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Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Jahnstraße 23
76865 Rohrbach
Stichworte:
Fanconi-Anämie (SE) / Panmyelopathie Fanconi (SE) / Fanconi-Panzytopenie (SE) / Anämie, aplastische (SE) / Knochenmarkaplasie (SE) / Panmyelopathie (SE) / Leukämie / Mundtumoren / Vulvakarzinom (SE) / Vulväre intraepitheliale Neoplasie (SE) / Handfehlbildungen
Straße:
Jahnstraße 23
PLZ / Ort:
D - 76865 Rohrbach
Telefon:
063 49 / 963 00 60
Internet:
https://www.fanconi.de
Ansprechperson/en:
Christine Krieg, christine.krieg@fanconi.de, T: 0160 / 97 71 44 00
 
Letzte Aktualisierung am: 31.03.2020
Strukturinformationen / Selbsthilfe vor Ort
bundesweite Selbsthilfevereinigung, und zwar Selbsthilfeorganisation
Gründungsjahr: 1990
private Geschäftsstelle
Arbeit zu seltenen Erkrankungen / Problemstellungen (Nicht mehr als 5 von 10.000 Betroffene in der EU)
Selbsthilfegruppen auf Bundesebene
Informations- und Beratungsangebote
Vermittlung zu Ansprechpartnern vor Ort / auf regionaler Ebene
Zielgruppe/n: Kinder / Jugendliche, Familien / Angehörige, junge Menschen (18 bis 35 Jahre)
Spezielle Angebote für: Familien / Angehörige, junge Menschen (18 bis 35 Jahre)
Angebote im Internet:
Redaktionell aufbereitetes Informationsangebot,
(Online) Newsletter,
Präsenz in sozialen Netzwerken: Facebook
Publikationen
Informationsschriften / Arbeitsmaterialien;
Zeitschriften / Zeitungen

Die GRÜNEN ADRESSEN

In der NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSEN sind bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen sowie Selbsthilfe-Internetforen aufgeführt. Ebenso enthalten sind Organisationen / Institutionen mit Selbsthilfebezug. Bei den Stichworten, die am Wortende mit einem (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die nach der Orphanet-Klassifikation mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.