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Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.

Deschenhof 1
73553 Alfdorf
Stichworte:
Sturge-Weber-Krabbe-Syndrom (SE) / Angiomatosis enzephalofacialis (SE) / Sturge-Weber-Syndrom (SE) / Sturge-Weber-Dimitri-Syndrom (SE)
Straße:
Deschenhof 1
PLZ / Ort:
D - 73553 Alfdorf
Telefon:
023 24 / 96 23 98
E-Mail:
vorstand@sturge-weber.de
Internet:
http://www.sturge-weber.de
Ansprechperson/en:
Daniela Hitzler, daniela.hitzler@sturge-weber.de
 
Letzte Aktualisierung am: 29.04.2025
Strukturinformationen / Selbsthilfe vor Ort
bundesweite Selbsthilfevereinigung, und zwar Selbsthilfeorganisation
Gründungsjahr: 1996
keine Geschäftsstelle
Arbeit zu seltenen Erkrankungen / Problemstellungen (Nicht mehr als 5 von 10.000 Betroffene in der EU)
Informations- und Beratungsangebote
Vermittlung zu: einzelnen Ansprechpartner*innen vor Ort / auf regionaler Ebene
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Die GRÜNEN ADRESSEN

In der NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSEN sind bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen sowie Selbsthilfe-Internetforen aufgeführt. Ebenso enthalten sind Organisationen / Institutionen mit Selbsthilfebezug. Bei den Stichworten, die am Wortende mit einem (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die nach der Orphanet-Klassifikation mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.

Seit 2025 sind neu eingetragene Selbsthilfe-Internetforen bei den digitalen Selbsthilfe-Communities zu finden.

NAKOS-Kennzeichnung für Transparenz und Unabhängigkeit

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Die NAKOS hebt bundesweite Selbsthilfeorganisationen in den GRÜNEN ADRESSEN hervor, die besonders transparent und unabhängig arbeiten.

Weitere InformationenWEITER
adressen/gruen