NAKOS NEWSLETTER

Wir haben unseren Jahresbericht 2020 veröffentlicht. Unter dem Titel "Selbsthilfeunterstützung stärken" beschreiben wir sowohl unsere Basisarbeit als auch die Projekte im Vorjahr. In den Projekten begannen wir mit dem Aufbau eines Online-Fachportals für Selbsthilfekontaktstellen, unterstützten die Junge Selbsthilfe und befassten uns mit Fragen der Unabhängigkeit der Selbsthilfe. Natürlich spielte 2020 auch die Corona-Pandemie eine große Rolle, die das Selbsthilfeengagement und die Selbsthilfeunterstützung seither stark beeinflusst und so auch unsere Arbeit prägt.

Die Selbsthilfekoordination Bayern hat die Gründung einer Selbsthilfegruppe für Angehörige von Covid-19-Verstorbenen unterstützt. Ein erstes Online-Treffen fand Anfang Mai statt. Es ist die erste bekannte Gruppe speziell für Hinterbliebene.

Vor allem seit dem Herbst sind zahlreiche Selbsthilfeinitiativen von Menschen entstanden, die in unterschiedlicher Form durch die Pandemie stark beeinträchtigt sind. Die meisten Gruppen richten sich an Menschen mit LongCovid- oder PostCovid-Symptomen. Unsere regelmäßig aktualisierte Übersicht bekannter Corona-Selbsthilfegruppen finden Sie auf www.nakos.de.

Gleich mehrere Erwachsene sind neu in unsere BLAUEN ADRESSEN aufgenommen und suchen bundesweit andere Betroffene sowie Fachleuten zum Informations- und Erfahrungsaustausch:

• Reizdarm – weitere Stichworte sind: Reizkolon, Divertikulitis, Dickdarmentzündung
• Kutanes T-Zell-Lymphom – weitere Stichworte sind: CTCL, Sézary-Syndrom, Sézary-Lymphom, Mycosis fungoides
• Multizentrische Retikulohistiozytose oder Lipoiddermatoarthritis

Jeden Monat stellt sich auf dem Portal www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de eine junge Gruppe vor. Im Mai präsentiert sich "Die neue Junge ILCO", eine Gruppe innerhalb der Deutschen ILCO. Sie richtet sich an Stoma-Träger*innen, also Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung, egal durch welche Vorerkrankung diese entstanden ist. Die Interessen von jüngeren Betroffenen unterscheiden sich in mancher Hinsicht von denen Älterer. So können Fragen im Hinblick auf Studium und Ausbildung sowie Schwangerschaft eine Rolle spielen.

Das "Netzwerk Engagementförderung" hat ein Positionspapier mit einer gemeinsamen Mitteilung veröffentlicht: "Wie wichtig Infrastrukturen sind, zeigt sich stets, wenn es gesellschaftliche Herausforderungen zu bewältigen gilt. Ob in der Corona-Pandemie oder bei Aufgaben der Integration, Partizipation und Teilhabe, stets sind auch engagementfördernde Einrichtungen zentrale lokale Akteure. Indem sie Freiwillige beraten und vermitteln, bürgerschaftliches Engagement aktivieren und stärken", heißt es in der Mitteilung.

Das Netzwerk Engagementförderung fordert in dem Positionspapier bessere Rahmenbedingungen, konkret etwa eine Basisfinanzierung der Einrichtungen und Förderprogramme, die helfen, gesellschaftliche Entwicklungen innovativ mitzugestalten. Zudem sei notwendig, die Verantwortung für bürgerschaftliches Engagement auf kommunaler Ebene zu stärken, dafür solle das Kooperationsverbot aufgehoben werden. Die Deutsche Abeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) ist eine der fünf Netzwerkorganisationen. Die Organisationen repräsentieren über 2.100 Einrichtungen vor Ort.

Das Maecenata Institut für Philanthropie und Zivilgesellschaft hat mit einer Organisationsbefragung die Auswirkungen der Pandemie auf die Zivilgesellschaft untersucht. Jede zweite Organisation ist stark betroffen: "Zu den wichtigsten Auswirkungen zählen: fehlende Planungssicherheit, limitierter Handlungsspielraum, erschwerter Kontakt zu bürgerschaftlich Engagierten und ein nachlassendes Gemeinschaftsgefühl, insbesondere im Funktionsbereich der Gemeinschaftsbildung." Der Arbeitsumfang sei tendenziell gestiegen.

"Um auf die Auswirkungen der Pandemie zu reagieren, wurden Präsenzveranstaltungen gekürzt, Angebote und Formate digital bereitgestellt und die Arbeit, wenn möglich ins Home-Office verlagert. Jede zweite zivilgesellschaftliche Organisation musste auch Projekte abbrechen oder verschieben", schreibt das Maecenata Institut. Die verstärkte Digitalisierung bedeutet neue Herausforderungen: "Neben fehlendem Know-How und teilweise fehlender Hardware-Ausstattung wird insbesondere aus den Bereichen der Selbsthilfe und Gemeinschaftsbildung von Schwierigkeiten berichtet, durch digitale Angebote die eigene Zielgruppe zu erreichen. Hinzu kommt, dass Mitarbeitende durch digitale Formate aus den Arbeitsprozessen ausgeschlossen werden."

In unserer Fachpublikationsreihe NAKOS STUDIEN bereiten wir immer wieder Zahlen und Fakten rund um die Selbsthilfe auf. Die Broschüre informiert über die Arbeit der Selbsthilfekontaktstellen an mehr als 300 Orten in Deutschland sowie die Selbsthilfeförderung durch die Kranken- und Pflegeversicherung. In der Publikation finden sich auch allgemeine Informationen zur Selbsthilfelandschaft in Deutschland oder zur gesetzlichen Patientenbeteiligung.