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Betroffenensuche des Quartals

In der BETROFFENENSUCHE DES QUARTALS präsentieren wir ausgewählte Kontaktsuchen aus den BLAUEN ADRESSEN. Dabei stellen die Betroffenen sich selbst und ihr Anliegen in einem eigenen Beitrag vor.

Januar 2018 | Hernien

Hernien, äußere / Leistenbruch / Nabelbruch / Bauchdeckenbruch / Hernien, innere / Hiatushernie / Zwerchfellhernie / Zwerchfellbruch

Unsere Selbsthilfegruppe Hernie Hagen in Nordrhein-Westfalen besteht seit dem 17.10.2016. Mittlerweile werden wir auch von Betroffenen aus ganz Deutschland sowie Österreich und der Schweiz kontaktiert. Der gegenseitige Austausch über unsere Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung sowie der Erhalt von aktuellen Informationen besitzt für uns eine ganz eigene Qualität. Wir stärken uns gegenseitig, z.B. wenn Betroffene vor der Entscheidung für oder gegen eine Operation stehen. Wir sprechen darüber, welcher Arzt oder welche Ärztin eine gute Ansprechperson sein kann oder welcher Facharzt Erfahrungen in der sicheren Versorgung von Hernien besitzt. Manchmal hilft es auch einfach zu sagen, dass es einem gerade nicht gut geht. Wir erleben immer wieder in der Gruppe, dass insbesondere Betroffene mit wiederholten Hernien und/ oder einer längeren Vorgeschichte (z.B. mit einer Krebserkrankung oder mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung) mithilfe der anderen Betroffenen Mut und Kraft schöpfen.

Im Mai 2017 haben wir unseren ersten Workshop mit fünf Referenten durchgeführt. Für den 21.4.2018 ist der zweite Workshop geplant. Ebenso nehmen wir an Selbsthilfetagen teil und stellen dort Interessierten die Angebote unserer Gruppe vor. Inzwischen haben sich einige Kliniken gewünscht, dass ich die Angebote unserer Gruppe im Rahmen von Patienteninformationsveranstaltungen zum Thema "Hernien" vorstelle. Für unsere Gruppe ist die Weitergabe des Wissens über Hernien an die interessierte Öffentlichkeit neben dem gegenseitigen Erfahrungsaustausch unter Betroffenen sehr wichtig.

Interessen und Ziele zur Betroffenensuche:

Informationen zu: Krankheitsursachen / -verlauf, Therapien, Operationen, Medikationen, Forschungsergebnissen / wissenschaftlichen Studien, Herniamed-StudieErfahrungsaustausch über: psychische Belastung, Vereinbarkeit von Krankheit / Beeinträchtigung und Berufstätigkeit, chronische Schmerzen nach Hernien-OP
Selbstorganisation: Selbsthilfeorganisation für Patient/innen bzw. Gleichbetroffene
Kontakt gewünscht zu Fachleuten: Ärzt/innen, Sozialarbeiter/innen, Wissenschaftler/innen; Forscher/innen, Physiotherapeut/innen, zertifizierten Hernien-Zentren
Kontakt gewünscht zu Betroffenen: Erwachsene Gleichbetroffene, Angehörige

Die Autorin ist der NAKOS bekannt.

Die Gleichbetroffenensuche ist in der Datenbank BLAUE ADRESSEN veröffentlicht unter:https://www.nakos.de/adressen/blau/idx@2535

Betroffenensuchen 2018

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Hernien
NAKOS Betroffenensuche des Quartals
Januar 2018

Betroffenensuchen 2017

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GM1-Gangliosidose
NAKOS Betroffenensuche des Quartals
Oktober 2017

Limbische Enzephalitis
NAKOS Betroffenensuche des Quartals
Juli 2017

Poland-Syndrom
NAKOS Betroffenensuche des Quartals
April 2017

Betroffenensuchen 2016

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CREST-Syndrom
NAKOS Betroffenensuche des Quartals
Oktober 2016

Erythromelalgie
NAKOS Betroffenensuche des Quartals
August 2016

Hirsutismus
NAKOS Betroffenensuche des Quartals
Mai 2016

ECMO-Therapie nach akutem Lungenversagen
NAKOS Betroffenensuche des Monats
März 2016

Hypotrichose mit juveniler Makuladystrophie
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Februar 2016

Makrozephalie-kapilläre Fehlbildung-Syndrom (MCM)
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Januar 2016

Betroffenensuchen 2015:

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Akne inversa
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Dezember 2015

Mitralklappenprolaps
NAKOS Betroffenensuche des Monats
November 2015

Thoracic-outlet-Syndrom (TOS)
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Oktober 2015

Zerebrale Kavernome
NAKOS Betroffenensuche des Monats
September 2015

Erwachsene nach Krebs im Kindesalter
NAKOS Betroffenensuche des Monats
August 2015

Emetophobie (Angst vor dem Erbrechen)
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Juli 2015

Anti-Kell-Antikörper
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Juni 2015

Paruresis
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Mai 2015

Asherman-Syndrom
NAKOS Betroffenensuche des Monats
April 2015

CMV-Infektion
NAKOS Betroffenensuche des Monats
März 2015

Kaufsucht
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Februar 2015

Nagel-Patella-Syndrom (NPS)
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Januar 2015

Betroffenensuchen 2014:

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Syringomyelie
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Dezember 2014

Cushing-Krankheit / Morbus Cushing
NAKOS Betroffenensuche des Monats
November 2014

Hypoglykämie / Unterzuckerung
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Oktober 2014

Ösophagus-Laugenverätzung
NAKOS Betroffenensuche des Monats
September 2014

Fruktose- und Laktoseunverträglichkeit
NAKOS Betroffenensuche des Monats
August 2014

Lichen ruber follicularis decalvans / Knötchenflechte
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Juli 2014

Trigeminusneuralgie
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Juni 2014

Histaminintoleranz
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Mai 2014

Mundhöhlenkarzinom
NAKOS Betroffenensuche des Monats
April 2014

Parotis-Karzinom
NAKOS Betroffenensuche des Monats
März 2014

Traumatisierung durch das Finden einer Leiche
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Februar 2014

Autoaggression
NAKOS Betroffenensuche des Monats
Januar 2014