NAKOS NEWSLETTER

Februar 2022


Liebe Leser*innen,

Ende Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Wir veröffentlichen daher in diesem Monat Kontaktgesuche zu seltenen Erkrankungen sowie Informationen zu folgenden Themen:

  • Stellenausschreibungen bei der NAKOS
  • NAKOS-Fachinformation zum Telekommunikation-Telemedien-Datenschutz-Gesetz
  • Selbsthilfe und Corona im neuen Podcast "SeKo on Air"
  • Neue Beauftragte der Bundesregierung
  • Reportage zur Jungen Selbsthilfe

IN EIGENER SACHE

Stellenausschreibungen für die Arbeitsfelder Öffentlichkeitsarbeit und Junge Selbsthilfe

Wir suchen Verstärkung für unser Team in den Arbeitsfeldern Öffentlichkeitsarbeit sowie Junge Selbsthilfe und haben deshalb zwei Stellen ausgeschrieben. Es erwartet Sie: ein attraktiver Arbeits­platz in Berlin-Charlotten­burg mit sehr guter Anbindung an den ÖPNV, abwechslungs­reiche Aufgaben mit Gestaltungs­spielraum, ein multi­disziplinäres, engagiertes Team, flexible und familien­freundliche Arbeits­zeiten und das Angebot zur Fort- und Weiterbildung.

Die Bezahlung erfolgt nach TVöD Bund. Bewerben Sie sich bis 18. Februar 2022.

Datenschutz: Was müssen Betreibende von Internetseiten neuerdings beachten?

NAKOS-Fachinformation zum Telekommunikation-Telemedien-Datenschutz-Gesetz

Wer eine Internetseite oder App betreibt, muss sich seit dem 1. Dezember 2021 mit geänderten Datenschutzregelungen befassen: Das neue Telekommunikation-Telemedien-Datenschutz-Gesetz (TTDSG) passt die Datenschutzbestimmungen des bisher geltenden Telekommunikationsgesetzes und des Telemediengesetzes an und setzt die ePrivacy-Richtlinie der EU in nationales Recht um.

Mit dem TTDSG sollen Nutzer*innen vor unerwünschten Zugriffen auf die Informationen geschützt werden, die sie auf ihren Computern, Tablets oder Mobiltelefonen gespeichert haben. Das Gesetz regelt auch, wann die Einwilligungen zur Nutzung von Cookies nötig sind und wie diese erfolgen müssen.

Wie immer bei neuen Datenschutzregelungen, gibt es am Anfang viele Fragen und Unsicherheiten. Eine Fachinformation der NAKOS klärt Selbsthilfegruppen und Selbsthilfekontaktstellen auf, wann eine Einwilligung für ihre Internetseite oder App erforderlich ist und wie diese gestaltet werden sollte.

Banner GRÜNE ADRESSEN – Gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland

GRÜNE ADRESSEN – jetzt Online-Formular ausfüllen

Erinnerung an Aktualisierungsbefragung

Im Januar haben wir die Aktualisierungsbefragung unserer GRÜNEN ADRESSEN gestartet. Alle bundesweit tätigen Selbsthilfevereinigungen, Selbsthilfe-Internetforen und Institutionen mit Selbsthilfebezug, die in der Datenbank verzeichnet sind, können ihre Angaben jetzt anpassen. Etliche haben das bereits getan, die weiteren wollen wir erinnern: Bitte füllen Sie das Online-Formular aus, das Sie mit unserer E-Mail erhalten haben – damit Sie auch in Zukunft in den GRÜNEN ADRESSEN zu finden sind.

SELBSTHILFE UND CORONA

Banner Selbsthilfe & Corona

Corona-Selbsthilfe: 68 regionale Initiativen in Deutschland

Die NAKOS-Übersicht zu Corona-Selbsthilfegruppen umfasst inzwischen 68 regionale Selbsthilfeinitiativen in Deutschland, die schon länger bestehen oder gerade starten. Neu aufgenommen wurden Gruppen in Gera, Gütersloh und Worms.

Corona-Selbsthilfe – das sind überwiegend Menschen, die an Long Covid oder Post Covid erkrankt sind und sich darüber austauschen wollen. Weiter gibt es auch Zusammenschlüsse zu psychosozialen Anliegen, zum Beispiel Trauernde, deren Angehörige an Covid-19 verstorben sind.

Selbsthilfe und Corona im neuen Podcast "SeKo on Air"

Die Selbsthilfekoordination Bayern startete im Januar ihren Podcast "SeKo on Air". In den ersten Folgen war die Corona-Selbsthilfe Thema: Zu Gast waren die Gründerinnen von Selbsthilfegruppen für Angehörige von Covid-19-Verstorbenen beziehungsweise Long-Covid-Erkrankte. In der nächsten Folge stellt sich eine Gruppe zu den psychosomatischen Folgen eines Herzinfarkts und anderer Herzerkrankungen vor.

KONTAKTE / ADRESSEN

Neue Kontaktsuche: Tremor | Zittern

Tremor | Zittern

Bundesweiter Informations- und Erfahrungsaustausch

Neu in unserer Datenbank BLAUE ADRESSEN: Eine erwachsene Person mit Tremor in Beinen und einem Arm sucht weitere Betroffene, Angehörige und Fachleute zum bundesweiten Informations- und Erfahrungsaustausch. Spezifischer werden die Beschwerden auch als (funktioneller) orthostatischer Tremor bezeichnet. Zu den Problemen gehören auch Schwindel und Kopfschmerzen.

Plattenepithelkarzinom im männlichen urogenitalen Bereich

Überregionaler Erfahrungsaustausch

Ein Mann mit Plattenepithelkarzinom im urogenitalen Bereich sucht weitere Betroffene zum überregionalen Erfahrungsaustausch. Da es sich um eine seltene Erkrankung mit wenigen Betroffenen handelt, findet der Austausch online statt. Die Kontaktvermittlung wird unterstützt von der Bremer Krebsgesellschaft.

JUNGE SELBSTHILFE

Logo Schon mal an Selbsthilfegruppen gedacht?

Junge Selbsthilfegruppe des Monats Februar

The Group, Würzburg

Jeden Monat stellt sich auf dem Portal www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de eine junge Gruppe vor. Im Februar präsentiert sich "The Group" aus Würzburg: "The Group richtet sich an 18- bis 25-Jährige, die ihr Leben selbst in die Hand nehmen möchten. Wir bieten Dir bei den Online-Treffen einen sicheren Raum, Gleichgesinnte kennenzulernen. Du kannst mit ihnen gemeinsam über Deine Ziele und Vorstellungen für Dein Leben reden und Erfahrungen austauschen."

Screenshot der YouTube-Playlist

YouTube-Playlists der NAKOS

Die NAKOS stellt in ihrem YouTube-Kanal verschiedene Playlists (Videosammlungen) bereit. In den Playlists ist der Name Programm. So heißen diese "Junge Selbsthilfe ist …" oder "Selbsthilfekontaktstellen helfen …". Die Videosammlung "Junge Selbsthilfe ist …" zeigt, wie bunt die Junge Selbsthilfe tatsächlich ist. Hier berichten Selbsthilfeaktive von ihren Erfahrungen und junge Selbsthilfegruppen stellen sich zu verschiedensten Themen vor. Es sind auch Reportagen, Inputs zum Gründen einer Gruppe und vieles mehr zu finden. Die Playlists sind jetzt auch über das Internetportal www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de zu finden.

UNABHÄNGIGKEIT DER SELBSTHILFE

Korruption in Politik und Verwaltung kaum verbessert

Transparency International veröffentlicht Korruptionswahrnehmungsindex 2021

Die NAKOS befasst sich mit Fragen der Transparenz und Unabhängigkeit – und wirft immer wieder einen Blick über den Tellerrand der Selbsthilfe. Im Januar hat Transparency International den Korruptionswahrnehmungsindex 2021 veröffentlicht. Dieser Index zeigt in einem weltweiten Überblick das in Verwaltung und Politik wahrgenommene Maß an Korruption. Deutschland liegt seit Jahren unverändert auf dem zehnten Platz mit 80 von 100 möglichen Punkten. Die bestehenden Probleme haben sich kaum verbessert, bemängelt Transparency Deutschland.

AUS DER ARBEIT DER DAG SHG

Logo Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.

Bitte vormerken: 42. Jahrestagung der DAG SHG

13. bis 15. Juni 2022 in Bremen

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) richtet ihre 42. Jahrestagung vom 13. bis 15. Juni 2022 in Bremen aus. Unter dem Motto "Mit uns für alle – Selbsthilfe bringt sich ein" wird die Bedeutung der Selbsthilfe als Partizipationsbewegung – insbesondere im Gesundheitswesen – in den Blick genommen. Die Einladungen mit dem ausführlichen Programm werden voraussichtlich im April verschickt.

Neue Adressbroschüren für Nordrhein-Westfalen

KOSKON NRW aktualisiert ihre Selbsthilfeverzeichnisse

KOSKON NRW hat ihre beiden Adressbroschüren in aktualisierter Form veröffentlicht. Die Broschüre "Selbsthilfe-Unterstützung in NRW" verzeichnet die Adressen aller örtlichen Selbsthilfekontaktstellen und vergleichbaren Einrichtungen. Die Broschüre "Landesweite Selbsthilfevereinigungen, Fach- und Beratungsstellen in NRW" enthält mehr als 200 Adressen landesweiter beziehungsweise überregionaler Selbsthilfezusammenschlüsse.

AUS POLITIK UND GESELLSCHAFT