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Transparenz schafft Vertrauen — Wie kann die Selbsthilfe ihre Glaubwürdigkeit wahren?

Eine gemeinsame Veranstaltung der NAKOS in Kooperation mit TRANSPARENCY INTERNATIONAL Deutschland e.V. | 2018

Die gesundheitliche Selbsthilfe ist aus dem Gesundheitswesen nicht mehr wegzudenken. Betroffene tauschen sich über ihre Erkrankung aus, informieren sich darüber und lernen, damit umzugehen. Viele Tausende erkrankte und behinderte Menschen suchen dort authentische Informationen und Rat von Gleichbetroffenen. Als Patientenvertreter/innen sind Selbsthilfegruppen gefragte Ansprechpartner/innen für immer mehr Gremien im Gesundheitswesen. Damit hat die Selbsthilfe eine bedeutsame Rolle als Akteur in der Zivilgesellschaft eingenommen.

Im Idealfall geht man davon aus, dass Betroffene besonders glaubwürdig sind und als Selbsthilfe- und Patientenvertreter/innen ihre Positionen unabhängig vertreten. Aus Erfahrung weiß man aber, dass Menschen in einen Interessenkonflikt geraten können, wenn es um Geld geht. Es gibt zahlreiche Erkrankungen zu denen Selbsthilfevertreter/innen mit Arznei- und Medizinprodukteherstellern zusammenarbeiten und auch Sponsoringmittel erhalten. In der Öffentlichkeit wird das teilweise sehr kritisch gesehen. Es wird befürchtet oder sogar unterstellt, dass Pharmafirmen dabei erheblichen Einfluss auf die Selbsthilfe ausüben.

Im mittelpunkt der Veranstaltung stand die Diskussion über geeignete Maßnahmen zur Stärkung von Unabhängigkeit und Neutralität der Selbsthilfe. Ein Schwerpunkt lag dabei auf dem Thema „Transparenz“, also der Offenlegung der Beziehungen zu Außenstehenden, wie zum Beispiel Pharmafirmen.

Transparenz ist zwar keine Garantie dafür, unabhängig und glaubwürdig zu bleiben. Doch bietet sich dadurch die Chance, innerhalb der eigenen Organisation Dinge zu diskutieren, die oft zu kurz kommen: Die eigenen Ziele, die Auswahl der Kooperationspartner und die Offenlegung der Finanzierung.

Die Veranstaltung richtete sich an kleinere, geringer strukturierte Selbsthilfeorganisationen ohne dachverbandliche Verankerung. Anhand von Fallbeispielen wurde eine Auseinandersetzung mit Einflussnahmeversuchen und möglichen Interessenkonflikten in der Selbsthilfe ermöglicht.

Ausführliche Veranstaltungsdokumentation