NAKOS NEWSLETTER

April 2021


Liebe Leser*innen,

wir freuen uns, Ihnen unseren April-Newsletter präsentieren zu können. Gerne informieren wir Sie über diese und weitere Themen:

  • Leitfaden "Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen" wieder verfügbar
  • Stellenausschreibung: Projektmitarbeiter*in Junge Selbsthilfe
  • Kommt das "Barrierefreiheitsstärkungsgesetz" – oder ein Barrierefreiheitsrecht?
  • Chronisch krank im Job – darüber reden oder nicht?
  • Online-Befragung: Gesundheitskompetenz von Menschen mit Beeinträchtigung

IN EIGENER SACHE

Titelblatt der Titelblatt der "Starthilfe"

NAKOS-Bestseller "Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen" wieder verfügbar

Beliebter Leitfaden wurde neu gedruckt

Es ist einer der "Bestseller" unter den NAKOS-Publikationen und kann jetzt wieder bestellt werden: Der Leitfaden "Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen" wurde in neuer Auflage gedruckt. Ob Raumsuche, Gruppenarbeit oder Unterstützung durch Selbsthilfekontaktstellen – in der Broschüre finden Gruppengründer*innen und neue Gruppen viele praktische Tipps für die Selbsthilfearbeit. Der beliebte Leitfaden erschien erstmals 1985 und wurde seither immer wieder überarbeitet.

NAKOS setzt mit Projekt Impulse für "Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe"

Projektteam bekommt Verstärkung

Immerhin 18 Prozent der Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene nutzen Sponsoring als Finanzierungsquelle, das zeigen aktuelle Daten der NAKOS zur Finanzierung der Selbsthilfearbeit. 78 Prozent erhalten Spenden. 64 Prozent der bundesweit tätigen Selbsthilfevereinigungen geben an, über Leitlinien für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen zu verfügen. 

Die genannten Daten unterstreichen die Bedeutung der Thematik für die Selbsthilfearbeit. Mit der gestiegenen Anerkennung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe in Deutschland nimmt auch die Gefahr der Beeinflussung zum Beispiel durch die Arznei- und Hilfsmittelindustrie zu. Dabei steht und fällt die Glaubwürdigkeit der Selbsthilfe mit ihrer Unabhängigkeit und Selbstbestimmtheit. Transparenz und Offenlegung ihrer Ziele, Partner und ihrer Finanzierung und eindeutige Leitlinien, die Kooperationen insbesondere mit Gesundheitsunternehmen regeln, sind wesentliche Voraussetzungen dafür. 

Die NAKOS setzt mit ihrem von der BARMER geförderten Projekt "Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe" Impulse für eine selbstbestimmte und unabhängige Selbsthilfe. Sie bietet außerdem Unterstützung bei allen Fragen rund um Autonomie und Selbstbestimmung an. 

Seit Jahresbeginn gibt es mit David Brinkmann (david.brinkmann@nakos.de) einen neuen Ansprechpartner im Projektteam bei der NAKOS.

Stellenausschreibung: Projektmitarbeiter*in Junge Selbsthilfe

Wir suchen zum nächstmöglichen Zeitpunkt ein*e Projektmitarbeiter*in für den Bereich Junge Selbsthilfe als Krankheitsvertretung. Die Stelle ist vorerst für sechs Monate befristet, gegebenenfalls mit der Option der Verlängerung. Arbeitsort ist Berlin-Charlottenburg. Bewerbungsschluss ist der 30. April.

SELBSTHILFE UND CORONA

Banner Selbsthilfe und Corona

Bundesweite Übersicht von Corona-Selbsthilfegruppen

Mehr und mehr Selbsthilfegruppen von Menschen mit "Long Covid"- oder "Post Covid"-Symptomen entstehen. Der Fernsehsender Radio Bremen berichtet zum Beispiel in einem Beitrag über eine Gruppe in der Hansestadt und deren Unterstützung durch das Netzwerk Selbsthilfe Bremen-Nordniedersachsen. Eine bundesweite Übersicht bekannter Corona-Selbsthilfegruppen finden Sie auf www.nakos.de.

KONTAKTE / ADRESSEN

Neue Kontaktsuche: Visual-Snow-Syndrom

Visual-Snow-Syndrom

Bundesweiter Informations- und Erfahrungsaustausch

Neu in unseren BLAUEN ADRESSEN: Eine erwachsene Person mit dem seltenen Visual-Snow-Syndrom sucht bundesweit Kontakt mit anderen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten zum Informations- und Erfahrungsaustausch. Erkrankte sehen rasant flimmernde Punkte, ähnlich dem Rauschen eines analogen Fernsehers. Die Erkrankung ist auch unter den Begriffen Augenflimmer-Phänomen und Bildrauschen bekannt.

Neu in unserer Datenbank: Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.

Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.

Bundesweite Selbsthilfevereinigung neu in unserer Datenbank

Der Verein Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. wurde neu in unsere Datenbank GRÜNE ADRESSEN aufgenommen. Die bundesweite Selbsthilfevereinigung unterstützt und vernetzt Eltern von Kindern mit der seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankung. Der Verein wurde 2011 gegründet und hat neben seinem Sitz in Berlin regionale Ansprechpersonen in Deutschland und einzelnen europäischen Ländern.

JUNGE SELBSTHILFE

Logo Schon mal an Selbsthilfegruppen gedacht?

Junge Selbsthilfegruppe des Monats April

U-Turn Online-Gruppe

Jeden Monat stellt sich auf dem Portal www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de eine junge Gruppe vor. Im April präsentiert sich die Online-Gruppe U-Turn des Blauen Kreuzes: "U-Turn – so nennen wir uns, weil wir gemerkt haben, dass wir mit Alkohol und Drogen richtig schlecht unterwegs waren." Das Gruppenangebot richtet sich an Betroffene unter 45 Jahre.

AUS DER ARBEIT DER DAG SHG

Internetseite der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen GießenInternetseite der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen Gießen

Gießener Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen präsentiert sich mit eigenem Internetauftritt

Alle Einrichtungen der DAG SHG jetzt mit Online-Angebot

Die Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen Gießen präsentiert sich jetzt mit einem eigenen Internetauftritt. Interessierte können sich unter www.selbsthilfekontaktstelle-giessen.de über die gemeinschaftliche Selbsthilfe in Gießen informieren. Damit haben alle fünf Einrichtungen der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) nun ein eigenes Online-Angebot. In Gießen hat die themenübergreifende Selbsthilfeunterstützung eine besondere Tradition. 1977 wurde hier die Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen als erste Einrichtung dieser Art in Deutschland gegründet.

AUS POLITIK UND GESELLSCHAFT

Kommt das "Barrierefreiheitsstärkungsgesetz" – oder ein Barrierefreiheitsrecht?

Aktivist*innen kritisieren Gesetzesentwurf des Bundeskabinetts

Das Bundeskabinett hat im März das Barrierefreiheitsstärkungsgesetz beschlossen. Mit dem geplanten Gesetz sollen Barrierefreiheitsanforderungen für einzelne Produkte und Dienstleistungen festgelegt werden. Bundestag und Bundesrat sollen das Gesetz in den kommenden Monaten verabschieden.

Für Aktivist*innen etwa vom Projekt "BarrierenBrechen" ist der Gesetzesentwurf nicht ausreichend. Sie kritisieren den Entwurf, weil er sich nur auf wenige Produkte und Dienstleistungen bezieht. So regele das Gesetz zum Beispiel die Barrierefreiheit von Geldautomaten, aber nicht den barrierefreien Zugang zu den Geldautomaten. Mit einer Petition für ein "Barrierefreiheitsrecht" fordern sie eine Verpflichtung zur Barrierefreiheit für alle.

Chronisch krank im Job – darüber reden oder nicht?

Internetseite sag-ichs.de gibt Entscheidungshilfe

Für viele chronisch kranke und behinderte Menschen stellt sich die Frage, ob und wie sie im Job über ihre Beeinträchtigung sprechen. Die neue Internetseite www.sag-ichs.de bietet dazu jetzt Entscheidungshilfe. Auf der Seite werden mögliche positive und negative Auswirkungen beschrieben, wenn Berufstätige über ihre Erkrankung reden – und wenn sie es nicht tun. Selbstverständlich haben Betroffene mehr als zwei Optionen: "Bei Ihrer Entscheidung müssen Sie nicht das eine oder das andere Extrem wählen. Zwischen den beiden Optionen, jedem auf der Arbeit alles über Ihre gesundheitliche Beeinträchtigung zu erzählen und niemandem irgendetwas zu erzählen, gibt es viele Zwischenstufen", heißt es auf der Internetseite. Die Seite wurde von der Universität zu Köln in einem Projekt entwickelt, an dem auch Selbsthilfeorganisationen beteiligt waren.

Sitzung des Bundestags (Foto: Deutscher Bundestag / Achim Melde)Sitzung des Bundestags (Foto: Deutscher Bundestag / Achim Melde)

Bundestag beschließt Lobbyregister

Einige Punkte bleiben dringend verbesserungswürdig

Nach jahrelangen Diskussionen hat der Bundestag im März die Einführung eines Lobbyregisters beschlossen. Professionelle Interessenvertreter*innen müssen sich künftig in ein öffentlich einsehbares Register eintragen und Angaben zu ihren Auftraggeber*innen machen. Die Allianz für Lobbytransparenz kritisiert die vielen Ausnahmen etwa für Kirchen und Arbeitgeber- und Arbeitnehmerverbände. Außerdem fehle ein "exekutiver Fußabdruck", der zeigt, wie genau Gesetzestexte durch Lobbyeinfluss verändert wurden.

Radfahrer*innen der MUT-TOUR (Foto: www.mut-tour.de / Johannes Ruppel)Radfahrer*innen der MUT-TOUR (Foto: www.mut-tour.de / Johannes Ruppel)

Radfahren für eine gute Sache

Teilnehmende für diesjährige MUT-TOUR gesucht

Sport hilft bekanntlich, um depressive Beschwerden zu lindern oder ihnen vorzubeugen – und das gilt wohl besonders für das Radfahren im Rahmen der alljährlichen MUT-TOUR. Zum zehnten Mal fahren in diesem Sommer Menschen mit und ohne Depressionen mit dem Rad quer durch Deutschland, um sich für einen offenen Umgang mit dem Thema Depression stark zu machen. Wie jedes Jahr, werden Teilnehmende gesucht für die siebentägigen Etappen oder auch für die Aktionstage unterwegs. Neben den Radteams machen sich auch Wanderteams auf die Socken. Die MUT-TOUR findet zwischen Juni und August 2021 statt.

Wie massiv die Pandemie die Versorgung von Menschen mit Depression verschlechtert und welche negativen Folgen es für sie gibt, hat jüngst eine Sondererhebung des "Deutschland-Barometers Depression" gezeigt. Ein Fünftel berichtet von ausgefallenen Terminen bei Fachärzt*innen und Psychotherapeut*innen. Neun von zehn Befragten fehlen im zweiten Lockdown die sozialen Kontakte; sie bewegen sich zu wenig und verbringen mehr Zeit im Bett.

Online-Befragung: Gesundheitskompetenz von Menschen mit Beeinträchtigung während der Pandemie

Hochschule Fulda lädt zur Teilnahme ein

Die Hochschule Fulda lädt ein zur Teilnahme an der Online-Befragung "Gesundheit und Gesundheitskompetenz von Menschen mit Beeinträchtigung in Zeiten der Corona-Pandemie". Mit dem Projekt soll die gesundheitliche Lage, wahrgenommene Herausforderungen und Barrieren und die Gesundheitskompetenz von Menschen mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen erfasst werden. Die Teilnahme an der Studie ist anonym, kostenlos und dauert etwa 20 Minuten.

ZU GUTER LETZT

Titelblatt der Titelblatt der "gesundheitspress" (Gesundheitstreffpunkt Mannheim)

Lesetipp

Selbsthilfe leicht verständlich beschrieben

"Wir haben uns entschieden, einfach verständlich zu schreiben": In der neuen Ausgabe des Magazins "gesundheitspress" des Gesundheitstreffpunkts Mannheim und des Heidelberger Selbsthilfebüros sind viele Artikel in leicht verständlicher Sprache geschrieben. Die Arbeit der Anonymen Gruppen wird erklärt, die Krebs-Selbsthilfe vorgestellt sowie eine Selbsthilfegruppe für Menschen, die besser lesen und schreiben möchten. Andere Artikel beschreiben allgemein, was Selbsthilfe ist und wie Selbsthilfegruppen helfen.

Die Texte sind nicht in Leichter Sprache verfasst, für die besondere Regeln gelten. Die Texte regen aber an, häufiger mal leichter verständlich zu schreiben, damit Informationen für möglichst viele Menschen zugänglich sind. Verständlich zu schreiben hat Tradition im "gesundheitspress"-Magazin: In jeder Ausgabe wird das Schwerpunktthema auf einer Seite auch in Leichter Sprache dargestellt.

Videotipp

Tipps für unterstützte Selbsthilfe von Menschen mit Demenz

"Menschen mit Demenz verfügen über Selbsthilfekompetenz" – mit dieser Überzeugung werden in einem Video auf dem YouTube-Kanal "KuKuK TV" Tipps gegeben, wie unterstützte Selbsthilfe von Betroffenen gelingen kann. Selbsthilfegruppen von Demenzerkrankten benötigen Unterstützer*innen, die einen Gruppenraum organisieren, an Termine erinnern und die Treffen moderieren. Wichtig ist allerdings, dass die Teilnehmenden bestimmen, was in der Gruppe passiert. Der Kanal "KuKuK TV" ist ein Projekt der gemeinnützigen Organisation Demenz Support Stuttgart.

Nationale Kontakt- und Informationsstelle
zur Anregung und Unterstützung von
Selbsthilfegruppen

Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin

Telefon: 030 / 31 01 89 60
Fax: 030 / 31 01 89 70

E-Mail: selbsthilfe@nakos.de

Das Wissensportal zur Selbsthilfe:
www.nakos.de