Das Datenschutzrecht kennzeichnet manche Daten als besonders schützenswert. Dazu gehören Gesundheitsdaten, genetische und biometrische Daten, genauso aber auch Daten z. B. zum Sexualleben oder der sexuellen Orientierung. Für solche Daten besteht die Gefahr, dass es sich für die Person nachteilig auswirken könnte, wenn diese in die falschen Hände geraten. Selbsthilfegruppen, -vereinigungen und -kontaktstellen haben häufig mit genau solchen personenbezogenen Daten zu tun.

Alle in der Selbsthilfe und in der Selbsthilfeunterstützung aktiven Personen müssen sich folglich mit der Frage befassen, wo in ihren Tätigkeiten personenbezogene Daten verarbeitet werden und ob die bisherigen Routinen dem neuen Recht entsprechen. Diese Broschüre bündelt Hilfestellungen für die konkrete Umsetzung der datenschutzrechtlichen Anforderungen im Bereich der Gruppenselbsthilfe, der digitalen Selbsthilfe und der Selbsthilfeunterstützungsarbeit durch Selbsthilfekontaktstellen. Wesentliche Anforderungen werden exemplarisch beschrieben, ohne dass dabei Anspruch auf Vollständigkeit erhoben wird.

Da zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht alle Umsetzungsfragen von den Aufsichtsbehörden und Gerichten abschließend geklärt sind, bleibt es „Work in Progress“. Die DSGVO wird die Selbsthilfe noch länger beschäftigen, vor allem da, wo es um Datenschutz und Datensicherheit bei digitalen Anwendungen geht. Diese Veröffentlichung möchte Wege aufzeigen – sie kann aber keine endgültigen Antworten liefern, wo es diese noch nicht gibt.