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ELA Deutschland e.V. – Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien – Geschäftsstelle

Am Bleichrasen 7
35279 Neustadt-Speckswinkel
Stichworte:
Leukodystrophie (SE) / Lipidspeichererkrankung (SE) / Myelinerkrankung (SE) / Adrenoleukodystrophien / Canavan, Morbus (SE) / ZNS-Degeneration, spongiforme (SE) / ACY2-Mangel (SE) / Aspartoacylase-Mangel (s) (SE) / Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit (SE) / Hirnsklerose, diffuse familiäre (SE) / Leukodystrophie, sudanophile, Typ Pelizeus-Merzbacher (SE) / Pelizaeus-Merzbacher Hirnsklerose (SE) / Krabbe-Syndrom (SE) / Globoidzell-Leukodystrophie (SE) / Galaktosylzeramidase-Mangel (SE) / Galaktozerebrosidase-Mangel (SE) / Aicardi-Goutierès-Syndrom (SE) / Enzephalopathie mit intrakranialer Verkalkung und chronischer CSF-Lymphozytos (SE) / Enzephalopathie mit Basalganglien-Kalzifikation (SE) / Enzephalopathie (SE) / Alexander-Krankheit (SE) / Alexander-Syndrom (SE) / AxD (SE) / Metachromatische Leukodystrophie (MLD) / 4-h-Syndrom / 18q Minus-Syndrom / van der Knaap-Syndrom
Straße:
Am Bleichrasen 7
PLZ / Ort:
D - 35279 Neustadt-Speckswinkel
Telefon:
0176 / 698 964 62, Mi 9-12, 14-18, Do 18-20 Uhr ● 066 92 / 91 81 13
E-Mail:
info@elaev.de
Internet:
http://www.elaev.de
Ansprechperson/en:
Achim Kaisinger
Dr. Tobias Mentzel
Regionale/
örtliche Angebote:
LINK
 
Letzte Aktualisierung am: 19.04.2024
Strukturinformationen / Selbsthilfe vor Ort
bundesweite Selbsthilfevereinigung, und zwar Selbsthilfeorganisation
Gründungsjahr: 2013
offizielle Geschäftsstelle
Arbeit zu seltenen Erkrankungen / Problemstellungen (nicht mehr als 5 von 10.000 Betroffene in der EU)
Informations- und Beratungsangebote
Vermittlung zu: einzelnen Ansprechpartner*innen vor Ort / auf regionaler Ebene
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Die GRÜNEN ADRESSEN

In der NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSEN sind bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen sowie Selbsthilfe-Internetforen aufgeführt. Ebenso enthalten sind Organisationen / Institutionen mit Selbsthilfebezug. Bei den Stichworten, die am Wortende mit einem (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die nach der Orphanet-Klassifikation mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.

NAKOS-Kennzeichnung für Transparenz und Unabhängigkeit

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Die NAKOS hebt bundesweite Selbsthilfeorganisationen in den GRÜNEN ADRESSEN hervor, die besonders transparent und unabhängig arbeiten.

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