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Betroffenensuche des Quartals

In der BETROFFENENSUCHE DES QUARTALS präsentieren wir ausgewählte Kontaktsuchen aus den BLAUEN ADRESSEN. Dabei stellen die Betroffenen sich selbst und ihr Anliegen in einem eigenen Beitrag vor.

Oktober 2016

CREST-Syndrom

Calzinosis-Raynaud Phänomen – ösophageale Dysfunktion –Sklerodaktylie – Telangiektasie (SE); Raynaud-Syndrom (SE); Mischkollagenose; Überlappungssyndrom; Sharp-Syndrom; Calcinosis cutis (SE); Ulcus cruris ; Sklerodermie (SE); Sklerodermie, progressive systemische (SE); Systemische Sklerodermie, limitierte (SE); Sklerose, kutane limitierte systemische (SE)

Wir sind eine Gruppe chronisch Erkrankter aus dem rheumatischen Formenkreis. Regelmäßig treffen wir uns in Oldenburg und Umgebung, um uns gemeinsam über die genannten seltenen Autoimmunerkrankungen auszutauschen. Über neue Interessierte oder Betroffene, die Austausch/Infos zur seltenen Diagnose Crest-Syndrom (limitierte Sklerodermie) wünschen und Lust zu unverbindlichem Beisammensein mit Gleichgesinnten haben, freuen wir uns. Auch von anderen undifferenzierten Kollagenosen-Betroffene und Interessierte sind herzlich willkommen.

Unser Motto: Gemeinsam sind wir stark!

Internet: www.crest-syndrom-selbsthilfe.de

Interessen und Ziele zur Betroffenensuche:

Informationen zu: Krankheitsursachen / -verlauf, Therapien, Operationen, Medikationen, Forschungsergebnissen / wissenschaftlichen Studien, geeigneten Kliniken bzw. REHA-Einrichtungen

Erfahrungsaustausch über: psychische Belastung, Vereinbarkeit von Krankheit und Berufstätigkeit, Belastung für pflegende Angehörige

Selbstorganisation: (feste) Selbsthilfegruppe, (jederzeit offenes) Austauschnetz

Kontakt gewünscht zu Fachleuten: Ärzt/innen, Sozialarbeiter/innen, Wissenschaftler/innen; Forscher/innen

Kontakt gewünscht zu Betroffenen: Erwachsene Gleichbetroffene, Angehörige, Eltern gleichbetroffener Kinder

Die Gleichbetroffenensuche ist in der Datenbank BLAUE ADRESSEN veröffentlicht unter:

www.nakos.de/adressen/blau/idx@2262

Betroffenensuche 2016

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CREST-Syndrom
NAKOS Betroffenensuche des Quartals
Oktober 2016

Erythromelalgie
NAKOS Betroffenensuche des Quartals
August 2016

Hirsutismus
NAKOS Betroffenensuche des Quartals
Mai 2016

ECMO-Therapie nach akutem Lungenversagen
NAKOS Betroffenensuche des Monats
März 2016

Hypotrichose mit juveniler Makuladystrophie
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Februar 2016

Makrozephalie-kapilläre Fehlbildung-Syndrom (MCM)
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Januar 2016

Betroffenensuchen 2015:

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Akne inversa
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Dezember 2015

Mitralklappenprolaps
NAKOS Betroffenensuche des Monats
November 2015

Thoracic-outlet-Syndrom (TOS)
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Oktober 2015

Zerebrale Kavernome
NAKOS Betroffenensuche des Monats
September 2015

Erwachsene nach Krebs im Kindesalter
NAKOS Betroffenensuche des Monats
August 2015

Emetophobie (Angst vor dem Erbrechen)
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Juli 2015

Anti-Kell-Antikörper
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Juni 2015

Paruresis
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Mai 2015

Asherman-Syndrom
NAKOS Betroffenensuche des Monats
April 2015

CMV-Infektion
NAKOS Betroffenensuche des Monats
März 2015

Kaufsucht
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Februar 2015

Nagel-Patella-Syndrom (NPS)
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Januar 2015

Betroffenensuchen 2014:

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Syringomyelie
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Dezember 2014

Cushing-Krankheit / Morbus Cushing
NAKOS Betroffenensuche des Monats
November 2014

Hypoglykämie / Unterzuckerung
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Oktober 2014

Ösophagus-Laugenverätzung
NAKOS Betroffenensuche des Monats
September 2014

Fruktose- und Laktoseunverträglichkeit
NAKOS Betroffenensuche des Monats
August 2014

Lichen ruber follicularis decalvans / Knötchenflechte
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Juli 2014

Trigeminusneuralgie
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Juni 2014

Histaminintoleranz
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Mai 2014

Mundhöhlenkarzinom
NAKOS Betroffenensuche des Monats
April 2014

Parotis-Karzinom
NAKOS Betroffenensuche des Monats
März 2014

Traumatisierung durch das Finden einer Leiche
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Februar 2014

Autoaggression
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Januar 2014