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Elterninitiative Smith-Lemli-Opitz – SLO Deutschland e.V.

Zur Beule 36b
04720 Döbeln OT Mannsdorf
Stichworte:
Smith-Lemli-Opitz-Syndrom (SE) / SLO-Syndrom (SE) / 7-Dehydrocholesterinreduktase-Mangel (SE) / RSH-Syndrom (SE) / Mikrozephalie (SE) / Gaumenspalte (SE) / Lippenspalte (SE) / Kieferspalte (SE)
Straße:
Zur Beule 36b
PLZ / Ort:
D - 04720 Döbeln OT Mannsdorf
Telefon:
070 73 / 62 54
E-Mail:
info@slo-deutschland.de
Internet:
http://www.slo-deutschland.de
Ansprechperson/en:
Simone Haustein, T: 0174 / 307 30 75
Christin Jung, T: 0162 / 982 30 85
 
Letzte Aktualisierung am: 14.05.2024
Strukturinformationen / Selbsthilfe vor Ort
bundesweite Selbsthilfevereinigung, und zwar Selbsthilfeorganisation
Gründungsjahr: 2001
keine Geschäftsstelle
Arbeit zu seltenen Erkrankungen / Problemstellungen (nicht mehr als 5 von 10.000 Betroffene in der EU)
Informations- und Beratungsangebote
Vermittlung zu: einzelnen Ansprechpartner*innen vor Ort / auf regionaler Ebene

Die GRÜNEN ADRESSEN

In der NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSEN sind bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen sowie Selbsthilfe-Internetforen aufgeführt. Ebenso enthalten sind Organisationen / Institutionen mit Selbsthilfebezug. Bei den Stichworten, die am Wortende mit einem (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die nach der Orphanet-Klassifikation mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.

NAKOS-Kennzeichnung für Transparenz und Unabhängigkeit

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Die NAKOS hebt bundesweite Selbsthilfeorganisationen in den GRÜNEN ADRESSEN hervor, die besonders transparent und unabhängig arbeiten.