NAKOS NEWSLETTER

März 2023


Sehr geehrte Lesende,

was macht eigentlich eine digitale Selbsthilfegruppe aus und wie unterscheidet sie sich von einer klassischen Selbsthilfegruppe? Diese und andere Fragen möchte die NAKOS im Projekt „Digitale Selbsthilfegruppen im Gesundheitsbereich. Aufbau einer Datenbank“ unter die Lupe nehmen. Im Laufe des Projekts sollen digitale Selbsthilfeangebote in einer nutzerfreundlichen Datenbank zur Verfügung gestellt werden.

Weitere Neuigkeiten gibt es von der Jungen Selbsthilfe: In diesem Monat ist unser neuer LEBENSMUTIG-Podcast erschienen. In der ersten Folge kommen drei junge Menschen zu Wort, die auch für unseren LEBENSMUTIG-Blog schreiben und im Podcast von ihren persönlichen Erfahrungen im Bereich der Jungen Selbsthilfe berichten.

Für Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen, die als Verein organisiert sind, könnte auch diese Nachricht interessant sein: Durch eine Änderung im Vereinsrecht werden Mitgliederversammlungen seit dem 21. März hybrid und virtuell ermöglicht, auch ohne dass es in der Satzung verankert ist.

Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre.

Mit freundlichen Grüßen

Ihr Redaktionsteam

IN EIGENER SACHE

Selbsthilfe digital: verstehen, einordnen und vermitteln

Neues NAKOS-Projekt zum Aufbau einer Datenbank bewilligt

Die Digitalisierung nimmt auch in der Selbsthilfe an Fahrt auf. Insbesondere seit der Pandemie werden zahlreiche digitale Möglichkeiten für die Selbsthilfearbeit genutzt. Aber was macht eine digitale Selbsthilfegruppe aus? Ist die Qualität mit einer klassischen Selbsthilfegruppe vergleichbar? Welche Gemeinsamkeiten und Unterschiede gibt es? Im vom Bundesgesundheitsministerium geförderten Projekt „Digitale Selbsthilfegruppen im Gesundheitsbereich. Aufbau einer Datenbank“ möchte die NAKOS Antworten darauf finden. Außerdem sollen Angebote digitaler gemeinschaftlicher Selbsthilfe in einer nutzerfreundlichen Datenbank zusammengefasst werden.

SELBSTHILFE UND CORONA

Grafik mit Text: Selbsthilfe und Corona

NAKOS zählt 170 Corona-Selbsthilfegruppen in Deutschland

Die NAKOS-Übersicht zu Corona-Selbsthilfegruppen umfasst insgesamt 170 örtliche Selbsthilfegruppen, fünf regionale Initiativen sowie drei bundesweite Netzwerke. Corona-Selbsthilfe – das sind überwiegend Menschen, die an Long Covid oder Post Covid erkrankt sind und sich darüber austauschen möchten. Darüber hinaus gibt es Zusammenschlüsse zu psychosozialen Anliegen wie zum Beispiel trauernde Angehörige.

KONTAKTE / ADRESSEN

Grafik mit Text: Autoimmunenzephalitis - neu in der Datenbank.

Selbsthilfegruppe Autoimmunenzephalitis 

Von den BLAUEN in die GRÜNEN ADRESSEN 

Die Initiator*innen haben erfolgreich eine bundesweite Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen und gemeinsam mit dem GENERATE-Netzwerk des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein eine Internetseite aufgebaut. Bei der Autoimmunenzephalitis (AE) handelt es sich um eine entzündliche Erkrankung des Gehirns. Die AE-Betroffenen und deren Angehörige, die sich zu dieser Selbsthilfegruppe zusammengeschlossen haben, geben neuen Mitgliedern beispielsweise Hilfestellung bei der Beantragung von Kostenübernahmen und tauschen sich zu Therapieverfahren aus. 

Grafik mit Text: GRÜNE ADRESSEN

Zahlreiche Wiederaufnahmen in die GRÜNEN ADRESSEN

In den vergangenen Wochen haben wir zahlreiche bundesweite Selbsthilfevereinigungen wieder in unsere Datenbank aufgenommen:

  • Angelman e.V.
  • Anlaufstelle für Eltern und Angehörige an Lissenzephalie leidender Kinder – LISS e.V.
  • Anonyme Insolvenzler
  • Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V. – Interessengemeinschaft für Wirbelsäulengeschädigte
  • Cogan-I-Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V.
  • Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. – DSCM
  • ELA Deutschland e.V. – Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien
  • Elterninitiative Smith-Lemli-Opitz – SLO Deutschland e.V.
  • HistiozytoseHilfe e.V.
  • Moebius Syndrom Deutschland e.V.
  • Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V.


Grafik mit Text: Zytomegalievirus-Infektion - neu in der Datenbank.

Neues Thema in den BLAUEN ADRESSEN

Suche nach Austausch zur Zytomegalievirus-Infektion bei Erwachsenen

Das Humane Cytomegalievirus (HCMV) bleibt nach einer Infektion lebenslang in den menschlichen Zellen. Das Thema haben wir nun in unsere Datenbank aufgenommen: Eine betroffene Person sucht andere betroffene Erwachsene, bei denen sich das Virus ab und zu reaktiviert und die unter anderem Probleme mit den Augen haben.

UNABHÄNGIGKEIT IN DER SELBSTHILFE

Neue Internetseite der Initiative Transparente Zivilgesellschaft

Die Plattform digITZ soll helfen die Zivilgesellschaft besser zu vernetzen

Den Zusammenhalt stärken, Austausch beflügeln und sich gegenseitig unterstützen, das sind die Ziele der digITZ – der digitalen Plattform der ITZ. Hierzu bietet die Internetseite mit einem Blog, einem Schwarzen Brett und einem Veranstaltungskalender drei zentrale Funktionen.

LobbyControl zieht gemischtes Fazit nach einem Jahr Lobbyregister

Welche Erfolge konnten bisher verzeichnet werden und wo bedarf es noch Nachbesserungen?

Am 1. Januar 2022 trat der "Lobbyregister für die Interessenvertretung gegenüber dem Deutschen Bundestag und der Bundesregierung" in Kraft. Seitdem haben sich bis Ende Dezember 5.500 Lobbyakteure im Register eingetragen (darunter auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.). Eine für das Kalenderjahr 2022 angekündigte Gesetzesreform zum Schließen von Gesetzeslücken ist jedoch nicht erfolgt.

JUNGE SELBSTHILFE

Grafik mit Text: Lebensmutig Podcast

Offene Gespräche über Junge Selbsthilfe

Jetzt online: Erste Folge des neuen NAKOS-Podcasts

In unserem neuen LEBENSMUTIG-Podcast kommen Menschen zu Wort, die ihre persönlichen Erfahrungen im Bereich der Jungen Selbsthilfe teilen. Sie wollen berichten, aufklären und vor allem Mut machen. Für die erste Folge haben wir drei Blogger*innen interviewt, die aktuell für den LEBENSMUTIG-Blog schreiben. 

Gruppe des Monats März

Online-Selbsthilfegruppen „Support Groups for Change“

Leistungsdruck, Prüfungsangst, berufliche Unsicherheit und soziale Isolation – viele Studierende kennen diese Belastungsfaktoren. Im geschützten Rahmen der „Support Groups for Change“ muss sich niemand mit seinen Problemen verstecken, sondern erfährt Akzeptanz und hat die Möglichkeit, in einer wertschätzenden Umgebung an sich zu arbeiten. Die Online-Selbsthilfegruppen finden einmal wöchentlich über einen Zeitraum von drei Monaten statt und sind kostenlos.

Grafik mit Text: Schon mal an Selbsthilfegruppen gedacht? DAs Portal für Junge Selbsthilfe

Aktuelles, Tipps und Termine

Weitere Neuigkeiten aus der Jungen Selbsthilfe finden Sie in unserem Portal für Junge Selbsthilfe.

AUS UNSEREN PUBLIKATIONEN

Informationen über Selbsthilfe für Ärzt*innen und Therapeut*innen

Wieder erhältlich: Faltblatt für Fachkräfte im Gesundheitswesen

„Wie helfen Selbsthilfegruppen meinen Patient*innen?“ oder „Wo finden meine Patient*innen eine Selbsthilfegruppe?“ – mit diesem Faltblatt beantwortet die NAKOS häufige Fragen von Ärzt*innen und Therapeut*innen. So soll das Wissen über gemeinschaftliche Selbsthilfe weiter verbreitet und der Verweis auf Selbsthilfegruppen gängige Praxis im Gesundheitswesen werden.

AUS DER ARBEIT DER DAG SHG

Mitarbeiter*in für die Verwaltung gesucht

Stellenausschreibung bei der DAG SHG

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) sucht zum nächstmöglichen Zeitpunkt für Verwaltungs- und Projektaufgaben in Berlin ein*e Mitarbeiter*in in Teilzeit (29 Stunden wöchentlich). Zu den Aufgaben zählen unter anderem die Vereinsverwaltung, Betreuung der Mitglieder, Zuarbeit für den ehrenamtlichen Vorstand sowie Finanzen und Rechnungswesen.

AUS POLITIK UND GESELLSCHAFT

Gesetz ermöglicht hybride und virtuelle Mitgliedsversammlungen

Änderung im Vereinsrecht in Kraft getreten

Vereine können hybride und virtuelle Mitgliederversammlungen durchführen, auch wenn dies nicht in der Satzung verankert ist. Dies ermöglicht eine Gesetzesänderung, die am 21. März 2023 in Kraft getreten ist. Das bedeutet für Selbsthilfeaktive, dass sie an der Mitgliederversammlung mittels Bild- und Tonübertragungen (Videokonferenz), Telefonkonferenz oder per Internetdialog (Chat) teilnehmen und ihre Mitgliederrechte ausüben können.

Thema psychische Gesundheit in die Öffentlichkeit rücken

Teilnehmende für die MUT-TOUR 2023 gesucht – zum Tandemfahren oder Wandern

Die MUT-TOUR setzt sich für einen offenen Umgang mit Ängsten, Depressionen und anderen psychischen Erkrankungen ein, damit alle Menschen die Unterstützung in Anspruch nehmen, die sie brauchen. Für alle, die Lust auf mehrere Tage am Stück Tandemfahren oder Wandern mit Pferdebegleitung haben und sich für das Anliegen der MUT-TOUR stark machen möchten, könnte die Teilnahme an einer MUT-TOUR-Etappe interessant sein.

Förderung neuer Projekte aus dem Partizipationsfonds

Mittel für neue Förderperiode bis zum 5. April 2023 beantragen

Mit dem Partizipationsfonds fördert das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) Verbände und Organisationen von Menschen mit Behinderungen, die bundesweit tätig sind. Dadurch sollen die Organisationen dabei unterstützt werden, Politik und Gesellschaft gleichberechtigt mitzugestalten.

Gemeinsam gegen Stigmatisierung und für mehr Aufklärung

Internationaler Tag der Bipolaren Störungen am 30. März 2023

Weltweit sind rund etwa 60 Millionen Menschen an einer bipolaren Störung erkrankt. Zahlreiche Prominente gehen immer offener mit ihrer Erkrankung um. Zum Welt-Bipolar-Tag am 30. März 2023 ruft die Deutsche Gesellschaft für Bipolare Störungen (DGBS) dazu auf, sich aktiv zu beteiligen und beispielsweise Informationen und Erfahrungen in den sozialen Medien zu teilen oder Veranstaltungen zu organisieren.

ZU GUTER LETZT

Selbsthilfe aus wissenschaftlicher Sicht

Dr. Christopher Kofahl vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf gibt einen Überblick über den Stand der Forschung

In der fünften Ausgabe des Verbandsmagazins des Paritätischen berichtet Dr. Christopher Kofahl über die Selbsthilfe aus wissenschaftlicher Sicht. Er gibt einen interessanten Überblick über die historischen Entwicklungen in der Selbsthilfe und erläutert den derzeitigen Kenntnisstand der Selbsthilfeforschung.

Nationale Kontakt- und Informationsstelle
zur Anregung und Unterstützung von
Selbsthilfegruppen

Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin

Telefon: 030 / 31 01 89 60
Fax: 030 / 31 01 89 70

E-Mail: selbsthilfe@nakos.de

Das Wissensportal zur Selbsthilfe:
www.nakos.de