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SADS Deutschland e.V. – Sudden Arrhythmia Death Syndromes (Genetisch bedingte Arrhythmiesyndrome und plötzlicher Herztod)

Riedstraße 20
88069 Tettnang
Stichworte:
SADS (SE) / Sudden arrhythmic death syndrome (SE) / Plötzlicher arrhythmischer Herztod (SE) / Timothy-Syndrom (SE) / Long-QT-Syndrom (SE) / LQT8 (SE) / Short-QT-Syndrom, familiäres (SE) / SQTS (SE) / Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre (SE) / CPVT (SE) / Brugada-Syndrom (SE) / Ventrikelfibrillation, idiopathische (SE) / ARVC (SE) / Kardiomyopathie, arrhythmogene rechtsventrikuläre (SE) / ARVD (SE) / ACM
Straße:
Riedstraße 20
PLZ / Ort:
D - 88069 Tettnang
Telefon:
0176 / 656 878 915
E-Mail:
info@sads-deutschland.de
Internet:
https://sads-deutschland.de/
Ansprechperson/en:
Dr. Ina von Petersdorff, T: 0163 / 148 54 90
Erica Hinrichs, erica.hinrichs@sads-deutschland.de
 
Letzte Aktualisierung am: 30.04.2024
Strukturinformationen / Selbsthilfe vor Ort
bundesweite Selbsthilfevereinigung, und zwar Selbsthilfeorganisation
Gründungsjahr: 2022
keine Geschäftsstelle
Arbeit zu seltenen Erkrankungen / Problemstellungen (nicht mehr als 5 von 10.000 Betroffene in der EU)
Informations- und Beratungsangebote
Vermittlung zu: Gesprächsgruppen / Betroffenenaustauschgruppen / Meetings auf örtlicher Ebene, einzelnen Ansprechpartner*innen vor Ort / auf regionaler Ebene
Spezielle Angebote für: junge Menschen (18 bis 35 Jahre), Familien / Angehörige
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Die GRÜNEN ADRESSEN

In der NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSEN sind bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen sowie Selbsthilfe-Internetforen aufgeführt. Ebenso enthalten sind Organisationen / Institutionen mit Selbsthilfebezug. Bei den Stichworten, die am Wortende mit einem (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die nach der Orphanet-Klassifikation mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.

NAKOS-Kennzeichnung für Transparenz und Unabhängigkeit

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Die NAKOS hebt bundesweite Selbsthilfeorganisationen in den GRÜNEN ADRESSEN hervor, die besonders transparent und unabhängig arbeiten.

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