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Betroffene suchen Betroffene

Die NAKOS unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen dabei, ein Austauschnetz, eine überregionale Selbsthilfegruppe oder ein Forum im Internet aufzubauen. Zu diesem Zweck bieten wir verschiedene Möglichkeiten, bundesweit nach Gleichbetroffenen zu suchen.

Betroffenensuche des Quartals

In der BETROFFENENSUCHE DES QUARTALS präsentieren wir ausgewählte Kontaktsuchen aus den BLAUEN ADRESSEN. Dabei stellen die Betroffenen sich selbst und ihr Anliegen in einem eigenen Artikel vor und beschreiben ihre Erfahrungen.

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Gemeinsame Themenliste

Die "Gemeinsame Themenliste" enthält etwa 1.000 Stichworte zu Kontaktsuchen von Einzelpersonen nach Gleichbetroffenen auf Bundesebene sowie in Bayern und Nordrhein-Westfalen. Zudem sind dort seltene Erkrankungen erfasst, zu denen bundesweite Selbsthilfeorganisationen arbeiten.

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Datenbank BLAUE ADRESSEN

In der NAKOS-Datenbank BLAUE ADRESSEN lassen sich all jene eintragen, die bundesweit Kontakt zu Menschen suchen, mit denen sie sich zu einem seltenen medizinischen oder psychosozialen Problem austauschen wollen.

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Datenbank GRÜNE ADRESSEN

In der NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSEN sind Selbsthilfevereinigungen und -Internetforen auf Bundesebene aufgelistet, darunter auch solche, die zu seltenen Erkrankungen und Problemen arbeiten.

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www.selbsthilfe-interaktiv.de

Auf unserer Kommunikationsplattform können Sie in der Rubrik "Betroffene suchen Betroffene" erste Kontakte knüpfen. Mit einer eigenen "virtuellen Gruppe" können Sie zudem ein eigenes Forum zu Ihrer Erkrankung oder Problemstellung aufbauen.

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Weitere Vermittlungsangebote

Hier finden Sie Hinweise auf wichtige Akteure im Feld der seltenen Erkrankungen sowie Angebote von regionalen Unterstützungseinrichtungen, die Einzelkontakte zu anderen Betroffenen oder Angehörigen ermöglichen.

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Handreichung für Multiplikator/innen

Unsere Arbeitsmappe "Seltene Erkrankungen und Probleme: Betroffene suchen Betroffene" richtet sich an Menschen, die Betroffene dabei unterstützen, Kontakte zu Gleichbetroffenen zu finden.

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Pressebox "Betroffene suchen Betroffene"

Artikel und Texte zum NAKOS-Vermittlungsangebot, die für die Berichterstattung zum Beispiel in Newslettern, Mitgliederzeitschriften, Sozialen Medien oder auf Internetseiten frei genutzt werden können.

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Gefördert von der BARMER GEK (Projektzeitraum: Januar 2013 bis März 2016)

Ziel des Projekts "Isolation durchbrechen, Verbindungen schaffen, Bindungen festigen.
Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen zur Bildung von Selbsthilfegruppen und Austauschnetzen aktivieren und begleiten" war es, für das Kontaktvermittlungsangebot BLAUE ADRESSEN der NAKOS eine größere öffentliche Aufmerksamkeit herbeizuführen und damit mehr Menschen zu erreichen sowie durch das Aktivierungs- und Begleitungsangebot die Bildung von Gruppen / Austauschnetzen zielgerichteter und umfassender zu gestalten.

Ansatzpunkte und Praxiselemente des Projekts waren zum Beispiel:

- größere Öffentlichkeit herstellen (Flyer, „Thema / Suche des Monats“ im Internet),
- suchende Einzelpersonen beim Aufbau von Gruppen / Austauschnetzen beraten,
- Verweissystem zwischen Bundes-, Landes- und örtlicher Ebene aufbauen (integrierte Themenlisten),
- die Orphanet-Klassifikation in die NAKOS-Klassifikation integrieren,
- virtuelle Austauschnetze / Foren in die BLAUEN ADRESSEN einbinden.

Besondere Partner: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und Orphanet Deutschland.

 

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DOWNLOADS

Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen und Problemen
Wege aus der Isolation. Faltblatt
NAKOS | 2013

Isolation durchbrechen, Verbindung schaffen, Bindungen festigen
Beratung und Unterstützung für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen zur Bildung von Selbsthilfegruppen und Austauschnetzen. Faltblatt
NAKOS | 2013

Kontakte, Vernetzung und unterstützende Kooperation bei der bundesweiten Suche nach Gleichbetroffenen
NAKOS Studien | Selbsthilfe im Überblick 2 | Zahlen und Fakten 2008 | Kapitel 4.4 | 2010

AKTIV-WERDEN

Betroffenensuche des Quartals:

Oktober 2017

GM1-Gangliosidose