Liebe Leser*innen,
jeden Tag erreichen uns zahlreiche neue Informationen. Da ist es erfreulich, wenn uns diese Informationen angenehm vermittelt werden. Ab dieser Ausgabe erscheint der NAKOS NEWSLETTER daher in einem neuem Format, das Ihnen hoffentlich gefällt.
Wir informieren im Februar über diese und weitere Themen:
Der letzte Februartag ist jedes Jahr der Tag der Seltenen Erkrankungen. Im Vorfeld des Aktionstags haben wir unsere Themenliste "Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene" geprüft und neu veröffentlicht. 920 Stichworte umfasst die alphabetische Liste – von A1-PI-Mangel bis Zytomegalievirus. Betroffene finden mit der Liste Kontakt zu Einzelpersonen und bundesweiten Selbsthilfevereinigungen.
Wir suchen Verstärkung für unser Team: Im Arbeitsfeld "Selbsthilfe pflegender Angehöriger" suchen wir ab sofort eine Sachbearbeiter*in. Die Stelle ist bis Ende 2021 befristet – mit der Option der Verlängerung. Arbeitsort ist unser Büro in Berlin-Charlottenburg. Bewerben Sie sich noch bis 15. Februar.
800 Fach- und Verwaltungskräfte sind deutschlandweit in Selbsthilfekontaktstellen tätig. Da in der Selbsthilfearbeit immer wieder neue Arbeitsfelder entstehen, ändert sich auch die Unterstützungsarbeit. Mit einer bundesweiten Befragung der örtlichen und landesweiten Selbsthilfekontaktstellen durch die NAKOS werden diese Entwicklungen und Herausforderungen aktuell erfasst. Die Befragung ist Teil eines Projekts, das vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördert wird. Wenn wir Sie per E-Mail eingeladen haben, beantworten Sie die Fragen in etwa 20 Minuten. Wir freuen uns sehr über Ihre Beteiligung!
Neu in unserer Datenbank BLAUE ADRESSEN: Eine erwachsene Person mit Aphantasie sucht weitere Betroffene sowie Fachleute zum bundesweiten Informations- und Erfahrungsaustausch. Betroffene dieser seltenen Erkrankung haben ein stark mangelhaftes autobiografisches Gedächtnis. Die englische Bezeichnung ist Severly deficient autobiographical memory oder kurz SDAM.
In immer mehr Bundesländern werden landesweite Selbsthilfekontaktstellen gegründet. Die jüngste Einrichtung dieser Art ist die Landeskoordinierungsstelle der Selbsthilfekontakstellen (LAKOS) in Brandenburg. Die Potsdamer Einrichtung wurde 2020 gegründet. Jetzt wurde die LAKOS Brandenburg in die ROTEN ADRESSEN aufgenommen, die NAKOS-Datenbank der örtlichen und überregionalen Selbsthilfekontaktstellen. Mit der LAKOS Brandenburg bestehen nun in acht der 16 Bundesländer solche Einrichtungen. Seit 2017 gab es einen Zuwachs: Seither entstanden landesweite Selbsthilfekontaktstellen in Thüringen, Baden-Württemberg, Sachsen und eben Brandenburg.
In der aktuellen Folge des Berliner Selbsthilfe-Podcasts "Echte Stimmen" ist unsere Kollegin Miriam Walther zu Gast. Miriam Walther berichtet über Junge Selbsthilfe und die Aktivitäten der letzten Monate – vom virtuellen Bundestreffen Junge Selbsthilfe bis hin zum LEBENSMUTIG-Blog.
Die "Gruppe des Monats" auf dem NAKOS-Portal für Junge Selbsthilfe ist im Februar die virtuelle und themenübergreifende junge Selbsthilfegruppe, die während des ersten Corona-Lockdowns entstanden ist. Anfänglich war die Gruppe ein Angebot der NAKOS-Mitarbeitenden im Arbeitsbereich Junge Selbsthilfe für diejenigen, die fürs Bundestreffen Junge Selbsthilfe angemeldet gewesen waren. Inzwischen haben sich Online-Treffen an drei Tagen der Woche etabliert – und es stoßen immer noch neue Menschen dazu.
Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) hat ein Projekt zur Selbsthilfe pflegender Angehörige gestartet. Kern des Projekts ist es, die Selbsthilfe pflegender Angehöriger durch Selbsthilfekontaktstellen stärker zu unterstützen. In dem Projekt sollen unter anderem Rahmenbedingungen für die Förderung in den Bundesländern ermittelt und Fortbildungskonzepte für Multiplikator*innen erstellt werden. Gefördert wird das Projekt vom GKV-Spitzenverband und vom Verband der privaten Krankenversicherung. Der Projektstart erfolgte zum 1. Dezember 2020, das Projekt ist für fünf Jahre geplant.
Der Verein Mut fördern baut ein Beratungsangebot für Selbsthilfegruppen zu psychischen Erkrankungen auf. Mit einer Umfrage werden aktuell die Beratungsbedarfe ermittelt. Der Verein bittet Menschen, die in einer Selbsthilfegruppe aktiv sind oder es werden wollen, sich an der Online-Befragung zu beteiligen. Entstanden ist der Verein Mut fördern aus der Initiative MUT-TOUR. Die MUT-TOUR wirbt jeden Sommer mit bundesweiten Rad- und Wandertouren für einen offeneren Umgang mit Depressionen.
Zwei neue Studien zur Gesundheitskompetenz zeigen: Die Gesundheitskompetenz der Bevölkerung hat sich in den letzten Jahren verschlechtert – während der Corona-Pandemie aber hat sie sich verbessert. Die beiden Studien wurden vom Interdisziplinären Zentrum für Gesundheitskompetenzforschung der Universität Bielefeld und von der Hertie School Berlin durchgeführt.
In der ersten Studie wurden die Ergebnisse identischer Befragungen aus den Jahren 2014 und 2020 verglichen. Die Gesundheitskompetenz hat sich in dieser Zeit verschlechtert. 64 Prozent der Befragten im Jahr 2020 verfügten über eine geringe Gesundheitskompetenz. Die zweite Studie hat die Gesundheitskompetenz vor und während der Corona-Pandemie untersucht – hier wurden leichte Verbesserungen während der Pandemie festgestellt.
Der Verband der Ersatzkassen hat die Transparenzliste 2019 für die Förderung bundesweiter Selbsthilfeaktivitäten auf seiner Internetseite veröffentlicht. 392 Selbsthilfeorganisationen und Dachorganisationen der Selbsthilfe hatten Fördermittel aus der verpflichtenden Förderung nach § 20h SGB V beantragt. Insgesamt wurden 21,95 Millionen Euro aus der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene bewilligt. Diese umfassen pauschale Mittel für die Basisarbeit als auch kassenindividuelle Projektförderung.
Die Regierungsparteien CDU und SPD bemühen sich um eine Reform der Unabhängigen Patientenberatung (UPD), berichtete Aerzteblatt.de im Januar. Die SPD will das aktuelle Ausschreibungsverfahren um die neue Trägerschaft aussetzen. Die UPD solle stattdesssen von einer Stiftung der maßgeblichen Patienten-, Verbraucher- und Selbsthilfeorganisationen überführt werden. Die CDU hatte zuvor erklärt, dass es eine dauerhafte Trägerorganisation geben solle. Die Entscheidung solle auf Grundlage eines Rechtsgutachtens der Bundespatientenbeauftragten getroffen werden.
Wir präsentieren jeden Monat einen Artikel aus dem aktuellen "selbsthilfegruppenjahrbuch" der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen:
"Dann begreift sie: die Frauen reden von sich selbst. Sie haben Ähnliches erlebt. Und sie verstehen, was in ihr, der Neuen, vor sich geht. Verstehen ihre Scham. Ihre Scheu. Ihre Angst. Und lassen ihr die Entscheidung, ob sie bleiben möchte. An diesem ersten Mal hat sie nichts gesagt. Aber sie wird wiederkommen.” Das ist ein Auszug aus dem Beitrag "Ein langer Weg". Eine Ehrenamtliche im Landesverband Psychiatrie-Erfahrener Niedersachsen beschreibt darin zugleich eine persönliche Geschichte als auch die Verbandsarbeit. Der Artikel ist erschienen im "selbsthilfegruppenjahrbuch 2020".
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Telefon: 030 / 31 01 89 60
Fax: 030 / 31 01 89 70
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Das Wissensportal zur Selbsthilfe:
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