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Klimawandel, Krieg in Europa, Nach-Corona-Zeit, Inflation, Fachkräftemangel und demokratiefeindliche Strömungen: Auch die Selbsthilfe ist von den multiplen aktuellen Krisen betroffen. Vor welchen Herausforderungen Selbsthilfekontaktstellen dabei stehen und welchen Beitrag sie dazu leisten, haben die Vertretungen aus den Bundesländern auf der Fachtagung „Veränderungen - Professionelle Selbsthilfeunterstützung in Krisenzeiten“ erörtert. Die Tagung fand vom 18. bis 19. September 2023 in Fulda statt.

Insbesondere beobachten die Beteiligten, dass sich Anfragen von Interessierten und Gründungen von Selbsthilfegruppen erheblich gesteigert haben. Diese erhöhten Anforderungen müssen dringend auch verlässlich finanziert werden. Wesentliche Erörterungspunkte sind in dem folgenden Positionspapier zusammengefasst.

Positionspapier „In Krisenzeiten unverzichtbar – Etablierte Selbsthilfe-Unterstützungsstrukturen fördern Gemeinschaft und Selbstorganisation“

Was verbirgt sich hinter dem sperrigen Begriff „Gemeinnützigkeit“, was motiviert Menschen dazu, gemeinnützig zu arbeiten und wie bereichern gemeinnützige Organisationen die Gesellschaft? Das aktuelle Digitale Verbandsmagazin (Ausgabe 04 | 2023) des Paritätischen Gesamtverbands widmet sich dieser besonderen Art zu arbeiten.

Menschen aus verschiedenen gemeinnützigen Einrichtungen – wie dem Autonomen Frauenzentrum Potsdam, dem Kneipp Bund und der Kaspar Hauser Stiftung – kommen zu Wort und sprechen über ihre Überzeugungen. Auch die juristische Bedeutung und geschichtliche Hintergründe von Gemeinnützigkeit werden beleuchtet.

Mit dem Magazin – ebenso wie mit der Kampagne „#EchtGut – Vorfahrt für Gemeinnützigkeit“ möchte der Paritätische Gesamtverband den Wert der gemeinnützigen Arbeit hervorheben und die Gemeinnützigkeit stärken.

Verbandsmagazin des Paritätischen Gesamtverbands (04 | 2023): „Gemeinnützig arbeiten“

Text: Friederike Opitz

Quelle: Der Paritätische Gesamtverband | www.der-paritaetische.de

Kürzungen im Bundeshaushalt, personelle Engpässe, Ökonomisierung: Die medizinische Versorgung chronisch kranker und behinderter Kinder und junger Menschen wird immer weiter gefährdet. Angesichts zahlreicher dauerhafter Herausforderungen hat das Kindernetzwerk seine politischen Forderungen – den „Berliner Appell 2023“ – aktualisiert.

Lösungsvorschläge für die Politik
Im neuen „Berliner Appell“ geben Mitgliedsverbände des Kindernetzwerks Auskunft zu Problemen in der Versorgung der Betroffenen und liefern konstruktive Lösungsvorschläge, mit denen die politischen Entscheidungsträger*innen die rechtliche und soziale Situation verbessern können. Da in Zeiten des Rotstifts in der Politik die Belange von Kindern und jungen Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen aus dem Fokus geraten und der Zugang kleinerer Selbsthilfeverbände zu den Entscheidungsträgern mit ihren Nöten immer schwerer wird, appelliert das Kindernetzwerk dringend, diese zehn Forderungsteile zu berücksichtigen und umzusetzen.

Forderungen des Kindernetzwerks

Mittlerweile ist es keine Seltenheit, dass Kinder und Jugendliche zum Abklären ihrer Symptome lange Wartezeiten in Kauf nehmen müssen. Insbesondere die fachmedizinische Diagnostik und Begleitung verzögert sich durch den Mangel an qualifiziertem Personal. In der Folge kann es zu irreversiblen Gesundheitsstörungen kommen. Auch im Bereich der Kinderarzneimittelversorgung gibt es Probleme und Versorgungsengpässe. Häufig werden Medikamente verabreicht, die für Kinder offiziell nicht zugelassen oder schwer zu beziehen sind.

Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sehen sich zudem auf allen Ebenen des gesellschaftlichen Lebens vor Herausforderungen gestellt – Schule, Freundschaft, Sexualität, Berufswahl, Wohnen – hier warten besondere Herausforderungen, bei denen mehr Unterstützung wichtig wäre.

Quelle und Text: Kindernetzwerk e.V.  | www.kindernetzwerk.de

Mit einem Gemeinschaftskonto haben Interessengemeinschaften die Möglichkeit, gemeinsam und demokratisch ihr Geld zu verwalten. Die Elinor GmbH bietet auf ihrer Plattform das „Gruppenkonto“ an, mit dem auch Selbsthilfegruppen, die kein Verein sind, gemeinsame Ausgaben verwalten und Fördermittel erhalten können.
Viele Selbsthilfegruppen nutzten die Möglichkeit, bei elinor ein Gruppenkonto zu eröffnen.

elinor startete 2018 als Initiative zur peer-to-peer Absicherung als Alternative zu Versicherungen und entwickelte sich, nach einem Relaunch in 2021, zu der ersten Plattform, die digitale Gruppenkonten für Projekte und Initiativen in Deutschland anbot. Dabei war die Bankenaufsicht (BaFin) von Beginn an eingebunden und stimmte nach eingehender Prüfung zu. Gefördert wurde das Projekt durch das Bundesministerium für Wirtschaft und Klimaschutz.

elinor hat nun angekündigt, das Angebot einzustellen. Begründet wird der Schritt mit folgendem Hinweis: „Das Angebot von elinor war (aber) so ungewöhnlich, dass unsere Arbeit in den letzten Monaten von Auseinandersetzungen mit einer ganzen Reihe von öffentlichen Stellen geprägt war. Das hat unsere Handlungsfähigkeit erstickt.“

So verlieren viele Selbsthilfegruppen die Möglichkeit ihre Geschäfte unkompliziert und rechtssicher abzuwickeln.

Quelle: elinor, https://elinor.network/de/posts/abschiedsbrief

Text: Eike Blankemeyer 

Das Bundesjugendkuratorium hat eine Stellungnahme zur psychischen Gesundheit im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter veröffentlicht. Das Bundesjugendkuratorium empfiehlt darin die Gesundheitsförderung junger Menschen niedrigschwellig, kooperativ und systemübergreifend zu verbessern - mit besonderer Rücksicht auf die Bedürfnisse und Lebenswelten junger Menschen.

Gemeinschaftliche Selbsthilfe leistet einen wichtigen Beitrag für seelische Gesundheit. In der NAKOS-Datenbank sind bundesweit 252 Gruppen für junge Menschen gelistet, die zu psychosozialen Themen wie Depressionen, sozialen Ängsten und Einsamkeit arbeiten.

Link zur Stellungnahme: https://bundesjugendkuratorium.de/data/pdf/20230829_BJK-Stellungnahme%20Psychische%20Gesundheit%20junger%20Menschen.pdf

Datenbank junger Selbsthilfegruppen: https://schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de/gruppen-finden/junge-selbsthilfegruppen/

Text: Katharina Pretscher

Während der Pandemie hat es in den Jahren 2020 und 2021 einen Einbruch bei den Gründungszahlen von Selbsthilfegruppen in Niedersachsen gegeben. Eine neue Umfrage des Selbsthilfe-Büro Niedersachsen zeigt: Im Jahr 2022 hat sich die Zahl der Gründungen wieder stabilisiert. An der Umfrage hatten sich fast alle niedersächsischen Selbsthilfekontaktstellen beteiligt (43 von 44).

Mit welchen Themen setzen sich die neuen Gruppen auseinander und wie viele Selbsthilfegruppen lösten sich in Niedersachsen wieder auf? Alle Ergebnisse der Umfrage stellt das Selbsthilfe-Büro Niedersachsen in einer ausführlichen Auswertung zur Verfügung.

Umfrage-Ergebnisse zu Gruppengründungen und -auflösungen

Text: Friederike Opitz

Quelle: Selbsthilfe-Büro Niedersachsen | www.selbsthilfe-buero.de

Unter dem Motto „Armut?! Das geht uns alle an“ lädt das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) zu einem breiten Beteiligungsprozess ein. Die Ergebnisse sollen in den siebten Armuts- und Reichtumsbericht (7. ARB) einfließen. An der Befragung können sowohl Menschen mit Armutserfahrung als auch Akteur*innen in der Armutsbekämpfung teilnehmen.

Zur Befragung

Um möglichst viele Menschen und ihre individuellen Erfahrungen in den Bericht mit einzubeziehen, bittet das Ministerium um Unterstützung bei der Verbreitung. Dafür stellt es diverse Downloads, Grafiken und Plakatvorlagen zur Verfügung. Außerdem können die Beiträge verschiedener Social Media-Kanäle geteilt werden.

Unterstützungsmöglichkeiten

Text: Friederike Opitz

Quellen:

Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) | www.armuts-und-reichtumsbericht.de

Kooperationsverbund Gesundheitliche Chancengleichheit | www.gesundheitliche-chancengleichheit.de

Am 5. Juli 2023 wurde der Bundeshaushalt für 2024 beschlossen und laut Paritätischem Gesamtverband sieht er drastische Kürzungen für soziale und zivilgesellschaftliche Organisationen vor. Leistungen der Freien Wohlfahrtspflege sollen beispielsweise um etwa 25 Prozent gekürzt werden. Die Verbände BAGFW (Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege e.V.) und der Paritätische Gesamtverband kritisieren diese Pläne scharf: Sie befürchten massive Einschnitte bei einer Vielzahl von sozialen Angeboten und eine nachhaltige Schwächung des Zusammenhaltes in der Gesellschaft.

Kampagne mit Musterbrief an Abgeordnete
Zusätzlich wird die soziale Infrastruktur durch das von Bundesfinanzminister Lindner vorgelegte Wachstumschancengesetz gefährdet. Sollte es beschlossen werden, könnte es in den Kommunen zu Steuerausfällen von rund 1,9 Milliarden Euro jährlich führen.

Gegen die erwarteten Sozialkürzungen hat der Paritätische Gesamtverband hat nun eine Kampagne ins Leben gerufen. Sie wendet sich an Bundestagsabgeordnete, um die Kürzungspläne noch zu stoppen und eine weitere Verschlechterung abzuwenden.

Kampagne und Musterbrief an Abgeordnete

Text: Friederike Opitz

Quelle: Der Paritätische Gesamtverband | www.der-paritaetische.de

Welche Angebote macht die Suchtselbsthilfe, welche Ziele möchte sie erreichen und was sollte in Zukunft beachtet werden? Die DHS (Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.V.) hat nun ein Grundsatzpapier mit dem Titel „Was Suchtselbsthilfe ausmacht“ veröffentlicht. Es richtet sich an alle, die sich in der Sucht-Selbsthilfe engagieren oder die sich für die Angebote interessieren.

Im Grundsatzpapier wird dargestellt, was eine Sucht-Selbsthilfegruppe kennzeichnet und was die Suchtselbsthilfe zum Beispiel mit Schulungen und Informationsmaterialien noch anbietet. Außerdem wird zusammengefasst, welche Ziele die Suchtselbsthilfe für Suchtkranke, Angehörige und die Gesellschaft hat, und wie diese Ziele erreicht werden können. Auch Perspektiven und Chancen durch eine sich ständig verändernde Gesellschaft, zum Beispiel durch die Digitalisierung, werden aufgegriffen.

DHS-Grundsatzpapier zum Herunterladen

Text: Friederike Opitz

Quelle: Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.V. | www.dhs.de

Im aktuellen NAKOS INFO 127 werfen wir einen Blick zurück in die Vergangenheit: Wir schauen uns an, wie sich die gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland in den vergangenen Jahrzehnten entwickelt hat. Die Selbsthilfe in der DDR – die es damals offiziell gar nicht gab – erhält hierbei besondere Aufmerksamkeit in Form von Original-Textauszügen aus den 1990er-Jahren.

Klimakrise und digitale Selbsthilfe
Ein weiterer Schwerpunkt im NAKOS INFO 127 sind ganz aktuelle Herausforderungen, denen sich auch die gemeinschaftliche Selbsthilfe stellen muss. Zwei Beiträge beschäftigen sich beispielsweise mit den Auswirkungen der Klimaveränderungen: Wie können Menschen mit chronischen Erkrankungen unterstützt werden und wie beeinflusst die Wetterlage unser Wohlbefinden?

Insbesondere während der Pandemie hat sich auch der Austausch in Selbsthilfegruppen zunehmend in den digitalen Raum verlagert. Im Rahmen einer Projektförderung durch das Bundesministerium für Gesundheit hat sich die NAKOS damit auseinandergesetzt, was eine „Digitale Selbsthilfegruppe“ ausmacht und stellt eine Arbeitsdefinition des Begriffs vor.

Wie gewohnt erfahren Sie außerdem mehr aus der Praxis – zum Beispiel über eine singende Selbsthilfegruppe zu Long Covid – und von der aktuellen Arbeit der NAKOS.

Bestellung und Download

Bereits Mitte Mai äußerte sich die KOSKON NRW mit einem Positionspapier zum Einsatz der Restmittel aus 2022 der GKV Selbsthilfeförderung NRW (§20 h SGB V). In Anlehnung an einem Positionspapier der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. setzt sich die KOSKON NRW für die Absicherung der landesweiten Unterstützungsstruktur durch Selbsthilfe-Kontaktstellen ein. Insbesondere nach der Corona-Pandemie sind die Selbsthilfe-Kontaktstellen verstärkt damit beschäftigt, Selbsthilfegruppen (neu) aufzubauen und zahlreiche Anfragen zu bearbeiten, die hauptsächlich psychische Erkrankungen und Probleme betreffen. Gleichzeitig stehen die Einrichtungen aufgrund gestiegener Personalkosten und Energiepreise unter finanziellem Druck. Der Anlass für die Stellungnahme war eine Anfrage der Krankenkassenverbände, in der Vorschläge zur Verwendung der Mittel von den Selbsthilfe-Kontaktstellen gesammelt wurden.

Das Positionspapier der KOSKON NRW finden sie hier.

Die Auswirkungen der Klimakrise spüren viele Menschen auch in Deutschland inzwischen ganz persönlich. Vor allem wiederkehrende Hitzewellen werden zur großen Belastung, besonders für vulnerable Gruppen wie Menschen mit chronischen Erkrankungen und körperlichen Beeinträchtigungen. Selbsthilfe-Aktive aber auch Interessierte können eine Menge tun, um sich auf die Herausforderungen der Hitze vorzubereiten und ihr Wissen teilen. Was Jede*r tun kann, steht beispielsweise in der Patienteninformation „Klimawandel und Gesundheit – Wenn Hitze zum Risiko wird“, des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ).

Am 14. Juni 2023 findet der bundesweite Hitzeaktionstag statt, der mit einer Vielzahl von Aktionen, Veranstaltungen und Fachsymposien auf den Umgang mit extremen Hitzeereignissen aufmerksam macht. Initiiert wurde dieser von der Bundesärztekammer und KLUG – Deutsche Allianz Klimawandel und Gesundheit e.V.. 

Die NAKOS nimmt die Großthematik „Planetary Health“, also die Auswirkungen des Klimawandels auf die Gesundheit von Menschen in ihre Arbeit auf und informiert in Kürze auf ihrem Online-Wissensportal nakos.de über die Bedeutung des Klimawandels für die Selbsthilfe. In der druckfrischen Ausgabe ihrer Fachzeitschrift NAKOS INFO beschreibt der Geschäftsführer der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung e.V. die Auswirkungen von Witterungseinflüssen auf den menschlichen Körper und stellt die Internetseite www.menschenswetter.de mit Beschwerdevorhersagen für 17 chronische Erkrankungen vor.  Zudem plant die NAKOS Maßnahmen für mehr Nachhaltigkeit in ihrer Arbeitsorganisation, um einen Beitrag zur klimafreundlichen Selbsthilfearbeit zu leisten.

Informationen zum Hitzeaktionstag: https://hitze.info/veranstaltungen/14-juni-2023-hitzeaktionstag/

Patienteninformation des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ): Klimawandel und Gesundheit – Wenn Hitze zum Risiko wird:
https://www.patienten-information.de/kurzinformationen/hitze

Informationen zum Projekt Menschenswetter: https://www.menschenswetter.de/forecast/public 

Im Mai ist das neue UPD-Gesetz in Kraft getreten, das die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) neu ordnen und in eine Stiftung bürgerlichen Rechts überführen soll. Die UPD informiert und berät Patient*innen rund um gesundheitliche und gesundheitsrechtliche Fragen.

Das Gesetz sieht im Einzelnen folgende Regelungen vor:

• Die UPD wird als Stiftung bürgerlichen Rechts verstetigt.
• Dem GKV-Spitzenverband wird die Aufgabe der Errichtung der Stiftung UPD übertragen. Er leistet damit einen bedeutenden Beitrag für die Sicherstellung eines unabhängigen Informations- und Beratungsangebots.
• Aufgabe der Stiftung wird die Sicherstellung einer unabhängigen, qualitätsgesicherten und kostenfreien Information und Beratung von Patientinnen und Patienten in gesundheitlichen und gesundheitsrechtlichen Fragen sein.
• Organe der Stiftung sind der Stiftungsvorstand, der Stiftungsrat und der wissenschaftliche Beirat. Der Stiftungsvorstand besteht aus zwei hauptamtlichen Mitgliedern. Der Stiftungsrat setzt sich aus insgesamt 14 bzw. 15 Mitgliedern zusammen, aus den Bereichen Patientenvertretung, Bundesregierung, Parlament, GKV-Spitzenverband und bei Fortsetzung der freiwilligen finanziellen Beteiligung auch der PKV. Der wissenschaftliche Beirat besteht aus sechs unabhängigen Sachverständigen, die bei grundsätzlichen Fragen beraten.
• Der Spitzenverband Bund wendet der Stiftung UPD jährlich ab dem 1. Januar 2024 einen Gesamtbetrag in Höhe von 15 Mio. Euro zu. Die PKV kann sich, wie sie es schon bisher getan hat, mit einem Finanzvolumen von 7 Prozent freiwillig an der Finanzierung der Stiftung beteiligen. In diesem Falle reduziert sich der vom Spitzenverband zu tragende Betrag entsprechend.
• Die Stiftung soll zum 1. Januar 2024 ihre Tätigkeit aufnehmen. Die Tätigkeit der Stiftung wird alle zwei Jahre unabhängig und extern evaluiert.

Weitere Informationen:

Pressemitteilung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG)

Stellungnahme der DAG SHG

Quelle und Text: Bundesministerium für Gesundheit | www.bundesgesundheitsministerium.de

In der Kurzinformation des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) „Selbsthilfe – Erfahrungen austauschen, Gemeinschaft erleben, sich helfen“ erhalten Betroffene Tipps für die Suche nach einer Selbsthilfegruppe. In Deutschland tauschen sich Patient*innen bereits in über 70.000 Selbsthilfegruppen über ihre Erkrankungen oder Behinderungen aus und unterstützen sich gegenseitig. Das ÄZQ und die NAKOS haben die Kurzinformation nun gemeinsam auf den neuesten Stand gebracht.

Akteur*innen im Gesundheitswesen und Interessierte können die Kurzinformationen kostenfrei herunterladen und ausdrucken sowie an Betroffene und Angehörige aushändigen.

Es werden folgenden Fragen beantwortet:

• Was ist eine Selbsthilfe-Gruppe?
• Wie arbeiten Selbsthilfe-Gruppen?
• Was erwartet Sie dort?
• Was bietet die Selbsthilfe noch?
• Wo finden Sie eine Selbsthilfegruppe?
• Was können Sie selbst tun?

Die Kurzinformation finden Sie unter www.patienten-information.de. Ebenfalls finden Sie dort rund 90 weitere Patienteninformationen zu unterschiedlichen Themen und Erkrankungen. Viele Informationen gibt es zusätzlich in mehreren Sprachen oder in Leichter Sprache.

Die aktualisierte Kurzinformation beruht auf einer Patienteninformation, die im Rahmen eines vom AOK-Bundesverband nach § 20h SGB V geförderten Projekts zur Verankerung des Selbsthilfegedankens in der ambulanten Versorgung durch die NAKOS und das ÄZQ erarbeitet wurde.

Text: Katarzyna Thabaut/Friederike Opitz

Quelle: Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) | www.patienten-information.de

Von der Digitalisierung können auch das Gesundheitswesen und die Pflege in vielfältiger Hinsicht profitieren. Unter anderem soll die Digitalisierung dazu beitragen, die medizinische und pflegerische Versorgung qualitativ besser und effizienter zu machen. Beispielsweise kann Fehlmedikation reduziert werden: Patient*innen über 75 Jahren nehmen häufig acht oder mehr Medikamente parallel ein. Mit der elektronischen Patientenakte könnte automatisch geprüft werden, ob bei einer solchen Medikation Risiken bestehen.

Kernvorhaben der Digitalisierungsstrategie
Im September 2022 hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) einen Prozess initiiert, um eine Digitalisierungsstrategie für das Gesundheitswesen zu entwickeln. Erste Ergebnisse wurden in der Broschüre „Gemeinsam Digital - Digitalisierungsstrategie für das Gesundheitswesen und die Pflege“ veröffentlicht.

Zu den wichtigsten Vorhaben der digitalen Transformation in der Gesundheitsversorgung zählen:
 

• Für alle Versicherten wird die elektronische Patientenakte (ePA) mit dem Opt-out Prinzip eingeführt.
  Versicherte, die nicht widersprechen erhalten eine ePA. Damit soll das bisherige Opt-in Verfahren, also das Anlegen der ePA auf Antrag abgelöst werden. Geplant ist die Einführung der ePA im Opt-out Verfahren ab Ende 2024 (weitere Informationen zur ePa: siehe unten).


• Indikationsbezogene, digital unterstützte Versorgungspfade werden etabliert.
  Unter dem Begriff Versorgungspfad wird die systematische Planung und Nachsorge von Behandlungsprozessen für Patient*innen verstanden. Digitalisierte Behandlungsprogramme (Disease-Management Programme), die auf den Erkenntnissen evidenzbasierter Medizin beruhen, werden eingeführt. Damit sollen Patient*innen eine bestmögliche Versorgung erhalten und verhindert werden, dass gute Versorgung vom Zufall abhängt (weitere Informationen zu evidenzbasierter Medizin: siehe unten).


• In sogenannten Gesundheitskiosken und Apotheken soll durch Fachpersonal assistierte Telemedizin zur Verfügung stehen.
  Unter Telemedizin wird die ortsunabhängige, medizinische Versorgung mit Hilfe digitaler Medien, zum Beispiel in einer Videosprechstunde verstanden. Damit soll ein niedrigschwelliger Zugang zur medizinischen Versorgung insbesondere in hausärztlich unterversorgten Regionen ermöglicht werden.


• Die Telematikinfrastruktur wird weiterentwickelt.
  Mit der Telematikinfrastruktur ist der digitale Datenaustausch im deutschen Gesundheitswesen zwischen Praxen, Krankenhäusern, Apotheken und anderen Einrichtungen gemeint.


• Die Gematik GmbH wird zu einer Digitalen Gesundheitsagentur weiterentwickelt.
  Die Agentur wurde 2005 von den Spitzenorganisationen des deutschen Gesundheitswesens für die Entwicklung der elektronischen Patientenakte gegründet und soll Nutzerorientierung und verschlüsselte Datenübertragung sowie die Interoperabilität, also das Zusammenspiel zwischen verschiedenen Systemen und Sektoren im Gesundheitswesen und in der Pflege, gewährleisten.

Broschüre zum Herunterladen
Weitere Informationen vom BMG zur Digitalisierungsstrategie im Gesundheitswesen finden Sie hier:

Broschüre „Gemeinsam Digital - Digitalisierungsstrategie für das Gesundheitswesen und die Pflege“

Was ist die elektronische Patientenakte (ePA)?
Die ePA enthält gesammelte Daten wie zum Beispiel Arztbriefe, Befunde und Medikamente. Weiterführende Informationen zur ePA gibt es zum Beispiel hier:

Prof. Karl Lauterbach im Interview mit der FAZ
Erklärvideo von Gesund.bund.de

Was ist evidenzbasierte Medizin (EbM)?
Mit evidenzbasierter Medizin ist gemeint, dass Patient*innen auf der Basis der besten zur Verfügung stehenden Daten versorgt werden sollen. Weitere Informationen und eine Definition finden Sie hier:

Glossar der Kassenärztlichen Bundesvereinigung

Text: Christiane Firnges/Friederike Opitz

Quelle: Bundesministerium für Gesundheit (BMG) | www.bundesgesundheitsministerium.de

Welche Möglichkeiten bietet die Digitalisierung in der gemeinschaftlichen Selbsthilfe und welche Schwierigkeiten kann sie bereiten? In der Dialogveranstaltung: „Selbsthilfe und die Potentiale der Digitalisierung“, zu der die Selbsthilfe Schweiz und die Stiftung Bonjour gemeinsam einladen, sollen diese Fragen besprochen werden.

Die Veranstaltung richtet sich an Selbsthilfeorganisationen, Selbsthilfegruppen und Interessierte im gesamten deutschsprachigen Raum. Sie findet online am Mittwoch, den 7. Juni 2023 von 16 bis 18.30 Uhr statt. Die Teilnahme ist kostenlos.

Weitere Information und Anmeldung

Startsocial e.V. vergibt 100 Beratungsstipendien an soziale Initiativen, die gezielte Beratung benötigen. Die viermonatige Beratung mit zwei Profis aus der Wirtschaft kann zum Beispiel für eine nachhaltige Finanzierungsstrategie, die Verbesserung der Öffentlichkeitsarbeit oder die Optimierung der internen Prozesse genutzt werden. Ziel ist, sozial Engagierte durch das Stipendium nachhaltig zu entlasten und voranzubringen.

Bewerben können sich alle sozialen Initiativen, die Ehrenamtliche in ihre Tätigkeit einbinden – unabhängig von Größe oder Etablierung der Initiative. Schon die Bewerbung lohnt sich: Jede Initiative erhält wertvolle schriftliche Feedbacks zu ihren Ideen und Konzepten. Die Bewerbung kann vom 3. Mai bis zum 10. Juli 2023 online über www.startsocial.de eingereicht werden. Im Rahmen eines Wettbewerbs werden zunächst die 100 Stipendiaten ausgewählt sowie 25 herausragende Initiativen gekürt und Preisgelder vergeben.

Kennenlerntermin am 6. Juni 2023

Am 6. Juni 2023 können Interessierte startsocial kennenlernen und Tipps zur Bewerbung bekommen! Die Anmeldung ist mit dem Betreff „Anmeldung Kennenlerntermin“ unter info@startsocial.de möglich. Der Termin findet am 6. Juni 2023 von 18 bis 19 Uhr via Zoom statt.

Quelle und Text: Startsocial e.V. | www.startsocial.de

Der Klimawandel belastet die menschliche Gesundheit bereits heute spürbar durch sommerliche Hitze und Extremwetterereignisse. Ebenso real, aber häufig unterschätzt, ist die Gefahr vermehrter UV-Strahlung durch eine längere Sonnenscheindauer im Jahresverlauf, worauf die Deutsche Krebshilfe hinweist.

Laut Aufzeichnungen des Deutschen Wetterdienstes ist beispielsweise der April in den letzten Jahrzehnten deutlich sonniger und wärmer geworden. Dies kann dazu führen, dass sich Menschen öfter und länger im Freien aufhalten und ihre Haut vermehrt UV-Strahlen aussetzen. „Schützen Sie sich ausreichend in der Sonne und senken Sie so langfristig Ihr Hautkrebsrisiko“, empfiehlt Gerd Nettekoven, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Krebshilfe.

UV-Schutz bei Niedrig-Ozon-Ereignissen besonders erforderlich
Im Zuge des Klimawandels beobachten Wetterexperten zudem vermehrt „Niedrig-Ozon-Ereignisse“ im Frühjahr. Bei diesem Wetterphänomen strömt ozonarme Luft aus der Arktis nach Europa und führt vereinzelt zu ungewöhnlich hohen UV-Werten. Die Vorhersage dieser komplexen Ereignisse ist schwierig und nur kurzfristig möglich. Tagesaktuell bietet der UV-Index (UVI) Auskunft über die zu erwartende Intensität der Sonnenstrahlung. Er wird unter anderem vom Bundesamt für Strahlenschutz und dem Deutschen Wetterdienst veröffentlicht.

UV-Strahlung verursacht Hautkrebs
Treffen UV-Strahlen auf ungeschützte Haut, entstehen innerhalb von Sekunden Schäden im Erbgut von Hautzellen. „Ein ausgeklügeltes körpereigenes Reparatursystem erkennt und behebt diese Schäden bis zu einem gewissen Grad sehr gut“, erklärt Professor Dr. Eckhard Breitbart, Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Prävention (ADP). Bei erhöhter UV-Strahlung bleiben jedoch geschädigte Zellen zurück, aus denen langfristig Hautkrebs entstehen kann. „Man muss sich unsere Haut wie ein Sammelkonto vorstellen, das wir im Laufe des Lebens mit immer mehr UV-Schäden belasten.“

Die Deutsche Krebshilfe hat zu diesem Thema zahlreiche weitere Informationen bereitgestellt. Außerdem geben sie praktische Tipps, was man persönlich tun kann, um sich vor UV-Strahlen zu schützen, und wie die Gesellschaft zum Schutz vor Hautkrebs beitragen kann.

Informationen und Tipps unter www.krebshilfe.de

Quelle und Text: Stiftung Deutsche Krebshilfe | www.krebshilfe.de

Der Public-Health-Kongress Armut und Gesundheit fand in diesem Jahr sowohl digital (6. und 7. März) als auch in Präsenz an der FU Berlin (21. und 22. März) statt. Unter dem Motto „Gemeinsam Wandel gestalten“ haben sich mehr als 500 Referierende in inhaltlichen Beiträgen in die Diskussionen rund um das Thema der gesundheitlichen Ungleichheit in Deutschland eingebracht. An den 110 Veranstaltungen nahmen insgesamt mehr als 2.000 Personen teil.

Wirkung und Wandlung von Selbsthilfe
Unter dem Titel „Gemeinschaftliche Selbsthilfe gestaltet Zukunft“ beteiligte sich die NAKOS mit drei Beiträgen in einer digitalen Session am Kongress. In einem einführenden Beitrag mit dem Titel „Strukturen und Entwicklung gemeinschaftlicher Selbsthilfe vor dem Hintergrund aktueller Krisen“ wurde die Wirkung und Wandlungsfähigkeit der gemeinschaftlichen Selbsthilfe thematisiert. Hierzu wurden bestehende Selbsthilfestrukturen in Deutschland vorgestellt und gezeigt, wie Selbsthilfe die Resilienz des Einzelnen fördern kann.

In dem zweiten Beitrag „Digitale Selbsthilfe und Gesundheitskompetenz“ wurde beschrieben, wie Digitalisierung die gemeinschaftliche Selbsthilfe verändert und welche neuen Formen digitaler Selbsthilfe entstanden sind, zum Beispiel die Nutzung von Apps für virtuelle Gruppensitzungen. Zudem wurde das AOK-geförderte Projekt „Die Digitalisierung der Selbsthilfe begleiten und Orientierung geben“ präsentiert. Das Projekt fördert digitale Kompetenzen, um die digitale Teilhabe von Selbsthilfe-Aktiven zu ermöglichen.

Stärkung der digitalen Gesundheitskompetenz
Ergänzend wurde das KundiG-Projekt vorgestellt, dass der Förderung der digitalen Gesundheitskompetenz gemäß des gesetzlichen Auftrages nach § 20k SGB V dient. Die NAKOS hat mit der BARMER, der MHH, der BAG SELBSTHILFE e.V. und SeKo Bayern e.V. in einem partizipativen Prozess das Bildungsprogramm entwickelt und erprobt. Das Programm richtet sich an Menschen mit chronischen Erkrankungen aus der Selbsthilfe, deren Angehörige sowie Interessierte und unterstützt die Teilnehmenden dabei, digitale Gesundheitsinformationen, -angebote und -anwendungen zu finden, zu verstehen, kritisch zu bewerten und anzuwenden.

In einem dritten Beitrag wurden kreative digitale und analoge Austauschformate der jungen Selbsthilfe vorgestellt und aufgezeigt wie junge Menschen durch ihr Engagement den Generationenwechsel in der gemeinschaftlichen Selbsthilfe aktiv mitgestalten.

Text: Christiane Firnges, Katharina Pretscher, Katarzyna Thabaut

Das Internetangebot www.nakos.de hat erneut das Gütesiegel des Aktionsforums Gesundheitsinformationssystem (afgis) erhalten. Mit dem afgis-Gütesiegel wird bescheinigt, dass die Internetseite „qualitativ hochwertige Gesundheitsinformationen“ bereithält. Das Internetportal der NAKOS wurde anhand von zehn Transparenzkriterien durch afgis geprüft und hat dieses Prüfverfahren erfolgreich bestanden. Die afgis-Transparenzkriterien sind nach wissenschaftlichen Gesichtspunkten erarbeitet und helfen Anbietern von Informationen im Internet, ihr Webangebot so zu gestalten, dass die Nutzer*innen die Vertrauenswürdigkeit und Verlässlichkeit der Informationen besser beurteilen können. Das afgis-Gütesiegel gilt bis Februar 2024.

Weitere Informationen über afgis: www.afgis.de

Der Praxisleitfaden „Engagement von (internationalen) Studierenden fördern – neue Partnerschaften zwischen Hochschulen und Zivilgesellschaft gestalten“ beschreibt unter anderem, wie Kooperationen zwischen zivilgesellschaftlichen Organisationen und Hochschulen gestaltet und aufgebaut werden können. Beispielsweise werden unterschiedliche Werkzeuge und Ansätze beschrieben, die sich in der Praxis bewährt haben.

Praxisleitfaden unter www.b-b-e.de

Auch Selbsthilfekontaktstellen finden im Leitfaden (insbesondere ab Kapitel 3, Seite 39) viele hilfreiche Tipps, wie gute Kooperationen gelingen und wie partnerschaftlich zusammengearbeitet werden kann. Ebenso werden Anregungen gegeben, durch welche Maßnahmen die Zusammenarbeit verstetigt werden kann.

Der Praxisleitfaden wurde in dem Projekt Studium Hoch E entwickelt, das das Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement (BBE) gemeinsam mit der Freiwilligenagentur Halle durchgeführt hat.

Text: Katharina Pretscher/Friederike Opitz

Quelle: Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement (BBE) | www.b-b-e.de

Vereine können zukünftig hybride und virtuelle Mitgliederversammlungen durchführen, auch wenn dies nicht in der Satzung verankert ist. Diese Möglichkeit bietet eine Gesetzesänderung im BGB § 32 Absatz 2, die am 21. März 2023 in Kraft getreten ist.

Für Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen, die als Verein organisiert sind, bedeutet das, dass sie ihre Mitgliederversammlungen in Zukunft ohne Satzungsänderung virtuell oder hybrid durchführen können. Genauer gesagt können Mitglieder an Mitgliedsversammlungen teilnehmen, ohne am Versammlungsort anwesend zu sein. Stattdessen wird es ihnen ermöglicht, über elektronische Kommunikationswege an der Versammlung teilzunehmen und ihre weiteren Mitgliederrechte auszuüben. Das bedeutet für Selbsthilfeaktive, dass sie an der Mitgliederversammlung mittels Bild- und Tonübertragungen (Videokonferenz), Telefonkonferenz oder per Internetdialog (Chat) teilnehmen können. Auch eine Abstimmung über einen Beschluss per E-Mail ist möglich, sofern die Abstimmung nicht anonym erfolgt.

Zu Beginn der Mitgliederversammlung sollte ein Beschluss zur Ermöglichung von hybriden oder rein virtuellen Mitgliederversammlungen gefasst werden, der dann für zukünftige Versammlungen gilt. Für eine Beschlussfassung innerhalb der Mitgliederversammlung ist die Mehrheit der abgegebenen Stimmen erforderlich, außerhalb einer Mitgliederversammlung ist diese nur einstimmig möglich. Die Ermächtigung zu virtuellen und hybriden Mitgliederversammlungen kann durch Beschluss auch wieder zurückgenommen werden.

Gesetzestext im Bundesgesetzblatt unter www.recht.bund.de

Text: Antonia Goldin/Friederike Opitz

Den Zusammenhalt stärken, Austausch beflügeln und sich gegenseitig unterstützen, das sind die Ziele der digITZ – der digitalen Plattform der ITZ. Hierzu bietet die Internetseite drei zentrale Funktionen:
 

• Den Blog mit Beiträgen rund um Best Practices in der Zivilgesellschaft und politische Entwicklungen
• Das Schwarze Brett, auf dem zivilgesellschaftliche Organisationen Mitmachangebote, Stellenausschreiben posten und suchen können
• Den Veranstaltungskalender mit interessanten Workshops, Diskussionen und anderen Events 

Initiatorin der Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ) ist Transparency International Deutschland e.V. Die ITZ bietet einen Rahmen für grundlegende Transparenz in gemeinnützigen Organisationen. Die Organisationen, die sich der ITZ anschließen, gehen freiwillig über die gesetzlichen Veröffentlichungspflichten für zivilgesellschaftliche Organisationen in Deutschland hinaus. Finanziell wird die Initiative von der Deutschen Stiftung für Engagement und Ehrenamt (DSEE) durch Fördermittel unterstützt. Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. ist Teil der ITZ.

Text: Eike Blankemeyer

Ein offener Umgang mit Ängsten, Depressionen und anderen psychischen Erkrankungen ist immer noch nicht selbstverständlich und es braucht mehr Wissen und Mut, damit alle Menschen Unterstützung in Anspruch nehmen können, wenn sie es brauchen. Die MUT-TOUR setzt sich genau dafür ein. Für alle, die Lust auf mehrere Tage am Stück Tandemfahren oder Wandern mit Pferdebegleitung haben und sich für das Anliegen der MUT-TOUR stark machen möchten, könnte die Teilnahme an einer MUT-TOUR-Etappe interessant sein.

Vorbereitungstreffen zum Kennenlernen
Auch in diesem Sommer fahren und wandern wieder viele verschiedene Etappen-Teams durch ganz Deutschland. Für alle Interessierten bietet die MUT-TOUR an zwei Terminen spezielle Mitmach-Wochenenden an. Diese ermöglichen ein gegenseitiges Kennenlernen und bereiten auf die Öffentlichkeitsarbeit und den Tour-Alltag der späteren vier- bis zehntägigen Etappen vor:
21. bis 23. April 2023
5. bis 7. Mai 2023

Die MUT-TOUR richtet sich an Menschen mit Erfahrungen als selbst betroffene, angehörige oder beruflich helfende Person sowie an Menschen, die sich allgemein für unser Anliegen einsetzen möchten. Das Angebot ist ausdrücklich nicht nur für Sportler*innen geeignet.

Mehr Informationen unter www.mut-tour.de

Trägerverein der MUT-TOUR ist seit 2022 der eigens gegründete Verein Mut fördern e.V., der daneben auch weitere konkrete Angebote der Selbsthilfe hat. Kostenträger sind die Krankenkassen DAK, BARMER, die Deutsche Rentenversicherung, der Landschaftsverbandes Rheinland (LVR), einige Stiftungen wie die Kaempgen-Stiftung sowie die Aktion Mensch.

Quelle und Text: Mut fördern e.V. | www.mut-foerdern.de

Zum aktuellen Reformprozess der Kinder- und Jugendhilfe hat der Bundesverband behinderter Pflegekinder (BbP) seine Forderungen veröffentlicht: „Kinder und junge Menschen mit Behinderung brauchen jetzt ein kommunal umsetzbares Gesetz, das auf ihre Lebenswirklichkeit passt und den tatsächlichen Teilhabebedarf in seiner Gesamtheit ernst nimmt,“ erklärt BbP-Vorsitzende Kerstin Held.

Stellungnahme des BpP unter www.bbpflegekinder.de

Den Beteiligungsprozess hat das Bundesfamilienministerium im Sommer 2022 gestartet. Ziel des Prozesses ist es, alle Leistungen für Kinder und Jugendliche mit und ohne Behinderungen unter dem Dach der Kinder- und Jugendhilfe zu bündeln. Die Weichen dafür wurden bereits mit dem Kinder- und Jugendstärkungsgesetz gestellt, das im Juni 2021 in Kraft getreten ist. In der aktuellen Legislaturperiode soll nun die gesetzliche Ausgestaltung folgen.

Text: Friederike Opitz

Quellen:

Bundesverband behinderter Pflegekinder e. V. (BbP) | www.bbpflegekinder.de

Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend | www.bmfsfj.de

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) sucht zum nächstmöglichen Zeitpunkt für Verwaltungs- und Projektaufgaben in Berlin ein*e Mitarbeiter*in in Teilzeit (29,0 Stunden wöchentlich).

Die DAG SHG ist der Fachverband zur Unterstützung von Selbsthilfegruppen, maßgeblichen Organisation für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen gemäß § 140f SGB V sowie maßgeblichen Spitzenorganisation gemäß § 20h SGB V.

Ihre Aufgaben

• Vereinsverwaltung einschl. Pflege der EDV-Daten und Internetseite
• Betreuung der Mitglieder einschl. Beitragsverwaltung
• Zuarbeit für den ehrenamtlichen Vorstand (Korrespondenz, Sitzungsvorbereitung)
• Finanzen und Rechnungswesen
• (Ergänzende) Sachbearbeitung in den Vereinsprojekten (z.B. Pflegeselbsthilfe)
• Vorbereitung und Abwicklung öffentlicher Mittel/Zuschüsse

Ihre Qualifikation

• Ausbildung im Bereich Sozial- oder Gesundheitswesen, Verwaltung oder kaufmännische Ausbildung
• mehrjährige einschlägige Berufserfahrung in Verwaltung/NGOs
• sehr gute Ausdrucksweise
• Grundkenntnisse im Vereinsrecht
• routinierten Umgang mit PC und Software sowie E-Mail, Internet, etc.
• strukturierte und selbständige Arbeitsweise
• wünschenswert sind Kenntnisse über Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung

Wir bieten

• Mitarbeit in einem interessanten Aufgabenfeld
• selbständiges und mitgestaltendes Arbeiten
• einen modern ausgestatteten und verkehrsgünstig gelegenen Arbeitsplatz (U-Richard-Wagner-Platz)
• Bezahlung in Anlehnung an TVÖD Bund

Bei Interesse freuen wir uns über Ihre Bewerbung
per E-Mail an: verwaltung@dag-shg.de

Austausch fördern, Wissen erweitern und neue Ansätze entwickeln: Um ein neues Netzwerk zur neurologischen Selbsthilfe zu gründen, werden Mitstreiter*innen gesucht. Beteiligen können sich Ärzt*innen, Vertreter*innen von Krankenkassen, Gründer*innen von Health Startups, Selbsthilfeinitiator*innen und alle, die sich mit dem Bereich der neurologischen Selbsthilfe identifizieren können und sich dazu austauschen, zusammenarbeiten und neue Kompetenzen entwickeln möchten.

Ziel des Netzwerks ist es, gemeinsam zu überlegen, wie neurologische Selbsthilfe wirkungsvoll gestaltet werden kann. Bei Interesse tragen Sie sich bitte bis Freitag, den 1. März 2023, in das folgende Online-Formular ein:

www.fellows-ghst.de/formular/neuronetzwerk

Initiatorin des Netzwerks ist Jasmin Mir, die bereits das Startup aMStart (www.amstart.net) ins Leben gerufen hat. Auf der Plattform können sich von Multipler Sklerose (MS) Betroffene nach ihrer Diagnose mit anderen Betroffenen im persönlichen 1:1-Gespräch austauschen. Das nun geplante Netzwerk zur neurologischen Selbsthilfe wird initiiert unter dem Dach von fellows and friends, einer offenen Plattform der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung.

Text: Friederike Opitz

Quelle: Jasmin Mir, c/o fellows & friends, Gemeinnützige Hertie-Stiftung | www.fellows-ghst.de

Wie erstelle ich ein Video für Instagram, was sollte ich bei TikTok beachten und was muss eine Social-Media-Strategie enthalten? Der „Webzeugkoffer“ des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes wurde um viele Informationen und hilfreiche Anleitungen erweitert. Er ist Teil des Projektes #GleichImNetz und enthält Handreichungen und Empfehlungen zu Social-Media-Kanälen und diversen Tools für die Öffentlichkeitsarbeit. Ebenfalls gibt es viele Inspirationen, wie Zusammenarbeit einfacher und spielerischer gestaltet werden kann.
„Webzeugkoffer“ unter www.der-paritaetische.de

Hilfreich ist auch die neu erarbeitete Checkliste für inklusive Online-Veranstaltungen. Sie erleichtert die Gestaltung von digitalen Veranstaltungen, die für Menschen mit unterschiedlichen Beeinträchtigungen zugänglich sind.
Checkliste für inklusive Online-Veranstaltungen unter www.der-paritaetische.de

Auswahl neuer Einträge im „Webzeugkoffer“:

• Barrierefreie Präsentationen erstellen
• Social Media-Strategie ausarbeiten
• Was ist TikTok?
• Wie erstelle ich ein TikTok Video?
• Videos und Reels auf Instagram
• Wie erhöhe ich die Reichweite meiner Facebook-Postings?
• …

Außerdem enthalten sind unter anderem:

• Handreichung Twitter
• Einführung Instagram
• Handreichung Hate Speech und Shit Storms
• Handreichung Umgang mit Datenschutz bei Kollaborationstools
• Tipps: Richtig Fotos machen
• …

Viele der Empfehlungen können heruntergeladen oder als Printpublikation im Webshop unter #GleichImNetz-Broschüren bestellt werden.
Downloads und Webshop unter www.der-paritaetische.de

Text: Friederike Opitz

Quelle: Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband - Gesamtverband e.V. | www.der-paritaetische.de

Wie wurde das Thema Einsamkeit traditionell in der Selbsthilfe behandelt, welche Nachfrage gibt es nach Selbsthilfegruppen explizit zu Einsamkeit und was hat sich während der Corona-Pandemie verändert? Im Artikel „Selbsthilfe trifft Einsamkeit“ behandeln Maren Kochbeck (Geschäftsführerin des Selbsthilfe e.V., Leiterin der Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt) und Jürgen Matzat (Diplom-Psychologe und Mitbegründer der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen) ausführlich das Thema Einsamkeit im Zusammenhang mit Selbsthilfe.

Sehr anschaulich berichten sie beispielsweise von den Erfahrungen in der Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt am Main. Dort gehen jährlich insgesamt rund 2.800 Anfragen zu passenden Selbsthilfegruppen ein und die Anfragen zum Thema Einsamkeit haben sich in den vergangenen Jahren sehr verändert. Der Fachbeitrag ist in der Fachzeitschrift „Psychotherapie im Dialog“ (kurz PiD) erschienen und kann auf der Internetseite der Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt kostenlos heruntergeladen werden.

Zum Artikel unter www.selbsthilfe-frankfurt.net

Text: Friederike Opitz

Quellen:

Selbsthilfe e.V. (Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt) | www.selbsthilfe-frankfurt.net

Georg Thieme Verlag KG | shop.thieme.de

In welchen Lebensbereichen stoßen Menschen, die keinen Internetzugang haben, an Grenzen? Dieser Frage widmet sich die Studie „Leben ohne Internet – geht’s noch?“ der BAGSO (Bundesarbeitsgemeinschaft der ­Seniorenorganisationen). Mehr als 2.300 Menschen über 60 Jahre nahmen teil und wurden nach ihren Erfahrungen befragt.

Schwierigkeiten hatten die Befragten insbesondere in der öffentlichen Verwaltung von Bürgerdiensten und im Banksektor. Doch auch die Digitalisierung im Gesundheitswesen erlebten viele Menschen als belastend. Das betrifft zum Beispiel die Terminvergabe und den Zugang zum Impfen und Testen in der Pandemie. Viele wünschen sich daher, dass klassische Zugangswege per Telefon, Post und persönliche Erreichbarkeit weiterhin zur Verfügung stehen.

Ergebnisbericht der Studie „Leben ohne Internet – geht’s noch?“ unter www.bagso.de

Text: Friederike Opitz

Quelle: BAGSO - Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen |  www.bagso.de

Die Landeskontaktstelle Selbsthilfe Sachsen (LAKOS Sachsen) ist in Trägerschaft und als legitimierter Vertreter der Engagementstiftung Sachsen eingerichtet worden.

Die Engagementstiftung Sachsen ist eine landesweit agierende, privatrechtliche Stiftung, die sich dauerhaft der Stärkung und Weiterentwicklung des bürgerlichen Engagements im Freistaat Sachsen widmet. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, den gesellschaftlichen Zusammenhalt und die Förderung von ehrenamtlichen Aktivitäten in allen Regionen des Freistaats Sachsen zu stärken. Zur Anregung, Unterstützung und Beförderung sachsenweiter Selbsthilfeaktivitäten und zur überregionalen Vernetzung wurde die Landeskontakt-und Informationsstelle Selbsthilfe Sachsen mit Sitz in Dresden eingerichtet. Zwischen engagierten Menschen, Betroffenen, Selbsthilfegruppen und -organisationen, regionalen Selbsthilfekontaktstellen, unterstützenden Einrichtungen, Institutionen, Dachverbänden, Politik und Verwaltung fungiert sie als Schnittstelle und soll die Vernetzung der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfekontaktstellen Sachsen (LAG SKS) unterstützen. Die Engagementstiftung Sachsen hat ihren Sitz in Dresden.

Die LAKOS sucht absofort eine*n neue*n Projektleiter*in.

Stellenausschreibung: www.selbsthilfe-sachsen.de

Text und Quelle: Engagementstiftung Sachsen

Das Aktionsbündnis Seelische Gesundheit hat Empfehlungen für eine diskriminierungsfreie Medienberichterstattung herausgegeben. Das Ziel des Bündnisses ist es, Voreingenommenheit und Stigmatisierung gegenüber Menschen, die von Abhängigkeitserkrankungen betroffen sind, zu reduzieren. Und insbesondere die mediale Darstellung hat unmittelbaren Einfluss auf das Bild, das die Gesellschaft von Menschen mit psychischen Krankheiten hat. 

In der Broschüre werden sehr konkrete Tipps gegeben, welche Begriffe in der Berichterstattung verwendet und vermieden werden sollten, worauf bei der Bildsprache geachtet werden kann und wie bei einem Interview eine angemessene journalistische Atmosphäre geschaffen wird. Auch wird anschaulich erklärt, welche Vorurteile häufig bestehen und welche Folgen eine Stigmatisierung nach sich zieht.

Der Leitfaden kann als Hilfsmittel für den Umgang mit Medienschaffenden eingesetzt und zum Beispiel an Journalist*innen weitergegeben werden. Ebenso können die Empfehlungen für die eigene Medien- und Öffentlichkeitsarbeit, auch in der Selbsthilfe, verwendet werden.

Weitere Informationen und Download unter www.seelischegesundheit.net

Text: Friederike Opitz

Quelle: Aktionsbündnis Seelische Gesundheit | www.seelischegesundheit.net

Selbsthilfe ist vielfältig, für alle Menschen offen und bietet eine unersetzliche Unterstützung im Gesundheitswesen. Im neuen Flyer „Selbsthilfe" des Paritätischen Gesamtverbandes wird dargestellt, was die Arbeit der Selbsthilfeengagierten so besonders macht, warum gemeinnützige Vereine im Bereich der Selbsthilfe aktuell unter Druck stehen und was getan werden muss, um sie zu stärken.

Der Flyer ist im Rahmen der Themenoffensive „#EchtGut – Vorfahrt für Gemeinnützigkeit“ erschienen. Mit der Kampagne macht der Paritätische Gesamtverband darauf aufmerksam, wie bedeutend gemeinnützige Strukturen für die Gesellschaft sind und tritt für die Stärkung gemeinnütziger Strukturen ein.

Selbsthilfestrukturen angemessen fördern
Die NAKOS schließt sich der Kampagne vollumfänglich an. Die Finanzierung der Selbsthilfestrukturen in Deutschland muss unbedingt weiterhin über Mittel des Bundes, der Kommunen und der Länder sichergestellt werden. So werden die umfangreichen Fördermittel der Krankenkassen für die gesundheitsbezogene Selbsthilfe und ihre Unterstützung durch die öffentliche Hand ergänzt.

Alle Akteure der Daseinsfürsorge haben ein großes Interesse an den bestehenden Selbsthilfestrukturen und sollten diese auch entsprechend fördern. Dies betrifft nicht nur die Finanzierung der Selbsthilfearbeit vor Ort, sondern auch die Unterstützung im Sinne der wichtigen Vernetzungsarbeit und Kooperationen mit anderen Akteuren der Gesundheitsversorgung sowie der Patientenverwaltung in Gremien der Politik und Verwaltung.

Flyer „Selbsthilfe“ herunterladen unter www.der-paritaetische.de

Text: Friederike Opitz

Quelle: Paritätischer Gesamtverband | www.der-paritaetische.de

Wie in vielen anderen Bereichen wird auch im Gesundheitswesen die Digitalisierung geplant und bereits umgesetzt. Bisher werden Patient*innen davon jedoch weitgehend ausgeschlossen. Doch hier ist dringend ein Umdenken nötig: Patient*innen sollten Teil der strategischen und fachlichen Planung sein. Nur so können digitale Anwendungen und Dienstleistungen an ihren Bedarfen ausgerichtet und für ihren Nutzen entwickelt werden.

In einem gemeinsamen Eckpunktepapier stellen die maßgeblichen Patientenverbände nach § 140f SGB V, zu denen auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) gehört, dar, welche Positionen sie vertreten und worauf bei der Digitalisierung geachtet werden muss.

Positionspapier der Patientenverbände

Die Corona-Pandemie löste bei viele Menschen große Unsicherheiten aus. Sei es durch eine Covid-19-Erkrankung und ihre gesundheitlichen Folgen oder auf psychosozialer Ebene durch Trauer oder Einsamkeit. Bereits 2020 gründeten sich erste Selbsthilfegruppen zu den vielfältigen Anliegen. Der Erfahrungsaustausch hilft vielen Menschen, einen Umgang mit der Erkrankung oder Situation zu finden und das eigene Wissen zu Corona zu erweitern.

Im neuen NAKOS-Faltblatt erfahren Betroffene, Angehörige und Fachkräfte, welche Hilfsangebote es gibt und wie man eine passende Selbsthilfegruppe findet.

Herunterladen und bestellen:

Faltblatt „Hilfe nach Covid-19 – Vielfalt und Vorteile von Selbsthilfegruppen“
 

COVID-19 Kindernetzwerkstudie in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Freiburg

Dritte Befragungsrunde wurde gestartet
Nach zwei Befragungen im Sommer 2020 und Frühjahr 2021 folgt nun die abschließende dritte Befragung. Dabei interessiert sich das Kindernetzwerk (knw) für alle Kinder – die gesunden und die mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Neben den Fragen zum Wohlbefinden und Belastungen durch COVID-19 enthält der Fragebogen einen wichtigen Abschnitt zu Unterstützungsangeboten im Alltag.

Wer kann teilnehmen?
Sie sind ein Elternteil oder sorgeberechtigte Person eines oder mehrerer Kinder im Alter zwischen einem und 18 Jahren? Dann freut sich das knw über Ihre Teilnahme.

Wie lange dauert die Umfrage?
Die Umfrage dauert ungefähr 20 Minuten. Bitte versuchen Sie, alle Fragen zu beantworten; überspringen Sie keine Fragen oder Abschnitte. Bitte antworten Sie so ehrlich wie möglich.

Wie läuft die Umfrage ab?
Die Umfrage kann jederzeit unterbrochen werden. Sobald Sie die Fragen beantwortet haben, können Informationen aus Ihrem abgesendeten Fragebogen nicht mehr widerrufen werden. Wenn Sie am Ende des Fragebogens Ihre Email-Adresse angeben, erhalten Sie in ein paar Monaten eine Information zu den Ergebnissen der Studie vom knw.

Hinweise zum Datenschutz
Die gesetzlichen Bestimmungen des Datenschutzes werden streng eingehalten, Ihre Angaben werden vertraulich behandelt.

Direkter Link zur aktuellem Umfrage:
https://stuz-redcap.ukl.uni-freiburg.de/surveys/?s=WJTXC94MT4DXWLPY

Die Zusammenfassung der bisherigen Ergebnisse und alles rund um die neue Befragung finden Sie auf der Internetseite des Kindernetzwerks:
www.kindernetzwerk.de

Zweite Befragungsrunde der groß angelegten Studie ist ausgewertet
In der zweiten Befragungsrunde wollte das knw herausfinden, wie sich die Pandemie und die Pandemie-Maßnahmen ein Jahr nach Ausbruch auf Familien auswirken. Die Themen, die in der ersten Erhebung untersucht wurden, sind ergänzt um Einstellungen zur Impfung gegen das Sars-CoV-2-Virus.

Ergebnisse 2. Befragung

Eine erste Befragungsrunde fand von August bis September 2020 statt. Dabei zeigte sich, dass alle teilnehmenden Familien in der ersten Pandemie-Welle vielfältigen Belastungen ausgesetzt waren. Jedoch sind Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern sowie Familien mit niedrigem sozioökonomischem Status verstärkt davon betroffen. Sie erfahren weniger Unterstützung, sehen ihre chronisch kranken Kinder schlechter versorgt und haben neben finanziellen Problemen ein höheres Risiko, von psychischen Folgen betroffen zu sein.

Ergebnisse 1. Befragung

Themenseite Covid-19 – Risikogruppe chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche

Text und Quelle: knw Kindernetzwerk e.V. – Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, Mitteilung 13.12.2022

Der Zusammenschluss fordert, dass medizinische Fachgesellschaften, medizinische Fakultäten der Universitäten und Ärztekammern verpflichtende Aufklärungsveranstaltungen zu „Korruption im Gesundheitswesen“ einführen. Denn den meisten Ärzt*innen sei nicht bewusst, wie stark sie von der Industrie beeinflusst werden können, wenn sie medizinische Geräte anwenden oder Medikamente verschreiben.

Am 9. Dezember wird seit 2003 jährlich der Welt-Anti-Korruptions-Tag begangen, um das Bewusstsein über Korruption und damit zusammenhängende Fragen zu schärfen.

Auch die NAKOS bemüht sich im Kontext der Selbsthilfe um mehr Bewusstsein für mögliche Einflussnahmen durch Gesundheitsunternehmen.

Link zum Aufruf:
Mezis.de

Weitere Informationen zum Thema Autonomie der Selbsthilfe:
https://www.nakos.de/themen/autonomie/

Wenn Interessensgemeinschaften wie Selbsthilfegruppen ihr Geld gemeinsam und demokratisch verwalten möchten, gibt es die Möglichkeit, ein Gemeinschaftskonto zu verwenden. Die Elinor GmbH bietet beispielsweise ein solches kostengünstiges Gruppenkontomodell an. Hierbei handelt es sich um ein Treuhandkonto, das Interessensgemeinschaften die Rechtsform bietet, die sie zur Abwicklung von Geldströmen benötigen.

Elinor wird unter anderem gefördert durch das Bundesministerium für Wirtschaft und Klimaschutz, zu den Partner*innen zählt die GLS Bank.

Quellen:

KOSKON| www.koskon.de

Elinor | www.elinor.network/de

Text: Friederike Opitz

Im Koalitionsvertrag der amtierenden Bundesregierung ist festgeschrieben: die Inklusive Kinder- und Jugendhilfe soll auch für Kinder mit Körper- und Sinnesbehinderungen sowie Kinder mit Lernschwierigkeiten noch in dieser Legislaturperiode gesetzlich in der Jugendhilfe verankert werden.

Bundesfamilienministerin Lisa Paus betonte, dass Kinder, Jugendliche und Eltern mit Behinderung umfassend und gleichberechtigt bei der Gesetzesvorbereitung und der Umsetzung beteiligt werden.

Ein vom BMAS finanziertes dreijähriges Projekt des bbe e. V. soll diesen Prozess aus Sicht der Selbstvertretung von Menschen mit Behinderung begleiten. Das vorrangige Ziel besteht darin, dass sich behinderte Kinder und Jugendliche und Eltern mit Behinderung mit ihren Selbstvertretungsverbänden in die Umsetzung der Inklusiven Kinder- und Jugendhilfe gleichberechtigt einbringen.

Mit Fragen zum Thema "Inklusive Kinder- und Jugendhilfe" aus Sicht von Kindern- und Jugendlichen mit Behinderungen, aber insbesondere auch von Eltern mit Behinderungen, wenden Sie sich bitte direkt an den bbe e.V.

Informationen und Kontakt: www.behinderte-eltern.de

Text und Quelle: Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern (bbe) e.V., Pressemitteilung 07.10.2022

Ziel des Workshops „Gemeinsam geht es besser“ ist 17 bis 25 jährigen Azubis des zweiten und dritten Ausbildungsjahres durch Rollenspiele einen lebensnahen und authentischen Zugang zur Selbsthilfe zu ermöglichen.

Auf dem Fachportal https://selbsthilfe-unterstuetzen.de/ der NAKOS wurde die Kooperation der Selbsthilfekontaktstelle KISS Stuttgart neben vielen anderen Praxisbeispielen zu den Entwicklungsfeldern „Generationenwechsel“, „seelische Gesundheit“„Selbsthilfe im ländlichen Raum“ und „neue Austauschformate“ veröffentlicht.

Das Fachportal der NAKOS stellt Informationen für die berufliche Aufgabe der Selbsthilfeunterstützung in Selbsthilfekontaktstellen zur Verfügung.

Die Landesarbeitsgemeinschaft der Selbsthilfekontaktstellen Brandenburg e.V. (LAGS) ist ein
freiwilliger Zusammenschluss von 22 Selbsthilfekontaktstellen im Land Brandenburg. Die LAGS versteht sich als Bindeglied zwischen den ihr angeschlossenen Selbsthilfekontaktstellen und repräsentiert in ihrer Selbständigkeit die Selbsthilfe in Brandenburg. Sie vertritt in Abstimmung mit ihren Mitgliedern die gemeinschaftlichen Interessen gegenüber Politik und Verwaltung im Land Brandenburg.

Der Vorstand der LAGS sucht zum 01.01.2023 eine*n neue*n Koordinator*in der LAKOS.

Stellenausschreibung: www.selbsthilfe-brandenburg.de

Text und Quelle: LAGS Brandenburg e.V.

Der Vorstand des GKV-Spitzenverbandes hat am 21.10.2022 eine Neufassung des Leitfadens zur Selbsthilfeförderung mit Wirkung zum 01.01.2023 beschlossen. Diese enthält einige wichtige Anpassungen. Die Neufassung ist mit Beginn des Förderjahres 2023 gültig.

Die Änderungen beziehen sich im Wesentlichen auf die im Abschnitt A.8.2 des Leitfadens genannten förderfähigen Ausgaben im Rahmen der kassenartenübergreifenden Pauschalförderung. Hier wurden – nicht zuletzt auch auf Initiative der maßgeblichen Selbsthilfevertretungen – einige Konkretisierungen und Erweiterungen vorgenommen. Hierdurch soll für Selbsthilfeorganisationen, -gruppen und -kontaktstellen deutlicher werden, welche Ausgaben sie mit der GKV-Förderung bestreiten können (und welche nicht). Weitere Informationen zu den Änderungen im Einzelnen bietet die NAKOS auf ihren Informationsseiten zur Selbsthilfeförderung.

Der „Leitfaden zur Selbsthilfeförderung“ beschreibt die Inhalte (z.B. Fördervoraussetzungen) und das Verfahren der Selbsthilfeförderung auf den verschiedenen Ebenen (Bundes-, Landes- und örtliche Ebene) für die kassenartenübergreifende Pauschalförderung und die kassenindividuelle Projektförderung.

Der künftige (und der aktuelle Leitfaden) zum Download: www.gkv-spitzenverband.de

Quelle: GKV-Spitzenverband, Schreiben vom 25.10.2022

Text: David Brinkmann, NAKOS

Gute Praxis Erfahrungsberichte
Der Fachbereich „Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen“ im Deutschen Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) möchte mit dem Positionspapier „Gute Praxis Erfahrungsberichte“ allen Personen, die an der Publikation von Erfahrungsberichten beteiligt sind, eine nützliche und praktische Hilfestellung geben.

Das Stellungnahmeverfahren läuft bis 11. November 2022. Die Teilnahme an dem Verfahren ist unbeschränkt für jeden möglich. Bitte schicken Sie den ausgefüllten Rückmeldebogen an die E-Mailadresse: rueckmeldung@dngk.de

• Konsultationsfassung “Gute Praxis Erfahrungsberichte”
• Rückmeldebogen zum Downolad unter www.dngk.de

Erfahrungen von Patienten geben subjektives Erleben wieder. Sie sind meist anschaulich und lebensnah und können so für Ratsuchende eine Hilfe sein. Erfahrungen sind aber auch hochindividuell, sie können verunsi­chern, unnötige Ängste auslösen oder kritische Situationen verharmlosen.

Das Positionspapier „Gute Praxis Erfahrungsberichte“ präsentiert Qualitätsmerkmale und Hilfestellungen für Patientengeschichten und Erfahrungsberichte, die zur gezielten Information zu Gesundheitsthemen eingesetzt werden. Die vorgeschlagenen Qualitätsmerkmale richten sich an alle, die für die Erstellung, Bearbeitung, Auswertung und vor allem Publikation von Patientengeschichten und authentischen Erfahrungsberichten verantwortlich sind.

Text und Quellen:

• DNGK – Deutsches Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V., https://dngk.de/erfahrungsberichte-im-gesundheitswesen/
• Deutsches Ärzteblatt, Pressemitteilung vom 14.10.2022

Zweiter Preis in der Rubrik Gesundheitskompetenz: Auf dem diesjährigen Zukunftsforum des vdek (Verband der Ersatzkassen) wurde das Projekt „KundiG – Klug und digital durch das Gesundheitswesen“ mit dem vdek-Zukunftspreis 2022 ausgezeichnet. Auch die NAKOS hat an dem Gemeinschaftsprojekt als Projektpartner mitgewirkt. Mit dem Preis werden wegweisende Ideen und Best-Practice-Konzepte gewürdigt, die zu einer verbesserten gesundheitlichen Versorgung beitragen. Die Preisverleihung fand am 27. September 2022 in Berlin statt.

Digitale Anwendungen klug nutzen
Das Internet bietet heute eine Vielzahl an Informationen und Tools aus dem Gesundheitsbereich. Für Betroffene ist es oft nicht leicht, die für sie passenden Inhalte herauszufiltern und bestmöglich von ihnen zu profitieren. Hier setzt das KundiG-Schulungsprogramm an: Es schult chronisch kranke Menschen darin, wie sie erfolgreich mit den vielfältigen digitalen Angeboten im Gesundheitswesen umgehen können – und sie zugleich kritisch zu hinterfragen. Behandelt werden dabei zum Beispiel die elektronische Patientenakte, Gesundheits-Apps, Datenschutz und Online-Unterstützungsangebote.

Auch die Selbsthilfe nimmt einen hohen Stellenwert ein, um die Gesundheitskompetenz ihrer Mitglieder zu fördern. So unterstützen sich die Teilnehmenden beispielsweise gegenseitig im Umgang mit digitalen Gesundheitsinformationen. Um dieses Erfahrungswissen – und die Bedarfe der Betroffenen – mit in das Schulungsprogramm einfließen zu lassen, wurde das Programm auch mit Akteuren aus der Selbsthilfe entwickelt. In Zusammenarbeit mit der BAG SELBSTHILFE, der SeKo Bayern (Selbsthilfekoordination Bayern e.V.), der Medizinischen Hochschule Hannover und der BARMER hat die NAKOS die Inhalte und Schulungsmaterialien erstellt und weiterentwickelt. Ebenso war die NAKOS in die Akquise von Kursteilnehmenden eingebunden.

Zukunftspreis: Jury aus Politik, Wissenschaft und Gesundheitswesen
Für den vdek-Zukunftspreis bewertet eine fachkompetente Jury aus Vertretern von Politik, Wissenschaft und Gesundheitswesen die versorgungspolitische Relevanz der Projekte. In diesem Jahr ging ein erster Preis an das „Junge Krebsportal“, eine Online-Plattform der „Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs“ aus Berlin. Ein weiterer zweiter Preis ging an „KoGi-Lotsen zur Elternbildung“, einem Projekt zur Stärkung der digitalen Kompetenz von Eltern. Der Sonderpreis wurde an „GeschwisterCLUB“ vergeben, einer Initiative, deren Angebote sich an Geschwister von Kindern mit Behinderung oder Erkrankung richten, die durch ihre Familiensituation besondere Belastungen erfahren.

Ansprechpartnerin: Katarzyna Thabaut | NAKOS

Quellen:

Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek) | www.vdek.com

Medizinische Hochschule Hannover (MHH) | www.mhh.de

Text: Friederike Opitz und Katarzyna Thabaut

Anfang September fand das Gründungstreffen der bundesweiten Fachgruppe zur Jungen Selbsthilfe statt. Auf Initiative der NAKOS wurde die Fachgruppe mit dem Ziel ins Leben gerufen, sich über die Grenzen des eigenen Bundeslandes hinaus zur Jungen Selbsthilfe fachlich auszutauschen und voneinander zu lernen. Am Auftakttreffen nahmen elf Ansprechpartner*innen aus neun Bundesländern, sowie die NAKOS-Mitarbeiterinnen Katharina Pretscher und Julia Husemann teil. NAKOS-Mitarbeiterin Marnie Bartel-Borrmann organisiert und moderiert die Fachgruppe. Im Vordergrund des Treffens standen das gegenseitige Kennenlernen und eine Bestandsaufnahme zur Jungen Selbsthilfe in den Bundesländern.

Thematisiert wurden die unterschiedlichen zeitlichen Ressourcen für die Junge Selbsthilfe in den einzelnen Bundesländern. Während eine Kontaktstellenmitarbeiterin nur einen kleinen Teil ihrer Arbeitszeit für die Junge Selbsthilfe aufwenden kann, ist in einem anderen Bundesland eine ganze Projektstelle für das Thema eingeplant. Ebenso nehmen einige Kolleg*innen eher koordinative Aufgaben im Themenfeld wahr, andere haben praktischere Erfahrungen mit jungen Menschen im Sinne der klassischen Selbsthilfeunterstützungsarbeit.

Austausch über Öffentlichkeitsarbeit und Kooperationen
Beim Treffen wurde auch deutlich, dass großes Interesse an einer Vernetzung zu dem Themengebiet besteht. Es wurden zahlreiche Themen gesammelt, über die sich die Ansprechpartner*innen zukünftig austauschen möchten. Dazu gehören unter anderem die zielgruppenspezifische Öffentlichkeitsarbeit und die Kooperation mit Bildungseinrichtungen. Auch Kooperationserfahrungen mit Jugendhilfeträgern vor dem Hintergrund der Neuerung des Kinder- und Jugendstärkungsgesetzes im Jahr 2021 sollen weiter besprochen werden.

Die Teilnehmenden der Fachgruppe sind auf der Internetseite nakos.de zu finden. Eine Öffnung der Gruppe für weitere engagierte und interessierte Selbsthilfeunterstützer*innen wird im zweiten Treffen, das für Ende November oder Dezember geplant ist, gemeinsam abgestimmt.

Ansprechpartnerin: Marnie Bartel-Borrmann | NAKOS

Text: Marnie Bartel-Borrmann & Friederike Opitz

Ausreichend Bewegung und eine gesunde Ernährung können während und nach einer Krebsbehandlung viele positive Effekte auf Körper und Seele haben. Betroffene finden daher in der Broschüre „Aktiv leben mit Krebs“ und auf der Internetplattform www.aktivmitkrebs.de zahlreiche wissenschaftlich fundierte Empfehlungen für einen gesunden Lebensstil. Außerdem gibt es Tipps, wie diese Empfehlungen im Alltag umgesetzt werden können.

Die Informationen beziehen sich auf die vier Lebensbereiche Bewegung, Ernährung, Nichtrauchen und Sonnenschutz. Auf der Internetplattform findet man auch kurze Videos zu den einzelnen Themen und einen Selbsttest zum eigenen Lebensstil. Damit können Patient*innen selbst überprüfen, in welchen Bereichen für sie noch Handlungsbedarf besteht.
Zur Internetplattform www.aktivmitkrebs.de

Die Empfehlungen werden herausgegeben vom Kooperationsprojekt des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen Dresden (NCT/UCC) und der Brandenburgischen TU Cottbus-Senftenberg (BTU). Gefördert wird das Projekt durch die Deutsche Krebshilfe.

Quellen:

Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Dresden (NCT/UCC) | www.nct-dresden.de

Stiftung Deutsche Krebshilfe | www.krebshilfe.de

Text: Friederike Opitz

Verschiedene Initiativen und Akteure planen, einen Bundesverband mit Schwerpunkt der Fetalen Alkoholspektrum-Störung (FASD) zu gründen. Durch die Zusammenarbeit im Bundesverband wollen sich die Akteure interdisziplinär vernetzen, durch eine gemeinsame Stimme mehr Gewicht in der politischen Diskussion bekommen und Veränderungen im gesellschaftlichen Bewusstsein effektiver voranbringen.

Zu den bisherigen Akteuren gehören unter anderem FASD Deutschland e.V. und der Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V. (BbP). Der Sitz des neuen Bundesverbandes FASD soll in Bremen liegen und die Gründungsveranstaltung ist für Anfang 2023 vorgesehen. Die Steuerungsgruppe freut sich über weitere Beteiligung – insbesondere aus dem medizinisch-therapeutischen Bereich und dem Bereich Bildung.

In Deutschland werden laut Schätzungen der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung jährlich mindestens 10.000 Kinder mit FASD geboren. FASD ist die häufigste angeborene Behinderung und wird ausschließlich durch Alkoholkonsum in der Schwangerschaft verursacht.

Pressemitteilung des Bundesverbands behinderter Pflegekinder e.V. unter www.bbpflegekinder.de

Quelle: Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V. | www.bbpflegekinder.de

Text: Friederike Opitz

Welche Auswirkungen hat der Krieg in der Ukraine auf das Berufsfeld der Selbsthilfeunterstützung in Deutschland? Und zu welchen Themen suchen die Menschen nach Unterstützung? Bei der diesjährigen NAKOS-Befragung „Selbsthilfe im Blick 2022“ wurden Mitarbeitende in Selbsthilfekontaktstellen nach der aktuellen Situation der Selbsthilfe in Deutschland gefragt. Einige der Fragen betrafen auch die Erfahrungen im Zusammenhang mit dem Ausbruch des Krieges in der Ukraine.

Als Ergebnis gaben 21 Prozent der Befragten an, Anfragen im Zusammenhang mit dem bewaffneten Konflikt erhalten zu haben. Dabei suchten unter anderem Menschen nach Austausch, die Traumatisierungen erlebt haben. Auch Unterstützung bei der Wohnungssuche, sozialrechtlichen Fragen und Übersetzungen wurde bei den Anfragen thematisiert. Alle Ergebnisse der NAKOS-Befragung finden Sie in dem folgenden Dokument.

NAKOS THEMA 1|2022 | Folgen des Ukraine-Krieges für Selbsthilfekontaktstellen
Ergebnisse der NAKOS-Befragung „Selbsthilfe im Blick 2022“
Katarzyna Thabaut und Peggy Heinz (NAKOS) | 2022

Text: Friederike Opitz

Am bundesweiten Aktionstag für pflegende Angehörige rückt die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. pflegende Angehörige in den Mittelpunkt der Aufmerksamkeit, um sie für ihre Leistungen zu würdigen. Pflegende Angehörige leisten den Großteil in der Versorgung Pflegebedürftiger. Die gemeinschaftliche Selbsthilfe entlastet pflegende Angehörige und hilft, die eigenen Bedürfnisse besser wahrzunehmen. Sie ermöglicht außerdem die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben.

Nachfrage nach Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige wächst deutschlandweit
Im Rahmen der im Juni 2022 durchgeführten NAKOS-Umfrage „Selbsthilfe im Blick“ zur aktuellen Situation der Selbsthilfe in Deutschland gaben 85 Prozent der Selbsthilfekontaktstellen an, dass ihre Einrichtungen spezifische Selbsthilfegruppen von pflegenden Angehörigen anbieten¹. 2019 berichteten 78 Prozent der Einrichtungen, dass Selbsthilfegruppen existierten, die sich speziell an pflegende Angehörige richteten². Der Anstieg verdeutlicht die gesteigerte Nachfrage von Angehörigen und somit auch die Bedeutung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe für diese Zielgruppe.

Pflegeselbsthilfe stärken durch Wissen und Erfahrungen
Eine höhere Nachfrage erfordert sensibilisierte Fachkräfte in der Selbsthilfeunterstützung. Die DAG SHG hat im Rahmen des Projektes „Stärkung des Selbsthilfepotenzials bei pflegenden Angehörigen durch Selbsthilfekontaktstellen“ eine dreiteilige digitale Seminarreihe initiiert. Das erste Seminar fand im Juni statt und fokussierte das Thema der Gruppengründung in der Pflegeselbsthilfe. 47 Mitarbeitende aus Selbsthilfekontaktstellen deutschlandweit diskutierten Wege pflegender Angehöriger in die gemeinschaftliche Selbsthilfe, gut bewährte Netzwerke und Kooperationsmöglichkeiten sowie Unterschiede in der Gründung von gesundheitsbezogenen und pflegebezogenen Selbsthilfegruppen. Teil zwei der Seminarreihe „Pflegeselbsthilfe stärken durch Wissen und Erfahrungen“ findet Ende September statt und fokussiert die Gruppenbegleitung durch Selbsthilfekontaktstellen. Im dritten Teil der Reihe Anfang November geht es um den Einfluss der Corona-Pandemie auf das Gruppengeschehen.

Ansprechpartner*innen für die Unterstützung der Pflegeselbsthilfe in den Bundesländern
Mittlerweile stehen in jedem Bundesland Ansprechpartner*innen zur Pflegeselbsthilfe zur Verfügung, die in der angegeben Übersicht zu finden sind³. 

Text: Anja Schödwell (DAG SHG) | E-Mail: anja.schoedwell@dag-shg.de

[1] NAKOS (2022): Auswertung Befragung Selbsthilfe im Blick 2022. Unveröffentlichte Ergebnisse.

[2] NAKOS (2020): Auswertung Befragung ROTE ADRESSEN 2019. Verfügbar unter https://www.nakos.de/themen/pflege/selbsthilfekontaktstellen/

[3] NAKOS (2022): Zugriff am 05.09.2022. Verfügbar unter https://www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2022/NAKOS-Pflegeselbsthilfe-Ansprechpersonen.pdf

Ab Samstag ist es so weit: Vom 3. bis 11. September 2022 findet auf Initiative des Paritätischen Gesamtverbandes die Aktionswoche Selbsthilfe statt. Unter dem Motto „Wir hilft“ finden bundesweit mehr als 250 Veranstaltungen statt – mit einem bunt gemischten Programm aus Workshops, Lesungen, Kreativ- und Kulturveranstaltungen, Selbsthilfe-Cafés und vielem mehr. Viele der Veranstaltungen werden auch digital oder als Hybrid-Veranstaltung angeboten. Das vollständige Programm finden Sie hier:
Veranstaltungskalender unter www.der-paritaetische.de

Als Startsignal für das bundesweite Programm lädt der Paritätische Gesamtverband am 1. September von 15 bis 17 Uhr zur digitalen Auftaktveranstaltung ein. Auch hier gibt es ein vielfältiges Programm mit Selbsthilfe-Quiz, einem Ausblick auf die Aktionswoche und Livemusik.
Programm und weitere Informationen unter www.der-paritaetische.de

Die NAKOS beteiligt sich an der Aktionswoche mit dem Online-Fachgespräch „Herausforderung Verschwörungsglauben – Was kann Selbsthilfe bieten?“. Es findet am Donnerstag, den 8. September, von 11 bis 15.30 Uhr über die Videoplattform Zoom statt und wird gemeinsam mit dem Paritätischen Gesamtverband ausgerichtet.
Weitere Informationen zum Fachgespräch

Im Rahmen einer feierlichen Hybridveranstaltung werden am 2. September von 15 bis 17 Uhr die Erfahrungen von 43 Menschen, die sich zwischen 2020 und 2022 mit dem Coronavirus infizierten, auf der Webseite www.krankheitserfahrungen.de veröffentlicht. Stellvertretende NAKOS-Geschäftsführerin Peggy Heinz beteiligt sich hier mit einem Vortrag über die Bedeutung der Covid-19-Selbsthilfe in Deutschland.
Informationen und Programm unter www.der-paritaetische.de

Text: Friederike Opitz

Quelle: Der Paritätische Gesamtverband | www.der-paritaetische.de

Gute Kooperation und exakte Abgrenzung im Verhältnis von rechtlicher Betreuung und sozialer, gesundheitlicher wie auch pflegerischer Unterstützung sind der Schlüssel zu einer bedarfsgerechten Versorgung von unterstützungsbedürftigen Menschen. Die aktualisierte Handreichung des Deutschen Vereins für öffentliche und private Fürsorge e.V. für die Praxis zeigt, wie dies gelingen kann.

"Wenn Menschen Unterstützung brauchen, um ihre Angelegenheiten zu besorgen, dann dürfen sie nicht auf Zuständigkeitsgrenzen verwiesen werden", betont Dr. Irme Stetter-Karp, Präsidentin des Deutschen Vereins für öffentliche und private Fürsorge e.V. 

Mit der Neuauflage seiner aktualisierten Handreichung zeigt der Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. Möglichkeiten auf, wie die Konfliktlinien an der Schnittstelle in der Praxis minimiert werden können.

Die überarbeitete Handreichung richtet sich an alle in diesem Bereich tätigen Akteure: rechtliche Betreuerinnen und Betreuer, Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von Betreuungsvereinen, Betreuungsbehörden und Betreuungsgerichten ebenso wie von Sozialverwaltungen und sozialen gesundheitlichen oder pflegerischen Diensten und Einrichtungen.

Die Handreichung ist abrufbar unter www.deutscher-verein.de

Der Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. ist das gemeinsame Forum von Kommunen und Wohlfahrtsorganisationen sowie ihrer Einrichtungen, der Bundesländer, der privatgewerblichen Anbieter sozialer Dienste und von den Vertretern der Wissenschaft für alle Bereiche der Sozialen Arbeit, der Sozialpolitik und des Sozialrechts. Er begleitet und gestaltet durch seine Expertise und Erfahrung die Entwicklungen u.a. der Kinder-, Jugend- und Familienpolitik, der Sozial- und Altenhilfe, der Grundsicherungssysteme, der Pflege und Rehabilitation sowie der Migration und Integration. Der Deutsche Verein wird gefördert aus Mitteln des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.

Text und Quelle: Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V., Pressemitteilung vom 30.06.2022

Karsten Lucke ist Europaabgeordneter für die SPD und Mitglied im Corona-Ausschuss (COVI) des europäischen Parlaments. Aus seiner Sicht entwickelt sich Long Covid zu einem wachsenden gesamtgesellschaftlichen Problem, dem politisch und medial mehr Beachtung geschenkt werden muss. Er stellt eine Reihe politischer Forderungen und Ziele auf, um die Langzeitfolgen nach einer Corona-Infektion konsequent zu bekämpfen. Eingeschlossen sind hier Long Covid, Post Covid und das chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS).

Seiner Ansicht nach sollte der Zugang zu medizinischer Behandlung für Betroffene verbessert und die Diagnoseverfahren vereinfacht werden. Da Long Covid chronisch werden und sich mit der Zeit verschlechtern kann, muss schnell mit einer Behandlung begonnen werden.

Karsten Lucke fordert die Einrichtung eines Deutschen Zentrums für Long Covid-Forschung, Mittel für klinische Forschung und eine verbesserte Kommunikation zu dem Thema. Die gesamten Forderungen finden Sie hier:

Politischer Forderungskatalog unter www.karstenlucke.eu

Quelle: Karsten Lucke, Mitglied des Europäischen Parlaments | www.karstenlucke.eu

Text: Friederike Opitz

Auch Mitarbeitende von Selbsthilfekontaktstellen sind immer wieder mit Anfragen zum Thema Verschwörungsglauben konfrontiert. Wie die Selbsthilfe mit dieser Herausforderung umgehen kann, wird im Online-Fachgespräch „Herausforderung Verschwörungsglauben – Was kann Selbsthilfe bieten?“ thematisiert.

Das Fachgespräch findet am Donnerstag, den 8. September 2022, von 11 bis 15.30 Uhr über die Videoplattform Zoom statt. Veranstalter ist der Deutsche Paritätische Wohlfahrtsverband in Kooperation mit der NAKOS und mit der Mobilen Beratung gegen Rechtsextremismus Berlin.
Weitere Informationen zum Termin

Literatur und Beratung
Bereits im März 2022 wurde eine Veranstaltung für Selbsthilfe-Aktive durchgeführt, die sich mit dem Thema Verschwörungserzählungen beschäftigen. Anschließend hat der Paritätische Gesamtverband eine Übersicht mit Literaturhinweisen und Beratungsstellen erstellt, die Interessierten beim Umgang mit Verschwörungserzählungen helfen.
Zur Übersicht der Hilfsangebote

Quelle: Der Paritätische Gesamtverband | www.eveeno.com

Text: Friederike Opitz

Die Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo) wurde im Jahr 2002 in Würzburg gegründet. Anlässlich des zwanzigjährigen Bestehens findet am 28. Juli 2022 die Fachveranstaltung „Selbsthilfekoordination Bayern: 20 Jahre am Puls der Zeit“ statt. Außerdem veranstaltet die SeKo am 30. Juli ihren 13. Selbsthilfekongress unter dem Motto „Mut in schwierigen Zeiten.“
Bericht zur Jubiläumsveranstaltung unter www.seko-bayern.de

Im Podcast „SeKo on air“ sprechen die beiden Geschäftsführerinnen Theresa Keidel und Irena Težak über ihre gemeinsame Zeit bei der SeKo und die Entwicklungen der vergangenen Jahre. Hören Sie hier, wie alles begann, welche besonderen Projekte es gab und wie es weitergeht:
podcast.seko-bayern.de

Die NAKOS gratuliert ganz herzlich und wünscht den Kolleg*innen weiterhin viel Freude und Schaffenskraft für ihre Arbeit mit und für die Selbsthilfe in Bayern.

Quelle: Selbsthilfekoordination Bayern | www.seko-bayern.de

Text: Friederike Opitz

Die Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ enthält rund 920 Stichworte zu überwiegend seltenen Krankheiten und Problemen. Hier sind unter anderem Kontaktsuchen von Einzelpersonen verzeichnet, die nach Gleichbetroffenen suchen. Ebenso sind in der Liste seltene Erkrankungen erfasst, zu denen Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene arbeiten.

Eine Krankheit gilt in der Europäischen Union als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Mit der Aktualisierung der Liste sind in diesem Jahr zum Beispiel das Stichwort Arachnoiditis – eine seltene Erkrankung der Wirbelsäule – und das Autoimmun-lymphoproliferative Syndrom (ALPS) – eine angeborene chronische Erkrankung des Immunsystems – hinzugekommen.

Aktuelle Themenliste zum Herunterladen

Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene
NAKOS-Themenliste | Stand: 19. Juli 2022

Text: Friederike Opitz

Wie kann gemeinschaftliche Selbsthilfe trotz Maske und Mindestabstand weiter stattfinden? Vor dieser und weiteren Fragen standen viele Engagierte und Fachkräfte, als die Corona-Pandemie uns vor neue Herausforderungen stellte. Um Lösungen zu finden, wurde viel improvisiert und organisiert, Selbsthilfegruppen trafen sich zum Video-Austausch und die Digitalisierung nahm an Fahrt auf. Dabei wurden auch Chancen sichtbar: Durch den digitalen Austausch wurde der Zugang zur Selbsthilfe – insbesondere für junge Menschen – niedrigschwelliger und die Vernetzung in dünn besiedelten Gegenden vereinfacht.

Auch die NAKOS unterstützt die Selbsthilfe während der Pandemie kontinuierlich. So hat sie beispielsweise im Mai 2020 Empfehlungen für virtuelle Gruppentreffen herausgegeben. Ebenso erfasst die NAKOS Selbsthilfegruppen rund um Covid-19 und stellt Kontaktadressen zur Verfügung. Bundesweit wurden inzwischen bereits über 100 Selbsthilfeinitiativen registriert.

Gemeinschaftliche Selbsthilfe im Zusammenhang mit Corona entwickelte sich vor allem seit Sommer 2020. Die meisten der Initiativen – rund 80 Prozent – befassen sich mit den Folgeerkrankungen einer überstandenen Covid-19-Infektion. Doch auch soziale Auswirkungen der Pandemie werden thematisiert. Es treffen sich zum Beispiel Angehörige, die Menschen an Covid-19 verloren haben, oder Menschen, die sich über Themen wie Einsamkeit, Isolation oder Familie austauschen möchten.

Vollständiger Artikel zum Herunterladen

Welche weiteren Entwicklungen und Unterstützungsmöglichkeiten es seit März 2020 in der Selbsthilfe noch gab, fasst die stellvertretende NAKOS-Geschäftsführerin Peggy Heinz in dem folgenden Artikel zusammen:

Covid-19-Selbsthilfe in Deutschland
Entwicklungen, Strukturen und Unterstützungsmöglichkeiten
Peggy Heinz | 2022

Text: Friederike Opitz

Leichte Sprache ist ein Konzept, um Texte barrierefrei zu gestalten und dadurch Menschen mit Lernschwierigkeiten zu helfen, Inhalte besser zu verstehen. Auch Bilder können dabei helfen, Texte zusätzlich zu erklären.

Die LAG Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen Rheinland-Pfalz e.V. stellt dafür nun eine Bilderserie rund um gesundheitliche Themen zur Verfügung. Bilder verschiedener Kategorien wie Krankheitsbild, Vereinsarbeit oder Ärztliche Behandlung können genutzt werden, um gesundheitlich Informationen zu veranschaulichen. Auch die gesundheitsbezogene Selbsthilfe ist mit zwölf Bildern in einer eigenen Kategorie vertreten. Die Nutzung der Bilder ist kostenfrei.

Bildergalerie und Nutzungsbedingungen unter www.lag-sb-rlp.de/projekte/bildergalerie-leichte-sprache

Quelle: LAG Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen Rheinland-Pfalz e.V. | www.lag-sb-rlp.de

Text: Friederike Opitz

Wie jedes Jahr hat der Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie e.V. (FSA) die von Pharmaunternehmen an Patientenorganisationen geleisteten Zahlungen veröffentlicht. Im Berichtsjahr 2021 zahlten 39 Mitgliedsunternehmen (laut Datenbank) des FSA und des Verbands Forschender Arzneimittelhersteller (vfa) nach eigenen Angaben 7,7 Millionen Euro an 331 deutsche und europäische Patientenorganisationen oder deren Untergliederungen. Die Bandbreite der in einem Jahr gezahlten Gesamtbeträge je Organisation lag zwischen 700.000 Euro und 50 Euro. Von diesen Leistungen machten die 20 größten gemeinsam weit über 50% des Gesamtvolumens in 2021 aus. Die Einzelbeträge können auf der Internetseite des FSA eingesehen werden.

Die insgesamt ausgezahlten Mittel der FSA-Unternehmen liegen deutlich über dem Vorjahresniveau von etwas über 6 Millionen Euro (in 2019 flossen 7,1 Millionen Euro).

Nichtsdestotrotz fallen die Leistungen von Pharmaunternehmen im Vergleich zur Förderung der Selbsthilfe durch die Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) vergleichsweise gering aus. Die Selbsthilfeförderung der GKV lag in 2020 bei rund 84 Millionen Euro (für 2021 lagen zum Veröffentlichungszeitpunkt der FSA-Transparenzveröffentlichung noch keine aggregierten Daten der GKV vor). Die Leistungen der FSA-Mitgliedsunternehmen an Patientenorganisationen machten im Vergleich mit rund 8 Millionen Euro weniger als 10 Prozent dieser Summe aus.

Zu den sogenannten „Transparenzveröffentlichungen“ des FSA gehört auch eine Transparenzliste, in der Pharmaunternehmen auf freiwilliger Basis Angaben machen, welche Organisationen sie im Einzelnen für welchen Zweck finanziell unterstützt haben.

Mehr Informationen zu den vielfältigen Fördermöglichkeiten der Selbsthilfearbeit finden sich auch auf den Wissens-Seiten der NAKOS unter
https://www.nakos.de/informationen/foerderung/

Text: David Brinkmann

Quelle: Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie, Nachricht vom 01. Juli 2022 | www.fsa-pharma.de

Mit Inkrafttreten am 1. Juli 2022 müssen Mitgliedsorganisationen in ihren Selbstauskünften Einnahmen seitens aller Wirtschaftsunternehmen angeben, die aufgrund der satzungsgemäßen Verbandsziele geeignet sind, Einfluss zu nehmen. Zuvor bezog sich diese Verpflichtung insbesondere auf Gesundheitsunternehmen. Die Angabe muss ab einem Betrag von 300 Euro pro Wirtschaftsjahr erfolgen. Auch wurden die Matrix zur Selbstauskunft sowie die vereinfachte Selbstauskunft angepasst, die alle Akteure der Selbsthilfe, die die Leitsätze ratifiziert haben, auf ihrer Homepage einstellen müssen.

Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG SELBSTHILFE e.V.) und der Paritätische Wohlfahrtsverband mit seinem FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen (FORUM) legten bereits 2005 in ihren Leitsätzen fest, dass die beteiligten Selbsthilfeorganisationen ihre fachliche und politische Arbeit ausschließlich an den Bedürfnissen und Interessen von behinderten und chronisch kranken Menschen und deren Angehörigen auszurichten haben. Die Leitsätze sollen Mitgliedsorganisationen bei der Wahrung von Unabhängigkeit und Neutralität der Selbsthilfe unterstützen.

Auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) verfügt seit 2004 über Leitlinien zur Kooperation mit Dritten. Diese wurden im Rahmen des Projekts „Ausschließlich den Betroffenen verpflichtet: Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe“ umfangreich überarbeitet und auf der Mitgliederversammlung am 14. September 2021 als „Leitlinien zur Wahrung von Unabhängigkeit und Selbstbestimmung“ neu verabschiedet.

Informationen zu den neuen Leitsätzen der BAG Selbsthilfe und des Paritätischen finden Sie hier:
https://www.der-paritaetische.de/alle-meldungen/inkrafttreten-am-1-juli-2022-leitsaetze-zur-unabhaengigkeit-und-transparenz-in-der-selbsthilfe-wurden-ueberarbeitet/

Informationen zu den Leitlinien der DAG SHG finden Sie hier:
https://www.dag-shg.de/ueber-dag-shg/leitlinien/

Informationen zu Leitlinien mit Selbsthilfebezug finden Sie hier:
https://www.nakos.de/themen/autonomie/leitlinien/

Text: Eike Blankemeyer & David Brinkmann

Vom 24. bis 26. Juni 2022 versammelten sich etwa 40 Teilnehmende zu der dreitägigen Fachtagung „Markt.Macht.Daten – Kann Medizin noch Mensch?“. Zur Veranstaltung hatte die Ärzt*innen-Initiative MEZIS e.V. („Mein Essen zahl’ ich selbst“) nach Bonn eingeladen. Gleichzeitig feierte die Initiative im Rahmen der Veranstaltung ihr 15-jähriges Bestehen.

In einer Podiumsdiskussion und in insgesamt 16 Workshops wurden die vielfältigen Herausforderungen diskutiert, mit der sich die heutige Gesundheitsversorgung konfrontiert sieht. Insbesondere eine starke Kommerzialisierung und eine zu oft von politischen (Partikular-)Interessen geleitete Medizin standen im Mittelpunkt der Diskussionen. In den interaktiv gestalteten Workshops und in der gemeinsamen Zeit im Plenum wurden Möglichkeiten ausgelotet, das Gesundheitssystem so zu gestalten, dass der Mensch mit seinen individuellen Bedürfnissen wieder mehr im Fokus steht.

Die NAKOS setzte mit ihrem Workshop einen Impuls aus Perspektive der Selbsthilfe: In einem fachlichen Input durch David Brinkmann (NAKOS) wurden zunächst die Strukturen und das Selbstverständnis der Selbsthilfe in Deutschland dargelegt. Anschließend tauschten sich die Teilnehmenden zu ihren Erfahrungen mit Selbsthilfe aus. Hierbei wurden auch Einfallstore für Interessen Dritter benannt. Die Diskussion machte deutlich, dass es gemeinsamer Anstrengungen aller Akteur*innen innerhalb der Selbsthilfe und darüber hinaus bedarf, um Versuche der Einflussnahme vor allem der pharmazeutischen Industrie zu erkennen und diesen gezielt vorzubeugen. Wichtige Ansatzpunkte waren hier Information und Aufklärung – insbesondere auf Ebene der Selbsthilfegruppen –, aber auch politische Arbeit und Anreize für transparentes Handeln insgesamt.

Wichtige Höhepunkte der Fachtagung waren die erstmalige Verleihung des Negativ-Awards „Goldenes Zäpfchen“ im Rahmen der Jubiläumsfeier („15 Jahre MEZIS e.V.“) und die Verabschiedung eines gemeinsamen Appells für weniger Kommerz und mehr Patient*innen-Orientierung.

Nähere Informationen hierzu finden sich in der Pressemitteilung von MEZIS e.V.:
www.mezis.de

Selbsthilfegruppen sind „Alltagsinseln“ für ihre Mitglieder, sagt Selbsthilfeforscher Christopher Kofahl im Podcast „SWR 2 Wissen“. In der Folge vom 24. Juni 2022 geht es um die Frage „Selbsthilfegruppen – Was bringt der Austausch unter Betroffenen?“. Podcast-Autor Jan Teuwsen lässt allerlei Expert*innen zu Wort kommen – darunter auch Erfahrungsexpert*innen, also Mitglieder von Selbsthilfegruppen zu Long Covid, chronischen Darmerkrankungen und Multipler Sklerose.

Forscher Kofahl verweist auf die Ergebnisse der bekannten SHILD-Studie: „Wir konnten zeigen, dass die Wirkungen der Selbsthilfegruppen und der Selbsthilfeorganisationen extrem vielschichtig sind und tatsächlich in bestimmten Kriterien messbar und nachweisbar.“ Es seien oft nur kleine, aber niemals gegenteilige Effekte. Gebhard Hentschel, Vorsitzender der Deutschen Psychotherapeuten Vereinigung, schränkt das ein für Menschen in akuten psychischen Krisen: Hier könne die Gruppenteilnahme zusätzlich belasten. Sonst betonen Gruppenteilnehmer*innen wie Fachleute im Podcast die positiven psychosozialen Aspekte: Selbsthilfegruppen helfen etwa, mit Einsamkeit und Scham umzugehen.

Jürgen Matzat, Mitbegründer der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. und jahrzehntelanger Leiter einer Selbsthilfekontaktstelle, blickt zurück, wie Selbsthilfegruppen das Gesundheitswesen seit den 1970er Jahren verändert haben. Selbsthilfegruppen haben – nachdem sie in der Ärzteschaft anfangs auf Widerstand gestoßen sind – viel dazu beigetragen, das Verhältnis von Ärzt*innen und Patient*innen zu verbessern. Matzat erinnert auch an das Leitspruch der Anonymen Alkoholiker, der den Sinn von Selbsthilfegruppen auf den Punkt bringt: „Du allein kannst es, aber du kannst es nicht allein.“

Zur Podcast-Folge „Selbsthilfegruppen – Was bringt der Austausch unter Betroffenen?“: www.swr.de

Text: Niclas Beier

Viele Selbsthilfeorganisationen setzen immer häufiger gezielt auf digitale Instrumente. Im Verbundprojekt PANDORA („Patientenorientierte Digitalisierung“) untersuchen Forscher*innen – unter der Leitung der Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg – nun gemeinsam mit Selbsthilfeorganisationen ethische und soziale Aspekte bei der Anwendung digitaler Gesundheitstechnologien. Ein besonderer Fokus wird dabei auf Datensouveränität, Vertrauen und Verantwortung gelegt. Damit Patient*innen bestmöglich von E-Health-Technologien und Apps profitieren können, sollten ihre Kompetenzen am besten schon bei der Entwicklung dieser Tools berücksichtigt werden. Ebenso ist es wichtig, den Zugang von Patient*innen zu digitalen Angeboten zu erleichtern und den Umgang mit den entsprechenden Technologien zu verbessern.

Im Projekt wird zunächst die Situation für betroffene Patient*innen analysiert. Dafür werden Interviews und Umfragen auch mit Aktiven aus Selbsthilfeorganisationen geführt. Unter den Kooperationspartner*innen des Projekts ist auch die Selbsthilfeorganisation Mukoviszidose e.V. Anschließend werden Tools entwickelt, mit denen die Organisationen ihre Digitalisierungsprojekte anhand von zentralen ethischen Fragen analysieren und bewerten können. Ebenso werden Ergebnisse des Projekts als Podcasts und Videos zur Verfügung gestellt.

Text: Friederike Opitz

Quellen:
KISS Hamburg | www.kiss-hh.de
Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg | www.haw-hamburg.de
Bundesministerium für Bildung und Forschung | www.gesundheitsforschung-bmbf.de

Der Partizipationsfonds soll dazu beitragen, Menschen mit Beeinträchtigungen aktiv an politischen Entscheidungsprozessen auf Bundesebene teilhaben zu lassen. Dafür werden seit 2017 jährlich rund eine Million Euro – insbesondere für Selbstvertretungsorganisationen – zur Verfügung gestellt.

Förderfähig sind unter anderem die folgenden Maßnahmen:

• Unterstützung des Erfahrungsaustauschs
• Erstellung von barrierefreien Informationsmaterialien und Medien
• Durchführung von Fortbildungen für Hauptamtliche in Selbstvertretungsorganisationen
• Veranstaltungsteilnahme für Ehrenamtliche durch Kostenübernahme für behinderungsbedingten Nachteilsausgleich

Anträge für die neue Förderperiode ab 15. Oktober oder später können noch bis zum 7. Juli 2022 eingereicht werden.

Auch Akteure aus der Selbsthilfe können grundsätzlich Mittel beantragen, wenn sie bestimmte Voraussetzungen erfüllen. Ausführliche Informationen über die möglichen Zuwendungsempfänger, den Bewerbungsprozess und die Förderrichtlinie finden Sie unter https://www.gsub.de/.

Förderbekanntmachung: https://www.bmas.de

Quelle: Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) | https://www.bmas.de

Text: Friederike Opitz

Der Verein startsocial e.V. bietet 100 sozialen Initiativen ein Beratungsstipendium. Die Initiativen werden vier Monate lang von zwei erfahrenen Fach- und Führungskräfte beraten. Für das Beratungsstipendium können sich alle bewerben, die "soziale Probleme oder Herausforderungen mit Hilfe von Ehrenamtlichen anpacken". Bewerbungen sind bis 30. Juni 2022 möglich.

Sieben der Initiativen können zudem Geldpreise im Gesamtwert von 35.000 Euro gewinnen. startsocial e.V. hat seinen Ursprung rund um das Internationale Jahr der Freiwilligen 2001. Schirmherr ist seit 2022 Bundeskanzler Olaf Scholz.

Mehr zur Bewerbung: https://startsocial.de

Mindestens 800.000 Menschen sind bereits aus der Ukraine nach Deutschland geflohen. Der Kooperationsverbund Gesundheitliche Chancengleichheit weist daher auf seine Handreichung "Gesundheitsförderung mit Geflüchteten. Lücken schließen – Angebote ergänzen" ein. In der Broschüre wird erläutert, wie Fluchtmigration und Gesundheit zusammenhängen. Zudem werden Strategien und Maßnahmen einer "soziokulturell sensiblen Prävention und Gesundheitsförderung" gezeigt.

Der Kooperationsverbund Gesundheitliche Chancengleichheit listet auch Besonderheiten der gegenwärtigen Situation auf (Stand: April 2022). So fliehen vorwiegend Frauen und Kinder aus der Ukraine, weshalb die Förderung der Gesundheit von Schwangeren, Müttern und Kindern besonders bedeutend sei. Auch habe der Krieg vor allem die Menschen in zusätzliche Notlagen gebracht, die bereits vorher belastet waren, etwa Menschen mit HIV oder Suchtabhängige.

Handreichung "Gesundheitsförderung mit Geflüchteten": www.gesundheitliche-chancengleichheit.de (PDF)

Quelle: Kooperationsverbund Gesundheitliche Chancengleichheit: Gesundheitsförderung mit Geflüchteten – jetzt! Hinweise zur gesundheitsbezogenen Situation der Geflüchteten aus der Ukraine, Schreiben vom April 2022 | www.gesundheitliche-chancengleichheit.de

"Für uns und unsere Kinder" – Mit einer Expertengruppe pflegender Eltern hat der Bundesverband wir pflegen e.V. Handlungsempfehlungen zur Unterstützung pflegender Eltern erarbeitet. Denn Familien, die ein Kind mit Behinderung oder chronischer Krankheit pflegen, sind in vielerlei Hinsicht unsichtbar. Sie werden weder in der Familien- noch Pflegepolitik ausreichend berücksichtigt. Auch Kinder mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen haben ein Recht auf Teilhabe und Bildung. Ihre Eltern brauchen mehr Anerkennung und Unterstützung. Sie müssen in den Blick genommen und als gleichberechtigte Partner in der Pflege wahrgenommen werden.

"Für uns und unsere Kinder" verdeutlicht anschaulich und lebensnah, welchen Herausforderungen pflegende Eltern im deutschen Pflegesystem gegenüberstehen, und zeigt konkrete Lösungsvorschläge auf. Die Handlungsempfehlungen stehen in der Langversion und Kurzversion zum Download bereit.

Die Handlungsempfehlungen: www.wir-pflegen.net

Quelle und Text: wir pflegen e.V.: Für uns und unsere Kinder – Handlungsempfehlungen zur Unterstützung pflegender Eltern, Nachricht vom 5. April 2022 | www.wir-pflegen.net

krisenchat.de bietet seine psychosoziale Beratung für junge Menschen jetzt auch in Ukrainisch an. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis 25 Jahre können sich über krisenchat.de per WhatsApp oder SMS von ehrenamtlichen Fachleuten bei Krisen beraten lassen. Das Angebot gibt es in Echtzeit, rund um die Uhr, kostenlos und ohne Registierung. krisenchat.de ist im ersten Corona-Lockdown 2020 entstanden.

Psychosoziale Beratung: https://krisenchat.de

Am 3. Mai. 2022 sendete der Deutschlandfunk in seiner Sendung "Sprechstunde" einen Beitrag zum Thema Glücksspielsucht. Darin wird darüber berichtet, wer in Deutschland von Glücksspielsucht betroffen ist und welche gravierenden Folgen die Sucht haben kann.

In dem Beitrag werden auch die Hilfemöglichkeiten bei Glücksspielsucht genauer beleuchet. Neben dem Experten Dr. Ulrich Kemper, Chefarzt der Klinik für Suchtmedizin Gütersloh, kommt auch die Vorsitzende des Bundesverbandes Selbsthilfe Glücksspielsucht, Nicole Dreifeld, zu Wort. Als ehemalige Betroffene berichtet sie von den Folgen der Sucht und von den Chancen, die in der Selbsthilfe bei Glücksspielsucht liegen.

Den Beitrag "Glücksspielsucht – Wenn der Nervenkitzel teuer wird" anhören:
www.deutschlandfunk.de

Text: Christiane Firnges

Der GKV-Spitzenverband hat die aktuellen Ansprechpersonen für die Selbsthilfeförderung auf seiner Internetseite veröffentlicht. Dort sind zwei Listen zu finden: erstens die Kontaktdaten für die krankenkassenindividuelle Projektförderung auf Bundesebene, zweitens die Kontaktdaten für die kassenartenübergreifende Pauschalförderung auf Bundes- sowie Landesebene. Die gesetzlichen Krankenkassen sind nach § 20h SGB V verpflichtet, die gemeinschaftliche Selbsthilfe finanziell zu fördern.

Zu den Kontaktdaten: www.gkv-spitzenverband.de

Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales und das Bundesministerium für Gesundheit haben eine Bundeskontaktstelle für Geflüchtete aus der Ukraine mit Behinderungen oder Pflegebedarf geschaffen. Die Kontaktstelle koordiniert Angebot und Nachfrage. Das Deutsche Rote Kreuz übernimmt die Federführung.

Eine Planung passender Hilfsangebote sei notwendig, um komplexe Hilfebedarfe decken zu können, heißt es in einer Pressemitteilung des Bundesgesundheitsministeriums. Einrichtungen, die Geflüchtete bereits aufgenommen haben oder aufnehmen können, werden gebeten, sich bei der Bundeskontaktstelle zu melden. Diese unterstützt auch die Koordinierungsstellen auf Landesebene.

Zur Bundeskontaktstelle des Deutschen Roten Kreuzes: www.drk-wohlfahrt.de

Quelle: Bundesministerium für Gesundheit: Neue Kontaktstelle für geflüchtete Menschen mit Behinderungen und Pflegebedürftige aus der Ukraine, Pressemitteilung vom 4. Mai 2022 | www.bundesgesundheitsministerium.de

Am und um den jährlichen Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen am 5. Mai finden bundesweit zahlreiche Aktionen statt. Aktion Mensch zeigt auf seiner Internetseite, was zwischen 23. April und 8. Mai 2022 geplant ist. In Dresden, Reutlingen und Quedlinburg wirkt beispielsweise die gemeinschaftliche Selbsthilfe an Veranstaltungen mit. Demonstrationen sind unter anderem in Bielefeld, Saarbrücken und Berlin geplant.

Rund um den Protesttag tagen auch die bestehenden Behindertenparlamente. Am 5. Mai trifft sich das Bremer Behindertenparlament zu seiner 27. Sitzung. In Berlin startet das Behindertenparlament am 7. Mai mit einer digitalen Auftaktveranstaltung ins zweite Sitzungsjahr. Auf Bundesebene hatte 2012 der damalige Bundestagspräsident zu einem Behindertenparlament eingeladen – Behindertenverbände fordern die Wiederholung eines Inklusionsforums auf Bundesebene.

Quellen

• Aktion Mensch | www.aktion-mensch.de
• Berliner Behindertenparlament | www.behindertenparlament.berlin
• kobinet-nachrichten: 27. Bremer Behindertenparlament wird am 5. Mai nachgeholt, Nachricht vom 27. April 2022 | www.kobinet-nachrichten.org
• Paritätischer Berlin: Sozialdenker e.V. und Behindertenverbände fordern ein Inklusionsforum im Deutschen Bundestag, Nachricht vom 25. Juni 2021 | www.paritaet-berlin.de

Text: Niclas Beier

Die Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ) setzt seit über zehn Jahren einen Standard für mehr Transparenz in der Zivilgesellschaft. Über 1.600 Unterzeichnerorganisationen haben sich bis dato verpflichtet, auf ihren Internetseiten laufend zehn Transparenzinformationen bereit zu stellen. Diese machen sichtbar, wie sie ihre Arbeit finanzieren, wer die wichtigsten Entscheidungsträger*innen sind und welche Ziele verfolgt werden.

Mit einer Projektförderung durch die Deutsche Stiftung für Engagement und Ehrenamt möchte der Projektträger Transparency International Deutschland e.V. die Initiative jetzt neu aufstellen: Ziele sind unter anderem eine stärkere Vernetzung zwischen den Unterzeichnerorganisationen, der Ausbau der Öffentlichkeitsarbeit und ein intensiveres Monitoring bei den Transparenzinformationen. Verschiedene themenbezogene Veranstaltungen sind ebenfalls Teil der Aktivitäten.

Weitere Informationen zum Projekt und zur ITZ: www.transparency.de

Auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. und die NAKOS haben sich der ITZ angeschlossen und veröffentlichen laufend zehn Transparenzinformationen:
www.dag-shg.de
www.nakos.de

Text: David Brinkmann

Der Unterausschuss Bürgerschaftliches Enagegement des Deutschen Bundestags hat sich am 6. April 2022 konstituiert. Jetzt wurde das Kurzprotokoll über den öffentlichen Teil der Sitzung veröffentlicht. Das Bundestagsgremium wurde seit dem Jahr 2002 in jeder Wahlperiode eingerichtet. Der Unterausschuss soll den Dialog mit der Zivilgesellschaft pflegen und engagementpolitisch relevante Gesetzesvorhaben und Initiativen parlamentarisch begleiten.

Protokoll der Sitzung am 6. April 2022: www.bundestag.de

Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) hat ein Informationsblatt über Selbsthilfegruppen in Leichter Sprache veröffentlicht. In der Kurzinformation werden die folgenden Fragen beantwortet:
 

• Was ist eine Selbsthilfe-Gruppe?
• Wann kann eine Selbsthilfe-Gruppe helfen?
• Wie arbeiten Selbsthilfe-Gruppen?
• Was sind die Vorteile und die Nachteile von Selbsthilfe-Gruppen?
• Was machen Selbsthilfe-Organisationen?
• Wie finden Sie die richtige Selbsthilfe-Gruppe?
• Was können Sie selbst tun?

Die Informationsblatt kann ausgedruckt und zum Beispiel in Arzt- und Psychotherapiepraxen ausgelegt oder persönlich ausgehändigt werden. Die Version in Leichter Sprache beruht auf einer Patienteninformation des ÄZQ über Selbsthilfegruppen, welche 2019 gemeinsam mit der NAKOS entwickelt wurde.

Zur Patienteninformation: www.patienten-information.de

Um die bedarfsgerechte Unterbringung geflüchteter Menschen mit Behinderung in Deutschland zu unterstützen, betreibt Handicap International zusammen mit der Initiative Selbstbestimmt Leben die Webseite www.hilfsabfrage.de

Die Internetseite bündelt seit nunmehr zwei Wochen bestehende Wohn- und Transferangebote für geflüchtete Menschen mit Behinderung und führt diese übersichtlich auf. Deutschlandweit werden Organisationen der Behindertenhilfe gebeten, in den Rubriken "Transfer" und "Wohnen" ihre Hilfsangebote zu hinterlegen. Organisationen in der Ukraine, in den Grenzregionen sowie in Deutschland können dann ein sogenanntes "matching" zwischen geflüchteten Menschen mit Behinderung, die Wohnraum benötigen, und Hilfsangeboten in Deutschland herstellen. Eine redaktionelle Überwachung der eingetragenen Angebote findet statt.

Inzwischen haben eine Reihe erfolgreicher Matchings stattgefunden. Menschen mit Behinderung auf der Flucht fanden auf diese Weise bedarfsgerechten Wohnraum. Mit dem fortdauernden Krieg erreichen Handicap International weiterhin viele Hilfsanfragen. Neben Wohnangeboten für geflüchtete Menschen mit Behinderung werden auch weitere Angebote zur Beförderung (innerhalb von Städten, von Stadt zu Stadt und nach Polen) gesucht.

Handicap International nimmt sehr gern Wohn- und Beförderungsangebote entgegen und bittet um die Weiterleitung der Webseite an Interessierte.

Unter den nachfolgenden Kontaktdaten erhalten Sie weitere Informationen:
Telefon (030) 28 04 39 26
E-Mail: hilfsabfrage@posteo.de

Quelle und Text: Der Paritätische Gesamtverband, Information vom 12. April 2022

Der Deutsche Ethikrat stellte am 4. April 2022 seine neue Stellungnahme der Öffentlichkeit vor, in der er die Erfahrungen im Kampf gegen die COVID-19-Pandemie reflektiert und daraus Lehren zieht für den zukünftigen Umgang mit Pandemien. Er entwickelt wichtige ethische Kriterien für komplexe Entscheidungen und legt Empfehlungen vor, um besser auf besondere Vulnerabilitäten von Individuen und Institutionen einzugehen und deren Resilienz zu stärken.

Seit Anfang 2020 nötigt die COVID-19-Pandemie weltweit Gesellschaften zu teils tief einschneidenden Abwägungen und Priorisierungen, die nicht nur politisch verantwortet, sondern auch ethisch gerechtfertigt werden müssen. In den auftretenden Entscheidungskonflikten können unterschiedliche moralische Güter nicht immer gleichzeitig oder im gleichen Maße gewahrt beziehungsweise umgesetzt werden. Diese Güterabwägungen erfordern normative Kriterien, mit deren Hilfe sich beispielsweise entscheiden lässt, wann bei der Eindämmung von Pandemien individuelle Freiheit zugunsten des Gesundheitsschutzes aller zurücktreten sollte – oder umgekehrt.

"Maßnahmen gegen eine Pandemie müssen demokratisch legitimiert, ethisch gut begründet und zugleich gesellschaftlich akzeptabel sein", so die Vorsitzende des Deutschen Ethikrates Alena Buyx. "In unserer Stellungnahme geben wir Empfehlungen, wie das zukünftig besser gelingen kann. Dabei schauen wir uns auch an, wer in einer Pandemie besonders vulnerabel ist und wie man Resilienz stärken kann."

Der Rat untersucht den Verlauf der COVID-19-Pandemie sowie die Strategien und Maßnahmen, die in Deutschland zu ihrer Bewältigung ergriffen wurden. Auf dieser Grundlage zieht er seine normativen Schlussfolgerungen. In einer Krise von weltgeschichtlichem Ausmaß sind Fehler und Fehlentscheidungen unvermeidlich. "Die Entwicklung einer nachhaltigen Strategie zur Bewältigung zukünftiger Pandemien muss daher auch auf einer kritischen Analyse systemischer Mängel, dysfunktionaler Organisationsformen und ungeeigneter Verfahren aufbauen", mahnt die Sprecherin der zuständigen Arbeitsgruppe des Ethikrates Sigrid Graumann.

Das Begriffspaar Vulnerabilität und Resilienz hat dabei besondere Bedeutung. "Der Ethikrat entfaltet ein differenziertes Verständnis von Vulnerabilität. Dieses anerkennt als Erstes, dass Verwundbarkeit und Verletzlichkeit zur Grundverfassung der menschlichen Existenz schlechthin gehören", betont Andreas Lob-Hüdepohl, stellvertretender Arbeitsgruppen-Sprecher. "Demzufolge gibt es zwar gute Gründe, in der Krise einer Pandemie einzelne Menschen oder bestimmte Personengruppen als besonders vulnerabel einzustufen. Daraus kann dann etwa ein Anspruch auf spezielle Solidarität abgeleitet werden. Allerdings bleiben auch alle anderen Menschen verletzlich." Wenn sie nicht besonders verletzbar durch die Krankheit selbst sind, treffen und verletzen sie möglicherweise die negativen Folgen der zur Eindämmung der Pandemie ergriffenen Maßnahmen. Dies betrifft beispielweise Kinder, Jugendliche, Auszubildende und Studierende. Sie haben ein viel geringeres Risiko als ältere und vorerkrankte Menschen, schwer an COVID-19 zu erkranken. Junge Menschen leiden aber besonders unter Einschränkungen ihrer Ausbildungswege und ihres Soziallebens. Dennoch wurden ihnen erhebliche Einschränkungen dieser Art während der Corona-Krise auferlegt und unter anderem mit der Rücksichtnahme auf Ältere gerechtfertigt. Die Beachtung der ganz unterschiedlichen Formen von Vulnerabilität könnte hier zukünftig auch eine gezieltere Förderung von Resilienz ermöglichen.

"Die Folgen der Pandemie und ihrer Bewältigung betreffen zwar alle, aber eben nicht alle in gleicher Weise", betont Buyx. Deshalb kommen auch Aspekte der Gerechtigkeit ins Spiel. Kriterien für die gerechte Verteilung von knappen Impfstoffen oder intensivmedizinischen Ressourcen sind ebenso wichtig wie Maßnahmen der Kompensation für besondere pandemiebedingte Belastungen. Aber auch Fragen der internationalen Gerechtigkeit sollten einbezogen werden, wenn es etwa darum geht, welche Solidarität wohlhabendere Länder weniger wohlhabenden bei der Bewältigung der Pandemie schulden. Zudem ist es eine Frage der intergenerationellen Gerechtigkeit, welche Lasten die gegenwärtig lebenden Menschen zukünftigen Generationen aufbürden dürfen.

Aus seinen Überlegungen leitet der Deutsche Ethikrat am Ende seiner Stellungnahme eine Reihe konkreter Empfehlungen für Güterabwägungen im Kontext von Pandemien ab. Sie betreffen beispielsweise den Umgang mit Unwissen und Ungewissheit, die insbesondere zu Beginn der Pandemie politische Entscheidungen erschwert haben. Gefordert werden weiterhin verbesserte Kommunikations- und Informationsstrategien sowie die Einbeziehung von Menschen mit eingeschränkten Partizipationsmöglichkeiten in die sie betreffenden Entscheidungen. Aus demokratietheoretischer Perspektive spricht sich der Ethikrat für die Förderung von Eigenverantwortung, Solidarität und gesellschaftlichem Zusammenhalt aus. Das Potenzial von Maßnahmen, gesellschaftliche Spaltungen zu befördern, sollte zukünftig systematisch in Entscheidungen berücksichtigt werden.

Quelle und Text: Deutscher Ethikrat: Lessons learned: Ethikrat bietet Orientierung für den zukünftigen Umgang mit Pandemien, Pressemitteilung vom 4. April 2022 | www.ethikrat.org

Radeln, zelten, informieren: Die MUT-TOUR ist inzwischen vielen bekannt. Seit zehn Jahren begeben sich im Sommer Teams aus Tandem-Fahrer*innen oder Wander*innen auf Deutschland-Tournee. Ihr Ziel: die nächste Stadt – und mehr Offenheit im Umgang mit Depression.

Aus der Initiative um die MUT-TOUR ist vor zwei Jahren der Verein Mut fördern e.V. entstanden. Der Verein hat inzwischen weitere Projekte ins Leben gerufen. Eins davon ist das Angebot "Selbsthilfe unterstützen" für Leitende von Selbsthilfegruppen. Der Verein bietet Selbsthilfegruppen zu psychischen Erkrankungen bundesweit an, "als Vereinsmitglied unsere datenschützenden Ressourcen mitzunutzen, wie etwa weiterleitende Telefonnummern, E-Mail-Postfach, Webvisitenkarte, Cloud oder Chat". Gruppen können sich auch etwa zu Fragen der Öffentlichkeitsarbeit beraten lassen.

Übrigens: Wer gerne radelt oder wandert, zeltet und über Depressionen informiert, kann sich noch bis spätestens Mai beim Verein melden. Für die MUT-TOUR in diesem Sommer werden noch Teilnehmende gesucht, die Lust haben, für mehrere Tage in einem Team Tandem zu fahren oder mit Pferdebegleitung zu wandern.

Quelle: Mut fördern e.V. | https://mut-foerdern.de

Text: Niclas Beier

Das Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement (BBE) gibt auf seiner Webseite einen Überblick darüber, wie Bürger*innen Menschen aus und in der Ukraine unterstützen können. Die Seite nennt Hilfs- und Spendenmöglichkeiten vor Ort und bundesweit. Außerdem finden Interessierte dort aktuelle Nachrichten und Hintergrundinformationen.

Zu den Informationen für Helfende: www.b-b-e.de

Quelle und Text: Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen, Newsletter vom 31. März 2022

Der Ausschuss für Familie, Senioren, Frauen und Jugend hat in seiner Sitzung vom 16. Februar 2022 beschlossen, den Unterausschuss "Bürgerschaftliches Engagement" für die 20. Wahlperiode erneut einzusetzen. Damit wird das Gremium, welches unter anderem den Dialog mit der Zivilgesellschaft pflegen und engagementpolitisch relevante Gesetzesvorhaben und Initiativen parlamentarisch begleiten soll, zum sechsten Mal in Folge eingerichtet. Eine weitere Aufgabe des Unterausschusses ist es, an der Erarbeitung einer neuen nationalen Engagementstrategie mitzuwirken und dabei verschiedene Themenfelder, wie zum Beispiel Integration, Inklusion, Förderung der demokratischen Kultur, demografischer Wandel, Digitalisierung, nachhaltige Förderung und Vernetzung oder die Wertschätzung bürgerschaftlichen Engagements zu berücksichtigen.

Zur konstituierenden Sitzung des Unterausschusses "Bürgerschaftliches Engagement" am 6. April erklärt die Vorsitzende des Ausschusses für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Ulrike Bahr (SPD): "Aufgabe der Politik ist es, für das Wirken der freiwillig Engagierten in unserem Land für förderliche Rahmenbedingungen zu sorgen. Ich freue mich daher, dass sich im Familienausschuss alle Fraktionen einig waren, erneut einen Unterausschuss Bürgerschaftliches Engagement einzusetzen und auf diese Weise den inzwischen mehr als 30 Millionen engagierten Menschen in unserem Land Gehör und eine Stimme im Deutschen Bundestag zu verschaffen. Den Mitgliedern des Gremiums wünsche ich viel Erfolg bei ihrem Einsatz für die Belange der Zivilgesellschaft."

Auf einen Blick:

• Konstituierende Sitzung am 6. April 2022, öffentlicher Teil ab circa 14.30 Uhr
• Zum öffentlichen Teil der konstituierenden Sitzung des Unterausschusses „Bürgerschaftliches Engagement“ wird die Ministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Anne Spiegel, erwartet.
• Live-Übertragung im Parlamentsfernsehen: www.bundestag.de

Quelle und Text: Deutscher Bundestag: Konstituierung des Unterausschusses "Bürgerschaftliches Engagement" in Anwesenheit von Bundesfamilienministerin Spiegel, Pressemitteilung vom 4. Arpil 2022 | www.bundestag.de

Das Jahr 2021 war für die NAKOS nicht nur aufgrund der Pandemie ein besonderes Jahr. Das NAKOS-Team musste sich durch insgesamt acht neue Mitarbeitende neu ordnen. Wissen weitergeben, neue Impulse aufnehmen – Herausforderungen, denen sich viele haupt- und ehrenamtliche Mitarbeitende in der Selbsthilfe stellen. Unsere Arbeitsschwerpunkte waren in 2021 "Digitale Selbsthilfe stärken", "Generationenwechsel begleiten" und "Corona-Selbsthilfe fördern". So erarbeiteten wir nicht nur neue Fortbildungsformate und Online-Austauschtreffen, sondern konnten auch das Fachportal zur Selbsthilfeunterstützung fertig und online stellen. Neben den Regelaufgaben beschäftigten sich Projektmitarbeitende mit der Jungen Selbsthilfe, Autonomie, der fachlichen Selbsthilfeunterstützung und Gesundheitskompetenz.

Download: NAKOS-Jahresbericht 2021 (PDF)

Text: Gesine Heinrich

Das Netzwerk Engagementförderung hat die Dokumentation ihres Workshops "Gesellschaft mitgestalten! Engagementfördernde Einrichtungen im Wandel" veröffentlicht, der am 22. Februar 2022 stattgefunden hatte. Bei dem Workshop hatte Holger Krimmer, Geschäftsführer der ZiViZ gGmbH, eine Expertise zu Wandlungsprozessen und perspektivischen Weiterentwicklungen der Zivilgesellschaft vorgestellt. Die Teilnehmenden aus Bürgerstiftungen, Freiwilligenagenturen, Selbsthilfekontaktstellen, Mehrgenerationenhäusern und Seniorenbüros erarbeiten anschließend Ideen, wie die Herausforderungen bewältigt werden können, die Krimmer skizziert hatte.

Die ausführliche Expertise und die zentralen Thesen sowie die Ideen der Workshop-Teilnehmden sind auf der Internetseite der Bundesarbeitsgemeinschaft der Freiwilligenagenturen e.V. (bagfa) veröffentlicht. Im Netzwerk Engagementförderung haben sich neben der bagfa auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V., die Bundesarbeitsgemeinschaft Seniorenbüros e.V., das Bündniss der Bürgerstiftungen Deutschlands und das Bundesnetzwerks der Mehrgenerationenhäuser zusammengeschlossen.

Zur Workshop-Dokumentation und Expertise: www.bagfa.de

Text: Niclas Beier

Die Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege (BAGFW) hat in einer Stellungnahme das Diskussionspapier für das geplante Demokratiefördergesetz kommentiert. Das Diskussionspapier war im Februar vom Bundesfamilienministerium und dem Bundesinnenministerium veröffentlicht worden. Mehr als 200 Dachverbände, Fachorganisationen und Wissenschaftler*innen sind eingeladen, ihre Ideen zum Diskussionspapier einzubringen.

In dem Diskussionspapier werden drei Ziele für das Demokratiefördergesetz genannt: für den Bund einen gesetzlichen Auftrag "im Bereich der Demokratieförderung, Vielfaltgestaltung und Extremismusprävention" schaffen, die Finanzierung sicherstellen und Fördervoraussetzungen festschreiben. Weiter werden sieben Regelungselemente beschrieben, wie diese Ziele umgesetzt werden sollen.

Die BAGFW kommentiert in ihrer Stellungnahme einzelne Regelungselemente. Besonders zum ersten Regelungselement "Schaffung einer gesetzlichen Grundlage für den Bund" werden etliche Maßnahmen ergänzt, die auch gefördert werden sollen. In der Schlussbemerkung zum Diskussionspapier heißt es: "Die BAGFW plädiert dafür, Demokratieförderung, Partizipation und Engagementpolitik zusammenzudenken und miteinander zu verknüpfen. Das Demokratiefördergesetz in Kombination mit der im Koalitionsvertrag angekündigten Nationalen Engagementstrategie sowie den angekündigten Maßnahmen gegen Diskriminierung kann hierfür ein guter Rahmen sein." Das Demokratiefördergesetz soll 2023 verabschiedet werden.

Zur Stellungnahme der BAGFW: www.der-paritaetische.de

Quellen

• Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege: Stellungnahme der Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege (BAGFW) zum Diskussionspapier von BMFSFJ und BMI für ein Demokratiefördergesetz (DFörG), 21. März 2022 | www.der-paritaetische.de
• Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend: Beteiligungsprozess für geplantes Demokratiefördergesetz gestartet, Meldung vom 25. Februar 2022 | www.bmfsfj.de
• Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend/Bundesministerium des Inneren und für Heimt: Diskussionspapier von BMFSFJ und BMI für ein Demokratiepapier | www.bmfsfj.de

Text: Niclas Beier

Mehr als 40 Videos in vier Jahren: Die Talksendung "Dann eben anders" der Selbsthilfekontaktstelle SEKIZ in Potsdam ist eine der wenigen regelmäßigen Videoformate aus der Selbsthilfe. In der Geburtstagsausgabe war die RTL-Moderatorin Tanja Bülter zu Gast, die über ihre Brustkrebsdiagnose mit 48 Jahren und ihren Umgang damit spricht.

SEKIS-Mitarbeiterin Nadine-Claire Geldener sprach mit ihren Talkgästen in letzter Zeit über Gewalt gegen Männer, gesundes Älterwerden und den frühren Tod von Angehörigen. Die meisten Gesprächspartner*innen sind Prominente: Im Laufe der vier Jahre erzählten etwa der Modedesigner Harald Glööckler, die Schauspielerin Mirja du Mont und der Politiker Gregor Gysi von schweren Zeiten in ihren Leben. Die Talkreihe auf YouTube wird ergänzt durch einen Instagram-Kanal.

Während gerade seit der Pandemie mehr und mehr Podcasts aus der Selbsthilfe oder über Selbsthilfe entstehen, ist "Dann eben anders" bislang eins der wenigen Videoformate. Seit 2020 ist auch das "Studio Selbsthilfe" der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Rheinland-Pfalz auf YouTube zu sehen. In mittlerweile fast 50 Beiträgen kommen auch hier unterschiedliche Gäste zu Wort.

Zur Reihe "Dann eben anders": www.youtube.com

Quelle: SEKIZ Potsdam | www.sekiz.de

Text: Niclas Beier

Mit einer gemeinsamen Stellungnahme vom 2. März 2022 kritisieren die Ärzteinitiative MEZIS e.V., Leitlinienwatch.de und Transparency International Deutschland e.V., dass die Zusammenarbeit zwischen Medizin und Industrie seitens der medizinischen Fachgesellschaften eindimensional bewertet werde.

Interessenkonflikte würden hier zwar durchaus thematisiert, allerdings würde zu wenig vor den Gefahren möglicher Beeinflussungen gewarnt beziehungsweise gegensätzliche Interessen nicht transparent gemacht und bestehende Konflikte somit verharmlost.

In ihrem Papier beziehen sich die Organisationen vor allem auf aktuelle Stellungnahmen der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF), in denen Aussagen gemacht werden zur Ausgestaltung der Zusammenarbeit zwischen medizinischer Forschung und der Industrie auch in Bezug auf mögliche Interessenkonflikte.

Die Stellungnahme von MEZIS e.V., Leitlinienwatch und Transparency Deutschland enthält sechs konkrete Forderungen an die AWMF und die weiteren medizinischen Fachgesellschaften in Deutschland sowie Hintergrundinformationen zu konkreten Kooperationsformen und ihren möglichen Fallstricken für eine unabhängige Medizin.

Im Verein MEZIS e.V. ("Mein Essen zahl‘ ich selbst" – Initiative unbestechlicher Ärztinnen und Ärzte) haben sich rund 1.000 Mediziner*innen zusammengeschlossen, um Ärzteschaft und Öffentlichkeit für den Einfluss der Pharmaindustrie bei Arzneimittelverschreibungen zu sensibilisieren. Gemeinsam mit Transparency International Deutschland e.V. und NeurologyFirst bewertet MEZIS e.V. auf dem Portal Leitlinienwatch.de medizinische Behandlungsleitlinien auf ihre Unabhängigkeit von der Pharmaindustrie.

Zum Positionspapier: https://mezis.de (PDF)

Text: David Brinkmann

Seit dem 1. Januar 2022 in Deutschland existiert per Gesetz das Anfang 2021 beschlossene Lobbyregister. Jede*r, die*der gerne regelmäßig Einfluss nehmen möchte auf politische Prozesse und Entscheidungen und hierzu mit Abgeordneten des Bundestages oder Mitgliedern der Bundesregierung Kontakt aufnimmt, muss sich nun in ein elektronisches Register eintragen.

Bis 28. Februar 2022 waren alle zum Zeitpunkt des Inkrafttretens des Lobbyregisters Interessenvertretung betreibenden natürlichen Personen und Organisationen wie Unternehmen, Vereine, Stiftungen aufgerufen, sich einzutragen. Bei Nicht-Eintragung trotz eintragungspflichtiger Interessenvertretung drohen Bußgelder. Erfolgt die Aufnahme der Interessenvertretung erst zu einem späteren Zeitpunkt, ist es möglich, sich später einzutragen. Eine freiwillige Eintragung ist ebenfalls möglich. Genauere Informationen dazu, wer wann wie eintragungspflichtig ist oder nicht und wie genau die Eintragung funktioniert, enthält ein ausführliches Handbuch des Bundestags.

Allerdings ist ein Registereintrag immer auch mit bestimmten Verpflichtungen verbunden: So muss zum Beispiel bei einer erstmaligen Kontaktaufnahme zu Abgeordneten auf den eigenen Registereintrag hingewiesen werden. Darüber hinaus müssen die Angaben, die im Register hinterlegt werden, stets auf dem neuesten Stand sein. Wurden Angaben etwa zu den Finanzen verweigert, muss auch darauf hingewiesen werden. Ein sogenannter Verhaltenskodex regelt verbindlich, wie genau eine politische Interessenvertretung zu erfolgen hat.

Nach Angaben der Bundesregierung ist es das Ziel des Lobbyregisters, mehr Transparenz über die Einflussnahme auf politische Prozesse wie etwa Gesetzgebungsverfahren zu schaffen.

Stand 2. März 2022 haben sich bislang über 2.500 Organisationen und Personen eingetragen, darunter einige Organisationen der Selbsthilfe. Auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) wird zeitnah im Register zu finden sein, da sie sich immer wieder für die Anliegen der Selbsthilfe gegenüber der Politik einsetzt.

Zum Lobbyregister: www.lobbyregister.bundestag.de

Quellen:

• Deutscher Bundestag: "Lobbyregister für die Interessenvertretung gegenüber dem Deutschen Bundestag und der Bundesregierung" | www.lobbyregister.bundestag.de
• Deutscher Bundestag: "Handbuch für Interessenvertreterinnen und Interessenvertreter zur Eintragung in das Lobbyregister" | www.bundestag.de
• Deutscher Bundestag: „Verhaltenskodex für Interessenvertreterinnen und Interessenvertreter im Rahmen des Lobbyregistergesetzes“ | www.bundestag.de
• Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.: "Förderung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe ist gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Positionspapier der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. für die nächste Legislaturperiode 2021 bis 2025" | www.dag-shg.de

Mehr Informationen zum Thema Unabhängigkeit und Transparenz in der Selbsthilfe
finden Sie unter www.nakos.de/themen/autonomie und www.selbsthilfe-bestimmt-selbst.de.

Text: David Brinkmann

Der Erdball hält den Atem an. Seit Ende des Zweiten Weltkrieges war eine Invasion nicht mehr so nahe an Deutschland herangerückt wie jetzt. Für die westliche Hemisphäre ist klar: Der russische Machthaber hat einen völkerrechtswidrigen Angriff auf die Ukraine unternommen und schon nach wenigen Stunden und Tagen unermessliches Leid geschaffen. Auch unser Verein "Dystonie-und-Du e.V." bleibt von den Bildern und Meldungen aus unserer unmittelbaren Nachbarschaft nicht unberührt. Unser Schirmherr Michael Roth MdB [SPD – Anmerkung der Redaktion], der als Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses des Bundestages mit seiner langjährigen Erfahrung und Expertise im Augenblick gefragter ist denn je, hat eindeutige Worte gegenüber der Führung in Moskau gefunden. Es sei "eine Zäsur für das friedliche Zusammenleben in Europa", wofür "Putin allein die Verantwortung trage".

Die Selbsthilfebewegung war stets neutral, aber nicht unpolitisch. Sie ist seit jeher meinungsstark gewesen – und schweigt auch in diesen schwierigen Augenblicken nicht. Deshalb erklären wir unsere Solidarität mit allen Menschen, unabhängig ihrer Nationalität, die sich für Pazifismus einsetzen. Es ist aus unserem Verständnis das oberste Ziel jeglichen Konfliktes und Auseinandersetzung, auf Gewaltlosigkeit zu pochen. Wir sind in Gedanken bei den Familien in der Ukraine, die fliehen oder aufgrund der Kämpfe eingeschlossen sind. Erinnern wir uns daran: Selbsthilfe war bereits zu ihrem Beginn, in den schrecklichen Jahren vor 1945, der Zufluchtsort für alle jene, die in der Ferne um ihre Angehörigen bangten. Trauernde Witwen haben sich in den Hinterzimmern von Kneipen getroffen, um über ihren Verlust zu sprechen und gemeinsam mit den Erfahrungen, Bildern und Ängsten umzugehen. Ihre Zusammenkünfte waren der Anfang dessen, was sich vor allem in den 1960er-Jahren und verstärkt kurz vor der Wende beispielhaft in den Gruppen der "Anonymen Alkoholiker" als Grundstein für die heutige Selbsthilfe etablierte: Zusammenhalt in der Not.

Diese Solidarität versprechen wir nun den Betroffenen des Krieges: Jedes Opfer ist nicht nur ein Verlust an der Front. Stattdessen steckt hinter jeder einzelnen Zahl ein Schicksal. Hinterbliebene und Verwundete sind das Resultat eines "Wahnsinns", wie Bundespräsident Steinmeier die derzeitige Entwicklung beschrieb. Dystonie-Erkrankte gibt es überall auf dem Globus in allen Völkern und Gesellschaften – auch in der Ukraine, aber auch in Russland. Ihnen sind wir in Gedanken besonders verbunden. Denn es ist sicherlich nicht die – zugegebenermaßen verblendete – Bevölkerung in der Föderation, die uns alle an der Nase herumgeführt hat. Es sind die Oligarchen, die der friedlichen Welt Feindschaft erklärt haben. Unterschiedliche Zeichen der Mitmenschlichkeit werden gen Osten geschickt. Auch wir schließen uns diesen Gesten an und strecken allen, die guten Willens sind, die Hand aus. Unser Gedenken, unsere Gebete und unsere Appelle verstummen nicht, weil wir gerade als Selbsthilfebewegung um die Kraft der Nächstenliebe wissen: Auch wenn es derzeit nicht so auszusehen vermag, überwiegt die Humanität das Blutvergießen. Davon sind wir überzeugt. In diesem Sinne bangen wir um jedes Leben, setzen aber auch auf Worte von Jimi Hendrix: "Wenn die Macht der Liebe über die Liebe zur Macht siegt, wird die Welt Frieden finden."

Quelle und Text: Dystonie-und-Du e.V., Pressemitteilung vom 1. März 2022 | www.dysd.de

Neue Förderstrukturen und bessere Anerkennungskultur, aber auch der kritische Blick über das engagierte Individuum hinaus auf die Strukturen von Organisationen, in denen es tätig werden kann: Die Enquete-Kommission "Zukunft des Bürgerschaftlichen Engagements" hat viel bewirkt, lobt Prof. Dr. Gisela Jakob von der Hochschule Darmstadt im Podcast der Aktiven Bürgerschaft. Was die Kommission der Politik empfohlen hat, wurde allerdings nur zum Teil umgesetzt. Unter anderem kritisiert Jakob die Haltung, über Fördermittel Einfluss auf Inhalte zu nehmen. Das könne man in Bereichen wie der Verkehrspolitik machen. "Aber für Engagementpolitik und Zivilgesellschaft ist das eigentlich tödlich", so Jakob im Interview mit Dr. Stefan Nährlich.

Zum Podcast-Folge: www.youtube.com

Quelle und Text: Stiftung Aktive Bürgerschaft | www.aktive-buergerschaft.de

Mit einer Auftaktveranstaltung startete am 10. Februar 2022 das Kompetenznetz Einsamkeit (KNE). Die Arbeit des KNE wird auf der Internetseite des Netzwerks so beschrieben: "Das Kompetenznetz Einsamkeit (KNE) setzt sich mit den Ursachen und Folgen von Einsamkeit auseinander und fördert die Erarbeitung und den Austausch über mögliche Präventions- und Interventionsmaßnahmen in Deutschland. Dazu verbindet das KNE Forschung, Netzwerkarbeit und Wissenstransfer." Koordinator des Netzwerks ist das Institut für Sozialarbeit und Sozialpädagogik e.V. in Frankfurt mit einer Förderung des Bundesfamilienministeriums.

Das Netzwerk soll Akteur*innen aus Zivilgesellschaft, Wissenschaft und Politik verbinden. Auf der Internetseite wird bislang nicht genannt, welche Akteur*innen konkret beteiligt werden. Am 17. März 2022 findet als nächste Veranstaltung der erste "KNE Salon" zum Thema "Einsamkeit – Zur Bedeutung und Aktualität eines Gefühls" statt.

Zur Internetseite des Kompetenznetzes Einsamkeit: www.kompetenznetz-einsamkeit.de

Quellen:

• Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend: Komptetenznetz Einsamkeit nimmt Arbeit auf, Pressemitteilung vom 10. Februar 2022 | www.bmfsfj.de
• Kompetenznetz Einsamkeit | www.kompetenznetz-einsamkeit.de

Zehn Jahre nach der Einführung des Patientenrechtegesetzes in Deutschland sind nach wie vor Probleme bei der Durchsetzung von Patientenrechten und der Aufklärung des Behandlungsgeschehens erkennbar. Aus dem rechtswissenschaftlichen Gutachten des Medizinrechtsexperten Prof. Dr. Thomas Gutmann von der Universität Münster können Handlungsbedarfe und konkrete Empfehlungen abgeleitet werden, wie die Patientenrechte in Deutschland weiterentwickelt und gestärkt werden können. Das Gutachten wurde vom Sozialverband Deutschland e.V. (SoVD) beauftragt und am 8. Februar 2022 vorgestellt.

SoVD-Präsident Adolf Bauer sagte bei der Vorstellung: "Gestärkt werden muss die Berücksichtigung und Beteiligung der Interessen der Patientinnen und Patienten, chronisch Kranken und Pflegebedürftigen sowie Menschen mit Behinderungen in den Entscheidungsprozessen des Gesundheitswesens. Letztlich muss die Patientensicherheit insgesamt verbessert werden, um einen wirklich wirksamen Schutz vor Behandlungsfehlern zu erreichen."

Bauer ergänzte: "Wir brauchen auch eine stärkere Unterstützung der Versicherten durch ihre Kassen, beispielsweise durch die Pflicht, bei offensichtlichen Anhaltspunkten für Behandlungsfehler die Betroffenen zu informieren. Darüber hinaus fordern wir eine Stärkung der kollektiven Betroffenenrechte und eine Verbesserung der Patientensicherheit, etwa durch ein zentrales Meldesystem für Behandlungsfehler."

Die Stärkung der kollektiven Patienten- und Pflegebetroffenenrechte erfordert laut SoVD konkret:

• erweiterte Verfahrensrechte der in den Gremien des Gesundheitswesens beteiligten Organisationen für die Interessen der Patient*innen sowie chronisch kranker, pflegebedürftiger und behinderter Menschen
• zusätzliche Unterstützungsstrukturen
• eine personelle und finanzielle Unterstützung zur Aufgabenwahrnehmung

Zum Gutachten "Stärkung und Weiterentwicklung der Patientenrechte in Deutschland": www.sovd.de (PDF)

Quelle: Sozialverband Deutschland e.V.: Bei Behandlungsfehlern haben Opfer wenig Rechte, Pressemitteilung vom 8. Februar 2022 | www.sovd.de (PDF)

Text: Katarzyna Thabaut

Die NAKOS hat gemeinsam mit der Selbsthilfekoordination (SeKo) Bayern am 27. Januar 2022 ein zweites bundesweites Vernetzungstreffen der Covid-19-Selbsthilfe veranstaltet. Der Austausch von 37 Teilnehmenden und Akteur*innen zeigte: In jüngster Zeit entstehen immer mehr Selbsthilfegruppen von Long-Covid- und Post-Covid-Erkrankten und zusätzlich überregionale Zusammenschlüsse. So haben sich die Gruppen in Nordrhein-Westfalen seit der Kick-Off-Veranstaltung im Dezember 2021 regelmäßig ausgetauscht. In Bayern konkretisiert sich die Gründung einer Landesorganisation.

Die teilnehmenden Gruppen berichteten von vielen Anfragen weiterer Betroffener. Long-Covid- und Post-Covid-Erkrankte suchen etwa nach geeigneten Reha-Möglichkeiten. Auch rechtliche Fragen zur Anerkennung als Behinderung oder Berufsunfähigkeit sind für viele Betroffene weiter ungeklärt. Die Teilnehmenden äußerten auch den Wunsch, die Anliegen von Long-Covid- und Post-Covid-Erkrankten politisch stärker zu vertreten und mit validen Zahlen zur Anzahl Betroffener und Engagierter zu untermauern.

Hintergrund: Strukturen und Unterstützungsmöglichkeiten
Covid-19-Selbsthilfe meint Selbsthilfegruppen und -initiativen von Long-Covid- und Post-Covid-Erkrankten, die sich in Präsenz oder online treffen. Der NAKOS sind aktuell um die 60 örtliche Gruppen bekannt. Dazu sind überregionale Zusammenschlüsse entstanden wie die Post Covid Selbsthilfe Ostbayern oder in Baden-Württemberg die Interessenvertretung Post-Covid-Erkrankter e.V. Bundesweit ist Long COVID Deutschland aktiv. Auch in den Nachbarländern haben sich mit Long Covid Austria und Long Covid Schweiz überregionale Zusammenschlüsse von Betroffenen gebildet.

Selbsthilfegruppen von Long-Covid- und Post-Covid-Erkrankten werden bei Bedarf von verschiedener Seite unterstützt. An rund 350 Orten bestehen Selbsthilfekontaktstellen, die Gruppen beraten und etwa bei der Öffentlichkeitsarbeit und Raumsuche helfen. In acht Bundesländern können sich Gruppen an die landesweiten Selbsthilfekontakt- und -koordinierungsstellen wenden. Die NAKOS als bundesweite, themenübergreifende Fachstelle bietet Selbsthilfeaktiven etwa in ihren Publikationen umfassende Informationen zum Selbsthilfeprinzip.

Mehr Informationen zum Thema
finden Sie auf www.nakos.de auf der Seite Selbsthilfe und Corona

Text: Niclas Beier

Die Leiterin der KISS Hamburg Christa Herrmann traf im Januar 2022 Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier in dessen Amtszeit Schloss Bellevue. Herrmann war als eine von 16 Bürger*innen zu einem "Gespräch über den Zusammenhalt und die Spannungslage der Gesellschaft" eingeladen und konnte auf die gesundheitliche und soziale Selbsthilfe in Hamburg hinweisen. In einem Kurzinterview erzählt sie von dem Treffen.

Zum Interview: KISS Hamburg | www.kiss-hh.de

Am 28. Februar ist wieder der Tag der Seltenen Erkrankungen. In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit, so die Allianz Chronischer Seltener Erkranungen (ACHSE). Mit dem Aktionstag sollen die Erkrankten und ihre Lebens- und Gesundheitssituation ins Blickfeld gerückt werden.

In der Europäischen Union gelten jene Krankheiten als selten, von denen weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Die NAKOS verzeichnet in ihrer Themenliste "Seltene Erkrankungen und Probleme" Kontaktgesuche zu rund 950 Stichworten. Im vergangenen Jahr sind zum Beispiel Dermatomyositis, Pyruvatkinase-Mangel, Kutanes T-Zell-Lymphom oder Visual-Snow-Syndrom als Stichworte hinzugekommen.

Eigentlich wurde der 29. Februar zum Tag der Seltenen Erkrankungen erkoren. Wenn kein Schaltjahr ist, wird der Aktionstag auf den 28. Februar verschoben – so auch 2022. In Sozialen Medien wird rund um den 28. Februar mit den Hashtags #RareDiseaseDay, #SeltenSindViele und #TagderSeltenenErkrankungen auf die Situation der Betroffenen aufmerksam gemacht.

Download: NAKOS-Themenliste "Seltene Erkrankungen und Probleme" (PDF)

Mehr Informationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022: www.achse-online.de

Der Verband der Ersatzkassen (vdek) stellt auf seiner Internetseite Informationen über die Pauschalförderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe auf Bundesebene für das Jahr 2021 zur Verfügung. Demnach erhielten 302 Selbsthilfeorganisationen und Dachorganisationen der Selbsthilfe Fördermittel nach § 20h SGB V zur Gewährleistung ihrer Basisarbeit. Insgesamt wurden die Organisationen mit 12,59 Millionen Euro gefördert.

Quelle: Verband der Ersatzkassen | www.vdek.com (PDF)

Mehr Informationen zum Thema
finden Sie hier auf www.nakos.de auf der Seite Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen

Die NAKOS stellt auf ihrem YouTube-Kanal verschiedene Playlists (Videosammlungen) zum Thema Selbsthilfe bereit. In den Playlists ist der Name Programm. So heißen diese "Junge Selbsthilfe ist …", "Selbsthilfegruppen sind …" oder "Selbsthilfekontaktstellen helfen …". Die Videosammlung "Junge Selbsthilfe ist …" zeigt, wie bunt die "Junge Selbsthilfe" tatsächlich ist. Hier berichten Selbsthilfeaktive von ihren Erfahrungen und junge Selbsthilfegruppen stellen sich zu verschiedensten Themen vor. Es sind auch Reportagen, Inputs zum Gründen einer Gruppe und vieles mehr zu finden.

Neu ist, dass diese und die anderen Playlists ab sofort auch auf dem Internetportal für die "Junge Selbsthilfe" www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de zu finden sind. Das von der NAKOS betriebene Internetportal für "Junge Selbsthilfe" informiert über Selbsthilfe als niedrigschwellige Unterstützungsform für junge Menschen im Alter von 18 bis 35 Jahren und zeigt Möglichkeiten des Engagements für junge Selbsthilfeaktive auf.

Ein Blick lohnt sich, sowohl in die Playlist als auch auf das Portal.

Zur Playlist "Junge Selbsthilfe ist …": www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de

Mehr Informationen zur Jungen Selbsthilfe
finden Sie auch auf unserer Themenseite Junge Menschen und Selbsthilfe

Text: Marnie Bartel-Borrmann

Stefan Schwartze (SPD) wurde am 12. Januar 2022 vom Bundeskabinett zum neuen Patientenbeauftragten der Bundesregierung ernannt. Schwartze ist Industriemechaniker und seit 2009 Bundestagsabgeordneter. Aufgabe des Patientenbeauftragten ist es nach § 140h SGB V, die Belange der Patient*innen in allen relevanten politischen Bereichen zu vertreten.

Im Geschäftsbereich des Gesundheits- sowie die Sozialministeriums wurden weitere Beauftragte der Bundesregierung berufen. Der Jurist Jürgen Dusel bleibt auch in dieser Legislaturperiode der Beauftragte für die Belange von Menschen mit Behinderungen. Als Sucht- und Drogenbeauftragter wurde der Sozialwissenschaftler Burkhard Blienert (SPD) berufen. Neue Pflegebevollmächtigte der Bundesregierung ist die Pflegefachkraft und Bundestagsabgeordnete Claudia Moll (SPD).

Die Beauftragten der Bundesregierung werden von den jeweiligen Bundesminister*innen vorgeschlagen und vom Bundeskabinett für eine Legislaturperiode berufen. Das Ämter der Beauftragten für Patient*innen und Menschen mit Behinderungen sind gesetzlich verankert.

Die Beauftragen im Internet

• www.behindertenbeauftragter.de
• www.bundesdrogenbeauftragter.de
• www.patientenbeauftragter.de
• www.pflegebevollmaechtigte.de

Quellen

• Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten: Stefan Schwartze zum neuen Patientenbeauftragten der Bundesregierung ernannt, Pressemitteilung vom 13. Januar 2022 | www.patientenbeauftragter.de
• Der Beauftragte der Bundesregierung für Sucht- und Drogenfragen: Burkhard Blienert ist neuer Beauftragter für Sucht- und Drogenfragen, Pressemitteilung vom 12. Januar 2022 | www.bundesdrogenbeauftragter.de
• Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen: Jürgen Dusel bleibt Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Pressemitteilung vom 12. Januar 2022 | www.behindertenbeauftragter.de
• Die Bevollmächtigte der Bundesregierung für Pflege: Claudia Moll, MdB zur neuen Pflegebevollmächtigten der Bundesregierung ernannt, Pressemitteilung vom 13. Januar 2022 | www.pflegebevollmächtigte.de

Text: Niclas Beier

Die Selbsthilfekoordination Bayern startete am 13. Januar 2022 ihren Podcast "SeKo on Air". In den ersten beiden Folgen redeten die Gesprächspartner*innen über die Situation Angehöriger von Covid-19-Verstorbenen. Zu Wort kommen der evangelische Landesbischof Heinrich Bedford-Strohm, der das bayernweite Selbsthilfenetzwerk für Angehörige initiiert hat, sowie die Gründerin der Münchner "Selbsthilfegruppe für Angehörige, die durch Corona einen geliebten Menschen verloren haben". Um Corona wird es auch in der nächsten Folge gehen, dann ist eine Long-Covid-Erkrankte zu Gast. Interessierte können den Podcast auf der Internetseite von SeKo Bayern anhören.

Zum Podcast "SeKo on Air": www.seko-bayern.de

Quelle: Selbsthilfekoordination Bayern, Nachricht vom 13. Januar 2022

Text: Niclas Beier

Die NAKOS hat heute die Aktualisierungsbefragung zur Datenbank "GRÜNE ADRESSEN – Gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland" gestartet. Die in der Datenbank verzeichneten bundesweit tätigen Selbsthilfevereinigungen, Selbsthilfe-Internetforen und Institutionen mit Selbsthilfebezug erhalten eine E-Mail mit der Aufforderung, ihre Angaben zu Kontaktdaten, Themen und Angeboten über ein Online-Formular zu überprüfen und gegebenenfalls zu ändern und/oder zu ergänzen.

Wir bitten darum, das Online-Formular bis zum 28. Januar zu bearbeiten.

Hintergrund
Die NAKOS betreibt seit 1989 die Datenbank "GRÜNE ADRESSEN". Sie bietet interessierten Bürger*innen eine Orientierung im Feld der Selbsthilfe in Deutschland, und zwar für alle auf Bundesebene bearbeiteten gesundheitlichen, psychosozialen und sozialen Problemstellungen und Anliegen. Die strukturierten Kontaktdaten und Informationen ermöglichen die gezielte Suche und Kontaktaufnahme. Ebenso können Mitarbeiter*innen aus Versorgungseinrichtungen einen Überblick gewinnen und die Datenbank für den Austausch, eine Zusammenarbeit oder die Kontaktvermittlung nutzen. Der Aufnahme in die Datenbank sowie in die entsprechende öffentlich zugängliche Datenbank im Internet liegen bestimmte Kriterien zugrunde.

Zur Datenbank GRÜNE ADRESSEN: www.nakos.de/adressen/gruen

Berlin, 6. Januar 2022. Jutta Hundertmark-Mayser hat zum 1. Januar 2022 die Geschäftsführung der NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) übernommen. Sie löst Ursula Helms ab, die Ende 2021 in Ruhestand gegangen ist.

"Ich bin sehr froh, dass Jutta Hundertmark-Mayser diese Aufgabe übernimmt. Sie ist mit der Arbeit der NAKOS als bundesweite Fachstelle bestens vertraut und hat in den vergangenen Jahren viele Impulse für neue Handlungsfelder der Selbsthilfe und der Selbsthilfeunterstützung in Deutschland gesetzt", erklärt André Beermann, Mitglied des Vorstands der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. und Träger der NAKOS. Jutta Hundertmark-Mayser ist bereits seit 2001 Mitarbeiterin der NAKOS und seit 2005 als stellvertretende Geschäftsführung tätig. Sie ist umfassend mit der NAKOS und der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. und ihren Aufgaben vertraut. "Ich freue mich sehr über das mir entgegengebrachte Vertrauen und auf die Aufgaben, die nun vor mir liegen. Gerne werde ich den aktuellen Wandel in der Selbsthilfe durch die Corona-Pandemie und die Digitalisierung kompetent und engagiert begleiten", betont die neue Geschäftsführerin Jutta Hundertmark-Mayser.

Hintergrund
In Deutschland sind zwischen 70.000 bis 100.000 Selbsthilfegruppen mit etwas 3,5 Millionen Engagierten zu fast jedem gesundheitlichen und sozialen Thema aktiv. Jede*r zehnte Erwachsene nimmt im Laufe seines Lebens an einer Selbsthilfegruppe teil. In Deutschland existieren mehr als 300 Selbsthilfekontaktstellen, die professionelle Unterstützungsangebote für gemeinschaftliche Selbsthilfe an 347 Orten erbringen. In ihrer Selbsthilfe-Datenbank führt die NAKOS außerdem 297 Bundesvereinigungen der Selbsthilfe, die zu Themen von Allergie bis Zwangsneurosen arbeiten. Diese sind bundesweit organisiert und haben Ansprechpersonen und/oder einzelne Selbsthilfegruppen in vielen Bundesländern.

Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Die NAKOS besteht seit 1984 und hat ihren Sitz in Berlin. Träger ist die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG), der Fachverband der Selbsthilfeunterstützung und -förderung in Deutschland. Sie ist die bundesweite Informations- und Vermittlungsinstanz im Feld der Selbsthilfe in Deutschland. Sie arbeitet zu grundsätzlichen Fragen der Selbsthilfearbeit, der Selbsthilfeunterstützung und -förderung. Dabei zeigt NAKOS die Vielfalt und Möglichkeiten gemeinschaftlicher Selbsthilfe auf und fördert und vertritt sie gegenüber Politik und Gesellschaft.

Die NAKOS veröffentlicht Studien über das Feld der Selbsthilfe und die professionelle Selbsthilfeunterstützung in den mehr als 300 Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland. Politischen und administrativen Entscheidungsträgern vermittelt sie über Fachtagungen und Stellungnahmen Konzepte für eine angemessene Unterstützung und Förderung von Selbsthilfegruppen.

Kontakt
NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin
Telefon: 030 | 31 01 89 80
Fax: 030 | 31 01 89 70
E-Mail: selbsthilfe@nakos.de
Internet: www.nakos.de

Download: Pressemitteilung: Führungwechsel bei der NAKOS (PDF)

In kleinen Schritten und mit Unterstützung durch erfahrene Kursleitungen können auch Menschen, die noch wenig Erfahrung mit digitalen Medien haben, hier ihr Wissen erweitern und praktische Erfahrungen im Umgang mit Gesundheits-Apps, bei der Suche nach Gesundheitsinformationen im Web und zu Fragen der Datensicherheit sammeln. Der Kurs macht Menschen "kundig", um die eigene Gesundheit besser zu verstehen, und er stärkt gleichzeitig den Umgang mit digitalen Medien.

Ab dem 1. Februar 2022 startet das Kursprogramm "KundiG – Klug und digital durch das Gesundheitswesen". Die 2,5-stündigen Kursmodule gehen insgesamt über sechs Wochen und bilden eine strukturierte Anleitung für den Weg durch das digitale Gesundheitswesen.

Fragen, die im Kurs beantwortet werden, sind unter anderem:

• Was ist die elektronische Patientenakte, wozu soll sie dienen, was müssen Versicherte darüber wissen?
• Welchen Nutzen haben Gesundheits-Apps, das elektronische Rezept, der digitale Impfpass oder Medikamentenplan?
• Wo sind gute Gesundheitsinformationen im Internet zu finden?
• Was ist bei dem Datenschutz im Internet zu beachten?
• Videosprechstunde – ein neuer Weg, um mit Gesundheitsfachpersonen zu sprechen?
• Selbsthilfe und Unterstützungsangebote online – welche Möglichkeiten gibt es?

Die KundiG-Kurse werden über das Internetangebot der Patientenuniversität an der Medizinischen Hochschule Hannover angeboten. Dank der finanziellen Unterstützung der Projektförderer ist die Teilnahme an den Kursen kostenfrei. Zur Teilnahme an dem Kurs wird ein internetfähiges Gerät wie ein Laptop oder Computer (mit Kamera und Mikrofon) benötigt. Alles Weitere lernen die Teilnehmenden vor und während des Kurses kennen, geboten wird eine kontinuierliche Unterstützung.

Informationen finden Sie auf der Internetseite der Patientenuniversität der Medizinischen Hochschule Hannover  www.patienten-universitaet.de

Termine im Frühjahr 2022

Die Seminarreihe KundiG – Klug und digital durch das Gesundheitswesen! ist ein Online-Programm zur Förderung der digitalen Gesundheitskompetenz chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Kooperation zwischen BARMER, BAG SELBSTHILFE, NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen), SeKo Bayern (Selbsthilfekoordination Bayern e.V.) und der Medizinischen Hochschule Hannover.

Text: Katarzyna Thabaut

Die Kontaktbeschränkungen zu Beginn des ersten Pandemiejahres kamen Anfang 2020 wohl für alle wie aus dem Nichts – und sorgten dafür, dass sich auch Selbsthilfegruppen über einen längeren Zeitraum nicht mehr treffen konnten. Vor allem psychisch Erkrankte und suchtkranke Menschen litten unter der pandemiebedingten Zwangsisolation. Mit innovativen Ideen und dem Einsatz digitaler Technik suchte die Selbsthilfe deshalb nach Lösungen, den Kontakt untereinander zu halten und die wertvolle Selbsthilfearbeit fortzuführen.

Inwieweit das gelungen ist, war das zentrale Thema der diesjährigen AOK-Selbsthilfe-Fachtagung am 10. Dezember in Berlin. Unter dem Motto "Selbsthilfe nach dem Corona-Lockdown – Upgrade auf ein neues Level" drehte sich alles um die zentrale Frage, welchen Wandel – digital, aber auch in der Präsenz – die Corona-Pandemie in der Selbsthilfe ausgelöst hat. Dass ausgerechnet bei diesem Thema die Tagung aufgrund der vierten Pandemiewelle trotz ursprünglich anderer Planung nur virtuell stattfinden konnte, passte irgendwie gut ins Bild.

Bewundernswerter Einsatz
"Der Einsatz der Selbsthilfe während der Coronapandemie, von der regionalen Gruppe bis zum bundesweiten Dachverband, ist bewundernswert. Trotz aller Kontaktbeschränkungen haben Sie nicht aufgegeben." Mit diesen Worten eröffnete Martin Litsch, Vorstandsvorsitzender des AOK-Bundesverbandes, die Tagung. Der scheidende AOK-Chef versprach, dass auch unter seiner Nachfolgerin Dr. Carola Reimann der AOK-Bundesverband die gute Zusammenarbeit und den Austausch mit der Selbsthilfe pflegen, sich bei den gesundheitspolitischen Entscheidungsprozessen für die Belange der Selbsthilfe einsetzen und vor allem immer ein greifbarer verlässlicher Partner für die Betroffenen bleiben werde.

Claudia Schick, Selbsthilfereferentin beim AOK-Bundesverband, machte in ihrem anschließenden Grußwort auf die erstaunliche Entwicklung der letzten beiden Jahre aufmerksam: "Hätte mir jemand auf unserer Selbsthilfetagung vor drei Jahren zum Thema 'Digitalisierung der Selbsthilfe' gesagt, dass es normal sein wird, dass sich Selbsthilfegruppen in digitalen Räumen treffen, Seminare oder Workshops per Zoom stattfinden und Beschlüsse auf Mitgliederversammlungen virtuell abgestimmt und verabschiedet werden – ich hätte ihn erstaunt angeschaut und ihn für seinen umwerfenden Optimismus bewundert." Der unbedingte Wille, die ehrenamtliche Arbeit fortzuführen und mit vielen kreativen Ideen den Kontakt untereinander aufrecht zu erhalten führte bei Schick zu der Einsicht: "Über Ärzte und Pflegekräfte müssen wir natürlich gar nicht erst reden – aber für mich sind auch die Selbsthilfeaktiven irgendwie Superhelden der Pandemie. Selbsthilfe gibt nicht auf. Selbsthilfe weiß was sie will."

Chancen der Digitalisierung für Selbsthilfe
Welche Chancen die Digitalisierung der Selbsthilfe ganz generell bietet, aber auch welche Risiken mit ihr verbunden sind, konnte der Sozialforscher Dr. Christopher Kofahl mit Zahlen untermauern. In seinem Vortrag stellte der stellvertretende Leiter des Instituts für Medizinische Soziologie (IMS) am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf die Ergebnisse der DISH-Studie (Digitalisierung in der Selbsthilfe) vor. Die Befragung von 119 Selbsthilfeorganisationen (SHO) unmittelbar vor dem Start der Pandemie ergab beispielsweise, dass acht von zehn SHOs digitale Angebote als Möglichkeit sehen, neue Mitglieder für die Selbsthilfearbeit zu gewinnen. 93 Prozent der Befragten gaben an, dass sie über digitale Kanäle die Öffentlichkeit besser über ihre Arbeit informieren können. Und 77 Prozent der befragten Organisationen waren der Meinung, durch Digitalisierung Zeit und Geld sparen zu können, etwa in den Bereichen Reisen oder Korrespondenz. Doch auch über die Kehrseiten der innovativen Technik berichtete der Sozialwissenschaftler. So hätten viele Gruppen massive Probleme, ihre Arbeit an die Anforderungen der Datenschutzgrundverordnung anzupassen. Aufgrund einer zunehmenden Digitalisierung hätten viele Selbsthilfegruppen auch Mitglieder verloren oder sich in seltenen Fällen ganz aufgelöst. Auf der anderen Seite sorge ein zunehmendes Angebot von digitalen Formaten dafür, dass neue, vor allem jüngere Menschen, in die Selbsthilfe finden. Daher, so Kofahl, habe die Digitalisierung eben doch nicht die einst befürchtete disruptive – also die klassischen Selbsthilfe-Aktivitäten verdrängende – Wirkung. Sein Fazit war eindeutig: "Die Chancen der Digitalisierung überwiegen die Risiken, das ist für mich ganz klar."

Quelle und Text: AOK-Bundesverband | www.aok-bv.de

Seit dem 1. Dezember 2011 gibt es das bundesweite Pflegetelefon 030 / 20 17 91 31. Wer Informationen zu häuslicher Pflege sucht oder Fragen zu gesetzlichen Leistungen und Freistellungsmöglichkeiten hat, braucht nur zum Handy zu greifen. Das Pflegetelefon des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend berät rund um das Thema Pflege. Eingerichtet wurde die Hotline vor zehn Jahren mit dem Ziel, pflegenden Angehörigen eine niedrigschwellige Beratung zu den gesetzlichen Freistellungsmöglichkeiten vom Beruf zu ermöglichen.

Christine Lambrecht, geschäftsführende Bundesseniorenministerin: "Die meisten pflegebedürftigen Menschen in Deutschland werden von Angehörigen gepflegt und betreut. Gerade in der Corona-Zeit ist das eine enorme Leistung, die Familien, aber auch die Solidarität und den Zusammenhalt in unserer Gesellschaft stärkt. Rund um die häusliche Pflege stellen sich jeden Tag viele Fragen: nach gesetzlichen Leistungen, nach der Vereinbarkeit von Beruf und Pflege oder nach Rat, wenn die Belastung sehr groß wird. Seit zehn Jahren sind die Beraterinnen und Berater am Pflegetelefon genau für diese Fragen da. Sie helfen auch jetzt, wenn es um die Akuthilfen für pflegende Angehörige während der Corona-Pandemie geht. Dafür möchte ich mich herzlich bedanken. Alle, die Fragen haben, möchte ich ermuntern, sich an das Pflegetelefon zu wenden."

2,33 Millionen Pflegebedürftige werden in Deutschland zu Hause und überwiegend von Angehörigen versorgt. Angehörige machen denn auch den Großteil (70%) der Anruferinnen und Anrufer beim Pflegetelefon aus; aber auch Beratungsstellen, Pflegebedürftige oder Arbeitgeber nehmen das Beratungsangebot in Anspruch. Das Pflegetelefon hat sich auch und gerade zu Zeiten der Corona-Pandemie bewährt. Das zeigt sich nicht zuletzt an der Anzahl der Anrufe, die 2020 im Vergleich zum Vorjahr um 30 Prozent stieg.

Viele lassen sich derzeit auch zu den Akuthilfen für pflegende Angehörige beraten, denn die Corona-Krise belastet die Familien von Pflegebedürftigen zusätzlich. Die Akuthilfen sind befristet geltende gesetzliche Regelungen, die pflegenden Angehörigen die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf vereinfachen. Wer coronabedingt Angehörige pflegt oder die Pflege neu organisieren muss, kann bis zu 20 Arbeitstage (statt zuvor bis zu 10 Tage) der Arbeit fernbleiben. Erhalten Arbeitnehmer während dieser Zeit keinen Lohn, können sie ebenfalls bis zu 20 Arbeitstage Pflegeunterstützungsgeld erhalten.

Außerdem wurden Pflegezeit und Familienpflegezeit flexibler gestaltet: Pflegende Angehörige können unter erleichterten Bedingungen eine vollständige oder teilweise Arbeitsfreistellung von bis zu sechs Monaten (Pflegezeit) beziehungsweise eine teilweise Freistellung von bis zu 24 Monaten (Familienpflegezeit) in Anspruch nehmen oder nach einer Unterbrechung wieder aufnehmen.

Auch zu anderen Fragen rund um die häusliche Pflege berät das Pflegetelefon, wie zum Beispiel zu den Leistungen der Kranken- und Pflegeversicherung. Darüber hinaus bietet das Pflegetelefon Hilfe in kritischen und belastenden Situationen. Bei Bedarf vermitteln die Beraterinnen und Berater auch an Beratungs- und Hilfsangebote vor Ort.

Das Pflegetelefon ist von Montag bis Donnerstag zwischen 9.00 und 18.00 Uhr unter der Telefonnummer 030 / 20 17 91 31 und per E-Mail an info@wege-zur-pflege.de zu erreichen. Die telefonischen Beratungsgespräche sind anonym und vertraulich. Das Beratungsangebot des Pflegetelefons wird durch die Webseite www.wege-zur-pflege.de ergänzt.

Informationen zum Pflegetelefon und seinem zehnjährigen Bestehen finden sich unter:
www.bmfsfj.de/10JahrePflegetelefon

Informationen zu den gesetzlichen Freistellungsmöglichkeiten sowie den Akuthilfen finden sich auch unter:
https://www.bmfsfj.de/bmfsfj/themen/corona-pandemie/informationen-fuer-pflegende-angehoerige

Quelle und Text: Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Pressemitteilung vom 1. Dezember 2021

Die beiden zivilgesellschaftlichen Organisationen Transparency International Deutschland e.V. und LobbyControl e.V. ziehen eine erste positive Bilanz bezüglich der im Koalitionsvertrag der Ampel festgesetzten Ziele für mehr Transparenz und Korruptionsbekämpfung.

Gemeinsam mit weiteren zivilgesellschaftlichen Initiativen hatten diese im Vorfeld der Koalitionsverhandlungen Forderungen an die neue Regierung gestellt. Laut den beiden Organisationen zeigte dies Wirkung: So wurde auf wichtige Kernforderungen eingegangen, wie die Aussicht beim am 1. Januar 2022 in Kraft tretenden Lobbyregister mit einem legislativen und exekutiven Fußabdruck nachzubessern oder die Schaffung eines Transparenzgesetzes auf Bundesebene. Andere Bereiche umfassen den verbesserten Schutz von Whistleblowern, die Bekämpfung von Geldwäsche oder mehr Transparenz beim Parteiensponsoring.

Dennoch wiesen sowohl Transparency als auch LobbyControl darauf hin, dass im Koalitionsvertrag nicht auf alle Forderungen eingegangen wurde wie eine stärkere Regulierung bei Parteispenden oder eine zentrale Kontrollinstanz beim Lobbyregister. Zudem komme es im weiteren Verlauf auf die konkrete Ausgestaltung von Maßnahmen zur Umsetzung an.

Quellen

• www.lobbycontrol.de
• www.transparency.de
• www.transparency.de/bundestagswahl
• Koalitionsvertrag der Ampel | www.spd.de

Mehr Informationen zum Thema
Die NAKOS befasst sich im Projekt "Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe" auch mit politischen Rahmenbedingungen rund um Unabhängigkeit und Transparenz. Mehr Informationen finden Sie auf unserer Themenseite Autonomie der Selbsthilfe.

Text: David Brinkmann, NAKOS

Die Online-Konferenz richtete sich an Menschen, die an Covid-19 erkrankt waren und sich in Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeinitiativen zusammengeschlossen haben.

Dieses virtuelle Treffen bot der deutschsprachigen Covid-19-Community einen Rahmen, um sich kennenzulernen, auszutauschen und sich weiter zu vernetzen. Selbsthilfeinitiativen hatten die Gelegenheit, sich und ihre Arbeit vorzustellen und gemeinsam Ziele ihres Engagements zu formulieren.

Eindrücklich schilderte Birgit Birner von Post Covid Selbsthilfe Ostbayern (PC-19) ihren persönlichen Krankheitsverlauf und wie sie sich zurück in den Beruf kämpfte. Der Bedarf an Austausch sei sehr groß. Mit engagierten Mitstreiter*innen gründete sie eine Selbsthilfegruppe von insgesamt 100 Teilnehmenden, die in vier Gruppen aufgeteilt wurde.

„Wir können politisch mehr erreichen, wenn wir uns zusammenschließen und gemeinsam unsere Forderungen anbringen“, erklärte ein Initiator von Long COVID Deutschland (LCD). Er schilderte die Arbeit seiner Organisation und welche Erfolge bereits erzielt wurden: Genauso wie die Gründer*innen von PC-19 wirkte auch Long COVID Deutschland an der Erstellung der Patientenleitlinie „Long-/Post-COVID-Syndrom“ für Betroffene, Angehörige sowie nahestehende und pflegende Personen mit¹.

In den Arbeitsgruppen wurde deutlich, welche Themen die Betroffenen aktuell beschäftigen: Fragen zur Rehabilitation und Wiedereingliederung in den Beruf, zu Therapiemöglichkeiten, Schwierigkeiten bei der Anerkennung von Schwerbehinderung oder auch der Umgang mit der eigenen Krankheit wurden erörtert.
Die Vernetzung soll weiter ausgebaut werden. Ein Anliegen ist es, einen Ort zu schaffen, wo Informationen und Erfahrungswissen gebündelt werden können.

Dem Wunsch dieses Format auf überregionaler Ebene fortzuführen, werden die Veranstalter entsprechen. Ein weiteres Online-Treffen ist für Anfang 2022 geplant.

Ansprechpartner / Kontaktdaten:
NAKOS Berlin | Otto-Suhr-Allee 115 | 10585 Berlin
selbsthilfe@nakos.de

SeKo Bayern | Handgasse 8 | 97070 Würzburg
selbsthilfe@seko-bayern.de

1 https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/020-027p_S1_Post_COVID_Long_COVID_2021-09_01.pdf

NAKOS und Seko-Bayern Pressemitteilung zur Kick-Off-Veranstaltung

Der Bundesminister für Arbeit und Soziales, Hubertus Heil, hat zum dritten Mal den Bundesteilhabepreis verliehen. Der diesjährige Wettbewerb steht unter dem Motto „Unterstützung, Assistenz, Pflege – gesellschaftliche Teilhabe auch in Corona-Zeiten“ und ist mit insgesamt 17.500 Euro dotiert. „Das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben haben alle Menschen und alle müssen es auch verwirklichen können. Das gilt für die Teilhabe in allen Bereichen, zum Beispiel für Wohnen, Bildung und Arbeit. Mit dem Bundesteilhabepreis 2021 werden vorbildliche Projekte ausgezeichnet, die eine umfassende gesellschaftliche Teilhabe ermöglichen und auch auf Ausnahmesituationen wie die Corona-Pandemie reagiert haben. Diese Projekte werden ausgezeichnet, um sie sichtbarer zu machen, damit sie Nachahmerinnen und Nachahmer finden. Ich wünsche mir, dass diese guten Ideen auch von anderen aufgegriffen werden und das Engagement der Projektträger auch über diesen Preis hinaus wertgeschätzt wird“, so Heil.

Insgesamt gab es für den Bundesteilhabepreis 88 Bewerbungen. Eine unabhängige Jury, bestehend aus zwölf Expert*innen der Verbände von Menschen mit Behinderungen sowie aus den Kommunen und den Ländern, hat die Preisträger weisungsfrei und anonymisiert ausgewählt. Die Bundesfachstelle Barrierefreiheit hat das Wettbewerbsverfahren im Auftrag des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales umgesetzt.

Dr. Volker Sieger, Leiter der Bundesfachstelle Barrierefreiheit: „Menschen mit Behinderungen brauchen Unterstützung. Ob es die niederschwellige Unterstützung im Alltag ist, die klassische Assistenz im Rahmen der Eingliederungshilfe oder die Pflege – es ist wichtig, dass jeder und jede genau die Unterstützungsleistung erhält, die er oder sie individuell benötigt. Wir freuen uns sehr, dass wir durch den Bundesteilhabepreis 2021 so viele engagierte Projekte kennengelernt haben und diese der Öffentlichkeit als gute Beispiele zugänglich machen können.“ Der Bundesteilhabepreis prämiert einmal im Jahr Projekte, die das große Potenzial eines inklusiven, barrierefreien Sozialraums zeigen und die damit bundesweit als Vorbild dienen können, wenn es um die Schaffung gleichwertiger Lebensverhältnisse geht.

Preisträger des Bundesteilhabepreises 2021

1. Preis: Habila GmbH
(Projekt: QuarTeTT – Quartiersentwicklung Teilhabe Technikeinsatz und WissensTransfer)

Das Projekt „QuarTeTT“ der Habila GmbH will Menschen mit Behinderung und Pflegebedarf durch verschiedene neue Technologien unterstützen. Dabei orientiert sich die Suche nach dem Technikeinsatz an den individuellen Bedürfnissen und Lebenssituationen der Menschen und deren persönliches Wohn- und Lebensumfeld. Zum Prozedere: Technologieexperten, Fachkräfte und Betroffene übertragen gemeinsam die jeweiligen Bedarfe in Kriterien der Technik und suchen passgenaue Lösungen. Ausgehend von zwölf Fallstudien wurden beispielsweise smarte Assistenzsysteme zur Automatisierung des Wohnumfeldes oder Technologien der unterstützenden Kommunikation wie Sprachausgabegeräte erprobt. In einem zweiten Schritt wurden die Lösungen ethisch und fachlich reflektiert und zuletzt entweder dauerhaft implementiert, entsprechend angepasst oder auch verworfen. Die Betroffenen werden bei allen Schritten bis zur Umsetzung beteiligt. Ziel ist es, ein flächendeckendes Technikberatungsangebot für den Gesundheitsstandort Baden-Württemberg zu schaffen. Das Projekt zeigt, dass mit bedarfsorientiertem, intelligentem Technikeinsatz insbesondere auch die Teilhabemöglichkeiten von Menschen mit hohem und komplexem Unterstützungsbedarf nachhaltig und dauerhaft verbessert werden können.
Preisgeld: 10.000 Euro

2. Preis: Evangelisches Diakoniewerk Zoar KdöR
(Projekt: WIR GEMEINSAM stark durch die Pandemie)

Mit verschiedenen Bausteinen unterstützt das Projekt „WIR GEMEINSAM stark durch die Pandemie“ des Evangelischen Diakoniewerks Zoar seit März 2020 Menschen mit Behinderungen, um als Ansprechpartner für Fragen, Ängste, Sorgen und Nöte zur Verfügung zu stehen. Dazu gehörten eine kurz nach dem Pandemiebeginn eingerichtete barrierefreie Corona-Hotline, die auch per Chat, Bildtelefonie und mit Gebärdensprachdolmetscher angeboten wurde, sowie passgenaue besondere ambulante Angebote wie beispielsweise ein Einkaufsservice. Mit digitalen Workshops, der Unterstützung beim Umgang mit Smartphones und Tablets und durch die Einrichtung eines „Digitalen Klassenzimmers“ wurde auch die weitere Teilhabe an Arbeit und Bildung ermöglicht. Ein regelmäßiger Newsletter diente der Kontaktaufrechterhaltung und Videogrußbotschaften auf YouTube sollten die Isolation während des Lockdowns erträglicher gestalten. Mit ihrem Projekt ermöglichte das Diakoniewerk Menschen mit Beeinträchtigungen, ihren Alltag weiter zu leben und ihre Handlungsfähigkeit aufrechtzuerhalten.
Preisgeld: 5.000 Euro

3. Preis: Gehörlosenverband München und Umland e. V.
(Projekt: Unterstützung und Informationen für gehörlose Bürger*innen im Rahmen der Corona-Pandemie)

Während der Corona-Pandemie gab und gibt es sehr viele Informationen im Internet, im Fernsehen oder in Zeitungen, die nur in schriftlicher oder in akustischer Form verfügbar sind. Gehörlose Menschen haben hierzu keinen Zugang. Das Projekt „Unterstützung und Informationen für gehörlose Bürger*innen im Rahmen der Corona-Pandemie“ des Gehörlosenverbandes München hat seit März 2020 alle besonders relevanten Informationen zu den Themen Gesundheitsschutz und Impfen (aktuelle Verordnungen, Tipps zum Umgang mit Corona etc.) in Deutscher Gebärdensprache zur Verfügung gestellt. In Kooperation mit der Stadt München wurde deren Corona-Hotline für gehörlose Menschen zugänglich gemacht. Durch zusätzliche niederschwellige Serviceangebote wurden alle Generationen angesprochen: Es gab den Verleih von mobilen Endgeräten an Senioren, spezielle Impfangebote im Gehörlosenzentrum, einen Einkauf- und Lieferservice sowie Informationsvideos für Kinder und Jugendliche zu Corona. Aufgrund des besonderen Einsatzes für die Zielgruppe der schwerhörigen, gehörlosen und taubblinden Menschen in Verbindung mit der engen Kooperation mit der Stadt München sowie Seniorenzentren, Einzelhandelsverbänden und der Volkshochschule überzeugte das Projekt.
Preisgeld: 2.500 Euro

Quelle: Bundesministerium für Arbeit und Soziales

Weiterführende Links:
www.bundesteilhabepreis.de
www.bundesfachstelle-barrierefreiheit.de

Das selbsthilfegruppenjahrbuch 2021 ist erschienen und online verfügbar. Mehrere Beiträge widmen sich unter anderem den kreativen Ansätzen von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeunterstützenden in Zeiten der Pandemie. Neben vielen persönlichen Einblicken beschreiben Antonia Goldin und Dr. Jutta Hundertmark-Mayser von der NAKOS die Entwicklungen und Herausforderungen der Selbsthilfeunterstützung in Zeiten der Corona-Pandemie basierend auf den Ergebnissen ihrer bundesweiten Befragung von Selbsthilfekontaktstellen. So sind Selbsthilfegruppen eine wichtige seelische Stütze in der Pandemie. Selbsthilfekontaktstellen sind verlässliche Berater zum digitalen Austausch und klären über Möglichkeiten von Gruppentreffen auf. Außerdem beantworten sie mehr Anfragen bei psychischen Problemen und unterstützen die Gründung neuer Gruppen.

Abseits von Corona hat sich Jürgen Matzat, langjähriger Redakteur und Ideengeber des selbsthilfegruppenjahrbuchs sowie Leiter der Selbsthilfekontaktstelle Gießen, aus der beruflichen Unterstützung der Selbsthilfe zurückgezogen. Er teilt mit den Lesenden in einem persönlichen Interview seinen reichen Erfahrungsschatz und lange Wegbegleiter erzählen über ihn.

Außerdem gibt das Jahrbuch einen Einblick in das Projekt „Taubblind sein – Selbsthilfe leben lernen“ zur Stärkung der familienorientierten Selbsthilfe. Auch zeigt es neue Wege in der Gestaltung der Selbsthilfe auf: Stichwort Generationenwechsel. Wissenschaftliche Beiträge zur Netzwerkevaluation in Selbsthilfeorganisationen sowie zur Patientenbeteiligung und -vertretung durch die Krebs-Selbsthilfe runden das selbsthilfegruppenjahrbuch 2021 ab.

37 Autor*innen, 15 Beiträge, 126 Seiten Lesestoff – das sind die Zahlen der diesjährigen Ausgabe. Das selbsthilfegruppenjahrbuch wird herausgegeben von der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. Es erscheint seit 1999.

Link zum Selbsthilfegruppenjahrbuch 2021: www.dag-shg.de

Text: Gesine Heinrich, NAKOS

Die Kranken- und Pflegekassen haben im Jahr 2020 414 Millionen Euro für Gesundheitsförderungs- und Präventionsangebote für ihre Versicherten ausgegeben. Damit sanken die Ausgaben auf zwei Drittel des Vor-Pandemie-Jahres 2019. Das geht aus dem aktuellen Präventionsbericht des GKV-Spitzenverbandes und des Medizinischen Dienstes des GKV-Spitzenverbandes (MDS) hervor. Die Auswirkungen der Pandemie spiegeln sich in den Ausgaben zur Gesundheitsförderung und Prävention in Lebenswelten, in Betrieben und für einzelne Versicherte wider. Mit dem Zweiten Covid-19-Bevölkerungsschutz-Gesetz wurden der gesetzliche Orientierungswert für Prävention und die Mindestausgabenwerte für das lebensweltbezogene Engagement, die betriebliche Gesundheitsförderung sowie die Prävention in stationären Pflegeeinrichtungen für 2020 ausgesetzt. Damit hat der Gesetzgeber dem Umstand Rechnung getragen, dass die Covid-19-Pandemie alle Lebensbereiche und damit auch die Möglichkeiten für Gesundheitsförderung und Prävention massiv beeinträchtigt hat. Soweit es die äußeren Bedingungen während der Corona-Pandemie zugelassen haben, wurde gesundheitsförderliches Engagement in Zusammenarbeit mit den Beteiligten in den Lebenswelten weiter fortgeführt.

Keine Berücksichtigung findet die Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe nach § 20h SGB V im Präventionsbericht. Die Ausgaben der Krankenkassen und ihrer Verbände zur Förderung von Selbsthilfegruppen und -organisationen sowie Selbsthilfekontaktstellen sind, anders als die Ausgaben für Gesundheitsförderungs- und Präventionsangebote, nicht gefallen. Vielmehr liegen sie für 2020 bei 83,4 Millionen Euro, der Ausgabewert von 1,19 Euro je Versicherten wurde erreicht. Im Jahr 2019 waren es 84,3 Millionen Euro.

Den Präventionsbericht finden Sie auf den Internetseiten des GKV-Spitzenverbandes unter www.gkv-spitzenverband.de oder beim MDS unter www.mds-ev.de.

Text: Katarzyna Thabaut

Die Zivilgesellschaft in Zahlen gGmbH (ZiviZ) hat die abschließenden Ergebnisse des "Engagement-Barometers zur Corona-Pandemie" veröffentlicht. Die Ergebnisse beruhen auf der letzten Befragung von Führungskräften von gemeinnützigen Organisationen und Infrastruktureinrichtungen im September 2021. Mit den insgesamt fünf Befragungen seit Pandemiebeginn wurde untersucht, welche Folgen die Corona-Krise für die Zivilgesellschaft hat, aber auch, wie die Zivilgesellschaft zur Krisenbewältigung beiträgt. ZiviZ hat aus den Ergebnissen Empfehlungen für Politik und Praxis abgeleitet:
 

• Digitalisierung: Politische Förderprogramme sollten helfen, Akteur*innen über Chancen digitaler Anwendungen für das gemeinnützige Engagement zu informieren. Auch sollten Angebote gefördert werden, die das Zusammenspiel von analogen und digitalen Formaten stärken.
• Engagemententwicklung: Die Pandemie hat Brüche zwischen Mitgliedergewinner*innen und verlierer*innen vertieft. Organistionen mit Verlusten sollten zu "nachhaltigen Nachwuchsstrategien" ermutigt und beraten werden. Empfohlen werden besonders "Tandemprogramme junger Engagierter mit erfahrenen Fürhungspersonen".
• Diverse Strukturen: Für die Zukunft ist eine "diverse Basis" an Mitgliedern und Engagierten wichtig. Organisationen sollten sich daher bewusst auf die Gruppen fokussieren, die bisher wenig vertreten sind.
• Meinungsvielfalt: ZiviZ rät zivilgesellschaftlichen Organisationen: "Schaffen Sie Räume des Austauschs und der Diskussion kontroverser Themen."

Quelle: Zivilgesellschaft in Zahlen: Engagement-Barometer zur Corona-Pandemie | www.ziviz.de

Text: Niclas Beier

Husum. Mit "HÖRBAR – Selbsthilfe in Nordfriesland" hat jetzt auch der hohe Norden einen Selbsthilfe-Podcast. In kurzen Interviews fragt Rebecca von KIBIS Nordfriesland in Husum Gruppenmitglieder nach ihren Erfahrungen. Wer genau zuhört, kann hin und wieder leise das Meeresrauschen der Nordsee hören – vielleicht. Da alle Folgen zusätzlich als Text online sind, sind die Interviews auch für hörbeeinträchtigte Menschen zugänglich. (Quelle: www.kibis-nf.de)

Hamburg. Im September war beim Länderrat der NAKOS mit den Landeskontaktstellen und Landesarbeitsgemeinschaften von einem deutlichen Zulauf in der Selbsthilfe und weiteren Trends während der Pandemie die Rede. Frank Omland von KISS Hamburg hat überprüft, inwieweit solche Einschätzungen für die Hansestadt realistisch sind. Für Hamburg kann er nur einen "leichte[n] Anstieg der Beratungsanfragen" bestätigen. Bei Gruppengründungen dominierten Suchtthemen und psychische Erkrankungen. Wie viele Hamburger Gruppen sich gegenwärtig online treffen, lässt sich nicht sicher sagen. Omland hält allgemeine Prognosen für verfrüht: "Die kurzfristigen Auswirkungen der Pandemie auf die gruppenbezogene Selbsthilfe erleben wir gerade, die mittel- und langfristigen Effekte der Verbote und massiven Einschränkungen von persönlichen Austauschtreffen können wir dagegen nur erahnen." (Quelle: www.kiss-hh.de)

Gägelow. Im mecklenburgischen Gägelow trifft sich eine Selbsthilfegruppe Alleinlebender Berufstätiger. Die Gruppe sucht mithilfe der örtlichen Selbsthilfekontaktstelle des Arbeiter-Samariter-Bundes neue Mitstreiter*innen. Werden sich vielleicht ähnliche Gruppen auch anderswo gründen, wenn über den Winter wieder Homeoffice-Pflicht gilt? (Quelle: https://web.asbwismar.de)

Dresden. Die Ersatzkassen haben in Dresden den Sächsischen Selbsthilfepreis 2021 an "innovative Konzepte und Projekte von Gruppen oder Einzelpersönlichkeiten" vergeben. Ausgezeichnet wurden Selbsthilfegruppen für Menschen mit Depression, mit Achalasie und für Frauen mit Krebs. Den Sonderpreis erhielt Dr. Thomas Brockow vom Stottern & Selbsthilfe Landesverband Ost für sein experimentelles Theaterstück "Wunderblock III: Thomas", das er im Staatsschauspiel Dresden gespielt hat. (Quelle: www.selbsthilfe-sachsen.de)

Würzburg. Für Eltern bedeutet die Pandemie oft viele Belastungen und wenig Unterstützung. In Würzburg soll jetzt eine Selbsthilfegruppe "Werdende Mamis während der Pandemie" entstehen. Das Aktivbüro der Stadt Würzburg unterstützt die Gründung. (Quelle: www.wuerzburg.de)

Mainz. Die Hochwasserkatastrophe vom Sommer spielt auch für die Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Rheinland-Pfalz und Nordrhein-Westfalen eine Rolle. In Leverkusen suchten kürzlich mehrere Gruppen vorübergehend neue Räume, solange ihre üblichen Treffpunkte nach dem Hochwasser renoviert werden. KISS Mainz unterstützt in diesen Wochen Helfende der Flutkatastrophe in der Region mit Trainingsangeboten zur Traumabewältigung. (Quelle: www.selbsthilfe-rlp.de)

Bielefeld. Die Digitalisierung macht auch überregionale Selbsthilfetage möglich. Im September fanden die landesweiten Digitalen Hessischen Selbsthilfetage statt. Im November luden nun die ostwestfälischen Selbsthilfekontaktstellen aus Bielefeld, Gütersloh, Herford, Höxter, Lippe, Minden-Lübbecke und Paderborn zu einem "Online Selbsthilfe-Aktionstag" mit Vorträgen, Workshops, Schreibwerkstatt und Lesung ein. Der Aktionstag war ein Angebot in einem gemeinsamen Digitalisierungsprojekt der Selbsthilfe in der Region. (Quelle: www.selbsthilfe-bielefeld.de)

Oldenburg. Mit dem Projekt "Common care" soll die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung zwischen den nördlichen Provinzen der Niederlande und Ostfriesland verbessert werden. Die BeKoS Oldenburg bittet örtliche Selbsthilfegruppen, an einer Befragung teilzunehmen: "Vielleicht kann aus diesem Projekt heraus auch ein Austausch für die Oldenburger Selbsthilfegruppen über die Landesgrenze hinweg ermöglicht werden." Erst vor Kurzem berichtete KOSKON NRW von einem deutsch-niederländischen Arbeitstreffen. Vielleicht entwickelt sich ja – wild spekuliert – in deutschen Grenzregionen mittelfristig eine internationale Selbsthilfeunterstützung? (Quelle: www.bekos-oldenburg.de)

Text: Niclas Beier

Der Tag der Krebs-Selbsthilfe findet am 25. November 2021 von 11 bis 16 Uhr digital statt. Im Fokus steht in diesem Jahr das Thema Patientenbeteiligung. Die Vorträge und Diskussionsrunden befassen sich unter anderem mit Wirkung, Strukturen und Finanzierung von Patientenbeteiligung und der Befähigung dazu. Der Tag der Krebs-Selbsthilfe wird veranstaltet von der Deutschen Krebshilfe und dem Haus der Krebs-Selbsthilfe.

Live-Übertragung am 25. November 2021: vimeo.com

Quelle: Deutsche Krebshilfe | www.krebshilfe.de

Das von der NAKOS betriebene Internetportal für Junge Selbsthilfe ist seit 2010 online. Es informiert über Selbsthilfe als niedrigschwellige Unterstützungsform für junge Menschen im Alter von 18 bis 35 Jahren und zeigt Möglichkeiten des Engagements für junge Selbsthilfeaktive auf. Ein wichtiger Baustein ist die bundesweite Liste junger Selbsthilfegruppen. Über das Portal kann die Liste nach Postleitzahl und/oder Thema durchsucht werden, um so konkrete Gruppenangebote von und für junge Menschen zu finden. Das erleichtert den Weg in die Selbsthilfe für junge Menschen mit körperlichen oder psychischen Erkrankungen oder in schwierigen sozialen Lebenslagen. Denn Monster, so das Motto des Portals, besiegt man nicht alleine. 

Im Zuge der im Oktober begonnenen jährlichen Aktualisierungsrecherche der Liste junger Selbsthilfegruppen konnten bereits rund 70 neue Gruppen in die Liste aufgenommen werden. So sind über die Suchfunktion des Portals mittlerweile mehr als 900 junge Selbsthilfegruppen zu finden. Das Themenspektrum ist breit gefächert. Neben indikationsspezifischen Angeboten finden sich auch Gruppen rund um die Themen Studium, Sexualität und Identitätsfindung. Auch themenübergreifende junge Stammtische werden verzeichnet. Nicht zuletzt durch die Entwicklungen der pandemischen Lage steigt auch die Zahl der digitalen Gruppenangebote stetig weiter an. Ein Blick lohnt sich!

Zur Liste junger Selbsthilfegruppen: www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de

Text: Julia Husemann und Dorothee Arndt

Die Allianz für Lobbytransparenz bekräftigt mit einem Schreiben an die möglichen Regierungsparteien der Ampel-Koalition ihre Forderungen nach Nachbesserungen beim sogenannten Lobbyregister. Das Lobbyregister tritt zum 1. Januar 2022 in Kraft und regelt, welche Angaben professionelle Interessensvertreter*innen zu ihren Tätigkeiten und Auftraggeber*innen machen müssen. Dieses wurde im Frühjahr 2021 von der bisherigen Regierungskoalition beschlossen und am 26. März vom Bundestag verabschiedet.

Mit dem Schreiben möchte die Allianz aus mehreren Verbänden und Initiativen die potenziellen Regierungsparteien in die Pflicht nehmen, sich konsequenter für mehr Lobbytransparenz in der Politik einzusetzen. Bereits bei der Verabschiedung des Lobbyregisters wurden vor allem die vielen Ausnahmeregelungen, der fehlende sogenannte "legislative Fußabdruck", also eine Kennzeichnung, welche Lobbyinteressen in Gesetzesentwürfe einfließen, sowie eine fehlende unabhängige beaufsichtigende Stelle kritisiert.

Quellen

• Transparency.de: "Brief zu den Koalitionsverhandlungen: Allianz für Lobbytransparenz fordert transparente Interessenvertretung", Beitrag vom 28. Oktober 2021 | www.transparency.de
• Redaktionsnetzwerk Deutschland: "Transparency erhofft von Ampel-Koalition schärfere Lobbyregeln", Beitrag vom 29. Oktober 2021 | www.rnd.de
• Bundestag.de: "Parlamentarier beschließen Lobbyregister beim Bundestag", 25. März 2021 | www.bundestag.de

Mehr Informationen zum Thema
Die NAKOS befasst sich im Projekt "Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe" auch mit politischen Rahmenbedingungen rund um Unabhängigkeit und Transparenz. Mehr Informationen finden Sie auf unserer Themenseite Autonomie der Selbsthilfe.

Text: David Brinkmann

Neben dem Eröffnungsvortrag von Dr. Rupert Graf Strachwitz wurden zehn Workshops zu verschiedenen Themen angeboten. Das Selbsthilfepotenzial pflegender Angehöriger wurde diskutiert oder auch Verschiedenes rund um die Junge Selbsthilfe wie rechtliche Aspekte bei Minderjährigen. Ein anderer Vortrag beschäftigte sich mit digitalen Möglichkeiten der Selbsthilfe.

Alle Workshops waren gut besucht und es wurde diskutiert. Alle Vorträge zum Nachlesen finden Sie hier.

Mit digitalen Anwendungen im Gesundheitswesen klug umgehen – Ein Programm zur Förderung der digitalen Gesundheitskompetenz chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen startet in Kooperation zwischen BARMER, BAG SELBSTHILFE, NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen), SeKo Bayern (Selbsthilfekoordination Bayern e.V.) und der Medizinischen Hochschule Hannover.

Wer sich heute im Gesundheitswesen zurechtfinden und die besten Entscheidungen für sich treffen möchte, muss sich auch mit Datensicherheit oder der elektronischen Patientenakte befassen. Das ist nicht immer einfach: Technische Hürden, Fragen zum Datenschutz oder Probleme bei der Bedienung von Geräten erschweren den Zugang. Deshalb wird ab dem 25. Oktober 2021 das Kursprogramm "KundiG – Klug und digital durch das Gesundheitswesen" durchgeführt. Die 2,5-stündigen Kursmodule gehen insgesamt über sechs Wochen und bilden eine strukturierte Anleitung für den Weg durch das digitale Gesundheitswesen. Der Kurs macht Menschen "kundig", um die eigene Gesundheit besser zu verstehen, und er stärkt gleichzeitig den Umgang mit digitalen Medien. In kleinen Schritten und mit kompetenter Unterstützung können auch Menschen, die noch wenig Erfahrung mit digitalen Medien haben, im Kurs ihr Wissen erweitern und praktische Erfahrungen sammeln.

Fragen, die im Kurs beantwortet werden, sind unter anderem:

• Was ist die elektronische Patientenakte, wozu soll sie dienen, was müssen Versicherte darüber wissen?
• Welchen Nutzen haben Gesundheits-Apps, das elektronische Rezept, der digitale Impfpass oder Medikamentenplan?
• Wo sind gute Gesundheitsinformationen im Internet zu finden?
• Was ist bei dem Datenschutz im Internet zu beachten?
• Videosprechstunde – ein neuer Weg, um mit Gesundheitsfachpersonen zu sprechen?
• Selbsthilfe und Unterstützungsangebote online – welche Möglichkeiten gibt es?

Die KundiG-Kurse werden über das Internetangebot der Patientenuniversität an der Medizinischen Hochschule Hannover angeboten. Dank der finanziellen Unterstützung der Projektförderer ist die Teilnahme an den Kursen kostenfrei. Zur Teilnahme an dem Kurs wird ein internetfähiges Gerät wie ein Laptop oder Computer (mit Kamera und Mikrofon) benötigt. Alles Weitere lernen die Teilnehmenden vor und während des Kurses kennen, geboten wird eine kontinuierliche Unterstützung.

Stimmen der Kooperationspartner zum Projekt
Jens Krug, BARMER, Fachreferent für Präventions- und Selbsthilfeförderung:
"Mit der Förderung dieses Pilotprojektes folgen wir dem gesetzlichen Auftrag, die digitale Gesundheitskompetenz in der Bevölkerung zu stärken. Wir sehen dies als einen wichtigen Baustein bei der Erhaltung der eigenen Gesundheit."

Dr. Martin Danner, BAG SELBSTHILFE, Bundesgeschäftsführer:
"Gerade chronisch kranke und behinderte Menschen werden angesichts der Digitalisierung des Gesundheitswesens künftig immer stärker auf ihre digitale Gesundheitskompetenz angewiesen sein. Dies macht das nun entwickelte Schulungsprogramm so wertvoll."

Dr. Jutta Hundertmark-Mayser, NAKOS, stellvertretende Geschäftsführerin:
"Durch die partizipative Entwicklung bieten die KundiG-Kurse auch Informationen zur digitalen Selbsthilfe. Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe ist eine wichtige Ergänzung zur professionellen Versorgung."

Theresa Keidel, SeKo Bayern, Geschäftsführerin:
"Ich finde es wichtig, dass sich Menschen in Selbsthilfegruppen sicher und kompetent in der digitalen Gesundheitswelt bewegen. Deshalb beteiligen wir uns sehr gerne an diesem zukunftsweisenden Projekt."

Prof. Dr. Marie-Luise Dierks, Medizinische Hochschule Hannover, Leiterin der Patientenuniversität:
"Wir sind sehr froh, dass es gelungen ist, dieses Projekt gemeinsam mit der BARMER und den Selbsthilfeakteuren zu starten. Damit können wir die digitalen Kompetenzen der Menschen im Umgang mit Gesundheit und Krankheit stärken."

Ansprechpartnerin bei der NAKOS
Katarzyna Thabaut
Telefon: 030 / 31 01 89 73
E-Mail katarzyna.thabaut@nakos.de

Pressemittelung als Download:
KundiG: Online-Programm für chronisch Kranke zu digitalen Möglichkeiten startet (PDF)

Die Grüne Schleife ist das internationale Symbol für einen offenen und toleranten Umgang mit psychischen Erkrankungen. Jetzt gibt es einen offiziellen Song zur Grünen Schleife: Der Kölner Musiker David Floyd singt das Lied "Hier ist was in Bewegung", im Video setzen Prominente, Erfahrungsexpert*innen, Angehörige, Ärzt*innen und engagierte Menschen ein Statement für mehr Offenheit mit psychischen Krankheiten. Die Idee und Umsetzung stammt von der Filmemacherin Andrea Rothenburg.

"Trag 'ne Grüne Schleife auf der Brust", beginnt der Refrain des Liedes, "um zu zeigen, dass sich was verändern muss. Setz ein Zeichen gegen Ausgrenzung und schrei so laut, bis es jeder hört: Du bist schön, du bist okay, du bist liebenswert. Keine Angst, du bist so viel mehr." Die Premiere fand während der diesjährigen Woche der Seelischen Gesundheit statt. In Deutschland hat das Aktionsbündnis Seelische Gesundheit die Grüne Schleife vor zwei Jahren mit einer Initiative bekannt gemacht. Mittlerweile wurden über 150.000 Schleifen verteilt.

Zum Song "Hier ist was in Bewegung": www.youtube.com

Quelle: Aktionsbündnis Seelische Gesundheit, Nachricht vom 14. Oktober 2021 | www.seelischegesundheit.de

Text: Niclas Beier

Die erste Patientenleitlinie zur Behandlung von Long Covid und Post Covid wurde veröffentlicht. Der Leitfaden beschreibt häufige Symptome und erklärt, wie Betroffene sich verhalten können. 16 medizinische Fachgesellschaften haben die Leitlinie gemeinsam mit Selbsthilfegruppen und Patient*innen entwickelt, schreibt das Aerzteblatt.de

Der Leitfaden unterscheidet Long Covid und Post Covid: Long Covid beschreibt Symptome, die auch mehr als vier Wochen nach einer akuten Covid-19-Infektion anhalten. Post Covid beschreibt das Krankheitsbild mehr als zwölf Wochen nach der Infektion. "Dabei könnten Symptome bei zuvor Erkrankten auftreten, die einen milden Verlauf hatten oder sich nach einer schwere­ren Erkrankung wieder gesund gefühlt hatten", heißt es im Aerzteblatt.de. Zuvor hatte die Weltgesundheitsorganisation die beiden Krankheitsbilder voneinander abgegrenzt. Insgesamt werden im Zusammenhang mit Long Covid und Post Covid mehr als 200 verschiedene Symptome beschrieben.

Die Patientenleitlinie beantwortet auf 38 Seiten zahlreiche Fragen etwa zu Atemnot, Fatigue, Herzproblemen, Riech- und Schmeckstörungen oder Denk- und Konzentrationsstörungen. Die Informationen beruhen auf der Behandlungsleitlinie für Ärzt*innen, die im Juli 2021 veröffentlicht wurde. Die Leitlinien wurden von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF) veröffentlicht.

Link zur Patientenleitlinie Post Covid / Long Covid: www.awmf.org

Quelle: Aerzteblatt.de: "Long und Post COVID: Erste Patientenleitlinie für Betroffene und Angehörige veröffentlicht", Nachricht vom 8. Oktober 2021 | www.aerzteblatt.de

Text: Niclas Beier

Das Prinzip der Selbsthilfe ist seit Jahrzehnten unverändert: der gemeinsame Austausch in Gruppen, der persönlich von Angesicht zu Angesicht stattfindet. Doch seit einigen Jahren nimmt die Digitalisierung auch in der Selbsthilfe immer mehr Raum ein und verändert ihr Gesicht. Informationen und Erfahrungen werden von Betroffenen in unserer medialen Welt nicht mehr nur face-to-face und in den Selbsthilfegruppen vor Ort ausgetauscht. Informationen zu Erkrankungen und Problemen aus Betroffenensicht können im Internet nachgelesen, Menschen mit seltenen Erkrankungen gefunden und Kontakte geknüpft werden; über Messenger-Dienste werden Termine ausgetauscht oder in Internetforen über Befindlichkeiten „gesprochen“. So ermöglicht die digitale Welt nicht nur die zeitnahe und niedrigschwellige Suche nach Informationen und den Austausch mit Menschen, die an derselben Krankheit leiden, sondern erleichtert auch eine schnelle Vermittlung und Kontaktaufnahme mit anderen Betroffenen.

Jenseits mannigfaltiger Möglichkeiten für die Öffentlichkeitsarbeit und Vernetzung, wurde auch der Kern der gemeinschaftlichen Selbsthilfe – der Austausch untereinander – durch die digitalen Medien erweitert. Eine zeitgemäße Form des Selbsthilfeengagements liegt heute im digitalen Bereich.

Dabei hat die Corona-Pandemie die „digitale Selbsthilfe“ enorm vorangebracht. Immer mehr Selbsthilfeaktive gestalten ihre Gruppentreffen digital, Selbsthilfekontaktstellen bieten virtuelle Gruppenräume an und richten Gesamtgruppentreffen in Form von Videokonferenzen aus. Sowohl Mitarbeitende als auch Selbsthilfeaktive begeben sich dabei auf sehr unsicheres Terrain, denn übliche Standards der Selbsthilfearbeit sind „im Internet“ nicht anwendbar. Es stellen sich viele Fragen: von der Organisation solcher Selbsthilfetreffen, über technische Fragen zu geeigneten Anwendungen bis hin zur Einhaltung von Vertraulichkeit. In dieser Handreichung nehmen wir einige solcher Fragen auf und bieten ganz konkrete Hilfestellungen.

zur Handreichung

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) sucht zum 1. Januar 2022 eine*n Mitarbeiter*in für die KOSKON NRW in Mönchengladbach. Die Stelle ist mit durchschnittlich 28 Stunden wöchentlicher Arbeitszeit zu besetzen. Die vollständige Stellenausschreibung finden Sie auf der Internetseite der KOSKON NRW.

Zur Stellenausschreibung: www.koskon.de

Auf der Internetseite können sich betroffene junge Menschen anonym per E-Mail beraten und begleiten lassen. Und zwar von geschulten gleichaltrigen Peerberater*innen, die sich intensiv mit den Themen Krankheit, Sterben, Abschied, Verlust, Trauer und Endlichkeit beschäftigen.

Das da-sein.de-Team gehört zu einem großen Zusammenschluss von Menschen aller Altersstufen aus Oldenburg in Niedersachsen, die haupt- und ehrenamtlich für Mitmenschen da sind, die sich Gesellschaft, Trost und Auseinandersetzung am Lebensende oder bei ihrer Trauer wünschen.

da-sein.de ist eine digitale Beratungsstelle für Jugendliche und junge Erwachsene. Der Austausch erfolgt anonym durch einen regelmäßigen und verlässlichen E-Mailaustausch, der über eine gesicherte Plattform stattfindet.

Quelle: da-sein.de der Stiftung Hospizdienst Oldenburg

Die FamBer-Studie richtet sich an Eltern, Pflege- oder Adoptiveltern und andere Erziehungsberechtigte von Kindern mit chronischen Erkrankungen, Pflegebedarf und/oder anderen zuwendungsintensiven Problemen. Sie ist eine Umfrage des Kindernetzwerk e.V. (knw) zusammen mit dem Institut für Medizinische Soziologie (IMS) des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf im Auftrag des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ). Die Umfrage ist bis zum 30. September 2021 freigeschaltet.

Der Link zur FamBer-Umfrage lautet: https://ww3.unipark.de/uc/famber/  

Außerdem führt die Alice Salomon Hochschule Berlin (ASH-Umfrage) in Kooperation mit dem knw, becura e.V. sowie der Fachstelle MenschenKind eine Befragung durch, die einen Überblick über die Nutzung der Kurzzeitpflegeangebote durch pflegebedürftige Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene geben, und die Bedarfslagen der Familien spezifizieren soll.  Die Umfrage ist bis zum 15. Oktober 2021 freigeschaltet.

Der Link zur ASH-Umfrage lautet: https://www.soscisurvey.de/fragebogenkurzzeitpflege/

Quelle: knw Kindernetzwerk e.V.

Das Dialogforum Geschlechtliche Vielfalt des BMFSFJ fordert einen eigenständigen gesetzlichen Anspruch auf Beratung, Information und Aufklärung zu diesen besonderen Herausforderungen.
 
Damit könnte ein bundesweit einheitlicher Versorgungsstandard für alle Altersgruppen ermöglicht, Rechtsklarheit und Rechtssicherheit gewährleistet, aber auch die Planungssicherheit im Hinblick auf die nötigen Beratungsangebote gestärkt werden. Der Paritätische Gesamtverband ist Mitglied im Dialogforum Geschlechtliche Vielfalt.
 
Trans*-, intergeschlechtliche und/oder nicht-binäre Menschen finden im Versorgungssystem der psychosozialen Beratung wenig spezifische beziehungsweise qualifizierte Unterstützung. Sie und ihre Familien haben in allen Lebensaltersstufen und vielen Lebensbereichen sehr spezifische Beratungsbedarfe, beispielsweise zu Gesundheit, Personenstand, Akzeptanz, oder Umgang mit Diskriminierung in der Schule/am Arbeitsplatz.

Ein Anspruch auf sensible und fachlich kompetente Beratung für diese Zielgruppe lässt sich mittelbar aus dem Grundgesetz, dem Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz sowie dem Sozialgesetzbuch Erstes Buch herleiten. Konkret sind bundesrechtlich nur Teilaspekte des Beratungsbedarfs im Gesetz zum Schutz vor Konversionsbehandlungen, im Kinder- und Jugendstärkungsgesetz (SGB VIII) und im Gesetz zum Schutz von Kindern mit Varianten der Geschlechtsentwicklung geregelt; diese sind allerdings noch nicht mit den notwendigen Beratungsangebotsstrukturen hinterlegt. Ein vom Lebensalter und spezifischen Anliegen unabhängiger Beratungsanspruch existiert hingegen nicht.
Das Dialogforum Geschlechtliche Vielfalt empfiehlt deshalb für trans*-, intergeschlechtliche und/oder nicht-binäre Menschen und ihre Angehörigen
• die bundesgesetzliche Festschreibung des Anspruchs auf Beratung,
• den Auf- und Ausbau einer effizienten, tragfähig finanzierten bundesweiten Beratungs- und Unterstützungslandschaft, welche
• niedrigschwellig, barrierefrei, regional erreichbar oder aufsuchend sowie kostenlos eine diskriminierungsfreie Unterstützung anbietet und
• unter Einhaltung qualitativer Mindeststandards, die Fortbildung von Beratenden und Peer-Beratenden aus den Regel- und Community-Strukturen sicherstellt sowie
• die gezielte Vernetzung der unterschiedlichen Angebote der verschiedenen Träger voranbringt.
Dabei ist es essenziell, die Kompetenzen der Community und Peer-to-Peer basierten Beratungsangebote zu nutzen und zu stärken, auch weil deren Arbeit im Austausch mit Verantwortlichen, z. B. Ärzt*innen, Therapeut*innen und Beschäftigten der öffentlichen Verwaltung, unmittelbar und wesentlich zum Abbau von Diskriminierungen und steigender Akzeptanz für trans*-, intergeschlechtliche und/oder nicht-binäre Menschen und ihre Angehörigen führt.

Quellen:
Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband - Gesamtverband e. V.
Positionspapier Dialogforum Geschlechtliche Vielfalt 547 KB

Alleine im Jahr 2020 entstanden in der Schweiz 133 neue Selbsthilfegruppen. Gerade auch die Pandemie hat gezeigt wie wichtig die Selbsthilfe – der Erfahrungsaustausch unter Betroffenen – ist. Heute publizierte Selbsthilfe Schweiz den Schlussbericht der im März 2020 lancierten "Aktion Corona", sowie die neuste Statistik zur Entwicklung der Selbsthilfegruppen in der Schweiz.

Hilfe, Solidarität und Selbsthilfe gewannen während der Corona-Pandemie an Aktualität
Die Corona-Pandemie hat die Selbsthilfe und deren Förderung vor grosse Herausforderung gestellt: Menschen, die sich sonst regelmässig über ein gemeinsames Problem austauschen, durften sich plötzlich nicht mehr physisch treffen. Erst im Februar 2021 beschloss der Bundesrat eine Sonderregelung für Selbsthilfegruppen. Während fast eines ganzen Jahres davor mussten die rund 2.800 Selbsthilfegruppen Alternativen für ihre Treffen entwickeln.

Viele Selbsthilfegruppen sind während der Corona-Pandemie auf virtuelle Austauschmöglichkeiten umgestiegen. Klar wurde dabei, dass Video-Treffen die physischen Treffen nicht ersetzen können. Der physische Kontakt bleibt wichtig. Jedoch gibt es nun virtuelle Formen, welche die Zugänglichkeit zur Selbsthilfe auch in der Zukunft verbessern können.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.selbsthilfeschweiz.ch/virtuell

Die "Aktion Corona" war nur durchführbar dank der wertvollen Auszeichnung der Carnegie-Stiftung und der Unterstützung durch die Christoph Merian Stiftung. Dafür möchten wir uns herzlich bedanken.

Die Selbsthilfe wächst, eine rechtliche Verankerung fehlt aber weiterhin
In den letzten sechs Jahren ist die Anzahl Selbsthilfegruppen kontinuierlich angewachsen: Es bestehen 14 Prozent mehr Gruppen als noch 2014. Alleine in den letzten zwei Jahren ist zudem die Anzahl Beratungen von Gruppen durch die regionalen Selbsthilfezentren um 51 Prozent angestiegen. Dies verweist auf die zunehmende Bedeutung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe als Ergänzung und Entlastung der professionellen Hilfe durch das Sozial- und Gesundheitswesen. 2020 fand die Förderung der (gemeinschaftlichen) Selbsthilfe Eingang in den Referenzrahmen Selbstmanagement des Bundesamtes für Gesundheit. Eine rechtliche Verankerung auf Bundesebene fehlt allerdings weiterhin. Selbsthilfe Schweiz bedauert dies und wird sich weiterhin für eine rechtliche Verankerung, und damit eine bessere Anerkennung der Selbsthilfe, einsetzen.

Quelle und Text: Selbsthilfe Schweiz, Medienmitteilung vom 6. September 2021 | www.selbsthilfeschweiz.ch

Die Betroffeneninitiative Long COVID Deutschland hat am 23. August 2021 ihre Petition mit mehr als 51.000 Unterschriften an das Bundesministerium für Gesundheit übergeben. Mit der Petition fordert die Initiative verschiedene Maßnahmen, um die Versorgung von Long-Covid- oder Post-Covid-Erkrankten zu verbessern, darunter eine zentrale Koordinierungsstelle für die Belange der Betroffenen, regionale Ambulanzen zur Akut- und Nachbetreuung und die öffentliche Anerkennung von Long Covid. Long COVID Deutschland ist im Vorjahr aus einer Facebook-Gruppe von Betroffenen entstanden.

Die Initiative hat nach eigenen Angaben auch an der ersten medizinischen Behandlungsleitlinie mitgewirkt. Die S1-Leitlinie Post-COVID/Long-COVID wurde von verschiedenen medizinischen Fachgesellschaften erarbeitet und im Juli veröffentlicht. Geplant ist eine ergänzende Leitlinie, die sich an Betroffene und Angehörige richtet.

Quellen:

• Long COVID Deutschland, Mitteilung vom 29. August 2021
• Long COVID Deutschland, Petition "JETZT - Hilfe bei Long COVID!" | https://weact.campact.de
• Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. | www.awmf.org

Text: Niclas Beier

Bei der Bundestagswahl am 26. September 2021 geht es auch um die Zukunft der Seniorenpolitik. Für ein gutes Leben im Alter braucht es in allen Lebensbereichen geeignete Rahmenbedingungen, damit die Menschen selbstbestimmt, aktiv und gesund älter werden können. Welche Antworten geben die Parteien auf die zentralen Herausforderungen der Seniorenpolitik? In ihren Wahlprüfsteinen hat die BAGSO – Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen zusammen mit ihren Mitgliedsverbänden Fragen zu allen Bereichen der Seniorenpolitik an die im Bundestag vertretenen, demokratischen Parteien gesendet und veröffentlicht nun die Antworten.

Die BAGSO-Wahlprüfsteine behandeln die gesamte Bandbreite an Themen, die die speziellen Interessenlagen älterer Menschen berühren: Mit welchen Maßnahmen sollen Gesundheit gefördert und bedarfsgerechte medizinische und pflegerische Versorgung sichergestellt werden? Wie sollen Engagement, Partizipation und digitale Teilhabe gefördert werden? Welche Rolle soll den Kommunen beim Aufbau wirksamer Strukturen in der Altenhilfe zukommen? Weitere Fragen beziehen sich auf eine verlässliche Alterssicherung, auf Wohnen im Alter und die Rechte älterer Menschen in Deutschland und weltweit.  

Die Antworten der Parteien zu den BAGSO-Wahlprüfsteinen sind auf www.bagso.de/wahlpruefsteine-2021 veröffentlicht. Einen Überblick über die Positionen der Parteien bieten die von der BAGSO erstellten Kurzfassungen der wichtigsten Aussagen der Parteien, die auch als Publikation heruntergeladen werden können. Die vollständigen Antworten der Parteien stehen ebenfalls als Download bereit.

Text: Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen (BAGSO), Pressemitteilung vom 25. August 2021

Eine virtuelle Selbsthilfegruppe für Menschen mit Angst vor Arztbesuchen sucht bundesweit andere Betroffene. Betroffene vermeiden Arztbesuche oder stehen diese nur unter größter Angst durch. Die neue virtuelle Selbsthilfegrruppe trifft sich alle zwei Wochen online und wird unterstützt von der Essener Selbsthilfeberatungstelle WIESE e.V.

Die Angst vor Arztbesuchen, auch Iatrophobie genannt, kann viele Facetten haben: mangelndes Vertrauen in das ärztliche Handeln, Furcht vor Krankheiten, Angst vor Schmerzen oder Behandlungsmethoden wie Spritzen und Narkosen sowie Scham. Die Gruppe möchte einen geschützten Raum für die individuellen Entstehungsgeschichten und Ausprägungen bieten und gegenseitige Unterstützung ermöglichen.

Quelle und Kontakt: WIESE e.V. | www.wiesenetz.de

Text: Niclas Beier

Die BAG SELBSTHILFE, Dachverband von 117 Bundesverbänden der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen sowie von 13 Landesarbeitsgemeinschaften und insoweit Interessenvertreter von über eine Million Betroffener bundesweit, fordert die Behinderten- und Gesundheitspolitik in die politischen Debatten und Entscheidungen in der kommenden Legislaturperiode umfassend zu integrieren.

Die Parteien müssen vor allem die Notwendigkeit einer umfassenden Teilhabe und Inklusion von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen erkennen. Das bedeutet, dass sie neben der konsequenten Umsetzung der UN- Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) auch die Patientenorientierung des deutschen Gesundheitswesens weiter vortreiben und sich insoweit ihrer politischen Verantwortung bewusst werden müssen.

Die Patientenorientierung im deutschen Gesundheitswesen muss vor allem durch eine Stärkung der Arbeit der Patientenvertretung gestärkt werden: So hat diese in den letzten 16 Jahren wichtige Impulse für die Versorgung gegeben, sei es beim Ausbau der Barrierefreiheit in der Bedarfsplanung, sei es bei der Hilfsmittel- und Heilmittelversorgung oder der Einführung neuer Methoden in die ambulante Versorgung.

Die vorliegenden Forderungen richten sich nicht nur an die politischen Parteien und Entscheider, sondern auch an die Zivilgesellschaft und den einzelnen Bürger, um auch sie für die Thematik zu sensibilisieren und sie einzuladen, sich an der gesamtgesellschaftlich wichtigen Diskussion zu beteiligen.

Quelle: www.bag-selbsthilfe.de

Unter Beteiligung von zwei engagierten Betroffenen wurde heute ein bayernweites Selbsthilfe-Netzwerk für Angehörige von an Covid-19-Verstorbenen gegründet. Unterstützt wird diese Initiative von Landesbischof Heinrich Bedford-Strohm und dem Verein Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V.

„Die Kraft liegt im Austausch, und Heilung liegt in der Begegnung mit Menschen.“ Mit diesen Worten hat der bayerische Landesbischof und EKD-Ratsvorsitzende Heinrich Bedford-Strohm am heutigen Dienstag in Weiden den Startschuss zu einem bayernweiten Netzwerk von Selbsthilfegruppen für Corona-Trauernde gegeben. Trauernde, die einen Angehörigen an Covid-19 verloren haben, hätten besonders hart zu tragen. Die Kirche mit ihren vielen seelsorgerlichen Angeboten widme sich bereits den Betroffenen. Selbsthilfegruppen seien eine zusätzliche, besonders hilfreiche Form, mit Menschen, die ein ähnliches Schicksal erleiden, gemeinsam durch die Trauer zu gehen.

Zwei Gründungen von Selbsthilfegruppen in Weiden und in München starten schon bald. Eine Online-Selbsthilfegruppe ist schon seit dem Frühsommer aktiv. Über die 34 Selbsthilfekontaktstellen in Bayern oder über die Netzwerkstelle SeKo Bayern werden Betroffene bei der Gründung beraten und tatkräftig unterstützt. Die evangelische Kirche hilft beispielsweise durch die Bereitstellung von Räumen, bietet aber auch weitergehende Hilfe an.

Kontakte zu allen 34 regionalen Anlaufstellen der SeKo finden Sie hier:
Bayerische Selbsthilfekontaktstellen

Text und Quelle: Verein Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V., Pressemeldung des Landesbischofs vom 27.07.2021

Die Deutsche Vereinigung für Rehabilitation e.V. (DVfR) hat mit Unterstützung des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales (BMAS) untersucht, wie sich die Corona-Pandemie auf Teilhabe und Rehabilitation auswirkt. Der jetzt vorgelegte Abschlussbericht zeigt, dass Menschen mit Behinderungen und chronischen Krankheiten durch die Maßnahmen zur Eindämmung der Pandemie besonders betroffen sind. Die Ergebnisse weisen auf deutliche Rückschritte in Teilhabe und Inklusion hin. Deshalb sind Verantwortliche in Politik und Rehabilitation gefordert, die im Bericht empfohlenen Handlungsoptionen zu prüfen.

Die Untersuchung zeigt, dass vor allem zu Beginn der Pandemie, Menschen mit Behinderungen und ihre Familien sich mit ihren speziellen Problemen von der Politik vergessen und allein gelassen fühlten. Häufig entfielen notwendige Therapien und Förderungen, Assistenz in Alltag, Schule oder Beruf sowie Beförderungsdienste. Medizinische und berufliche Rehabilitation fanden nur sehr eingeschränkt statt, wichtige Dienste und Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen mussten zeitweise schließen. Ersatzangebote wie digitaler Unterricht oder individuelle Beratung waren häufig für Menschen mit Behinderungen nicht verfügbar oder konnten nicht hinreichend genutzt werden. Die psychosozialen Belastungen waren für die Betroffenen und ihre Familien oft kaum zu bewältigen.

Maßnahmen zugunsten von Teilhabe und Inklusion in Pandemiezeiten

Eine Expertengruppe der DVfR entwickelte aus den Ergebnissen zahlreiche Handlungsoptionen, die sich an verschiedenste Akteure, insbesondere an die Politik sowie an Träger und Einrichtungen der Rehabilitation und Teilhabe richten.

Auch unter den Bedingungen einer Pandemie haben Menschen mit Behinderungen ein Recht auf gesellschaftliche Teilhabe und Selbstbestimmung. Dieses ist unbedingt in der Praxis umzusetzen. Inklusion kann nur gelingen, wenn Politik, Entscheidungsträger und die versorgenden Dienste und Einrichtungen die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen und deren besondere Lebenslagen mitdenken. Reha-Leistungen, Assistenz, Beförderung, barrierefreie und niedrigschwellige Beratungsangebote und allen voran zwischenmenschliche Beziehungen müssen trotz aller Maßnahmen zum Gesundheitsschutz erhalten bleiben. Digitalisierung muss die Bedarfe von Menschen mit Behinderungen berücksichtigen, unter anderem durch umfassende Barrierefreiheit. Rehabilitation, aber auch Gesundheitswesen, Schule und Arbeitswelt müssen „pandemiefest“ gestaltet werden.

Besondere Herausforderungen stellen sich für die Rehabilitation im Hinblick auf Long-Covid, die umfassende Förderung der durch die Pandemie in Entwicklung und Lernen beeinträchtigten Kinder und Jugendlichen sowie allgemein die Unterstützung wegen der psychischen Folgen der Corona-Pandemie. Damit wird dem Reha-System in Zukunft eine noch größere Bedeutung zukommen.

Quelle: Deutsche Vereinigung für Rehabilitation e.V. (DVfR) | www.dvfr.de

Zum 01.07.2021 hat der Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie (FSA) die von Pharmaunternehmen im Jahr 2020 an Patientenorganisationen geleisteten Zahlungen veröffentlicht. Insgesamt haben im Berichtsjahr die Mitgliedsunternehmen des FSA und des Verbands Forschender Arzneimittelhersteller (vfa) etwas mehr als 6 Millionen Euro an Patientenorganisationen gezahlt. Damit liegt dieser Betrag um etwa 1 Million Euro niedriger als im Vorjahr (7,1 Millionen). Die im Einzelnen geleisteten Beträge an Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen sind auf der Internetseite des FSA aufgelistet.

Die Leistungen von Pharmaunternehmen an Patientenorganisationen fallen im Vergleich zu Zahlungen der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) an diese Gruppe von Leistungsbeziehern vergleichsweise gering aus. Die Selbsthilfeförderung der GKV lag im 2019 bei rund 82 Millionen Euro, die Hälfte davon – wie im Sozialgesetzbuch (SGB) V vorgesehen – kassenartenübergreifend pauschal, die andere projektbezogen. Die Leistungen der FSA-Mitgliedsunternehmen an Patientenorganisationen machten im Vergleich mit rund 7 Millionen Euro weniger als 10 Prozent dieser Summe aus. Für 2020 lagen zum Veröffentlichungszeitpunkt der FSA-Transparenzinitiative noch keine aggregierten Daten der GKV vor. Nachzuhören ist dies auch in der aktuellen Podcast-Folge „Transparenz schafft Nachvollziehbarkeit“ aus der Reihe FSA-Transparenz.