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Was sind Selbsthilfeorganisationen?

Von Selbsthilfeorganisationen spricht man, wenn sich mehrere regionale Selbsthilfegruppen zu landesweiten oder bundesweiten Verbänden zusammenschließen. Selbsthilfeorganisationen arbeiten themenspezifisch zu einem medizinischen oder (psycho)sozialen Indikationsgebiet (zum Beispiel Krebs, Rheuma, Alleinerziehende).

Selbsthilfeorganisationen sind meist sehr strukturiert und als gemeinnützige Vereine eingetragen. In der Regel erheben sie Mitgliedsbeiträge. Viele erhalten (auch größere) Spenden, Bußgeldzuweisungen von Gerichten und Staatsanwaltschaften und Fördermittel. Sie verbreiten ihre Informationen über eigene Broschüren, Mitgliederzeitungen und ihre Internetseite.

In Deutschland gibt es rund 300 bundesweit organisierte Selbsthilfeorganisationen, davon arbeiten rund zwei Drittel zu einer chronischen Erkrankung oder Behinderung. Ein Teil dieser Zusammenschlüsse sind Mitglied in größeren Dachorganisationen wie zum Beispiel die BAG SELBSTHILFE, der DHS oder dem PARITÄTSCHEN Gesamtverband e.V.

Selbsthilfeorganisationen bieten gewöhnlich fachliche Informationen und Beratung über diagnostische, therapeutische und rehabilitative Möglichkeiten aus der Perspektive von Betroffenen, auch für Nicht-Mitglieder. Häufig haben Selbsthilfeorganisationen auch spezielle Angebote für Angehörige. Sie versuchen auf Politik und Verwaltungen Einfluss zu nehmen mit dem Ziel der Verbesserung von Versorgungsangeboten, der Qualifikationen von Fachpersonal und Intensivierung von Forschung.

Als 'verfasste Selbsthilfe' nehmen Selbsthilfeorganisationen auch immer mehr die Rolle als Repräsentanten von Patient/inneninteressen in Gremien des Gesundheitswesens ein. Dort bringen sie die Erfahrung von Betroffenen ein und liefern so einen Beitrag zur Qualitätssicherung und -verbesserung.

Die Mitglieder von Selbsthilfeorganisationen müssen, anders als bei Selbsthilfegruppen, nicht notwendigerweise nur Betroffene sein. Mitglieder von Selbsthilfeorganisationen können auch Professionelle (Ärzte, Ärztinnen, Forscher und Forscherinnen in den jeweiligen Bereichen) oder andere Förderer und Interessierte sein. Häufig gibt es eine Geschäftsstelle mit hauptamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern.

Betroffene, Förderer und mit dem Problem befasste Fachleute gemeinsam die Interessen von oft recht großen Gruppen Betroffener nach außen, beispielsweise gegenüber Krankenkassen und anderen Versicherungsträgern, Ärzteschaft, Politik und Verwaltung. Dabei geht es um die Verbesserung von Hilfs- und Versorgungsangeboten, Forschungsförderung, den Einfluss auf die Gesetzgebung und anderes mehr.

Selbsthilfeorganisationen verfügen oft über ein großes Erfahrungswissen und eine erhebliche fachliche Kompetenz. Dies wird häufig noch durch wissenschaftliche Beiräte ergänzt. Das betrifft Fragen der evidenzbasierten Medizin, der Patienteninformation, der Entwicklungsbedarfe von Versorgungsstrukturen und -einrichtungen sowie die soziale und rechtliche Beratung von Betroffenen.