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Ehlers-Danlos-Organisation e.V.

Mozartstraße 10
30916 Isernhagen
Stichworte:
Ehlers-Danlos-Syndrome (SE) / EDS / Hypermobilitäts-Syndrom / Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung / HSD / Familiäre Bänderschwäche / Tachykardiesyndrom, posturales orthostatisches (SE) / POTS (SE) / Orthostatische Hypotonie (SE) / Orthostatische Dysregulation / vaskuläres EDS (vEDS) / hypermobiles EDS (hEDS) / Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) / verwandte Bindegewebserkrankungen: Marfan Syndrom, Loeys-Dietz Syndrom
Straße:
Mozartstraße 10
PLZ / Ort:
D - 30916 Isernhagen
Telefon:
072 74 / 705 50 03
E-Mail:
info@ehlers-danlos-organisation.de
Internet:
https://ehlers-danlos-organisation.de/
Ansprechperson/en:
Silke Dannenbring-Lühmann
Bettina Brossart
 
Letzte Aktualisierung am: 22.05.2025
Strukturinformationen / Selbsthilfe vor Ort
Organisation / Institution mit Selbsthilfebezug
Selbsthilfeunterstützungsangebot seit: 2024
Informations- und Beratungsangebote
Beratung und Informationen für Betroffene durch: Sprechstunden, E-Mailberatung, (feste) Selbsthilferubrik auf der Webseite, Social Media, Printmedien
Angebotene Dienstleistungen: Organisationsrahmen für internetbasierten Betroffenenaustausch
Spezielle Angebote für: junge Menschen (18 bis 35 Jahre), ältere Menschen (bis 65 Jahre), Familien / Angehörige, Migrant*innen / fremdsprachige Menschen

Die GRÜNEN ADRESSEN

In der NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSEN sind bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen sowie Selbsthilfe-Internetforen aufgeführt. Ebenso enthalten sind Organisationen / Institutionen mit Selbsthilfebezug. Bei den Stichworten, die am Wortende mit einem (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die nach der Orphanet-Klassifikation mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.

Seit 2025 sind neu eingetragene Selbsthilfe-Internetforen bei den digitalen Selbsthilfe-Communities zu finden.

NAKOS-Kennzeichnung für Transparenz und Unabhängigkeit

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Die NAKOS hebt bundesweite Selbsthilfeorganisationen in den GRÜNEN ADRESSEN hervor, die besonders transparent und unabhängig arbeiten.

adressen/gruen