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Klippel-Trénaunay-Syndrom (SE) / Riesenwuchs, angiektatischer (SE) / Parkes-Weber-Syndrom (SE)

Erläuterung:
Kongeniales, sporadisch auftretendes Fehlbildungssyndrom mit großem Naevus flammeus; Lymphangiomen und Längenriesenwuchs im Gliedmaßenbereich
Spezif. Probleme:
Venen-Probleme; erkrankter Fuß ist wesentlich kleiner; Knieschwellung; Beinlängenverkürzung; Beckenschiefstand; AV-Fisteln; Skoliose
Betroffen:
Erwachsener
Kontakt:
Melanie Klein
Straße:
An der Rundwies 3
PLZ / Ort:
D - 54441 Ayl
Telefon:
065 81 / 985 07 49
E-Mail:
melanieklein0509@yahoo.de
 
Letzte Aktualisierung am: 19.11.2024
Interessen und Ziele
Informationen zu: Therapien, Operationen, Medikationen
Erfahrungsaustausch über: Vereinbarkeit von Krankheit / Beeinträchtigung und Berufstätigkeit, GdB
Kontakt zu: Ärzt/innen
Kontakt mit: Erwachsene Gleichbetroffene, Angehörige, Eltern gleichbetroffener Kinder

Die BLAUEN ADRESSEN

In der Datenbank BLAUE ADRESSEN sind seltene Krankheiten beziehungsweise Probleme aufgeführt, für die sich Betroffene bei der NAKOS gemeldet haben, für die aber bisher kein Angebot der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in Deutschland vermittelt werden konnte. Bei den Stichworten, die am Wortende mit (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.

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