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GM1-Gangliosidose (SE) / Beta-Galaktosidase 1-Mangel (SE) / GLB1-Mangel (SE) / Landing-Krankheit (SE)

Betroffen:
Kind * 01/2005
Kontakt:
c/o NAKOS - Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Straße:
Otto-Suhr-Allee 115
PLZ / Ort:
D - 10585 Berlin
Telefon:
030 / 31 01 89 60, Di Mi Fr 10-14, Do 14-17 Uhr
Fax:
030 / 31 01 89 70
E-Mail:
selbsthilfe@nakos.de
Internet:
http://www.nakos.de
http://www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de
http://www.selbsthilfe-interaktiv.de
 
Letzte Aktualisierung am: 26.06.2017
Interessen und Ziele
Informationen zu: Krankheitsursachen / -verlauf, Therapien, Operationen, Medikationen, Forschungsergebnissen / wiss. Studien
Erfahrungsaustausch über: psychische Belastung, Vereinbarkeit von Krankheit / Beeinträchtigung und Berufstätigkeit
Selbstorganisation: (feste) Selbsthilfegruppe, (jederzeit offenes) Austauschnetz, Selbsthilfeorganisation für Patient/innen bzw. Gleichbetroffene
Kontakt zu: Ärzt/innen, Journalist/innen, Sozialrechtler/innen, Psycholog/innen, Sozialarbeiter/innen, Wissenschaftler/innen; Forscher/innen
Kontakt mit: Erwachsene Gleichbetroffene, Angehörige, Eltern gleichbetroffener Kinder

Die BLAUEN ADRESSEN

In der Datenbank BLAUE ADRESSEN sind seltene Krankheiten beziehungsweise Probleme aufgeführt, für die sich Betroffene bei der NAKOS gemeldet haben, für die aber bisher kein Angebot der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in Deutschland vermittelt werden konnte. Bei den Stichworten, die am Wortende mit (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.