Von A1-PI-Mangel bis Zystitis: Mitte August 2019 hat die NAKOS auf ihrem Internetportal nakos.de die Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ aktualisiert. Sie umfasst in alphabetischer Reihenfolge rund 950 Stichworte zu bundesweiten Kontaktsuchen von Einzelpersonen nach Gleichbetroffenen. Zudem sind dort seltene Erkrankungen erfasst, zu denen Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene arbeiten.

Sind Stichworte mit einer seltenen Erkrankung assoziiert, so ist dies am Wortende mit einem hochgestellten (SE) kenntlich gemacht. Die Zuordnung erfolgte unter Zuhilfenahme der Orphanet-Enzyklopädie für seltene Krankheiten. Neben jedem aufgeführten Stichwort können eine oder zwei Ebenen ausgewählt werden (Vereinigung auf Bundesebene und/oder Betroffenensuche). Die Nutzer*innen werden dann zu den jeweiligen NAKOS-Datenbanken geführt. Dort finden sie Kontaktangaben von Gleichbetroffenen, Selbsthilfegruppen oder -vereinigungen.

Quelle: NAKOS

Die neue Themenliste steht als PDF-Dokument im Internet bereit unter:
www.nakos.de/adressen/blau

Text: NAKOS Internetredaktion