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Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V.

Krackeweg 7
30559 Hannover
Stichworte:
Goldenhar-Syndrom (SE) / Dysplasie, okulo-aurikulo-vertebrale (SE) / Ohrmuscheldysplasie (SE) / Mikrosomie, kraniofaziale (SE) / Schwerhörigkeit / Fehlbildungskomplex Augen, Ohren, Kiefer und Wirbelkörper / Gesichtsasymmetrie
Straße:
Krackeweg 7
PLZ / Ort:
D - 30559 Hannover
E-Mail:
netzwerk@goldenhar.de
Internet:
http://www.goldenhar.de
Ansprechperson/en:
Norbert Kolhoff, vorstand@goldenhar.de
Regionale/
örtliche Angebote:
LINK
 
Letzte Aktualisierung am: 19.04.2024
Strukturinformationen / Selbsthilfe vor Ort
bundesweite Selbsthilfevereinigung, und zwar Selbsthilfeorganisation
Gründungsjahr: 2005
keine Geschäftsstelle
Arbeit zu seltenen Erkrankungen / Problemstellungen (nicht mehr als 5 von 10.000 Betroffene in der EU)
Informations- und Beratungsangebote
Vermittlung zu: einzelnen Ansprechpartner*innen vor Ort / auf regionaler Ebene
Spezielle Angebote für: Familien / Angehörige
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Die GRÜNEN ADRESSEN

In der NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSEN sind bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen sowie Selbsthilfe-Internetforen aufgeführt. Ebenso enthalten sind Organisationen / Institutionen mit Selbsthilfebezug. Bei den Stichworten, die am Wortende mit einem (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die nach der Orphanet-Klassifikation mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.

NAKOS-Kennzeichnung für Transparenz und Unabhängigkeit

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Die NAKOS hebt bundesweite Selbsthilfeorganisationen in den GRÜNEN ADRESSEN hervor, die besonders transparent und unabhängig arbeiten.

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