Von einer seltenen Erkrankung betroffen zu sein ist gar nicht selten – weltweit trifft das auf 300 Millionen Menschen zu. Mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar, dem seltensten Tag, wird auch in diesem Jahr auf seltene Krankheiten und die Situation der Betroffenen aufmerksam gemacht. EURORDIS und andere Akteure rufen auf, sich daran zu beteiligen, zum Beispiel in den sozialen Medien mit den Hashtags #RareDiseaseDay oder #SeltenSindViele. EURORDIS ist eine Allianz von 884 Patientenorganisationen aus 72 Ländern (Stand: 3. Februar 2020).

Auch die NAKOS unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen und seltenen Problemen über die NAKOS ADRESSEN. In der Datenbank sind Selbsthilfevereinigungen und Einzelpersonen unter anderem zu 900 Themen überwiegend seltenen Erkrankungen und Problemen eingetragen.

Quelle: EURORDIS | www.rarediseaseday.org
Abbildung: EURORDIS