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Betroffenensuche des Quartals

In der BETROFFENENSUCHE DES QUARTALS präsentieren wir ausgewählte Kontaktsuchen aus den BLAUEN ADRESSEN. Dabei stellen die Betroffenen sich selbst und ihr Anliegen in einem eigenen Beitrag vor.

August 2016

Erythromelalgie: Fehlendes Verständnis führt zu seelischen Schmerzen

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Sie haben besonders bei sommerlichen Temperaturen angeschwollene oder extrem heiße, glühende Füße, Hände oder andere Stellen? Es kommt Ihnen vor, als ob die betroffenen Stellen in Flammen stehen und nur Kühlen – egal in welcher Form – schafft etwas Linderung?

Sie fühlen sich wie ein Versuchskaninchen, weil es kein Medikament gibt, das Ihnen gezielt gegen die Schmerzen hilft? Sie sind verzweifelt, weil Sie von einem Arzt zum nächsten rennen, werden mit Ihren Empfindungen nicht ernst genommen und können an vielen Tagen nicht mehr am Leben teilnehmen?

Vielleicht haben Sie ja Erythromelalgie!

Erythromelalgie ist so selten und auch so seltsam, dass sie sich gegenüber anderen schwer erklären lässt. Das wohl "Seltsamste" ist, dass die Schmerzen durch Wärmequellen, egal welcher Art ausgelöst werden: "schönes warmes Wetter", Föhnen der Haare, Kochen oder Staubsaugen, Essen heißer Speisen oder zu warme Kleidung. Manchmal sind es aber auch "Kleinigkeiten" wie die Berührungen eines anderen Menschen, das Reiben der Füße über einen Teppichboden, das Aufdrehen von Verschlüssen oder einfach nur das Halten eines Gegenstandes.

Definiert wird Erythromelalgie (EM) als eine anfallsweise auftretende Hautkrankheit, bei der Wärme zu schmerzhafter Rötung (Erythem) und Überwärmung der Extremitäten führt. Betroffene reagieren auf Wärme mit zuviel an Durchblutung, meistens an den Füßen und Händen. Es gibt auch einige wenige EMler, die die Symptome auch im Gesicht oder sogar am ganzen Körper vorweisen.

Ich habe Erythromelalgie vor mehr als zwanzig Jahren bekommen. Damals war ich 16 Jahre alt. Bis zur ersten Diagnose durch einen Dermatologen vergingen drei Jahre, in denen ich kaum bis gar nicht mehr laufen konnte. Das hat meinen Lebensweg ziemlich erschwert. Durch einen englischen Artikel erfuhr ich dann von einem Magen-Darm-Spezialisten in den Niederlanden. Dieser hatte sich auf Erythromelalgie spezialisiert und bestätigte den Verdacht des Dermatologen.

Wie ich haben die meisten Betroffenen im Sommer Dauerschmerzen; an die sie sich bis zu einem gewissen Maße "gewöhnen". Im Winter kommt es meist "nur" zu kurzen Schmerzschüben. Viele laufen im Sommer immerwährend barfuß und legen auch in Restaurants die Füße dezent hoch. Im Winter sieht man uns meistens Sandalen tragen; meistens ohne Socken und mit einem Strahlen im Gesicht.

Ich leide unter Hitzeschüben, die mich dazu bringen, Sommerkleidung im tiefsten Winter zu tragen und den Sommer über nur morgens oder spät abends raus zu gehen. Tagsüber kann ich bedingt durch die Wärme kaum bis gar nicht laufen. Seit einem halben Jahr habe ich einen Rollstuhl, um vielleicht doch manchmal im Sommer an Ausflügen mit Freunden teilnehmen zu können.

Das fehlende Verständnis anderer Menschen führt oftmals auch zu seelischen Schmerzen. Oft wünsche ich mir, ich hätte eine Erkrankung, deren schlimme Ausmaße fast jeder kennt, so dass ich einfach sagen könnte "Ich habe XY!" und andere entgegnen: "Ach so, na dann verstehe ich dich / die Dinge die du fühlst / siehst / nicht tun kannst / tust / ..."

Um diesen Zustand endlich abzuschaffen, habe ich eine Internetseite erstellt und eine Selbsthilfegruppe gegründet. Zurzeit sind wir dabei, möglichst viele EM-Daten zu sammeln, um uns damit an Ärzte wenden zu können und das Wissen um (Alternativ)-Behandlungen voran zu treiben.

Es kann sein, dass Ärzte Sie aufgeben oder schrecklich unmenschlich zu Ihnen sind, weil sie selbst nicht weiter wissen. Wir haben das alle erlebt und es ist wichtig, dass Sie wissen: Sie sind nicht alleine mit Ihren EM-Schmerzen! Über 50 andere EMler warten auf Sie und Ihre Erfahrungen. Melden Sie sich bei der NAKOS, wenn Sie uns kontaktieren möchten.

Die Autorin / Der Autor ist der NAKOS bekannt

Internet: www.erythromelalgie.net

Betroffenensuche 2016

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Erythromelalgie
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August 2016

Hirsutismus
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Mai 2016

ECMO-Therapie nach akutem Lungenversagen
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März 2016

Hypotrichose mit juveniler Makuladystrophie
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Februar 2016

Makrozephalie-kapilläre Fehlbildung-Syndrom (MCM)
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Januar 2016

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Akne inversa
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Dezember 2015

Mitralklappenprolaps
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November 2015

Thoracic-outlet-Syndrom (TOS)
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Oktober 2015

Zerebrale Kavernome
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September 2015

Erwachsene nach Krebs im Kindesalter
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August 2015

Emetophobie (Angst vor dem Erbrechen)
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Juli 2015

Anti-Kell-Antikörper
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Juni 2015

Paruresis
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Mai 2015

Asherman-Syndrom
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April 2015

CMV-Infektion
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März 2015

Kaufsucht
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Februar 2015

Nagel-Patella-Syndrom (NPS)
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Januar 2015

Betroffenensuchen 2014:

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Syringomyelie
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Dezember 2014

Cushing-Krankheit / Morbus Cushing
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November 2014

Hypoglykämie / Unterzuckerung
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Oktober 2014

Ösophagus-Laugenverätzung
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September 2014

Fruktose- und Laktoseunverträglichkeit
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August 2014

Lichen ruber follicularis decalvans / Knötchenflechte
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Juli 2014

Trigeminusneuralgie
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Juni 2014

Histaminintoleranz
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Mai 2014

Mundhöhlenkarzinom
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April 2014

Parotis-Karzinom
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März 2014

Traumatisierung durch das Finden einer Leiche
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Februar 2014

Autoaggression
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Januar 2014