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BLAUE ADRESSEN

Seltene Erkrankungen und Probleme: Suche nach Gleichbetroffenen und Selbsthilfegruppen

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Letztes Datenbank-Update am: 20.06.2016

Haben Sie zu Ihrem Anliegen keine passende Selbsthilfevereinigung oder Selbsthilfe-Internetforum gefunden? Suchen Sie noch Gleichbetroffene zu einer seltenen Erkrankung oder einem seltenen Problem? Dann schauen Sie nach in unserer Datenbank BLAUE ADRESSEN: Dort sind all die Krankheiten beziehungsweise Probleme aufgeführt, für die sich bereits Betroffene bei der NAKOS gemeldet haben und für die wir kein Angebot gemeinschaftlicher Selbsthilfe in Deutschland vermitteln können.

Bitte beachten Sie: Bei den BLAUEN ADRESSEN handelt es sich um Betroffene, die bundesweit nach Gleichbetroffenen suchen. Im Juni 2015 enthielt die Datenbank Kontaktdaten und Informationen von mehr als 80 Betroffenen, die bundesweit nach Gleichbetroffenen suchen (84 zum Stichtag 24.06.2015).

Bei den Stichworten, die am Wortende mit einem hochgestellten (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind. Die Zuordnung erfolgte unter Zuhilfenahme der Orphanet-Enzyklopädie für seltene Krankheiten. Die Orphanet-Datenbank umfasst derzeit etwa 8.400 seltene Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Einwohnern in der Europäischen Union an dieser Erkrankung leiden (siehe auch Klassifikation der SE unter www.orphadata.org).

Die Suchanzeigen enthalten auch Angaben über spezifische Belastungen bzw. den gewünschten Austausch zu bestimmten Problemen und Interessen. Insbesondere die Rubrik "Interessen und Ziele" bietet wichtige Anhaltspunkte für die Kontaktaufnahme und -vermittlung auch in Bezug auf Selbstorganisation. Handelt es sich um betroffene Kinder, ist zusätzlich das Geburtsdatum (*) vermerkt.

Sie können bei der Suche nach Adressen von Gleichbetroffenen entweder ein Thema vorauswählen oder nach Stichworten suchen. Eine gleichzeitige Suche ist nicht möglich.

Hinweise zu den Aufnahmekriterien für die Datenbanken

Seltene Erkrankungen und Probleme: Betroffene suchen Betroffene

Diese Themenliste wurde von der NAKOS in Kooperation mit der Koordination für die Selbsthilfe-Unterstützung in Nordrhein-Westfalen (KOSKON NRW) und der Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo Bayern) erstellt. Dort finden Sie Kontakte zu Menschen, die in den jeweiligen Bundesländern beziehungsweise auf Bundesebene nach Gleichbetroffenen suchen, sowie Kontakte zu bestehenden Selbsthilfevereinigungen, die auf Bundesebene zu seltenen Erkrankungen arbeiten.

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Seltene Erkrankungen und Probleme: Betroffene suchen Betroffene
Gemeinsame Themenliste von NAKOS, KOSKON und SeKo Bayern
Stand: 11. April 2016

In der Betroffenensuche des Quartals präsentieren wir ausgewählte Kontaktsuchen aus den BLAUEN ADRESSEN. Dabei stellen die Betroffenen sich selbst und ihr Anliegen in einem eigenen Beitrag vor:

www.nakos.de/adressen/betroffene/suche-des-quartals/

Die BLAUEN ADRESSEN

In der Datenbank BLAUE ADRESSEN sind seltene Krankheiten beziehungsweise Probleme aufgeführt, für die sich Betroffene bei der NAKOS gemeldet haben, für die aber bisher kein Angebot der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in Deutschland vermittelt werden konnte. Bei den Stichworten, die am Wortende mit (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.