Liebe Leser*innen,
die Sonne lacht und der Sommer beschert uns einmal mehr ein Durchatmen in der Pandemie. Doch wie ist es eigentlich chronisch krank in der Pandemie zu sein? Dieser Frage ist das aktuelle NAKOS INFO nachgegangen. Wir freuen uns, Ihnen unseren Juli-Newsletter präsentieren zu können. Gerne informieren wir Sie über diese und weitere Themen:
„Die gemeinschaftliche Selbsthilfe zwischen Solidarität und Selbstvertretung“ ist das Schwerpunktthema der 123. Ausgabe unserer Fachzeitschrift NAKOS INFO. Die Selbsthilfearbeit während der Pandemie wird aus 15 verschiedenen Perspektiven beleuchtet. Außerdem erfahren Sie, wie das Selbsthilfepotenzial pflegender Angehöriger gestärkt werden kann und welches Fazit Mitarbeitende in Selbsthilfekontaktstellen nach einem Jahr Corona ziehen.
Von A1-PI-Mangel bis Zytomegalievirus: Anfang Juli hat die NAKOS auf ihrem Internetportal www.nakos.de die Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ aktualisiert. Sie umfasst in alphabetischer Reihenfolge rund 950 Stichworte.
Zur Unterstützung des Teams der NAKOS sucht die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) für ihre Einrichtung NAKOS eine*n Projektmitarbeiter*in (m/w/d). Der Arbeitsort ist Berlin-Charlottenburg.
Bewerbungsschluss ist der 2. August 2021.
Wie unabhängig und selbstbestimmt handelt die Selbsthilfe? Bleibt sie glaubwürdig, wenn Pharmaunternehmen versuchen Einfluss zu nehmen? Wieviel Transparenz ist notwendig, damit Menschen in der Selbsthilfegruppe guten Gewissens Unterstützung suchen können?
Das neue NAKOS THEMA nimmt bundesweite Selbsthilfevereinigungen in den Blick und untersucht, wie es bei ihnen bestellt ist in puncto Finanzierung, Transparenz oder Unabhängigkeit in Hinblick auf Sponsoring.
Die Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ) feiert dieser Tage ihr zehnjähriges Jubiläum. Mit dem Beitritt erklären sich Organisationen dazu bereit, zehn grundlegende Transparenzinformationen zu veröffentlichen. Diese geben dann der Öffentlichkeit zum Beispiel Auskunft über ihre Ziele, Finanzierungsquellen und Organisationsstruktur. Durch die Veröffentlichung sollen Glaubwürdigkeit und Vertrauen gestärkt werden.
Mit dabei sind auch viele Organisationen der Selbsthilfe, wie die DAG SHG mit der NAKOS. Im Zuge einer Mitmachaktion im Rahmen des Jubiläums haben teilnehmende Organisationen nun die Möglichkeit in einem kurzen Videobeitrag festzuhalten, warum Transparenz in der Zivilgesellschaft für sie wichtig ist.
Am 7. Juni 2021 erfolgte eine öffentliche Anhörung zur Versorgungssituation von Betroffenen des Long-Covid-Syndroms im Gesundheitsausschuss des Bundestags. Gegenstand waren Anträge zweier Fraktionen, in denen es einerseits um die Etablierung von spezialisierten Long-Covid-Behandlungszentren und andererseits um die Anerkennung von Long-Covid als Berufskrankheit ging.
Neu in unseren BLAUEN ADRESSEN: Eine erwachsene Person mit Pyruvatkinase-Mangel sucht bundesweit Kontakt mit anderen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten zum Informations- und Erfahrungsaustausch. Diese seltene genetische Erkrankung basiert auf einer Störung der Glykolyse und führt zu einer besonderen Form der chronisch hämolytischen Anämie, bei der die roten Blutkörperchen zerfallen.
Der Verein Alopecia Areata Deutschland (AAD) e.V. wurde wieder in unsere Datenbank GRÜNE ADRESSEN aufgenommen. Die bundesweite Selbsthilfevereinigung informiert über die Krankheit Alopecia, einer Form des entzündlichen Haarausfalls. Sie können erfahren, was Alopecia ist und wenn Sie davon betroffen sind, sehen Sie, dass Sie nicht alleine sind. Der Verein wurde 1991 gegründet und richtet sich auch an Angehörige und weitere Interessierte.
Der Verein Careleaver e.V. ist eine bundesweite Interessenvertretung von jungen Menschen, die in einer Einrichtung oder Pflegefamilie aufgewachsen sind und sich für die Belange von jungen Menschen aus der Jugendhilfe einsetzen, insbesondere für Jugendliche und junge Volljährige im Übergang in ein eigenständiges Leben.
Die DAG SHG veranstaltete am 22. Juni 2021 ihren ersten Digitalen Fachtag. Unter dem Motto „Selbsthilfe trägt – Die Selbsthilfe in Zeiten der Corona-Pandemie. Eine erste Bilanz“ wurden aktuelle Handlungsherausforderungen diskutiert. Der Fachtag begann mit dem Hauptvortrag zu den Ergebnissen der „Rettungsschirm-Studie“. Im Anschluss wurden verschiedene Workshops angeboten. Ein Fazit: Die Selbsthilfe als Teil der Zivilgesellschaft ist ein Grundpfeiler, der verlässlich durch die Pandemie getragen hat und ist systemrelevant.
Durch die Soziale Pflegeversicherung wurden die Landesregierungen ermächtigt, die Umsetzung der Selbsthilfeförderung gemäß § 45d Satz 1 SGB XI durch Rechtsverordnungen zu bestimmen. Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) hat die Übersicht über die gesetzlichen Rahmenvereinbarungen zu § 45d Satz 1 SGB XI auf Landesebene aktualisiert und erweitert. Außerdem hat die DAG SHG Informationen zur Förderung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe bezogen auf die Pflegeversicherung aktualisiert.
Der Ergebnisbericht der GeMSeHeCo-Studie „Gesundheitskompetenz und Barrieren während der Corona-Pandemie aus Sicht der Selbsthilfe“, veröffentlicht von der Hochschule Fulda, unterstreicht die Relevanz der Selbsthilfe bei der Förderung der Gesundheitskompetenz ihrer Mitglieder.
Die Gesundheitsinformationen in Leichter Sprache haben das ÄZQ und Special Olympics Deutschland (SOD) e.V. gemeinsam verfasst und herausgegeben. Die evidenzbasierten und nach einer strengen Methodik entwickelten Informationen des ÄZQ bilden die Grundlage der Texte. Der SOD Bereich Gesundheit bringt seine Expertise beim Thema Sport und Gesundheit bei Menschen mit geistiger Behinderung ein.
Das Modellprojekt „Online Selbsthilfe Initiativen für pflegende Angehörige“ (OSHI-PA) ist von der bundesweiten Interessenvertretung und Selbsthilfeorganisation für pflegende Angehörige, wir pflegen e.V., initiiert worden. Als Ergänzung zu den bestehenden Selbsthilfeangeboten für pflegende Angehörige wurde im Projekt eine digital gestützte Selbsthilfeplattform entwickelt – eine App mit dem Namen „in.kontakt“. Ziel dieser App ist, dass sich pflegende Angehörige jederzeit, überall und zu allen Themen austauschen und vernetzen können.
Die Arbeitshilfe „Digital durchstarten in der Selbsthilfe!“ entstand im Nachgang zur gleichnamigen Veranstaltungsreihe, welche die Selbsthilfeakademie Sachsen im März 2021 durchführte. Auf 36 Seiten finden Sie Impulse und Hintergrundwissen rund um die digitale Selbsthilfe.
Die Infektionsschutzmaßnahmen hätten nicht ausgereicht, um die Heimbewohner*innen zu schützen. Die Ergebnisse des Pflege-Reports 2021 zeigen einen deutlichen Anstieg der Sterblichkeit in deutschen Pflegeheimen während den ersten beiden Pandemiewellen. Außerdem befasst sich der Report unter anderem mit der kommunalen Pflegepolitik und nennt die Selbsthilfe pflegender Angehöriger besonders bedeutungsvoll.
Soziale und finanzielle Absicherung für pflegende Angehörige, Entlastung der häuslichen Pflege und mehr Mitspracherechte in den pflegepolitischen Prozessen. Das fordert der Bundesverband in seinem Positionspapier „Mit uns, nicht über uns“.
Die Selbsthilfeberatungsstelle WIESE e.V. arbeitet seit dreißig Jahren in Essen. In der Stadt genießt die Idee der gemeinschaftlichen Selbsthilfe hohes Ansehen und ist kommunal gut verankert. Warum ist das so? Dazu äußern sich zwei Vertreter der Stadt.
Nationale Kontakt- und Informationsstelle
zur Anregung und Unterstützung von
Selbsthilfegruppen
Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin
Telefon: 030 / 31 01 89 60
Fax: 030 / 31 01 89 70
E-Mail: selbsthilfe@nakos.de
Das Wissensportal zur Selbsthilfe:
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