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Trachealstenose, idiopathisch subglottisch (SE) / ISGS (SE) / Stenose, idiopathische progrediente subglottische (SE) / progressive Stenose / IPSS

Erläuterung:
narbenbedingte Luftröhrenverengung, unbekannter Ursache; fast ausschließlich Frauen betroffen
Spezif. Probleme:
ständige Kurzatmigkeit, Atemnot (zunehmend bei Belastung), Atemgeräusche (auch beim Einatmen), Husten; Erstickungsangst, Todesangst
Betroffen:
Erwachsener
Kontakt:
Selbsthilfe Trachealstenose
E-Mail:
trachealstenose.de@gmail.com
trachealstenose@gmail.com
Internet:
https://www.trachealstenose.com
 
Letzte Aktualisierung am: 29.11.2023
Interessen und Ziele
Informationen zu: Krankheitsursachen / -verlauf, Therapien, Operationen, Medikationen, Forschungsergebnissen / wiss. Studien, behandelnde Ärzte und Kliniken
Erfahrungsaustausch über: psychische Belastung, Vereinbarkeit von Krankheit / Beeinträchtigung und Berufstätigkeit, Auswirkungen derzeitiger Behandlungsmöglichkeiten
Selbstorganisation: (feste) Selbsthilfegruppe, (jederzeit offenes) Austauschnetz, Selbsthilfeorganisation für Patient/innen bzw. Gleichbetroffene
Kontakt zu: Ärzt/innen
Kontakt mit: Erwachsene Gleichbetroffene, Angehörige

Die BLAUEN ADRESSEN

In der Datenbank BLAUE ADRESSEN sind seltene Krankheiten beziehungsweise Probleme aufgeführt, für die sich Betroffene bei der NAKOS gemeldet haben, für die aber bisher kein Angebot der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in Deutschland vermittelt werden konnte. Bei den Stichworten, die am Wortende mit (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.