Die Mitglieder von Selbsthilfeorganisationen müssen, anders als bei Selbsthilfegruppen, nicht notwendigerweise nur Betroffene sein. Mitglieder von Selbsthilfeorganisationen können auch Professionelle (Ärzt*innen, Forschende in den jeweiligen Bereichen) oder andere Förderer und Interessierte sein. Häufig gibt es eine Geschäftsstelle mit hauptamtlichen Mitarbeiter*innen.

Betroffene, Förderer und mit dem Problem befasste Fachleute vertreten gemeinsam die Interessen von oft recht großen Gruppen Betroffener nach außen, beispielsweise gegenüber Krankenkassen und anderen Versicherungsträgern, Ärzteschaft, Politik und Verwaltung. Dabei geht es um die Verbesserung von Hilfs- und Versorgungsangeboten, Forschungsförderung, den Einfluss auf die Gesetzgebung und anderes mehr.

Selbsthilfeorganisationen verfügen oft über ein großes Erfahrungswissen und eine erhebliche fachliche Kompetenz. Dies wird häufig noch durch wissenschaftliche Beiräte ergänzt. Das betrifft Fragen der evidenzbasierten Medizin, der Patienteninformation, der Entwicklungsbedarfe von Versorgungsstrukturen und -einrichtungen sowie die soziale und rechtliche Beratung von Betroffenen.