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Mensch & Myotonie e.V.

Widumer Platz 32
44339 Dortmund
Stichworte:
Myotonia congenita Typ Thomsen und Becker (SE) / Myotonia congenita (SE) / Isaacs-Syndrom (SE) / Neuromyotonie, erworbene (SE) / Quantal-Squander-Syndrom (SE) / Isaacs-Mertens-Syndrom (SE) / Natriumkanal-Myotonie / Myotonien, nicht-dystrophe
Straße:
Widumer Platz 32
PLZ / Ort:
D - 44339 Dortmund
Telefon:
02 31 / 80 32 90, ab 12 Uhr
Internet:
http://www.menschundmyotonie.de/
Ansprechperson/en:
Volker Kowalski, vokiko@online.de
Christian Schneider, Christian-Schneider@web.de
 
Letzte Aktualisierung am: 07.05.2018
Strukturinformationen / Selbsthilfe vor Ort
bundesweite Selbsthilfevereinigung, und zwar Selbsthilfeorganisation (Selbstzuordnung)
Gründungsjahr: 2014
private Geschäftsstelle
Arbeit zu seltenen Erkrankungen / Problemstellungen (Nicht mehr als 5 von 10.000 Betroffene in der EU)
Informations- und Beratungsangebote
Vermittlung zu Gesprächsgruppen / Betroffenenaustauschgruppen / Meetings auf örtlicher Ebene, zu Ansprechpartnern vor Ort / auf regionaler Ebene
Zielgruppe/n: Erwachsene, Familien / Angehörige
Angebote im Internet: Redaktionell bearbeitetes / aufbereitetes Informationsangebot, Hinweise auf Hilfen im Notfall / bei Krisenfällen (zum Beispiel Telefonseelsorge, Rettungsdienste, Notfallambulanzen), Datenbank (Adressensuche), Datenbank (thematische Suche), Onlineberatung, Forum, barrierearme Webseite
Publikationen
Informationsschriften / Arbeitsmaterialien

Die GRÜNEN ADRESSEN

In der NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSEN sind bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen sowie Selbsthilfe-Internetforen aufgeführt. Ebenso enthalten sind Organisationen / Institutionen mit Selbsthilfebezug. Bei den Stichworten, die am Wortende mit einem (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die nach der Orphanet-Klassifikation mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.