Wenn zu einem Anliegen von Betroffenen kein passendes Angebot zu gemeinschaftlicher Selbsthilfe vermittelt werden kann, ermöglicht die NAKOS den Eintrag in ihre BLAUEN ADRESSEN: In der NAKOS-Datenbank werden seltene Krankheiten und Probleme aufgeführt, zu denen Betroffene den Kontakt zu Gleichbetroffenen suchen. So können Menschen mit seltenen Anliegen ebenfalls Betroffene finden und zum Beispiel Tipps, Erfahrungen und Informationen über neue Behandlungsmöglichkeiten und Studien austauschen. Einige Betroffene konnten dadurch schon hilfreiche Netzwerke aufbauen.

Um die Adressen auf aktuellem Stand zu halten, überprüft die NAKOS regelmäßig alle zwei Jahre, ob die Angaben noch korrekt sind. Die aktuelle Befragung ist nun abgeschlossen und die aktualisierten Daten sind seit dem 26. Januar in unserer Datenbank zu finden.

Zur NAKOS-Datenbank BLAUE ADRESSEN

Ebenfalls aktualisiert haben wir die Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ mit rund 920 Stichworten. Neben den Einträgen aus den BLAUEN ADRESSEN sind auch seltene Krankheiten und Probleme enthalten, zu denen Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene arbeiten.

Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene
NAKOS-Themenliste | Stand: 30. Januar 2023

Text: Friederike Opitz