Von A1-PI-Mangel bis Zytomegalievirus: Im Dezember hat die NAKOS auf ihrem Internetportal www.nakos.de die Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ aktualisiert. Sie umfasst in alphabetischer Reihenfolge rund 950 Stichworte zu bundesweiten Kontaktsuchen von Einzelpersonen nach Gleichbetroffenen. Darüber hinaus sind dort seltene Erkrankungen erfasst, zu denen Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene arbeiten, und Themen von eher seltenen Selbsthilfegruppen, das heißt: Das Thema ist eigentlich nicht selten, jedoch ist es für Betroffene schwierig weitere Gleichbetroffene zu finden.

Sind Stichworte mit einer seltenen Erkrankung assoziiert, so ist dies am Wortende mit einem hochgestellten (SE) kenntlich gemacht. Die Zuordnung erfolgte unter Zuhilfenahme der Orphanet-Klassifikation für seltene Krankheiten und dem ICD 10 (Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme). Orphanet beinhaltet ein Verzeichnis der seltenen Krankheiten und stellt Informationen zu über 6000 dieser Krankheiten zur Verfügung. Weitere Informationen unter www.orpha.net.

Neben den Stichworten finden Sie Links zu den entsprechenden Datenbankangeboten der NAKOS. Dort finden Sie Kontakte zu Menschen, die nach Gleichbetroffenen suchen, sowie Kontakte zu bestehenden Selbsthilfevereinigungen, die auf Bundesebene zu seltenen Erkrankungen arbeiten.

Die neue Themenliste als PDF-Dokument: Betroffene suchen Betroffene