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Vermittlungsangebote

Selbsthilfebörsen auf Landesebene

Angebote von regionalen Unterstützungseinrichtungen, die über Datenbanken oder Listen Einzelkontakte zu anderen Betroffenen oder Angehörigen ermöglichen:

Selbsthilfebörse der SeKo Bayern

Die Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo Bayern) bietet bayernweit Kontakte zu Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen.

Selbsthilfebörse der KOSKON in Nordrhein-Westfalen

Die Koordination für Selbsthilfe-Unterstützung in Nordrhein-Westfalen (KOSKON) bietet landesweit Kontakte zu Einzelpersonen, die Austausch suchen (Selbsthilfebörse).

Akteure im Feld der seltenen Erkrankungen

Organisationen, Verbände, Gremien und Netzwerke:

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ist ein Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen. Dem eingetragenen Verein gehören mehr als 90 Selbsthilfeorganisationen als Mitglied an.

Orphanet Deutschland
Orphanet Deutschland ist Teil eines europäischen Konsortiums für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. In der Datenbank des Referenzportals sind Angaben über etwa 3.800 seltene Krankheiten und deren Medikamente gesammelt. Die Plattform wendet sich in erster Linie an Betroffene und behandelnde Ärzte.

Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) in Deutschland – Übersichtsliste
Im Februar 2009 eröffnete das erste Zentrum für seltene Krankheiten (ZSE) in Freiburg. Inzwischen haben eine Vielzahl weitere Versorgungseinrichtungen dieser Art ihre Arbeit aufgenommen. Orphanet Deutschland hat eine Liste der gegenwärtigen ZSEs in Deutschland zusammengestellt.

Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel, eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.

Kindernetzwerk
Das Kindernetzwerk e. V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen wurde 1992 mit dem Ziel gegründet, Kindern und Jugendlichen sowie deren Familien bei seltenen chronischen Krankheiten und Behinderungen kompetente Informationen und qualifizierte Hilfe zu vermitteln.

ZIPSE – Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen
Das in Hannover angesiedelte Verbundprojekt ZIPSE baut ein Informationsportal für Betroffene und ihre Angehörigen sowie medizinische, therapeutische und pflegerische Leistungserbringer auf. Künftig sollen dort qualitätsgesicherte Informationen über seltene Erkrankungen, insbesondere zur Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe, Versorgungseinrichtungen, Forschung und Registern sowie Informationsmöglichkeiten zu sozial- und leistungsrechtlichen Fragen gebündelt werden.

se-atlas – Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Ziel von se-atlas ist es, einen innovativen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkrankungen (SE) in Deutschland zu geben. Die Aufbereitung wird sowohl in Form einer interaktiven Landkarte als auch in ausführlicher Auflistung realisiert.

AKTIV-WERDEN

Betroffenensuche des Quartals:

Juli 2017

Limbische Enzephalitis