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Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V.

Herstallstraße 35
63739 Aschaffenburg
Stichworte:
Mukopolysaccharidose Typ 6 (SE) / Maroteaux-Lamy-Syndrom (SE) / ARSB-Mangel (SE) / MPS VI (SE) / Mukopolysaccharid-Speicherkrankheit Typ II (SE) / Hunter, Morbus (SE) / MPS II (SE) / Gaucher-Krankheit (SE) / Glukozerebrosidase-Mangel (SE) / Mangel der sauren beta-Glukosidase (SE) / Gaucher, Morbus (SE) / Pyknodysostose (SE) / Hurler-Syndrom (SE) / Hurler-Krankheit (SE) / Mukopolysaccharidose Typ 1H (SE) / Pfaundler-Hurler-Krankheit (SE) / Scheie-Syndrom (SE) / Mukopolysaccharidose Typ 1S (SE) / Scheie-Krankheit (SE) / MPS1S (SE) / Mukopolysaccharidose Typ 3 (SE) / Mukopolysaccharidose Typ III (SE) / Sanfilippo-Syndrom (SE) / MPS III (SE) / MPS VII, Morbus Sly / MPS IV,Morbus Morquio / Mukolipidosen / Stoffwechselerkrankung
Straße:
Herstallstraße 35
PLZ / Ort:
D - 63739 Aschaffenburg
Telefon:
060 21 / 446 36-10, Mo-Fr 9-15 Uhr
Fax:
060 21 / 446 36-22
E-Mail:
info@mps-ev.de
Internet:
https://www.mps-ev.de
https://ehrenamt.mps-ev.de
https://eutb.mps-ev.de
Ansprechperson/en:
Brigitte Baum, brigitte.baum@mps-ev.de, T: 060 21/ 446 36 15
Carmen Kunkel, carmen.kunkel@mps-ev.de
Regionale/
örtliche Angebote:
LINK
 
Letzte Aktualisierung am: 29.04.2025
Strukturinformationen / Selbsthilfe vor Ort
bundesweite Selbsthilfevereinigung, und zwar Selbsthilfeorganisation
Gründungsjahr: 1986
offizielle Geschäftsstelle
Arbeit zu seltenen Erkrankungen / Problemstellungen (nicht mehr als 5 von 10.000 Betroffene in der EU)
Informations- und Beratungsangebote
Vermittlung zu: einzelnen Ansprechpartner*innen vor Ort / auf regionaler Ebene
Spezielle Angebote für: junge Menschen (18 bis 35 Jahre), Familien / Angehörige, Geschwisterkinder, Jugendliche 11-17
Informationen und Beratung für Migrant*innen / fremdsprachige Menschen

Die GRÜNEN ADRESSEN

In der NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSEN sind bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen sowie Selbsthilfe-Internetforen aufgeführt. Ebenso enthalten sind Organisationen / Institutionen mit Selbsthilfebezug. Bei den Stichworten, die am Wortende mit einem (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die nach der Orphanet-Klassifikation mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.

Seit 2025 sind neu eingetragene Selbsthilfe-Internetforen bei den digitalen Selbsthilfe-Communities zu finden.

NAKOS-Kennzeichnung für Transparenz und Unabhängigkeit

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Die NAKOS hebt bundesweite Selbsthilfeorganisationen in den GRÜNEN ADRESSEN hervor, die besonders transparent und unabhängig arbeiten.

adressen/gruen