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Betroffene suchen Betroffene | Pressebox

Die NAKOS unterstützt gezielt Menschen, die Gleichbetroffene zu einer seltenen Erkrankung oder einem seltenen Problem finden möchten. In dem Projekt "Isolation durchbrechen, Verbindungen schaffen, Bindungen festigen. Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen zur Bildung von Selbsthilfegruppen und Austauschnetzen aktivieren und begleiten" wurden dazu verschiedene Angebote entwickelt und erweitert. Das Projekt wird von der BARMER GEK gefördert.

Um diese Angebote vorstellen und öffentlich bekannter zu machen, haben wir nachfolgende Artikel und Texte erstellt, die für die Berichterstattung zum Beispiel in Newslettern, Mitgliederzeitschriften, Sozialen Medien oder auf Internetseiten frei genutzt werden können: Sie finden dazu jeweils verschiedene Versionen in unterschiedlichen Längen, die Sie ohne Quellenangabe nutzen können. Wir freuen uns über Hinweise auf die Verwendung.

Zusammenfassende Artikel:

NAKOS unterstützt Menschen bei der Suche nach Gleichbetroffenen

Variante 1 | 566 Zeichen

Der Austausch mit Gleichbetroffenen ist ein wesentliches Motiv, an einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen oder eine zu gründen. Wenn jedoch keine Gruppe zu der Erkrankung oder dem Problem bekannt ist oder diese/s sehr selten ist, wird es schwer, genügend Menschen im näheren Umkreis für den Austausch untereinander zu finden. Die NAKOS hat es sich zum Ziel gesetzt, Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen mit Gleichbetroffenen im ganzen Bundesgebiet zu vernetzen. Dazu hat sie das Verknüpfungsangebot "Selten! Betroffene suchen Betroffene" ins Leben gerufen.

Weitere Informationen: www.nakos.de/adressen/betroffene


 
Variante 2 | 1.458 Zeichen

In Deutschland sind mehr als drei Millionen Menschen in Selbsthilfegruppen aktiv. Schätzungen zufolge gibt es bis zu 100.000 Gruppen zu einer Vielzahl unterschiedlicher Themen. Zu Erkrankungen und Behinderungen, aber auch zu sozialen Problemen und psychischen Belastungen. Die Gruppenmitglieder helfen und stärken sich gegenseitig und werden zusammen aktiv.

Manche Erkrankungen oder Probleme sind jedoch so selten, dass es schwer wird, andere Gleichbetroffene im näheren Umkreis zu finden. Dabei haben gerade diese Menschen ein besonderes Interesse, sich mit anderen auszutauschen. Hier hilft die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS).

Die NAKOS unterstützt die bundesweite Suche nach Gleichbetroffenen und die Bildung überregionaler Austauschnetze und Selbsthilfegruppen mit einer Reihe von speziellen Angeboten: In die Datenbank BLAUE ADRESSEN können sich Menschen eintragen lassen, die bislang noch keine Selbsthilfegruppe zu ihrem Thema gefunden haben. Darüber hinaus können sie in der „Betroffenensuche des Quartals“ ihre Erfahrungen und ihr Anliegen in einem eigenen Artikel schildern. Zudem hat die NAKOS eine „Gemeinsame Themenliste“ mit Kontaktsuchen auf Bundesebene und in Bayern und Nordrhein-Westfalen erarbeitet und bietet einen telefonischen Anfragenservice, an den sich alle Menschen wenden können, die eine Selbsthilfegruppe und Unterstützung vor Ort zu ihrem Thema suchen.

Weitere Informationen: www.nakos.de/adressen/betroffene


 
Variante 3 | 3.073 Zeichen

Viele Menschen mit einer Erkrankung, einer Behinderung oder in seelischen und sozialen Schwierigkeiten, häufig auch Angehörige, schließen sich mit anderen zu Selbsthilfegruppen zusammen. Sie treffen sich regelmäßig, helfen und stärken sich gegenseitig und werden zusammen aktiv. Wenn die Erkrankung oder das Problem jedoch sehr selten ist, wird es schwer, andere Gleichbetroffene im näheren Umkreis zu finden.

Die NAKOS unterstützt deshalb die bundesweite Suche nach Gleichbetroffenen und die Bildung von überregionalen Austauschnetzen und Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen oder Problemen. Um Kontakte herzustellen und zu vermitteln, betreibt sie die Datenbank BLAUE ADRESSEN. Zudem bietet Sie mit der „Betroffenensuche des Monats“ Menschen die Möglichkeit, ihr Anliegen in einem eigenen Beitrag vorzustellen.

Was sind “Seltene”?
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Derzeit werden mehr als 8.000 von rund 30.000 weltweit bekannten Erkrankungen als selten eingestuft. Schätzungen zufolge leiden etwa vier Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung. In der gesamten Europäischen Union sind es rund 30 Millionen Menschen.

Die BLAUEN ADRESSEN
In der NAKOS-Datenbank BLAUE ADRESSEN sind Krankheiten und Probleme aufgeführt, für die sich Betroffene bei der NAKOS gemeldet haben, für die aber bisher in Deutschland kein Angebot gemeinschaftlicher Selbsthilfe besteht. Häufig handelt es sich dabei um seltene Erkrankungen.
Internet: www.nakos.de/adressen/blau

Betroffenensuche des Quartals
In der Betroffenensuche des Quartals präsentiert die NAKOS ausgewählte Kontaktsuchen von Menschen, die sich gerne mit Gleichbetroffenen austauschen möchten. Dabei stellen sie sich selbst und ihr Anliegen in einem eigenen Artikel vor und beschreiben ihre Erfahrungen.
Internet: www.nakos.de/adressen/betroffene/suche-des-quartals

Die Gemeinsame Themenliste
Die Gemeinsame Themenliste "Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene" enthält Stichworte zu Kontaktsuchen von Einzelpersonen nach Gleichbetroffenen auf Bundesebene sowie in Bayern und Nordrhein-Westfalen. Zudem sind dort seltene Erkrankungen erfasst, zu denen Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene arbeiten.
Internet: www.nakos.de/data/betroffene-suchen-betroffene-gemeinsame-themenliste.pdf

Die Kommunikationsplattform selbsthilfe-interaktiv.de
Auch die Kommunikationsplattform selbsthilfe-interaktiv.de bietet Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen die Möglichkeit, Kontakte zu Gleichbetroffenen zu knüpfen. Sie können sich dort im Forum "Betroffene suchen Betroffene" vorstellen und ihr Anliegen beschreiben.
Internet: www.selbsthilfe-interaktiv.de

Der Anfragenservice der NAKOS
Unter der Rufnummer 030 / 31 01 89 60 können sich alle an die NAKOS wenden, die weitere Unterstützung bei der Suche nach Gleichbetroffenen wünschen. Sprechzeiten: Di, Mi, Fr 10-14, Do 14-17 Uhr.

Alle Angebote auf einen Klick unter: www.nakos.de/adressen/betroffene

Wie finde ich eine Selbsthilfegruppe oder ein Austauschnetz?

Variante 1 | 696 Zeichen

Sie leiden unter einer seltenen Erkrankungen und suchen andere, die auch davon betroffen sind? Sie haben ein spezielles Problem, über dass Sie mit niemanden in Ihrer Umgebung sprechen können? Sie wünschen sich Anteilnahme, Verständnis, Beistand und Unterstützung in einer Gruppe von Menschen, die die gleichen Ziele wie Sie haben? Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) vernetzt Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen mit Gleichbetroffenen im ganzen Bundesgebiet. Machen Sie den ersten Schritt heraus aus der Isolation. Rufen Sie an oder schicken Sie eine E-Mail.

Telefon: 030 | 31018960
E-Mail: selbsthilfe@nakos.de

Weitere Informationen: www.nakos.de/adressen/betroffene



Variante 2 | 3120 Zeichen

Viele Menschen mit einer Erkrankung oder einem Problem schließen sich mit Gleichbetroffenen zu Selbsthilfegruppen zusammen. Sie unterstützen sich bei der Bewältigung persönlicher, familiärer, beruflicher und gesellschaftlicher Herausforderungen. Sie helfen einander bei Fragen der gesundheitlichen und sozialen Versorgung und der Lebensführung.

Manche Erkrankungen sind jedoch so selten, dass es schwer wird, andere Gleichbetroffene im näheren Umkreis zu finden. Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) hat es sich deshalb zum Ziel gesetzt, Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen mit Gleichbetroffenen im ganzen Bundesgebiet zu vernetzen.

Leiden Sie auch unter einer seltenen Erkrankung und wünschen sich den Austausch mit Menschen, die gleiche Erfahrungen gemacht haben? Dann machen Sie den ersten Schritt und informieren Sie sich hier über die Möglichkeiten, andere Betroffene zu finden:

Wenden Sie sich an Ihre Selbsthilfekontaktstelle vor Ort. Auch wenn es keine Gleichbetroffenen in ihrer Nähe gibt, können die Mitarbeiter/innen hilfreiche Tipps und Unterstützung bieten. Zum Beispiel beim Aufbau einer Selbsthilfegruppe für Menschen, die zwar nicht die gleiche Erkrankung, aber einen ähnlichen Leidensweg hinter sich haben. Die Adresse der nächstgelegenen Kontaktstelle finden Sie in der NAKOS-Datenbank ROTE ADRESSEN unter www.nakos.de/adressen/rot.

Schauen Sie in der NAKOS-Datenbank BLAUE ADRESSEN nach. Diese bietet bundesweite Kontakte zu Menschen, die bislang keine passende Selbsthilfegruppe gefunden haben. Sie finden die Datenbank im Internet unter: www.nakos.de/adressen/blau.

Nutzen Sie die Gemeinsame Themenliste, die die NAKOS zusammen mit der Selbsthilfeunterstützung in Bayern und Nordrhein-Westfalen erstellt hat. Sie finden dort Kontaktsuchen von Einzelpersonen in den beiden Bundesländern und auf Bundesebene. Zudem sind dort bundesweite Selbsthilfeorganisationen erfasst, die zu seltenen Erkrankungen arbeiten. Die Liste steht zum Download hier bereit: www.nakos.de/data/betroffene-suchen-betroffene-gemeinsame-themenliste.pdf

Machen Sie direkt auf Ihr Anliegen aufmerksam. Mit der „Betroffenensuche des Quartals“ bietet die NAKOS Ihnen die Möglichkeit, ihre Geschichte selbst zu erzählen und Ihre Kontaktwünsche darzustellen. Schreiben Sie einen Artikel, der auf dem Informationsportal unter www.nakos.de veröffentlicht wird. Auch auf der  Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe www.selbsthilfe-interaktiv.de können Sie in der Rubrik "Betroffene suchen Betroffene" einen Beitrag schreiben.

Rufen Sie uns an. An den telefonischen Anfrageservice der NAKOS können sich alle Menschen wenden, die eine Selbsthilfegruppe zu ihrem Thema suchen. Telefon: 030 / 31 01 89-60. Telefonische Sprechzeiten: Di, Mi, Fr 10-14 Uhr, Do 14-17 Uhr.

Weitere Informationen: www.nakos.de/adressen/betroffene

Darstellung einzelner Angebote:

Suche von Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen
nach Gleichbetroffenen und Selbsthilfegruppen

Variante 1 | 128 Zeichen

Gleichbetroffene finden bei seltenen Erkrankungen und Problemen: NAKOS-Datenbank BLAUE ADRESSEN unter www.nakos.de/adressen/blau



Variante 2 | 186 Zeichen

Die NAKOS-Datenbank BLAUE ADRESSEN enthält Kontaktdaten von Menschen, die nach Gleichbetroffenen suchen, weil sie bisher keine Selbsthilfegruppe zu ihrem Thema gefunden haben.

Internet: www.nakos.de/adressen/blau


 
Variante 3 | 275 Zeichen

In der NAKOS-Datenbank BLAUE ADRESSEN sind Krankheiten und Probleme aufgeführt, für die sich Betroffene bei der NAKOS gemeldet haben, für die aber bisher in Deutschland kein Angebot gemeinschaftlicher Selbsthilfe besteht. Häufig handelt es sich dabei um seltene Erkrankungen.

Internet: www.nakos.de/adressen/blau



Variante 4 | 293 Zeichen

Wenn Sie Menschen suchen, mit denen Sie sich zu einem seltenen medizinischen oder psychosozialen Problem austauschen wollen, können Sie in der NAKOS-Datenbank BLAUE ADRESSEN nachschauen. Sie bietet bundesweite Kontakte zu Menschen, die bislang keine passende Selbsthilfegruppe gefunden haben.

Internet: www.nakos.de/adressen/blau


 
Variante 5 | 400 Zeichen

Sie möchten sich über eine besondere Erkrankung oder ein Problem mit Gleichbetroffenen austauschen und haben keine Hinweise auf bestehende Selbsthilfegruppen und -vereinigungen gefunden? Dann schauen Sie in der Datenbank BLAUE ADRESSEN der NAKOS nach. Dort lassen sich all jene eintragen, die bei seltenen Erkrankungen und Problemen bundesweit Gleichbetroffene suchen und Kontakte herstellen möchten.

Internet: www.nakos.de/adressen/blau

Gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland


Variante 1 | 140 Zeichen

Selbsthilfeorganisationen und -Internetforen bei seltenen Erkrankungen und Problemen: GRÜNE ADRESSEN der NAKOS unter www.nakos.de/adressen/gruen/


 
Variante 2 | 337 Zeichen

In der NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSEN – Gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland finden Sie die Adressen von bundesweiten Selbsthilfevereinigungen im Sozial- und Gesundheitsbereich, darunter auch viele, die zu seltenen Erkrankungen und Problemen arbeiten. Diese bieten Kontakte zu Selbsthilfegruppen sowie Beratung und Informationen.

Internet: www.nakos.de/adressen/gruen/



Variante 3 | 400 Zeichen

In Deutschland gibt es zahlreiche Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene, die zu seltenen Erkrankungen und Problemen arbeiten. Diese sind in der NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSEN – Gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland gelistet. Zudem sind dort auch Selbsthilfe-Internetforen zu verschiedenen Themen aufgeführt.

Internet: www.nakos.de/adressen/gruen/


 
Variante 4 | 505 Zeichen

Manche Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene arbeiten über ihr hauptsächliches Thema hinaus auch zu seltenen Erkrankungen. Daher lohnt sich ein Blick in die Datenbank GRÜNE ADRESSEN der NAKOS. Wenn Sie dort nach einem Thema suchen, finden Sie im Suchergebnis bei den Strukturinformationen einen Hinweis, ob die Vereinigung zu seltenen Erkrankungen / Problemstellungen arbeitet. Dies ist zum Beispiel bei den Stichwort-Suchen „Rheuma“ oder „Blindheit“ bei einigen der angezeigten Vereinigungen der Fall.

Internet: www.nakos.de/adressen/gruen/

Selbsthilfeunterstützung in Deutschland

Variante 1 | 139 Zeichen

Seltene Erkrankungen oder Probleme: Selbsthilfekontaktstellen helfen beim Finden oder Gründen von Selbsthilfegruppen. www.nakos.de/adressen/rot



Variante 2 | 325 Zeichen

In der Datenbank ROTE ADRESSEN finden Sie Selbsthilfeunterstützungsangebote auf örtlicher und regionaler Ebene sowie auf der Ebene eines Bundeslandes. Diese Selbsthilfekontaktstellen und  Selbsthilfeunterstützungsstellen bieten fach-, themen- und trägerübergreifend Informationen und Kontakte zu örtlichen Selbsthilfegruppen.

Internet: www.nakos.de/adressen/rot


 
Variante 3 | 1.089 Zeichen

In vielen Städten und Kreisen Deutschlands gibt es Selbsthilfekontaktstellen, deren Aufgabe es ist, Interessierte bei dem Aufbau einer Gruppe zu unterstützen. Die Mitarbeiter/innen können die Zielsetzung der geplanten Gruppe klären und nach anderen Interessierten suchen. Sie stellen (zumeist unentgeltlich) Räume für Treffen zur Verfügung und helfen dabei, eine Gruppe bekannt zu machen. Sie beraten auf Wunsch über Fragen zu Abläufen in der Gruppe und können die ersten Treffen begleiten.

Wenn eine Erkrankung oder ein Thema so selten ist, dass sich dafür in der Umgebung nicht genug Menschen für eine Gruppe finden, dann könnte die Selbsthilfekontaktstelle auch die Gründung einer Selbsthilfegruppe unterstützen, in denen sich Menschen mit verschiedenen Erkrankungen und Problemen zusammenfinden, die also nicht „homogen“ sind. Das Gemeinsame wird dann zum Beispiel nicht über eine spezielle medizinische Diagnose hergestellt, sondern durch den Wunsch, sich über die persönlichen Erfahrungen und Anliegen auszutauschen, die sich jeweils aus der Erkrankung oder Problemstellung ergeben.

Internet: www.nakos.de/adressen/rot



Variante 4 | 2.147 Zeichen

In vielen Städten und Kreisen in Deutschland gibt es Selbsthilfekontaktstellen. Die Mitarbeiter/innen dieser Einrichtungen informieren interessierte Menschen, vermitteln Kontakte und beraten zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe. Sie helfen organisatorisch bei der Raumsuche, mit Tipps bei einer Gruppengründung und bieten für bestimmte Phasen auch eine Begleitung der Gruppenarbeit an. Sie unterstützen bei der Öffentlichkeitsarbeit.

Selbsthilfekontaktstellen arbeiten themenübergreifend. Das heißt, dass es bei den Angeboten nicht um einzelne Erkrankungen, Probleme und Anliegen, sondern um die Unterstützung der Aktivitäten der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in Selbsthilfegruppen geht.

Selbsthilfekontaktstellen arbeiten trägerübergreifend, das heißt, dass die Angebote unabhängig von Zuständigkeiten, Versorgungsstrukturen und Organisationszugehörigkeiten sind. Eine Mitgliedschaft ist nicht erforderlich. Die Leistungen von Selbsthilfekontaktstellen sind in der Regel kostenlos, unter Umständen werden Kostenbeiträge für Raummiete, Fotokopien u.ä. erhoben.

Nutzen Sie die Angebote von Selbsthilfekontaktstellen, auch wenn Sie sicher sind, dass Sie in der Umgebung keine Gleichbetroffenen finden werden. Es gibt auch Selbsthilfegruppen, in denen sich Menschen mit verschiedenen Erkrankungen und Problemen zusammenfinden, die also nicht „homogen“ sind. Das Gemeinsame wird dann zum Beispiel nicht über eine spezielle medizinische Diagnose hergestellt, sondern durch den Wunsch, sich über die persönlichen Erfahrungen und Anliegen auszutauschen, die sich jeweils aus der Erkrankung oder Problemstellung ergeben. Trotz aller Unterschiede wollen sie einander helfen und zusammen an ihren Problemen arbeiten. Dieser Ansatz ist durchaus erfolgreich, denn es gibt viel Verbindendes. Die Begleiterscheinungen von Erkrankungen, Behinderungen und seelischen Krisen im familiären und beruflichen Alltag ähneln sich oft.

Ihre örtliche oder regionale Selbsthilfekontaktstelle finden Sie in der Datenbank ROTE ADRESSEN – Selbsthilfeunterstützung in Deutschland. Dort erhalten Sie Kontaktdaten, Strukturinformationen und Serviceangebote der Einrichtungen.

Internet: www.nakos.de/adressen/rot

Ausgewählte Kontaktsuchen auf www.nakos.de

Variante 1 | 135 Zeichen

"Betroffenensuche des Quartals" der NAKOS: Menschen zum Austausch über seltene Erkrankungen oder Probleme gesucht: www.nakos.de/adressen/betroffene/suche-des-quartals



Variante 2 | 319 Zeichen

In der Betroffenensuche des Quartals präsentiert die NAKOS ausgewählte Kontaktsuchen von Menschen mit seltenen Erkrankungen oder Problemen. Dabei stellen die Betroffenen sich selbst und ihr Anliegen in einem eigenen Artikel vor, berichten von ihren Erfahrungen und beschreiben ihre Wünsche an einen Austausch mit anderen.

Internet: www.nakos.de/adressen/betroffene/suche-des-quartals


 
Variante 3 | 627 Zeichen

Mit der "Betroffenensuche des Quartals" bietet die NAKOS seit Anfang 2014 ein spezielles Verknüpfungsangebot auf ihrer Internetseite www.nakos.de. Menschen mit seltenen Erkrankungen oder Problemen stellen ihr Anliegen in einem persönlichen Beitrag vor und suchen bundesweit nach Gleichbetroffenen. Das Angebot ist Teil des Projektes "Isolation durchbrechen, Verbindungen schaffen, Bindungen festigen", das von der BARMER GEK gefördert wird. Bisher sind dort Artikel unter anderem zu folgenden Themen erschienen: Autoaggression, Parotis-Karzinom, Ösophagus-Laugenverätzung, Morbus Cushing, Syringomyelie und Nagel-Patella-Syndrom.

Internet: www.nakos.de/adressen/betroffene/suche-des-quartals

Kontaktsuchen in Bayern, Nordrhein-Westfalen und auf Bundesebene

Variante 1 | 133 Zeichen

Seltene Erkrankungen und Probleme: NAKOS-Themenliste zur Betroffenensuche - Von A wie ALS bis Z wie Zystinose: www.nakos.de/data/betroffene-suchen-betroffene-gemeinsame-themenliste.pdf



Variante 2 | 345 Zeichen

Die Gemeinsame Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ enthält fast 1.000 Stichworte zu Kontaktsuchen von Einzelpersonen nach Gleichbetroffenen auf Bundesebene sowie in Bayern und Nordrhein-Westfalen. Zudem sind dort seltene Erkrankungen erfasst, zu denen Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene arbeiten.

Internet: www.nakos.de/data/betroffene-suchen-betroffene-gemeinsame-themenliste.pdf


 
Variante 3 | 486 Zeichen

In Kooperation mit der Koordination für die Selbsthilfe-Unterstützung in Nordrhein-Westfalen (KOSKON NRW) und der Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo Bayern) hat die NAKOS eine Themenliste zu seltenen Erkrankungen und Problemen erstellt. Neben Kontakten zu Menschen, die in den jeweiligen Bundesländern beziehungsweise auf Bundesebene nach Gleichbetroffenen suchen, sind dort auch Kontakte zu Selbsthilfevereinigungen aufgelistet, die auf Bundesebene zu seltenen Erkrankungen arbeiten.

Internet: www.nakos.de/data/betroffene-suchen-betroffene-gemeinsame-themenliste.pdf


 
Variante 4 | 718 Zeichen

Die Gemeinsame Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ umfasst Stichworte zu aktuellen Kontaktsuchen von Einzelpersonen nach Gleichbetroffenen auf Bundesebene und auf der Ebene der Bundesländer Nordrhein-Westfalen und Bayern. In der Liste sind auch Stichworte aufgeführt, die zu Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene führen, die zu seltenen Erkrankungen arbeiten.

Die Gemeinsame Themenliste wird im Rahmen des NAKOS-Projekts „Isolation durchbrechen, Verbindungen schaffen, Bindungen festigen. Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen zur Bildung von Selbsthilfegruppen und Austauschnetzen aktivieren und begleiten" erstellt, das von der BARMER GEK gefördert wird.

Internet: www.nakos.de/data/betroffene-suchen-betroffene-gemeinsame-themenliste.pdf



Variante 5 | 2.376 Zeichen

Die Gemeinsame Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ enthält Stichworte zu Kontaktsuchen von Einzelpersonen nach Gleichbetroffenen auf Bundesebene sowie in Bayern und Nordrhein-Westfalen. Zudem sind dort seltene Erkrankungen erfasst, zu denen Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene arbeiten. 

Die Gemeinsame Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ enthält in alphabetischer Reihenfolge fast 1.000 Stichworte. Aufgeführt sind Stichworte zu Kontaktsuchen von Einzelpersonen nach Gleichbetroffenen auf Bundesebene (NAKOS-Datenbank BLAUE ADRESSEN) und auf der Ebene der Bundesländer Bayern (Selbsthilfebörse von SeKo Bayern) und Nordhein-Westfalen (Selbsthilfebörse von KOSKON NRW). Zudem sind Stichworte zu seltenen Erkrankungen gelistet, zu denen auf Bundesebene Selbsthilfevereinigungen arbeiten (NAKOS-Datenbank GRÜNE ADRESSEN).

Sind Stichworte mit einer seltenen Erkrankung assoziiert, so ist dies am Wortende mit einem hochgestellten (SE) kenntlich gemacht. Die Zuordnung erfolgte unter Zuhilfenahme der Orphanet-Enzyklopädie für seltene Krankheiten. Die Orphanet-Datenbank umfasst derzeit etwa 8.400 seltene Erkrankungen (zur Klassifikation der seltenen Erkrankungen siehe unter www.orphadata.org).

Neben jedem aufgeführten Stichwort können eine oder mehrere Ebene angeklickt werden (Bundesebene, Bayern, Nordrhein-Westfalen). Die Nutzer/innen werden dann ins Internet auf eine Zwischenseite geführt, die Sie über die jeweiligen Datenbanken bzw. Selbsthilfebörsen informiert. Mit einem weiteren Klick gelangen sie dann zu den NAKOS-Datenbanken bzw. zu den Selbsthilfebörsen der SeKo Bayern und der KOSKON NRW.

Alles zu kompliziert? Gar nicht! Einfach einmal ausprobieren, Suche starten und fündig werden.

Die Gemeinsame Themenliste wurde in Kooperation mit der Koordination für die Selbsthilfe-Unterstützung in Nordrhein-Westfalen (KOSKON NRW) und der Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo Bayern) im Rahmen des NAKOS-Projekts "Isolation durchbrechen, Verbindungen schaffen, Bindungen festigen. Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen zur Bildung von Selbsthilfegruppen und Austauschnetzen aktivieren und begleiten" erstellt. Dieses Projekt wird von der BARMER GEK gefördert.

Die Liste steht als PDF-Dokument im Internet bereit unter: www.nakos.de/adressen/blau.

Kommunikationsplattform bietet Forum zum Austausch mit Gleichbetroffenen

Variante 1 | 124 Zeichen

Seltene Erkrankungen und Probleme: Online Kontakte zu Gleichbetroffenen knüpfen und austauschen über https://www.selbsthilfe-interaktiv.de/forum/betroffene-suchen-betroffene


 
Variante 2 | 399 Zeichen

selbsthilfe-interaktiv.de ist die Kommunikationsplattform der NAKOS für gemeinschaftliche
Selbsthilfe. Dort gibt es Hinweise auf vertrauenswürdige Selbsthilfe-Internetforen und die Möglichkeiten, in öffentlichen Foren über Fragen zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe zu diskutieren oder selbst virtuelle Gruppenräume einzurichten, um sich in einem geschützten Raum mit Gleichbetroffenen auszutauschen.

Internet: www.selbsthilfe-interaktiv.de



Variante 3 | 407 Zeichen

Die Kommunikationsplattform selbsthilfe-interaktiv.de bietet Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen die Möglichkeit, Kontakte zu Gleichbetroffenen zu knüpfen. Sie können sich dort im Forum "Betroffene suchen Betroffene" vorstellen und ihr Anliegen beschreiben. Zudem können sie eine eigene "virtuelle Gruppe" gründen, das heißt, ein eigenes Forum zu ihrer Erkrankung oder Problemstellung aufbauen.

Internet: www.selbsthilfe-interaktiv.de

Ansprechpartnerinnen zu allen Fragen rund um das Thema Selbsthilfe

Variante 1 | 134 Zeichen

Seltene Erkrankungen und Probleme: NAKOS-Telefonservice anrufen und Gleichbetroffene finden: 030 | 31 01 89 60.



Variante 2 | 235 Zeichen

Unter der Rufnummer 030 | 31 01 89 60 können sich alle Menschen mit seltenen Erkrankungen oder Problemen an die NAKOS wenden und Unterstützung bei der Suche nach Gleichbetroffenen bekommen. Sprechzeiten: Di, Mi, Fr 10-14, Do 14-17 Uhr.


 
Variante 3 | 499 Zeichen

Die Mitarbeiterinnen des kostenlosen Telefonservices der NAKOS stehen Interessierten vier Mal pro Woche als Ansprechpartnerinnen zu allen Fragen rund um das Thema gemeinschaftliche Selbsthilfe zur Verfügung. Ein Fokus liegt dabei in der Vermittlung von Kontakten zwischen Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen.

Zu diesen Zeiten können Sie das Servicetelefon unter der Nummer 030 | 31 01 89 60 erreichen: Dienstag, Mittwoch und Freitag von 10 bis 14 Uhr und Donnerstag von 14 bis 17 Uhr.

Besondere Fragestellungen:

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Derzeit werden etwa 7.000 bis 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft. Schätzungen zufolge leiden etwa vier Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung. In der gesamten Europäischen Union sind es ca. 30 Millionen.

Die NAKOS ist die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen. Sie besteht seit 1984 und hat ihren Sitz in Berlin. Träger ist die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG), der Fachverband für Selbsthilfeunterstützung und -förderung in Deutschland.

Die NAKOS ist die bundesweite Netzwerkeinrichtung im Feld der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in Deutschland. Sie arbeitet themen- und trägerübergreifend. Sie bietet Aufklärung und Informationen über gemeinschaftliche Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige sowie für Versorgungseinrichtungen, Politik, Wissenschaft und Medien. Erarbeitet werden auch Studien zur Selbsthilfeunterstützung und -förderung in Deutschland.

Als Serviceeinrichtung eröffnet die NAKOS Zugänge zu Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene und Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen auf örtlicher Ebene. Sie verknüpft Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen mit Gleichbetroffenen im Bundesgebiet. Gern können Sie sich schriftlich oder telefonisch mit Anfragen an die NAKOS wenden.

In Selbsthilfegruppen schließen sich auf örtlicher Ebene Menschen zusammen, die von Erkrankungen, Lebensproblemen oder Konfliktsituationen selbst oder als Angehörige betroffenen sind. Die Gruppenmitglieder nehmen ihr Schicksal gemeinsam in die Hand. Sie helfen einander bei Fragen der gesundheitlichen und sozialen Versorgung und der Lebensführung. Sie unterstützen sich bei der Bewältigung persönlicher, familiärer, beruflicher und gesellschaftlicher Herausforderungen.

In Deutschland engagieren sich schätzungsweise 3 bis 3,5 Millionen Menschen in 70.000 bis 100.000 Selbsthilfegruppen. Bedeutende Themenfelder sind Erkrankungen und Behinderungen, Sucht / Abhängigkeit, psychische Probleme und Lebenskrisen. Das Themenspektrum reicht von Allergie bis Zeckenbiss, von Alleinerziehend bis Zwillingselternschaft, von Arbeitslosigkeit bis Zölibat.

Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe ist freiwillig; sie kann nicht angeordnet oder verordnet werden. Jede Selbsthilfegruppe bestimmt ihre Organisationsform und ihr Vorgehen selbst und findet je nach Ziel und Zusammensetzung ihren eigenen Stil. Der Erfahrungsaustausch und das offene Gespräch stehen meist im Zentrum der Gruppenarbeit. Und das, was besprochen wird, bleibt in der Gruppe.

Örtliche Selbsthilfegruppen können bei einer bundesweiten Selbsthilfevereinigung eingebunden oder unabhängig sein und arbeiten. Auch das Internet ist zu einem wichtigen Medium für die gemeinschaftliche Selbsthilfe geworden. Viele Betroffene nutzen die Funktionen dieses Mediums, manche zusätzlich zu realen Kontakten / Treffen, manche auch ausschließlich, um sich zum Beispiel in einem Forum oder einem virtuellen Gruppenraum (Chatroom) auszutauschen.

Der Wunsch, Gleichbetroffene zu finden, ist ein wichtiges Motiv, an Selbsthilfegruppen teilzunehmen oder eine zu gründen. Das ist sehr verständlich, weil sich so Vertrauen herstellt und Hoffnung auf ganz konkreten Rat und Unterstützung besteht.

Es gibt aber auch Selbsthilfegruppen, in denen sich Menschen mit verschiedenen Erkrankungen und Problemen zusammenfinden, die also nicht „homogen“ sind. Das Gemeinsame wird dann zum Beispiel nicht über eine spezielle medizinische Diagnose hergestellt, sondern durch den Wunsch, sich über die persönlichen Erfahrungen und Anliegen auszutauschen, die sich jeweils aus der Erkrankung oder Problemstellung ergeben. Trotz aller Unterschiede wollen sie einander helfen und zusammen an ihren Problemen arbeiten. Dieser Ansatz ist durchaus erfolgreich, denn es gibt viel Verbindendes. Die Begleiterscheinungen von Erkrankungen, Behinderungen und seelischen Krisen im familiären und beruflichen Alltag ähneln sich oft.

Banner zum Download

Gerne können Sie sich unser Banner herunterladen ("Grafik speichern") und zur Illustration nutzen. Oder Sie verlinken damit auf Ihrer Internetseite zu: www.nakos.de/adressen/betroffene

AKTIV-WERDEN

Betroffenensuche des Quartals:

Juli 2017

Limbische Enzephalitis