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Pompe Deutschland e.V.

Höhefeldstraße 26
76356 Weingarten
Stichworte:
Pompe-Krankheit (SE) / Glykogenose Typ 2 (SE) / Alpha-1,4-Glukosidase-Mangel (SE) / Pompe-Krankheit, infantile Form (SE) / Glykogen-Speicherkrankheit durch Saure-Maltase-Mangel, infantile From (SE) / Glykogenose Typ 2, infantile Form (SE) / Pompe-Krankheit, späte Form (SE) / GSD Typ 2, spät beginnende Form (SE) / Glykogenose Typ 2, spät beginnende Form (SE)
Straße:
Höhefeldstraße 26
PLZ / Ort:
D - 76356 Weingarten
Telefon:
072 44 / 12 30, 060 28 / 123 99 97, Mo-Fr 9-12 und 15-18 Uhr
E-Mail:
info@mpompe.de
Internet:
http://www.mpompe.de
Ansprechperson/en:
Thomas Schaller, schaller@mpompe.de
Thomas Schwagenscheidt, thomas.schwagenscheidt@mpompe.de
 
Letzte Aktualisierung am: 06.10.2017
Strukturinformationen / Selbsthilfe vor Ort
bundesweite Selbsthilfevereinigung, und zwar Selbsthilfeorganisation (Selbstzuordnung)
Gründungsjahr: 2016
Arbeit zu seltenen Erkrankungen / Problemstellungen (Nicht mehr als 5 von 10.000 Betroffene in der EU)
Informations- und Beratungsangebote
Vermittlung zu Ansprechpartnern vor Ort / auf regionaler Ebene
Zielgruppe/n: Erwachsene, Kinder / Jugendliche, Familien / Angehörige, junge Menschen (18 bis 30 Jahre)
Angebote im Internet: Redaktionell bearbeitetes / aufbereitetes Informationsangebot, Präsenz in sozialen Netzwerken, barrierearme Webseite
Publikationen
Informationsschriften / Arbeitsmaterialien

Die GRÜNEN ADRESSEN

In der NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSEN sind bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen sowie Selbsthilfe-Internetforen aufgeführt. Ebenso enthalten sind Organisationen / Institutionen mit Selbsthilfebezug. Bei den Stichworten, die am Wortende mit einem (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die nach der Orphanet-Klassifikation mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.