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Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. – DSCM

Jean-Paul-Straße 9
95615 Marktredwitz
Stichworte:
Syringomyelie (SE) / Hydromelie (SE) / Arnold-Chiari-Fehlbildung (SE) / ACM (SE) / Arnold-Chiari-Fehlbildung, Typ I (SE) / Arnold-Chiari-Fehlbildung, Typ II (SE) / Ehlers-Danlos-Syndrom (SE) / Tethered-Cord-Syndrom (SE)
Straße:
Jean-Paul-Straße 9
PLZ / Ort:
D - 95615 Marktredwitz
Telefon:
092 31 / 879 70-50, Mo-Do 8-10.30 Uhr
Fax:
092 31 / 879 70-52
E-Mail:
buero@dscm-ev.de
Internet:
http://www.dscm-ev.de
http://www.deutsche-syringomyelie.de
Ansprechperson/en:
Kerstin Herdegen
Regionale/
örtliche Angebote:
LINK
 
Letzte Aktualisierung am: 12.04.2024
Strukturinformationen / Selbsthilfe vor Ort
bundesweite Selbsthilfevereinigung, und zwar Selbsthilfeorganisation
Gründungsjahr: 2006
offizielle Geschäftsstelle
Arbeit zu seltenen Erkrankungen / Problemstellungen (nicht mehr als 5 von 10.000 Betroffene in der EU)
Formale Untergliederungen (Landes- bzw. Regionalverbände): Bayern, Berlin, Brandenburg, Rheinland-Pfalz, Sachsen
Informations- und Beratungsangebote
Vermittlung zu: Ortsgruppen / örtlichen Verbandsvertretungen, einzelnen Ansprechpartner*innen vor Ort / auf regionaler Ebene
Informationen und Beratung für Migrant*innen / fremdsprachige Menschen

Die GRÜNEN ADRESSEN

In der NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSEN sind bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen sowie Selbsthilfe-Internetforen aufgeführt. Ebenso enthalten sind Organisationen / Institutionen mit Selbsthilfebezug. Bei den Stichworten, die am Wortende mit einem (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die nach der Orphanet-Klassifikation mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.

NAKOS-Kennzeichnung für Transparenz und Unabhängigkeit

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Die NAKOS hebt bundesweite Selbsthilfeorganisationen in den GRÜNEN ADRESSEN hervor, die besonders transparent und unabhängig arbeiten.