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Selbsthilfe in Deutschland

Deutschland nimmt bezüglich der Verbreitung von Selbsthilfegruppen eine Spitzenposition innerhalb Europas ein.

Gängigen Schätzungen zufolge gibt es bundesweit mittlerweile zwischen 70.000 und 100.000 Selbsthilfegruppen mit etwa 3,5 Millionen Engagierten zu fast jedem gesundheitlichen und sozialen Thema. Die letzte fundierte Bezifferung lag bei 67.500 (ISAB 1995).

Daten der Studie zur gesundheitsbezogenen Selbsthilfe in Deutschland (SHILD 2015) zeigen durchschnittlich 180 Selbsthilfegruppen, die bei Selbsthilfekontaktstellen registriert sind. Hochgerechnet auf die rund 300 Selbsthilfekontaktstellen ist von 54.000 Selbsthilfegruppen im Umfeld der örtlichen Selbsthilfeunterstützungsstellen auszugehen. Rund ein Viertel der Gruppen bei Kontaktstellen gehört Landes- oder Bundesverbänden der Selbsthilfe an. Hinzu kommt eine nicht bezifferbare Zahl von Gruppen in der verbandlichen Selbsthilfe.

Über Teilnahmeerfahrungen an einer Selbsthilfegruppe im Laufe ihrer Lebensgeschichte verfügten im Jahr 2003 fast 9 Prozent der über 18-Jährigen; von denjenigen mit einem erhöhten Bedarf an Selbsthilfeaktivitäten wie zum Beispiel behinderte und chronisch kranke Menschen waren dies sogar 13 Prozent. (Robert Koch Institut: Selbsthilfe im Gesundheitsbereich. Gesundheitsberichterstattung des Bundes, Heft 23, 2003)

Eine Befragung der Bertelsmann-Stiftung ergab, dass sich im Jahr 2005 2,8 Prozent der Befragten in einer Selbsthilfegruppe befanden. Die Teilnahmeraten unterschieden sich für die Altersgruppen: 50 bis59-Jährige 5,4 Prozent; 60- bis 79-Jährige 4,2 Prozent; 18- bis 49-Jährige 1,4 Prozent.

Aktuellere bundesweite Zahlen zu den Teilnahmeraten existieren unseres Wissens nach nicht. Die jeweils themenspezifisch arbeitenden Selbsthilfevereinigungen verfügen jedoch durchaus über Informationen zur Anzahl der Selbsthilfe-Engagierten zu ihren jweiligen Anliegen.

Die Entwicklung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe insbesondere im Gesundheitsbereich ist eine Erfolgsgeschichte. War in den 1970er Jahren noch von „wild gewordenen Patientenmeuten" die
Rede, so genießen die Gruppen und Organisationen der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe inzwischen in Fachwelt, Politik und Gesellschaft immer mehr Respekt und Anerkennung.

Die Verankerung der Selbsthilfeförderung im Sozialgesetzbuch ist Ausdruck dafür. Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe wird zudem immer stärker in die gesundheitliche Versorgung einbezogen: Kooperationen werden gesucht und aufgebaut – von Seiten der Selbsthilfe wie von Seiten der professionellen Versorgung. Die Mitwirkungsmöglichkeiten im System sind gestiegen.

In unserer Gesellschaft vollzieht sich ein technischer, sozialer und demografischer Wandel (Digitalisierung, Alterung und Migration), der auch erhebliche Auswirkungen auf die gemeinschaftliche Selbsthilfe hat. Dies alles bringt auch große Herausforderungen mit sich.

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Strukturen der Selbsthilfe in Deutschland
NAKOS STUDIEN | Selbsthilfe im Überblick 6 | Zahlen und Fakten 2019 | Kapitel 11
NAKOS 2020

In Deutschland existieren mehr als 300 Selbsthilfekontaktstellen und -unterstützungsstellen, die zusätzliche Außenstellen unterhalten und damit Unterstützungsangebote für gemeinschaftliche Selbsthilfe an 347 Orten erbringen (Stand: 1. Februar 2022).

301 Einrichtungen erbringen die Selbsthilfeunterstützung in Hauptaufgabe, das heißt als alleinige Leistung. Sie werden als Selbsthilfekontaktstellen bezeichnet. 46 Einrichtungen erbringen die Selbsthilfeunterstützung in Nebenaufgabe, das heißt neben anderen Aufgaben. Diese sind Selbsthilfeunterstützungsstellen.

In Baden-Württemberg, Bayern, Berlin, Niedersachsen, Nordrhein-Westfalen, Sachsen und Thüringen halten die SEKIS Baden-Württemberg, SeKo Bayern, Sekis Berlin, das Selbsthilfebüro Niedersachsen, die KOSKON NRW, die LAKOS Sachsen und die Landeskontaktstelle für Selbsthilfe Thüringen für ihr Bundesland ein landesweites Informations-, Beratungs- und Verknüpfungsangebot bereit. Auf Bundesebene informiert und vermittelt die NAKOS in Berlin, die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen.

Die Angebotsstruktur der themenübergreifenden professionellen Einrichtungen der Selbsthilfeunterstützung in den 16 Bundesländern weist Unterschiede auf. In den großen Bundesländern Baden-Württemberg, Bayern, Niedersachsen und Nordrhein-Westfalen gibt es ein relativ breit gestreutes Angebot an Selbsthilfekontakt- und unterstützungsstellen. In anderen Bundesländern existiert nur ein mittleres, in manchen nur vereinzeltes Angebot an örtlichen / regionalen Einrichtungen zur Unterstützung gemeinschaftlicher Selbsthilfe.

Insbesondere für die kleineren Bundesländer und einige Flächenländer ist das Angebot gering und nicht flächendeckend. In zahlreichen Landkreisen gibt es keine professionelle Anlaufstelle für Selbsthilfegruppen und -interessierte. Eine Auswertung der NAKOS (2015) ergab, dass in 266 von 414 Gebietskörperschaften in Deutschland Einrichtungen zur Selbsthilfeunterstützung existieren. Entsprechend haben Bürger*innen in 64 Prozent der Stadt- und Landkreise Zugang zu einer Selbsthilfekontaktstelle oder einer Selbsthilfeunterstützungsstelle, in 36 Prozent jedoch nicht.

Die Trägerstruktur stellt sich bundesweit so dar: freie Träger 54,5 %, öffentliche Träger 30,8 %, private Träger 9,4 %, AOKn 5,3 %. Zu den freien Trägern zählen kleinere Vereine mit 24,1 %, der Deutsche Paritätische Wohlfahrtverband (DPWV) mit 14,7 %, das Deutsche Rote Kreuz (DRK) mit 3,4 %, die Caritas mit 3,7 %, die Arbeiterwohlfahrt (AWO) mit 4,5 % sowie Sonstige mit 4,1 %. Zu den öffentlichen Trägern zählen die Gesundheits- und Sozialämter mit 24,4 %, die Landratsämter mit 3,4 %, die Volkshochschulen (VHS) mit 1,1 % sowie Sonstige mit 1,9 %. In den Bundesländern ergeben sich jedoch Unterschiede (Stand: Oktober 2017)

Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfeunterstützungsstellen arbeiten niedrigschwellig und bürgernah und haben ein hohes Besucheraufkommen. Gute Erreichbarkeit und eine einfache Zuwegung auch für kranke Menschen sowie Menschen mit Behinderungen sind zentrale Qualitätsmerkmale für diese Kontakt- und Begegnungsstätten. Die letzte Abfrage zeigte, dass  97 Prozent (Stand Dezember 2019) der 303 Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfeunterstützungsstellen über einen barrierefreien Zugang verfügen.

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Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen in Deutschland
NAKOS STUDIEN | Selbsthilfe im Überblick 6 | Zahlen und Fakten 2019 | Kapitel 1
NAKOS 2020

Angebote bezogen auf Einwohner*innen
NAKOS STUDIEN | Selbsthilfe im Überblick 6 | Zahlen und Fakten 2019 | Kapitel 2
NAKOS 2020

Unterstützte Selbsthilfegruppen
NAKOS STUDIEN | Selbsthilfe im Überblick 6 | Zahlen und Fakten 2019 | Kapitel 3
NAKOS 2020

Sprechstunden und Anfragen
NAKOS STUDIEN | Selbsthilfe im Überblick 6 | Zahlen und Fakten 2019 | Kapitel 4
NAKOS 2020

Kooperation und Mitwirkung, barrierefreie Zugänge
NAKOS STUDIEN | Selbsthilfe im Überblick 6 | Zahlen und Fakten 2019 | Kapitel 5
NAKOS 2020

Finanzierung der Selbsthilfeunterstützung
NAKOS STUDIEN | Selbsthilfe im Überblick 6 | Zahlen und Fakten 2019 | Kapitel 6
NAKOS 2020

Träger von Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen
NAKOS Studien | Selbsthilfe im Überblick 5 | Zahlen und Fakten 2017 | Kapitel 5
NAKOS 2017

281 Bundesvereinigungen der Selbsthilfe führt die NAKOS in ihrer Datenbank (Stand: 31. Oktober 2022). Diese arbeiten themenspezifisch, sind bundesweit organisiert und haben Ansprechpersonen und / oder einzelne Selbsthilfegruppen in mehreren Bundesländern.

Unter dem Sammelbegriff Selbsthilfevereinigungen subsummiert die NAKOS Selbsthilfeorganisationen, Selbsthilfedachorganisationen und die
Gemeinschaft der Anonymen Gruppen auf Bundesebene.

Weitere Informationen zu Selbsthilfevereinigungen auf Grundlage der turnusmäßigen Befragung der GRÜNEN ADRESSEN 2022

Im Jahr 2022 wertete die NAKOS im Rahmen einer Befragung der GRÜNEN ADRESSEN unter anderem Daten zu 278 Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene aus (Stichtag 9. Juni).

Gesundheits- und Sozialbezug
Vier von fünf Bundesvereinigungen der Selbsthilfe (83 %, 231) gaben an, zu chronischen Erkrankungen und Behinderungen zu arbeiten, sind also dem Gesundheitsbereich zuzurechnen. Dieser Bereich umfasst nahezu das gesamte Spektrum körperlicher Erkrankungen und Behinderungen von allergischen, asthmatischen und anderen Atemwegserkrankungen über Herz-Kreislauf- bis hin zu Tumorerkrankungen, psychischen Erkrankungen und Problemen sowie geistigen Behinderungen.

17 Prozent (47) engagieren sich zu Problemen aus dem psychosozialen und sozialen Bereich in der Familie, in Partnerschaft, Erziehung, Alter, Nachbarschaft, bei Lebenskrisen und in besonderen Lebenslagen, bei Umweltaspekten sowie mit Bezug auf gesellschaftliche Integration. Allerdings ist eine eindeutige Zuordnung gerade im Selbsthilfebereich schwierig. Viele gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen und -vereinigungen sind auch in sozialen Bereichen aktiv, sind und ihre Arbeit schließt häufig auch die mit der körperlichen Erkrankung oder Behinderung einhergehenden psychischen / psychosozialen Probleme ein. Ebenso befassen sich psychosoziale und soziale Selbsthilfegruppen mit gesundheitsrelevanten Problemen oder solche ergeben sich beziehungsweise sind Folge der jeweiligen Lebenssituation.
Im Einzelnen bearbeiten die in den GRÜNEN ADRESSEN verzeichneten Selbsthilfevereinigungen zusammen rund 620 Erkrankungen und Problemstellungen. Das Spektrum reicht von A wie Alkaptonurie, Alleinerziehend, Alopecia areata, Angststörungen oder Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom bis zu Z wie Zöliakie.

Seltene Erkrankungen
69 Prozent (190) der bei NAKOS geführten bundesweiten Selbsthilfevereinigungen arbeiten auch zu einer seltenen Erkrankung oder Problemstellung (d.h. nicht mehr als 5 von 10.000 Personen sind betroffen). Beispiele sind Klippel-Feil-Syndrom e.V., ARVC-Selbsthilfe e.V. (Arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie), Phosphatdiabetes e.V., Kartagener-Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V., Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V., Netzwerk Männer mit Brustkrebs e.V. und Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. ebenso wie die Rheuma-Liga e.V., die sich auch mit einzelnen seltenen Erkrankungen befasst.

Personal, Geschäftsstellen und Vorstandsarbeit
Die Selbsthilfearbeit der Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene ist vor allem eine ehrenamtliche Leistung: Fast 60 Prozent (161) gaben an, dass die Arbeit überwiegend durch ehrenamtliches Personal umgesetzt wird. Bei 37 Prozent (101) wird sie zu etwa gleichen Teilen von ehrenamtlich und hauptamtlich arbeitenden Personen realisiert und nur fünf Prozent (15) stützen sich überwiegend auf hauptamtliches Personal.
Etwas mehr als die Hälfte der bundesweit tätigen Selbsthilfevereinigungen (58 Prozent oder 159) verfügt nach eigenen Angaben über eine offizielle Geschäftsstelle für ihre Arbeit.
Die Vereinsarbeit wird in den allermeisten Fällen von selbst Betroffenen geleistet. Fast alle der befragten Vereinigungen (262 oder 95 Prozent) gaben an, dass die Vereinsvorstände überwiegend mit Betroffenen besetzt sind.

Kontaktvermittlung
84 Prozent der Selbsthilfevereinigungen (230) geben an, Kontakte zu anderen Betroffenen auf örtlicher Ebene zu vermitteln. 71 Prozent (164) vermitteln an die ihnen angeschlossenen Gesprächsgruppen, Betroffenenaustauschgruppen oder Meetings auf örtlicher Ebene, 44 Prozent (101) an Ortsgruppen bzw. örtliche Verbandsvertretungen und 80 Prozent (184) an einzelne Ansprechpartner*innen vor Ort oder auf regionaler Ebene.

Angebote für spezielle Zielgruppen
67 Prozent (170) der bundesweiten Selbsthilfevereinigungen halten nach eigenen Angaben Angebote für bestimmte Zielgruppen vor. 139 oder 79 Prozent haben spezifische Angebote für Familien und Angehörige, 62 Prozent (106) für junge Menschen (Altersgruppe zwischen 18 und 35 Jahren), 36 Prozent (61) für ältere Menschen und 14 Prozent (24) für Menschen mit Migrationshintergrund. 37 Prozent (63) gaben an, sonstige gruppenspezifische Angebote zu machen.

Mitgliedschaften und Kooperation
Fast drei Viertel (199 oder 72 Prozent) der bundesweit aktiven Selbsthilfevereinigungen sind nach eigenen Angaben Mitglied in einer Dachorganisation / einem Dachverband wie der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE), der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE), dem Paritätischen Gesamtverband e.V., dem Kindernetzwerk e.V. oder der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. 70 Prozent (191) geben an, regelmäßig mit Dritten zusammenzuarbeiten. Die häufigsten Kooperationen bestünden laut den befragten Vereinigungen mit anderen Organisationen der Selbsthilfe (85 Prozent, 162), Einrichtungen der Gesundheitsversorgung wie Ärzt*innen, Kliniken usw. (75 Prozent, 143) oder Gesundheitsunternehmen wie Arznei- und Hilfsmittelhersteller etc. (21 Prozent, 41). 23 Prozent (43) nannten weitere Kooperationspartner wie zum Beispiel Bildungseinrichtungen, Forschungszentren oder Ministerien.

Datenbasis Stand: Oktober 2022

Die Wurzeln des Selbsthilfegedankens in Deutschland lassen sich weit bis ins 19. Jahrhundert zurückverfolgen. Die ersten Selbsthilfezusammenschlüsse entstanden schon in der zweiten Hälfte des 19. Jahrhunderts, beispielsweise das Blaue Kreuz in Deutschland e.V. (gegründet 1885) sowie der Deutsche Allergie- und Asthmabund e.V. (gegründet 1897).

"Selbsthilfegruppen haben sich im Laufe der Geschichte stets dort gebildet, wo eine Gruppe von Menschen in gemeinsamer Not war und ihre Situation erkannte." (Michael Lukas Moeller)

Die Wurzeln des Selbsthilfegedankens in Deutschland lassen sich weit bis ins 19. Jahrhundert zurückverfolgen. So lässt sich die Geschichte der Kranken-, Unfall- und Alterssicherung als eine Geschichte gemeinschaftlicher Selbsthilfe zum Schutz gegen die wirtschaftlichen Folgen einer krankheits-, unfall- oder altersbedingten Arbeitsunfähigkeit interpretieren. Auch die ersten eigentlichen Selbsthilfezusammenschlüsse entstanden schon in der zweiten Hälfte des 19. Jahrhunderts, beispielsweise das Blaue Kreuz in Deutschland e.V. (gegründet 1885) sowie der Deutsche Allergie- und Asthmabund e.V. (gegründet 1897).

Seit den 1950er Jahren entwickelte sich die gemeinschaftliche Selbsthilfe zu einem festen Bestandteil in der gesundheitlichen Versorgung in Deutschland. Dies verdankt sich vor allem einer zunehmenden Thematisierung von Leistungsmängeln des Gesundheitsversorgungssystems sowie einer seit Mitte der 1970er Jahre wachsenden Kritik an der Dominanz der Anbieter professioneller gesundheitsbezogener Dienstleistungen. Lag der Schwerpunkt bei der Entwicklung der Selbsthilfe zunächst stark auf den Problemlagen körperlicher und kognitiver bzw. geistiger Behinderung sowie Alkoholsucht, sind ab den 1970er Jahren psychologisch-therapeutische und psychosoziale Problemlagen hinzugetreten.

Seit den 1970er und besonders in den 1980er Jahren erfuhr die gemeinschaftliche Selbsthilfe einen enormen Aufschwung. Etwa ein Viertel der im Jahr 2008 bestehenden Bundesvereinigungen der Selbsthilfe wurden in den 1980er Jahren gegründet und fast 40 Prozent in den 1990er Jahren. In den 1990er Jahren trat verstärkt die Gründung von Betroffenenorganisationen, insbesondere bei seltenen Erkrankungen, ein, die heute mehrheitlich unter dem Dach des Kindernetzwerk e.V. für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen (gegründet 1992) sowie der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) (gegründet 2005) organisiert sind.

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Entwicklung der Selbsthilfe
Auszug aus der Broschüre "Selbsthilfegruppen – anders als erwartet", aktualisierte Version
NAKOS | 2018

Zur historischen Entwicklung von Gruppenselbsthilfe und Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland und die NAKOS-Datenbanken GRÜNE und ROTE ADRESSEN
Wolfgang Thiel
NAKOS Studien | Selbsthilfe im Überblick 2 | Zahlen und Fakten 2008 | Themen 4.2 | 2008

Die Selbsthilfe in Deutschland wird von Bund, Ländern und Kommunen, Krankenkassen, Pflegeversicherung und Rentenversicherungsträgern sowie private Geldgebern wie Spendern, Sponsoren und Stiftungen finanziell unterstützt.

Die gesetzlichen Krankenkassen sind (nach § 20h SGB V) zur Förderung der gesundheitsbezogenen Arbeit der Selbsthilfe verpflichtet. Bei der Umsetzung der Förderung bestehen Mitwirkungsmöglichkeiten von „Vertretern der Selbsthilfe“ auf Bundes- und Landesebene.

Insgesamt 16 Träger der gesetzlichen Rentenversicherung fördern die gemeinschaftliche Selbsthilfe auf der Grundlage des § 31 Abs. 1 Nr. 3 SGB VI durch „Zuwendungen für Einrichtungen, die auf dem Gebiet der Rehabilitation forschen oder die Rehabilitation fördern“. Hierbei handelt es sich um eine freiwillige Leistung. Im Jahr 2019 förderten die Deutsche Rentenversicherung Bund und die regionalen Rentenversicherungsträger die Selbsthilfe mit insgesamt 7,89 Millionen Euro (vgl. BAR 2020, S. 158).

Die soziale Pflegeversicherung ist (nach § 45d SGB XI) zur Förderung der Selbsthilfe im Zusammenhang mit der Unterstützung von Pflegebedürftigen, von Personen mit erheblichem allgemeinem Betreuungsbedarf sowie von deren Angehörigen verpflichtet.

Die Träger der öffentlichen und der freien Jugendhilfe sind gemäß § 4 SGB VIII zur Zusammenarbeit aufgefordert. Dabei „soll die freie Jugendhilfe nach Maßgabe dieses Buches fördern und dabei die verschiedenen Formen der Selbsthilfe stärken“ (§ 4 Abs. 3 SGB VIII). Für die Selbsthilfe werden Möglichkeiten der institutionellen Anerkennung und Mitwirkung eröffnet, zum Beispiel im Jugendhilfeausschuss (§ 71 Abs. 1 SGB VIII) und bei der Jugendhilfeplanung der Jugendämter (§ 80 Abs. 3 SGB VIII). Eine finanzielle Förderung ist im Kinder- und Jugendhilfegesetz nicht explizit vorgesehen.

Für die öffentliche Hand (Bund, Länder, Kommunen) ist die Förderung der Selbsthilfe eine freiwillige Leistung. Es gibt es keine Förderverpflichtung.

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Förderung der Selbsthilfe in Deutschland
NAKOS STUDIEN | Selbsthilfe im Überblick 6 | Zahlen und Fakten 2019 | Kapitel 10
NAKOS 2020

Selbsthilfeförderung durch die gesetzlichen Krankenkassen
NAKOS STUDIEN | Selbsthilfe im Überblick 6 | Zahlen und Fakten 2019 | Kapitel 8
NAKOS 2020

Selbsthilfeförderung durch die Pflegeversicherung
NAKOS STUDIEN | Selbsthilfe im Überblick 6 | Zahlen und Fakten 2019 | Kapitel 9
NAKOS 2020

Selbsthilfe in Deutschland
Jutta Hundertmark-Mayser, Wolfgang Thiel
In: Gesundheit in Deutschland. Gesundheitsberichterstattung. Hrsg. Robert Koch Institut, Berlin 2015

Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven (SHILD)
Ergebnisse: Publikationen und Präsentationen, Hamburg 2016

SHILD-Studie: Fact Sheets
Hamburg 2018