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Forum der Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e. V. – Forum


Stichworte:
Kraniofaziale Fehlbildungen, nicht näher bezeichnet / Apert-Syndrom (SE) / ACPS (SE) / Akrozephalosyndaktylie Typ 1 (SE) / Crouzon-Syndrom (SE) / Dysostosis Craniofacialis Crouzon (SE) / Dysostose, kraniofaziale, Typ Crouzon (SE) / Carpenter-Syndrom (SE) / Akrozephalopolysyndaktylie Typ 2 (SE) / ACPS II (SE) / Pfeiffer-Syndrom (SE) / ACS (SE) / Akrozephalosyndaktylie Typ 5 (SE) / Saethre-Chotzen-Syndrom / Muenke-Syndrom (SE)
Internet:
https://www.apert-syndrom.de/forum
Online seit:
2009
Anbieter:
Selbsthilfegruppe /-vereinigung (Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V.)
Angebote:
Redaktionell aufbereitetes Informationsangebot, Hinweise auf Hilfen im Notfall / bei Krisenfällen (zum Beispiel Telefonseelsorge, Rettungsdienste, Notfallambulanzen), Forum oder Chat
Zielgruppe/n:
Erwachsene, Kinder / Jugendliche, Familien / Angehörige
Seltene Erkrankung / Problemstellung (nicht mehr als 5 von 10.000 Betroffene)
Hinweise auf Selbsthilfegruppen vorhanden
 
Letzte Aktualisierung am: 01.09.2020
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