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Sphärophakie (SE) / Kugellinse (SE) / Schlotterlinse (SE) / Marfan-Syndrom (SE) / MFS (SE) / Linsenkolobom (SE) / Linsen- und Zonulakolobom

Erläuterung:
Angeborene seltene Augenerkrankung; fehlende / zu wenige Zonulafasern, um die Linse zu halten; kugelförmig gewölbte Augenlinse
Spezif. Probleme:
starke Kurzsichtigkeit; durch Einsetzen künstlicher Linsen ist jedoch die Sehkraft von vorher 20 % auf 80 % mit Sehhilfe gestiegen
Betroffen:
Kind * 06/1999
Kontakt:
Bianca Achenbach
Straße:
Hinterm Hainberg 9
PLZ / Ort:
D - 57334 Bad Laasphe
Telefon:
0160 / 227 7511
E-Mail:
achenbachs@gmx.de
 
Letzte Aktualisierung am: 08.01.2019
Interessen und Ziele
Informationen zu: Krankheitsursachen / -verlauf, Therapien, Operationen, Medikationen, Forschungsergebnissen / wiss. Studien
Erfahrungsaustausch über: Vereinbarkeit von Krankheit / Beeinträchtigung und Berufstätigkeit
Selbstorganisation: (jederzeit offenes) Austauschnetz, Selbsthilfeorganisation für Patient/innen bzw. Gleichbetroffene
Kontakt zu: Ärzt/innen, Wissenschaftler/innen; Forscher/innen
Kontakt mit: Erwachsene Gleichbetroffene, Angehörige, Eltern gleichbetroffener Kinder

Die BLAUEN ADRESSEN

In der Datenbank BLAUE ADRESSEN sind seltene Krankheiten beziehungsweise Probleme aufgeführt, für die sich Betroffene bei der NAKOS gemeldet haben, für die aber bisher kein Angebot der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in Deutschland vermittelt werden konnte. Bei den Stichworten, die am Wortende mit (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.