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Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.

Brunnenstraße 11
52152 Simmerath
Stichworte:
Morbus Fabry (SE) / Fabry-Krankheit (SE) / Fabry- (Anderson-) Krankheit (SE) / Alpha-Galaktosidase-A-Mangel (SE) / Angiokeratoma corporis diffusum;
Straße:
Brunnenstraße 11
PLZ / Ort:
D - 52152 Simmerath
Telefon:
024 73 / 937 64 88
E-Mail:
info@fabry-selbsthilfegruppe.de
info@fabry-shg.de
Internet:
https://www.fabry-shg.de
https://www.fabry-shg.org
https://www.fabry-selbsthilfegruppe.de
Ansprechperson/en:
Dr. Berthold Wilden, B.Wilden@fabry-shg.de
Dieter Landgraf, D.Landgraf@fabry-shg.de
 
Letzte Aktualisierung am: 23.02.2021
Strukturinformationen / Selbsthilfe vor Ort
bundesweite Selbsthilfevereinigung, und zwar Selbsthilfeorganisation
Gründungsjahr: 2002
private Geschäftsstelle
Arbeit zu seltenen Erkrankungen / Problemstellungen (Nicht mehr als 5 von 10.000 Betroffene in der EU)
Selbsthilfegruppen auf örtlicher / regionaler Ebene, Bundesebene
Informations- und Beratungsangebote
Vermittlung zu Gesprächsgruppen / Betroffenenaustauschgruppen / Meetings auf örtlicher Ebene
Zielgruppe/n: Erwachsene, Kinder / Jugendliche, Familien / Angehörige, junge Menschen (18 bis 35 Jahre), ältere Menschen (ab 65 Jahre)
Angebote im Internet:
Redaktionell aufbereitetes Informationsangebot,
(Online) Newsletter,
Forum oder Chat,
Präsenz in sozialen Netzwerken: Facebook
Publikationen
Informationsschriften / Arbeitsmaterialien;
Zeitschriften / Zeitungen

Die GRÜNEN ADRESSEN

In der NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSEN sind bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen sowie Selbsthilfe-Internetforen aufgeführt. Ebenso enthalten sind Organisationen / Institutionen mit Selbsthilfebezug. Bei den Stichworten, die am Wortende mit einem (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die nach der Orphanet-Klassifikation mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.