Am Rande der 40. Jahrestagung der DAG SHG in Magdeburg hat die NAKOS Interviews mit sieben Selbsthilfeaktiven durchgeführt, um unterschiedliche Ansichten zur Zusammenarbeit mit der Pharmaindustrie und Herstellern von medizinischen Hilfsgeräten zu sammeln. Einige lehnen jegliche Kooperation ab, während andere diese als Möglichkeit sehen, den Patient*innen zu helfen, insbesondere bei seltenen Krankheiten. So ergibt sich ein differenziertes Bild in den Herangehensweisen in Bezug auf die Kooperation von Selbsthilfeorganisationen mit Akteuren aus Industrie und Forschung.

In ihrem Artikel betont Sonja Arens die Bedeutung von Glaubwürdigkeit und Unabhängigkeit in der Selbsthilfe. Sie beschreibt, wie die Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e.V. (DCCV) durch das Formulieren klarer Regeln, Transparenz und Aufklärungsarbeit innerhalb der Organisation ihre Autonomie wahrt. Sie kontrastiert hierbei die Situation des Verbandes und der bezüglich der Werbestrategien der Industrie ungleich vulnerableren Selbsthilfegruppen. In diesem Zusammenhang verweist sie auch auf die Bedeutung der individuellen Gesundheitskompetenz Betroffener.

Der Beitrag macht deutlich, inwiefern im Rahmen des Selbsthilfe-Förderverfahrens nach §20h SGB V den Themen Unabhängigkeit und Transparenz bezogen auf Selbsthilfeorganisationen Rechnung getragen wird. Dies schlägt sich vor allem in den formalen Fördervoraussetzungen aber auch themenbezogenen Förderschwerpunkten einzelner Kassen nieder.

Die Deutsche Krebshilfe hat ein Positionspapier veröffentlicht, in dem sie eine starke und unabhängige Patientenvertretung fordert. Dabei müsse sichergestellt sein, dass die einbezogenen Patientenorganisationen neutral und (finanziell) unabhängig sind und ihre Arbeit nicht von den Interessen der Pharmaindustrie berührt oder beeinflusst wird. Hintergrund der Stellungnahme ist die Beobachtung, dass Pharmaunternehmen offenbar zunehmend eine Einbeziehung von Patientenorganisationen in Fragen der Arzneimittelforschung und -versorgung anstreben.

Nach Ansicht der Autoren kann nicht ausreichend beurteilt werden, in welchem Umfang bei der gemeinschaftlichen Selbsthilfe Interessenkonflikte bestehen. Aus diesem Grund sei eine umfassende Transparenz über Finanzmittel und Einflussnahme durch Unternehmen erforderlich. Zudem sei eine größere Sensibilität für die Gefahr von Interessenkonflikten und vor allem für deren Vermeidung unabdingbar.
In: Arzneimittel-, Therapie-Kritik & Medizin und Umwelt (2015/Folge 1). Hans Marseille Verlag GmbH München, S. 173-179

Die Veröffentlichung beleuchtet die Beziehungen zwischen Selbsthilfe und Wirtschaftsunternehmen und möchte informieren und zum Nachdenken und Diskutieren anregen. In verschiedenen Checklisten gibt es zudem viele handfeste Tipps für wichtige Fragen zur alltäglichen Praxis in Selbsthilfeorganisationen (28 Seiten).

Im Schwerpunkt des NAKOS INFO 110 befassen sich sechs Beiträge mit unterschiedlichen Aspekten des Themas "Autonomie der Selbsthilfe": Wahrung der Unabhängigkeit gegenüber den Interessen von Wirtschaftsunternehmen, Transparenzanforderungen im Förderverfahren der gesetzlichen Krankenkassen, kommerzielle Anbieter*innen von „alternativen Heilweisen“, „Autonomie“ als Selbstverständnis der Selbsthilfe aus der Perspektive der Entwicklungen eines ostdeutschen Bundeslandes sowie im Verhältnis von Selbsthilfegruppen und den Selbsthilfeverbänden, denen sie angehören (S. 7-25).

Zusammenfassender Artikel in der Zeitschrift www.engagement-macht-stark.de des Bundesnetzwerks Bürgerschaftliches Engagement BBE (1/2013).

Praxishilfe für Selbsthilfeunterstützer*innen, um Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeinitiativen zu den Themenfeldern Spenden, Sponsoring, Kooperationen mit Wirtschaftsunternehmen, Vermeidung von Interessenkonflikten, Transparenz und Unabhängigkeit informieren, aufklären und unterstützen zu können (78 Seiten).

Vortrag im Rahmen der Jahrestagung 2011 der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) e.V. zum Thema Marketing für Arzneimittel.

Interview zum Thema Finanzierung von Selbsthilfegruppen durch die Industrie. In: Zeitschrift der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. Forum 4, 2008, S.19-20