Zahlreiche Einrichtungen bieten weiterführende Informationen zu seltenen Erkrankungen an, unterstützen bei der Vernetzung oder geben einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten. Die wichtigsten Angebote haben wir hier zusammengestellt:

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ist ein Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freund*innen, Ärzt*innen sowie Berater*innen aus dem Gesundheitswesen. Dem eingetragenen Verein gehören mehr als 90 Selbsthilfeorganisationen als Mitglied an.

ZIPSE – Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen
Das Informationsportal ZIPSE enthält verlässliche Informationen zu Seltenen Erkrankungen und gibt einen Überblick über Anlaufstellen im Versorgungssystem. Es richtet sich sowohl an Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige als auch an Ärzt*innen. Aufgebaut wurde das Portal im Rahmen eines vom Bundesministerium für Gesundheit ins Leben gerufenen Projekts.

Orpha.net Deutschland
Orpha.net Deutschland ist Teil eines europäischen Konsortiums für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Seit 2021 ist Orphanet DE Teil des BfArM (Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte). In der Datenbank des Informationsportals sind Angaben über 6.400 seltene Krankheiten und deren Medikamente gesammelt. Die Plattform wendet sich in erster Linie an Betroffene und behandelnde Ärzt*innen.

Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) in Deutschland – Übersichtsliste
Im Februar 2009 eröffnete das erste Zentrum für seltene Krankheiten (ZSE) in Freiburg. Inzwischen haben eine Vielzahl weitere Versorgungseinrichtungen dieser Art ihre Arbeit aufgenommen. Orphanet Deutschland hat eine Liste der gegenwärtigen ZSEs in Deutschland zusammengestellt.

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel, eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher*innen und Ärzt*innen und führt Informationen für Ärzt*innen und Patient*innen zusammen.

Kindernetzwerk
Das Kindernetzwerk e. V. – für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen wurde 1992 mit dem Ziel gegründet, Kindern und Jugendlichen sowie deren Familien bei seltenen chronischen Krankheiten und Behinderungen kompetente Informationen und qualifizierte Hilfe zu vermitteln.

se-atlas – Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Ziel von se-atlas ist es, einen innovativen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkrankungen (SE) in Deutschland zu geben. Die Aufbereitung wird sowohl in Form einer interaktiven Landkarte als auch in ausführlicher Auflistung realisiert.