NAKOS NEWSLETTER

Wer eine Internetseite oder App betreibt, muss sich seit dem 1. Dezember 2021 mit geänderten Datenschutzregelungen befassen: Das neue Telekommunikation-Telemedien-Datenschutz-Gesetz (TTDSG) passt die Datenschutzbestimmungen des bisher geltenden Telekommunikationsgesetzes und des Telemediengesetzes an und setzt die ePrivacy-Richtlinie der EU in nationales Recht um.

Mit dem TTDSG sollen Nutzer*innen vor unerwünschten Zugriffen auf die Informationen geschützt werden, die sie auf ihren Computern, Tablets oder Mobiltelefonen gespeichert haben. Das Gesetz regelt auch, wann die Einwilligungen zur Nutzung von Cookies nötig sind und wie diese erfolgen müssen.

Wie immer bei neuen Datenschutzregelungen, gibt es am Anfang viele Fragen und Unsicherheiten. Eine Fachinformation der NAKOS klärt Selbsthilfegruppen und Selbsthilfekontaktstellen auf, wann eine Einwilligung für ihre Internetseite oder App erforderlich ist und wie diese gestaltet werden sollte.

Im Januar haben wir die Aktualisierungsbefragung unserer GRÜNEN ADRESSEN gestartet. Alle bundesweit tätigen Selbsthilfevereinigungen, Selbsthilfe-Internetforen und Institutionen mit Selbsthilfebezug, die in der Datenbank verzeichnet sind, können ihre Angaben jetzt anpassen. Etliche haben das bereits getan, die weiteren wollen wir erinnern: Bitte füllen Sie das Online-Formular aus, das Sie mit unserer E-Mail erhalten haben – damit Sie auch in Zukunft in den GRÜNEN ADRESSEN zu finden sind.

Die Selbsthilfekoordination Bayern startete im Januar ihren Podcast "SeKo on Air". In den ersten Folgen war die Corona-Selbsthilfe Thema: Zu Gast waren die Gründerinnen von Selbsthilfegruppen für Angehörige von Covid-19-Verstorbenen beziehungsweise Long-Covid-Erkrankte. In der nächsten Folge stellt sich eine Gruppe zu den psychosomatischen Folgen eines Herzinfarkts und anderer Herzerkrankungen vor.

Ein Mann mit Plattenepithelkarzinom im urogenitalen Bereich sucht weitere Betroffene zum überregionalen Erfahrungsaustausch. Da es sich um eine seltene Erkrankung mit wenigen Betroffenen handelt, findet der Austausch online statt. Die Kontaktvermittlung wird unterstützt von der Bremer Krebsgesellschaft.

Die NAKOS stellt in ihrem YouTube-Kanal verschiedene Playlists (Videosammlungen) bereit. In den Playlists ist der Name Programm. So heißen diese "Junge Selbsthilfe ist …" oder "Selbsthilfekontaktstellen helfen …". Die Videosammlung "Junge Selbsthilfe ist …" zeigt, wie bunt die Junge Selbsthilfe tatsächlich ist. Hier berichten Selbsthilfeaktive von ihren Erfahrungen und junge Selbsthilfegruppen stellen sich zu verschiedensten Themen vor. Es sind auch Reportagen, Inputs zum Gründen einer Gruppe und vieles mehr zu finden. Die Playlists sind jetzt auch über das Internetportal www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de zu finden.

KOSKON NRW hat ihre beiden Adressbroschüren in aktualisierter Form veröffentlicht. Die Broschüre "Selbsthilfe-Unterstützung in NRW" verzeichnet die Adressen aller örtlichen Selbsthilfekontaktstellen und vergleichbaren Einrichtungen. Die Broschüre "Landesweite Selbsthilfevereinigungen, Fach- und Beratungsstellen in NRW" enthält mehr als 200 Adressen landesweiter beziehungsweise überregionaler Selbsthilfezusammenschlüsse.

Der Verband der Ersatzkassen (vdek) stellt auf seiner Internetseite Informationen über die Pauschalförderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe auf Bundesebene für das Jahr 2021 zur Verfügung. Demnach erhielten 302 Selbsthilfeorganisationen und Dachorganisationen der Selbsthilfe Fördermittel nach § 20h SGB V zur Gewährleistung ihrer Basisarbeit. Insgesamt wurden die Organisationen mit 12,59 Millionen Euro gefördert.

Am 28. Februar ist wieder der Tag der Seltenen Erkrankungen. In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit, so die Allianz Chronischer Seltener Erkranungen (ACHSE). Mit dem Aktionstag sollen die Erkrankten und ihre Lebens- und Gesundheitssituation ins Blickfeld gerückt werden.

Die NAKOS verzeichnet in ihrer Themenliste "Seltene Erkrankungen und Probleme" Kontaktgesuche zu rund 950 Stichworten. Im vergangenen Jahr sind zum Beispiel Dermatomyositis, Pyruvatkinase-Mangel, Kutanes T-Zell-Lymphom oder Visual-Snow-Syndrom als Stichworte hinzugekommen.

Der Paritätische Gesamtverband hat im Dezember 2021 die Engagement-Charta veröffentlicht. Die Engagement-Charta beschreibt, so der Paritätische in einer Pressemitteilung, handlungsleitende Prinzipien zum Engagement, die in den einzelnen Strukturen und Handlungsfeldern entsprechend konkretisiert werden. Die Engagement-Charta ersetzt die bisherige Freiwilligen-Charta.

Die Leiterin der KISS Hamburg Christa Herrmann traf Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier in dessen Amtssitz Schloss Bellevue. In einem Kurzinterview berichtet sie von dieser Begegnung.