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Selbsthilfevereinigungen

281 Bundesvereinigungen der Selbsthilfe führt die NAKOS in ihrer Datenbank (Stand: 31. Oktober 2022). Diese arbeiten themenspezifisch, sind bundesweit organisiert und haben Ansprechpersonen und / oder einzelne Selbsthilfegruppen in mehreren Bundesländern.

Unter dem Sammelbegriff Selbsthilfevereinigungen subsummiert die NAKOS Selbsthilfeorganisationen, Selbsthilfedachorganisationen und die
Gemeinschaft der Anonymen Gruppen auf Bundesebene.

Weitere Informationen zu Selbsthilfevereinigungen auf Grundlage der turnusmäßigen Befragung der GRÜNEN ADRESSEN 2022

Im Jahr 2022 wertete die NAKOS im Rahmen einer Befragung der GRÜNEN ADRESSEN unter anderem Daten zu 278 Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene aus (Stichtag 9. Juni).

Gesundheits- und Sozialbezug
Vier von fünf Bundesvereinigungen der Selbsthilfe (83 %, 231) gaben an, zu chronischen Erkrankungen und Behinderungen zu arbeiten, sind also dem Gesundheitsbereich zuzurechnen. Dieser Bereich umfasst nahezu das gesamte Spektrum körperlicher Erkrankungen und Behinderungen von allergischen, asthmatischen und anderen Atemwegserkrankungen über Herz-Kreislauf- bis hin zu Tumorerkrankungen, psychischen Erkrankungen und Problemen sowie geistigen Behinderungen.

17 Prozent (47) engagieren sich zu Problemen aus dem psychosozialen und sozialen Bereich in der Familie, in Partnerschaft, Erziehung, Alter, Nachbarschaft, bei Lebenskrisen und in besonderen Lebenslagen, bei Umweltaspekten sowie mit Bezug auf gesellschaftliche Integration. Allerdings ist eine eindeutige Zuordnung gerade im Selbsthilfebereich schwierig. Viele gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen und -vereinigungen sind auch in sozialen Bereichen aktiv, sind und ihre Arbeit schließt häufig auch die mit der körperlichen Erkrankung oder Behinderung einhergehenden psychischen / psychosozialen Probleme ein. Ebenso befassen sich psychosoziale und soziale Selbsthilfegruppen mit gesundheitsrelevanten Problemen oder solche ergeben sich beziehungsweise sind Folge der jeweiligen Lebenssituation.
Im Einzelnen bearbeiten die in den GRÜNEN ADRESSEN verzeichneten Selbsthilfevereinigungen zusammen rund 620 Erkrankungen und Problemstellungen. Das Spektrum reicht von A wie Alkaptonurie, Alleinerziehend, Alopecia areata, Angststörungen oder Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom bis zu Z wie Zöliakie.

Seltene Erkrankungen
69 Prozent (190) der bei NAKOS geführten bundesweiten Selbsthilfevereinigungen arbeiten auch zu einer seltenen Erkrankung oder Problemstellung (d.h. nicht mehr als 5 von 10.000 Personen sind betroffen). Beispiele sind Klippel-Feil-Syndrom e.V., ARVC-Selbsthilfe e.V. (Arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie), Phosphatdiabetes e.V., Kartagener-Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V., Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V., Netzwerk Männer mit Brustkrebs e.V. und Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. ebenso wie die Rheuma-Liga e.V., die sich auch mit einzelnen seltenen Erkrankungen befasst.

Personal, Geschäftsstellen und Vorstandsarbeit
Die Selbsthilfearbeit der Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene ist vor allem eine ehrenamtliche Leistung: Fast 60 Prozent (161) gaben an, dass die Arbeit überwiegend durch ehrenamtliches Personal umgesetzt wird. Bei 37 Prozent (101) wird sie zu etwa gleichen Teilen von ehrenamtlich und hauptamtlich arbeitenden Personen realisiert und nur fünf Prozent (15) stützen sich überwiegend auf hauptamtliches Personal.
Etwas mehr als die Hälfte der bundesweit tätigen Selbsthilfevereinigungen (58 Prozent oder 159) verfügt nach eigenen Angaben über eine offizielle Geschäftsstelle für ihre Arbeit.
Die Vereinsarbeit wird in den allermeisten Fällen von selbst Betroffenen geleistet. Fast alle der befragten Vereinigungen (262 oder 95 Prozent) gaben an, dass die Vereinsvorstände überwiegend mit Betroffenen besetzt sind.

Kontaktvermittlung
84 Prozent der Selbsthilfevereinigungen (230) geben an, Kontakte zu anderen Betroffenen auf örtlicher Ebene zu vermitteln. 71 Prozent (164) vermitteln an die ihnen angeschlossenen Gesprächsgruppen, Betroffenenaustauschgruppen oder Meetings auf örtlicher Ebene, 44 Prozent (101) an Ortsgruppen bzw. örtliche Verbandsvertretungen und 80 Prozent (184) an einzelne Ansprechpartner*innen vor Ort oder auf regionaler Ebene.

Angebote für spezielle Zielgruppen
67 Prozent (170) der bundesweiten Selbsthilfevereinigungen halten nach eigenen Angaben Angebote für bestimmte Zielgruppen vor. 139 oder 79 Prozent haben spezifische Angebote für Familien und Angehörige, 62 Prozent (106) für junge Menschen (Altersgruppe zwischen 18 und 35 Jahren), 36 Prozent (61) für ältere Menschen und 14 Prozent (24) für Menschen mit Migrationshintergrund. 37 Prozent (63) gaben an, sonstige gruppenspezifische Angebote zu machen.

Mitgliedschaften und Kooperation
Fast drei Viertel (199 oder 72 Prozent) der bundesweit aktiven Selbsthilfevereinigungen sind nach eigenen Angaben Mitglied in einer Dachorganisation / einem Dachverband wie der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE), der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE), dem Paritätischen Gesamtverband e.V., dem Kindernetzwerk e.V. oder der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.
70 Prozent (191) geben an, regelmäßig mit Dritten zusammenzuarbeiten. Die häufigsten Kooperationen bestünden laut den befragten Vereinigungen mit anderen Organisationen der Selbsthilfe (85 Prozent, 162), Einrichtungen der Gesundheitsversorgung wie Ärzt*innen, Kliniken usw. (75 Prozent, 143) oder Gesundheitsunternehmen wie Arznei- und Hilfsmittelhersteller etc. (21 Prozent, 41). 23 Prozent (43) nannten weitere Kooperationspartner wie zum Beispiel Bildungseinrichtungen, Forschungszentren oder Ministerien.

Datenbasis Stand: Oktober 2022

Selbsthilfe in Deutschland
Jutta Hundertmark-Mayser, Wolfgang Thiel
In: Gesundheit in Deutschland. Gesundheitsberichterstattung. Hrsg. Robert Koch Institut, Berlin 2015

Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven (SHILD)
Ergebnisse: Publikationen und Präsentationen, Hamburg 2016

SHILD-Studie: Fact Sheets
Hamburg 2018