Viele Selbsthilfeorganisationen setzen immer häufiger gezielt auf digitale Instrumente. Im Verbundprojekt PANDORA („Patientenorientierte Digitalisierung“) untersuchen Forscher*innen – unter der Leitung der Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg – nun gemeinsam mit Selbsthilfeorganisationen ethische und soziale Aspekte bei der Anwendung digitaler Gesundheitstechnologien. Ein besonderer Fokus wird dabei auf Datensouveränität, Vertrauen und Verantwortung gelegt. Damit Patient*innen bestmöglich von E-Health-Technologien und Apps profitieren können, sollten ihre Kompetenzen am besten schon bei der Entwicklung dieser Tools berücksichtigt werden. Ebenso ist es wichtig, den Zugang von Patient*innen zu digitalen Angeboten zu erleichtern und den Umgang mit den entsprechenden Technologien zu verbessern.

Im Projekt wird zunächst die Situation für betroffene Patient*innen analysiert. Dafür werden Interviews und Umfragen auch mit Aktiven aus Selbsthilfeorganisationen geführt. Unter den Kooperationspartner*innen des Projekts ist auch die Selbsthilfeorganisation Mukoviszidose e.V. Anschließend werden Tools entwickelt, mit denen die Organisationen ihre Digitalisierungsprojekte anhand von zentralen ethischen Fragen analysieren und bewerten können. Ebenso werden Ergebnisse des Projekts als Podcasts und Videos zur Verfügung gestellt.

Text: Friederike Opitz

Quellen:
KISS Hamburg | www.kiss-hh.de
Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg | www.haw-hamburg.de
Bundesministerium für Bildung und Forschung | www.gesundheitsforschung-bmbf.de