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Fibröse Dysplasie (SE) / McCune-Albright-Syndrom (SE) / Pubertas praecox, familiäre Gonadotropin-unabhängige weibliche (SE)

Erläuterung:
Das McCune-Albright-Syndrom ist definiert durch fibröse Knochendysplasie, Café-au-lait-Flecken und frühzeitige Pubertät.
Spezif. Probleme:
Knochenverformungen, Frakturen, Mobilitätseinschränkung
Betroffen:
Erwachsener
Kontakt:
Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe
Straße:
Otto-Suhr-Allee 115
PLZ / Ort:
D - 10585 Berlin
Telefon:
030 / 31 01 89 60, Di Mi Fr 10-13, Do 14-17 Uhr
Fax:
030 / 31 01 89 70
E-Mail:
selbsthilfe@nakos.de
Internet:
https://www.nakos.de
https://www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de
 
Letzte Aktualisierung am: 09.12.2024
Interessen und Ziele
Informationen zu: Krankheitsursachen / -verlauf, Therapien, Operationen, Medikationen, Forschungsergebnissen / wiss. Studien
Selbstorganisation: Selbsthilfeorganisation für Patient/innen bzw. Gleichbetroffene
Kontakt zu: Internationale Patientenorganisation FD/MAS
Kontakt mit: Erwachsene Gleichbetroffene, Eltern gleichbetroffener Kinder
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Die BLAUEN ADRESSEN

In der Datenbank BLAUE ADRESSEN sind seltene Krankheiten beziehungsweise Probleme aufgeführt, für die sich Betroffene bei der NAKOS gemeldet haben, für die aber bisher kein Angebot der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in Deutschland vermittelt werden konnte. Bei den Stichworten, die am Wortende mit (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind.

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