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Betroffenensuche des Quartals

In der BETROFFENENSUCHE DES QUARTALS präsentieren wir ausgewählte Kontaktsuchen aus den BLAUEN ADRESSEN. Dabei stellen die Betroffenen sich selbst und ihr Anliegen in einem eigenen Beitrag vor.

Juli 2018 | Kaudale Regression-Sequenz (CRS)

Regression, kaudale (SE) / Regressions-Syndrom, kaudales (SE) / Analatresie (SE) / Skoliose / Rückenverkrümmung / Rückgratverkrümmung / Arthrogryposis multiplex congenita (SE) / AMC (SE) / Amyoplasia congenita (SE) / Myodysplasie (SE) / Thoraxdysplasie

Ich bin Mutter von drei Kindern – mein fünfzehnjähriger Sohn ist schwer körperbehindert. Die Kaudale Regression-Sequenz (CRS) ist eine seltene angeborene Fehlbildung der unteren Wirbelsäulensegmente. Seit fünfzehn Jahren sind mein Mann und ich im Prinzip rund um die Uhr für unseren Sohn da. Mittlerweile leide ich selbst unter chronischen Schmerzen in Rücken, Schulter und Nacken und bin auf Schmerzmittel angewiesen. Die (mitunter nicht leicht zu verstehende) Korrespondenz mit Krankenkasse, Pflegekasse und Eingliederungshilfe nimmt viel Zeit in Anspruch ¬– diese Zeit fehlt mir dann für die Unterstützung meines Sohnes. Im Vergleich zu meinen beiden nichtbehinderten Kindern fällt mir immer wieder auf, wie viele Auflagen oder Bestimmungen ich für mein behindertes Kind erfüllen muss. Unser Alltag ist geprägt von so vielen Barrieren für mein Kind – ich wünsche mir mehr gesellschaftliche Inklusion und Teilhabe für alle Menschen im Sinne der UN-Behindertenrechtskonvention! Gerne möchte ich mich dazu wie auch zu den Möglichkeiten, die das Bundesteilhabegesetz bietet, mit anderen Betroffenen oder Eltern gleich- oder ähnlich betroffener Kinder austauschen und habe viele Fragen: Wo finde ich Beratung und Unterstützung? Wer hilft mir bei Anträgen und Formularen? Wie kann ich den Alltag mit einem behinderten Kind und zwei nicht behinderten Kindern gut bewältigen? Wie finde ich auch noch Zeit für mich?

Interessen und Ziele zur Betroffenensuche:
Informationen zu: Krankheitsursachen / -verlauf, Therapien, Operationen, Medikationen, Forschungsergebnissen / wissenschaftlichen Studien
Erfahrungsaustausch über: psychische Belastung, Vereinbarkeit von Krankheit / Beeinträchtigung und Berufstätigkeit
Selbstorganisation: (jederzeit offenes) Austauschnetz, Selbsthilfeorganisation für Patient/innen bzw. Gleichbetroffene
Kontakt gewünscht zu Fachleuten: Ärzt/innen, Journalist/innen, Sozialrechtler/innen, Psycholog/innen, Sozialarbeiter/innen, Wissenschaftler/innen; Forscher/innen
Kontakt gewünscht zu Betroffenen: Erwachsene Gleichbetroffene, Angehörige, Eltern gleichbetroffener Kinder

Die Gleichbetroffenensuche ist in der Datenbank BLAUE ADRESSEN veröffentlicht.

Betroffenensuchen 2018

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Kuckuckskind
NAKOS Betroffenensuche des Quartals
April 2018

Hernien
NAKOS Betroffenensuche des Quartals
Januar 2018

Kaudale Regression-Sequenz
NAKOS Betroffenensuche des Quartals
Juli 2018

Betroffenensuchen 2017

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GM1-Gangliosidose
NAKOS Betroffenensuche des Quartals
Oktober 2017

Limbische Enzephalitis
NAKOS Betroffenensuche des Quartals
Juli 2017

Poland-Syndrom
NAKOS Betroffenensuche des Quartals
April 2017

Bartter-Syndrom

NAKOS Betroffenensuche des Quartals

Januar 2017

Betroffenensuchen 2016

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CREST-Syndrom
NAKOS Betroffenensuche des Quartals
Oktober 2016

Erythromelalgie
NAKOS Betroffenensuche des Quartals
August 2016

Hirsutismus
NAKOS Betroffenensuche des Quartals
Mai 2016

ECMO-Therapie nach akutem Lungenversagen
NAKOS Betroffenensuche des Monats
März 2016

Hypotrichose mit juveniler Makuladystrophie
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Februar 2016

Makrozephalie-kapilläre Fehlbildung-Syndrom (MCM)
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Januar 2016

Betroffenensuchen 2015:

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Akne inversa
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Dezember 2015

Mitralklappenprolaps
NAKOS Betroffenensuche des Monats
November 2015

Thoracic-outlet-Syndrom (TOS)
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Oktober 2015

Zerebrale Kavernome
NAKOS Betroffenensuche des Monats
September 2015

Erwachsene nach Krebs im Kindesalter
NAKOS Betroffenensuche des Monats
August 2015

Emetophobie (Angst vor dem Erbrechen)
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Juli 2015

Anti-Kell-Antikörper
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Juni 2015

Paruresis
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Mai 2015

Asherman-Syndrom
NAKOS Betroffenensuche des Monats
April 2015

CMV-Infektion
NAKOS Betroffenensuche des Monats
März 2015

Kaufsucht
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Februar 2015

Nagel-Patella-Syndrom (NPS)
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Januar 2015

Betroffenensuchen 2014:

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Syringomyelie
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Dezember 2014

Cushing-Krankheit / Morbus Cushing
NAKOS Betroffenensuche des Monats
November 2014

Hypoglykämie / Unterzuckerung
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Oktober 2014

Ösophagus-Laugenverätzung
NAKOS Betroffenensuche des Monats
September 2014

Fruktose- und Laktoseunverträglichkeit
NAKOS Betroffenensuche des Monats
August 2014

Lichen ruber follicularis decalvans / Knötchenflechte
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Juli 2014

Trigeminusneuralgie
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Juni 2014

Histaminintoleranz
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Mai 2014

Mundhöhlenkarzinom
NAKOS Betroffenensuche des Monats
April 2014

Parotis-Karzinom
NAKOS Betroffenensuche des Monats
März 2014

Traumatisierung durch das Finden einer Leiche
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Februar 2014

Autoaggression
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Januar 2014