Seite drucken Sie befinden sich hier:  HOME  /  Adressen  /  GRÜNE ADRESSEN

Mensch & Myotonie e.V.

Postfach 16 03 30
44333 Dortmund
Stichworte:
Myotonia congenita Typ Thomsen und Becker (SE) / Myotonia congenita (SE) / Isaacs-Syndrom (SE) / Neuromyotonie, erworbene (SE) / Quantal-Squander-Syndrom (SE) / Isaacs-Mertens-Syndrom (SE) / Paramyotonia congenita Eulenburg (SE) / Paramyotonie (SE) / Lähmung, hyperkaliämische periodische (SE) / Gamstorp-Syndrom (SE) / Kalium-sensitive Myotonie (SE) / PAM (SE) / Kalium-verschärft Myotonie (SE) / Natriumkanal-Myotonie / Myotonien, nicht-dystrophe / Lähmung, hypokaliämische periodische / Chloridkanalmyotonie / Myotonia congenita, rezessiv
Straße:
Postfach 16 03 30
PLZ / Ort:
D - 44333 Dortmund
Internet:
http://www.menschundmyotonie.de/
Ansprechperson/en:
Volker Kowalski, vokiko@online.de, T: 02 31 / 80 32 90 (ab 12 Uhr)
 
Letzte Aktualisierung am: 29.01.2021
Strukturinformationen / Selbsthilfe vor Ort
bundesweite Selbsthilfevereinigung, und zwar Selbsthilfeorganisation
Gründungsjahr: 2014
private Geschäftsstelle
Arbeit zu seltenen Erkrankungen / Problemstellungen (Nicht mehr als 5 von 10.000 Betroffene in der EU)
Selbsthilfegruppen auf örtlicher / regionaler Ebene, Bundesebene
Informations- und Beratungsangebote
Vermittlung zu Gesprächsgruppen / Betroffenenaustauschgruppen / Meetings auf örtlicher Ebene
Zielgruppe/n: Erwachsene, Familien / Angehörige
Angebote im Internet:
Redaktionell aufbereitetes Informationsangebot,
Hinweise auf Hilfen im Notfall / bei Krisenfällen (zum Beispiel Telefonseelsorge, Rettungsdienste, Notfallambulanzen),
Forum oder Chat,
Präsenz in sozialen Netzwerken: Facebook
Publikationen

Die GRÜNEN ADRESSEN

In der NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSEN sind bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen sowie Selbsthilfe-Internetforen aufgeführt. Ebenso enthalten sind Organisationen / Institutionen mit Selbsthilfebezug. Bei den Stichworten, die am Wortende mit einem (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die nach der Orphanet-Klassifikation mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.