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Crouzon-Syndrom (SE) / Dysostosis Craniofacialis Crouzon (SE) / Dysostose, kraniofaziale, Typ Crouzon (SE) / Morbus Crouzon

Spezif. Probleme:
genetisch bedingte Craniosynostosen, bei denen die Schädelnähte frühzeitig verknöchern (Schädeldeformation, verkürzter Oberkiefer, hervortretende Augen)
Betroffen:
Erwachsener
Kontakt:
Daniel Rollmann
Straße:
Mühlberg 2
PLZ / Ort:
D - 89312 Günzburg
Telefon:
0176 / 31 50 65 10
E-Mail:
dani2906@web.de
 
Letzte Aktualisierung am: 31.08.2020
Interessen und Ziele
Informationen zu: Krankheitsursachen / -verlauf
Erfahrungsaustausch über: psychische Belastung, Vereinbarkeit von Krankheit / Beeinträchtigung und Berufstätigkeit, Probleme im Alltag
Selbstorganisation: (feste) Selbsthilfegruppe, (jederzeit offenes) Austauschnetz
Kontakt zu: Ärzt/innen
Kontakt mit: Erwachsene Gleichbetroffene, junge Erwachsene 18-35 Jahre

Die BLAUEN ADRESSEN

In der Datenbank BLAUE ADRESSEN sind seltene Krankheiten beziehungsweise Probleme aufgeführt, für die sich Betroffene bei der NAKOS gemeldet haben, für die aber bisher kein Angebot der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in Deutschland vermittelt werden konnte. Bei den Stichworten, die am Wortende mit (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.