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Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

Im Bracksiek 28a
33611 Bielefeld
Stichworte:
Ehlers-Danlos-Syndrome (SE) / EDS / Fibromyalgie (SE) / Fibromyalgiesyndrom (SE) / FMS (SE) / Rheuma / Polyarthritis, chronische / Restless Legs / ruhelose Beine / unruhige Beine / Restless Legs Syndrom / Skoliose / Rückenverkrümmung / Rückgratverkrümmung / Polyneuropathien / Syringomyelie (SE) / Hydromelie (SE) / Small and Large Fibre / Dysautomien/ POTS / MCAS / Fatigue
Straße:
Im Bracksiek 28a
PLZ / Ort:
D - 33611 Bielefeld
Internet:
http://www.bundesverband-eds.de
Ansprechperson/en:
Manuela Burkert, m.burkert@bundesverband-eds.de, T: 0151 / 40 31 46 40
 
Letzte Aktualisierung am: 29.04.2025
Strukturinformationen / Selbsthilfe vor Ort
bundesweite Selbsthilfevereinigung, und zwar Selbsthilfeorganisation
Gründungsjahr: 2006
keine Geschäftsstelle
Arbeit zu seltenen Erkrankungen / Problemstellungen (nicht mehr als 5 von 10.000 Betroffene in der EU)
Informations- und Beratungsangebote
Spezielle Angebote für: Familien / Angehörige
Informationen und Beratung für Migrant*innen / fremdsprachige Menschen

Die GRÜNEN ADRESSEN

In der NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSEN sind bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen sowie Selbsthilfe-Internetforen aufgeführt. Ebenso enthalten sind Organisationen / Institutionen mit Selbsthilfebezug. Bei den Stichworten, die am Wortende mit einem (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die nach der Orphanet-Klassifikation mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.

Seit 2025 sind neu eingetragene Selbsthilfe-Internetforen bei den digitalen Selbsthilfe-Communities zu finden.

NAKOS-Kennzeichnung für Transparenz und Unabhängigkeit

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Die NAKOS hebt bundesweite Selbsthilfeorganisationen in den GRÜNEN ADRESSEN hervor, die besonders transparent und unabhängig arbeiten.

adressen/gruen