Zuwendungen von Pharmaunternehmen an die Selbsthilfe in Deutschland, Österreich und der Schweiz im Vergleich
Mit wieviel Geld unterstützen Wirtschaftsunternehmen die Selbsthilfe in Deutschland? Das lässt sich nicht genau beziffern, denn präzise und umfassende Erhebungen dazu gibt es nicht. Trotz dieser weitestgehenden Intransparenz liefert die seit 2016 öffentlich zugängliche Datenbank des Pharma-Vereins Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie e.V. (FSA) zumindest einen groben Anhaltspunkt: In dieser werden jährlich die von seinen Mitgliedsunternehmen an Patientenorganisationen (in Deutschland und darüber hinaus) geleisteten Zahlungen veröffentlicht. Wir haben uns die Zahlen für 2022 angesehen und mit der Situation in Österreich und der Schweiz verglichen.
Zuwendungen erreichen 2022 in Deutschland neuen Höchststand
Während die finanzielle Unterstützung seitens der FSA-Mitgliedsunternehmen im Jahr 2021 bereits auf einen bisherigen Höchststand von 7,7 Millionen angewachsen war (nach einem zwischenzeitlichen Rückgang 2020), verzeichnet die Datenbank 2022 erneut einen Rekordbetrag. Laut Datenbank zahlten in 2022 insgesamt 44 (Vorjahr: 39) Mitgliedsunternehmen des FSA und des Verbands Forschender Arzneimittelhersteller (vfa) 10,2 Millionen an 344 (Vorjahr: 331) deutsche und europäische Patientenorganisationen oder deren Untergliederungen. Dies entspricht einer Steigerung von 2,5 Millionen Euro oder 33 Prozent im Vergleich zum Vorjahr.
Bei genauerer Betrachtung stellt sich zwar heraus, dass das Gros des Zuwachses offenbar auf die Förderung für ein einzelnes Projekt zurückzuführen ist (welche alleine rund 1,8 Millionen Euro ausmacht). Dennoch ergäbe sich auch bei Nicht-Berücksichtigung dieses Betrages immer noch eine deutliche Steigerung der bereitgestellten Mittel von 7,7 auf 8,4 Millionen Euro.
Zum Vergleich: Die Förderung von Selbsthilfestrukturen durch die gesetzlichen Krankenkassen in Deutschland betrug in 2022 86,8 Millionen Euro.
Transparenz in Österreich hat sich erhöht
In Österreich verpflichten sich die Mitgliedsorganisationen des PHARMIG (Verband der pharmazeutischen Industrie Österreichs) zur Offenlegung ihrer Zuwendungen an Patientenorganisationen. Das Austrian Institute for Health Technology Assessment GmbH wertet diese Veröffentlichungen regelmäßig aus. Der aktuelle Bericht zeigt, dass von 90 PHARMIG-Mitgliedsunternehmen im Jahr 2021 insgesamt 2,7 Millionen Euro an 117 „Patienteninitiativen“ geflossen sind (damit haben über 90 Prozent der 115 Mitglieder hierzu Angaben gemacht).
Ein Vergleich mit den Vorjahren ist hier allerdings schwierig, da ein Großteil der Unternehmen der PHARMIG bis vor wenigen Jahren überhaupt keine Zahlungen an Patientenorganisationen öffentlich gemacht hat. Die jährliche Fördersumme seitens der österreichischen Sozialversicherung für die Selbsthilfe beträgt etwa 1,2 Millionen Euro.
Noch wenig Transparenz seitens der Industrie in der Schweiz
Für die Schweiz gibt es hingegen kaum belastbare Zahlen, was die Zuwendungen an die Selbsthilfe seitens der Industrie angeht. Auch wenn es mit der Interpharma einen Verband der forschenden pharmazeutischen Unternehmen gibt, sind es nur einzelne Firmen, die ihre Zuwendungen an Selbsthilfe- oder Patientenorganisationen veröffentlichen. Einen systematischen Überblick oder aktuelle Erhebungen gibt es nicht.
NAKOS-Informationen zum Weiterlesen:
Förderungsmöglichkeiten für Selbsthilfe
Zahlen und Fakten zur Selbsthilfeförderung
Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe
Zahlen und Fakten zu Transparenz und Unabhängigkeit bei bundesweit arbeitenden Selbsthilfevereinigungen
Text: David Brinkmann
Quellen:
- Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie e. V. (FSA) | Leistungen der Mitgliedsunternehmen an Patientenorganisationen für das Jahr 2022 | www.fsa-pharma.de
- Verband der pharmazeutischen Industrie Österreichs (PHARMIG) | Offenlegung geldwerter Leistungen 2021 für die Zusammenarbeit von Ärzteschaft sowie weiteren Angehörigen und Institutionen medizinischer Fachkreise mit pharmazeutischen Unternehmen 2021 | www.pharmig.at
- Austrian Institute for Health Technology Assessment GmbH | Sponsoring von Patient*innen-Initiativen in Österreich 2021 | www.haiath.at
- Medinside | Das lukrative Sponsoring von Selbsthilfegruppen | www.medinside.ch
Basisarbeit der Selbsthilfe auf Bundesebene mit 12,3 Millionen Euro gefördert
Ab sofort stellt der Verband der Ersatzkassen (vdek) auf seiner Internetseite die Übersicht zur im Jahr 2023 erfolgten Pauschalförderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe auf Bundesebene bereit. Laut dieser Darstellung wurden 287 Selbsthilfeorganisationen und die bundesweite Selbsthilfekontaktstelle NAKOS mit 12,3 Millionen Euro gefördert. Zum Vergleich: Im Jahr 2022 lagen die als Pauschalförderung auf Bundesebene insgesamt ausgereichten Mittel bei 13,2 Millionen Euro.
Angaben der vdek zur Pauschalförderung 2023
Laut Leitfaden zur Selbsthilfeförderung, herausgegeben vom GKV-Spitzenverband, dient die kassenartenübergreifende Pauschalförderung zur Finanzierung der Basisarbeit der gesundheitsbezogenen Selbsthilfestrukturen im Sinne einer institutionellen Bezuschussung.
Weitere Informationen der NAKOS:
Selbsthilfeförderung durch die gesetzlichen Krankenkassen
Statistische Angaben zur Selbsthilfeförderung
Text: David Brinkmann
Quelle: Verband der Ersatzkassen | www.vdek.com (PDF)
Modellprojekt des Paritätischen Gesamtverbands
Im Rahmen eines neuen Projekts möchte der Paritätische Gesamtverband gemeinsam mit teilnehmenden Selbsthilfeorganisationen und -kontaktstellen barrierefreie Apps entwickeln. Die Apps sollen an die Bedarfe und das Corporate Design der teilnehmenden Einrichtungen angepasst sein und die Entwicklungskosten werden übernommen. Teilnehmen können allerdings ausschließlich Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen, die Mitglied des Paritätischen Gesamtverbands oder eines Paritätischen Landesverbands oder einer angeschlossenen Untergliederung sind.
Ziele der Apps sind unter anderem, die Kommunikation der Selbsthilfeaktiven und die Prozesse der Selbsthilfeorganisationen oder -kontaktstellen zu vereinfachen. Außerdem sollen neue Zugänge zu Selbsthilfeangeboten geschaffen werden und die digitale Teilhabe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen gestärkt werden.
Vorab lädt der Paritätische Gesamtverband interessierte Organisationen zu einer kostenlosen Informationsveranstaltung ein:
Wann? 9. Januar 2024, 10 bis 12.15 Uhr
Wo? Online über Zoom
Anmeldung und weitere Informationen zum Projekt
Text: Friederike Opitz
Quelle: Der Paritätische Gesamtverband | www.der-paritaetische.de
Handreichung des Kindernetzwerks: Familien mit Migrationshintergrund besser erreichen
Studien zeigen, dass Migrant*innen von Selbsthilfestrukturen in Deutschland kaum erreicht werden. Um die Zugangswege zur Selbsthilfe für Familien mit Migrationshintergrund zu verbessern, hat das Kindernetzwerk nun die Handreichung „Kultursensible Selbsthilfeangebote“ veröffentlicht.
In der Handreichung wird zunächst zusammengefasst, welche Hintergründe dazu führen, dass die Angebote der Selbsthilfe bisher wenig genutzt werden. Außerdem enthält sie zahlreiche Empfehlungen, wie Selbsthilfestrukturen migrantische Familien stärker an der Selbsthilfe beteiligen können. Auch bereits vorhandene kulturspezifische Angebote werden in der Handreichung aufgelistet.
Handreichung „Kultursensible Selbsthilfeangebote“
Quelle: Kindernetzwerk e.V. | https://www.kindernetzwerk.de
Text: Friederike Opitz
Verband der Ersatzkassen gibt Fördermittelbeträge auf Bundes- und Landesebene bekannt
Wie in jedem Jahr hat der Verband der Ersatzkassen (vdek) die Fördermittel veröffentlicht, die die gesetzlichen Krankenkassen in 2022 an die jeweiligen Strukturen der Selbsthilfe auf Bundes- und Landesebene ausgeschüttet haben. Neben den Pauschalmitteln betrifft dies auf Bundesebene auch die Mittel, die im Rahmen von Projektförderungen verausgabt wurden.
Demnach wurden in 2022 insgesamt 312 bundesweit arbeitende Selbsthilfeorganisationen und die NAKOS gefördert. 294 erhielten eine Pauschalförderung, von diesen 151 zusätzlich auch Projektmittel. 18 Organisationen wurden ausschließlich über Projekte gefördert. Insgesamt betrug die auf Bundesebene verausgabte Fördersumme 20,2 Millionen Euro (davon Pauschalförderungen 13,2 Millionen und Projektförderungen 7,9 Millionen Euro).
Ergänzend zu diesen Angaben veröffentlicht der vdek auch die Ausgaben pauschaler Mittel in den einzelnen Bundesländern. Mit den auf dieser Ebene insgesamt verausgabten 51,3 Millionen Euro wurde die Arbeit von 545 landesweit arbeitenden Selbsthilfeorganisationen, 12.219 Selbsthilfegruppen und 284 Selbsthilfekontaktstellen unterstützt. Darin enthalten sind außerdem gut eine Million Euro, mit welchen die Krankenkassen eigene Aktivitäten für die Selbsthilfe in dieses Mal fünf Bundesländern finanzierten.
Die kassenartenübergreifende Pauschalförderung beträgt somit insgesamt 64,5 Millionen Euro. Zusammen mit der krankenkassenindividuellen Projektförderung auf Bundes- und Landesebene ergibt sich eine Gesamtfördersumme für die Selbsthilfe, die im Jahr 2022 in der amtlichen Ausgabenstatistik der gesetzlichen Krankenversicherung mit 86,8 Millionen Euro angegeben wird.
Mit der Veröffentlichung des vdek wird Transparenz über insgesamt 71,6 Millionen Euro hergestellt. Die verbleibenden 15,2 Millionen Euro wurden demnach von den Krankenkassen und ihren Verbänden als Projektmittel vergeben. Projektmittel müssen laut Leitfaden zur Selbsthilfeförderung nicht transparent gemacht werden.
NAKOS-Informationen zur Förderung durch die Krankenkassen
Quellen:
- Verband der Ersatzkassen (vdek) | Übersicht Pauschalförderung auf Bundesebene 2022 | www.vdek.com (PDF)
- Verband der Ersatzkassen (vdek) | Übersicht Pauschalförderung in den Ländern und auf Bundesebene 2022 | www.vdek.com (PDF)
- Bundesministerium für Gesundheit | Finanzergebnisse der GKV | www.bundesgesundheitsministerium.de
Text: David Brinkmann, NAKOS
Zweite Online-Dialogplattform für Fachkräfte in der Selbsthilfeunterstützung thematisiert die Integration ehrenamtlicher Arbeit in den (Pflege)-Selbsthilfekontaktstellen
Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. hat zu einem digitalen Fachaustausch zum Thema „Ehrenamtliche Arbeit in der Pflegeselbsthilfe“ eingeladen. Ende September 2023 fand der zweite von drei Terminen statt, an dem 40 Mitarbeitende von Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland teilgenommen haben.
Der organisatorische Aufwand, um an einer Selbsthilfegruppe teilnehmen zu können, ist besonders für pflegende Angehörige groß. Um ihnen die Gruppenteilnahme dennoch zu ermöglichen, integrieren einige Selbsthilfekontaktstellen ehrenamtlich Tätige, die zum Beispiel die Moderation oder die Koordination der Gruppe übernehmen. Das ehrenamtliche Engagement stärkt die Pflegeselbsthilfe, resümierte Tatjana Stickel, Projektkoordinatorin des Kompetenzzentrums Pflegeunterstützung Berlin bei der zweiten Dialogplattform zur Unterstützung von Pflege-Selbsthilfegruppen. Sie stellte außerdem die Ergebnisse des berlinweiten Fachtages „Pflege braucht Unterstützung – Ehrenamtliche im Bereich der häuslichen Pflege gewinnen und binden“ vor. Der Fachtag wurde durch das Kompetenzzentrum Pflegeunterstützung gemeinsam mit der Senatsverwaltung für Wissenschaft, Gesundheit, Pflege und Gleichstellung im Mai dieses Jahres durchgeführt.
Neben der Vorstellung von verschiedenen Engagementmöglichkeiten, wie die Begleitung von Selbsthilfegruppen oder der ehrenamtliche Besuchsdienst, wurden Herausforderungen benannt und Strategien für die Gewinnung und Bindung von Ehrenamtlichen erläutert. Um Ehrenamtliche langfristig zu binden, sollten sie zum Engagement befähigt werden, die Begleitung sichergestellt und ihnen stets Wertschätzung entgegengebracht werden.
Die Teilnehmenden waren sich einig, dass die Integration des Ehrenamtes kein Selbstläufer ist, sich Kooperationen mit Freiwilligenagenturen oder Ehrenamtbüros jedoch auszahlen. Wenn die Selbsthilfeunterstützung über die zeitlichen Ressourcen verfügt, um Ehrenamtliche in die Selbsthilfegruppenarbeit einzubinden, können pflegende Angehörige die Gruppe insbesondere als Entlastung erleben, ohne dass sie zusätzliche Verantwortung übernehmen müssen.
Die Online-Dialogplattform wird im Projektzusammenhang „Stärkung des Selbsthilfepotenzials bei pflegenden Angehörigen durch Selbsthilfekontaktstellen“ durchgeführt.
Ausblick
Am 07. Dezember 2023 findet der dritte Termin der Online-Dialogplattform "Pflegeselbsthilfe“ statt. Weitere Informationen finden Sie hier: https://www.dag-shg.de/aktuelles/termine/key@2840
Text: Anja Schödwell
Veranstaltungen und aktualisierter „Webzeugkoffer“ des Paritätischen Gesamtverbands
Worauf müssen wir achten, wenn wir Künstliche Intelligenz in unserer Arbeit nutzen wollen, welche Tools gibt es und welche Grenzen und Risiken bringen die neuen Technologien mit sich? Der Paritätische Gesamtverband setzt sich in einer Veranstaltungsreihe mit solchen aktuellen Fragen auseinander.
Der nächste Termin – mit dem Titel „KI in der Sozialen Arbeit - Potentiale und Usecases“ – findet am 29. November 2023 von 9.30 bis 12.30 Uhr statt. Eine Anmeldung ist hier möglich:
Veranstaltungsreihe zu künstlicher Intelligenz
Die ersten drei Termine sind zwar schon vergangen, jedoch gibt es eine ausführliche Dokumentation mit Präsentationen und Protokollen der Veranstaltungen.
Im „Webzeugkoffer“, in dem der Paritätische Gesamtverband zahlreiche Informationen zu digitalen Tools zusammenstellt, wurden in dem Zusammenhang auch viele neue Beiträge rund um Künstliche Intelligenz hinzugefügt. Themen sind unter anderem:
- Wie bediene ich ChatGPT?
- Wozu KI-Tools lernen?
- Worauf muss ich bei der Nutzung von KI-Tools achten?
- Wie führe ich ChatGPT in meiner Organisation ein?
Text: Friederike Opitz
Quelle: Paritätischer Gesamtverband | www.der-paritaetische.de
Über 220 Angebote zu Long Covid und psychosozialen Folgen der Pandemie
Die meisten von uns können die Corona-Pandemie mittlerweile als überstanden betrachten. Doch zahlreiche Menschen sind weiterhin von den Langzeitfolgen einer Covid-19-Infektion betroffen. Die Symptome von Post- und Long-Covid sind äußerst vielfältig und reichen von Atemproblemen über Erschöpfung bis hin zu neurologischen Beschwerden. Um den Alltag besser zu bewältigen und sich gegenseitig zu unterstützen, erweisen sich Selbsthilfegruppen häufig als hilfreich.
Long- und Post-Covid sind allerdings nicht die einzigen Folgen der Pandemie, über die sich Menschen in Selbsthilfegruppen austauschen. Auch verschiedene psychosoziale Anliegen werden thematisiert. So existieren beispielsweise Gruppen, die sich mit Einsamkeit oder Angststörungen befassen. Und es gibt Zusammenschlüsse von Menschen, die während der Corona-Pandemie Angehörige verloren haben.
Seit 2020 erfasst die NAKOS Selbsthilfegruppen rund um Corona und stellt sie neuerdings in einer bundesweiten Datenbank zur Verfügung. Insgesamt sind inzwischen über 220 solcher Gruppen enthalten:
NAKOS-Datenbank „Corona-Selbsthilfegruppen in Deutschland“
Weitere Informationen zu Hilfsangeboten rund um Corona finden Betroffene, Angehörige und Fachkräfte in unserem Faltblatt „Hilfe nach Covid-19 – Vielfalt und Vorteile von Selbsthilfegruppen“. Es kann kostenlos bestellt oder heruntergeladen werden:
Faltblatt „Hilfe nach Covid-19 – Vielfalt und Vorteile von Selbsthilfegruppen“
Text: Friederike Opitz
Gemeinsames Rundschreiben und Formulare veröffentlicht
Ab sofort können Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene Anträge auf Fördermittel nach § 20h SGB V für das Jahr 2024 einreichen. Die wichtigsten Informationen rund um das aktuelle Förderverfahren enthält das „Gemeinsame Rundschreiben 2024“ der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene. Dieses ist unter www.selbsthilfefoerderung.com sowie auf der Seite des Verbandes der Ersatzkassen (vdek) www.vdek.com verfügbar. Auch die aktualisierten Formulare für die Antragstellung und die Verwendungsnachweisführung sind dort abrufbar.
Förderanträge können ab Ende Oktober auch direkt online unter www.selbsthilfefoerderung.com gestellt werden. Dies ist sowohl für die kassenartenübergreifende Pauschalförderung als neuerdings auch für die kassenindividuelle Projektförderung durch die Ersatzkassen möglich. Für beide Förderstränge gilt allerdings weiterhin, dass auch online gestellte Anträge gleichzeitig in Papierform postalisch (mit zwei legitimierten Unterschriften) eingereicht werden müssen.
Antragsfrist für die Anträge auf Pauschalförderung auf Bundesebene ist der 31. Dezember 2023 (es gilt der Poststempel).
Die Frist für die Anträge auf Projektförderung auf Bundesebene ist in der Regel ebenfalls der 31. Dezember 2023. Vereinzelt kann diese aber abweichen und ist mit den einzelnen Krankenkassen oder Krankenkassenverbänden zu regeln. Hinweise zu den Fristen finden sich auch auf den Internetseiten der Kassen.
Vorgesehene Fördermittel für 2024
Die gesetzlichen Krankenkassen sind nach § 20h SGB V verpflichtet, die gesundheitsbezogene Selbsthilfe finanziell zu fördern. Für das Jahr 2024 umfassen die Fördermittel laut Rundschreiben – bei einem Richtwert von 1,28 Euro pro Versicherten – bundesweit insgesamt 95,11 Millionen Euro. Mindestens 70 Prozent (66,58 Millionen Euro) dieser Fördermittel werden für die Pauschalförderung bereitgestellt, die übrigen 30 Prozent (28,53 Millionen Euro) für Projekte. Auch Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen auf Landesebene und örtlicher Ebene können gefördert werden.
Weitere Informationen zum Förderjahr 2024 und zur Selbsthilfeförderung durch die gesetzlichen Krankenkassen insgesamt haben wir hier zusammengestellt:
NAKOS-Informationen zur Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen
Text: David Brinkmann
Quelle: Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) | www.vdek.com
Erleichterung nach Votum der Stadtverordneten
Seit dem 5. Oktober 2023 ist es amtlich: Mit deutlicher Mehrheit haben die Stadtverordneten den Antrag der Fraktion Sozial. DIE LINKE verabschiedet, verschiedene langjährige soziale Träger in Potsdam für das kommende Jahr finanziell abzusichern. Das bedeutet auch für das Selbsthilfe-, Kontakt- und Informationszentrum SEKIZ, dass es seine Angebote in der Innenstadt weiter aufrechterhalten kann.
Geplante Kürzungen führten zu massiven Protesten
Im Juli war bekannt geworden, dass die Stadtverwaltung ursprünglich die jährliche Förderung überraschend komplett streichen wollte. Erst nach massiven Protesten und durch Intervention insbesondere der Fraktionen von Sozial. DIE LINKE, SPD, CDU und den Grünen wurde dieses Votum zurückgezogen. Stattdessen stellte der Sozialausschuss am 19. September die Weichen für die weitere Finanzierung, die nun von den Stadtverordneten beschlossen wurde. Mit dem SEKIZ waren unter anderem auch das Sozialwerk Potsdam sowie Projekte der AWO von den Kürzungen bedroht. Die Träger hatten sich daraufhin im Aktionsbündnis Sozial in Potsdam zusammengeschlossen und sich gegen die Pläne der Verwaltung gewehrt.
Mit Erleichterung hat das SEKIZ auf das Votum im Potsdamer Stadtparlament reagiert. „Hinter uns liegt ein heißer Sommer, den wir uns eigentlich anders vorgestellt hatten. Wir sind froh, dass wir Politik und Verwaltung von der Notwendigkeit unserer Angebote in den Bereichen Selbsthilfe, Ehrenamt und Begegnung überzeugen konnten und nun auch im kommenden Jahr gemeinsam mit den anderen Trägern unsere Arbeit fortsetzen können“, so der Vorstandsvorsitzende Oliver Geldener. Das SEKIZ erhält 2024 von der Stadt die Förderung des laufenden Jahres plus 5 Prozent. Damit ist allerdings leider nicht ganz der aktuelle Personalbedarf abgedeckt. Hierfür fehlen dem Verein noch rund 30.000 Euro, um Kosten deckend zu arbeiten.
Richtlinien für dauerhafte Förderungen notwendig
Die Stadtverwaltung ist von den Stadtverordneten beauftragt, im kommenden Jahr neue Richtlinien für die dauerhafte Förderung langjähriger sozialer Träger zu entwickeln. „Dieser Schritt ist 30 Jahre nach der Wende überfällig“, so Geldener. „Wenn die Krise im Sommer einen positiven Aspekt hat, dann den, dass die Stadt endlich die Arbeit wichtiger sozialer Träger anerkennt und langfristig absichert. Schließlich waren wir nicht zufällig während der Corona-Pandemie als System relevant vom Land Brandenburg eingestuft.“
Quelle und Text:
SEKIZ e.V. Potsdam | www.sekiz.de
NAKOS-Aktionen zur Woche der Seelischen Gesundheit 2023
Grafik: Aktionsbündnis Seelische Gesundheit
An der diesjährigen Woche der Seelischen Gesundheit beteiligt sich die NAKOS mit zwei Aktionen: Am Mittwoch, den 11. Oktober 2023, um 19 Uhr laden wir zu einem neuen Schreibgespräch ein. Die Teilnehmenden schreiben anonym an einem gemeinsamen digitalen Dokument und können auf diesem Weg ihre Gedanken, Gefühle und Geschichten miteinander teilen.
Außerdem verschenken wir 50 „Grüne Schleifen“. Die Anstecker vom Aktionsbündnis Seelische Gesundheit sind ein internationales Symbol für eine Gesellschaft, die offen mit psychischen Erkrankungen umgeht. Wer sie trägt, setzt ein Zeichen gegen Ausgrenzung und für Toleranz.
Anstecker „Grüne Schleife“ kostenfrei bestellen
Weitere Aktionen und Veranstaltungen zur Woche der Seelischen Gesundheit
Vom 10. bis 20. Oktober 2023 findet bundesweit die Woche der Seelischen Gesundheit statt. Unter dem Motto „Zusammen der Angst das Gewicht nehmen“ lädt das Aktionsbündnis Seelische Gesundheit ein, sich vor Ort in Präsenz und online mit Betroffenen und Fachleuten auszutauschen. Insgesamt werden über 500 Veranstaltungen angeboten.
Text und Quelle:
Friederike Opitz
Aktionsbündnis Seelische Gesundheit| www.seelischegesundheit.net
Positionspapier der Landesvertretungen der Selbsthilfekontaktstellen
Teilnehmende des Länderrats 2023 - Foto: NAKOS
Klimawandel, Krieg in Europa, Nach-Corona-Zeit, Inflation, Fachkräftemangel und demokratiefeindliche Strömungen: Auch die Selbsthilfe ist von den multiplen aktuellen Krisen betroffen. Vor welchen Herausforderungen Selbsthilfekontaktstellen dabei stehen und welchen Beitrag sie dazu leisten, haben die Vertretungen aus den Bundesländern auf der Fachtagung „Veränderungen - Professionelle Selbsthilfeunterstützung in Krisenzeiten“ erörtert. Die Tagung fand vom 18. bis 19. September 2023 in Fulda statt.
Insbesondere beobachten die Beteiligten, dass sich Anfragen von Interessierten und Gründungen von Selbsthilfegruppen erheblich gesteigert haben. Diese erhöhten Anforderungen müssen dringend auch verlässlich finanziert werden. Wesentliche Erörterungspunkte sind in dem folgenden Positionspapier zusammengefasst.
Forschungsprojekt „KoReS“ mit einem Auftaktworkshop gestartet.
Ziel des Forschungsvorhabens „KoReS“ (Kooperation mit der Selbsthilfe in Rehabilitationskliniken) ist es, die Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfeakteuren und Rehabilitationskliniken zu fördern und systematisch zu verankern, um Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen Selbsthilfe-Angebote zu vermitteln und somit Rehabilitationserfolge und die weitere Krankheitsbewältigung zu stabilisieren.
Das durch die Deutsche Rentenversicherung Bund geförderte Projekt „KoReS“ (Kooperation mit der Selbsthilfe in Rehabilitationskliniken) des Instituts für Medizinische Soziologie (IMS), des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf und des Netzwerks Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen (SPiG) startete am 05. September 2023 mit einem Auftaktworshop.
„Gerade bei chronischen Erkrankungen können Selbsthilfegruppen wertvolle psychosoziale Bewältigungshilfen bieten. Deshalb sind sie ein so wichtiger Teil der Rehabilitation“, sagt Prof. Dr. Dr. Alf Trojan. Der Hamburger Wissenschaftler unterstützt das Projekt durch seine langjährige fachliche Expertise im Bereich der Selbsthilfeforschung. Projektleiter Dr. Christopher Kofahl ergänzt: „Für das Erreichen unseres Ziels, die Selbsthilfefreundlichkeit in den Rehakliniken zu steigern, brauchen wir erst einmal mehr Wissen darüber, wie und unter welchen Bedingungen die Rehakliniken derzeit mit der Selbsthilfe kooperieren.“
Aktuell gibt es nur wenige Studien zu der Thematik. Das Projekt will diese Forschungslücke schließen und innerhalb von zweieinhalb Jahren eine präzise Bestandsaufnahme zum Kooperationsgeschehen zwischen den Akteuren der beiden Bereiche vornehmen. Auf Basis dieser Forschungsergebnisse wollen die Wissenschaftler:innen und Expert:innen aus der Praxis Handlungsempfehlungen für eine gelingende Implementation von Selbsthilfefreundlichkeit in Rehakliniken erstellen, die allen relevanten Versorgungseinrichtungen sowie Fachverbänden des Selbsthilfe- und Rehabilitationsbereichs zugänglich gemacht werden sollen. Das Besondere an dem Projekt ist, dass Vertreter:innen aus beiden Bereichen sowie auch die Förderer aktiv in das Vorhaben eingebunden werden, um ihr Wissen und ihre Erfahrungen in jeden Arbeitsschritt einfließen zu lassen.
Derzeit plant das Team Interviews mit selbsthilfefreundlichen Rehakliniken sowie ihren kooperierenden Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfegruppen. Die Interviews bilden die Basis für eine anschließende Online-Befragung, welche für Ende 2024 geplant ist. Die ausgewählten Rehakliniken sind zum Teil bereits ausgezeichnete Mitglieder im Netzwerk SPiG und können auf ein langjähriges Praxiswissen zurückblicken. Netzwerkkoordinatorin Ines Krahn sieht im Forschungsprojekt „KoReS“ eine Chance, das Konzept Selbsthilfefreundlichkeit weiterzuentwickeln, zu verstetigen und öffentlich bekannter zu machen.
Auf der Website: www.uke.de/kores finden Sie weitere Informationen zum Forschungsvorhaben.
Projektdurchführung – IMS: Dr. Christopher Kofahl, Elâ Ziegler, Prof. Dr. Dr. Alf Trojan, Nicole Usko
SPiG-Netzwerk: Ines Krahn, Sabine Bütow
Kontakt: Nicole Usko, Telefon: (040) 7410 54269, E-Mail: n.usko@uke.de
Paritätisches Digitalmagazin mit Schwerpunkt auf Gemeinnützigkeit
Was verbirgt sich hinter dem sperrigen Begriff „Gemeinnützigkeit“, was motiviert Menschen dazu, gemeinnützig zu arbeiten und wie bereichern gemeinnützige Organisationen die Gesellschaft? Das aktuelle Digitale Verbandsmagazin (Ausgabe 04 | 2023) des Paritätischen Gesamtverbands widmet sich dieser besonderen Art zu arbeiten.
Menschen aus verschiedenen gemeinnützigen Einrichtungen – wie dem Autonomen Frauenzentrum Potsdam, dem Kneipp Bund und der Kaspar Hauser Stiftung – kommen zu Wort und sprechen über ihre Überzeugungen. Auch die juristische Bedeutung und geschichtliche Hintergründe von Gemeinnützigkeit werden beleuchtet.
Mit dem Magazin – ebenso wie mit der Kampagne „#EchtGut – Vorfahrt für Gemeinnützigkeit“ möchte der Paritätische Gesamtverband den Wert der gemeinnützigen Arbeit hervorheben und die Gemeinnützigkeit stärken.
Verbandsmagazin des Paritätischen Gesamtverbands (04 | 2023): „Gemeinnützig arbeiten“
Text: Friederike Opitz
Quelle: Der Paritätische Gesamtverband | www.der-paritaetische.de
ITZ sieht Transparenz als wirksamen Weg zu Resilienz- und Vertrauensbildung
Die Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ) stellt auf ihrem Blog die wichtige Rolle von zivilgesellschaftlichen Organisationen in der Aufrechterhaltung gesellschaftlicher Debatten- und Handlungsräume heraus. Sie verweist auf die wachsenden Hindernisse und Einschränkungen, mit denen diese weltweit konfrontiert sind. Zivilgesellschaftliche Organisationen würden zunehmend mit restriktiven Gesetzen, Einschüchterungstaktiken und finanziellen Schwierigkeiten konfrontiert, die ihren Einfluss begrenzen und ihre Fähigkeit zur Förderung sozialer Veränderungen einschränken können. Und das nicht nur in autokratisch geführten Ländern wie zum Beispiel Russland, sondern auch in Deutschland.
Um sich insbesondere gegen den Druck durch populistische, politische Akteure oder auch unangemessen restriktivem Handeln seitens Staaten zu erwehren, schlägt die ITZ vor, sich dem durch gelebte Transparenz selbstbewusst und offen entgegenzustellen.
Den gesamten Blogbeitrag können Sie hier finden: https://www.transparente-zivilgesellschaft.de/plattform/blog/detail/zivilgesellschaft-unter-druck
Initiatorin der Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ) ist Transparency International Deutschland e.V. Die ITZ bietet einen Rahmen für grundlegende Transparenz in gemeinnützigen Organisationen. Auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. und die NAKOS haben sich der ITZ angeschlossen und veröffentlichen laufend Transparenzinformationen:
Text: Eike Blankemeyer
Berliner Appell: politische Forderungen des Kindernetzwerks
Kürzungen im Bundeshaushalt, personelle Engpässe, Ökonomisierung: Die medizinische Versorgung chronisch kranker und behinderter Kinder und junger Menschen wird immer weiter gefährdet. Angesichts zahlreicher dauerhafter Herausforderungen hat das Kindernetzwerk seine politischen Forderungen – den „Berliner Appell 2023“ – aktualisiert.
Lösungsvorschläge für die Politik
Im neuen „Berliner Appell“ geben Mitgliedsverbände des Kindernetzwerks Auskunft zu Problemen in der Versorgung der Betroffenen und liefern konstruktive Lösungsvorschläge, mit denen die politischen Entscheidungsträger*innen die rechtliche und soziale Situation verbessern können. Da in Zeiten des Rotstifts in der Politik die Belange von Kindern und jungen Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen aus dem Fokus geraten und der Zugang kleinerer Selbsthilfeverbände zu den Entscheidungsträgern mit ihren Nöten immer schwerer wird, appelliert das Kindernetzwerk dringend, diese zehn Forderungsteile zu berücksichtigen und umzusetzen.
Forderungen des Kindernetzwerks
Mittlerweile ist es keine Seltenheit, dass Kinder und Jugendliche zum Abklären ihrer Symptome lange Wartezeiten in Kauf nehmen müssen. Insbesondere die fachmedizinische Diagnostik und Begleitung verzögert sich durch den Mangel an qualifiziertem Personal. In der Folge kann es zu irreversiblen Gesundheitsstörungen kommen. Auch im Bereich der Kinderarzneimittelversorgung gibt es Probleme und Versorgungsengpässe. Häufig werden Medikamente verabreicht, die für Kinder offiziell nicht zugelassen oder schwer zu beziehen sind.
Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sehen sich zudem auf allen Ebenen des gesellschaftlichen Lebens vor Herausforderungen gestellt – Schule, Freundschaft, Sexualität, Berufswahl, Wohnen – hier warten besondere Herausforderungen, bei denen mehr Unterstützung wichtig wäre.
Quelle und Text: Kindernetzwerk e.V. | www.kindernetzwerk.de
Deutsches Netzwerk Gesundheitskompetenz bündelt erstmals Anforderungen in einem Positionspapier
Berichten Betroffene über ihre Erfahrungen mit einer Erkrankung, kann das anderen Erkrankten sehr helfen. Damit Erfahrungsberichte auch verlässlich sind, sollten sie jedoch bestimmte Kriterien erfüllen. Solche Qualitätskriterien hat jetzt ein multidisziplinäres Expertengremium des Deutschen Netzwerks Gesundheitskompetenz mit Unterstützung der NAKOS erarbeitet. Das Positionspapier „Gute Praxis Erfahrungsberichte“ ist ab sofort kostenlos unter https://dngk.de/erfahrungsberichte-im-gesundheitswesen/ abrufbar.
Dieses Positionspapier beschreibt erstmalig, welche Vorgehensweisen und Prozesse diejenigen einhalten sollten, die Erfahrungsberichte erheben und veröffentlichen. Anbieter von Erfahrungsberichten können sich an diesen Vorgaben orientieren, um ein verlässliches Angebot zu schaffen. Betroffene können anhand der beschriebenen Kriterien eher einschätzen, ob sie einen verlässlichen Erfahrungsbericht lesen oder nicht.
Die Anforderungen reichen von Transparenzvorgaben bezüglich Beteiligter, Finanzierung und Interessenerklärungen über die Einbindung der Betroffenen in den Erstellungsprozess bis hin zur wissenschaftlichen Einordnung und Prüfung. Auch der Schutz der Berichtenden vor negativen Folgen sowie eine transparente Dokumentation gehören dazu. Zentral ist die Anforderung, darauf hinzuweisen, dass die Erfahrungen Einzelner wertvoll, aber nicht repräsentativ sind. Diese reichen daher nicht aus, um eigene Gesundheitsentscheidungen zu treffen.
Das Positionspapier hat ein öffentliches Stellungnahmeverfahren durchlaufen. Alle eingegangenen Kommentare sowie der Umgang der Autoren mit diesen Kommentaren sind ebenfalls transparent dokumentiert.
Quelle: Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz / https://dngk.de/erfahrungsberichte-im-gesundheitswesen/
Text: Katarzyna Thabaut
Die Plattform bot das bei Selbsthilfegruppen beliebte „Gruppenkonto“ an.
Mit einem Gemeinschaftskonto haben Interessengemeinschaften die Möglichkeit, gemeinsam und demokratisch ihr Geld zu verwalten. Die Elinor GmbH bietet auf ihrer Plattform das „Gruppenkonto“ an, mit dem auch Selbsthilfegruppen, die kein Verein sind, gemeinsame Ausgaben verwalten und Fördermittel erhalten können.
Viele Selbsthilfegruppen nutzten die Möglichkeit, bei elinor ein Gruppenkonto zu eröffnen.
elinor startete 2018 als Initiative zur peer-to-peer Absicherung als Alternative zu Versicherungen und entwickelte sich, nach einem Relaunch in 2021, zu der ersten Plattform, die digitale Gruppenkonten für Projekte und Initiativen in Deutschland anbot. Dabei war die Bankenaufsicht (BaFin) von Beginn an eingebunden und stimmte nach eingehender Prüfung zu. Gefördert wurde das Projekt durch das Bundesministerium für Wirtschaft und Klimaschutz.
elinor hat nun angekündigt, das Angebot einzustellen. Begründet wird der Schritt mit folgendem Hinweis: „Das Angebot von elinor war (aber) so ungewöhnlich, dass unsere Arbeit in den letzten Monaten von Auseinandersetzungen mit einer ganzen Reihe von öffentlichen Stellen geprägt war. Das hat unsere Handlungsfähigkeit erstickt.“
So verlieren viele Selbsthilfegruppen die Möglichkeit ihre Geschäfte unkompliziert und rechtssicher abzuwickeln.
Quelle: elinor, https://elinor.network/de/posts/abschiedsbrief
Text: Eike Blankemeyer
08. September – Augenmerk auf die pflegebezogene Selbsthilfe am bundesweiten Aktionstag für pflegende Angehörige
Jedes Jahr am 8. September stehen die pflegenden Angehörigen im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit, um sie für ihre Leistungen zu würdigen und die täglichen Herausforderungen in der häuslichen Pflege zu thematisieren. Die gemeinschaftliche Selbsthilfe entlastet pflegende Angehörige und hilft, die eigenen Bedürfnisse besser wahrzunehmen. Sie unterstützt nicht nur bei der Alltagsbewältigung, sondern ermöglicht, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen.
Im Rahmen des Projektes „Stärkung des Selbsthilfepotenzials bei pflegenden Angehörigen durch Selbsthilfekontaktstellen“ hat die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. ein Fact Sheet zu Pflege-Selbsthilfegruppen in Deutschland angefertigt, welches die weite Verbreitung der Selbsthilfegruppen von pflegenden Angehörigen verdeutlicht. Rund 80 Prozent der befragten (themenübergreifend tätigen) Selbsthilfekontaktstellen geben in der NAKOS-Befragung 2023 an, Selbsthilfegruppen speziell für pflegende Angehörige anzubieten. Es sind Gruppen pflegender Eltern, Gruppen pflegender Kinder, aus der Ferne unterstützende Pflegende, Angehörige von z.B. Demenzerkrankten genauso wie von Menschen mit Behinderung und Pflegebedarf. Selbsthilfekontaktstellen fördern und begleiten Selbsthilfegruppen von pflegebedürftigen Menschen und ihren Angehörigen bei ihrer Gründung und können bei Bedarf auch zur Gruppenbegleitung zur Verfügung stehen. 347 Selbsthilfekontaktstellen gemeinsam mit 79 speziellen Selbsthilfekontaktstellen Pflege in Deutschland unterstützen und beraten Selbsthilfegruppen und interessierte Menschen. Insgesamt existieren über 1.600 Pflege-Selbsthilfegruppen von Pflegebedürftigen und pflegenden Angehörigen.
Text: Anja Schödwell
Empfehlungen des Bundesjugendkuratoriums zur Verbesserung der psychischen Gesundheit von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen.
Das Bundesjugendkuratorium hat eine Stellungnahme zur psychischen Gesundheit im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter veröffentlicht. Das Bundesjugendkuratorium empfiehlt darin die Gesundheitsförderung junger Menschen niedrigschwellig, kooperativ und systemübergreifend zu verbessern - mit besonderer Rücksicht auf die Bedürfnisse und Lebenswelten junger Menschen.
Gemeinschaftliche Selbsthilfe leistet einen wichtigen Beitrag für seelische Gesundheit. In der NAKOS-Datenbank sind bundesweit 252 Gruppen für junge Menschen gelistet, die zu psychosozialen Themen wie Depressionen, sozialen Ängsten und Einsamkeit arbeiten.
Link zur Stellungnahme: https://bundesjugendkuratorium.de/data/pdf/20230829_BJK-Stellungnahme%20Psychische%20Gesundheit%20junger%20Menschen.pdf
Datenbank junger Selbsthilfegruppen: https://schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de/gruppen-finden/junge-selbsthilfegruppen/
Text: Katharina Pretscher
Verbände reagieren auf Björn Höckes alarmierende Aussagen zu schulischer Inklusion
AfD-Politiker Björn Höcke gelangt immer wieder mit kalkulierten Tabubrüchen in die Schlagzeilen. Zuletzt empörte er mit Aussagen über schulische Inklusion. Ein breites Bündnis aus Verbänden der Sozial- und Zivilgesellschaft stellt sich dieser Ausgrenzung und dem undemokratischen Weltbild der AfD entschieden entgegen. In einer Zeitungsanzeige in der Welt am Sonntag hat das Bündnis nun den folgenden Text veröffentlicht, den die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen mit unterzeichnet hat:
„Es geht uns alle an.
Es ist mehr als ein Alarmzeichen. Wenn der AfD-Politiker Björn Höcke das Ende der Inklusion und damit die aktive Ausgrenzung von Menschen mit Behinderung fordert, ist das kein Zufall und kein Ausrutscher. In der AfD wird wiederholt gefordert, Menschen, die nicht in das Weltbild des völkischen Nationalismus passen, zu entrechten oder aus dem Land zu werfen.
Wer so denkt und spricht, stellt die Würde des Menschen als Individuum, die Universalität von Menschenrechten und damit die Grundlagen unserer demokratischen Gesellschaft in Frage. Abwertung und Ausgrenzung von Menschen mit Behinderung sind in der AfD längst zum Programm geworden, genauso wie die Abwertung und Ausgrenzung von Menschen aufgrund ihrer Herkunft, ihres Glaubens oder ihrer selbstbestimmten geschlechtlichen Identität.
Wir lassen nicht zu, dass Ideologien der Ungleichwertigkeit von Menschen weiter Raum greifen, die an die dunkelsten Kapitel der deutschen Geschichte erinnern. Wir rufen die Zivilgesellschaft auf, sich der Gefahr, die von einer solchen Agenda für den Zusammenhalt unserer Gesellschaft ausgeht, gemeinsam und entschlossen entgegenzustellen.
Es geht uns alle an. Wir alle sind gefordert. Die Alarmzeichen sind nicht zu übersehen.“
Unterzeichnet wurde er von folgenden Organisationen:
- Der Paritätische Gesamtverband
- Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband
- Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
- Deutsche Aidshilfe
- Arbeiterwohlfahrt Bundesverband
- Zentralwohlfahrtsstelle der Juden in Deutschland
- Sozialverband Deutschland SoVD
- Bundesvereinigung Lebenshilfe
- Dachverband Gemeindepsychiatrie
- Bundesverband evangelische Behindertenhilfe
- Anthropoi Bundesverband
- Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter
- Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe
- Caritas Behindertenhilfe und Psychiatrie
- Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen
- Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen
- Fachverband Drogen- und Suchthilfe
- Guttempler in Deutschland
- Werkstatträte Deutschland
Auf der Internetseite des Paritätischen ist die Anzeige als bildliche Darstellung zu sehen:
Zeitungsanzeige „Es geht uns alle an“
Text: Friederike Opitz
Quelle: Der Paritätische Gesamtverband | www.der-paritaetische.de
Selbsthilfe-Büro Niedersachsen stellt Umfrage-Ergebnisse vor
Während der Pandemie hat es in den Jahren 2020 und 2021 einen Einbruch bei den Gründungszahlen von Selbsthilfegruppen in Niedersachsen gegeben. Eine neue Umfrage des Selbsthilfe-Büro Niedersachsen zeigt: Im Jahr 2022 hat sich die Zahl der Gründungen wieder stabilisiert. An der Umfrage hatten sich fast alle niedersächsischen Selbsthilfekontaktstellen beteiligt (43 von 44).
Mit welchen Themen setzen sich die neuen Gruppen auseinander und wie viele Selbsthilfegruppen lösten sich in Niedersachsen wieder auf? Alle Ergebnisse der Umfrage stellt das Selbsthilfe-Büro Niedersachsen in einer ausführlichen Auswertung zur Verfügung.
Umfrage-Ergebnisse zu Gruppengründungen und -auflösungen
Text: Friederike Opitz
Quelle: Selbsthilfe-Büro Niedersachsen | www.selbsthilfe-buero.de
Stadt darf Selbsthilfe und Ehrenamt nicht streichen
Das SEKIZ muss erhalten bleiben. - Grafik: SEKIZ Potsdam
Die Stadtverwaltung Potsdam hat überraschend empfohlen, die Förderung für das SEKIZ (Selbsthilfe-, Kontakt- und Informationszentrum) in Potsdam ab dem kommenden Jahr auf Null zu streichen. Das würde das Aus für die Vereinsarbeit und sämtliche Angebote bedeuten: Ohne die kommunale Förderung von derzeit rund 215.000 Euro im Jahr ist das SEKIZ nicht in der Lage, das soziales Zentrum in der Innenstadt von Potsdam weiter zu erhalten.
Selbsthilfekontaktstellen haben wichtige Bedeutung
Ebenso wie zahlreiche Betroffene und Unterstützer*innen aus Politik und Gesellschaft zeigen sich auch die NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) und die DAG SHG (Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.) entsetzt von den Plänen. Schließlich haben Selbsthilfekontaktstellen eine zentrale Bedeutung als wohnortnahe Anlaufstellen für Menschen mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen und in persönlichen Krisen auf der Suche nach Mitbetroffenen und Selbsthilfegruppen.
SEKIZ unterstützen
Um den Sozialabbau in Potsdam zu stoppen, bittet das SEKIZ um Mithilfe: Auf Change.org kann man sich mit einer Unterschrift beteiligen und den Erhalt des SEKIZ Potsdam fordern. Außerdem werden auf der Internetseite weitere Möglichkeiten für die Unterstützung angeboten.
Unterschriftenaktion und weitere Beteiligungsmöglichkeiten
Der Verein SEKIZ e.V. bietet seit 32 Jahren im Auftrag der Stadt Potsdam Räume für Selbsthilfe, Ehrenamtsberatung und Begegnungsmöglichkeiten in der Landeshauptstadt an. Rund 600 Menschen kommen wöchentlich in die zum Teil barrierefreien Räume in zentraler Innenstadtlage.
Text: Friederike Opitz
Quelle: SEKIZ Potsdam | www.SEKIZ.de
Mitmachen, teilen, unterstützen
Grafik: BMAS
Unter dem Motto „Armut?! Das geht uns alle an“ lädt das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) zu einem breiten Beteiligungsprozess ein. Die Ergebnisse sollen in den siebten Armuts- und Reichtumsbericht (7. ARB) einfließen. An der Befragung können sowohl Menschen mit Armutserfahrung als auch Akteur*innen in der Armutsbekämpfung teilnehmen.
Um möglichst viele Menschen und ihre individuellen Erfahrungen in den Bericht mit einzubeziehen, bittet das Ministerium um Unterstützung bei der Verbreitung. Dafür stellt es diverse Downloads, Grafiken und Plakatvorlagen zur Verfügung. Außerdem können die Beiträge verschiedener Social Media-Kanäle geteilt werden.
Text: Friederike Opitz
Quellen:
Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) | www.armuts-und-reichtumsbericht.de
Kooperationsverbund Gesundheitliche Chancengleichheit | www.gesundheitliche-chancengleichheit.de
Betroffene suchen Betroffene: Stichwortliste mit seltenen Erkrankungen aktualisiert
Exploding-Head-Syndrom, Trachealstenose und Astrozytom: In diesem Jahr haben wir zahlreiche neue Stichworte in unsere Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ aufgenommen. Inzwischen umfasst die Liste über 940 Einträge zu überwiegend seltenen Krankheiten und Problemen.
Unsere Themenliste enthält auf einen Blick Stichworte aus unseren Datenbanken BLAUE ADRESSEN und GRÜNE ADRESSEN. Das sind zum Beispiel Kontaktsuchen von Einzelpersonen, die nach Gleichbetroffenen suchen. Ebenso sind seltene Erkrankungen erfasst, zu denen Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene arbeiten. Eine Krankheit gilt in der Europäischen Union als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind.
Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene
NAKOS-Themenliste | Stand: 27. Juli 2023
Text: Friederike Opitz
Paritätischer Gesamtverband startet Kampagne gegen Sozialkürzungen im Haushalt 2024
Grafik: Paritätischer Gesamtverband
Am 5. Juli 2023 wurde der Bundeshaushalt für 2024 beschlossen und laut Paritätischem Gesamtverband sieht er drastische Kürzungen für soziale und zivilgesellschaftliche Organisationen vor. Leistungen der Freien Wohlfahrtspflege sollen beispielsweise um etwa 25 Prozent gekürzt werden. Die Verbände BAGFW (Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege e.V.) und der Paritätische Gesamtverband kritisieren diese Pläne scharf: Sie befürchten massive Einschnitte bei einer Vielzahl von sozialen Angeboten und eine nachhaltige Schwächung des Zusammenhaltes in der Gesellschaft.
Kampagne mit Musterbrief an Abgeordnete
Zusätzlich wird die soziale Infrastruktur durch das von Bundesfinanzminister Lindner vorgelegte Wachstumschancengesetz gefährdet. Sollte es beschlossen werden, könnte es in den Kommunen zu Steuerausfällen von rund 1,9 Milliarden Euro jährlich führen.
Gegen die erwarteten Sozialkürzungen hat der Paritätische Gesamtverband hat nun eine Kampagne ins Leben gerufen. Sie wendet sich an Bundestagsabgeordnete, um die Kürzungspläne noch zu stoppen und eine weitere Verschlechterung abzuwenden.
Kampagne und Musterbrief an Abgeordnete
Text: Friederike Opitz
Quelle: Der Paritätische Gesamtverband | www.der-paritaetische.de
Neues Online-Angebot des BMG für eine bessere Versorgung
Das BMG (Bundesministerium für Gesundheit) hat eine neue Internetseite (www.bmg-longcovid.de) zu den Langzeitfolgen nach einer Infektion mit dem Coronavirus veröffentlicht. Enthalten sind vielfältige Hilfsangebote (zum Beispiel Tipps zum Umgang mit Symptomen, Reha-Angebote und Kontaktdaten zu Kliniken, die sich auf Long Covid spezialisiert haben), Informationen zum aktuellen Forschungsstand sowie Antworten auf die wichtigsten Fragen rund um Long Covid.
NAKOS-Informationen zu Corona-Selbsthilfe im Zeitstrahl
In einem Zeitstrahl werden auch die Ereignisse dargestellt, die in den vergangenen Jahren in Bezug auf Long Covid von Bedeutung waren. Beispielsweise, dass der Hashtag #LongCovid bereits im Mai 2020 zum ersten Mal von Forscherin Dr. Elisa Perego auf Twitter verwendet wurde, wann welche Forschungsprojekte zum Thema gestartet und welche Hilfsangebote wann getestet wurden. Auch dass die NAKOS bereits seit Januar 2021 Selbsthilfegruppen zu Corona bündelt und Interessierten die Kontaktinformationen zur Verfügung stellt, findet hier Erwähnung.
Weitere NAKOS-Informationen zu Corona
Die Online-Informationen des BMG sind Teil eines umfassenden Long Covid-Programms, das diejenigen unterstützen soll, die besonders an den Langzeitfolgen von Covid-19 leiden. Mit der Initiative möchte das Bundesgesundheitsministerium Aufmerksamkeit für die Erkrankten und ihre Krankheit schaffen, das Bewusstsein für die Auswirkungen von Long Covid stärken und zusammen mit Betroffenen einen gemeinsamen Umgang mit dem Syndrom finden.
Text: Friederike Opitz
Quelle: Bundesministerium für Gesundheit | www.bundesgesundheitsministerium.de
Neues DHS-Grundsatzpapier: „Was Suchtselbsthilfe ausmacht“
Welche Angebote macht die Suchtselbsthilfe, welche Ziele möchte sie erreichen und was sollte in Zukunft beachtet werden? Die DHS (Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.V.) hat nun ein Grundsatzpapier mit dem Titel „Was Suchtselbsthilfe ausmacht“ veröffentlicht. Es richtet sich an alle, die sich in der Sucht-Selbsthilfe engagieren oder die sich für die Angebote interessieren.
Im Grundsatzpapier wird dargestellt, was eine Sucht-Selbsthilfegruppe kennzeichnet und was die Suchtselbsthilfe zum Beispiel mit Schulungen und Informationsmaterialien noch anbietet. Außerdem wird zusammengefasst, welche Ziele die Suchtselbsthilfe für Suchtkranke, Angehörige und die Gesellschaft hat, und wie diese Ziele erreicht werden können. Auch Perspektiven und Chancen durch eine sich ständig verändernde Gesellschaft, zum Beispiel durch die Digitalisierung, werden aufgegriffen.
DHS-Grundsatzpapier zum Herunterladen
Text: Friederike Opitz
Quelle: Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.V. | www.dhs.de
„Walk & Talk-Treff“ ab September 2023 an 17 Standorten in Bayern
Ab Herbst bietet die Selbsthilfekoordination Bayern „Walk & Talk-Treffen“ in 17 bayerischen Städten an. So können sich ab der dritten Septemberwoche Menschen bei einem Spaziergang begegnen, um neue Kontakte zu knüpfen und um interessante Gespräche zu führen.
Begleitet wird der Treff die ersten Male von der örtlichen Selbsthilfekontaktstelle, um anschließend selbstorganisiert weiterzulaufen.
Eingeladen sind alle, die offen für neue Menschen sind und sich mehr als nur Smalltalk wünschen. Der Spaziergang dauert maximal eineinhalb Stunden und wird so gemütlich gestaltet, dass alle mithalten können. Er findet bei jedem Wetter statt, frei nach dem Motto „es gibt kein schlechtes Wetter, sondern nur schlechte Kleidung“.
Das Angebot ist kostenfrei, eine Anmeldung bei der regionalen Selbsthilfekontaktstelle erwünscht.
Flyer mit regionalen Treffpunkten und Ansprechpersonen:
„Walk & Talk-Treffen“ in Bayern
Die Treffen werden koordiniert von Theresa Keidel und Barbara Fischer von SeKo Bayern (Telefon: 0931/207816-44 oder -41).
Quelle und Text: Selbsthilfekoordination Bayern | www.seko-bayern.de
NAKOS INFO 127 über Anfänge und aktuelle Themen in der Selbsthilfe
Im aktuellen NAKOS INFO 127 werfen wir einen Blick zurück in die Vergangenheit: Wir schauen uns an, wie sich die gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland in den vergangenen Jahrzehnten entwickelt hat. Die Selbsthilfe in der DDR – die es damals offiziell gar nicht gab – erhält hierbei besondere Aufmerksamkeit in Form von Original-Textauszügen aus den 1990er-Jahren.
Klimakrise und digitale Selbsthilfe
Ein weiterer Schwerpunkt im NAKOS INFO 127 sind ganz aktuelle Herausforderungen, denen sich auch die gemeinschaftliche Selbsthilfe stellen muss. Zwei Beiträge beschäftigen sich beispielsweise mit den Auswirkungen der Klimaveränderungen: Wie können Menschen mit chronischen Erkrankungen unterstützt werden und wie beeinflusst die Wetterlage unser Wohlbefinden?
Insbesondere während der Pandemie hat sich auch der Austausch in Selbsthilfegruppen zunehmend in den digitalen Raum verlagert. Im Rahmen einer Projektförderung durch das Bundesministerium für Gesundheit hat sich die NAKOS damit auseinandergesetzt, was eine „Digitale Selbsthilfegruppe“ ausmacht und stellt eine Arbeitsdefinition des Begriffs vor.
Wie gewohnt erfahren Sie außerdem mehr aus der Praxis – zum Beispiel über eine singende Selbsthilfegruppe zu Long Covid – und von der aktuellen Arbeit der NAKOS.
Erstmals Gruppenangebote zu Covid-19 und digitaler Selbsthilfe abrufbar
Alle zwei Jahre führt die NAKOS eine Befragung durch, um die Einträge in der Datenbank ROTE ADRESSEN zu aktualisieren. Ende 2022 waren alle dort verzeichneten Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtungen dazu aufgerufen, ihre Kontaktdaten zu aktualisieren sowie Angaben zu ihren Strukturen und Serviceangeboten zu machen.
Zum Stichtag 15. Juni 2023 führt die NAKOS 289 örtliche Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtungen (Hauptstellen) in den ROTEN ADRESSEN. Bei 260 ist die Selbsthilfeunterstützung Hauptaufgabe (Selbsthilfekontaktstelle), bei 29 ist sie Nebenaufgabe (Selbsthilfe-Unterstützungsstelle).
Anfragen seit 2018 fast verdoppelt
Die Befragung macht unter anderem deutlich, dass die Anforderungen an die professionelle Selbsthilfeunterstützung in den letzten Jahren deutlich gestiegen sind: 254 (von 289) Selbsthilfeeinrichtungen mit insgesamt 795 angestellt Beschäftigten gaben an, dass sie im Jahr 2021 318.270 Anfragen bearbeiteten. Dies entspricht fast einer Verdopplung der Anfragen seit dem Jahr 2018 (176.686).
260 Einrichtungen machten Angaben zur Anzahl der durch sie unterstützen Selbsthilfegruppen. Demnach betrug die Gesamtzahl 36.077. Rechnet man diese Angabe auf die tatsächliche Anzahl der Unterstützungseinrichtungen hoch, ergibt sich eine Zahl von etwa 50.000 angeschlossenen Gruppen. Dies entspricht bundesweit durchschnittlich 140 unterstützten Selbsthilfegruppen pro Einrichtung.
Covid-19-Selbsthilfegruppen und digitale Selbsthilfe
Neu in den ROTEN ADRESSEN ist, dass in den Adresseinträgen ab sofort auch sichtbar ist, wenn zum Vermittlungsangebot der Selbsthilfekontaktstelle auch Covid-19-Selbsthilfegruppen oder rein digitale Gruppentreffs gehören.
Verwendung von Restmitteln 2022 zur Förderung der Selbsthilfestruktur Nordrhein-Westfalen
Bereits Mitte Mai äußerte sich die KOSKON NRW mit einem Positionspapier zum Einsatz der Restmittel aus 2022 der GKV Selbsthilfeförderung NRW (§20 h SGB V). In Anlehnung an einem Positionspapier der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. setzt sich die KOSKON NRW für die Absicherung der landesweiten Unterstützungsstruktur durch Selbsthilfe-Kontaktstellen ein. Insbesondere nach der Corona-Pandemie sind die Selbsthilfe-Kontaktstellen verstärkt damit beschäftigt, Selbsthilfegruppen (neu) aufzubauen und zahlreiche Anfragen zu bearbeiten, die hauptsächlich psychische Erkrankungen und Probleme betreffen. Gleichzeitig stehen die Einrichtungen aufgrund gestiegener Personalkosten und Energiepreise unter finanziellem Druck. Der Anlass für die Stellungnahme war eine Anfrage der Krankenkassenverbände, in der Vorschläge zur Verwendung der Mittel von den Selbsthilfe-Kontaktstellen gesammelt wurden.
Frisch überarbeitet: Ratgeber „Recht auf Teilhabe“ der Bundesvereinigung Lebenshilfe zu sozialen Leistungen für Menschen mit Behinderung
Buch-Cover „Recht auf Teilhabe 2023“ - Grafik: Lebenshilfe/David Maurer
Die neu überarbeitete und erweiterte Auflage des Lebenshilfe-Ratgebers „Recht auf Teilhabe“ mit Rechtsstand 1. Januar 2023 liegt jetzt druckfrisch vor. Das Buch liefert auf 520 Seiten einen Überblick über alle Rechte und Sozialleistungen, die Menschen mit Behinderung aktuell zustehen. Berücksichtigt wurden unter anderem Änderungen durch das Teilhabestärkungsgesetz, das Bürgergeldgesetz, die Reform des Wohngeldes und das neue Vormundschafts- und Betreuungsrecht, das Kinder- und Jugendstärkungsgesetz sowie die Neuregelung zur Begleitung im Krankenhaus.
Der bewährte Wegweiser ist eine hilfreiche Grundlage für Mitarbeitende in Beratungsstellen und bei Leistungserbringern. Auch Eltern, Geschwister und andere Angehörige sowie rechtliche Betreuer*innen finden im „Recht auf Teilhabe“ alle wichtigen Informationen, damit sie Menschen mit Behinderung bei der Durchsetzung ihrer Rechte unterstützen können.
Das „Recht auf Teilhabe“ (ISB-Nummer: 978-3-88617-587-1) kann für 34,50 Euro plus Versandkosten telefonisch unter 06421/491-123 oder online bestellt werden:
Online-Shop der Bundesvereinigung Lebenshilfe
Quelle und Text: Bundesvereinigung Lebenshilfe | www.lebenshilfe.de
NAKOS zum Hitzeaktionstag am 14. Juni 2023
Die Auswirkungen der Klimakrise spüren viele Menschen auch in Deutschland inzwischen ganz persönlich. Vor allem wiederkehrende Hitzewellen werden zur großen Belastung, besonders für vulnerable Gruppen wie Menschen mit chronischen Erkrankungen und körperlichen Beeinträchtigungen. Selbsthilfe-Aktive aber auch Interessierte können eine Menge tun, um sich auf die Herausforderungen der Hitze vorzubereiten und ihr Wissen teilen. Was Jede*r tun kann, steht beispielsweise in der Patienteninformation „Klimawandel und Gesundheit – Wenn Hitze zum Risiko wird“, des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ).
Am 14. Juni 2023 findet der bundesweite Hitzeaktionstag statt, der mit einer Vielzahl von Aktionen, Veranstaltungen und Fachsymposien auf den Umgang mit extremen Hitzeereignissen aufmerksam macht. Initiiert wurde dieser von der Bundesärztekammer und KLUG – Deutsche Allianz Klimawandel und Gesundheit e.V..
Die NAKOS nimmt die Großthematik „Planetary Health“, also die Auswirkungen des Klimawandels auf die Gesundheit von Menschen in ihre Arbeit auf und informiert in Kürze auf ihrem Online-Wissensportal nakos.de über die Bedeutung des Klimawandels für die Selbsthilfe. In der druckfrischen Ausgabe ihrer Fachzeitschrift NAKOS INFO beschreibt der Geschäftsführer der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung e.V. die Auswirkungen von Witterungseinflüssen auf den menschlichen Körper und stellt die Internetseite www.menschenswetter.de mit Beschwerdevorhersagen für 17 chronische Erkrankungen vor. Zudem plant die NAKOS Maßnahmen für mehr Nachhaltigkeit in ihrer Arbeitsorganisation, um einen Beitrag zur klimafreundlichen Selbsthilfearbeit zu leisten.
Informationen zum Hitzeaktionstag: https://hitze.info/veranstaltungen/14-juni-2023-hitzeaktionstag/
Patienteninformation des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ): Klimawandel und Gesundheit – Wenn Hitze zum Risiko wird:
https://www.patienten-information.de/kurzinformationen/hitze
Informationen zum Projekt Menschenswetter: https://www.menschenswetter.de/forecast/public
Zum ersten Mal erscheint das selbsthilfegruppenjahrbuch ausschließlich in digitaler Form und online.
Unverändert bleiben die gewohnt vielfältigen Einblicke, die das selbsthilfegruppenjahrbuch auch im Jahrgang 2022/23 von der Selbsthilfegruppenarbeit, aus der Perspektive der Selbsthilfeunterstützung und anhand zahlreicher Fachbeiträge aus Wissenschaft und Gesellschaft vermittelt.
Den Beginn machen spannende Artikel aus der Praxis: Wie gehen Digitalisierung und Treffen der Anonymen Alkoholiker zusammen? Oder wie aus einer Selbsthilfegruppe pflegender Eltern von an Krebs erkrankten Kindern Interessenvertreter wurden.
Anschließend werden Projekte vorgestellt, die einen Leuchtturmcharakter für die Selbsthilfearbeit in Deutschland haben könnten: Zum einen entwickelte das Projekt „Selbsthilfe & Digitalisierung“ in der Region Ostwestfalen-Lippe (OWL) Materialien und Angebote, die Selbsthilfe-Gruppenmitglieder und Interessierte bei Schritten in ein digitales Umfeld unterstützen sollen. Zum anderen entstand in Mittelfranken ein „Erste-Hilfe-Kurs für die Seele“ mit dem Ziel, Angehörigen einen „Werkzeugkasten“ im Umgang mit psychisch Erkrankten und Krisen an die Hand zu geben und die eigene Resilienz zu stärken.
Neben den Berichten aus den Gruppen, Verbänden und der Projektarbeit, bietet das selbsthilfegruppenjahrbuch auch Beiträge aus Politik und Gesellschaft sowie Forschung und Wissenschaft. Etwa wie Selbsthilfekontaktstellen in Niedersachsen durch die Corona-Pandemie gekommen sind. Außerdem wird am Beispiel eines regionalen Versorgungssystems beschrieben, wie es zur Auszeichnung durch das Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen (SPiG) kommt.
21 Autor*innen, 14 Beiträge, 116 Seiten Lesestoff – das sind die Zahlen der diesjährigen Ausgabe. Das selbsthilfegruppenjahrbuch wird herausgegeben von der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. Es erscheint seit 1999.
Reform soll Beratungsarbeit verstetigen
Im Mai ist das neue UPD-Gesetz in Kraft getreten, das die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) neu ordnen und in eine Stiftung bürgerlichen Rechts überführen soll. Die UPD informiert und berät Patient*innen rund um gesundheitliche und gesundheitsrechtliche Fragen.
Das Gesetz sieht im Einzelnen folgende Regelungen vor:
- Die UPD wird als Stiftung bürgerlichen Rechts verstetigt.
- Dem GKV-Spitzenverband wird die Aufgabe der Errichtung der Stiftung UPD übertragen. Er leistet damit einen bedeutenden Beitrag für die Sicherstellung eines unabhängigen Informations- und Beratungsangebots.
- Aufgabe der Stiftung wird die Sicherstellung einer unabhängigen, qualitätsgesicherten und kostenfreien Information und Beratung von Patientinnen und Patienten in gesundheitlichen und gesundheitsrechtlichen Fragen sein.
- Organe der Stiftung sind der Stiftungsvorstand, der Stiftungsrat und der wissenschaftliche Beirat. Der Stiftungsvorstand besteht aus zwei hauptamtlichen Mitgliedern. Der Stiftungsrat setzt sich aus insgesamt 14 bzw. 15 Mitgliedern zusammen, aus den Bereichen Patientenvertretung, Bundesregierung, Parlament, GKV-Spitzenverband und bei Fortsetzung der freiwilligen finanziellen Beteiligung auch der PKV. Der wissenschaftliche Beirat besteht aus sechs unabhängigen Sachverständigen, die bei grundsätzlichen Fragen beraten.
- Der Spitzenverband Bund wendet der Stiftung UPD jährlich ab dem 1. Januar 2024 einen Gesamtbetrag in Höhe von 15 Mio. Euro zu. Die PKV kann sich, wie sie es schon bisher getan hat, mit einem Finanzvolumen von 7 Prozent freiwillig an der Finanzierung der Stiftung beteiligen. In diesem Falle reduziert sich der vom Spitzenverband zu tragende Betrag entsprechend.
- Die Stiftung soll zum 1. Januar 2024 ihre Tätigkeit aufnehmen. Die Tätigkeit der Stiftung wird alle zwei Jahre unabhängig und extern evaluiert.
Weitere Informationen:
Pressemitteilung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG)
Quelle und Text: Bundesministerium für Gesundheit | www.bundesgesundheitsministerium.de
Videokonferenz-Anbieter mit Negativpreis für ungenügenden Datenschutz ausgezeichnet
Der Datenschutz ist mangelhaft, Daten werden an Geheimdienste weitergegeben und das Unternehmen unterhält enge Beziehungen nach China: Den diesjährigen Big Brother Award in der Kategorie Kommunikation hat der Verein Digitalcourage e.V. an das Softwareunternehmen Zoom verliehen. Der Verein Digitalcourage e.V. setzt sich für Grundrechte und Datenschutz ein und richtet jährlich die Big Brother Awards in Deutschland aus. Wie Laudator padeluun erklärt, ist das Videokonferenz-Tool Zoom in Europa nicht DSGVO-konform einsetzbar und der Versuch, „Menschen, die miteinander in einer Videokonferenz kommunizieren wollen, in den Strudel des Überwachungskapitalismus zu ziehen“.
Auch in der Selbsthilfe wird – insbesondere seit den Entwicklungen in der Digitalisierung, die die Corona-Pandemie mit sich gebracht hat, immer wieder auf Videokonferenzsysteme zurückgegriffen: Für Gruppentreffen, für den organisatorischen Austausch von Selbsthilfevereinigungen oder für Tagungen. Gerade im Betroffenenaustausch in der Selbsthilfe sollte aber der Schutz personenbezogener Daten eine sehr hohe Priorität haben. Auch wenn sich vielfach bereits alternative, DSGVO-konforme Systeme etabliert haben, kommt auch im Selbsthilfekontext immer wieder auch Zoom zum Einsatz.
Verantwortung für sich und andere
Problematisch ist jedoch nicht nur, dass man als Host von Videokonferenzen mit Zoom selbst für die Preisgabe der eigenen Daten entscheidet, sondern auch, dass externe Teilnehmende zur Herausgabe ihrer Daten verleitet werden. Das gilt allerdings auch umgekehrt: Möchte man an einer externen Veranstaltung mit Zoom teilnehmen, bleibt oft nur die Wahl, auf den Datenschutz zu verzichten oder interessante Inhalte zu verpassen. Hier sind also alle gefragt, auf bessere Alternativen umzusteigen.
Praktische Alternativen
Mit Jitsi Meet, BigBlueButton und Nextcloud Talk gibt es – laut Digitalcourage e.V. – jedoch gute Alternativen zu Zoom. Wie diese Programme eingesetzt werden können, fasst der Verein hier zusammen:
Datensparsame Programme für Videokonferenzen
Die NAKOS hat Tipps zu digitalen Treffen von Selbsthilfegruppen und datenschutzkonformen Lösungen zusammengetragen:
Handreichung Digitale Treffen von Selbsthilfegruppen
Text: Friederike Opitz
Quelle: Digitalcourage e. V. | www.bigbrotherawards.de
Kurzinformationen der ÄZQ zur Selbsthilfe aktualisiert
In der Kurzinformation des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) „Selbsthilfe – Erfahrungen austauschen, Gemeinschaft erleben, sich helfen“ erhalten Betroffene Tipps für die Suche nach einer Selbsthilfegruppe. In Deutschland tauschen sich Patient*innen bereits in über 70.000 Selbsthilfegruppen über ihre Erkrankungen oder Behinderungen aus und unterstützen sich gegenseitig. Das ÄZQ und die NAKOS haben die Kurzinformation nun gemeinsam auf den neuesten Stand gebracht.
Akteur*innen im Gesundheitswesen und Interessierte können die Kurzinformationen kostenfrei herunterladen und ausdrucken sowie an Betroffene und Angehörige aushändigen.
Es werden folgenden Fragen beantwortet:
- Was ist eine Selbsthilfe-Gruppe?
- Wie arbeiten Selbsthilfe-Gruppen?
- Was erwartet Sie dort?
- Was bietet die Selbsthilfe noch?
- Wo finden Sie eine Selbsthilfegruppe?
- Was können Sie selbst tun?
Die Kurzinformation finden Sie unter www.patienten-information.de. Ebenfalls finden Sie dort rund 90 weitere Patienteninformationen zu unterschiedlichen Themen und Erkrankungen. Viele Informationen gibt es zusätzlich in mehreren Sprachen oder in Leichter Sprache.
Die aktualisierte Kurzinformation beruht auf einer Patienteninformation, die im Rahmen eines vom AOK-Bundesverband nach § 20h SGB V geförderten Projekts zur Verankerung des Selbsthilfegedankens in der ambulanten Versorgung durch die NAKOS und das ÄZQ erarbeitet wurde.
Text: Katarzyna Thabaut/Friederike Opitz
Quelle: Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) | www.patienten-information.de
Erfolgreiche Premiere unserer Online-Seminarreihe
Erstmals führte die NAKOS zwei Online-Seminare aus der Veranstaltungsreihe „Junge Menschen nachhaltig für gemeinschaftliche Selbsthilfe begeistern“ durch, die sich an Fachkräfte aus Selbsthilfekontaktstellen richteten. Beide Seminare wurden von der Referentin Franziska Anna Leers (Leipzig) durchgeführt, die selbst bereits viele Jahre im Bereich „Junge Selbsthilfe“ tätig war.
Neue Impulse für die Förderung Junger Selbsthilfe
Das erste Seminar fand am 24. April 2023 statt und befasste sich mit Grundlagen gemeinschaftlicher Selbsthilfe. Der Fokus lag hier vorrangig auf jungen Selbsthilfegruppen, deren Struktur und zielgruppenspezifischen Aktivitäten sowie geeigneter Öffentlichkeitsarbeit. Die Teilnehmenden erhielten unter anderem konkrete Impulse zur Förderung Junger Selbsthilfe und kamen in direkten fachlichen Austausch miteinander.
Schwerpunkt des zweiten Seminars am 15. Mai 2023 war die Gründungsbegleitung von jungen Selbsthilfegruppen. In der Fortbildung wurden konkrete Ideen vorgestellt, wie Kontaktstellenmitarbeitende gemeinsam mit Gründungsmitgliedern über Verantwortungsverteilung ins Gespräch kommen können und wie das Gruppenklima junger Gruppen nachhaltig verbessert werden kann.
Weitere Seminare in Planung
Beide Seminare waren ausgebucht. An den Seminaren nahmen jeweils 20 Fachkräfte teil, die wertvolle Anreize für ihre Tätigkeiten vor Ort erhielten. Aufgrund der hohen Nachfrage planen wir, in Zukunft weitere Seminare anzubieten.
Text: Julia Husemann
Bundesministerium für Gesundheit (BMG) stellt Eckpunkte und Maßnahmen der Digitalisierungsstrategie vor
Von der Digitalisierung können auch das Gesundheitswesen und die Pflege in vielfältiger Hinsicht profitieren. Unter anderem soll die Digitalisierung dazu beitragen, die medizinische und pflegerische Versorgung qualitativ besser und effizienter zu machen. Beispielsweise kann Fehlmedikation reduziert werden: Patient*innen über 75 Jahren nehmen häufig acht oder mehr Medikamente parallel ein. Mit der elektronischen Patientenakte könnte automatisch geprüft werden, ob bei einer solchen Medikation Risiken bestehen.
Kernvorhaben der Digitalisierungsstrategie
Im September 2022 hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) einen Prozess initiiert, um eine Digitalisierungsstrategie für das Gesundheitswesen zu entwickeln. Erste Ergebnisse wurden in der Broschüre „Gemeinsam Digital - Digitalisierungsstrategie für das Gesundheitswesen und die Pflege“ veröffentlicht.
Zu den wichtigsten Vorhaben der digitalen Transformation in der Gesundheitsversorgung zählen:
- Für alle Versicherten wird die elektronische Patientenakte (ePA) mit dem Opt-out Prinzip eingeführt.
Versicherte, die nicht widersprechen erhalten eine ePA. Damit soll das bisherige Opt-in Verfahren, also das Anlegen der ePA auf Antrag abgelöst werden. Geplant ist die Einführung der ePA im Opt-out Verfahren ab Ende 2024 (weitere Informationen zur ePa: siehe unten). - Indikationsbezogene, digital unterstützte Versorgungspfade werden etabliert.
Unter dem Begriff Versorgungspfad wird die systematische Planung und Nachsorge von Behandlungsprozessen für Patient*innen verstanden. Digitalisierte Behandlungsprogramme (Disease-Management Programme), die auf den Erkenntnissen evidenzbasierter Medizin beruhen, werden eingeführt. Damit sollen Patient*innen eine bestmögliche Versorgung erhalten und verhindert werden, dass gute Versorgung vom Zufall abhängt (weitere Informationen zu evidenzbasierter Medizin: siehe unten). - In sogenannten Gesundheitskiosken und Apotheken soll durch Fachpersonal assistierte Telemedizin zur Verfügung stehen.
Unter Telemedizin wird die ortsunabhängige, medizinische Versorgung mit Hilfe digitaler Medien, zum Beispiel in einer Videosprechstunde verstanden. Damit soll ein niedrigschwelliger Zugang zur medizinischen Versorgung insbesondere in hausärztlich unterversorgten Regionen ermöglicht werden. - Die Telematikinfrastruktur wird weiterentwickelt.
Mit der Telematikinfrastruktur ist der digitale Datenaustausch im deutschen Gesundheitswesen zwischen Praxen, Krankenhäusern, Apotheken und anderen Einrichtungen gemeint. - Die Gematik GmbH wird zu einer Digitalen Gesundheitsagentur weiterentwickelt.
Die Agentur wurde 2005 von den Spitzenorganisationen des deutschen Gesundheitswesens für die Entwicklung der elektronischen Patientenakte gegründet und soll Nutzerorientierung und verschlüsselte Datenübertragung sowie die Interoperabilität, also das Zusammenspiel zwischen verschiedenen Systemen und Sektoren im Gesundheitswesen und in der Pflege, gewährleisten.
Broschüre zum Herunterladen
Weitere Informationen vom BMG zur Digitalisierungsstrategie im Gesundheitswesen finden Sie hier:
Broschüre „Gemeinsam Digital - Digitalisierungsstrategie für das Gesundheitswesen und die Pflege“
Was ist die elektronische Patientenakte (ePA)?
Die ePA enthält gesammelte Daten wie zum Beispiel Arztbriefe, Befunde und Medikamente. Weiterführende Informationen zur ePA gibt es zum Beispiel hier:
Prof. Karl Lauterbach im Interview mit der FAZ
Erklärvideo von Gesund.bund.de
Was ist evidenzbasierte Medizin (EbM)?
Mit evidenzbasierter Medizin ist gemeint, dass Patient*innen auf der Basis der besten zur Verfügung stehenden Daten versorgt werden sollen. Weitere Informationen und eine Definition finden Sie hier:
Glossar der Kassenärztlichen Bundesvereinigung
Text: Christiane Firnges/Friederike Opitz
Quelle: Bundesministerium für Gesundheit (BMG) | www.bundesgesundheitsministerium.de
DBSV fordert starkes Gesetzespaket gegen Diskriminierung und Barrieren
Im Koalitionsvertrag der Bundesregierung steht, dass Deutschland in allen Bereichen des öffentlichen und privaten Lebens barrierefrei werden soll. Dafür sollten drei Gesetze überarbeitet werden: das Behindertengleichstellungsgesetz, das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz und das Barrierefreiheitsstärkungsgesetz. Da aus Sicht des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes (DBSV) bisher zu wenig passiert ist, hat er auf seinem Verbandsrat am 12. Mai 2023 in Hannover eine Resolution zur Behindertengesetzgebung beschlossen.
„Die Legislatur steuert auf ihr Bergfest zu und wir warten immer noch auf die ersten Gesetzentwürfe, weil die zuständigen Ministerien gelinde gesagt unterschiedlich stark motiviert sind und weil sie nicht koordiniert vorgehen“, sagt DBSV-Präsident Hans-Werner Lange.
Drei Gesetze mit Überarbeitungsbedarf
Das Behindertengleichstellungsgesetz (BGG) fokussiert die öffentliche Hand und deren Pflicht zur Barrierefreiheit und Nichtdiskriminierung, das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG) soll Diskriminierung im Arbeitsleben und im privaten Rechtsverkehr verhindern und das Barrierefreiheitsstärkungsgesetz (BFSG) ist ein Spezialgesetz zur Barrierefreiheit bestimmter Produkte und Dienstleistungen.
„Alle drei Gesetze sind wichtig und müssen inhaltlich überarbeitet werden. Wir brauchen aber darüber hinaus gesetzesübergreifend verlässliche, nachvollziehbare und aufeinander abgestimmte Regeln sowie einheitliche Sanktionsmechanismen bei Verstößen, damit sowohl im öffentlichen wie auch im privaten Leben die Barrierefreiheit spürbar verbessert und Diskriminierungen abgebaut werden“, erläutert Hans-Werner Lange. „Menschen mit Behinderungen erwarten mehr als den Abbau von Barrieren in Bundesbehörden. Sie wollen endlich gleichberechtigt am alltäglichen Leben teilhaben – egal ob es um Aktivitäten im Internet, die eigenständige Mobilität oder die Gesundheitsversorgung geht.“
Die Forderungen des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes (DBSV) finden Sie unter:
Resolution „AGG, BGG, BFSG zusammendenken und jetzt ambitioniert für mehr Inklusion reformieren!“
Text und Quelle: Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV) | www.dbsv.org
Online-Dialogveranstaltung am 7. Juni 2023
Welche Möglichkeiten bietet die Digitalisierung in der gemeinschaftlichen Selbsthilfe und welche Schwierigkeiten kann sie bereiten? In der Dialogveranstaltung: „Selbsthilfe und die Potentiale der Digitalisierung“, zu der die Selbsthilfe Schweiz und die Stiftung Bonjour gemeinsam einladen, sollen diese Fragen besprochen werden.
Die Veranstaltung richtet sich an Selbsthilfeorganisationen, Selbsthilfegruppen und Interessierte im gesamten deutschsprachigen Raum. Sie findet online am Mittwoch, den 7. Juni 2023 von 16 bis 18.30 Uhr statt. Die Teilnahme ist kostenlos.
Hubert Hüppe (Mitglied des Deutschen Bundestags) fordert, gemeinsame Lebenswelten zu schaffen
Am 5. Mai 2023 fand unter dem Motto „Zukunft barrierefrei gestalten“ der Europäische Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung statt. Mit dem Tag wird – bereits seit 31 Jahren – darauf aufmerksam gemacht, dass Menschen mit Behinderung noch immer Diskriminierung in ihrem Alltag erfahren.
Zum diesjährigen Protesttag erklärt Mitglied des Deutschen Bundestags (MdB), zuständiger Berichterstatter der CDU/CSU-Bundestagsfraktion im Gesundheitsausschuss und ehemaliger Behindertenbeauftragte der Bundesregierung, Hubert Hüppe: „Trotz der bereits 2009 ratifizierten UN-Behindertenrechtskonvention ist Deutschland von einer wirklichen Inklusion weiter entfernt als vor 14 Jahren. Menschen mit Behinderung können zum größten Teil weiterhin ihr Leben nicht selbstbestimmt führen. Sie können immer noch nicht gleichberechtigt in der Gesellschaft, in der Politik, beim Wohnen, Arbeiten, im Verein und vielen weiteren Bereichen teilhaben.“
Weiter plädiert er dafür, Sonderstrukturen dringend zu durchbrechen. Denn junge Menschen mit Behinderung haben heute zumeist keine Wahl als eine „Förderschule“ zu besuchen, weil es den Regelschulen an inklusiven Rahmenbedingungen fehlt. Oft folgt der Sonderschule gleich der Weg in weitere Sondereinrichtungen wie zum Beispiel die Werkstätten für behinderte Menschen (WfbM). „Wenn Inklusion gelingen soll, müssen gemeinsame Lebenswelten geschaffen werden – nicht irgendwann, sondern sofort,“ erklärt Hubert Hüppe.
Die Bundesregierung fordert er auf, dringend erforderliche Impulse zu setzen, damit Zugangsbarrieren im Bildungs-, Gesundheitssystem sowie allen anderen Lebensbereichen abgebaut werden. Sie müsse den Anlauf für eine gemeinsame Initiative von Bund, Ländern und Kommunen zur Inklusion starten. Dabei dürfe auf die Beteiligung von Menschen mit Behinderung nicht verzichtet werden.
Quelle und Text: Hubert Hüppe MdB | www.huberthueppe.de
Bewerbung bei Startsocial e.V. noch bis 10. Juli 2023 möglich
Startsocial e.V. vergibt 100 Beratungsstipendien an soziale Initiativen, die gezielte Beratung benötigen. Die viermonatige Beratung mit zwei Profis aus der Wirtschaft kann zum Beispiel für eine nachhaltige Finanzierungsstrategie, die Verbesserung der Öffentlichkeitsarbeit oder die Optimierung der internen Prozesse genutzt werden. Ziel ist, sozial Engagierte durch das Stipendium nachhaltig zu entlasten und voranzubringen.
Bewerben können sich alle sozialen Initiativen, die Ehrenamtliche in ihre Tätigkeit einbinden – unabhängig von Größe oder Etablierung der Initiative. Schon die Bewerbung lohnt sich: Jede Initiative erhält wertvolle schriftliche Feedbacks zu ihren Ideen und Konzepten. Die Bewerbung kann vom 3. Mai bis zum 10. Juli 2023 online über www.startsocial.de eingereicht werden. Im Rahmen eines Wettbewerbs werden zunächst die 100 Stipendiaten ausgewählt sowie 25 herausragende Initiativen gekürt und Preisgelder vergeben.
Kennenlerntermin am 6. Juni 2023
Am 6. Juni 2023 können Interessierte startsocial kennenlernen und Tipps zur Bewerbung bekommen! Die Anmeldung ist mit dem Betreff „Anmeldung Kennenlerntermin“ unter info@startsocial.de möglich. Der Termin findet am 6. Juni 2023 von 18 bis 19 Uhr via Zoom statt.
Quelle und Text: Startsocial e.V. | www.startsocial.de
NAKOS reicht Stellungnahme zur geplanten Strategie gegen Einsamkeit ein
In einem breiten Beteiligungsprozess arbeitet das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) – gemeinsam mit dem Kompetenznetz Einsamkeit (KNE) – an einer bundesweiten Strategie gegen Einsamkeit. Zwar handelt es sich bei Einsamkeit nicht um eine Krankheit, dennoch ist sie oft von chronischen und seelischen Krankheiten begleitet und beeinflusst so das Leben vieler Menschen. Die geplante Strategie soll mehr Aufmerksamkeit auf das Thema lenken, die Bevölkerung sensibilisieren und Maßnahmen enthalten, wie Einsamkeit begegnet werden kann.
Die NAKOS hat nun eine Stellungnahme zum Entwurf des Diskussionspapiers „Auf dem Weg zu einer Strategie der Bundesregierung gegen Einsamkeit“ eingereicht. Die NAKOS fordert darin, dass die gemeinschaftliche Selbsthilfe und die vorhandenen Selbsthilfe-Unterstützungsstrukturen bei den geplanten Zielen und Maßnahmen der Strategie gegen Einsamkeit berücksichtigt werden.
Eckpunkte der NAKOS Stellungnahme:
- Selbsthilfegruppen wirken gesundheitsfördernd und können dem Risikofaktor Einsamkeit entgegenwirken.
- Seit der Pandemie bilden sich auch Selbsthilfegruppen gezielt zum Thema Einsamkeit.
- Gemeinschaftliche Selbsthilfe ist eine Ergänzung und somit eine Entlastung des Gesundheitssystems.
- Es sind bereits etablierte, funktionierende Strukturen in Form der Selbsthilfekontaktstellen vorhanden.
- Selbsthilfeangebote stehen allen Zielgruppen offen.
Der finale Entwurf des Diskussionspapiers soll im Juni 2023 veröffentlicht und nach einer Ressortabstimmung bis Ende 2023 dem Kabinett vorgelegt werden.
Stellungnahme der NAKOS und weitere Informationen unter www.kompetenznetz-einsamkeit.de
Mit richtigem Verhalten in der Sonne das Hautkrebsrisiko senken
Der Klimawandel belastet die menschliche Gesundheit bereits heute spürbar durch sommerliche Hitze und Extremwetterereignisse. Ebenso real, aber häufig unterschätzt, ist die Gefahr vermehrter UV-Strahlung durch eine längere Sonnenscheindauer im Jahresverlauf, worauf die Deutsche Krebshilfe hinweist.
Laut Aufzeichnungen des Deutschen Wetterdienstes ist beispielsweise der April in den letzten Jahrzehnten deutlich sonniger und wärmer geworden. Dies kann dazu führen, dass sich Menschen öfter und länger im Freien aufhalten und ihre Haut vermehrt UV-Strahlen aussetzen. „Schützen Sie sich ausreichend in der Sonne und senken Sie so langfristig Ihr Hautkrebsrisiko“, empfiehlt Gerd Nettekoven, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Krebshilfe.
UV-Schutz bei Niedrig-Ozon-Ereignissen besonders erforderlich
Im Zuge des Klimawandels beobachten Wetterexperten zudem vermehrt „Niedrig-Ozon-Ereignisse“ im Frühjahr. Bei diesem Wetterphänomen strömt ozonarme Luft aus der Arktis nach Europa und führt vereinzelt zu ungewöhnlich hohen UV-Werten. Die Vorhersage dieser komplexen Ereignisse ist schwierig und nur kurzfristig möglich. Tagesaktuell bietet der UV-Index (UVI) Auskunft über die zu erwartende Intensität der Sonnenstrahlung. Er wird unter anderem vom Bundesamt für Strahlenschutz und dem Deutschen Wetterdienst veröffentlicht.
UV-Strahlung verursacht Hautkrebs
Treffen UV-Strahlen auf ungeschützte Haut, entstehen innerhalb von Sekunden Schäden im Erbgut von Hautzellen. „Ein ausgeklügeltes körpereigenes Reparatursystem erkennt und behebt diese Schäden bis zu einem gewissen Grad sehr gut“, erklärt Professor Dr. Eckhard Breitbart, Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Prävention (ADP). Bei erhöhter UV-Strahlung bleiben jedoch geschädigte Zellen zurück, aus denen langfristig Hautkrebs entstehen kann. „Man muss sich unsere Haut wie ein Sammelkonto vorstellen, das wir im Laufe des Lebens mit immer mehr UV-Schäden belasten.“
Die Deutsche Krebshilfe hat zu diesem Thema zahlreiche weitere Informationen bereitgestellt. Außerdem geben sie praktische Tipps, was man persönlich tun kann, um sich vor UV-Strahlen zu schützen, und wie die Gesellschaft zum Schutz vor Hautkrebs beitragen kann.
Informationen und Tipps unter www.krebshilfe.de
Quelle und Text: Stiftung Deutsche Krebshilfe | www.krebshilfe.de
Junge Menschen mit Behinderung vernetzen sich
Erstmals haben sich junge Menschen mit Behinderungen getroffen, um sich selbst zu vertreten, wie der bbe e. V. (Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern) berichtet. Es war ein bundesweites Treffen und fand vom 14. bis 16. April 2023 in der Bildungsstätte Eichsfeld (Thüringen) statt. Teilgenommen haben Menschen im Alter zwischen 12 und 25 Jahren. Sie hatten die unterschiedlichsten Behinderungen. Zwölf junge Menschen waren vor Ort, zwei weitere waren digital dabei. Gemeinsam redeten sie über ihre eigenen Vorstellungen von Inklusion.
Unter anderem fordern sie an die Gesellschaft und an die Politik:
- Wir möchten in inklusive Schulen gehen. Wir wollen nicht separiert werden. Die Lehrkräfte sollen dafür qualifiziert sein. Die Klassen sollen kleiner sein, damit alle gut lernen können.
- Wir möchten die Freizeitangebote für alle Jugendlichen besser nutzen können. Die Mitarbeitenden dort sollen besser geschult sein, um Begegnung zu fördern. Es soll mehr inklusive Angebote geben.
- Assistenz und Hilfsmittel sollen nach unseren Bedarfen einkommensunabhängig und ohne Altersbeschränkung bewilligt werden.
- Beratungsstellen für Jugendliche sollen auch für Jugendliche mit Behinderung offen sein. Sie sollen auch zu unseren Themen qualifiziert sein.
- Beratungsstellen für Menschen mit Behinderung sollen auch Kinder und Jugendliche mit Behinderung ansprechen.
- Wir wollen später im ersten Arbeitsmarkt eine Arbeit finden. Dafür müssen wir die notwendige Unterstützung erhalten.
- Solange es noch WfbM und Förderstätten gibt, sollen „Beschäftigte“ dort als Arbeitnehmer*innen anerkannt werden. Sie sollen eine faire Bezahlung bekommen (mindestens Mindestlohn).
- Es braucht dringend mehr Assistenz, die in Unterstützter Kommunikation geschult ist. Nur so wird Inklusion für Menschen, die unterstützte Kommunikation brauchen, möglich. Schulabschlüsse müssen auch mit Unterstützter Kommunikation möglich sein.
- Wir brauchen mehr Barrierefreiheit. Dazu gehören zum Beispiel barrierefreie Wohnungen, Schrift- und Gebärdensprachdolmetscher*innen, Leichte Sprache auch im Internet oder barrierefreie Toiletten im öffentlichen Raum. So können wir leben, wie wir wollen und überall teilnehmen.
- Auch bei Fahrdiensten soll das Personal geschult werden. Wir wollen ohne Angst und Diskriminierung befördert werden.
Das Treffen soll erst der Anfang sein. „Wir Kinder und Jugendliche mit Behinderung wissen selbst, was wir brauchen. Wir möchten uns weiter treffen und uns zu einem bundesweiten Netzwerk zusammenschließen. So können wir bei neuen Gesetzen besser von Politiker*innen gehört werden. Auch bei Befragungen wollen wir schon bei der Formulierung der Fragen dabei sein. Ich freue mich, wenn noch mehr junge Menschen mit Behinderung mitmachen.“ sagt der 13-jährige Justus Lauer. Er hatte die Idee für das Treffen.
„Wir wollen uns auch unabhängig von unseren Eltern treffen und austauschen können. Dafür brauchen wir langfristig gesicherte Unterstützung. Dann können wir uns barrierefrei treffen. Assistenz und Dolmetscher*innen, Fahrt- und Unterkunftskosten können wir nicht von unserem Taschengeld, BaFöG oder Ausbildungsgeld bezahlen. Für mein Jurastudium bekomme ich Studienassistenz. Für politische Interessenvertretung soll ich das mit ehrenamtlichen Helfer*innen oder meinen Eltern machen. Das ist keine gleichberechtigte Teilhabe“, so die 20-jährige rollstuhlnutzende Lisa Baenitz, die das Treffen moderierte.
Quelle und Text: bbe e. V. – Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern | www.behinderte-eltern.de
NAKOS-Inputs beim Kongress Armut und Gesundheit: Strukturen gemeinschaftlicher Selbsthilfe, digitale Selbsthilfe, Gesundheitskompetenz und Junge Selbsthilfe
Der Public-Health-Kongress Armut und Gesundheit fand in diesem Jahr sowohl digital (6. und 7. März) als auch in Präsenz an der FU Berlin (21. und 22. März) statt. Unter dem Motto „Gemeinsam Wandel gestalten“ haben sich mehr als 500 Referierende in inhaltlichen Beiträgen in die Diskussionen rund um das Thema der gesundheitlichen Ungleichheit in Deutschland eingebracht. An den 110 Veranstaltungen nahmen insgesamt mehr als 2.000 Personen teil.
Wirkung und Wandlung von Selbsthilfe
Unter dem Titel „Gemeinschaftliche Selbsthilfe gestaltet Zukunft“ beteiligte sich die NAKOS mit drei Beiträgen in einer digitalen Session am Kongress. In einem einführenden Beitrag mit dem Titel „Strukturen und Entwicklung gemeinschaftlicher Selbsthilfe vor dem Hintergrund aktueller Krisen“ wurde die Wirkung und Wandlungsfähigkeit der gemeinschaftlichen Selbsthilfe thematisiert. Hierzu wurden bestehende Selbsthilfestrukturen in Deutschland vorgestellt und gezeigt, wie Selbsthilfe die Resilienz des Einzelnen fördern kann.
In dem zweiten Beitrag „Digitale Selbsthilfe und Gesundheitskompetenz“ wurde beschrieben, wie Digitalisierung die gemeinschaftliche Selbsthilfe verändert und welche neuen Formen digitaler Selbsthilfe entstanden sind, zum Beispiel die Nutzung von Apps für virtuelle Gruppensitzungen. Zudem wurde das AOK-geförderte Projekt „Die Digitalisierung der Selbsthilfe begleiten und Orientierung geben“ präsentiert. Das Projekt fördert digitale Kompetenzen, um die digitale Teilhabe von Selbsthilfe-Aktiven zu ermöglichen.
Stärkung der digitalen Gesundheitskompetenz
Ergänzend wurde das KundiG-Projekt vorgestellt, dass der Förderung der digitalen Gesundheitskompetenz gemäß des gesetzlichen Auftrages nach § 20k SGB V dient. Die NAKOS hat mit der BARMER, der MHH, der BAG SELBSTHILFE e.V. und SeKo Bayern e.V. in einem partizipativen Prozess das Bildungsprogramm entwickelt und erprobt. Das Programm richtet sich an Menschen mit chronischen Erkrankungen aus der Selbsthilfe, deren Angehörige sowie Interessierte und unterstützt die Teilnehmenden dabei, digitale Gesundheitsinformationen, -angebote und -anwendungen zu finden, zu verstehen, kritisch zu bewerten und anzuwenden.
In einem dritten Beitrag wurden kreative digitale und analoge Austauschformate der jungen Selbsthilfe vorgestellt und aufgezeigt wie junge Menschen durch ihr Engagement den Generationenwechsel in der gemeinschaftlichen Selbsthilfe aktiv mitgestalten.
Text: Christiane Firnges, Katharina Pretscher, Katarzyna Thabaut
NAKOS veröffentlicht Jahresbericht 2022
Mit welchen zentralen Fragen und Themen beschäftigten sich die NAKOS-Mitarbeiter*innen im Jahr 2022? In unserem Jahresbericht „Selbsthilfe im Blick“ stellen wir die Schwerpunkte unserer Arbeit, neue Veröffentlichungen und unsere Projekte des vergangenen Jahres vor.
Zahlen und Fakten zur Selbsthilfe
Da die Corona-Pandemie die Selbsthilfe auch im Jahr 2022 vor Herausforderungen stellte, wollten wir mehr über den Zustand der Selbsthilfe in Deutschland wissen und führten hierzu drei bundesweite Befragungen durch. Ein für uns besonders interessantes Ergebnis: In den Jahren 2020 und 2021 wurden mehr Selbsthilfegruppen neu gegründet als aufgelöst. Gemeinschaftliche Selbsthilfe ist also nach wie vor gefragt. Ebenso zeigte sich, dass über 90 Prozent der Selbsthilfegruppen sich weiterhin in Präsenz treffen. In unseren Umfragen stellten wir außerdem fest, dass insbesondere junge Menschen zahlreiche Gruppen zu seelischen Problemen wie Zukunftsängsten, Vereinsamung und Depressionen gründeten.
Die Ergebnisse unserer Befragungen sind seit 2022 im Informationsbereich „Zahlen und Fakten“ zu finden. Diese Rubrik haben wir neu erstellt und sie ist die digitale Fortsetzung der Publikationsreihe NAKOS STUDIEN.
Digitale Selbsthilfe und Impulse für die Weiterentwicklung
In einem neuen Projekt beschäftigen wir uns seit 2022 auch verstärkt mit der Frage, wie digitale Selbsthilfeangebote eingeordnet werden können. Wir wollen unter anderem Antworten finden auf die Fragen, wo die Gemeinsamkeiten der digitalen Formate mit klassischen Selbsthilfegruppen liegen, und worin sich beide Formen elementar unterscheiden.
Mehr über unsere Arbeit lesen Sie in unserem Jahresbericht, der in diesem Jahr im neuen Design erscheint. Darin erfahren Sie außerdem, mit welchen Aktivitäten wir die Weiterentwicklung der Selbsthilfe und die Selbsthilfeunterstützung als Fachstelle und Impulsgeber fördern.
Zum Herunterladen
„Selbsthilfe im Blick – NAKOS-Jahresbericht 2022“
Text: Friederike Opitz
Internetangebot hält „qualitativ hochwertige Gesundheitsinformationen“ bereit
Das Internetangebot www.nakos.de hat erneut das Gütesiegel des Aktionsforums Gesundheitsinformationssystem (afgis) erhalten. Mit dem afgis-Gütesiegel wird bescheinigt, dass die Internetseite „qualitativ hochwertige Gesundheitsinformationen“ bereithält. Das Internetportal der NAKOS wurde anhand von zehn Transparenzkriterien durch afgis geprüft und hat dieses Prüfverfahren erfolgreich bestanden. Die afgis-Transparenzkriterien sind nach wissenschaftlichen Gesichtspunkten erarbeitet und helfen Anbietern von Informationen im Internet, ihr Webangebot so zu gestalten, dass die Nutzer*innen die Vertrauenswürdigkeit und Verlässlichkeit der Informationen besser beurteilen können. Das afgis-Gütesiegel gilt bis Februar 2024.
Weitere Informationen über afgis: www.afgis.de
12. bis 14. Juni 2023 in Weimar unter dem Motto „Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung heute. Wurzeln – Werte – Weiterentwicklung“
Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) richtet zum 43. Mal ihre Jahrestagung aus unter dem Motto " Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung heute. Wurzeln – Werte – Weiterentwicklung“. Die bundesweite Tagung für Fachkräfte aus Selbsthilfekontaktstellen und -unterstützungseinrichtungen findet vom 12. bis 14. Juni 2023 in Weimar statt und wird in Kooperation mit der Landeskontaktstelle für Selbsthilfe Thüringen e.V. und den Einrichtungen der DAG SHG durchgeführt.
Bei der diesjährigen Jahrestagung greift die DAG SHG Wurzeln, Werte und Weiterentwicklungspotenziale der Selbsthilfe auf. Das Programm beleuchtet die Geschichte, die Grundlagen und die Bedeutung der Selbsthilfe und ihrer Unterstützung. Dabei wird die Fachtagung sowohl Diskussionsforen als auch praktische Herangehensweisen an die fachliche Arbeit der Selbsthilfeunterstützung bieten sowie Entwicklungen und Perspektiven der Selbsthilfe und der Selbsthilfeunterstützung vorstellen.
*** Die Jahrestagung ist bereits ausgebucht. ***
BBE-Praxisleitfaden gibt Tipps für die Zusammenarbeit
Der Praxisleitfaden „Engagement von (internationalen) Studierenden fördern – neue Partnerschaften zwischen Hochschulen und Zivilgesellschaft gestalten“ beschreibt unter anderem, wie Kooperationen zwischen zivilgesellschaftlichen Organisationen und Hochschulen gestaltet und aufgebaut werden können. Beispielsweise werden unterschiedliche Werkzeuge und Ansätze beschrieben, die sich in der Praxis bewährt haben.
Praxisleitfaden unter www.b-b-e.de
Auch Selbsthilfekontaktstellen finden im Leitfaden (insbesondere ab Kapitel 3, Seite 39) viele hilfreiche Tipps, wie gute Kooperationen gelingen und wie partnerschaftlich zusammengearbeitet werden kann. Ebenso werden Anregungen gegeben, durch welche Maßnahmen die Zusammenarbeit verstetigt werden kann.
Der Praxisleitfaden wurde in dem Projekt Studium Hoch E entwickelt, das das Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement (BBE) gemeinsam mit der Freiwilligenagentur Halle durchgeführt hat.
Text: Katharina Pretscher/Friederike Opitz
Quelle: Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement (BBE) | www.b-b-e.de
Patientenleitlinie zum Long/Post-Covid-Syndrom wurde aktualisiert
Welche Beschwerden werden durch Post Covid ausgelöst, wie lange halten Post Covid-Symptome an und was kann ich bei fehlender Belastbarkeit tun? Die Leitlinie „Long/Post-Covid-Syndrom“ richtet sich mit gut verständlichen Erklärungen und zahlreichen konkreten Tipps an Betroffene, Angehörige, nahestehende und pflegende Personen. Nun wurde sie neu überarbeitet.
Die Leitlinie gibt einen Überblick über die Krankheit und gibt Empfehlungen, was man bei verschiedenen Symptomen wie Atemnot, Schmerzen oder Riechstörungen tun kann. Außerdem werden Hinweise gegeben, wo man sich Hilfe holen kann, und wie verschiedene Maßnahmen wie Ergotherapie, Rehabilitation oder Selbsthilfe unterstützen können.
Zur Patientenleitlinie „Long/Post-Covid-Syndrom“ unter www.register.awmf.org (PDF)
Text: Friederike Opitz
Quelle: Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) e. V. | www.register.awmf.org
Änderung im Vereinsrecht in Kraft getreten
Vereine können zukünftig hybride und virtuelle Mitgliederversammlungen durchführen, auch wenn dies nicht in der Satzung verankert ist. Diese Möglichkeit bietet eine Gesetzesänderung im BGB § 32 Absatz 2, die am 21. März 2023 in Kraft getreten ist.
Für Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen, die als Verein organisiert sind, bedeutet das, dass sie ihre Mitgliederversammlungen in Zukunft ohne Satzungsänderung virtuell oder hybrid durchführen können. Genauer gesagt können Mitglieder an Mitgliedsversammlungen teilnehmen, ohne am Versammlungsort anwesend zu sein. Stattdessen wird es ihnen ermöglicht, über elektronische Kommunikationswege an der Versammlung teilzunehmen und ihre weiteren Mitgliederrechte auszuüben. Das bedeutet für Selbsthilfeaktive, dass sie an der Mitgliederversammlung mittels Bild- und Tonübertragungen (Videokonferenz), Telefonkonferenz oder per Internetdialog (Chat) teilnehmen können. Auch eine Abstimmung über einen Beschluss per E-Mail ist möglich, sofern die Abstimmung nicht anonym erfolgt.
Zu Beginn der Mitgliederversammlung sollte ein Beschluss zur Ermöglichung von hybriden oder rein virtuellen Mitgliederversammlungen gefasst werden, der dann für zukünftige Versammlungen gilt. Für eine Beschlussfassung innerhalb der Mitgliederversammlung ist die Mehrheit der abgegebenen Stimmen erforderlich, außerhalb einer Mitgliederversammlung ist diese nur einstimmig möglich. Die Ermächtigung zu virtuellen und hybriden Mitgliederversammlungen kann durch Beschluss auch wieder zurückgenommen werden.
Gesetzestext im Bundesgesetzblatt unter www.recht.bund.de
Text: Antonia Goldin/Friederike Opitz
Internationaler Tag der Bipolaren Störungen am 30. März 2023
Die Stimmung von Menschen, die von einer Bipolaren Störung betroffenen sind, schwankt zwischen hochgestimmten, manischen sowie antriebslosen, depressiven Phasen. Beide können das Leben und auch das soziale Umfeld stark beeinträchtigen. „Leider ist die Bipolare Störung noch immer mit Vorurteilen und Unverständnis behaftet. Viele Menschen trauen sich nicht offen darüber zu sprechen und sich Hilfe zu suchen.“, sagt Nadja Stehlin, Betroffenenvertreterin der Deutschen Gesellschaft für Bipolare Störungen (DGBS).
Mehr Verständnis und Unterstützung für Betroffene
Weiter erklärt sie: „Der Welt-Bipolar-Tag ist eine wichtige Gelegenheit, um auf eine Erkrankung aufmerksam zu machen, die oft noch immer tabuisiert wird. Wir möchten, dass Betroffene die Unterstützung erhalten, die sie benötigen, um ein erfülltes Leben führen zu können.“ Durch mehr Aufklärung und Verständnis kann bewirkt werden, dass sich mehr Menschen Hilfe suchen. In diesem Jahr hatte der Film: „Bipolar.hautnah“ Premiere, in dem auch Angehörige ihre Erfahrungen schildern. Am Bipolar-Tag wird es zwei Online-Veranstaltungen geben. Eine beschäftigt sich mit der umstrittenen Serotonin-Hypothese zur Entstehung von Depressionen und die andere diskutiert die Unterschiede und Gemeinsamkeiten mit der ADHS, die auch gleichzeitig auftreten kann.
„Wir möchten uns an diesem Tag bei allen Organisationen und Helfenden bedanken, die sich für die Bipolaren Störungen einsetzen. Ohne ihr Engagement und ihre Unterstützung ist es nicht möglich, die Öffentlichkeit darüber aufzuklären und das Bewusstsein zu schärfen. Gleichzeitig ermutigen wir alle, die von Bipolaren Störungen betroffen sind, sich Hilfe zu suchen und sich nicht von Vorurteilen abhalten zu lassen.“, sagt die Betroffenen-Vertreterin Stehlin. Es gibt zahlreiche Angebote, die dabei helfen können, ein erfülltes Leben zu führen.
Beteiligung in sozialen Medien oder durch Veranstaltungen
Gemeinsam können wir dazu beitragen, dass mehr Verständnis und Akzeptanz erreicht wird. Die DGBS ruft dazu auf, sich aktiv zu beteiligen, sei es durch das Teilen von Informationen und Erfahrungen in den sozialen Medien, die Organisation von Veranstaltungen oder die Unterstützung von Selbsthilfegruppen und Hilfsorganisationen.
Text und Quelle: Deutsche Gesellschaft für Bipolare Störungen e.V. (DGBS) | www.dgbs.de
Die Plattform digITZ soll helfen die Zivilgesellschaft besser zu vernetzen
Den Zusammenhalt stärken, Austausch beflügeln und sich gegenseitig unterstützen, das sind die Ziele der digITZ – der digitalen Plattform der ITZ. Hierzu bietet die Internetseite drei zentrale Funktionen:
- Den Blog mit Beiträgen rund um Best Practices in der Zivilgesellschaft und politische Entwicklungen
- Das Schwarze Brett, auf dem zivilgesellschaftliche Organisationen Mitmachangebote, Stellenausschreiben posten und suchen können
- Den Veranstaltungskalender mit interessanten Workshops, Diskussionen und anderen Events
Initiatorin der Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ) ist Transparency International Deutschland e.V. Die ITZ bietet einen Rahmen für grundlegende Transparenz in gemeinnützigen Organisationen. Die Organisationen, die sich der ITZ anschließen, gehen freiwillig über die gesetzlichen Veröffentlichungspflichten für zivilgesellschaftliche Organisationen in Deutschland hinaus. Finanziell wird die Initiative von der Deutschen Stiftung für Engagement und Ehrenamt (DSEE) durch Fördermittel unterstützt. Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. ist Teil der ITZ.
Text: Eike Blankemeyer
Neues NAKOS-Projekt zum Aufbau einer Datenbank bewilligt
Die Digitalisierung nimmt auch in der Selbsthilfe an Fahrt auf. Insbesondere seit der Pandemie werden zahlreiche digitale Möglichkeiten für die Selbsthilfearbeit genutzt. Beispielsweise werden Gruppentreffen per Videokonferenz gehalten, Messengerdienste zum Informationsaustausch genutzt oder es kommen eigens programmierte Apps zum Einsatz.
Das wirft auch viele Fragen auf: Was macht eine digitale Selbsthilfegruppe aus? Ist die Qualität mit einer klassischen Selbsthilfegruppe vergleichbar? Welche Gemeinsamkeiten und Unterschiede gibt es? Im Projekt „Digitale Selbsthilfegruppen im Gesundheitsbereich. Aufbau einer Datenbank“ möchte die NAKOS Antworten darauf finden. Außerdem sollen Angebote digitaler Selbsthilfe erfasst und in einer nutzerfreundlichen Datenbank zusammengefasst werden.
Gründung einer Fachgruppe
Um die Fragen aus verschiedenen Perspektiven zu betrachten, wurde für das Projekt eine Fachgruppe gegründet. Sie setzt sich aus Vertreter*innen der fünf Betriebsstätten der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) und Expert*innen für Digitales und Recht in der Selbsthilfe zusammen. Punktuell werden auch Aktive aus der digitalen Selbsthilfe hinzugezogen. Die ersten beiden Treffen fanden im November 2022 und im Januar 2023 statt.
Das Projekt wird vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert, läuft vom 1. Januar bis 31. Dezember 2023 und schließt sich an das Projekt „Definition und Qualitätsmerkmale für digitale Selbsthilfegruppen im Gesundheitsbereich“ an.
Text: Peggy Heinz/Friederike Opitz
Teilnehmende für die MUT-TOUR 2023 gesucht – zum Tandemfahren oder Wandern
Ein offener Umgang mit Ängsten, Depressionen und anderen psychischen Erkrankungen ist immer noch nicht selbstverständlich und es braucht mehr Wissen und Mut, damit alle Menschen Unterstützung in Anspruch nehmen können, wenn sie es brauchen. Die MUT-TOUR setzt sich genau dafür ein. Für alle, die Lust auf mehrere Tage am Stück Tandemfahren oder Wandern mit Pferdebegleitung haben und sich für das Anliegen der MUT-TOUR stark machen möchten, könnte die Teilnahme an einer MUT-TOUR-Etappe interessant sein.
Vorbereitungstreffen zum Kennenlernen
Auch in diesem Sommer fahren und wandern wieder viele verschiedene Etappen-Teams durch ganz Deutschland. Für alle Interessierten bietet die MUT-TOUR an zwei Terminen spezielle Mitmach-Wochenenden an. Diese ermöglichen ein gegenseitiges Kennenlernen und bereiten auf die Öffentlichkeitsarbeit und den Tour-Alltag der späteren vier- bis zehntägigen Etappen vor:
21. bis 23. April 2023
5. bis 7. Mai 2023
Die MUT-TOUR richtet sich an Menschen mit Erfahrungen als selbst betroffene, angehörige oder beruflich helfende Person sowie an Menschen, die sich allgemein für unser Anliegen einsetzen möchten. Das Angebot ist ausdrücklich nicht nur für Sportler*innen geeignet.
Mehr Informationen unter www.mut-tour.de
Trägerverein der MUT-TOUR ist seit 2022 der eigens gegründete Verein Mut fördern e.V., der daneben auch weitere konkrete Angebote der Selbsthilfe hat. Kostenträger sind die Krankenkassen DAK, BARMER, die Deutsche Rentenversicherung, der Landschaftsverbandes Rheinland (LVR), einige Stiftungen wie die Kaempgen-Stiftung sowie die Aktion Mensch.
Quelle und Text: Mut fördern e.V. | www.mut-foerdern.de
Was konnte bisher als Erfolge verzeichnet werden und wo bedarf es noch Nachbesserungen?
Am 1. Januar 2022 trat der "Lobbyregister für die Interessenvertretung gegenüber dem Deutschen Bundestag und der Bundesregierung" in Kraft. Seitdem haben sich bis Ende Dezember 5.500 Lobbyakteure im Register eingetragen (darunter auch die DAG SHG). Daraus ließe sich schließen, dass die Registrierungspflicht in der Lobbyszene weitestgehend bekannt sei und das Instrument zunehmend Akzeptanz fände, so LobbyControl. Es seien die meisten Lobbyakteure, die Interessen gegenüber Bundestag und -regierung vertreten, erfasst und hätten weitestgehend plausible Angaben in ihren Einträgen gemacht.
Eine für das Kalenderjahr 2022 angekündigte Gesetzesreform zum Schließen von Gesetzeslücken ist jedoch nicht erfolgt. LobbyControl merkt diverse Nachbesserungsmöglichkeiten an, wie die Erweiterung auf Lobbyarbeit gegenüber Bundesministerien, Angaben der Lobbyakteure zu Vorhaben und Gesetzen zu denen sie arbeiten und einen sogenannten legislativen Fußabdruck für Gesetze, die die Beteiligung von Lobby-Akteuren in der Gesetzgebung transparent nachvollziehbar machen würde.
Text: Eike Blankemeyer
BbP-Stellungnahme zum Beteiligungsprozess zur inklusiven Kinder- und Jugendhilfe
Zum aktuellen Reformprozess der Kinder- und Jugendhilfe hat der Bundesverband behinderter Pflegekinder (BbP) seine Forderungen veröffentlicht: „Kinder und junge Menschen mit Behinderung brauchen jetzt ein kommunal umsetzbares Gesetz, das auf ihre Lebenswirklichkeit passt und den tatsächlichen Teilhabebedarf in seiner Gesamtheit ernst nimmt,“ erklärt BbP-Vorsitzende Kerstin Held.
Stellungnahme des BpP unter www.bbpflegekinder.de
Den Beteiligungsprozess hat das Bundesfamilienministerium im Sommer 2022 gestartet. Ziel des Prozesses ist es, alle Leistungen für Kinder und Jugendliche mit und ohne Behinderungen unter dem Dach der Kinder- und Jugendhilfe zu bündeln. Die Weichen dafür wurden bereits mit dem Kinder- und Jugendstärkungsgesetz gestellt, das im Juni 2021 in Kraft getreten ist. In der aktuellen Legislaturperiode soll nun die gesetzliche Ausgestaltung folgen.
Text: Friederike Opitz
Quellen:
Bundesverband behinderter Pflegekinder e. V. (BbP) | www.bbpflegekinder.de
Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend | www.bmfsfj.de
Die Umfrageergebnisse sollen dem Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) dabei helfen die Nationale VersorgungsLeitlinie Chronische KHK zu aktualisieren.
Die Leitlinie Chronische KHK fasst aktuelle Studienergebnisse zusammen und gibt Empfehlungen, wie eine koronare Herzerkrankung (KHK) am besten erkannt und behandelt werden sollte.
Die nun gestratete anonyme Online-Umfrage soll helfen herauszufinden, wie zufrieden Patientinnen und Patienten mit der Behandlung sind und welche Erfahrungen sie mit ihrer Krankheit gemacht haben. Mitmachen können alle, die von einer KHK betroffen sind und deren Angehörige. Wer eine Selbsthilfeorganisation vertritt oder in einer Beratungsstelle arbeitet, die sich mit KHK befasst, kann ebenfalls teilnehmen.
Es benötigt lediglich 10 Minuten Zeit, um an der Umfrage des ÄZQ teilzunehmen und hilft die medizinische Versorgung zu verbessern. Die Teilnahme an der Umfrage ist freiwillig. Die Befragung ist anonym und endet am 30. April 2023.
Hier gelangen Sie direkt zur Umfrage: https://www.surveymonkey.de/r/Patientensurvey-KHK.
Informationen zum Umgang mit Ihren Daten bei dieser Online-Umfrage finden Sie unter: https://www.leitlinien.de/datenschutz/pdf/informationsblatt-online-umfrage.pdf.
Quelle: Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ)
DAG SHG sucht ein*e Mitarbeiter*in in Teilzeit (29 h) (m/w/d)
Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) sucht zum nächstmöglichen Zeitpunkt für Verwaltungs- und Projektaufgaben in Berlin ein*e Mitarbeiter*in in Teilzeit (29,0 Stunden wöchentlich).
Die DAG SHG ist der Fachverband zur Unterstützung von Selbsthilfegruppen, maßgeblichen Organisation für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen gemäß § 140f SGB V sowie maßgeblichen Spitzenorganisation gemäß § 20h SGB V.
Ihre Aufgaben
- Vereinsverwaltung einschl. Pflege der EDV-Daten und Internetseite
- Betreuung der Mitglieder einschl. Beitragsverwaltung
- Zuarbeit für den ehrenamtlichen Vorstand (Korrespondenz, Sitzungsvorbereitung)
- Finanzen und Rechnungswesen
- (Ergänzende) Sachbearbeitung in den Vereinsprojekten (z.B. Pflegeselbsthilfe)
- Vorbereitung und Abwicklung öffentlicher Mittel/Zuschüsse
Ihre Qualifikation
- Ausbildung im Bereich Sozial- oder Gesundheitswesen, Verwaltung oder kaufmännische Ausbildung
- mehrjährige einschlägige Berufserfahrung in Verwaltung/NGOs
- sehr gute Ausdrucksweise
- Grundkenntnisse im Vereinsrecht
- routinierten Umgang mit PC und Software sowie E-Mail, Internet, etc.
- strukturierte und selbständige Arbeitsweise
- wünschenswert sind Kenntnisse über Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung
Wir bieten
- Mitarbeit in einem interessanten Aufgabenfeld
- selbständiges und mitgestaltendes Arbeiten
- einen modern ausgestatteten und verkehrsgünstig gelegenen Arbeitsplatz (U-Richard-Wagner-Platz)
- Bezahlung in Anlehnung an TVÖD Bund
Bei Interesse freuen wir uns über Ihre Bewerbung
per E-Mail an: verwaltung@dag-shg.de
Mittel für neue Förderperiode bis zum 5. April 2023 beantragen
Mit dem Partizipationsfonds fördert das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) Verbände und Organisationen von Menschen mit Behinderungen, die bundesweit tätig sind. Dadurch sollen die Organisationen dabei unterstützt werden, Politik und Gesellschaft gleichberechtigt mitzugestalten.
Förderfähig sind unter anderem die folgenden Maßnahmen:
- Durchführung von Fortbildungen für in Selbstvertretungsorganisationen Tätige
- Förderung von potentiellen Nachwuchskräften und Jugendarbeit
- Veranstaltungsteilnahme für ehrenamtlich Tätige durch Kostenübernahme für behinderungsbedingten Nachteilsausgleich
- Erstellung von barrierefreien Informationsmaterialien und Medien
Anträge für die neue Förderperiode mit einem Projektstart ab 1. Oktober 2023 oder später können bis zum 5. April 2023 eingereicht werden.
Zur Förderbekanntmachung unter www.bmas.de
Förderrichtlinie
Auch Akteure aus der Selbsthilfe können grundsätzlich Mittel beantragen, wenn sie bestimmte Voraussetzungen erfüllen. Ausführliche Informationen über die möglichen Zuwendungsempfänger, den Bewerbungsprozess und die Förderrichtlinie finden Sie unter www.gsub.de.
Quelle: Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) | www.bmas.de
Text: Friederike Opitz
Netzwerk zu neurologischer Selbsthilfe im Aufbau
Austausch fördern, Wissen erweitern und neue Ansätze entwickeln: Um ein neues Netzwerk zur neurologischen Selbsthilfe zu gründen, werden Mitstreiter*innen gesucht. Beteiligen können sich Ärzt*innen, Vertreter*innen von Krankenkassen, Gründer*innen von Health Startups, Selbsthilfeinitiator*innen und alle, die sich mit dem Bereich der neurologischen Selbsthilfe identifizieren können und sich dazu austauschen, zusammenarbeiten und neue Kompetenzen entwickeln möchten.
Ziel des Netzwerks ist es, gemeinsam zu überlegen, wie neurologische Selbsthilfe wirkungsvoll gestaltet werden kann. Bei Interesse tragen Sie sich bitte bis Freitag, den 1. März 2023, in das folgende Online-Formular ein:
www.fellows-ghst.de/formular/neuronetzwerk
Initiatorin des Netzwerks ist Jasmin Mir, die bereits das Startup aMStart (www.amstart.net) ins Leben gerufen hat. Auf der Plattform können sich von Multipler Sklerose (MS) Betroffene nach ihrer Diagnose mit anderen Betroffenen im persönlichen 1:1-Gespräch austauschen. Das nun geplante Netzwerk zur neurologischen Selbsthilfe wird initiiert unter dem Dach von fellows and friends, einer offenen Plattform der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung.
Text: Friederike Opitz
Quelle: Jasmin Mir, c/o fellows & friends, Gemeinnützige Hertie-Stiftung | www.fellows-ghst.de
Kongress Armut und Gesundheit mit drei NAKOS-Kurzbeiträgen
Unter dem Motto „Gemeinsam Wandel gestalten“ findet im März 2023 der Kongress Armut und Gesundheit statt. In diesem Jahr gibt es eine digitale Veranstaltung am 6. und 7. März und eine Veranstaltung in Präsenz an der Freien Universität Berlin am 21. und 22. März. Im Mittelpunkt steht die Frage, wie gesundheitliche Chancengleichheit in Zeiten von diversen Unsicherheiten und Krisen erreicht werden kann.
Die NAKOS beteiligt sich am Kongress mit drei Kurzbeträgen am 7. März 2023:
- Strukturen und Entwicklung gemeinschaftlicher Selbsthilfe vor dem Hintergrund aktueller Krisen
Katharina Pretscher, NAKOS
7. März 2023, 16.15 Uhr - Digitale Selbsthilfe und Gesundheitskompetenz
Christiane Firnges und Katarzyna Thabaut, NAKOS
7. März 2023, 16.25 Uhr - Junge Selbsthilfe
Katharina Pretscher, NAKOS
7. März 2023, 16.35 Uhr
Weitere Informationen zum Kongress und unseren Vorträgen
Text: Friederike Opitz
Quelle: Kongress Armut und Gesundheit, Gesundheit Berlin-Brandenburg e.V. | www.armut-und-gesundheit.de/
Neue Inhalte im „Webzeugkoffer“ des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes
Wie erstelle ich ein Video für Instagram, was sollte ich bei TikTok beachten und was muss eine Social-Media-Strategie enthalten? Der „Webzeugkoffer“ des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes wurde um viele Informationen und hilfreiche Anleitungen erweitert. Er ist Teil des Projektes #GleichImNetz und enthält Handreichungen und Empfehlungen zu Social-Media-Kanälen und diversen Tools für die Öffentlichkeitsarbeit. Ebenfalls gibt es viele Inspirationen, wie Zusammenarbeit einfacher und spielerischer gestaltet werden kann.
„Webzeugkoffer“ unter www.der-paritaetische.de
Hilfreich ist auch die neu erarbeitete Checkliste für inklusive Online-Veranstaltungen. Sie erleichtert die Gestaltung von digitalen Veranstaltungen, die für Menschen mit unterschiedlichen Beeinträchtigungen zugänglich sind.
Checkliste für inklusive Online-Veranstaltungen unter www.der-paritaetische.de
Auswahl neuer Einträge im „Webzeugkoffer“:
- Barrierefreie Präsentationen erstellen
- Social Media-Strategie ausarbeiten
- Was ist TikTok?
- Wie erstelle ich ein TikTok Video?
- Videos und Reels auf Instagram
- Wie erhöhe ich die Reichweite meiner Facebook-Postings?
- …
Außerdem enthalten sind unter anderem:
- Handreichung Twitter
- Einführung Instagram
- Handreichung Hate Speech und Shit Storms
- Handreichung Umgang mit Datenschutz bei Kollaborationstools
- Tipps: Richtig Fotos machen
- …
Viele der Empfehlungen können heruntergeladen oder als Printpublikation im Webshop unter #GleichImNetz-Broschüren bestellt werden.
Downloads und Webshop unter www.der-paritaetische.de
Text: Friederike Opitz
Quelle: Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband - Gesamtverband e.V. | www.der-paritaetische.de
NAKOS sucht ein*e Mitarbeiter*in Voll- oder Teilzeit (mind. 32 h) (m/w/d) | Bewerbungsfrist 15. März 2023
Die NAKOS ist die zentrale bundesweite Anlaufstelle in Deutschland rund um das Thema Selbsthilfe.
Sie vernetzt die relevanten Akteure und informiert Interessierte, Betroffene und Angehörige. Dabei zeigt sie die Vielfalt und Möglichkeiten gemeinschaftlicher Selbsthilfe auf und fördert und vertritt sie gegenüber Politik und Gesellschaft. Die NAKOS ist eine Einrichtung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG).
Zur Unterstützung unseres Teams suchen wir ab sofort ein*e
Mitarbeiter*in Voll- oder Teilzeit (mind. 32 h) (m/w/d)
Die Stelle ist zunächst befristet für ein Jahr zu besetzen.
Zu den Aufgaben zählen insbesondere:
- Themenübergreifende Information und Beratung zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe
- Datensammlung, -aufbereitung und -pflege zum bundesweiten Feld der Selbsthilfe
- Veranstaltungsorganisation, Teilnehmer*innenmanagement
- Unterstützung bei Themenrecherche und Öffentlichkeitsarbeit
- Allgemeine Verwaltungsarbeiten
- Mitarbeit in Projekten
Wir suchen eine Persönlichkeit mit folgendem Profil:
- Ausbildung im Bereich Sozial- oder Gesundheitswissenschaften, Erwachsenenbildung oder Büromanagement, Bürokommunikation, Verwaltung oder gleichwertige Qualifikation
- sehr gute Kenntnisse aller gängigen MS-Office-Programme
- sorgfältiger und teamorientierter Arbeitsstil
- sehr gute Kommunikationsfähigkeit und Ausdrucksfähigkeit in Wort und Schrift und Organisationskompetenz
- Vertrautheit mit Techniken digitaler Zusammenarbeit und Kommunikation (Videokonferenzsysteme, E-Mail etc.)
- Erfahrungen im Umgang mit Datenbanken
- Interesse oder Erfahrungen im Bereich gemeinschaftlicher Selbsthilfe
- Freude an komplexen Arbeitszusammenhängen und Flexibilität
Wir bieten:
- ein spannendes Arbeitsfeld mit vielfältigen Aufgaben
- die Mitarbeit in einem professionellen Team
- vielfältige Kontakte in die gemeinschaftliche Selbsthilfe
- einen modern ausgestatteten Arbeitsplatz
- eine sehr gute Erreichbarkeit des Arbeitsplatzes mit öffentlichen Verkehrsmitteln (U-Bahnhof Richard-Wagner-Platz)
- Vergütung je nach Erfüllung der persönlichen Voraussetzungen bis Entgeltgruppe 8 TVöD Bund
- Familienfreundliche Arbeitsbedingungen
Bitte fügen Sie Ihrer Bewerbung einen tabellarischen Lebenslauf, ein aktuelles Zeugnis sowie vollständige Belege für Ihre Ausbildungs- oder Studienabschlüsse bei. Eine Übersendung eines (Pass-)Fotos ist nicht erforderlich.
Kosten, die Ihnen im Zusammenhang mit Ihrer Bewerbung entstehen (Porto, Fahrtkosten o. ä.), können wir leider nicht erstatten.
Ihre Bewerbungsunterlagen senden Sie bitte bis zum 15. März 2023 ausschließlich per E-Mail an:
Geschäftsführung der NAKOS
Frau Jutta Hundertmark-Mayser
Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin
E-Mail: bewerbung@nakos.de
Fachbeitrag von Maren Kochbeck und Jürgen Matzat
Wie wurde das Thema Einsamkeit traditionell in der Selbsthilfe behandelt, welche Nachfrage gibt es nach Selbsthilfegruppen explizit zu Einsamkeit und was hat sich während der Corona-Pandemie verändert? Im Artikel „Selbsthilfe trifft Einsamkeit“ behandeln Maren Kochbeck (Geschäftsführerin des Selbsthilfe e.V., Leiterin der Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt) und Jürgen Matzat (Diplom-Psychologe und Mitbegründer der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen) ausführlich das Thema Einsamkeit im Zusammenhang mit Selbsthilfe.
Sehr anschaulich berichten sie beispielsweise von den Erfahrungen in der Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt am Main. Dort gehen jährlich insgesamt rund 2.800 Anfragen zu passenden Selbsthilfegruppen ein und die Anfragen zum Thema Einsamkeit haben sich in den vergangenen Jahren sehr verändert. Der Fachbeitrag ist in der Fachzeitschrift „Psychotherapie im Dialog“ (kurz PiD) erschienen und kann auf der Internetseite der Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt kostenlos heruntergeladen werden.
Zum Artikel unter www.selbsthilfe-frankfurt.net
Text: Friederike Opitz
Quellen:
Selbsthilfe e.V. (Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt) | www.selbsthilfe-frankfurt.net
Georg Thieme Verlag KG | shop.thieme.de
Umfrage der Katholischen Hochschule Nordrhein-Westfalen
Viele Menschen sind auch lange nach einer Covid-19-Infektion von den Nachwirkungen betroffen. Die Katholische Hochschule Nordrhein-Westfalen (katho) führt nun eine Studie durch, um herauszufinden, wie Erkrankte bei psychosozialen Anliegen besser beraten werden können und welche Unterstützung noch nötig ist.
An der Studie können alle teilnehmen, die mindestens 18 Jahre alt sind und sich selbst zu Betroffenen einer Long/Post-Covid-Erkrankung zählen.
Teilnehmen unter www.limesurvey.katho-nrw.de
Text: Friederike Opitz
Quelle: Katholische Hochschule Nordrhein-Westfalen, Abteilung Aachen | www.katho-nrw.de
Ergebnisse der BAGSO-Studie zum Leben ohne Internet
In welchen Lebensbereichen stoßen Menschen, die keinen Internetzugang haben, an Grenzen? Dieser Frage widmet sich die Studie „Leben ohne Internet – geht’s noch?“ der BAGSO (Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen). Mehr als 2.300 Menschen über 60 Jahre nahmen teil und wurden nach ihren Erfahrungen befragt.
Schwierigkeiten hatten die Befragten insbesondere in der öffentlichen Verwaltung von Bürgerdiensten und im Banksektor. Doch auch die Digitalisierung im Gesundheitswesen erlebten viele Menschen als belastend. Das betrifft zum Beispiel die Terminvergabe und den Zugang zum Impfen und Testen in der Pandemie. Viele wünschen sich daher, dass klassische Zugangswege per Telefon, Post und persönliche Erreichbarkeit weiterhin zur Verfügung stehen.
Ergebnisbericht der Studie „Leben ohne Internet – geht’s noch?“ unter www.bagso.de
Text: Friederike Opitz
Quelle: BAGSO - Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen | www.bagso.de
NAKOS-Datenbank zu seltenen Krankheiten oder Problemen auf dem neuesten Stand
Wenn zu einem Anliegen von Betroffenen kein passendes Angebot zu gemeinschaftlicher Selbsthilfe vermittelt werden kann, ermöglicht die NAKOS den Eintrag in ihre BLAUEN ADRESSEN: In der NAKOS-Datenbank werden seltene Krankheiten und Probleme aufgeführt, zu denen Betroffene den Kontakt zu Gleichbetroffenen suchen. So können Menschen mit seltenen Anliegen ebenfalls Betroffene finden und zum Beispiel Tipps, Erfahrungen und Informationen über neue Behandlungsmöglichkeiten und Studien austauschen. Einige Betroffene konnten dadurch schon hilfreiche Netzwerke aufbauen.
Um die Adressen auf aktuellem Stand zu halten, überprüft die NAKOS regelmäßig alle zwei Jahre, ob die Angaben noch korrekt sind. Die aktuelle Befragung ist nun abgeschlossen und die aktualisierten Daten sind seit dem 26. Januar in unserer Datenbank zu finden.
Zur NAKOS-Datenbank BLAUE ADRESSEN
Ebenfalls aktualisiert haben wir die Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ mit rund 920 Stichworten. Neben den Einträgen aus den BLAUEN ADRESSEN sind auch seltene Krankheiten und Probleme enthalten, zu denen Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene arbeiten.
Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene
NAKOS-Themenliste | Stand: 30. Januar 2023
Text: Friederike Opitz
LAKOS sucht Projektleiter*in für die Geschäftsstelle in Dresden in Teilzeit für 30h/Woche.
Die Landeskontaktstelle Selbsthilfe Sachsen (LAKOS Sachsen) ist in Trägerschaft und als legitimierter Vertreter der Engagementstiftung Sachsen eingerichtet worden.
Die Engagementstiftung Sachsen ist eine landesweit agierende, privatrechtliche Stiftung, die sich dauerhaft der Stärkung und Weiterentwicklung des bürgerlichen Engagements im Freistaat Sachsen widmet. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, den gesellschaftlichen Zusammenhalt und die Förderung von ehrenamtlichen Aktivitäten in allen Regionen des Freistaats Sachsen zu stärken. Zur Anregung, Unterstützung und Beförderung sachsenweiter Selbsthilfeaktivitäten und zur überregionalen Vernetzung wurde die Landeskontakt-und Informationsstelle Selbsthilfe Sachsen mit Sitz in Dresden eingerichtet. Zwischen engagierten Menschen, Betroffenen, Selbsthilfegruppen und -organisationen, regionalen Selbsthilfekontaktstellen, unterstützenden Einrichtungen, Institutionen, Dachverbänden, Politik und Verwaltung fungiert sie als Schnittstelle und soll die Vernetzung der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfekontaktstellen Sachsen (LAG SKS) unterstützen. Die Engagementstiftung Sachsen hat ihren Sitz in Dresden.
Die LAKOS sucht absofort eine*n neue*n Projektleiter*in.
Stellenausschreibung: www.selbsthilfe-sachsen.de
Text und Quelle: Engagementstiftung Sachsen
Transferworkshop zum gesa-K-Projekt am 25. Februar 2023
Im Projekt „Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs“ – gesa-K – wurde untersucht, welche Erfahrungen Krebserkrankte und ihre Angehörigen mit der onkologischen Versorgung machen. An der Studie haben sich 300 Leiter*innen von Krebs-Selbsthilfegruppen und mehr als 1.000 Patient*innen mit Krebserkrankungen beteiligt. Nun ist das Projekt abgeschlossen und die Ergebnisse werden in einem Online-Transferworkshop am Samstag, den 25. Februar 2023, von 13 bis 17 Uhr vorgestellt.
Außerdem soll der Workshop dazu dienen, sich über verschiedene Fragen rund um die Krebsversorgung auszutauschen: Welche Erfahrungen haben Patient*innen beispielsweise während der Corona-Pandemie gemacht und wie stellt sich die Lebensqualität dar? Die Teilnahme am Workshop ist kostenlos.
Programm, Anmeldung und weitere Informationen zum Workshop
Weitere Informationen zum Projekt unter www.uke.de
Text: Friederike Opitz
Quelle: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf | www.uke.de
Leitfaden für Medienschaffende des Aktionsbündnis Seelische Gesundheit
Das Aktionsbündnis Seelische Gesundheit hat Empfehlungen für eine diskriminierungsfreie Medienberichterstattung herausgegeben. Das Ziel des Bündnisses ist es, Voreingenommenheit und Stigmatisierung gegenüber Menschen, die von Abhängigkeitserkrankungen betroffen sind, zu reduzieren. Und insbesondere die mediale Darstellung hat unmittelbaren Einfluss auf das Bild, das die Gesellschaft von Menschen mit psychischen Krankheiten hat.
In der Broschüre werden sehr konkrete Tipps gegeben, welche Begriffe in der Berichterstattung verwendet und vermieden werden sollten, worauf bei der Bildsprache geachtet werden kann und wie bei einem Interview eine angemessene journalistische Atmosphäre geschaffen wird. Auch wird anschaulich erklärt, welche Vorurteile häufig bestehen und welche Folgen eine Stigmatisierung nach sich zieht.
Der Leitfaden kann als Hilfsmittel für den Umgang mit Medienschaffenden eingesetzt und zum Beispiel an Journalist*innen weitergegeben werden. Ebenso können die Empfehlungen für die eigene Medien- und Öffentlichkeitsarbeit, auch in der Selbsthilfe, verwendet werden.
Weitere Informationen und Download unter www.seelischegesundheit.net
Text: Friederike Opitz
Quelle: Aktionsbündnis Seelische Gesundheit | www.seelischegesundheit.net
Gesundheitsportal gesund.bund.de um detaillierte Themen ergänzt
Wie wirkt die Selbsthilfe, an wen richtet sie sich und wie unterstützen Selbsthilfekontaktstellen die Selbsthilfe? Bereits seit 2020 gibt es das Gesundheitsportal gesund.bund.de, das über Selbsthilfegruppen, Selbsthilfekontaktstellen und die umfassende Selbsthilfestruktur in Deutschland informiert. Inzwischen wurden Ergänzungen zur Suchtselbsthilfe, Selbsthilfe für Angehörige und Interkulturellen Selbsthilfe veröffentlicht. In vielen Abschnitten – sowohl bei allgemeinen Informationen als auch bei neueren Themen wie der Jungen Selbsthilfe – wird auch auf das Informationsangebot der NAKOS hingewiesen.
Das Gesundheitsportal ist eine Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit, das zuverlässig und verständlich gesundheitsbezogenes Wissen vermittelt. Dazu werden umfassende Informationen über die häufigsten Krankheiten, gesunde Lebensweise, Pflege, "Gesundheit digital" und die gemeinschaftliche Selbsthilfe bereitgestellt.
Zum Gesundheitsportal gesund.bund.de
Text: Friederike Opitz
Quellen: Bundesministeriums für Gesundheit | gesund.bund.de
Der Paritätische Gesamtverband | www.der-paritaetische.de
Neuer Flyer über Schwierigkeiten, Besonderheiten und Finanzierung der Selbsthilfe
Selbsthilfe ist vielfältig, für alle Menschen offen und bietet eine unersetzliche Unterstützung im Gesundheitswesen. Im neuen Flyer „Selbsthilfe" des Paritätischen Gesamtverbandes wird dargestellt, was die Arbeit der Selbsthilfeengagierten so besonders macht, warum gemeinnützige Vereine im Bereich der Selbsthilfe aktuell unter Druck stehen und was getan werden muss, um sie zu stärken.
Der Flyer ist im Rahmen der Themenoffensive „#EchtGut – Vorfahrt für Gemeinnützigkeit“ erschienen. Mit der Kampagne macht der Paritätische Gesamtverband darauf aufmerksam, wie bedeutend gemeinnützige Strukturen für die Gesellschaft sind und tritt für die Stärkung gemeinnütziger Strukturen ein.
Selbsthilfestrukturen angemessen fördern
Die NAKOS schließt sich der Kampagne vollumfänglich an. Die Finanzierung der Selbsthilfestrukturen in Deutschland muss unbedingt weiterhin über Mittel des Bundes, der Kommunen und der Länder sichergestellt werden. So werden die umfangreichen Fördermittel der Krankenkassen für die gesundheitsbezogene Selbsthilfe und ihre Unterstützung durch die öffentliche Hand ergänzt.
Alle Akteure der Daseinsfürsorge haben ein großes Interesse an den bestehenden Selbsthilfestrukturen und sollten diese auch entsprechend fördern. Dies betrifft nicht nur die Finanzierung der Selbsthilfearbeit vor Ort, sondern auch die Unterstützung im Sinne der wichtigen Vernetzungsarbeit und Kooperationen mit anderen Akteuren der Gesundheitsversorgung sowie der Patientenverwaltung in Gremien der Politik und Verwaltung.
Flyer „Selbsthilfe“ herunterladen unter www.der-paritaetische.de
Text: Friederike Opitz
Quelle: Paritätischer Gesamtverband | www.der-paritaetische.de
Neues Faltblatt der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. informiert über die Vorteile der Pflegeselbsthilfe
Gemeinsame Betroffenheit verbindet. Das zählt auch für die pflegenden Angehörigen, die Entlastung erfahren durch die gemeinschaftliche Selbsthilfe. Bundesweit gibt es über 1.500 Selbsthilfegruppen speziell für pflegende Angehörige. Die Zielgruppe ist vielfältig und vertritt jedes Alter. Hochaltrige Pflegepersonen engagieren sich ebenso wie Young Carers, pflegende Männer oder aus der Ferne unterstützende Angehörige.
Das neue Faltblatt „Pflegende und sorgende Angehörige“ macht Angehörige und Fachkräfte auf Möglichkeiten der Pflegeselbsthilfe aufmerksam und informiert, wie Betroffene eine Gruppe kontaktieren können und wo sie Unterstützung und Anlaufstellen vor Ort finden.
Herunterladen und bestellen:
Faltblatt „Pflegende und sorgende Angehörige“
https://www.dag-shg.de/service/publikationen/
Positionspapier von Patientenverbänden zur Digitalisierung im Gesundheitswesen
Wie in vielen anderen Bereichen wird auch im Gesundheitswesen die Digitalisierung geplant und bereits umgesetzt. Bisher werden Patient*innen davon jedoch weitgehend ausgeschlossen. Doch hier ist dringend ein Umdenken nötig: Patient*innen sollten Teil der strategischen und fachlichen Planung sein. Nur so können digitale Anwendungen und Dienstleistungen an ihren Bedarfen ausgerichtet und für ihren Nutzen entwickelt werden.
In einem gemeinsamen Eckpunktepapier stellen die maßgeblichen Patientenverbände nach § 140f SGB V, zu denen auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) gehört, dar, welche Positionen sie vertreten und worauf bei der Digitalisierung geachtet werden muss.
Neues Faltblatt „Selbsthilfegruppen für junge Menschen“
Bundesweit gibt es über 900 Selbsthilfegruppen für junge Menschen. So vielfältig wie die Themen, zu denen sie arbeiten, sind auch die Wege, auf denen sich die Betroffenen miteinander austauschen. Sie machen gemeinsame Ausflüge, Social-Media-Kampagnen, Stammtische, Spielabende, Theatergruppen und vieles mehr.
In unserem neuen Flyer finden Sie zahlreiche Informationen über die Junge Selbsthilfe. Außerdem erfahren Sie, wie Betroffene eine Gruppe kontaktieren können und wo sie Unterstützung und Anlaufstellen vor Ort finden.
Herunterladen und bestellen:
Neues NAKOS-Faltblatt über Selbsthilfeangebote rund um Corona
Die Corona-Pandemie löste bei viele Menschen große Unsicherheiten aus. Sei es durch eine Covid-19-Erkrankung und ihre gesundheitlichen Folgen oder auf psychosozialer Ebene durch Trauer oder Einsamkeit. Bereits 2020 gründeten sich erste Selbsthilfegruppen zu den vielfältigen Anliegen. Der Erfahrungsaustausch hilft vielen Menschen, einen Umgang mit der Erkrankung oder Situation zu finden und das eigene Wissen zu Corona zu erweitern.
Im neuen NAKOS-Faltblatt erfahren Betroffene, Angehörige und Fachkräfte, welche Hilfsangebote es gibt und wie man eine passende Selbsthilfegruppe findet.
Herunterladen und bestellen:
Faltblatt „Hilfe nach Covid-19 – Vielfalt und Vorteile von Selbsthilfegruppen“
Rückmeldungen mit Änderungen und Ergänzungen bis zum 20. Januar 2023 möglich
Die NAKOS hat heute die Aktualisierungsbefragung zur Datenbank "ROTE ADRESSEN – Selbsthilfeunterstützung in Deutschland" gestartet. Die in der Datenbank verzeichneten Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtungen auf regionaler, örtlicher sowie Landesebene erhalten eine E-Mail mit der Aufforderung, ihre Angaben zu Kontaktdaten, Themen und Angeboten über ein Online-Formular zu überprüfen und gegebenenfalls zu ändern und/oder zu ergänzen.
Wir bitten darum, das Online-Formular bis zum 20. Januar 2023 zu bearbeiten.
Hintergrund
Die Datenbank ROTE ADRESSEN enthält Kontaktdaten und Leistungsangebote von Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtungen auf örtlicher und regionaler Ebene. Interessierte Einzelpersonen und Selbsthilfegruppen sowie Versorgungseinrichtungen und Multiplikator*innen finden hier Selbsthilfeunterstützungsangebote im gesamten Bundesgebiet. Der Aufnahme in die Datenbank sowie in die entsprechende öffentlich zugängliche Datenbank im Internet liegen bestimmte Kriterien zugrunde.
Online-Umfrage des Kindernetzwerks | Beteiligen Sie sich an der 3. Befragungsrunde | Ergebnisse der ersten beiden Befragungen liegen vor
COVID-19 Kindernetzwerkstudie in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Freiburg
Dritte Befragungsrunde wurde gestartet
Nach zwei Befragungen im Sommer 2020 und Frühjahr 2021 folgt nun die abschließende dritte Befragung. Dabei interessiert sich das Kindernetzwerk (knw) für alle Kinder – die gesunden und die mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Neben den Fragen zum Wohlbefinden und Belastungen durch COVID-19 enthält der Fragebogen einen wichtigen Abschnitt zu Unterstützungsangeboten im Alltag.
Wer kann teilnehmen?
Sie sind ein Elternteil oder sorgeberechtigte Person eines oder mehrerer Kinder im Alter zwischen einem und 18 Jahren? Dann freut sich das knw über Ihre Teilnahme.
Wie lange dauert die Umfrage?
Die Umfrage dauert ungefähr 20 Minuten. Bitte versuchen Sie, alle Fragen zu beantworten; überspringen Sie keine Fragen oder Abschnitte. Bitte antworten Sie so ehrlich wie möglich.
Wie läuft die Umfrage ab?
Die Umfrage kann jederzeit unterbrochen werden. Sobald Sie die Fragen beantwortet haben, können Informationen aus Ihrem abgesendeten Fragebogen nicht mehr widerrufen werden. Wenn Sie am Ende des Fragebogens Ihre Email-Adresse angeben, erhalten Sie in ein paar Monaten eine Information zu den Ergebnissen der Studie vom knw.
Hinweise zum Datenschutz
Die gesetzlichen Bestimmungen des Datenschutzes werden streng eingehalten, Ihre Angaben werden vertraulich behandelt.
Direkter Link zur aktuellem Umfrage:
https://stuz-redcap.ukl.uni-freiburg.de/surveys/?s=WJTXC94MT4DXWLPY
Die Zusammenfassung der bisherigen Ergebnisse und alles rund um die neue Befragung finden Sie auf der Internetseite des Kindernetzwerks:
www.kindernetzwerk.de
Zweite Befragungsrunde der groß angelegten Studie ist ausgewertet
In der zweiten Befragungsrunde wollte das knw herausfinden, wie sich die Pandemie und die Pandemie-Maßnahmen ein Jahr nach Ausbruch auf Familien auswirken. Die Themen, die in der ersten Erhebung untersucht wurden, sind ergänzt um Einstellungen zur Impfung gegen das Sars-CoV-2-Virus.
Eine erste Befragungsrunde fand von August bis September 2020 statt. Dabei zeigte sich, dass alle teilnehmenden Familien in der ersten Pandemie-Welle vielfältigen Belastungen ausgesetzt waren. Jedoch sind Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern sowie Familien mit niedrigem sozioökonomischem Status verstärkt davon betroffen. Sie erfahren weniger Unterstützung, sehen ihre chronisch kranken Kinder schlechter versorgt und haben neben finanziellen Problemen ein höheres Risiko, von psychischen Folgen betroffen zu sein.
Themenseite Covid-19 – Risikogruppe chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche
Text und Quelle: knw Kindernetzwerk e.V. – Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, Mitteilung 13.12.2022
NAKOS im Gespräch: Podcast zum Verhältnis von Pharmaindustrie und Selbsthilfe
Grafik: Transparancy International Deutschland e.V.
Für die wichtige Arbeit von Aktiven in der Selbsthilfe sind teilweise erhebliche finanzielle Mittel notwendig. Zum Beispiel wenn es darum geht, Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben oder Webseiten und Informationsmaterialien zu erstellen. Hier nutzen Pharmafirmen gern die Gelegenheit, die Selbsthilfe zu unterstützen – und die zum Thema passenden Medikamente oder Hilfsmittel zu bewerben.
Für Selbsthilfeaktive birgt das mehrere Gefahren. So können sie im schlimmsten Fall von den Pharmafirmen für deren Zwecke instrumentalisiert werden, ihre Glaubwürdigkeit riskieren und dabei ihre eigentlichen Ziele aus den Augen verlieren. Wie können Selbsthilfeorganisationen und -gruppen mit solchen Interessenskonflikten umgehen und wie kann unlautere Beeinflussung vermieden werden?
Im Podcast „Durchblick“ thematisieren Sanders Schier und Rainer Pillmann-Wesche von Transparency Deutschland verschiedene Aspekte rund um den täglichen Kampf für mehr Transparenz und gegen Korruption. In der neunten Folge sprechen sie mit Rolf Blaga (Transparency Deutschland) und David Brinkmann (NAKOS) über die nicht immer unproblematische Beziehung zwischen Selbsthilfe und Pharmaindustrie.
Zum Podcast unter www.transparency.de (Folge 9)
Text: Friederike Opitz
Quelle: Transparency International Deutschland | www.transparency.de
Aufruf zum Internationalen Antikorruptionstag 2022
Der Zusammenschluss fordert, dass medizinische Fachgesellschaften, medizinische Fakultäten der Universitäten und Ärztekammern verpflichtende Aufklärungsveranstaltungen zu „Korruption im Gesundheitswesen“ einführen. Denn den meisten Ärzt*innen sei nicht bewusst, wie stark sie von der Industrie beeinflusst werden können, wenn sie medizinische Geräte anwenden oder Medikamente verschreiben.
Am 9. Dezember wird seit 2003 jährlich der Welt-Anti-Korruptions-Tag begangen, um das Bewusstsein über Korruption und damit zusammenhängende Fragen zu schärfen.
Auch die NAKOS bemüht sich im Kontext der Selbsthilfe um mehr Bewusstsein für mögliche Einflussnahmen durch Gesundheitsunternehmen.
Link zum Aufruf:
Mezis.de
Weitere Informationen zum Thema Autonomie der Selbsthilfe:
https://www.nakos.de/themen/autonomie/
Soziale Medien, Kooperationen mit Bildungseinrichtungen und eine bundesweite Fachgruppe
Wie können junge Menschen besser erreicht werden und wie vernetzt sich die Junge Selbsthilfe in Deutschland? Im aktuellen NAKOS INFO 126 berichten wir über zahlreiche gelungene Ansätze, wie junge Menschen von den Vorteilen gemeinschaftlicher Selbsthilfe erfahren und wie sie davon profitieren können.
Viele Selbsthilfekontaktstellen haben beispielsweise gute Erfahrungen mit der Zusammenarbeit mit Bildungseinrichtungen gemacht. Sie kooperieren daher mit Schulen, Kindergärten oder Universitäten und verteilen dort Infomaterial, nehmen an Projekttagen teil oder führen Informationsveranstaltungen in den Einrichtungen durch. Ebenso geben wir Anregungen, wie eine solche Zusammenarbeit aufgebaut und wie Herausforderungen begegnet werden können. In diesem Jahr wurde außerdem die bundesweite „Fachgruppe Junge Selbsthilfe“ gegründet. Wir berichten über die Ziele der neuen Fachgruppe und das erste Treffen im September 2022.
Neben weiteren Informationen über die Junge Selbsthilfe finden Sie im NAKOS INFO die Ergebnisse der NAKOS-Befragung „Selbsthilfe im Blick 2022“. Wir wollten herausfinden, wie sich die gemeinschaftliche Selbsthilfe während der Corona-Pandemie veränderte. Überwiegen etwa die Gruppenauflösungen gegenüber den Gründungen oder finden Treffen vor allem offline oder doch auch online statt?
Wie immer lesen Sie auch Berichte aus der Praxis und was sich tut bei der NAKOS.
NAKOS INFO 126: Bestellung und Download: www.nakos.de/service
Gemeinsam und demokratisch Geld verwalten
Wenn Interessensgemeinschaften wie Selbsthilfegruppen ihr Geld gemeinsam und demokratisch verwalten möchten, gibt es die Möglichkeit, ein Gemeinschaftskonto zu verwenden. Die Elinor GmbH bietet beispielsweise ein solches kostengünstiges Gruppenkontomodell an. Hierbei handelt es sich um ein Treuhandkonto, das Interessensgemeinschaften die Rechtsform bietet, die sie zur Abwicklung von Geldströmen benötigen.
Elinor wird unter anderem gefördert durch das Bundesministerium für Wirtschaft und Klimaschutz, zu den Partner*innen zählt die GLS Bank.
Quellen:
KOSKON| www.koskon.de
Elinor | www.elinor.network/de
Text: Friederike Opitz
Studien untersuchen Auswirkungen auf die Pflege
Im Rahmen einer Fachtagung des GKV-Spitzenverbandes wurden die Auswirkungen der Corona-Pandemie auf pflegende Angehörige und Heimbewohnende vorgestellt.
In der präsentierten BerTA-Studie (Beratung und telefonische Therapie für pflegende Angehörige) wurde untersucht, wie pflegende Angehörige Belastungen während der Corona-Pandemie erlebten. 51 Prozent der Befragten berichten von einer deutlich höheren Pflegebelastung, die vor allem auf den Wegfall ergänzender Pflegeleistungen zum Beispiel durch Pflegedienste und Tagespflege zurückzuführen war. Die Mehrzahl der pflegenden Angehörigen leidet der Befragung zufolge unter Einsamkeit und fehlenden Erholungsmöglichkeiten.
Die Auswirkungen der Corona-Pandemie in Pflegeheimen, legt die Covid-Heim-Studie der Berliner Charité dar. Sie zeigt, dass die Sterblichkeit in Pflegeheimen zum Höhepunkt der zweiten Welle deutlich anstieg. Außerdem war die soziale Teilhabe der Heimbewohnenden erheblich eingeschränkt. So bestätigten neun von zehn Pflegekräften, dass Schutzmaßnahmen Folgewirkungen für die Pflegebedürftigen gehabt hätten, allen voran Einsamkeit, Rückzug und Verwirrung. Die Studie zieht daher das Fazit, dass soziale Teilhabe durch den Einbezug von pflegenden Angehörigen und Ehrenamtlichen gestärkt werden müsste, pflegenden Angehörigen dürfe der Zugang nicht untersagt werden.
Weitere Informationen zum Belastungserleben pflegender Angehöriger während der Corona-Pandemie finden Sie hier: https://www.gkv-spitzenverband.de/
Text und Quelle: https://www.gkv-spitzenverband.de/
Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern (bbe) e.V. startet Projekt "Partizipation der Selbstvertretung von Menschen mit Behinderung bei der Umsetzung der Inklusiven Kinder- und Jugendhilfe"
Im Koalitionsvertrag der amtierenden Bundesregierung ist festgeschrieben: die Inklusive Kinder- und Jugendhilfe soll auch für Kinder mit Körper- und Sinnesbehinderungen sowie Kinder mit Lernschwierigkeiten noch in dieser Legislaturperiode gesetzlich in der Jugendhilfe verankert werden.
Bundesfamilienministerin Lisa Paus betonte, dass Kinder, Jugendliche und Eltern mit Behinderung umfassend und gleichberechtigt bei der Gesetzesvorbereitung und der Umsetzung beteiligt werden.
Ein vom BMAS finanziertes dreijähriges Projekt des bbe e. V. soll diesen Prozess aus Sicht der Selbstvertretung von Menschen mit Behinderung begleiten. Das vorrangige Ziel besteht darin, dass sich behinderte Kinder und Jugendliche und Eltern mit Behinderung mit ihren Selbstvertretungsverbänden in die Umsetzung der Inklusiven Kinder- und Jugendhilfe gleichberechtigt einbringen.
Mit Fragen zum Thema "Inklusive Kinder- und Jugendhilfe" aus Sicht von Kindern- und Jugendlichen mit Behinderungen, aber insbesondere auch von Eltern mit Behinderungen, wenden Sie sich bitte direkt an den bbe e.V.
Informationen und Kontakt: www.behinderte-eltern.de
Text und Quelle: Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern (bbe) e.V., Pressemitteilung 07.10.2022
Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation e.V. (BAR) veröffentlicht Wegweiser "Rehabilitation und Teilhabe" und Verzeichnis von Ansprechstellen
Das Bundesteilhabegesetz (BTHG) ist ein umfassendes Gesetzespaket, das in vier zeitversetzten Reformstufen bis 2023 in Kraft tritt und das für Menschen mit Behinderungen viele Verbesserungen vorsieht. Mit dem BTHG sollen mehr Möglichkeiten der Teilhabe und mehr Selbstbestimmung für Menschen mit Behinderungen geschaffen werden.
Das System "Rehabilitation und Teilhabe" soll stärker an den Lebenslagen von Menschen mit Behinderung ausgerichtet werden. Dieses System mit vielen Akteuren und Leistungen ist komplex und unübersichtlich. Umso notwendiger ist es, den Reha-Prozess im Spannungsfeld von Bedarfen des*der Rehabilitand*in, der konkreten Lebenssituationen von Menschen mit Behinderungen, den gesetzlichen Rahmenbedingungen und den sachbezogenen Aufträgen der Reha-Träger transparent zu machen.
Wegweiser Rehabilitation und Teilhabe
Der neue Wegweiser will dazu beitragen, mehr Orientierung in die komplexen Zusammenhänge zu bringen. Die Anwendungsmöglichkeiten des Wegweisers sind so gestaltet und aufeinander abgestimmt, dass sich die Leser*innen auf verschiedenen Wegen über das System Reha und Teilhabe informieren können.
Der neue Wegweiser "Rehabilitation und Teilhabe" 2022
Verzeichnis von Ansprechstellen
Das Bundesteilhabegesetz (BTHG) verpflichtet die Rehabilitationsträger, organisationsinterne „Ansprechstellen“ zu benennen und bekanntzugeben.
Die BAR hat ein bundesweite Verzeichnis angelegt mit aktuell über 1.250 Kontaktdaten von Ansprechstellen für Rehabilitation und Teilhabe aus 10 Sozialleistungsträgerbereichen. Diese Ansprechstellen vermitteln barrierefreie Informationsangebote für Leistungsberechtigte, Arbeitgeber*innen und Rehabilitationsträger in der jeweiligen Region. Neben der Sozialversicherung und der Pflegeversicherung sind auch die Träger der Eingliederungshilfe, der Jugendhilfe, der Jobcenter und des Sozialen Entschädigungsrechts sowie die Integrationsämter aufgenommen.
Ansprechstellen für Rehabilitation und Teilhabe: www.ansprechstellen.de
Text und Quellen:
Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS): Bundesteilhabegesetz (BTHG)
Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation e.V. (BAR): Reha-Grundlagen – Wegweiser auch in Leichter Sprache
KISS Stuttgart kooperiert mit Pflegeschulen, um die gemeinschaftliche Selbsthilfe für Auszubildende erleb- und erfahrbar zu machen
Ziel des Workshops „Gemeinsam geht es besser“ ist 17 bis 25 jährigen Azubis des zweiten und dritten Ausbildungsjahres durch Rollenspiele einen lebensnahen und authentischen Zugang zur Selbsthilfe zu ermöglichen.
Auf dem Fachportal https://selbsthilfe-unterstuetzen.de/ der NAKOS wurde die Kooperation der Selbsthilfekontaktstelle KISS Stuttgart neben vielen anderen Praxisbeispielen zu den Entwicklungsfeldern „Generationenwechsel“, „seelische Gesundheit“„Selbsthilfe im ländlichen Raum“ und „neue Austauschformate“ veröffentlicht.
Das Fachportal der NAKOS stellt Informationen für die berufliche Aufgabe der Selbsthilfeunterstützung in Selbsthilfekontaktstellen zur Verfügung.
Gesetzliche Krankenkassen ergänzen Angaben zum vergangenen und laufenden Förderjahr
Der Verband der Ersatzkassen (vdek) hat die Transparenzangaben zur Pauschalförderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe im Jahr 2021 um die Ausgaben für die Förderungen in den einzelnen Bundesländern ergänzt. Demnach wurden 47,3 Millionen Euro in den Bundesländern verausgabt. Mit diesem Betrag wurde die Arbeit von 580 Selbsthilfeorganisationen, 13.123 Selbsthilfegruppen und 295 Selbsthilfekontaktstellen anteilig gefördert. Darin enthalten sind außerdem gut 629.000 Euro, mit welchen die Krankenkassen eigene Aktivitäten in den Ländern finanzierten.
Rechnet man diese länderbezogene Pauschalförderung mit den 12,6 Millionen Euro auf der Bundesebene zusammen, ergibt sich für 2021 eine Gesamtsumme von 59,8 Millionen Euro für den Bereich der kassenartenübergreifenden Pauschalförderung. Die Gesamtfördersumme (85,7 Millionen) für die Selbsthilfe seitens der Krankenkassen im vergangenen Jahr betrug laut vdek 85,7 Millionen Euro.
Darüber hinaus hat der vdek die Übersicht zu den im laufenden Förderjahr 2022 pauschal geförderten Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene veröffentlicht. Demnach flossen 13,2 Millionen Euro an 294 Antragsteller. Hinzuzurechnen sind Fördermittel, die für Projektförderungen bewilligt wurden. Diese Angaben werden vom vdek im Verlaufe des nächsten Jahres ergänzend werden.
Informationen der NAKOS zur Förderung durch die Krankenkassen: www.nakos.de
Quellen:
- Verband der Ersatzkassen (vdek) | Übersicht Pauschalförderung in den Bundesländern 2021 | www.vdek.com (PDF)
- Verband der Ersatzkassen (vdek) | Übersicht Pauschalförderung auf Bundesebene 2022 | www.vdek.com (PDF)
Text: David Brinkmann, NAKOS
Die Landeskoordinierungsstelle (LAKOS) ist die Stabsstelle der Landesarbeitsgemeinschaft der Selbsthilfekontaktstellen Brandenburg e.V. (LAGS) und hat ihren Sitz in Potsdam.
Die Landesarbeitsgemeinschaft der Selbsthilfekontaktstellen Brandenburg e.V. (LAGS) ist ein
freiwilliger Zusammenschluss von 22 Selbsthilfekontaktstellen im Land Brandenburg. Die LAGS versteht sich als Bindeglied zwischen den ihr angeschlossenen Selbsthilfekontaktstellen und repräsentiert in ihrer Selbständigkeit die Selbsthilfe in Brandenburg. Sie vertritt in Abstimmung mit ihren Mitgliedern die gemeinschaftlichen Interessen gegenüber Politik und Verwaltung im Land Brandenburg.
Der Vorstand der LAGS sucht zum 01.01.2023 eine*n neue*n Koordinator*in der LAKOS.
Stellenausschreibung: www.selbsthilfe-brandenburg.de
Text und Quelle: LAGS Brandenburg e.V.
Gemeinsames Rundschreiben der Krankenkassen erläutert das Antragsverfahren
Ab sofort können Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene Anträge auf Fördermittel nach § 20h SGB V für das Jahr 2023 einreichen. Das aktualisierte „Gemeinsame Rundschreiben“, welches über das Antragsverfahren informiert, ist auf dem Webportal www.selbsthilfefoerderung.com sowie auf der Internetseite des Verbandes der Ersatzkassen (vdek) www.vdek.com veröffentlicht. Auch die aktualisierten Formulare für Antrag und Verwendungsnachweis stehen dort zur Verfügung.
Anträge auf kassenartenübergreifende Pauschalförderung können ab dem 31.10.2022 auch online über das Portal www.selbsthilfefoerderung.com eingereicht werden. Allerdings müssen auch online gestellte Anträge nach wie vor anschließend ausgedruckt, unterschrieben und per Post an den vdek geschickt werden. Die Antragsfrist für die Anträge auf Pauschalförderung ist der 31. Dezember 2022.
Neben der Pauschalförderung können bundesweite Selbsthilfeorganisationen auch krankenkassenindividuelle Projektförderung beantragen. Auch das Antragsverfahren für diese krankenkassenindividuelle Projektförderung ist in dem Gemeinsamen Rundschreiben beschrieben. Anders als die Pauschalförderung muss die Förderung von Projekten bei den einzelnen Krankenkassen beantragt werden; die Antragsfristen können sich dabei von Krankenkasse zu Krankenkasse unterscheiden. Anträge auf Projektförderung sind weiterhin schriftlich einzureichen, eine Antragstellung über das Internetportal ist nicht möglich.
Die gesetzlichen Krankenkassen sind nach § 20h SGB V verpflichtet, die gesundheitsbezogene Selbsthilfe finanziell zu fördern. Für das Jahr 2023 umfassen die Fördermittel – bei einem Richtwert von 1,23 Euro pro Versicherten – insgesamt 90,62 Millionen Euro. Mindestens 70 Prozent (63,43 Millionen Euro) dieser Fördermittel werden für die Pauschalförderung bereitgestellt, die übrigen 30 Prozent (27,19 Millionen Euro) für Projekte. Auch Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen auf Landesebene und örtlicher Ebene können gefördert werden.
Informationen zur Pauschalförderung auf Bundesebene: www.selbsthilfefoerderung.com
Informationen zur Projektförderung auf Bundesebene: www.vdek.com
Informationen der NAKOS zur Selbsthilfeförderung: www.nakos.de
Quelle: Gemeinsames Rundschreiben zur Förderung der Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene gemäß § 20h SGB V durch die Krankenkassen und ihre Verbände auf Bundesebene, Oktober 2022
Text: David Brinkmann, NAKOS
Anpassungen bezüglich förderfähiger Ausgaben ab 01.01.2023
Der Vorstand des GKV-Spitzenverbandes hat am 21.10.2022 eine Neufassung des Leitfadens zur Selbsthilfeförderung mit Wirkung zum 01.01.2023 beschlossen. Diese enthält einige wichtige Anpassungen. Die Neufassung ist mit Beginn des Förderjahres 2023 gültig.
Die Änderungen beziehen sich im Wesentlichen auf die im Abschnitt A.8.2 des Leitfadens genannten förderfähigen Ausgaben im Rahmen der kassenartenübergreifenden Pauschalförderung. Hier wurden – nicht zuletzt auch auf Initiative der maßgeblichen Selbsthilfevertretungen – einige Konkretisierungen und Erweiterungen vorgenommen. Hierdurch soll für Selbsthilfeorganisationen, -gruppen und -kontaktstellen deutlicher werden, welche Ausgaben sie mit der GKV-Förderung bestreiten können (und welche nicht). Weitere Informationen zu den Änderungen im Einzelnen bietet die NAKOS auf ihren Informationsseiten zur Selbsthilfeförderung.
Der „Leitfaden zur Selbsthilfeförderung“ beschreibt die Inhalte (z.B. Fördervoraussetzungen) und das Verfahren der Selbsthilfeförderung auf den verschiedenen Ebenen (Bundes-, Landes- und örtliche Ebene) für die kassenartenübergreifende Pauschalförderung und die kassenindividuelle Projektförderung.
Der künftige (und der aktuelle Leitfaden) zum Download: www.gkv-spitzenverband.de
Quelle: GKV-Spitzenverband, Schreiben vom 25.10.2022
Text: David Brinkmann, NAKOS
Österreich: Orientierungshilfe zur Umsetzung von Transparenz in Selbsthilfeorganisationen erschienen
NAKOS berät bei der Erstellung
Mit ihrer „Orientierungshilfe zur Umsetzung von Transparenz in Selbsthilfeorganisationen“ bietet die Österreichische Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe (kurz: ÖKUSS) viele informative und praxistaugliche Hinweise dazu, welche Bedeutung Transparenz in der Selbsthilfearbeit hat, wie diese mit Unabhängigkeit und Glaubwürdigkeit zusammenhängt und wie die Selbsthilfeorganisationen sie in ihrer Arbeit umsetzen können. Checklisten sollen die Umsetzung vereinfachen.
Bei der Erstellung wurden verschiedene Partnerorganisationen in Österreich und darüber hinaus beratend mit einbezogen. Auch die NAKOS leistete eine Expertise.
Die Orientierungshilfe ist unter folgendem Download frei verfügbar: https://oekuss.at/sites/oekuss.at/files/inline-files/OeKUSS-Leitfaden-TRANSPARENZ-NEU%20bf.pdf
Mehr Informationen zum Thema
Mehr Informationen zu den Themen Transparenz und Unabhängigkeit in der Selbsthilfe finden Sie auch auf der NAKOS-Themenseite Autonomie der Selbsthilfe.
Text: David Brinkmann
Deutsches Netzwerk Gesundheitskompetenz erstellt Positionspapier | Zur Kommentierung freigegeben bis 11.11.2022
Gute Praxis Erfahrungsberichte
Der Fachbereich „Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen“ im Deutschen Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) möchte mit dem Positionspapier „Gute Praxis Erfahrungsberichte“ allen Personen, die an der Publikation von Erfahrungsberichten beteiligt sind, eine nützliche und praktische Hilfestellung geben.
Das Stellungnahmeverfahren läuft bis 11. November 2022. Die Teilnahme an dem Verfahren ist unbeschränkt für jeden möglich. Bitte schicken Sie den ausgefüllten Rückmeldebogen an die E-Mailadresse: rueckmeldung@dngk.de
- Konsultationsfassung “Gute Praxis Erfahrungsberichte”
- Rückmeldebogen zum Downolad unter www.dngk.de
Erfahrungen von Patienten geben subjektives Erleben wieder. Sie sind meist anschaulich und lebensnah und können so für Ratsuchende eine Hilfe sein. Erfahrungen sind aber auch hochindividuell, sie können verunsichern, unnötige Ängste auslösen oder kritische Situationen verharmlosen.
Das Positionspapier „Gute Praxis Erfahrungsberichte“ präsentiert Qualitätsmerkmale und Hilfestellungen für Patientengeschichten und Erfahrungsberichte, die zur gezielten Information zu Gesundheitsthemen eingesetzt werden. Die vorgeschlagenen Qualitätsmerkmale richten sich an alle, die für die Erstellung, Bearbeitung, Auswertung und vor allem Publikation von Patientengeschichten und authentischen Erfahrungsberichten verantwortlich sind.
Text und Quellen:
- DNGK – Deutsches Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V., https://dngk.de/erfahrungsberichte-im-gesundheitswesen/
- Deutsches Ärzteblatt, Pressemitteilung vom 14.10.2022
Niedrigschwellige medizinische Beratung am "Büdchen" | Krankenkassen sollen zusammen mit den Kommunen die Gesundheitskompetenz fördern
Mit Zigaretten, Feierabendbier und Chips hat die Idee nichts zu tun. An diesen Büdchen gibt es niedrigschwellige medizinische Beratung. Die Rede ist von sogenannten Gesundheitskiosken. Diese gibt es schon vereinzelt in sozialen Brennpunkten Deutschlands wie etwa Hamburg-Billstedt. Prof. Karl Lauterbachs Ziel sind 1.000 dieser Anlaufstellen. Dazu legt der SPD-Bundesgesundheitsminister im Zuge eines Ortstermins in Billstedt nun Eckpunkte für ein Gesetz vor.
Gesundheitskioske bieten insbesondere in sozial benachteiligten Regionen und Stadtteilen niedrigschwellige Beratung an, lautet der Plan des Ministers. Die Krankenkassen sollen zusammen mit den Kommunen die Gesundheitskompetenz der Menschen fördern. Zu den weiteren Aufgaben gehören laut den Eckpunkten die Vermittlung medizinischer Leistungen sowie entsprechende Beratung und Koordinierung, wie auch die Unterstützung bei der Klärung gesundheitlicher und sozialer Angelegenheiten. Selbst medizinische Routineaufgaben – Blutdruckmessen oder Verbandswechsel – sind vorgesehen.
„Die Kommunen entscheiden eigenständig über die Errichtung eines Gesundheitskiosks und können von den Krankenkassen den Abschluss eines schiedsamtsfähigen Vertrages über die Einzelheiten verlangen“, erörtert das Bundesgesundheitsministerium (BMG). Die gesetzliche Krankenversicherung soll 74,5 Prozent der Gesamtkosten tragen, die private Krankenversicherung 5,5 Prozent, die Kommunen 20. Die Kioske sollen von examinierten Pflegefachkräften (perspektivisch auch mit Heilkundekompetenz) geleitet werden.
2017 öffnete der Billstedter Gesundheitskiosk in Form einer Unternehmergesellschaft. Es handelt sich dabei um ein Innovationsfonds-Projekt. Zu den Gesellschaftern gehört unter anderem der Virchowbund. Ein Partner ist die AOK Rheinland/Hamburg, die dementsprechend die Pläne aus dem BMG begrüßt. Sie wünscht sich aber: „Die finanzielle Beteiligung der Kommunen sollte höher sein.“ Selbst die Union im Bundestag kann der Idee etwas abgewinnen. „Jedoch ist es auch wichtig, jetzt medizinische Versorgungszentren im ländlichen Raum auf den Weg zu bringen“, fordert Fraktionsvize Sepp Müller.
Text und Quelle: Gerechte Gesundheit, September 2022, www.gerechte-gesundheit.de
KundiG-Projekt erhält Zukunftspreis 2022
Katarzyna Thabaut (NAKOS), Anabel Bornemann, Dr. Gabriele Seidel und Prof. Dr. Marie-Luise Dierks (MHH-Patientenuniversität) (v. l. n. r.) - Foto: vdek/Jens Jeske
Zweiter Preis in der Rubrik Gesundheitskompetenz: Auf dem diesjährigen Zukunftsforum des vdek (Verband der Ersatzkassen) wurde das Projekt „KundiG – Klug und digital durch das Gesundheitswesen“ mit dem vdek-Zukunftspreis 2022 ausgezeichnet. Auch die NAKOS hat an dem Gemeinschaftsprojekt als Projektpartner mitgewirkt. Mit dem Preis werden wegweisende Ideen und Best-Practice-Konzepte gewürdigt, die zu einer verbesserten gesundheitlichen Versorgung beitragen. Die Preisverleihung fand am 27. September 2022 in Berlin statt.
Digitale Anwendungen klug nutzen
Das Internet bietet heute eine Vielzahl an Informationen und Tools aus dem Gesundheitsbereich. Für Betroffene ist es oft nicht leicht, die für sie passenden Inhalte herauszufiltern und bestmöglich von ihnen zu profitieren. Hier setzt das KundiG-Schulungsprogramm an: Es schult chronisch kranke Menschen darin, wie sie erfolgreich mit den vielfältigen digitalen Angeboten im Gesundheitswesen umgehen können – und sie zugleich kritisch zu hinterfragen. Behandelt werden dabei zum Beispiel die elektronische Patientenakte, Gesundheits-Apps, Datenschutz und Online-Unterstützungsangebote.
Auch die Selbsthilfe nimmt einen hohen Stellenwert ein, um die Gesundheitskompetenz ihrer Mitglieder zu fördern. So unterstützen sich die Teilnehmenden beispielsweise gegenseitig im Umgang mit digitalen Gesundheitsinformationen. Um dieses Erfahrungswissen – und die Bedarfe der Betroffenen – mit in das Schulungsprogramm einfließen zu lassen, wurde das Programm auch mit Akteuren aus der Selbsthilfe entwickelt. In Zusammenarbeit mit der BAG SELBSTHILFE, der SeKo Bayern (Selbsthilfekoordination Bayern e.V.), der Medizinischen Hochschule Hannover und der BARMER hat die NAKOS die Inhalte und Schulungsmaterialien erstellt und weiterentwickelt. Ebenso war die NAKOS in die Akquise von Kursteilnehmenden eingebunden.
Zukunftspreis: Jury aus Politik, Wissenschaft und Gesundheitswesen
Für den vdek-Zukunftspreis bewertet eine fachkompetente Jury aus Vertretern von Politik, Wissenschaft und Gesundheitswesen die versorgungspolitische Relevanz der Projekte. In diesem Jahr ging ein erster Preis an das „Junge Krebsportal“, eine Online-Plattform der „Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs“ aus Berlin. Ein weiterer zweiter Preis ging an „KoGi-Lotsen zur Elternbildung“, einem Projekt zur Stärkung der digitalen Kompetenz von Eltern. Der Sonderpreis wurde an „GeschwisterCLUB“ vergeben, einer Initiative, deren Angebote sich an Geschwister von Kindern mit Behinderung oder Erkrankung richten, die durch ihre Familiensituation besondere Belastungen erfahren.
Ansprechpartnerin: Katarzyna Thabaut | NAKOS
Quellen:
Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek) | www.vdek.com
Medizinische Hochschule Hannover (MHH) | www.mhh.de
Text: Friederike Opitz und Katarzyna Thabaut
AOK startet Online-Angebot Long-Covid-Coach
Die Symptome von Long- und Post-Covid sind sehr vielfältig und umfassen unter anderem Schlaflosigkeit, Energiemangel, Luftnot, kognitive Störungen und psychische Beschwerden. Das neue Online-Angebot „Long-COVID-Coach“ der AOK informiert nicht nur über den aktuellen Wissensstand zur Erkrankung, sondern gibt auch diverse konkrete Tipps zum Umgang mit den Symptomen.
Mit insgesamt 26 Erklär- und Übungsvideos wird das Selbstmanagement von Betroffenen unterstützt. So gibt es beispielsweise Tipps zum Umgang mit den eigenen Ressourcen bei Fatigue (einem ausgeprägten Energiemangel) wie das Pacing (Energiemanagement) und das Symptomtagebuch. Außerdem werden Übungen gezeigt, die man bei Schwindel oder Sensibilitätsstörungen ausführen kann. Auch ein gezieltes Riechtraining bei Geruchs-und Geschmacksstörungen wird erläutert.
Eine ärztliche Diagnose und Therapie wird durch das Angebot selbstverständlich nicht ersetzt. Doch es bietet umfangreiches Wissen und Anregungen für die Hilfe zur Selbsthilfe.
Quelle: AOK-Bundesverband | www.aok-bv.de
Text: Friederike Opitz
NAKOS-Fachgruppe „Junge Selbsthilfe“ gegründet
Anfang September fand das Gründungstreffen der bundesweiten Fachgruppe zur Jungen Selbsthilfe statt. Auf Initiative der NAKOS wurde die Fachgruppe mit dem Ziel ins Leben gerufen, sich über die Grenzen des eigenen Bundeslandes hinaus zur Jungen Selbsthilfe fachlich auszutauschen und voneinander zu lernen. Am Auftakttreffen nahmen elf Ansprechpartner*innen aus neun Bundesländern, sowie die NAKOS-Mitarbeiterinnen Katharina Pretscher und Julia Husemann teil. NAKOS-Mitarbeiterin Marnie Bartel-Borrmann organisiert und moderiert die Fachgruppe. Im Vordergrund des Treffens standen das gegenseitige Kennenlernen und eine Bestandsaufnahme zur Jungen Selbsthilfe in den Bundesländern.
Thematisiert wurden die unterschiedlichen zeitlichen Ressourcen für die Junge Selbsthilfe in den einzelnen Bundesländern. Während eine Kontaktstellenmitarbeiterin nur einen kleinen Teil ihrer Arbeitszeit für die Junge Selbsthilfe aufwenden kann, ist in einem anderen Bundesland eine ganze Projektstelle für das Thema eingeplant. Ebenso nehmen einige Kolleg*innen eher koordinative Aufgaben im Themenfeld wahr, andere haben praktischere Erfahrungen mit jungen Menschen im Sinne der klassischen Selbsthilfeunterstützungsarbeit.
Austausch über Öffentlichkeitsarbeit und Kooperationen
Beim Treffen wurde auch deutlich, dass großes Interesse an einer Vernetzung zu dem Themengebiet besteht. Es wurden zahlreiche Themen gesammelt, über die sich die Ansprechpartner*innen zukünftig austauschen möchten. Dazu gehören unter anderem die zielgruppenspezifische Öffentlichkeitsarbeit und die Kooperation mit Bildungseinrichtungen. Auch Kooperationserfahrungen mit Jugendhilfeträgern vor dem Hintergrund der Neuerung des Kinder- und Jugendstärkungsgesetzes im Jahr 2021 sollen weiter besprochen werden.
Die Teilnehmenden der Fachgruppe sind auf der Internetseite nakos.de zu finden. Eine Öffnung der Gruppe für weitere engagierte und interessierte Selbsthilfeunterstützer*innen wird im zweiten Treffen, das für Ende November oder Dezember geplant ist, gemeinsam abgestimmt.
Ansprechpartnerin: Marnie Bartel-Borrmann | NAKOS
Text: Marnie Bartel-Borrmann & Friederike Opitz
Woche der Seelischen Gesundheit und eine Grüne Schleife für den offenen Umgang mit seelischen Erkrankungen
Mitarbeitende von NAKOS und DAG SHG mit der Grünen Schleife als Anstecknadel. - Grafik: NAKOS
Gerade während der diversen globalen Krisen ist die psychische Gesundheit besonderen Belastungen ausgesetzt. Doch obwohl psychische Erkrankungen weit verbreitet sind, gelten sie häufig noch als Tabuthema. Um darauf aufmerksam zu machen, wie wichtig es ist, miteinander ins Gespräch zu kommen und mehr Verständnis füreinander zu zeigen, findet vom 10. bis 20. Oktober 2022 die Woche der Seelischen Gesundheit statt.
Aus diesem Anlass möchten auch die Mitarbeitenden der NAKOS und ihrem Trägerverein, der DAG SHG (Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen), ein Zeichen setzen: Mit dem Tragen der Grünen Schleife sprechen wir uns für eine Gesellschaft aus, die offen und tolerant mit psychischen Erkrankungen umgeht. Die Grüne Schleife ist ein internationales Symbol und wer sie trägt, setzt ein Zeichen gegen die Diskriminierung von Menschen mit psychischen Erkrankungen.
Mehr über die Grüne Schleife unter www.seelischegesundheit.net
Bundesweite Veranstaltungen zur Woche der Seelischen Gesundheit
Unter dem Motto „Reden hebt die Stimmung – Seelisch gesund in unserer Gesellschaft“ finden in der Woche der Seelischen Gesundheit vom 10. bis 20. Oktober bundesweit mehr als 400 Veranstaltungen – live und online – statt. Eine davon bietet auch die NAKOS an: In einem virtuellen Schreibgespräch lädt der Junge Selbsthilfe Blog LEBENSMUTIG dazu ein, gemeinsam an einem Textdokument zu schreiben. Hier ist jede*r eingeladen, Gefühle und Gedanken mit der Magie der Wörter auszudrücken.
Weitere Informationen und Anmeldung zum virtuellen Schreibgespräch
Auftaktveranstaltung per Live-Stream
Am 10. Oktober wird die Woche der Seelischen Gesundheit eröffnet mit einer zentralen Auftaktveranstaltung in Berlin, die auch per Livestream übertragen wird. Mit dabei sind Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach und Gesundheitssenatorin Ulrike Gote. Außerdem werden Expert*innen aus Politik, Wissenschaft und Versorgung sich mit Betroffenen darüber austauschen, wie wir als Gesellschaft einen gesunden Umgang mit den aktuellen Krisen finden können.
Mehr über die Woche der Seelischen Gesundheit unter www.seelischegesundheit.net
Quelle: Aktionsbündnis Seelische Gesundheit | www.archive.newsletter2go.com
Text: Friederike Opitz
Broschüre mit wissenschaftlich fundierten Empfehlungen für einen gesunden Lebensstil
Mitglieder des NCT/UCC-Patientenbeirats mit der Broschüre „Aktiv Leben mit Krebs“. - Foto: Uniklinikum Dresden/Kirsten Lassig
Ausreichend Bewegung und eine gesunde Ernährung können während und nach einer Krebsbehandlung viele positive Effekte auf Körper und Seele haben. Betroffene finden daher in der Broschüre „Aktiv leben mit Krebs“ und auf der Internetplattform www.aktivmitkrebs.de zahlreiche wissenschaftlich fundierte Empfehlungen für einen gesunden Lebensstil. Außerdem gibt es Tipps, wie diese Empfehlungen im Alltag umgesetzt werden können.
Die Informationen beziehen sich auf die vier Lebensbereiche Bewegung, Ernährung, Nichtrauchen und Sonnenschutz. Auf der Internetplattform findet man auch kurze Videos zu den einzelnen Themen und einen Selbsttest zum eigenen Lebensstil. Damit können Patient*innen selbst überprüfen, in welchen Bereichen für sie noch Handlungsbedarf besteht.
Zur Internetplattform www.aktivmitkrebs.de
Die Empfehlungen werden herausgegeben vom Kooperationsprojekt des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen Dresden (NCT/UCC) und der Brandenburgischen TU Cottbus-Senftenberg (BTU). Gefördert wird das Projekt durch die Deutsche Krebshilfe.
Quellen:
Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Dresden (NCT/UCC) | www.nct-dresden.de
Stiftung Deutsche Krebshilfe | www.krebshilfe.de
Text: Friederike Opitz
Gesetzliche Krankenkassen förderten Projekte der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe auf Bundesebene mit insgesamt 8,7 Millionen Euro
Bereits im Februar dieses Jahres veröffentlichte der Verband der Ersatzkassen (vdek) auf seiner Internetseite Informationen über die Pauschalförderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe auf Bundesebene für das Jahr 2021. Mittlerweile erfolgten ergänzend die Angaben zur krankenkassenindividuellen Projektförderung. Demnach erhielten 152 Selbsthilfeorganisationen und Dachorganisationen der Selbsthilfe auf Bundesebene Mittel in Höhe von insgesamt 8,7 Millionen Euro über diesen Förderstrang.
Rechnet man die 12,6 Millionen Euro aus der kassenartenübergreifenden Gemeinschaftsförderung hinzu, wurde die Selbsthilfe auf Bundesebene im Jahr 2021 insgesamt mit rund 21,3 Millionen Euro gemäß § 20h SGB V gefördert.
Stellvertretend für alle Verbände der Krankenkassen auf Bundesebene koordiniert der vdek die kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene. In dieser Funktion veröffentlicht er seit 2008 jährlich eine Übersicht über die Fördermittelempfänger unter Nennung der jeweiligen Fördersumme. Zusätzlich veröffentlicht er eine Übersicht zur krankenkassenindividuellen Förderung (auf Bundesebene).
Mehr Informationen zum Thema:
Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen
Quelle: Verband der Ersatzkassen (vdek) | www.vdek.com (PDF)
Text: David Brinkmann
Bundesverband zur Fetalen Alkoholspektrum-Störung (FASD) in Planung
Verschiedene Initiativen und Akteure planen, einen Bundesverband mit Schwerpunkt der Fetalen Alkoholspektrum-Störung (FASD) zu gründen. Durch die Zusammenarbeit im Bundesverband wollen sich die Akteure interdisziplinär vernetzen, durch eine gemeinsame Stimme mehr Gewicht in der politischen Diskussion bekommen und Veränderungen im gesellschaftlichen Bewusstsein effektiver voranbringen.
Zu den bisherigen Akteuren gehören unter anderem FASD Deutschland e.V. und der Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V. (BbP). Der Sitz des neuen Bundesverbandes FASD soll in Bremen liegen und die Gründungsveranstaltung ist für Anfang 2023 vorgesehen. Die Steuerungsgruppe freut sich über weitere Beteiligung – insbesondere aus dem medizinisch-therapeutischen Bereich und dem Bereich Bildung.
In Deutschland werden laut Schätzungen der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung jährlich mindestens 10.000 Kinder mit FASD geboren. FASD ist die häufigste angeborene Behinderung und wird ausschließlich durch Alkoholkonsum in der Schwangerschaft verursacht.
Pressemitteilung des Bundesverbands behinderter Pflegekinder e.V. unter www.bbpflegekinder.de
Quelle: Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V. | www.bbpflegekinder.de
Text: Friederike Opitz
Krankengeschichten von 43 Covid-19-Betroffenen
Unter www.krankheitserfahrungen.de berichten Menschen von ihren Erfahrungen mit verschiedenen Krankheiten wie Diabetes, Epilepsie oder chronischen Schmerzen. Nun wurde der Seite ein neues Modul hinzugefügt: 43 Personen, die sich zwischen 2020 und 2022 mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 infizierten, berichten von ihren vielseitigen Erfahrungen.
Die sehr persönlichen Geschichten zeigen individuelle Momentaufnahmen und die unterschiedlichen Verläufe, die die Krankengeschichten nehmen können. So hatten manche der Betroffenen noch nach der Erkrankung mit den Folgen zu kämpfen, andere dagegen gar keine Symptome. Auch der Umgang mit der Isolation und Erfahrungen mit dem Gesundheitswesen werden in den Interviews thematisiert.
Zur Verfügung gestellt werden die Interviews von der Forschungsgruppe DIPEx Germany, einem interdisziplinären Team von Wissenschaftler*innen des Institutes für Sozialmedizin und Epidemiologie an der Medizinischen Hochschule Brandenburg. Dem Team war es insbesondere wichtig, ausgewogene Informationen zu veröffentlichen und auch von solchen Krankengeschichten zu berichten, die nicht alltäglich in den Medien zu lesen sind.
Erfahrungsberichte zu Covid-19 unter www.krankheitserfahrungen.de
Quelle: Arbeitsgruppe DIPEx Germany | www.krankheitserfahrungen.de
Text: Friederike Opitz
Folgen des Ukraine-Krieges für Selbsthilfekontaktstellen
Bei 21 Prozent der Befragten gingen Anfragen rund um den Ukraine-Konflikt ein. - Grafik: NAKOS
Welche Auswirkungen hat der Krieg in der Ukraine auf das Berufsfeld der Selbsthilfeunterstützung in Deutschland? Und zu welchen Themen suchen die Menschen nach Unterstützung? Bei der diesjährigen NAKOS-Befragung „Selbsthilfe im Blick 2022“ wurden Mitarbeitende in Selbsthilfekontaktstellen nach der aktuellen Situation der Selbsthilfe in Deutschland gefragt. Einige der Fragen betrafen auch die Erfahrungen im Zusammenhang mit dem Ausbruch des Krieges in der Ukraine.
Als Ergebnis gaben 21 Prozent der Befragten an, Anfragen im Zusammenhang mit dem bewaffneten Konflikt erhalten zu haben. Dabei suchten unter anderem Menschen nach Austausch, die Traumatisierungen erlebt haben. Auch Unterstützung bei der Wohnungssuche, sozialrechtlichen Fragen und Übersetzungen wurde bei den Anfragen thematisiert. Alle Ergebnisse der NAKOS-Befragung finden Sie in dem folgenden Dokument.
NAKOS THEMA 1|2022 | Folgen des Ukraine-Krieges für Selbsthilfekontaktstellen
Ergebnisse der NAKOS-Befragung „Selbsthilfe im Blick 2022“
Katarzyna Thabaut und Peggy Heinz (NAKOS) | 2022
Text: Friederike Opitz
Viele Menschen auch unter 65 Jahren betroffen
Laut aktuellen Zahlen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) leben in Deutschland mehr als 100.000 Menschen, die an Demenz erkrankt und unter 65 Jahre alt sind. In diesem Jahr hat die WHO erstmals Zahlen herausgegeben, die die geschätzten Erkrankungen nach Altersgruppen aufschlüsseln, wie die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) berichtet.
Dass die Zahlen deutlich höher liegen als bisher vermutet, liegt vor allem an der verbesserten Diagnostik. Denn während Demenzen ehemals häufig zum Beispiel als Depression diagnostiziert wurden, werden die Erkrankungen heute regelmäßig auch bei jüngeren Menschen als solche erkannt. Die DAlzG fordert daher, Unterstützungsangebote für jüngere Menschen mit Demenz und ihre Familien zu verbessern und beispielsweise für die Altersgruppe passende Betreuungsangebote einzurichten.
Pressemitteilung der DAlzG unter www.deutsche-alzheimer.de
„Verbunden bleiben“: Motto der Woche der Demenz 2022
Insgesamt leben ins Deutschland nach neuesten Berechnungen rund 1,8 Millionen Menschen mit einer Demenzerkrankung. Die meisten sind von der Alzheimererkrankung betroffen. Um auf die Situation der Erkrankten und ihrer Familien hinzuweisen – und um ein Zeichen zu setzten für Akzeptanz und Zugehörigkeit, finden im Rahmen des Welt-Alzheimertags am 21. September und der Woche der Demenz vom 19. bis 25. September deutschlandweit zahlreiche Veranstaltungen statt. Eigene Veranstaltungen können noch in den Kalender eingetragen werden.
Veranstaltungskalender unter www.deutsche-alzheimer.de
Quelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz | www.deutsche-alzheimer.de
Text: Friederike Opitz
Gemeinschaftliche Selbsthilfe stärkt pflegende Angehörige – Nachfrage nach speziellen Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige wächst deutschlandweit
Am bundesweiten Aktionstag für pflegende Angehörige rückt die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. pflegende Angehörige in den Mittelpunkt der Aufmerksamkeit, um sie für ihre Leistungen zu würdigen. Pflegende Angehörige leisten den Großteil in der Versorgung Pflegebedürftiger. Die gemeinschaftliche Selbsthilfe entlastet pflegende Angehörige und hilft, die eigenen Bedürfnisse besser wahrzunehmen. Sie ermöglicht außerdem die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben.
Nachfrage nach Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige wächst deutschlandweit
Im Rahmen der im Juni 2022 durchgeführten NAKOS-Umfrage „Selbsthilfe im Blick“ zur aktuellen Situation der Selbsthilfe in Deutschland gaben 85 Prozent der Selbsthilfekontaktstellen an, dass ihre Einrichtungen spezifische Selbsthilfegruppen von pflegenden Angehörigen anbieten1. 2019 berichteten 78 Prozent der Einrichtungen, dass Selbsthilfegruppen existierten, die sich speziell an pflegende Angehörige richteten2. Der Anstieg verdeutlicht die gesteigerte Nachfrage von Angehörigen und somit auch die Bedeutung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe für diese Zielgruppe.
Pflegeselbsthilfe stärken durch Wissen und Erfahrungen
Eine höhere Nachfrage erfordert sensibilisierte Fachkräfte in der Selbsthilfeunterstützung. Die DAG SHG hat im Rahmen des Projektes „Stärkung des Selbsthilfepotenzials bei pflegenden Angehörigen durch Selbsthilfekontaktstellen“ eine dreiteilige digitale Seminarreihe initiiert. Das erste Seminar fand im Juni statt und fokussierte das Thema der Gruppengründung in der Pflegeselbsthilfe. 47 Mitarbeitende aus Selbsthilfekontaktstellen deutschlandweit diskutierten Wege pflegender Angehöriger in die gemeinschaftliche Selbsthilfe, gut bewährte Netzwerke und Kooperationsmöglichkeiten sowie Unterschiede in der Gründung von gesundheitsbezogenen und pflegebezogenen Selbsthilfegruppen. Teil zwei der Seminarreihe „Pflegeselbsthilfe stärken durch Wissen und Erfahrungen“ findet Ende September statt und fokussiert die Gruppenbegleitung durch Selbsthilfekontaktstellen. Im dritten Teil der Reihe Anfang November geht es um den Einfluss der Corona-Pandemie auf das Gruppengeschehen.
Ansprechpartner*innen für die Unterstützung der Pflegeselbsthilfe in den Bundesländern
Mittlerweile stehen in jedem Bundesland Ansprechpartner*innen zur Pflegeselbsthilfe zur Verfügung, die in der angegeben Übersicht zu finden sind3.
Text: Anja Schödwell (DAG SHG) | E-Mail: anja.schoedwell@dag-shg.de
[1] NAKOS (2022): Auswertung Befragung Selbsthilfe im Blick 2022. Unveröffentlichte Ergebnisse.
[2] NAKOS (2020): Auswertung Befragung ROTE ADRESSEN 2019. Verfügbar unter https://www.nakos.de/themen/pflege/selbsthilfekontaktstellen/
[3] NAKOS (2022): Zugriff am 05.09.2022. Verfügbar unter https://www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2022/NAKOS-Pflegeselbsthilfe-Ansprechpersonen.pdf
Neues NAKOS-Projekt: Definition und Qualitätsmerkmale für digitale Selbsthilfegruppen
Durch die Corona-Pandemie hat sich die Selbsthilfelandschaft in Deutschland deutlich verändert und viele Angebote und bestehende Gruppen haben sich in den digitalen Raum verlagert. Doch welche Anforderungen können oder müssen an diese „digitale Selbsthilfe“ gestellt werden? Welche Standards müssen zum Beispiel in Bezug auf Vertraulichkeit, Kontinuität oder Datenschutz eingehalten werden?
Wichtig werden diese Fragen zum Beispiel dann, wenn Hilfesuchende sich an die NAKOS oder die mehr als 300 Selbsthilfekontaktstellen im Bundesgebiet wenden. Um Anfragen angemessen zu beantworten, benötigen die Mitarbeitenden verlässliche Informationen dazu, ob digitale Selbsthilfegruppen definierten Standards entsprechen und sie die Angebote weiterempfehlen können.
Mit dem Projekt „Definition und Qualitätsmerkmale für digitale Selbsthilfegruppen im Gesundheitsbereich“ möchte die NAKOS den bundesweiten Klärungsbedarf in Bezug auf die Anforderungen an digitale Selbsthilfegruppen aufnehmen und beschreiben, um dann entsprechende Qualitätsmerkmale zu definieren. Das Projekt wird finanziert vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), Projektleiterin ist Peggy Heinz (NAKOS) und es läuft noch bis Ende 2022.
Text: Friederike Opitz/Peggy Heinz
Auftakt zur bundesweiten Aktionswoche Selbsthilfe 2022 am 1. September
Ab Samstag ist es so weit: Vom 3. bis 11. September 2022 findet auf Initiative des Paritätischen Gesamtverbandes die Aktionswoche Selbsthilfe statt. Unter dem Motto „Wir hilft“ finden bundesweit mehr als 250 Veranstaltungen statt – mit einem bunt gemischten Programm aus Workshops, Lesungen, Kreativ- und Kulturveranstaltungen, Selbsthilfe-Cafés und vielem mehr. Viele der Veranstaltungen werden auch digital oder als Hybrid-Veranstaltung angeboten. Das vollständige Programm finden Sie hier:
Veranstaltungskalender unter www.der-paritaetische.de
Als Startsignal für das bundesweite Programm lädt der Paritätische Gesamtverband am 1. September von 15 bis 17 Uhr zur digitalen Auftaktveranstaltung ein. Auch hier gibt es ein vielfältiges Programm mit Selbsthilfe-Quiz, einem Ausblick auf die Aktionswoche und Livemusik.
Programm und weitere Informationen unter www.der-paritaetische.de
Die NAKOS beteiligt sich an der Aktionswoche mit dem Online-Fachgespräch „Herausforderung Verschwörungsglauben – Was kann Selbsthilfe bieten?“. Es findet am Donnerstag, den 8. September, von 11 bis 15.30 Uhr über die Videoplattform Zoom statt und wird gemeinsam mit dem Paritätischen Gesamtverband ausgerichtet.
Weitere Informationen zum Fachgespräch
Im Rahmen einer feierlichen Hybridveranstaltung werden am 2. September von 15 bis 17 Uhr die Erfahrungen von 43 Menschen, die sich zwischen 2020 und 2022 mit dem Coronavirus infizierten, auf der Webseite www.krankheitserfahrungen.de veröffentlicht. Stellvertretende NAKOS-Geschäftsführerin Peggy Heinz beteiligt sich hier mit einem Vortrag über die Bedeutung der Covid-19-Selbsthilfe in Deutschland.
Informationen und Programm unter www.der-paritaetische.de
Text: Friederike Opitz
Quelle: Der Paritätische Gesamtverband | www.der-paritaetische.de
Acht KNE Expertisen mit Informationen zur Bekämpfung und Vorbeugung
Einsamkeit gilt zwar nicht als Krankheit, aber sie beeinflusst das Leben vieler Menschen und ist oft von chronischen und seelischen Erkrankungen begleitet. Besonders durch die Corona-Pandemie und die Lockdowns hat die empfundene Einsamkeit bei vielen Menschen zugenommen. Gleichzeitig bekam das Thema mehr Aufmerksamkeit und die hohe gesellschaftliche Bedeutung wird auch in der Öffentlichkeit immer deutlicher wahrgenommen. Um mit Einsamkeit umzugehen, können Selbsthilfegruppen eine Möglichkeit darstellen: Sie bieten eine feste Struktur, ermöglichen den Kontakt zu anderen Betroffenen und es können gemeinsam Lösungen erarbeitet werden.
Auch das Kompetenznetz Einsamkeit (KNE) möchte durch Forschung, Netzwerkarbeit und Wissenstransfer einen Beitrag leisten, um Einsamkeit vorzubeugen und zu bekämpfen. Dazu stellt es unter anderem die KNE Expertisen zur Verfügung, in denen das Wissen über Einsamkeit von Fachexpert*innen gebündelt wird. Bisher wurden acht dieser Expertisen veröffentlicht, die beispielsweise gesundheitliche, psychologische und gesellschaftliche Folgen von Einsamkeit behandeln.
Alle acht Ausgaben können hier heruntergeladen werden:
KNE Expertisen unter www.kompetenznetz-einsamkeit.de
Text: Friederike Opitz
Quellen:
Kompetenznetz Einsamkeit (KNE) | www.kompetenznetz-einsamkeit.de
Sozialverband Deutschland (Broschüre „Einsamkeit – Gutachten für den Sozialverband Deutschland“) | www.sovd.de (PDF)
Deutscher Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. veröffentlicht Handreichung zur rechtlichen Betreuung
Gute Kooperation und exakte Abgrenzung im Verhältnis von rechtlicher Betreuung und sozialer, gesundheitlicher wie auch pflegerischer Unterstützung sind der Schlüssel zu einer bedarfsgerechten Versorgung von unterstützungsbedürftigen Menschen. Die aktualisierte Handreichung des Deutschen Vereins für öffentliche und private Fürsorge e.V. für die Praxis zeigt, wie dies gelingen kann.
"Wenn Menschen Unterstützung brauchen, um ihre Angelegenheiten zu besorgen, dann dürfen sie nicht auf Zuständigkeitsgrenzen verwiesen werden", betont Dr. Irme Stetter-Karp, Präsidentin des Deutschen Vereins für öffentliche und private Fürsorge e.V.
Mit der Neuauflage seiner aktualisierten Handreichung zeigt der Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. Möglichkeiten auf, wie die Konfliktlinien an der Schnittstelle in der Praxis minimiert werden können.
Die überarbeitete Handreichung richtet sich an alle in diesem Bereich tätigen Akteure: rechtliche Betreuerinnen und Betreuer, Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von Betreuungsvereinen, Betreuungsbehörden und Betreuungsgerichten ebenso wie von Sozialverwaltungen und sozialen gesundheitlichen oder pflegerischen Diensten und Einrichtungen.
Die Handreichung ist abrufbar unter www.deutscher-verein.de
Der Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. ist das gemeinsame Forum von Kommunen und Wohlfahrtsorganisationen sowie ihrer Einrichtungen, der Bundesländer, der privatgewerblichen Anbieter sozialer Dienste und von den Vertretern der Wissenschaft für alle Bereiche der Sozialen Arbeit, der Sozialpolitik und des Sozialrechts. Er begleitet und gestaltet durch seine Expertise und Erfahrung die Entwicklungen u.a. der Kinder-, Jugend- und Familienpolitik, der Sozial- und Altenhilfe, der Grundsicherungssysteme, der Pflege und Rehabilitation sowie der Migration und Integration. Der Deutsche Verein wird gefördert aus Mitteln des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.
Text und Quelle: Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V., Pressemitteilung vom 30.06.2022
Auf Dr. Rainer Hess folgt Thomas Altgeld als Vorsitzender von Gesundheitsziele.de
Dr. Rainer Hess hat den Kooperationsverbund Gesundheitsziele.de mitbegründet und gibt nun – nach über zwanzigjährigem Engagement – den Vorsitz des Ausschusses des Verbundes ab. Er war langjähriger Geschäftsführer der Kassenärztlichen Bundesvereinigung, Vorsitzender des Gemeinsamen Bundesausschusses und im Vorstand der Gesellschaft für Versicherungswissenschaft und -gestaltung e.V. (GVG) aktiv. Als Ehrenvorsitzender wird er die Arbeit von Gesundheitsziele.de auch in Zukunft weiter unterstützen.
Sein Nachfolger Thomas Altgeld wurde für die Dauer von drei Jahren gewählt. Er ist Diplom-Psychologe, Geschäftsführer der Landesvereinigung für Gesundheit und Akademie für Sozialmedizin Niedersachsen e.V. und hat zuvor als Geschäftsführer die Aidshilfe in Hamburg geleitet.
Der Kooperationsverbund Gesundheitsziele.de möchte dazu beitragen, die Gesundheit der Bevölkerung in verschiedenen Bereichen voranzubringen. Bisher wurden neun nationale Gesundheitsziele veröffentlicht. Darunter zum Beispiel „Gesund älter werden“, „Alkoholkonsum reduzieren“ und „Gesundheitliche Kompetenz erhöhen, Patient(inn)ensouveränität stärken“.
Quelle: Gesellschaft für Versicherungswissenschaft und -gestaltung e.V. (GVG) | www.gvg.org
Text: Friederike Opitz
Politische Forderungen zu Long Covid von Karsten Lucke
Karsten Lucke ist Europaabgeordneter für die SPD und Mitglied im Corona-Ausschuss (COVI) des europäischen Parlaments. Aus seiner Sicht entwickelt sich Long Covid zu einem wachsenden gesamtgesellschaftlichen Problem, dem politisch und medial mehr Beachtung geschenkt werden muss. Er stellt eine Reihe politischer Forderungen und Ziele auf, um die Langzeitfolgen nach einer Corona-Infektion konsequent zu bekämpfen. Eingeschlossen sind hier Long Covid, Post Covid und das chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS).
Seiner Ansicht nach sollte der Zugang zu medizinischer Behandlung für Betroffene verbessert und die Diagnoseverfahren vereinfacht werden. Da Long Covid chronisch werden und sich mit der Zeit verschlechtern kann, muss schnell mit einer Behandlung begonnen werden.
Karsten Lucke fordert die Einrichtung eines Deutschen Zentrums für Long Covid-Forschung, Mittel für klinische Forschung und eine verbesserte Kommunikation zu dem Thema. Die gesamten Forderungen finden Sie hier:
Politischer Forderungskatalog unter www.karstenlucke.eu
Quelle: Karsten Lucke, Mitglied des Europäischen Parlaments | www.karstenlucke.eu
Text: Friederike Opitz
Stellenausschreibung in den Bereichen Kooperationen und Antragsbearbeitung zur Gesundheitsselbsthilfe
Das Selbsthilfezentrum München sucht zum 15. Oktober 2022 oder später für 35 Wochenstunden eine*n Sozialpädagog*in. Zu den Aufgaben gehören Kooperationen mit Infrastruktureinrichtungen des Sozial- und Gesundheitssystem, Vermittlung des Selbsthilfe- und Empowermentansatzes, Bearbeitung von Förderanträgen für gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen nach §20h SGB V und die Durchführung von Veranstaltungen und Projekten.
Bewerbungsschluss ist der 12. September 2022.
Zur Stellenausschreibung unter www.shz-muenchen.de
Quelle: SHZ München | www.shz-muenchen.de
Online-Fachgespräch: Was kann Selbsthilfe bieten?
Auch Mitarbeitende von Selbsthilfekontaktstellen sind immer wieder mit Anfragen zum Thema Verschwörungsglauben konfrontiert. Wie die Selbsthilfe mit dieser Herausforderung umgehen kann, wird im Online-Fachgespräch „Herausforderung Verschwörungsglauben – Was kann Selbsthilfe bieten?“ thematisiert.
Das Fachgespräch findet am Donnerstag, den 8. September 2022, von 11 bis 15.30 Uhr über die Videoplattform Zoom statt. Veranstalter ist der Deutsche Paritätische Wohlfahrtsverband in Kooperation mit der NAKOS und mit der Mobilen Beratung gegen Rechtsextremismus Berlin.
Weitere Informationen zum Termin
Literatur und Beratung
Bereits im März 2022 wurde eine Veranstaltung für Selbsthilfe-Aktive durchgeführt, die sich mit dem Thema Verschwörungserzählungen beschäftigen. Anschließend hat der Paritätische Gesamtverband eine Übersicht mit Literaturhinweisen und Beratungsstellen erstellt, die Interessierten beim Umgang mit Verschwörungserzählungen helfen.
Zur Übersicht der Hilfsangebote
Quelle: Der Paritätische Gesamtverband | www.eveeno.com
Text: Friederike Opitz
Infomaterial zum Download und Social-Media-Workshop am 10. und 18. August
Grafik: Der Paritätische Gesamtverband
Motto „Wir hilft“: Vom 3. bis 11. September 2022 findet zum zweiten Mal die Aktionswoche Selbsthilfe statt. Bundesweit sollen dann verschiedene Informationsveranstaltungen und Aktionen rund um die Selbsthilfe durchgeführt werden. Die Aktionswoche soll auch eine Plattform bieten, um innovative Entwicklungen bekannter zu machen und den Austausch in der Selbsthilfe zu fördern.
Der Paritätische Gesamtverband lädt alle Gruppen, Organisationen und Kontaktstellen der Selbsthilfe ein, sich an der Aktionswoche zu beteiligen und eigene Veranstaltungen in den
Online-Kalender einzutragen. Inzwischen gibt es auch viele Materialien wie Plakate, Postkarten und Share Pics, die zur Bewerbung der Veranstaltungen genutzt werden können:
www.der-paritaetische.de/themen/gesundheit-teilhabe-und-pflege/aktionswoche-selbsthilfe-2022
Wer die Sozialen Medien nutzen möchte, um die Aktionswoche in die Öffentlichkeit zu tragen, kann auch dazu an einem kostenlosen Workshop des Paritätischen Gesamtverbands teilnehmen. Hier gibt es zum Beispiel Tipps, welche Zielgruppen erreicht werden können und wie man Menschen zur Teilnahme motivieren kann. Weitere Inhalte und Termine finden Sie hier:
www.der-paritaetische.de/alle-meldungen/social-media-workshops-zur-aktionswoche-selbsthilfe-2022
Quelle: Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband - Gesamtverband e. V. | www.der-paritaetische.de
Text: Friederike Opitz
Landesweite Netzwerkstelle für Selbsthilfe feiert Jubiläum
Die Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo) wurde im Jahr 2002 in Würzburg gegründet. Anlässlich des zwanzigjährigen Bestehens findet am 28. Juli 2022 die Fachveranstaltung „Selbsthilfekoordination Bayern: 20 Jahre am Puls der Zeit“ statt. Außerdem veranstaltet die SeKo am 30. Juli ihren 13. Selbsthilfekongress unter dem Motto „Mut in schwierigen Zeiten.“
Bericht zur Jubiläumsveranstaltung unter www.seko-bayern.de
Im Podcast „SeKo on air“ sprechen die beiden Geschäftsführerinnen Theresa Keidel und Irena Težak über ihre gemeinsame Zeit bei der SeKo und die Entwicklungen der vergangenen Jahre. Hören Sie hier, wie alles begann, welche besonderen Projekte es gab und wie es weitergeht:
podcast.seko-bayern.de
Die NAKOS gratuliert ganz herzlich und wünscht den Kolleg*innen weiterhin viel Freude und Schaffenskraft für ihre Arbeit mit und für die Selbsthilfe in Bayern.
Quelle: Selbsthilfekoordination Bayern | www.seko-bayern.de
Text: Friederike Opitz
Neue bundesweite Fachgruppe ins Leben gerufen
Um den fachlichen Austausch in der Jungen Selbsthilfe – auch über die Grenzen des eigenen Bundeslandes hinaus – zu fördern, hat die NAKOS die Gründung einer Fachgruppe initiiert. Eingeladen sind zunächst die Ansprechpartner*innen für Junge Selbsthilfe in den Bundesländern. Ziel ist es, regelmäßige Zusammentreffen zu ermöglichen, um sich beispielsweise über relevante Themen auszutauschen, voneinander zu lernen und passende Materialien miteinander zu teilen.
Das erste Treffen der Fachgruppe findet am 6. September 2022 statt. Hier steht zunächst eine Bestandsaufnahme im Mittelpunkt: Was läuft bereits gut im jeweiligen Bundesland, wo gibt es Verbesserungsbedarf und zu welchen Themen ist ein bundesweiter Austausch sinnvoll? Anschließend werden auch die Rahmenbedingungen zukünftiger Treffen in der Fachgruppe erarbeitet.
Weitere Informationen über die Junge Selbsthilfe – und eine Liste der Ansprechpartner*innen in den Bundesländern – finden Sie unter www.nakos.de/themen/junge-selbsthilfe
Ansprechpartnerin: Marnie Bartel-Borrmann | NAKOS
Text: Friederike Opitz
NAKOS-Themenliste mit seltenen Erkrankungen aktualisiert
Die Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ enthält rund 920 Stichworte zu überwiegend seltenen Krankheiten und Problemen. Hier sind unter anderem Kontaktsuchen von Einzelpersonen verzeichnet, die nach Gleichbetroffenen suchen. Ebenso sind in der Liste seltene Erkrankungen erfasst, zu denen Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene arbeiten.
Eine Krankheit gilt in der Europäischen Union als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Mit der Aktualisierung der Liste sind in diesem Jahr zum Beispiel das Stichwort Arachnoiditis – eine seltene Erkrankung der Wirbelsäule – und das Autoimmun-lymphoproliferative Syndrom (ALPS) – eine angeborene chronische Erkrankung des Immunsystems – hinzugekommen.
Aktuelle Themenliste zum Herunterladen
Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene
NAKOS-Themenliste | Stand: 19. Juli 2022
Text: Friederike Opitz
NAKOS-Datenbank mit über 360 Einträgen zur bundesweiten Selbsthilfe aktualisiert
Alle zwei Jahre führt die NAKOS eine Befragung durch, um die Einträge in der Datenbank GRÜNE ADRESSEN zu aktualisieren. Nun wurden die Daten vollständig ausgewertet und die Datenbank bietet damit aktuelle Informationen zu bundesweiten Selbsthilfevereinigungen. Erstmals werden auch die Untergliederungen wie Landes- oder Regionalverbände mit angegeben.
Zum Stichtag 13. Juli 2022 führt die NAKOS 367 GRÜNE ADRESSEN zur Gemeinschaftlichen Selbsthilfe; davon sind 274 bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen, 35 Selbsthilfe-Internetforen und 58 Institutionen mit Selbsthilfebezug (davon 30, die eine Arbeitsplattform für Selbsthilfegruppen bieten). Zu jeder Adresse finden Sie auch strukturelle Daten sowie Informations- und Beratungsangebote der Einrichtung.
227 (83%) der Selbsthilfevereinigungen arbeiten zu einer (oder mehreren) chronischen Erkrankungen und Behinderungen, sind also dem Gesundheitssektor zuzuordnen. Dieser Bereich umfasst nahezu das gesamte Spektrum körperlicher Erkrankungen und Behinderungen von allergischen, asthmatischen und anderen Atemwegserkrankungen über Herz-Kreislauf- bis hin zu Tumorerkrankungen, psychischen Erkrankungen und Problemen sowie geistige Behinderungen.
190 von 274 (69%) Vereinigungen arbeiten dabei zu mindestens einer seltenen Erkrankung. Die entsprechenden Stichworte sind mit einem „SE“ gekennzeichnet. Die Zuordnung erfolgte unter Zuhilfenahme der Orphanet-Enzyklopädie für seltene Krankheiten. Die Orphanet-Datenbank umfasst über 6.000 seltene Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Einwohnern in der Europäischen Union an dieser Erkrankung leiden (siehe auch Klassifikation der SE unter www.orphadata.org).
46 (17%) der Selbsthilfevereinigungen engagieren sich zu Problemen aus dem psychosozialen und sozialen Bereich in der Familie, in Partnerschaft, Erziehung, Alter, Nachbarschaft, bei Lebenskrisen und in besonderen Lebenslagen, bei Umweltaspekten sowie mit Bezug auf gesellschaftliche Integration.
Zur Datenbank GRÜNE ADRESSEN: www.nakos.de/adressen/gruen
Im Zuge der Aktualisierung wurde auch die NAKOS-Themenliste mit seltenen Erkrankungen auf den neuesten Stand gebracht. Die Liste enthält Stichworte zu überwiegend seltenen Krankheiten und Problemen aus den Datenbanken BLAUE ADRESSEN und GRÜNE ADRESSEN. Die neue Version kann hier heruntergeladen werden:
Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene
NAKOS-Themenliste | Stand: 19. Juli 2022
Text: David Brinkmann/Friederike Opitz
NAKOS-Artikel über Selbsthilfe während der Corona-Pandemie
Wie kann gemeinschaftliche Selbsthilfe trotz Maske und Mindestabstand weiter stattfinden? Vor dieser und weiteren Fragen standen viele Engagierte und Fachkräfte, als die Corona-Pandemie uns vor neue Herausforderungen stellte. Um Lösungen zu finden, wurde viel improvisiert und organisiert, Selbsthilfegruppen trafen sich zum Video-Austausch und die Digitalisierung nahm an Fahrt auf. Dabei wurden auch Chancen sichtbar: Durch den digitalen Austausch wurde der Zugang zur Selbsthilfe – insbesondere für junge Menschen – niedrigschwelliger und die Vernetzung in dünn besiedelten Gegenden vereinfacht.
Auch die NAKOS unterstützt die Selbsthilfe während der Pandemie kontinuierlich. So hat sie beispielsweise im Mai 2020 Empfehlungen für virtuelle Gruppentreffen herausgegeben. Ebenso erfasst die NAKOS Selbsthilfegruppen rund um Covid-19 und stellt Kontaktadressen zur Verfügung. Bundesweit wurden inzwischen bereits über 100 Selbsthilfeinitiativen registriert.
Gemeinschaftliche Selbsthilfe im Zusammenhang mit Corona entwickelte sich vor allem seit Sommer 2020. Die meisten der Initiativen – rund 80 Prozent – befassen sich mit den Folgeerkrankungen einer überstandenen Covid-19-Infektion. Doch auch soziale Auswirkungen der Pandemie werden thematisiert. Es treffen sich zum Beispiel Angehörige, die Menschen an Covid-19 verloren haben, oder Menschen, die sich über Themen wie Einsamkeit, Isolation oder Familie austauschen möchten.
Vollständiger Artikel zum Herunterladen
Welche weiteren Entwicklungen und Unterstützungsmöglichkeiten es seit März 2020 in der Selbsthilfe noch gab, fasst die stellvertretende NAKOS-Geschäftsführerin Peggy Heinz in dem folgenden Artikel zusammen:
Covid-19-Selbsthilfe in Deutschland
Entwicklungen, Strukturen und Unterstützungsmöglichkeiten
Peggy Heinz | 2022
Text: Friederike Opitz
Kostenlose Online-Seminarreihe für Vereine und Engagierte
Welche Daten darf ich speichern, wen darf ich zu welchem Zweck anschreiben und was muss ich bei Veranstaltungen beachten? In einer vierteiligen Webinarreihe beantwortet die Deutsche Stiftung für Engagement und Ehrenamt (DSEE) Fragen, die sich in vielen Vereinen und Organisationen häufig stellen.
Die Reihe besteht aus den folgenden vier Online-Seminaren:
Teil 1: Kleines Datenschutz 1 x 1
Teil 2: Clouddienste, Videokonferenzen & Fotos
Teil 3: Website, Social Media & Newsletter
Teil 4: Den Überblick behalten
Die einzelnen Teile ergänzen sich thematisch und decken alle wichtigen Bereiche des Datenschutzwissens für Vereine und Engagierte ab. Damit sind sie ein idealer Einstieg in das Thema Datenschutz.
Die Online-Seminare sind nun als Kompaktkurs Datenschutz auf der Internetseite der Stiftung Datenschutz abrufbar:
www.stiftungdatenschutz.org/ehrenamt/webinare/komaptkurs-datenschutz
Quelle: Stiftung Datenschutz | www.stiftungdatenschutz.org
Text: Friederike Opitz
Gesundheitliche Themen bildlich darstellen
Leichte Sprache ist ein Konzept, um Texte barrierefrei zu gestalten und dadurch Menschen mit Lernschwierigkeiten zu helfen, Inhalte besser zu verstehen. Auch Bilder können dabei helfen, Texte zusätzlich zu erklären.
Die LAG Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen Rheinland-Pfalz e.V. stellt dafür nun eine Bilderserie rund um gesundheitliche Themen zur Verfügung. Bilder verschiedener Kategorien wie Krankheitsbild, Vereinsarbeit oder Ärztliche Behandlung können genutzt werden, um gesundheitlich Informationen zu veranschaulichen. Auch die gesundheitsbezogene Selbsthilfe ist mit zwölf Bildern in einer eigenen Kategorie vertreten. Die Nutzung der Bilder ist kostenfrei.
Bildergalerie und Nutzungsbedingungen unter www.lag-sb-rlp.de/projekte/bildergalerie-leichte-sprache
Quelle: LAG Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen Rheinland-Pfalz e.V. | www.lag-sb-rlp.de
Text: Friederike Opitz
Quote laut Paritätischem Armutsbericht im zweiten Pandemie-Jahr bei 16,6 Prozent
Im Jahr 2021 lebten 13,8 Millionen Menschen in Deutschland in Armut. Wie dem Paritätischen Armutsbericht zu entnehmen ist, sind das 600.000 Menschen mehr als vor der Pandemie. Ebenso ist die Quote noch nie so rasant gestiegen wie in den zwei Pandemiejahren 2020 und 2021.
Da durch die aktuelle Inflation mit einer Fortsetzung des Trends zu rechnen ist, appelliert der Paritätische Wohlfahrtsverband an die Bundesregierung, dringend ein Maßnahmenpaket zu schnüren. Als wirksamste Hebel, um Menschen mit geringem Einkommen schnell zu entlasten, identifiziert der Verband die folgenden drei Bereiche: Grundsicherung, Wohngeld und BAföG. Hier sollten die Regelsätze schnell angehoben werden.
Vollständiger Bericht zum Herunterladen:
„Zwischen Pandemie und Inflation. Paritätischer Armutsbericht 2022“: www.der-paritaetische.de/alle-meldungen/der-paritaetische-armutsbericht-2022/
Quelle: Der Paritätische Gesamtverband | www.der-paritaetische.de
Text: Friederike Opitz
Leistungen im Vergleich zum Vorjahr deutlich gestiegen
Wie jedes Jahr hat der Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie e.V. (FSA) die von Pharmaunternehmen an Patientenorganisationen geleisteten Zahlungen veröffentlicht. Im Berichtsjahr 2021 zahlten 39 Mitgliedsunternehmen (laut Datenbank) des FSA und des Verbands Forschender Arzneimittelhersteller (vfa) nach eigenen Angaben 7,7 Millionen Euro an 331 deutsche und europäische Patientenorganisationen oder deren Untergliederungen. Die Bandbreite der in einem Jahr gezahlten Gesamtbeträge je Organisation lag zwischen 700.000 Euro und 50 Euro. Von diesen Leistungen machten die 20 größten gemeinsam weit über 50% des Gesamtvolumens in 2021 aus. Die Einzelbeträge können auf der Internetseite des FSA eingesehen werden.
Die insgesamt ausgezahlten Mittel der FSA-Unternehmen liegen deutlich über dem Vorjahresniveau von etwas über 6 Millionen Euro (in 2019 flossen 7,1 Millionen Euro).
Nichtsdestotrotz fallen die Leistungen von Pharmaunternehmen im Vergleich zur Förderung der Selbsthilfe durch die Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) vergleichsweise gering aus. Die Selbsthilfeförderung der GKV lag in 2020 bei rund 84 Millionen Euro (für 2021 lagen zum Veröffentlichungszeitpunkt der FSA-Transparenzveröffentlichung noch keine aggregierten Daten der GKV vor). Die Leistungen der FSA-Mitgliedsunternehmen an Patientenorganisationen machten im Vergleich mit rund 8 Millionen Euro weniger als 10 Prozent dieser Summe aus.
Zu den sogenannten „Transparenzveröffentlichungen“ des FSA gehört auch eine Transparenzliste, in der Pharmaunternehmen auf freiwilliger Basis Angaben machen, welche Organisationen sie im Einzelnen für welchen Zweck finanziell unterstützt haben.
Mehr Informationen zu den vielfältigen Fördermöglichkeiten der Selbsthilfearbeit finden sich auch auf den Wissens-Seiten der NAKOS unter
https://www.nakos.de/informationen/foerderung/
Text: David Brinkmann
Quelle: Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie, Nachricht vom 01. Juli 2022 | www.fsa-pharma.de
Zukunftsprogramm „FuturE“ – Bewerbungsfrist bis 21. August 2022
Gewappnet für die Herausforderungen von morgen: Das Programm „FuturE“ unterstützt junge engagierte Erwachsene zwischen 18 und 27 Jahren auf Ihrem Weg in ehrenamtliche Leitungspositionen. Neben Themen wie Persönlichkeitsentwicklung, Organisationsentwicklung und Kommunikation stehen unter anderem Projektmanagement und Vereinsrecht im Fokus.
Auftakt des etwa zweimonatigen Programms, das größtenteils online stattfindet, ist ein gemeinsames Kurs-Wochenende Ende Oktober auf Schwanenwerder bei Berlin. Die Teilnahme ist kostenfrei und Interessierte können sich noch bis zum 21. August 2022 bewerben unter www.deutsche-stiftung-engagement-und-ehrenamt.de/foerderung/futur-e/.
Text: Friederike Opitz
Quelle: Deutsche Stiftung für Engagement und Ehrenamt | www.deutsche-stiftung-engagement-und-ehrenamt.de
Die BAG Selbsthilfe und der Paritätische Gesamtverband haben ihre „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen“ überarbeitet.
Mit Inkrafttreten am 1. Juli 2022 müssen Mitgliedsorganisationen in ihren Selbstauskünften Einnahmen seitens aller Wirtschaftsunternehmen angeben, die aufgrund der satzungsgemäßen Verbandsziele geeignet sind, Einfluss zu nehmen. Zuvor bezog sich diese Verpflichtung insbesondere auf Gesundheitsunternehmen. Die Angabe muss ab einem Betrag von 300 Euro pro Wirtschaftsjahr erfolgen. Auch wurden die Matrix zur Selbstauskunft sowie die vereinfachte Selbstauskunft angepasst, die alle Akteure der Selbsthilfe, die die Leitsätze ratifiziert haben, auf ihrer Homepage einstellen müssen.
Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG SELBSTHILFE e.V.) und der Paritätische Wohlfahrtsverband mit seinem FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen (FORUM) legten bereits 2005 in ihren Leitsätzen fest, dass die beteiligten Selbsthilfeorganisationen ihre fachliche und politische Arbeit ausschließlich an den Bedürfnissen und Interessen von behinderten und chronisch kranken Menschen und deren Angehörigen auszurichten haben. Die Leitsätze sollen Mitgliedsorganisationen bei der Wahrung von Unabhängigkeit und Neutralität der Selbsthilfe unterstützen.
Auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) verfügt seit 2004 über Leitlinien zur Kooperation mit Dritten. Diese wurden im Rahmen des Projekts „Ausschließlich den Betroffenen verpflichtet: Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe“ umfangreich überarbeitet und auf der Mitgliederversammlung am 14. September 2021 als „Leitlinien zur Wahrung von Unabhängigkeit und Selbstbestimmung“ neu verabschiedet.
Informationen zu den neuen Leitsätzen der BAG Selbsthilfe und des Paritätischen finden Sie hier:
https://www.der-paritaetische.de/alle-meldungen/inkrafttreten-am-1-juli-2022-leitsaetze-zur-unabhaengigkeit-und-transparenz-in-der-selbsthilfe-wurden-ueberarbeitet/
Informationen zu den Leitlinien der DAG SHG finden Sie hier:
https://www.dag-shg.de/ueber-dag-shg/leitlinien/
Informationen zu Leitlinien mit Selbsthilfebezug finden Sie hier:
https://www.nakos.de/themen/autonomie/leitlinien/
Text: Eike Blankemeyer & David Brinkmann
„Mixing of Minds“-Workshop am 16. Juli 2022 in Frankfurt am Main
Im EU-Projekt Human Brain Project (HBP) arbeiten Wissenschaftler*innen seit neun Jahren interdisziplinär in ganz Europa an der Erforschung des Gehirns. Ziel des Projekts ist es, das Gehirn besser zu verstehen und das gesammelte Wissen unter anderem in der Medizin anzuwenden. Um bei der Entwicklung neuer Technologien ethische und gesellschaftliche Grundsätze zu berücksichtigen, werden Bürger*innen aktiv daran beteiligt. Dazu wurde ein zweiteiliger Befragungsprozess initiiert:
- „Mixing of Minds-Workshop“ am 16. Juli 2022 in Frankfurt am Main: Bürger*innen erarbeiten gemeinsam mit Fachexpert*innen Leitlinien und Grundsätze zu Internationaler Forschungskooperation und gemeinsamer Nutzung von Gesundheitsdaten in den Neurowissenschaften. Weitere Informationen zum Workshop finden Sie hier: https://www.nakos.de/aktuelles/termine (Anmeldefrist bereits abgelaufen).
- „GlobalSay“: Für diesen dezentralen Beteiligungsprozess diskutieren Kleingruppen selbstorganisiert medizinethische Fragen mit Hilfe einer zentralen Web-Plattform. Die Anmeldung startet in Kürze.
Mehr Informationen zu den Beteiligungsprojekten finden Sie unter www.ifok.de.
Text: Friederike Opitz
NAKOS bringt Thema „Unabhängigkeit in der Selbsthilfe“ bei MEZIS-Fachtagung ein
Vom 24. bis 26. Juni 2022 versammelten sich etwa 40 Teilnehmende zu der dreitägigen Fachtagung „Markt.Macht.Daten – Kann Medizin noch Mensch?“. Zur Veranstaltung hatte die Ärzt*innen-Initiative MEZIS e.V. („Mein Essen zahl’ ich selbst“) nach Bonn eingeladen. Gleichzeitig feierte die Initiative im Rahmen der Veranstaltung ihr 15-jähriges Bestehen.
In einer Podiumsdiskussion und in insgesamt 16 Workshops wurden die vielfältigen Herausforderungen diskutiert, mit der sich die heutige Gesundheitsversorgung konfrontiert sieht. Insbesondere eine starke Kommerzialisierung und eine zu oft von politischen (Partikular-)Interessen geleitete Medizin standen im Mittelpunkt der Diskussionen. In den interaktiv gestalteten Workshops und in der gemeinsamen Zeit im Plenum wurden Möglichkeiten ausgelotet, das Gesundheitssystem so zu gestalten, dass der Mensch mit seinen individuellen Bedürfnissen wieder mehr im Fokus steht.
Die NAKOS setzte mit ihrem Workshop einen Impuls aus Perspektive der Selbsthilfe: In einem fachlichen Input durch David Brinkmann (NAKOS) wurden zunächst die Strukturen und das Selbstverständnis der Selbsthilfe in Deutschland dargelegt. Anschließend tauschten sich die Teilnehmenden zu ihren Erfahrungen mit Selbsthilfe aus. Hierbei wurden auch Einfallstore für Interessen Dritter benannt. Die Diskussion machte deutlich, dass es gemeinsamer Anstrengungen aller Akteur*innen innerhalb der Selbsthilfe und darüber hinaus bedarf, um Versuche der Einflussnahme vor allem der pharmazeutischen Industrie zu erkennen und diesen gezielt vorzubeugen. Wichtige Ansatzpunkte waren hier Information und Aufklärung – insbesondere auf Ebene der Selbsthilfegruppen –, aber auch politische Arbeit und Anreize für transparentes Handeln insgesamt.
Wichtige Höhepunkte der Fachtagung waren die erstmalige Verleihung des Negativ-Awards „Goldenes Zäpfchen“ im Rahmen der Jubiläumsfeier („15 Jahre MEZIS e.V.“) und die Verabschiedung eines gemeinsamen Appells für weniger Kommerz und mehr Patient*innen-Orientierung.
Nähere Informationen hierzu finden sich in der Pressemitteilung von MEZIS e.V.:
www.mezis.de
NAKOS verbessert Zugang zur gesundheitlichen Selbsthilfe
Auch im dritten Jahr der Corona-Pandemie ist die Nachfrage nach Unterstützung – insbesondere von Betroffenen von Covid-19 – nach wie vor hoch. Zwar gibt es vereinzelte Angebote, zum Beispiel in der Covid-19-Selbsthilfe, der Versorgung und Behandlung, doch es fehlt an innovativen und integrierten Ansätzen. Mit dem bewilligten Projekt „Hilfe nach Covid-19. Zugänge zur gesundheitlichen Selbsthilfe fördern“ leistet die NAKOS einen Beitrag dazu.
Im Jahr 2022 plant die NAKOS unter anderem, eine Broschüre herauszugeben, die akut Betroffenen, Genesenen und Angehörigen ebenso wie Multiplikator*innen aus der professionellen Versorgung verlässliche Informationen zu den Hilfemöglichkeiten in Selbsthilfegruppen gibt. Ebenso sollen deutschlandweit sämtliche Selbsthilfegruppen zu Covid-19 erstmals systematisch erfasst werden. Eine entsprechende Umfrage bei nahezu 350 Selbsthilfekontakt- und Selbsthilfe-Unterstützungsstellen wurde bereits begonnen.
Um die stetig wachsende Zahl der Covid-19-Selbsthilfegruppen leichter zu erfassen und bereitstellen zu können, soll außerdem eine datenbankgestützte Lösung entwickelt werden. Die Datenbank soll eine nutzerfreundliche Suche für Betroffene ermöglichen und mit der Selbsthilfe-Datenbank der NAKOS verknüpft werden.
Gefördert aus Fördermitteln nach § 20h SGB V.
Text: Friederike Opitz
Gruppenmitglieder und Fachleute kommen zu Wort
Selbsthilfegruppen sind „Alltagsinseln“ für ihre Mitglieder, sagt Selbsthilfeforscher Christopher Kofahl im Podcast „SWR 2 Wissen“. In der Folge vom 24. Juni 2022 geht es um die Frage „Selbsthilfegruppen – Was bringt der Austausch unter Betroffenen?“. Podcast-Autor Jan Teuwsen lässt allerlei Expert*innen zu Wort kommen – darunter auch Erfahrungsexpert*innen, also Mitglieder von Selbsthilfegruppen zu Long Covid, chronischen Darmerkrankungen und Multipler Sklerose.
Forscher Kofahl verweist auf die Ergebnisse der bekannten SHILD-Studie: „Wir konnten zeigen, dass die Wirkungen der Selbsthilfegruppen und der Selbsthilfeorganisationen extrem vielschichtig sind und tatsächlich in bestimmten Kriterien messbar und nachweisbar.“ Es seien oft nur kleine, aber niemals gegenteilige Effekte. Gebhard Hentschel, Vorsitzender der Deutschen Psychotherapeuten Vereinigung, schränkt das ein für Menschen in akuten psychischen Krisen: Hier könne die Gruppenteilnahme zusätzlich belasten. Sonst betonen Gruppenteilnehmer*innen wie Fachleute im Podcast die positiven psychosozialen Aspekte: Selbsthilfegruppen helfen etwa, mit Einsamkeit und Scham umzugehen.
Jürgen Matzat, Mitbegründer der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. und jahrzehntelanger Leiter einer Selbsthilfekontaktstelle, blickt zurück, wie Selbsthilfegruppen das Gesundheitswesen seit den 1970er Jahren verändert haben. Selbsthilfegruppen haben – nachdem sie in der Ärzteschaft anfangs auf Widerstand gestoßen sind – viel dazu beigetragen, das Verhältnis von Ärzt*innen und Patient*innen zu verbessern. Matzat erinnert auch an das Leitspruch der Anonymen Alkoholiker, der den Sinn von Selbsthilfegruppen auf den Punkt bringt: „Du allein kannst es, aber du kannst es nicht allein.“
Zur Podcast-Folge „Selbsthilfegruppen – Was bringt der Austausch unter Betroffenen?“: www.swr.de
Text: Niclas Beier
Der Schwerpunkt beleuchtet die politischen und gesellschaftlichen Rahmenbedingungen für Selbsthilfegruppen
Dass die gemeinschaftliche Selbsthilfe eine niedrigschwellige Ergänzung zu professionellen Hilfsangeboten von unschätzbarem Wert ist, wird in den meisten Fällen von der Politik, der Gesellschaft und dem Gesundheitssystem anerkannt. Ihr Stellenwert und wie die Selbsthilfe gehört und berücksichtigt wird, hängt aber neben der aktuellen politischen Situation auch von gesellschaftlichen und gesetzlichen Rahmenbedingungen ab.
In der aktuellen Ausgabe des NAKOS INFO betrachten wir den Koalitionsvertrag sowie die Stellung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe im Gesundheitswesen. Außerdem erläutern wir unter anderem die gesetzlichen Rahmenbedingungen zur digitalen Gesundheitskompetenz, das Gesetz zur Stärkung von Kindern und Jugendlichen und die Förderung der Selbsthilfe von pflegenden Angehörigen.
Wie immer lesen Sie auch Berichte aus der Praxis und was sich tut bei der NAKOS.
NAKOS INFO 125: Bestellung und Download: www.nakos.de/service
Ethische und soziale Aspekte bei der Anwendung von digitalen Gesundheitsangeboten
Viele Selbsthilfeorganisationen setzen immer häufiger gezielt auf digitale Instrumente. Im Verbundprojekt PANDORA („Patientenorientierte Digitalisierung“) untersuchen Forscher*innen – unter der Leitung der Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg – nun gemeinsam mit Selbsthilfeorganisationen ethische und soziale Aspekte bei der Anwendung digitaler Gesundheitstechnologien. Ein besonderer Fokus wird dabei auf Datensouveränität, Vertrauen und Verantwortung gelegt. Damit Patient*innen bestmöglich von E-Health-Technologien und Apps profitieren können, sollten ihre Kompetenzen am besten schon bei der Entwicklung dieser Tools berücksichtigt werden. Ebenso ist es wichtig, den Zugang von Patient*innen zu digitalen Angeboten zu erleichtern und den Umgang mit den entsprechenden Technologien zu verbessern.
Im Projekt wird zunächst die Situation für betroffene Patient*innen analysiert. Dafür werden Interviews und Umfragen auch mit Aktiven aus Selbsthilfeorganisationen geführt. Unter den Kooperationspartner*innen des Projekts ist auch die Selbsthilfeorganisation Mukoviszidose e.V. Anschließend werden Tools entwickelt, mit denen die Organisationen ihre Digitalisierungsprojekte anhand von zentralen ethischen Fragen analysieren und bewerten können. Ebenso werden Ergebnisse des Projekts als Podcasts und Videos zur Verfügung gestellt.
Text: Friederike Opitz
Quellen:
KISS Hamburg | www.kiss-hh.de
Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg | www.haw-hamburg.de
Bundesministerium für Bildung und Forschung | www.gesundheitsforschung-bmbf.de
NAKOS-Befragung zur aktuellen Situation der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in Deutschland
Grafik: Vectorfair/Shutterstock.com
Long Covid, Einsamkeit, Trauer oder Elternschaft in der Pandemie: Die Anlässe, sich mit anderen Betroffenen zusammenzuschließen und sich rund um das Thema Corona gegenseitig zu unterstützen, sind vielfältig. Die NAKOS startet nun erstmals eine umfassende Befragung, um deutschlandweit sämtliche Selbsthilfegruppen zu Covid-19 systematisch zu erfassen. So soll Betroffenen der Zugang zu bestehenden Gruppen erleichtert werden.
Die Umfrage wird gleichzeitig für eine Bestandsaufnahme genutzt, um die aktuelle Situation der Selbsthilfe in Deutschland abzubilden. So werden zum Beispiel Angaben darüber erfragt, wie viele Gruppen sich in den Jahren 2020 oder 2021 neu gegründet oder aufgelöst haben, und ob die Gruppen sich online, in Präsenz oder im wechselnden Format treffen.
Ein besonderer Fokus wird in der Umfrage auch auf die Junge Selbsthilfe gelegt. Um auf gemeinschaftliche Selbsthilfe aufmerksam zu machen, sind gerade bei jungen Menschen Schulen oder Hochschulen besonders geeignet. Daher möchte die NAKOS gelungene Kooperationen mit Bildungseinrichtungen erfassen.
Der Link zur Befragung „Selbsthilfe im Blick 2022“ wurde am 16. Juni 2022 per E-Mail an alle Selbsthilfekontakt- und Selbsthilfe-Unterstützungsstellen verschickt. Wir freuen uns über rege Beteiligung und die Unterstützung der Mitarbeitenden bis zum 1. Juli 2022.
Text: Peggy Heinz & Friederike Opitz
Bewerbungen noch bis zum 7. Juli möglich
Der Partizipationsfonds soll dazu beitragen, Menschen mit Beeinträchtigungen aktiv an politischen Entscheidungsprozessen auf Bundesebene teilhaben zu lassen. Dafür werden seit 2017 jährlich rund eine Million Euro – insbesondere für Selbstvertretungsorganisationen – zur Verfügung gestellt.
Förderfähig sind unter anderem die folgenden Maßnahmen:
- Unterstützung des Erfahrungsaustauschs
- Erstellung von barrierefreien Informationsmaterialien und Medien
- Durchführung von Fortbildungen für Hauptamtliche in Selbstvertretungsorganisationen
- Veranstaltungsteilnahme für Ehrenamtliche durch Kostenübernahme für behinderungsbedingten Nachteilsausgleich
Anträge für die neue Förderperiode ab 15. Oktober oder später können noch bis zum 7. Juli 2022 eingereicht werden.
Auch Akteure aus der Selbsthilfe können grundsätzlich Mittel beantragen, wenn sie bestimmte Voraussetzungen erfüllen. Ausführliche Informationen über die möglichen Zuwendungsempfänger, den Bewerbungsprozess und die Förderrichtlinie finden Sie unter https://www.gsub.de/.
Förderbekanntmachung: https://www.bmas.de
Quelle: Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) | https://www.bmas.de
Text: Friederike Opitz
NAKOS-Liste mit Selbsthilfeangeboten im Online-Portal der BZgA enthalten
Grafik: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung
Im neuen Online-Fachportal www.longcovid-info.de stellt die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) umfassende Informationen zu Long Covid zusammen. Im Portal ist auch die deutschlandweite Liste von Corona-Selbsthilfegruppen zu finden, die seit 2020 von der NAKOS kontinuierlich aufgebaut und gepflegt wird.
Mit dem neuartigen Krankheitsbild von Long Covid – den gesundheitlichen Langzeitfolgen nach einer Corona-Infektion – tauchen auch viele neue Herausforderungen auf. Unter anderem stellt sich oft die Frage, wo Angehörige oder Betroffene Hilfe in ihrer Situation finden. Sich mit Anderen über die Erfahrungen von Long Covid auszutauschen und die Möglichkeiten gemeinschaftlicher Selbsthilfe zu nutzen, kann eine hilfreiche Unterstützung sein.
Quelle: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung | www.bzga.de
Initiativen mit Ehrenamtlichen können sich bis 30. Juni 2022 bei startsocial e.V. bewerben
Der Verein startsocial e.V. bietet 100 sozialen Initiativen ein Beratungsstipendium. Die Initiativen werden vier Monate lang von zwei erfahrenen Fach- und Führungskräfte beraten. Für das Beratungsstipendium können sich alle bewerben, die "soziale Probleme oder Herausforderungen mit Hilfe von Ehrenamtlichen anpacken". Bewerbungen sind bis 30. Juni 2022 möglich.
Sieben der Initiativen können zudem Geldpreise im Gesamtwert von 35.000 Euro gewinnen. startsocial e.V. hat seinen Ursprung rund um das Internationale Jahr der Freiwilligen 2001. Schirmherr ist seit 2022 Bundeskanzler Olaf Scholz.
Mehr zur Bewerbung: https://startsocial.de
Ergebnisse der Studie "Jugend in Deutschland – Sommer 2022"
Jüngste Ergebnisse einer repräsentativen Online-Befragung von rund 1.000 14- bis 29-Jährigen verdeutlichen, dass sich Jugendliche aktuell von mehreren, dichtaufeinander folgenden Krisen betroffen sehen. Bestehende Corona-Einschränkungen beeinflussen die Alltagsgestaltung junger Menschen, ebenso deren schulische als auch berufliche Weiterentwicklung. Die Corona-Pandemie verschlechtert anhaltend und stetig die psychische Gesundheit vieler junger Menschen. Messbare Indikatoren sind unter anderem Stress, Antriebslosigkeit und Erschöpfung der Befragten. 27 Prozent sprechen von einer Depression und wünschen sich innerhalb des schulischen Umfeldes mehr professionelle Unterstützung bei der Stressbewältigung und in Krisensituationen.
Krieg in Europa als größte aktuelle Sorge
Zu den größten Zukunftssorgen zählen nicht nur der Klimawandel, sondern die Auswirkungen des Angriffskrieges von Russland gegen die Ukraine. Rund 68 Prozent der Befragten geben den Krieg in Europa als größte aktuelle Sorge an. 46 Prozent haben Angst, dass sich der Krieg auf ganz Europa ausweitet. Die Befragten machen sich zudem Sorgen um die Auswirkungen des Klimawandels, allerdings wird dies vom aktuellen Kriegsgeschehen überschattet. Inhaltlich und methodisch wird die Trendstudie halbjährlich vom Jugendforscher Simon Schnetzer in Kooperation mit Prof. Dr. Klaus Hurrelmann durchgeführt.
Junge Menschen gründen Selbsthilfegruppen zu psychosozialen Anliegen
Die aktuellen Studienergebnisse bestätigen die Lage junger Menschen innerhalb des Selbsthilfewesens. Seit Oktober 2021 wurden mittlerweile knapp 150 junge Gruppen hinzugefügt. Insgesamt sind mittlerweile 960 junge Gruppen bei der NAKOS registriert. Viele junge Selbsthilfegruppen wurden innerhalb der Corona-Pandemie gegründet und behandeln psychosoziale Anliegen. Rund 70 Prozent der neu registrierten Gruppen seit Oktober 2021 befassen sich mit psychosozialen Belastungen junger Menschen. Ängste, Depressionen und Vereinsamung sind unter anderem Themenschwerpunkte, die in den Gruppen behandelt werden.
Die NAKOS stellt zu Beginn jeden Monats die sogenannte "Gruppe des Monats" auf dem Portal www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de vor. Diese bleibt einen Monat auf der Startseite des Portals und wird somit der breiten Öffentlichkeit über einen Monat präsentiert. Gruppe des Monats im Mai 2022 war beispielsweise die "sprech mutig"-Gruppe in Heidelberg. Diese befasst sich mit Zukunftsängsten junger Menschen und behandelt darüber hinaus Themen wie Prüfungsangst und Vereinsamung auf Grund der Corona-Pandemie. Im Juni ist eine Gruppe für junge Erwachsene mit psychischen Beeinträchtigungen in Niedersachsen aktuell.
Quelle: Simon Schmelzer: Trendstudie Sommer 2022: Deutschlands Jugend im Dauerkrisen-Modus. Wegen der Kriegsgefahr bröckelt die optimistische Grundstimmung, Blogbeitrag vom 3. Mai 2022 | https://simon-schnetzer.com
Text: Julia Husemann
Kooperationsverbund Gesundheitliche Chancengleichheit weist auf aktuelle Besonderheiten hin
Mindestens 800.000 Menschen sind bereits aus der Ukraine nach Deutschland geflohen. Der Kooperationsverbund Gesundheitliche Chancengleichheit weist daher auf seine Handreichung "Gesundheitsförderung mit Geflüchteten. Lücken schließen – Angebote ergänzen" ein. In der Broschüre wird erläutert, wie Fluchtmigration und Gesundheit zusammenhängen. Zudem werden Strategien und Maßnahmen einer "soziokulturell sensiblen Prävention und Gesundheitsförderung" gezeigt.
Der Kooperationsverbund Gesundheitliche Chancengleichheit listet auch Besonderheiten der gegenwärtigen Situation auf (Stand: April 2022). So fliehen vorwiegend Frauen und Kinder aus der Ukraine, weshalb die Förderung der Gesundheit von Schwangeren, Müttern und Kindern besonders bedeutend sei. Auch habe der Krieg vor allem die Menschen in zusätzliche Notlagen gebracht, die bereits vorher belastet waren, etwa Menschen mit HIV oder Suchtabhängige.
Handreichung "Gesundheitsförderung mit Geflüchteten": www.gesundheitliche-chancengleichheit.de (PDF)
Quelle: Kooperationsverbund Gesundheitliche Chancengleichheit: Gesundheitsförderung mit Geflüchteten – jetzt! Hinweise zur gesundheitsbezogenen Situation der Geflüchteten aus der Ukraine, Schreiben vom April 2022 | www.gesundheitliche-chancengleichheit.de
Gastbeitrag von Jan Siegert
Grafik: KISS Stuttgart
Nach 1,5 Jahren Entwicklungszeit veröffentlicht KISS Stuttgart mit "Meeting Me" die erste App für virtuelle Gruppentreffen mit bis zu 15 Teilnehmenden, die speziell auf die Bedürfnisse von Selbsthilfegruppen und selbstorganisierten Initiativen zugeschnitten ist. Die DSGVO-konforme Software darf kostenfrei von allen Gruppen genutzt werden, ist für PC, Tablets und Smartphone (Android und iOS) verfügbar und plattformübergreifend auf Deutsch und Englisch nutzbar. Meetings werden auf einer eigenen Homepage eingerichtet, wo auch die Downloads zu finden sind: https://meeting-me.de
Was unterscheidet Meeting Me von Zoom und Co.?
Die App ist keine Adaption bereits bestehender Videokonferenztools, sondern basiert auf einem eigenständigen technischen Ansatz und Gestaltungskonzept. Als gemeinsam mit Selbsthilfeaktiven erdachte Originalentwicklung versucht sie, die Abläufe und Besonderheiten, aber auch das Flair von Gruppentreffen in den virtuellen Raum zu übertragen. Kommuniziert wird per Mikro, aber statt durch Videoübertragung werden die Teilnehmenden als gezeichnete Figuren dargestellt und können neben der Sprache auch mit animierten Gesten miteinander kommunizieren sowie im Raum umhergehen. Dieser Ansatz ermöglicht Menschen, die beim Videostream die Nähe der Kamera als zu intim empfinden, sich durch die zeichnerische Darstellung weniger exponiert zu fühlen, aber trotzdem ganz einfach per Klick mit Gesten und Bewegungen interagieren zu können. Auch die Angst vor nicht sichtbaren weiteren Beobachtern, die manche bei gängigen Videokonferenzen empfinden, wird dadurch minimiert, dass man nur als gezeichnete Figur in Erscheinung tritt.
Die Registrierung auf meeting-me.de funktioniert so datensparsam wie möglich und ist in wenigen Sekunden geschafft: Es müssen lediglich E-Mail-Adresse und Benutzername angegeben werden, schon lassen sich Gruppentreffen anlegen. Die Meetings lassen sich umfangreich konfigurieren: neben Gruppenname, Trefftermin und -dauer legen die Nutzer*innen auch fest, ob es zur Eröffnung eine Blitzlichtrunde und am Ende eine Abschlussrunde gibt. Es können Themenüberschriften eingegeben werden, die im virtuellen Raum an der Tafel stehen, sowie Gruppenregeln definiert werden, die vor den Treffen angezeigt werden. Es lassen sich sogar eigene Bilder einbinden, die dann an der virtuellen Wand hängen – zum Beispiel das Vereinslogo oder ein Gruppenfoto. Vier virtuelle Orte stehen für das Meeting zur Auswahl: Selbsthilfekontaktstelle, Berghütte, Strand und Wald.
Abschließend wird ein Code generiert, den man dann zusammen mit dem Termin an die anderen Mitglieder verschickt. Diese starten die App und betreten mithilfe des Raumcodes das Meeting. Die eingeladenen Nutzer*innen müssen sich weder registrieren noch einloggen, sondern können auf Wunsch ganz anonym dabei sein – wie bei vielen Selbsthilfegruppen üblich. Trotzdem haben alle Teilnehmenden ein einzigartiges Erscheinungsbild, da sie sich vor dem Beitritt zum Meeting eine Figur ("Avatar") mit individuellem Look erstellen dürfen. Vor Beginn der Meetings können sich die Teilnehmenden in einem Aufenthaltsbereich noch ein wenig unterhalten. Auch nach dem Ende des Meetings gehen die Avatare wieder dorthin zurück, können sich verabschieden und am Aushangbrett aktuelle Infos aus der Selbsthilfekontaktstelle lesen, ganz so wie bei einem echten Meeting. Diese informellen Phasen sind ebenso wichtig für die authentische Erfahrung wie der Ablauf der Treffen selbst.
Für wen ist Meeting Me gedacht?
Die App bietet eine datensichere Plattform für Selbsthilfegruppen, ehrenamtliche Initiativen und kleine Vereine, die sich entweder nur online treffen wollen oder ihre Treffen durch ein virtuelles Austauschformat ergänzen möchten – etwa, um ein zusätzliches Online-Meeting neben den physischen Treffen zu haben, gemeinsam etwas vorzubereiten oder kurzfristig etwas zu besprechen. Menschen mit seltenen Erkrankungen können ortsunabhängige Meetings abhalten, ohne auf die typische Atmosphäre eines realen Gruppentreffens verzichten zu müssen. Für Menschen aus Risikogruppen bietet die App eine sichere Alternative zu Präsenztreffen – insbesondere jetzt, wo an vielen Orten die Hygieneschutzmaßnahmen ganz oder teilweise aufgehoben wurden.
Weitere Infos und Bilder zur App: www.kiss-stuttgart.de
Text: Jan Siegert (KISS Stuttgart) | j.siegert@kiss-stuttgart.de
wir pflegen e.V. fordert Teilhabe und Bildung für Familien mit pflegebedürftigem Kind
"Für uns und unsere Kinder" – Mit einer Expertengruppe pflegender Eltern hat der Bundesverband wir pflegen e.V. Handlungsempfehlungen zur Unterstützung pflegender Eltern erarbeitet. Denn Familien, die ein Kind mit Behinderung oder chronischer Krankheit pflegen, sind in vielerlei Hinsicht unsichtbar. Sie werden weder in der Familien- noch Pflegepolitik ausreichend berücksichtigt. Auch Kinder mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen haben ein Recht auf Teilhabe und Bildung. Ihre Eltern brauchen mehr Anerkennung und Unterstützung. Sie müssen in den Blick genommen und als gleichberechtigte Partner in der Pflege wahrgenommen werden.
"Für uns und unsere Kinder" verdeutlicht anschaulich und lebensnah, welchen Herausforderungen pflegende Eltern im deutschen Pflegesystem gegenüberstehen, und zeigt konkrete Lösungsvorschläge auf. Die Handlungsempfehlungen stehen in der Langversion und Kurzversion zum Download bereit.
Die Handlungsempfehlungen: www.wir-pflegen.net
Quelle und Text: wir pflegen e.V.: Für uns und unsere Kinder – Handlungsempfehlungen zur Unterstützung pflegender Eltern, Nachricht vom 5. April 2022 | www.wir-pflegen.net
SEKOS Gelnhausen geht mit App an den Start, die sowohl internen als auch externen Zielgruppen einen Mehrwert bietet / Gastbeitrag von Claudia Pfannemüller
Foto: SEKOS Gelnhausen
Warum braucht die Selbsthilfe eine App? "Zum einen, um Interessierte über bestehende Selbsthilfegruppen zu informieren und zum anderen, um Gruppen eine Kommunikationsplattform zu bieten", sagt Dr. Roland Bauer, Leiter der Kontaktstelle der SEKOS Gelnhausen. Die Idee, eine App zu entwickeln hatte SEKOS-Vorstandsmitglied Ole Schön im Frühjahr 2021. "In einer Zeit, in der Smartphones und Tablets für viele Menschen zu ständigen Begleitern geworden sind, wollten wir gerade in Pandemiezeiten einen Beitrag dazu leisten, Treffen von Selbsthilfegruppen weiter zu ermöglichen", ergänzt der Vorsitzende der SEKOS, Dr. Siegfried Giernat. Etwa neun Monate lang beschäftigten sich der Vorstand der SEKOS, der langjährige Experte in Sachen Selbsthilfe, Dr. Roland Bauer und Elias Dächert, Geschäftsführer der EDWIT GmbH, mit der Entwicklung der App. "Wir haben zunächst intern und mit ausgesuchten Gruppen eine Testphase der Betaversion gestartet", erklärt Bauer. Im November 2021 ging sie dann an den Start und wurde der Öffentlichkeit vorgestellt. "Nun sind wir in der Phase, die App zu bewerben", sagt Dr. Giernat. Das gelingt mithilfe von Pressearbeit, Clip-Flyern in den Sozialen Medien und Vorträgen vor Fachpublikum.
Funktionen für bestehende Selbsthilfegruppen
Große Vorteile bietet die App für Teilnehmer von bestehenden Selbsthilfegruppen. Eine datenschutzkonforme Chatfunktion ermöglicht Gruppenmitgliedern den Austausch, ohne befürchten zu müssen, dass sensible Daten in falsche Hände geraten. "Hier können Termine und Veranstaltungen eingetragen werden und Mitglieder hinzugefügt werden." Dadurch bietet die App eine aktuelle Übersicht über die Selbsthilfelandschaft im Main-Kinzig-Kreis, die von den Gruppensprecher*innen selbst aktualisiert wird. Push-Nachrichten erinnern die Mitglieder an geplante Gruppentreffen. Sogar Zoom-Meetings lassen sich über die App durchführen. "Durch das Setzen eines Häkchens bei Hybridtreffen startet automatisch vor dem Beginn des nächsten Treffens eine Zoom-Konferenz", erklärt Bauer.
Niedrigschwelliges Angebot für Selbsthilfeinteressierte
"Nicht jede*r, wer sich für eine Selbsthilfegruppe interessiert, möchte in einer Kontaktstelle anrufen", so Bauer. Für solche Interessent*innen ist gerade der sehr leichte und auf Wunsch auch anonyme Zugang zu den Angeboten über die App möglich. Neue Nutzer*innen können über die Suchfunktion passende Angebote finden.
"Diese App ist einfach genial", lobt die Erste Kreisbeigeordnete des Main-Kinzig-Kreises, Susanne Simmler, die SEKOS Gelnhausen für den "mutigen Schritt in die Selbsthilfe 2.0". Das Land Hessen förderte das Projekt mit knapp 12.000 Euro; Unterstützung gab es auch vom Main-Kinzig-Kreis. In den nächsten Monaten werden Erfahrungen der Nutzer*innen in die weitere Entwicklung der App einfließen. "Möglich wäre auch, überregionale Gruppen für seltene Erkrankungen und die Angebote anderer Kontaktstellen in die App mitaufzunehmen", so Bauer.
Das Programm kann unter dem Begriff "Sekos App" sowohl im Android Play Store als auch im App-Store von Apple kostenlos installiert werden.
Text:
Claudia Pfannemüller
SEKOS Gelnhausen
pfannemueller@sekos-gelnhausen.de
www.sekos-gelnhausen.de
Ehrenamtliche Hilfe für junge Menschen bis 25 Jahre
krisenchat.de bietet seine psychosoziale Beratung für junge Menschen jetzt auch in Ukrainisch an. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis 25 Jahre können sich über krisenchat.de per WhatsApp oder SMS von ehrenamtlichen Fachleuten bei Krisen beraten lassen. Das Angebot gibt es in Echtzeit, rund um die Uhr, kostenlos und ohne Registierung. krisenchat.de ist im ersten Corona-Lockdown 2020 entstanden.
Psychosoziale Beratung: https://krisenchat.de
Erläuterungen zu Haftung, Spenden und vielem mehr
Für Selbsthilfegruppen kann eine Vereinsgründung sinnvoll sein, aber die rechtlichen Fragen mögen abschrecken. Hilfe bietet der "Praxisratgeber Vereinsrecht", der nun in aktualisierter 7. Auflage im Walhalla Verlag erschienen ist. Das Buch enthält eine Mustersatzung für gemeinnützige Vereine und viele weitere Erläuterungen: die Wahl der passenden Rechtsform, Voraussetzungen für die Gründung, Fragen zu Haftung, Steuern, Mittelverwendung, Spenden und Sponsoring und Zahlungen an Ehrenamtliche und Vorstände. Der Ratgeber kostet 14,95 Euro.
Bibliografische Angaben
Michael Goetz u.a.: Praxisratgeber Recht. Satzungsgestaltung, Umstrukturierung, Konfliktbewältigung; Arbeitshilfe mit kommentierter Mustersatzung. 7. Auflage. Walhalla Verlag 2022. 224 Seiten.
Quelle: Der Paritätische Gesamtverband, Fachinfo vom 17. Mai 2022 | www.der-paritaetische.de
Bundesverband Selbsthilfe Glücksspielsucht informiert über Hilfemöglichkeiten
Am 3. Mai. 2022 sendete der Deutschlandfunk in seiner Sendung "Sprechstunde" einen Beitrag zum Thema Glücksspielsucht. Darin wird darüber berichtet, wer in Deutschland von Glücksspielsucht betroffen ist und welche gravierenden Folgen die Sucht haben kann.
In dem Beitrag werden auch die Hilfemöglichkeiten bei Glücksspielsucht genauer beleuchet. Neben dem Experten Dr. Ulrich Kemper, Chefarzt der Klinik für Suchtmedizin Gütersloh, kommt auch die Vorsitzende des Bundesverbandes Selbsthilfe Glücksspielsucht, Nicole Dreifeld, zu Wort. Als ehemalige Betroffene berichtet sie von den Folgen der Sucht und von den Chancen, die in der Selbsthilfe bei Glücksspielsucht liegen.
Den Beitrag "Glücksspielsucht – Wenn der Nervenkitzel teuer wird" anhören:
www.deutschlandfunk.de
Text: Christiane Firnges
Gemeinschaftliche Selbsthilfe stärkt pflegende Angehörige – dennoch werden Fördermittel durch die Länder nicht genügend abgerufen
Am Internationalen Tag der Pflege weist die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. auf die enormen Entlastungsmöglichkeiten durch Selbsthilfegruppen hin. Pflegende Angehörige leisten den Großteil in der Versorgung Pflegebedürftiger. Die Belastung ist immens. Die gemeinschaftliche Selbsthilfe kann pflegende Angehörige seelisch entlasten, ihre Handlungsfähigkeit erhalten helfen und ihre Teilhabe am gesellschaftlichen Leben ermöglichen.
Hemmende Rahmenbedingungen auf Länderebene
Um die Pflege-Selbsthilfegruppen zu unterstützen, müssen Länder die zustehenden Fördermittel gemäß § 45d SGB XI abrufen. Bürokratische und rechtliche Vorschriften stellen jedoch eine enorme Hürde für die Förderpraxis dar. 2021 wurden deutschlandweit von den verfügbaren 11,58 Millionen Euro nur 5,06 Millionen Euro durch die Länder abgerufen (43,7 %).
Während Berlin, Brandenburg, Bremen, Hamburg und Nordrhein-Westfalen ihre zustehenden Fördermittel der Pflegeversicherung umfangreich ausschöpfen, rufen Niedersachsen und Sachsen-Anhalt immerhin eine mittelmäßige Fördersumme ab. In den anderen neun Bundesländern wird die Förderung bisher (fast) gar nicht umgesetzt, obwohl in den vergangenen zehn Jahren immer wieder Gespräche mit Entscheidungsträgern zur unbefriedigenden Förderpraxis stattfanden. Die deutliche Mehrheit der Ländervertretungen beklagt den hohen bürokratischen Aufwand der Antragstellung, welcher unverhältnismäßig zu den Förderleistungen sei. Außerdem werden lange Bewilligungszeiträume beanstandet.
Die Förderpraxis muss verbessert werden
Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. fordert, die Hürden in der Förderpraxis abzubauen. Das Engagement in Selbsthilfegruppen pflegender Angehöriger kann mit den bereitstehenden Mitteln unterstützt werden. Dafür stehen Selbsthilfekontaktstellen mit ihrem langjährigen Know-how in der Selbsthilfeunterstützung zur Verfügung. Länder und Kommunen müssen die positiven Wirkungen von Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige erkennen und aktive Unterstützung im Haushalt vorsehen und umsetzen.
Hintergrund
Durch den demografischen Wandel wird die Pflege eines Angehörigen immer bedeutender. Rund 80 Prozent aller Pflegebedürftigen werden zuhause versorgt. Mehr als ein Drittel der pflegenden Angehörigen fühlen sich extrem belastet und können die Pflegesituation nur unter Schwierigkeiten oder gar nicht mehr bewältigen.
Download: Pressemitteilung: Zum Internationalen Tag der Pflege am 12. Mai (PDF)
Text: Anja Schödwell (DAG SHG) | E-Mail: anja.schoedwell@dag-shg.de
Kontaktdaten für Förderung auf Bundes- und Landesebene
Der GKV-Spitzenverband hat die aktuellen Ansprechpersonen für die Selbsthilfeförderung auf seiner Internetseite veröffentlicht. Dort sind zwei Listen zu finden: erstens die Kontaktdaten für die krankenkassenindividuelle Projektförderung auf Bundesebene, zweitens die Kontaktdaten für die kassenartenübergreifende Pauschalförderung auf Bundes- sowie Landesebene. Die gesetzlichen Krankenkassen sind nach § 20h SGB V verpflichtet, die gemeinschaftliche Selbsthilfe finanziell zu fördern.
Zu den Kontaktdaten: www.gkv-spitzenverband.de
Selbsthilfeveranstaltungen können jetzt eingetragen werden
In vier Monaten startet die zweite bundesweite Aktionswoche Selbsthilfe. Jetzt ist der Veranstaltungskalender online – und alle Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen können sich eintragen. Die Aktionswoche findet vom 3. bis 11. September 2022 statt auf Initiative des Paritätischen Gesamtverbands.
Zum Veranstaltungskalender: www.der-paritaetische.de
Deutsches Rotes Kreuz übernimmt die Federführung
Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales und das Bundesministerium für Gesundheit haben eine Bundeskontaktstelle für Geflüchtete aus der Ukraine mit Behinderungen oder Pflegebedarf geschaffen. Die Kontaktstelle koordiniert Angebot und Nachfrage. Das Deutsche Rote Kreuz übernimmt die Federführung.
Eine Planung passender Hilfsangebote sei notwendig, um komplexe Hilfebedarfe decken zu können, heißt es in einer Pressemitteilung des Bundesgesundheitsministeriums. Einrichtungen, die Geflüchtete bereits aufgenommen haben oder aufnehmen können, werden gebeten, sich bei der Bundeskontaktstelle zu melden. Diese unterstützt auch die Koordinierungsstellen auf Landesebene.
Zur Bundeskontaktstelle des Deutschen Roten Kreuzes: www.drk-wohlfahrt.de
Quelle: Bundesministerium für Gesundheit: Neue Kontaktstelle für geflüchtete Menschen mit Behinderungen und Pflegebedürftige aus der Ukraine, Pressemitteilung vom 4. Mai 2022 | www.bundesgesundheitsministerium.de
SEKIS Trier organisiert Selbsthilfeangebote
Der Opferbeauftragte von Rheinland-Pflalz, der Paritätische Landesverband und die Selbsthilfekontaktstelle SEKIS Trier bauen eine langfristige, psychosoziale Nachsorgestruktur für Betroffene der Flutkatastrophe 2021 auf, berichtet der SWR. An acht Orten entstehen Kontaktbüros. Außerdem sollen selbstorganisierte wie auch begleitete Selbsthilfegruppen unterstützt werden.
Quelle:
SWR: So sollen Flutopfer in der Region Trier psychosoziale Hilfe bekommen, Meldung vom 29. März 2022 | www.swr.de
Demonstrationen und Sitzungen der Behindertenparlamente
Am und um den jährlichen Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen am 5. Mai finden bundesweit zahlreiche Aktionen statt. Aktion Mensch zeigt auf seiner Internetseite, was zwischen 23. April und 8. Mai 2022 geplant ist. In Dresden, Reutlingen und Quedlinburg wirkt beispielsweise die gemeinschaftliche Selbsthilfe an Veranstaltungen mit. Demonstrationen sind unter anderem in Bielefeld, Saarbrücken und Berlin geplant.
Rund um den Protesttag tagen auch die bestehenden Behindertenparlamente. Am 5. Mai trifft sich das Bremer Behindertenparlament zu seiner 27. Sitzung. In Berlin startet das Behindertenparlament am 7. Mai mit einer digitalen Auftaktveranstaltung ins zweite Sitzungsjahr. Auf Bundesebene hatte 2012 der damalige Bundestagspräsident zu einem Behindertenparlament eingeladen – Behindertenverbände fordern die Wiederholung eines Inklusionsforums auf Bundesebene.
Quellen
- Aktion Mensch | www.aktion-mensch.de
- Berliner Behindertenparlament | www.behindertenparlament.berlin
- kobinet-nachrichten: 27. Bremer Behindertenparlament wird am 5. Mai nachgeholt, Nachricht vom 27. April 2022 | www.kobinet-nachrichten.org
- Paritätischer Berlin: Sozialdenker e.V. und Behindertenverbände fordern ein Inklusionsforum im Deutschen Bundestag, Nachricht vom 25. Juni 2021 | www.paritaet-berlin.de
Text: Niclas Beier
Informationen zum Portal www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de – Gruppen finden, Vorurteile ausräumen, Aktuelles, Termine, Filme und vieles mehr
Das Portal www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de informiert über die gemeinschaftliche Junge Selbsthilfe und hilft dabei, Vorurteile abzubauen. Junge Menschen von 18 bis 35 Jahren finden dort aktuelle Termine, neueste Nachrichten, eine umfangreiche Videosammlung, Gruppen des Monats zu verschiedenen Themen und können in einer Datenbank nach einer Gruppe suchen. Das neue aktualisierte Faltblatt wirbt und informiert über das umfangreiche Portal und kann auf www.nakos.de bestellt werden.
Bestellung und Download: Faltblatt "Selbsthilfegruppe? Ja, danke!"
Text: Gesine Heinrich
Projektförderung der Deutschen Stiftung für Engagement und Ehrenamt stärkt Transparenz in der Zivilgesellschaft
Die Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ) setzt seit über zehn Jahren einen Standard für mehr Transparenz in der Zivilgesellschaft. Über 1.600 Unterzeichnerorganisationen haben sich bis dato verpflichtet, auf ihren Internetseiten laufend zehn Transparenzinformationen bereit zu stellen. Diese machen sichtbar, wie sie ihre Arbeit finanzieren, wer die wichtigsten Entscheidungsträger*innen sind und welche Ziele verfolgt werden.
Mit einer Projektförderung durch die Deutsche Stiftung für Engagement und Ehrenamt möchte der Projektträger Transparency International Deutschland e.V. die Initiative jetzt neu aufstellen: Ziele sind unter anderem eine stärkere Vernetzung zwischen den Unterzeichnerorganisationen, der Ausbau der Öffentlichkeitsarbeit und ein intensiveres Monitoring bei den Transparenzinformationen. Verschiedene themenbezogene Veranstaltungen sind ebenfalls Teil der Aktivitäten.
Weitere Informationen zum Projekt und zur ITZ: www.transparency.de
Auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. und die NAKOS haben sich der ITZ angeschlossen und veröffentlichen laufend zehn Transparenzinformationen:
www.dag-shg.de
www.nakos.de
Text: David Brinkmann
Bundesverband wir pflegen e.V. veröffentlicht Handlungsempfehlungen zur
Weiterentwicklung der häuslichen pflegerischen Versorgung aus Sicht pflegender
Angehöriger
Der Bundesverband wir pflegen e.V. fordert einen Pflegegipfel und einen Masterplan Pflege zur Verminderung des Pflegenotstands in der häuslichen Pflege.
Bedarfsgerechte Entlastungsangebote für pflegende Angehörige, soziale und finanzielle Absicherung, bessere Informations- und Beratungsstrukturen und mehr Mitspracherechte in den pflegepolitischen Prozessen fordert wir pflegen e.V. mit den neuen Handlungsempfehlungen "Mehr Pflege wagen" in Anlehnung an den Koalitionsvertrag.
"Die Belastungsgrenze in der häuslichen Pflege ist vielfach schon deutlich überschritten", kommentiert Vorstandsmitglied Edeltraut Hütte-Schmitz den pflegepolitischen Vorstoß des Bundesverbands.
"Weil pflegende Angehörige 80 Prozent aller Pflege in Deutschland leisten, muss Pflege von und mit pflegenden und sorgenden Angehörigen als gleichberechtigte Partner in der Pflege gedacht und geplant werden. Wir appellieren an die Bundesregierung und die Länder, mit einem Pflegegipfel und Masterplan Pflege ihre Handlungsbereitschaft zu signalisieren."
Bedarfsgerechte Entlastungsangebote
Aufgrund fehlender Unterstützung sind viele Familien, insbesondere Frauen, gezwungen, bis zur Erschöpfung und weit über ihre Kräfte hinaus Pflege zu leisten. "Dringend benötigte Unterstützungsleistungen stehen auf dem Pflegemarkt oft nur eingeschränkt oder gar nicht zur Verfügung. Dies betrifft insbesondere Leistungen ambulanter Pflegedienste, haushaltsnahe Dienstleistungen, Kurzzeitpflege, Tagespflege oder Verhinderungspflege. Es ist bittere Realität, dass Pflegeverträge kurzfristig gekündigt werden, insbesondere bei aufwändig zu pflegenden Kindern oder Menschen mit herausforderndem Verhalten", erklärt Stockschlaeder.
Zur sozialen und finanziellen Absicherung fordert wir pflegen e.V. zudem Maßnahmen zum Schutz vor Altersarmut und bessere Rahmenbedingungen zur Vereinbarkeit von Pflege und Beruf, zum Beispiel durch einen Lohnersatz wie beim Elterngeld.
Häusliche Pflege als gesamtgesellschaftliche Aufgabe
In den Handlungsempfehlungen heißt es: "Häusliche Pflege muss endlich als gesamtgesellschaftliche Aufgabe geplant, finanziert und geleistet werden. Hierzu gehört auch ein Umbau des Finanzierungssystems der pflegerischen Versorgung hin zu einer solidarischen Finanzierungsform, die es allen Pflegebedürftigen in Deutschland gestattet, unabhängig von den eigenen finanziellen Rahmenbedingungen Pflege so zu gestalten wie es gewünscht, geboten und menschenwürdig ist."
Die Handlungsempehlungen: www.wir-pflegen.net (PDF)
Quelle und Text (gekürzt): wir pflegen e.V.: Mehr Pflege wagen!, Pressemitteilung vom 15. März 2022 | www.wir-pflegen.net
Der Unterausschuss Bürgerschaftliches Enagegement des Deutschen Bundestags hat sich am 6. April 2022 konstituiert. Jetzt wurde das Kurzprotokoll über den öffentlichen Teil der Sitzung veröffentlicht. Das Bundestagsgremium wurde seit dem Jahr 2002 in jeder Wahlperiode eingerichtet. Der Unterausschuss soll den Dialog mit der Zivilgesellschaft pflegen und engagementpolitisch relevante Gesetzesvorhaben und Initiativen parlamentarisch begleiten.
Protokoll der Sitzung am 6. April 2022: www.bundestag.de
AWMF e.V. nimmt Stellung zum gemeinsamen Positionspapier von MEZIS, Leitlinienwatch und Transparency
Mit einer gemeinsamen Stellungnahme vom 2. März 2022 kritisierten die Ärzteinitiative MEZIS e.V., Leitlinienwatch.de und Transparency International Deutschland e.V. die aus ihrer Sicht eindimensionale Bewertung und Verharmlosung von Interessenkonflikten seitens der medizinischen Fachgesellschaften in Deutschland. Das Papier enthielt außerdem sechs Forderungen sowie Hintergrundinformationen zu konkreten Kooperationsformen und möglichen Fallstricken für eine unabhängige Medizin. Die Kritik richtete sich insbesondere an die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF).
Letztere hat in einer ausführlichen Stellungnahme vom 9. März auf die Kritik reagiert: So seien Interessenkonflikte etwa in der medizinischen Forschung unvermeidlich. Diese gänzlich zu vermeiden hieße, Kooperationen mit der pharmazeutischen Industrie generell zu unterlassen. In der Konsequenz würde dadurch aber innovative Forschung praktisch unterbunden, da eine ausreichende Gegenfinanzierung durch öffentliche Fördergeber derzeit nicht gegeben sei. Die AWMF sähe ihre Aufgabe viel mehr darin, Interessenkonflikte sichtbar zu machen und einen guten Umgang mit diesen zu finden. Sie verweist hierbei auf entsprechende Regelwerke, welche sie für unterschiedliche Anwendungsbereiche entwickelt hat.
Zur Stellungnahme der AMWF: www.awmf.org
Text: David Brinkmann
ÄZQ veröffentlicht neues Informationsblatt
Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) hat ein Informationsblatt über Selbsthilfegruppen in Leichter Sprache veröffentlicht. In der Kurzinformation werden die folgenden Fragen beantwortet:
- Was ist eine Selbsthilfe-Gruppe?
- Wann kann eine Selbsthilfe-Gruppe helfen?
- Wie arbeiten Selbsthilfe-Gruppen?
- Was sind die Vorteile und die Nachteile von Selbsthilfe-Gruppen?
- Was machen Selbsthilfe-Organisationen?
- Wie finden Sie die richtige Selbsthilfe-Gruppe?
- Was können Sie selbst tun?
Die Informationsblatt kann ausgedruckt und zum Beispiel in Arzt- und Psychotherapiepraxen ausgelegt oder persönlich ausgehändigt werden. Die Version in Leichter Sprache beruht auf einer Patienteninformation des ÄZQ über Selbsthilfegruppen, welche 2019 gemeinsam mit der NAKOS entwickelt wurde.
Zur Patienteninformation: www.patienten-information.de
Gesundheitsbezogene Angebote auf Ukrainisch und Informationen zu Flucht und Behinderung
Rund um den Krieg Russlands gegen die Ukraine und Geflüchtete in Deutschland entstehen immer mehr Informationsangebote. Wir weisen hier auf zwei Linksammlungen hin:
www.gesundheitliche-chancengleichheit.de/linkliste-ukraine
Der Kooperationsverband Gesundheitliche Chancengleichheit veröffentlicht auf seiner Internetseite eine Linksammlung mit gesundheitsbezogenen Angebote auf Ukrainisch.
www.aktion-mensch.de/ukraine
Aktion Mensch veröffentlicht auf ihrer Internetseite eine Linksammlung mit Informationen zu Flucht und Behinderung, darunter Informationen in Leichter Sprache und Informationen für gehörlose Geflüchtete.
Information des Paritätischen Gesamtverbands
Um die bedarfsgerechte Unterbringung geflüchteter Menschen mit Behinderung in Deutschland zu unterstützen, betreibt Handicap International zusammen mit der Initiative Selbstbestimmt Leben die Webseite www.hilfsabfrage.de
Die Internetseite bündelt seit nunmehr zwei Wochen bestehende Wohn- und Transferangebote für geflüchtete Menschen mit Behinderung und führt diese übersichtlich auf. Deutschlandweit werden Organisationen der Behindertenhilfe gebeten, in den Rubriken "Transfer" und "Wohnen" ihre Hilfsangebote zu hinterlegen. Organisationen in der Ukraine, in den Grenzregionen sowie in Deutschland können dann ein sogenanntes "matching" zwischen geflüchteten Menschen mit Behinderung, die Wohnraum benötigen, und Hilfsangeboten in Deutschland herstellen. Eine redaktionelle Überwachung der eingetragenen Angebote findet statt.
Inzwischen haben eine Reihe erfolgreicher Matchings stattgefunden. Menschen mit Behinderung auf der Flucht fanden auf diese Weise bedarfsgerechten Wohnraum. Mit dem fortdauernden Krieg erreichen Handicap International weiterhin viele Hilfsanfragen. Neben Wohnangeboten für geflüchtete Menschen mit Behinderung werden auch weitere Angebote zur Beförderung (innerhalb von Städten, von Stadt zu Stadt und nach Polen) gesucht.
Handicap International nimmt sehr gern Wohn- und Beförderungsangebote entgegen und bittet um die Weiterleitung der Webseite an Interessierte.
Unter den nachfolgenden Kontaktdaten erhalten Sie weitere Informationen:
Telefon (030) 28 04 39 26
E-Mail: hilfsabfrage@posteo.de
Quelle und Text: Der Paritätische Gesamtverband, Information vom 12. April 2022
Mitteilung des Paritätischen Gesamtverbands
in der letzten Woche startete die Deutsche Rheuma-Liga mit der Ausschreibung des neuen Medien- und Influencerpreises "Die Bewegerinnen und Beweger". Neben Journalist*innen werden künftig auch Influencer*innen ausgezeichnet, die sich um die Aufklärung zum Thema Rheuma verdient gemacht haben.
Um sich als "Bewegerin oder Beweger des Jahres" im Sinne der Deutschen Rheuma-Liga zu bewerben, können Influencer*innen ihren Influencer-Kanal mit Fokus auf den Zeitraum Januar 2020 bis März 2022 einreichen. Erlaubt sind Zusendungen, die regelmäßig öffentlich über das Thema Rheuma allgemein oder ein spezielles rheumatisches Krankheitsbild berichten und einer Person oder Institution zuzuordnen sind. Von Unternehmen betriebene oder unterstützte Kanäle sind ausgeschlossen. Bewertet wird hier, inwieweit der Kanal aus Sicht der Deutschen Rheuma-Liga zur Aufklärung über das Thema Rheuma beigetragen hat.
Die Ausschreibung endet am 31. Juli 2022. Weitere Informationen finden Sie unter den nachfolgenden Links:
www.rheuma-liga.de/bewegerinnen | www.rheuma-liga.de/presse
Quelle und Text: Paritätischer Gesamtverband, Mitteilung vom 11. April 2022
Pressemitteilung des Deutschen Ethikrats vom 4. April 2022
Der Deutsche Ethikrat stellte am 4. April 2022 seine neue Stellungnahme der Öffentlichkeit vor, in der er die Erfahrungen im Kampf gegen die COVID-19-Pandemie reflektiert und daraus Lehren zieht für den zukünftigen Umgang mit Pandemien. Er entwickelt wichtige ethische Kriterien für komplexe Entscheidungen und legt Empfehlungen vor, um besser auf besondere Vulnerabilitäten von Individuen und Institutionen einzugehen und deren Resilienz zu stärken.
Seit Anfang 2020 nötigt die COVID-19-Pandemie weltweit Gesellschaften zu teils tief einschneidenden Abwägungen und Priorisierungen, die nicht nur politisch verantwortet, sondern auch ethisch gerechtfertigt werden müssen. In den auftretenden Entscheidungskonflikten können unterschiedliche moralische Güter nicht immer gleichzeitig oder im gleichen Maße gewahrt beziehungsweise umgesetzt werden. Diese Güterabwägungen erfordern normative Kriterien, mit deren Hilfe sich beispielsweise entscheiden lässt, wann bei der Eindämmung von Pandemien individuelle Freiheit zugunsten des Gesundheitsschutzes aller zurücktreten sollte – oder umgekehrt.
"Maßnahmen gegen eine Pandemie müssen demokratisch legitimiert, ethisch gut begründet und zugleich gesellschaftlich akzeptabel sein", so die Vorsitzende des Deutschen Ethikrates Alena Buyx. "In unserer Stellungnahme geben wir Empfehlungen, wie das zukünftig besser gelingen kann. Dabei schauen wir uns auch an, wer in einer Pandemie besonders vulnerabel ist und wie man Resilienz stärken kann."
Der Rat untersucht den Verlauf der COVID-19-Pandemie sowie die Strategien und Maßnahmen, die in Deutschland zu ihrer Bewältigung ergriffen wurden. Auf dieser Grundlage zieht er seine normativen Schlussfolgerungen. In einer Krise von weltgeschichtlichem Ausmaß sind Fehler und Fehlentscheidungen unvermeidlich. "Die Entwicklung einer nachhaltigen Strategie zur Bewältigung zukünftiger Pandemien muss daher auch auf einer kritischen Analyse systemischer Mängel, dysfunktionaler Organisationsformen und ungeeigneter Verfahren aufbauen", mahnt die Sprecherin der zuständigen Arbeitsgruppe des Ethikrates Sigrid Graumann.
Das Begriffspaar Vulnerabilität und Resilienz hat dabei besondere Bedeutung. "Der Ethikrat entfaltet ein differenziertes Verständnis von Vulnerabilität. Dieses anerkennt als Erstes, dass Verwundbarkeit und Verletzlichkeit zur Grundverfassung der menschlichen Existenz schlechthin gehören", betont Andreas Lob-Hüdepohl, stellvertretender Arbeitsgruppen-Sprecher. "Demzufolge gibt es zwar gute Gründe, in der Krise einer Pandemie einzelne Menschen oder bestimmte Personengruppen als besonders vulnerabel einzustufen. Daraus kann dann etwa ein Anspruch auf spezielle Solidarität abgeleitet werden. Allerdings bleiben auch alle anderen Menschen verletzlich." Wenn sie nicht besonders verletzbar durch die Krankheit selbst sind, treffen und verletzen sie möglicherweise die negativen Folgen der zur Eindämmung der Pandemie ergriffenen Maßnahmen. Dies betrifft beispielweise Kinder, Jugendliche, Auszubildende und Studierende. Sie haben ein viel geringeres Risiko als ältere und vorerkrankte Menschen, schwer an COVID-19 zu erkranken. Junge Menschen leiden aber besonders unter Einschränkungen ihrer Ausbildungswege und ihres Soziallebens. Dennoch wurden ihnen erhebliche Einschränkungen dieser Art während der Corona-Krise auferlegt und unter anderem mit der Rücksichtnahme auf Ältere gerechtfertigt. Die Beachtung der ganz unterschiedlichen Formen von Vulnerabilität könnte hier zukünftig auch eine gezieltere Förderung von Resilienz ermöglichen.
"Die Folgen der Pandemie und ihrer Bewältigung betreffen zwar alle, aber eben nicht alle in gleicher Weise", betont Buyx. Deshalb kommen auch Aspekte der Gerechtigkeit ins Spiel. Kriterien für die gerechte Verteilung von knappen Impfstoffen oder intensivmedizinischen Ressourcen sind ebenso wichtig wie Maßnahmen der Kompensation für besondere pandemiebedingte Belastungen. Aber auch Fragen der internationalen Gerechtigkeit sollten einbezogen werden, wenn es etwa darum geht, welche Solidarität wohlhabendere Länder weniger wohlhabenden bei der Bewältigung der Pandemie schulden. Zudem ist es eine Frage der intergenerationellen Gerechtigkeit, welche Lasten die gegenwärtig lebenden Menschen zukünftigen Generationen aufbürden dürfen.
Aus seinen Überlegungen leitet der Deutsche Ethikrat am Ende seiner Stellungnahme eine Reihe konkreter Empfehlungen für Güterabwägungen im Kontext von Pandemien ab. Sie betreffen beispielsweise den Umgang mit Unwissen und Ungewissheit, die insbesondere zu Beginn der Pandemie politische Entscheidungen erschwert haben. Gefordert werden weiterhin verbesserte Kommunikations- und Informationsstrategien sowie die Einbeziehung von Menschen mit eingeschränkten Partizipationsmöglichkeiten in die sie betreffenden Entscheidungen. Aus demokratietheoretischer Perspektive spricht sich der Ethikrat für die Förderung von Eigenverantwortung, Solidarität und gesellschaftlichem Zusammenhalt aus. Das Potenzial von Maßnahmen, gesellschaftliche Spaltungen zu befördern, sollte zukünftig systematisch in Entscheidungen berücksichtigt werden.
Quelle und Text: Deutscher Ethikrat: Lessons learned: Ethikrat bietet Orientierung für den zukünftigen Umgang mit Pandemien, Pressemitteilung vom 4. April 2022 | www.ethikrat.org
Inputs der NAKOS und der DAG SHG zu Strukturen und Entwicklung, Covid-19- sowie Pflegeselbsthilfe
Vom 22. bis 24. März 2022 fand der Public-Health-Kongress Armut und Gesundheit in digitaler Form statt. Unter dem Motto "Was jetzt zählt" haben mehr als 500 Referierende ihre Expertise in die Diskussionen rund um gesundheitliche Ungleichheit, soziale Determinanten von Gesundheit und Public Health in Deutschland eingebracht. An den insgesamt drei Kongresstagen fanden mehr als 100 Veranstaltungen statt, die von über 2.000 Teilnehmenden besucht wurden.
Inputs der NAKOS und der DAG SHG
Mit einer eigenen Session beteiligten sich die NAKOS und die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) an dem diesjährigen Kongress. Unter dem Titel "Selbsthilfe trägt: Wirkungen und Potenziale gemeinschaftlicher Selbsthilfe im Zeitgeschehen der Corona-Pandemie" wurden drei Kurzinputs zu unterschiedlichen Schwerpunkten präsentiert. Zunächst stellte Peggy Heinz dar, wie sich die gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland historisch entwickelt hat und aktuell strukturiert. Besonderes Augenmerk lag auf dem Potential für die Krankheitsbewältigung durch die Teilnahme an Selbsthilfegruppen.
Im Anschluss zeigte Peggy Heinz, wie die Covid-19-Pandemie die gemeinschaftliche Selbsthilfe beeinflusst hat. Die zurückliegenden und noch andauernden Herausforderungen, aber ebenso die Chancen wurden herausgearbeitet und mit den Teilnehmenden besprochen. Es wurde deutlich, dass gemeinschaftliche Selbsthilfe eine stabilisierende Funktion für Betroffene hat. Gleichzeitig gab es einen Anstieg von Gruppengründungen zu Long-/Post-COVID und den sozialen Auswirkungen der Pandemie.
Der dritte Themenschwerpunkt nahm die Pflegeselbsthilfe in den Blick. Anja Schödwell von der DAG SHG betonte die Relevanz von Unterstützungsangeboten und erörterte, wie sich durch die Pandemie die ohnehin schon prekäre Situation von pflegenden Angehörigen weiter verschärft hat. In der sich anschließenden Diskussion wurde ein großes Interesse an den aufgeworfenen Themen sichtbar. Die finanzielle Förderung, das Verhältnis von Ärzt*innen zur Selbsthilfe, aber auch Fragen zur Unabhängigkeit von der Pharmaindustrie konnten darüber hinaus aufgegriffen und besprochen werden.
Hintergrund
Der Kongress Armut und Gesundheit findet seit 1995 statt und bringt jedes Jahr Akteur*innen aus Wissenschaft, Gesundheitswesen, Politik, Praxis und Selbsthilfe zusammen. Diskutiert werden Veränderungspotenziale in gesellschaftlichen Strukturen, ebenso wie aktuelle Forschungsergebnisse und neue Strategien, Lösungsansätze und Erfahrungen aus der Praxis. Der Kongress Armut und Gesundheit 2022 stand unter der Schirmherrschaft des Bundesministers für Gesundheit Prof. Dr. Karl Lauterbach und Berlins Regierender Bürgermeisterin Franziska Giffey.
Mehr Informationen zum Kongress: www.armut-und-gesundheit.de
Text: Peggy Heinz
Der Verein um die MUT-TOUR bietet auch Selbsthilfegruppen praktische Unterstützung
Foto: Sebastian Burger | www.mut-tour.de
Radeln, zelten, informieren: Die MUT-TOUR ist inzwischen vielen bekannt. Seit zehn Jahren begeben sich im Sommer Teams aus Tandem-Fahrer*innen oder Wander*innen auf Deutschland-Tournee. Ihr Ziel: die nächste Stadt – und mehr Offenheit im Umgang mit Depression.
Aus der Initiative um die MUT-TOUR ist vor zwei Jahren der Verein Mut fördern e.V. entstanden. Der Verein hat inzwischen weitere Projekte ins Leben gerufen. Eins davon ist das Angebot "Selbsthilfe unterstützen" für Leitende von Selbsthilfegruppen. Der Verein bietet Selbsthilfegruppen zu psychischen Erkrankungen bundesweit an, "als Vereinsmitglied unsere datenschützenden Ressourcen mitzunutzen, wie etwa weiterleitende Telefonnummern, E-Mail-Postfach, Webvisitenkarte, Cloud oder Chat". Gruppen können sich auch etwa zu Fragen der Öffentlichkeitsarbeit beraten lassen.
Übrigens: Wer gerne radelt oder wandert, zeltet und über Depressionen informiert, kann sich noch bis spätestens Mai beim Verein melden. Für die MUT-TOUR in diesem Sommer werden noch Teilnehmende gesucht, die Lust haben, für mehrere Tage in einem Team Tandem zu fahren oder mit Pferdebegleitung zu wandern.
Quelle: Mut fördern e.V. | https://mut-foerdern.de
Text: Niclas Beier
Gemeinnützige Organisationen können Projektförderung beantragen
Der Krieg in der Ukraine zwingt Millionen von Menschen dazu, ihre Heimat zu verlassen. Wir [die Aktion Mensch] wollen helfen, Menschen mit Behinderung, Kindern und Jugendlichen sowie deren Begleitung ein sicheres Ankommen und den schnellen Zugang zu unterstützenden Angeboten zu ermöglichen und ihnen ein Gefühl der Sicherheit und der Wertschätzung zu vermitteln.
Daher haben wir die "Sonderförderung Ukraine: Hilfe für geflüchtete Menschen" in Höhe von 20 Millionen Euro eingerichtet, um die Lage der Geflüchteten sowie die Möglichkeiten der Helfer*innen unbürokratisch und schnell zu verbessern.
Wie funktioniert das genau?
Freie gemeinnützige Organisationen können einen Antrag zur Unterstützung von geflüchteten Menschen mit Behinderung, Kindern und Jugendlichen sowie deren Begleitung in unserem Antragssystem stellen.
Wir fördern im Rahmen einer Projektförderung in Deutschland:
- Offene Angebote (zum Beispiel Freizeitangebote für Kinder und Jugendliche, Kurse für kreatives Arbeiten, Sportangebote, Sprachkurse)
- Zusätzliche befristete Beratungsangebote (zum Beispiel die Unterstützung bei der Antragstellung für Wohnen, Arbeit, Kindertageseinrichtung und Schule, Gesundheit, finanzielle Leistungen, Perspektivberatung, Orientierung im Sozialraum)
- Zusätzliche befristete Angebote zur psychosozialen Betreuung traumatisierter Menschen
- Das ehrenamtliche Engagement auf lokaler Ebene (zum Beispiel durch Koordinierung, Qualifizierung und Begleitung von Ehrenamtlichen bei dem Aufbau eines Patenschaft-Modells)
Anträge können vom 11. März 2022 bis 31. März 2022 gestellt werden. Die maximal einjährigen Projekte sollen spätestens drei Monate nach Bewilligung starten.
Alle Details zum Förderprogramm finden Sie in unseren Förderbestimmungen.
Quelle und Text: Aktion Mensch | www.aktion-mensch.de
BBE veröffenlicht Überblick mit Spenden- und Hilfsmöglichkeiten
Das Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement (BBE) gibt auf seiner Webseite einen Überblick darüber, wie Bürger*innen Menschen aus und in der Ukraine unterstützen können. Die Seite nennt Hilfs- und Spendenmöglichkeiten vor Ort und bundesweit. Außerdem finden Interessierte dort aktuelle Nachrichten und Hintergrundinformationen.
Zu den Informationen für Helfende: www.b-b-e.de
Quelle und Text: Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen, Newsletter vom 31. März 2022
BAG SELBSTHILFE veröffentlicht Linksammlung für chronisch kranke und behinderte Menschen
Mehr als 300.000 Menschen sind bisher vor dem Krieg aus der Ukraine nach Deutschland geflohen. Die ersten Selbsthilfeorganisationen unterstützen Geflüchtete mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen mit eigenen Angeboten. Welche Angebote es bisher gibt, zeigt eine Linksammlung der BAG SELBSTHILFE.
Die Übersicht umfasst in erster Linie mehrsprachige Informationsangebote, oft in Russisch oder Englisch, vereinzelt auch in Ukrainisch. Beispielsweise bietet der Mukoviszidose e.V. ein Informationsblatt in Ukrainisch und anderen Sprachen an. Die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft hat ein Wörterbuch mit Begriffen und hilfreichen Sätzen rund um die Krankheit veröffentlicht.
In der Linksammlung der BAG SELBSTHILFE werden auch zum Beispiel englischsprachige Gruppenangebote für Angehörige psychisch Erkrankte aufgelistet. Die Übersicht enthält zudem Links zu anderen Stellen für chronisch kranke und behinderte Menschen, etwa ein Informationsblatt der EUTB Bremen in ukrainischer Sprache.
Zur Linksammlung für Geflüchtete aus der Ukraine: www.bag-selbsthife.de
Text: Niclas Beier
Pressemitteilung des Deutschen Bundestags
Der Ausschuss für Familie, Senioren, Frauen und Jugend hat in seiner Sitzung vom 16. Februar 2022 beschlossen, den Unterausschuss "Bürgerschaftliches Engagement" für die 20. Wahlperiode erneut einzusetzen. Damit wird das Gremium, welches unter anderem den Dialog mit der Zivilgesellschaft pflegen und engagementpolitisch relevante Gesetzesvorhaben und Initiativen parlamentarisch begleiten soll, zum sechsten Mal in Folge eingerichtet. Eine weitere Aufgabe des Unterausschusses ist es, an der Erarbeitung einer neuen nationalen Engagementstrategie mitzuwirken und dabei verschiedene Themenfelder, wie zum Beispiel Integration, Inklusion, Förderung der demokratischen Kultur, demografischer Wandel, Digitalisierung, nachhaltige Förderung und Vernetzung oder die Wertschätzung bürgerschaftlichen Engagements zu berücksichtigen.
Zur konstituierenden Sitzung des Unterausschusses "Bürgerschaftliches Engagement" am 6. April erklärt die Vorsitzende des Ausschusses für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Ulrike Bahr (SPD): "Aufgabe der Politik ist es, für das Wirken der freiwillig Engagierten in unserem Land für förderliche Rahmenbedingungen zu sorgen. Ich freue mich daher, dass sich im Familienausschuss alle Fraktionen einig waren, erneut einen Unterausschuss Bürgerschaftliches Engagement einzusetzen und auf diese Weise den inzwischen mehr als 30 Millionen engagierten Menschen in unserem Land Gehör und eine Stimme im Deutschen Bundestag zu verschaffen. Den Mitgliedern des Gremiums wünsche ich viel Erfolg bei ihrem Einsatz für die Belange der Zivilgesellschaft."
Auf einen Blick:
- Konstituierende Sitzung am 6. April 2022, öffentlicher Teil ab circa 14.30 Uhr
- Zum öffentlichen Teil der konstituierenden Sitzung des Unterausschusses „Bürgerschaftliches Engagement“ wird die Ministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Anne Spiegel, erwartet.
- Live-Übertragung im Parlamentsfernsehen: www.bundestag.de
Quelle und Text: Deutscher Bundestag: Konstituierung des Unterausschusses "Bürgerschaftliches Engagement" in Anwesenheit von Bundesfamilienministerin Spiegel, Pressemitteilung vom 4. Arpil 2022 | www.bundestag.de
DNGK setzt Impulse für die Praxis
Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) hat in einem Webseminar die "Organisationale Gesundheitskompetenz in der Gesundheitsversorgung" in den Blick genommen. Das Konzept der "organisationalen Gesundheitskompetenz" geht davon aus, dass auch die Einrichtungen der Gesundheitsversorgung verantwortlich sind für die Gesundheit des Einzelnen. Das DNGK befasst sich damit in einer eigenen Arbeitsgruppe. In dem Webseminar im März wurden aktuelle Anwendungsfelder, Herausforderungen und Bedarfe präsentiert und diskutiert.
Praxistipps
Um das Konzept der organisationalen Gesundheitskompetenz vollständig zu implementieren, ist es hilfreich, die Maßnahmen auf allen Ebenen und in alle Prozesse innerhalb einer Einrichtung einzubinden. Ein erster Schritt ist gemacht, wenn die Organisationen das Thema Gesundheitskompetenz in ihre Einrichtungskultur aufnehmen und sich dies auch im Leitbild und in der Mission widerspiegelt. Auch sind Kommunikationstechniken, Schulungen von Mitarbeitenden oder die partizipative Gestaltung und Testung von Materialien hilfreich. Dazu brauche es vor allem Zeit sowie das Engagement zur Mitgestaltung in den Einrichtungen.
Selbsthilfe als wichtiger Stakeholder bei der Umsetzung des Konzepts
Die Diskussion mit den Teilnehmenden machte deutlich, dass gesetzliche Krankenversicherungen und Selbsthilfevereinigungen sinnvolle Akteure im Gesundheitswesen sind, um das Konzept der organisationalen Gesundheitskompetenz anzuwenden. Sie können Versicherte und Mitglieder nicht nur in akuten Versorgungssituationen unterstützen, sondern bereits auf der Ebene der Prävention und Gesundheitsförderung wirken. Die NAKOS ist seit 2019 Partnerorganisation beim DNGK und vertritt dabei eine umfassende Sicht auf das Thema Gesundheitskompetenz – mit dem Fokus auf die Erfahrungskompetenz der Selbsthilfe und die Patientenorientierung in der Gesundheitsversorgung.
Informationen zur Organisationalen Gesundheitskompetenz: https://dngk.de
Quelle: Deutsches Netzwerk Gesundheitskompetenz: Zusammenfassung des Webseminars "Organisationale Gesundheitskompetenz in der Gesundheitsversorgung: Aktuelle Anwendungsfelder, Praxis- und Methodenreflexion" | https://dngk.de
Text: Katarzyna Thabaut
Schwerpunkt: Selbsthilfe fachlich unterstützen
Das Jahr 2021 war für die NAKOS nicht nur aufgrund der Pandemie ein besonderes Jahr. Das NAKOS-Team musste sich durch insgesamt acht neue Mitarbeitende neu ordnen. Wissen weitergeben, neue Impulse aufnehmen – Herausforderungen, denen sich viele haupt- und ehrenamtliche Mitarbeitende in der Selbsthilfe stellen. Unsere Arbeitsschwerpunkte waren in 2021 "Digitale Selbsthilfe stärken", "Generationenwechsel begleiten" und "Corona-Selbsthilfe fördern". So erarbeiteten wir nicht nur neue Fortbildungsformate und Online-Austauschtreffen, sondern konnten auch das Fachportal zur Selbsthilfeunterstützung fertig und online stellen. Neben den Regelaufgaben beschäftigten sich Projektmitarbeitende mit der Jungen Selbsthilfe, Autonomie, der fachlichen Selbsthilfeunterstützung und Gesundheitskompetenz.
Download: NAKOS-Jahresbericht 2021 (PDF)
Text: Gesine Heinrich
Mitteilung des Verbands der Ersatzkassen e.V.
Der Einsendeschluss für den vdek-Zukunftspreis 2022 rückt näher: Noch bis zum 21. April 2022 können Bewerber*innen ihre Unterlagen für die Auszeichnung des Verbandes der Ersatzkassen e. V. (vdek) einreichen. Unter dem Titel "Gesundheitskompetenz stärken" werden besondere Ideen und Projekte gesucht, die Menschen dabei unterstützen, (digitale) Gesundheitsangebote zu verstehen, Präventionsmaßnahmen zu nutzen oder Therapien einzuhalten. Das können Beratungsangebote oder Projekte aus allen Bereichen der Gesundheitsversorgung, Prävention oder Pflege sein – wichtig ist, dass sie dazu beitragen, die Versorgung nachhaltig zu verbessern.
Die besten Ideen werden mit einem Preisgeld von insgesamt 20.000 Euro belohnt. Über die Preisträger*innen entscheidet eine Jury aus Expert*innen des Gesundheitswesens.
Bewerben Sie sich jetzt mit Ihren Ideen!
Weitere Informationen, Teilnahmebedingungen und das Anmeldeformular für den vdek-Zukunftspreis 2022 finden Interessierte auf der Webseite des vdek unter www.vdek.com/zukunftspreis-2022.
Der vdek-Zukunftspreis ist eine Initiative der Sozialen Selbstverwaltung bei den Ersatzkassen. Er wurde erstmals 2010 ausgelobt. Mit dem Preis möchten die bei den Sozialwahlen gewählten ehrenamtlichen Versicherten- und Arbeitgebervertreter*innen Projekte und Ideen unterstützen, die zur Verbesserung der Versorgung beitragen, insbesondere vor dem Hintergrund einer älter werdenden Gesellschaft. Der Preis soll zudem das ehrenamtliche Engagement fördern sowie unkonventionelle Versorgungsprojekte mit Modellcharakter bekannter machen.
Quelle und Text: Verband der Ersatzkassen: Countdown läuft: Ideen zur Stärkung der Gesundheitskompetenz gesucht, Mitteilung vom 29. März 2022
Rückblick auf Workshop mit Selbsthilfekontaktstellen und weiteren engagementfördernden Einrichtungen
Das Netzwerk Engagementförderung hat die Dokumentation ihres Workshops "Gesellschaft mitgestalten! Engagementfördernde Einrichtungen im Wandel" veröffentlicht, der am 22. Februar 2022 stattgefunden hatte. Bei dem Workshop hatte Holger Krimmer, Geschäftsführer der ZiViZ gGmbH, eine Expertise zu Wandlungsprozessen und perspektivischen Weiterentwicklungen der Zivilgesellschaft vorgestellt. Die Teilnehmenden aus Bürgerstiftungen, Freiwilligenagenturen, Selbsthilfekontaktstellen, Mehrgenerationenhäusern und Seniorenbüros erarbeiten anschließend Ideen, wie die Herausforderungen bewältigt werden können, die Krimmer skizziert hatte.
Die ausführliche Expertise und die zentralen Thesen sowie die Ideen der Workshop-Teilnehmden sind auf der Internetseite der Bundesarbeitsgemeinschaft der Freiwilligenagenturen e.V. (bagfa) veröffentlicht. Im Netzwerk Engagementförderung haben sich neben der bagfa auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V., die Bundesarbeitsgemeinschaft Seniorenbüros e.V., das Bündniss der Bürgerstiftungen Deutschlands und das Bundesnetzwerks der Mehrgenerationenhäuser zusammengeschlossen.
Zur Workshop-Dokumentation und Expertise: www.bagfa.de
Text: Niclas Beier
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. wirbt mit Imagefilm für ihre Angebote
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. wirbt mit einem neuen Imagefilm für die Angebote, mit denen sie Demenzerkrankte und Angehörige unterstützt. In dem Film kommen auch Menschen mit Demenz und Angehörige zu Wort. So sagt Andreas Schröter, der mit Demenz lebt, zögernd: "Ich hab manchmal Angst, dass ich nicht alleine weiter kann. Ich bin auf dem besten Weg dahin." Die Angehörige Ulrike Mehl beschreibt die Situation Demenzerkrankter: "Jeder weiß, vor zehn Jahren war ich da und da und so. Und das geht verloren. Und deswegen ist irgendwann ein Alzheimerkrankter wie im Weltall ohne irgendeine Andockmöglichkeit."
Zur Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. gehören über 130 regionale Mitgliedsorganisationen. In dem Imagefilm sprechen die Geschäftsführerin, Vorstandsmitglieder und Berater des Vereins über die Angebote der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. und ihrer Mitgliedsorganisationen. Die haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen informieren und beraten Demenzerkrankte und Angehörige, unterstützen die Selbsthilfe, vertreten die Interessen der Betroffenen in bundesweiten Gremien und arbeiten mit der Forschung zusammen.
Zum Imagefilm "Für ein bessers Leben mit Demenz": www.deutsche-alzheimer.de
Quelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.: Für ein besseres Leben mit Demenz – neuer Imagefilm der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. veröffentlicht, Pressemitteilung vom 24. März 2022
Text: Niclas Beier
Bundesfamilienministerium und Bundesinnenministerium hatten im Februar ein Diskussionspapier vorgelegt
Die Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege (BAGFW) hat in einer Stellungnahme das Diskussionspapier für das geplante Demokratiefördergesetz kommentiert. Das Diskussionspapier war im Februar vom Bundesfamilienministerium und dem Bundesinnenministerium veröffentlicht worden. Mehr als 200 Dachverbände, Fachorganisationen und Wissenschaftler*innen sind eingeladen, ihre Ideen zum Diskussionspapier einzubringen.
In dem Diskussionspapier werden drei Ziele für das Demokratiefördergesetz genannt: für den Bund einen gesetzlichen Auftrag "im Bereich der Demokratieförderung, Vielfaltgestaltung und Extremismusprävention" schaffen, die Finanzierung sicherstellen und Fördervoraussetzungen festschreiben. Weiter werden sieben Regelungselemente beschrieben, wie diese Ziele umgesetzt werden sollen.
Die BAGFW kommentiert in ihrer Stellungnahme einzelne Regelungselemente. Besonders zum ersten Regelungselement "Schaffung einer gesetzlichen Grundlage für den Bund" werden etliche Maßnahmen ergänzt, die auch gefördert werden sollen. In der Schlussbemerkung zum Diskussionspapier heißt es: "Die BAGFW plädiert dafür, Demokratieförderung, Partizipation und Engagementpolitik zusammenzudenken und miteinander zu verknüpfen. Das Demokratiefördergesetz in Kombination mit der im Koalitionsvertrag angekündigten Nationalen Engagementstrategie sowie den angekündigten Maßnahmen gegen Diskriminierung kann hierfür ein guter Rahmen sein." Das Demokratiefördergesetz soll 2023 verabschiedet werden.
Zur Stellungnahme der BAGFW: www.der-paritaetische.de
Quellen
- Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege: Stellungnahme der Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege (BAGFW) zum Diskussionspapier von BMFSFJ und BMI für ein Demokratiefördergesetz (DFörG), 21. März 2022 | www.der-paritaetische.de
- Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend: Beteiligungsprozess für geplantes Demokratiefördergesetz gestartet, Meldung vom 25. Februar 2022 | www.bmfsfj.de
- Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend/Bundesministerium des Inneren und für Heimt: Diskussionspapier von BMFSFJ und BMI für ein Demokratiepapier | www.bmfsfj.de
Text: Niclas Beier
Appell von Expert*innen zur Umsetzung des "Nationalen Aktionsplans Gesundheitskompetenz"
Die Expertengruppe des "Nationalen Aktionsplans Gesundheitskompetenz" (NAP) hat ein Plädoyer für mehr Gesundheitskompetenz veröffentlicht. Sie richtet dabei einen Appell an die Bundesregierung, die Regierungen der Bundesländer und die verantwortlichen gesellschaftlichen Institutionen, die Empfehlungen des NAP aufzugreifen.
In Hinblick auf aktuelle Studien zur Gesundheitskompetenz und den deutlich gewordenen Versäumnissen im Bereich der Gesundheitsinformation und Gesundheitskommunikation während der Corona-Pandemie fordern die Expert*innen dem Thema einen größeren politischen Stellenwert einzuräumen und die Empfehlungen des NAP und der Strategiepapiere umzusetzen. Gefordert werden neben der Verbesserung der Gesundheitskompetenz der Menschen zusätzliche Investitionen in die Förderung von Gesundheitskompetenz. Gleichzeitig wird im Papier Zwischenbilanz aus der Pandemie gezogen und auf zukünftige Krisen und Herausforderungen verwiesen, zu deren Bewältigung Gesundheitskompetenz erforderlich sei.
Hintergrund: der Nationale Aktionsplan Gesundheitskompetenz
Der Nationale Aktionsplan Gesundheitskompetenz wurde im Jahre 2018 durch Expert*innen mit dem Ziel erarbeitet, die Gesundheitskompetenz in der Bevölkerung zu verbessern. Der NAP wurde mithilfe von Vertreter*innen aus Politik, Zivilgesellschaft, Angehörigen von Gesundheitsberufen und Patienten- und Bürgervertretungen erarbeitet und konsentiert, die NAKOS war daran ebenfalls beteiligt. Die 15 Empfehlungen sind vier Handlungsfeldern zugeordnet und sollen in der Praxis mithilfe von maßgeblichen Organisationen und Verantwortlichen im Gesundheitswesen verankert und umgesetzt werden. Bislang sind zur Verbreitung des NAP Workshops veranstaltet und sieben Strategiepapiere veröffentlicht worden.
Das Strategiepapier zur "Gesundheitskompetenz chronisch kranker Menschen" konkretisiert Vorschläge zur Umsetzung und betont an unterschiedlichen Stellen die Bedeutung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe für die Stärkung der Gesundheitskompetenz. Hier heißt es: "Menschen, die aufgrund eigener Betroffenheit über reichhaltige Erfahrung und umfangreiches Erfahrungswissen verfügen, können auf ganz andere Weise unterstützen als das professionelle Versorgungssystem. Auch bei der Vermittlung von Fachinformationen und -wissen spielen Selbsthilfegruppen und -organisationen eine wichtige Rolle, ebenso bei der Unterstützung im Umgang mit neuen Informationsmedien und neuen Formen der Information, etwa digitaler Information."
Zum Plädoyer "Deutschland braucht mehr Gesundheitskompetenz":
www.nap-gesundheitskompetenz.de
Quellen und weitere Informationen
- Bundesministerium für Gesundheit: www.bundesgesundheitsministerium.de
- Nationaler Aktionsplan Gesundheitskompetenz: Deutschland braucht mehr Gesundheitskompetenz: Ein Plädoyer von Autorinnen und Autoren des "Nationalen Aktionsplan Gesundheitskompetenz" | www.nap-gesundheitskompetenz.de
- Schaeffer, Doris [u.a.]: Strategiepapier #2 zu den Empfehlungen des Nationalen Aktionsplans. Gesundheitskompetenz in die Versorgung von Menschen mit chronischer Erkrankung integrieren. Berlin: Nationaler Aktionsplan Gesundheitskompetenz 2019. | www.nap-gesundheitskompetenz.de
Text: Katarzyna Thabaut
Prominente Gesprächspartner*innen zu Gast bei SEKIZ Potsdam
Mehr als 40 Videos in vier Jahren: Die Talksendung "Dann eben anders" der Selbsthilfekontaktstelle SEKIZ in Potsdam ist eine der wenigen regelmäßigen Videoformate aus der Selbsthilfe. In der Geburtstagsausgabe war die RTL-Moderatorin Tanja Bülter zu Gast, die über ihre Brustkrebsdiagnose mit 48 Jahren und ihren Umgang damit spricht.
SEKIS-Mitarbeiterin Nadine-Claire Geldener sprach mit ihren Talkgästen in letzter Zeit über Gewalt gegen Männer, gesundes Älterwerden und den frühren Tod von Angehörigen. Die meisten Gesprächspartner*innen sind Prominente: Im Laufe der vier Jahre erzählten etwa der Modedesigner Harald Glööckler, die Schauspielerin Mirja du Mont und der Politiker Gregor Gysi von schweren Zeiten in ihren Leben. Die Talkreihe auf YouTube wird ergänzt durch einen Instagram-Kanal.
Während gerade seit der Pandemie mehr und mehr Podcasts aus der Selbsthilfe oder über Selbsthilfe entstehen, ist "Dann eben anders" bislang eins der wenigen Videoformate. Seit 2020 ist auch das "Studio Selbsthilfe" der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Rheinland-Pfalz auf YouTube zu sehen. In mittlerweile fast 50 Beiträgen kommen auch hier unterschiedliche Gäste zu Wort.
Zur Reihe "Dann eben anders": www.youtube.com
Quelle: SEKIZ Potsdam | www.sekiz.de
Text: Niclas Beier
Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen klärt über Hilfsangebote auf
Die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen (DHS) hat einige ihrer kostenlosen Informationsmaterialien in mehreren Sprachen veröffentlicht. Über die Internetseite der DHS können Interessierte die Broschüre "Informationen zu Alkohol und anderen Drogen" in den Sprachen Arabisch, Englisch, Farsi, Französisch und Paschtu bestellen. Die Broschüre "Drogen? Alkohol? Tabletten?" ist in Bulgarisch, Polnisch, Rumänisch und Russisch erhältlich. Die Informationsmaterialien klären über Hilfsangebote auf. Alle Veröffentlichungen stehen auch als Download zur Verfügung.
Alle Informationsmaterialien der DHS: www.dhs.de
Quelle: Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen, Newsletter vom 8. März 2022
Mit einer gemeinsamen Stellungnahme vom 2. März 2022 kritisieren die Ärzteinitiative MEZIS e.V., Leitlinienwatch.de und Transparency International Deutschland e.V., dass die Zusammenarbeit zwischen Medizin und Industrie seitens der medizinischen Fachgesellschaften eindimensional bewertet werde.
Interessenkonflikte würden hier zwar durchaus thematisiert, allerdings würde zu wenig vor den Gefahren möglicher Beeinflussungen gewarnt beziehungsweise gegensätzliche Interessen nicht transparent gemacht und bestehende Konflikte somit verharmlost.
In ihrem Papier beziehen sich die Organisationen vor allem auf aktuelle Stellungnahmen der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF), in denen Aussagen gemacht werden zur Ausgestaltung der Zusammenarbeit zwischen medizinischer Forschung und der Industrie auch in Bezug auf mögliche Interessenkonflikte.
Die Stellungnahme von MEZIS e.V., Leitlinienwatch und Transparency Deutschland enthält sechs konkrete Forderungen an die AWMF und die weiteren medizinischen Fachgesellschaften in Deutschland sowie Hintergrundinformationen zu konkreten Kooperationsformen und ihren möglichen Fallstricken für eine unabhängige Medizin.
Im Verein MEZIS e.V. ("Mein Essen zahl‘ ich selbst" – Initiative unbestechlicher Ärztinnen und Ärzte) haben sich rund 1.000 Mediziner*innen zusammengeschlossen, um Ärzteschaft und Öffentlichkeit für den Einfluss der Pharmaindustrie bei Arzneimittelverschreibungen zu sensibilisieren. Gemeinsam mit Transparency International Deutschland e.V. und NeurologyFirst bewertet MEZIS e.V. auf dem Portal Leitlinienwatch.de medizinische Behandlungsleitlinien auf ihre Unabhängigkeit von der Pharmaindustrie.
Zum Positionspapier: https://mezis.de (PDF)
Text: David Brinkmann
Paritätischer veröffentlicht Übersicht mit Hilfsangeboten
Der Paritätische Gesamtverband hat eine Übersicht mit Literaturhinweisen und Beratungsstellen erstellt, die Interessierten beim Umgang mit Verschwörungserzählungen helfen. Die Literaturhinweise umfassen etwa Informationen der Bundeszentrale für politische Bildung und der Amadeu-Antonio-Stiftung. An Beratungsstellen werden bundesweite Hilfsangebote wie auch länderspezifische Stellen aufgelistet. Der Paritätische Gesamtverband hatte am 1. März 2022 in Kooperation mit der Mobilen Beratungsstelle gegen Rechtsextremismus Berlin und der NAKOS eine Online-Veranstaltung zum Thema "Verschwörungserzählungen als Herausforderung in der Selbsthilfe" durchgeführt.
Zur Übersicht: Beratungsliteratur und Beratungsstellen zum Thema Umgang mit Verschwörungserzählungen (PDF)
Übergangsvorschrift für pflichtmäßige Eintragungen endete Ende Februar 2022
Seit dem 1. Januar 2022 in Deutschland existiert per Gesetz das Anfang 2021 beschlossene Lobbyregister. Jede*r, die*der gerne regelmäßig Einfluss nehmen möchte auf politische Prozesse und Entscheidungen und hierzu mit Abgeordneten des Bundestages oder Mitgliedern der Bundesregierung Kontakt aufnimmt, muss sich nun in ein elektronisches Register eintragen.
Bis 28. Februar 2022 waren alle zum Zeitpunkt des Inkrafttretens des Lobbyregisters Interessenvertretung betreibenden natürlichen Personen und Organisationen wie Unternehmen, Vereine, Stiftungen aufgerufen, sich einzutragen. Bei Nicht-Eintragung trotz eintragungspflichtiger Interessenvertretung drohen Bußgelder. Erfolgt die Aufnahme der Interessenvertretung erst zu einem späteren Zeitpunkt, ist es möglich, sich später einzutragen. Eine freiwillige Eintragung ist ebenfalls möglich. Genauere Informationen dazu, wer wann wie eintragungspflichtig ist oder nicht und wie genau die Eintragung funktioniert, enthält ein ausführliches Handbuch des Bundestags.
Allerdings ist ein Registereintrag immer auch mit bestimmten Verpflichtungen verbunden: So muss zum Beispiel bei einer erstmaligen Kontaktaufnahme zu Abgeordneten auf den eigenen Registereintrag hingewiesen werden. Darüber hinaus müssen die Angaben, die im Register hinterlegt werden, stets auf dem neuesten Stand sein. Wurden Angaben etwa zu den Finanzen verweigert, muss auch darauf hingewiesen werden. Ein sogenannter Verhaltenskodex regelt verbindlich, wie genau eine politische Interessenvertretung zu erfolgen hat.
Nach Angaben der Bundesregierung ist es das Ziel des Lobbyregisters, mehr Transparenz über die Einflussnahme auf politische Prozesse wie etwa Gesetzgebungsverfahren zu schaffen.
Stand 2. März 2022 haben sich bislang über 2.500 Organisationen und Personen eingetragen, darunter einige Organisationen der Selbsthilfe. Auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) wird zeitnah im Register zu finden sein, da sie sich immer wieder für die Anliegen der Selbsthilfe gegenüber der Politik einsetzt.
Zum Lobbyregister: www.lobbyregister.bundestag.de
Quellen:
- Deutscher Bundestag: "Lobbyregister für die Interessenvertretung gegenüber dem Deutschen Bundestag und der Bundesregierung" | www.lobbyregister.bundestag.de
- Deutscher Bundestag: "Handbuch für Interessenvertreterinnen und Interessenvertreter zur Eintragung in das Lobbyregister" | www.bundestag.de
- Deutscher Bundestag: „Verhaltenskodex für Interessenvertreterinnen und Interessenvertreter im Rahmen des Lobbyregistergesetzes“ | www.bundestag.de
- Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.: "Förderung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe ist gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Positionspapier der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. für die nächste Legislaturperiode 2021 bis 2025" | www.dag-shg.de
Mehr Informationen zum Thema Unabhängigkeit und Transparenz in der Selbsthilfe
finden Sie unter www.nakos.de/themen/autonomie und www.selbsthilfe-bestimmt-selbst.de.
Text: David Brinkmann
Bundesamt für Soziale Sicherung veröffentlicht Statistik über Fördergeldauszahlungen
Das Bundesamt für Soziale Sicherung zahlt Fördergelder für Maßnahmen und Modellvorhaben aus Mitteln des Ausgleichsfonds aus. Dabei geht es insbesondere um die Förderung der Weiterentwicklung der Versorgungsstrukturen in der Pflege und des Ehrenamts sowie in der Selbsthilfe. Auf seiner Internetseite stellt das Bundesamt für Soziale Sicherung die Fördergeldauszahlungen nach Ländern dar. Demnach wurden 2020 für die Förderung des Auf- und Ausbaus von Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen gemäß § 45d SGB XI Satz 1 Fördermittel in Höhe von 3,61 Millionen Euro (von möglichen 11,56 Millionen Euro) ausbezahlt, also 31 Prozent der zur Verfügung stehenden Fördermittel.
Quelle: Bundesamt für Soziale Sicherung | www.bundesamtsozialesicherung.de
Mehr Informationen zum Thema
finden Sie hier auf www.nakos.de auf der Seite Förderung durch die Pflegeversicherung
Text: Anja Schödwell (DAG SHG)
Pressemitteilung von Dystonie-und-Du e.V.
Der Erdball hält den Atem an. Seit Ende des Zweiten Weltkrieges war eine Invasion nicht mehr so nahe an Deutschland herangerückt wie jetzt. Für die westliche Hemisphäre ist klar: Der russische Machthaber hat einen völkerrechtswidrigen Angriff auf die Ukraine unternommen und schon nach wenigen Stunden und Tagen unermessliches Leid geschaffen. Auch unser Verein "Dystonie-und-Du e.V." bleibt von den Bildern und Meldungen aus unserer unmittelbaren Nachbarschaft nicht unberührt. Unser Schirmherr Michael Roth MdB [SPD – Anmerkung der Redaktion], der als Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses des Bundestages mit seiner langjährigen Erfahrung und Expertise im Augenblick gefragter ist denn je, hat eindeutige Worte gegenüber der Führung in Moskau gefunden. Es sei "eine Zäsur für das friedliche Zusammenleben in Europa", wofür "Putin allein die Verantwortung trage".
Die Selbsthilfebewegung war stets neutral, aber nicht unpolitisch. Sie ist seit jeher meinungsstark gewesen – und schweigt auch in diesen schwierigen Augenblicken nicht. Deshalb erklären wir unsere Solidarität mit allen Menschen, unabhängig ihrer Nationalität, die sich für Pazifismus einsetzen. Es ist aus unserem Verständnis das oberste Ziel jeglichen Konfliktes und Auseinandersetzung, auf Gewaltlosigkeit zu pochen. Wir sind in Gedanken bei den Familien in der Ukraine, die fliehen oder aufgrund der Kämpfe eingeschlossen sind. Erinnern wir uns daran: Selbsthilfe war bereits zu ihrem Beginn, in den schrecklichen Jahren vor 1945, der Zufluchtsort für alle jene, die in der Ferne um ihre Angehörigen bangten. Trauernde Witwen haben sich in den Hinterzimmern von Kneipen getroffen, um über ihren Verlust zu sprechen und gemeinsam mit den Erfahrungen, Bildern und Ängsten umzugehen. Ihre Zusammenkünfte waren der Anfang dessen, was sich vor allem in den 1960er-Jahren und verstärkt kurz vor der Wende beispielhaft in den Gruppen der "Anonymen Alkoholiker" als Grundstein für die heutige Selbsthilfe etablierte: Zusammenhalt in der Not.
Diese Solidarität versprechen wir nun den Betroffenen des Krieges: Jedes Opfer ist nicht nur ein Verlust an der Front. Stattdessen steckt hinter jeder einzelnen Zahl ein Schicksal. Hinterbliebene und Verwundete sind das Resultat eines "Wahnsinns", wie Bundespräsident Steinmeier die derzeitige Entwicklung beschrieb. Dystonie-Erkrankte gibt es überall auf dem Globus in allen Völkern und Gesellschaften – auch in der Ukraine, aber auch in Russland. Ihnen sind wir in Gedanken besonders verbunden. Denn es ist sicherlich nicht die – zugegebenermaßen verblendete – Bevölkerung in der Föderation, die uns alle an der Nase herumgeführt hat. Es sind die Oligarchen, die der friedlichen Welt Feindschaft erklärt haben. Unterschiedliche Zeichen der Mitmenschlichkeit werden gen Osten geschickt. Auch wir schließen uns diesen Gesten an und strecken allen, die guten Willens sind, die Hand aus. Unser Gedenken, unsere Gebete und unsere Appelle verstummen nicht, weil wir gerade als Selbsthilfebewegung um die Kraft der Nächstenliebe wissen: Auch wenn es derzeit nicht so auszusehen vermag, überwiegt die Humanität das Blutvergießen. Davon sind wir überzeugt. In diesem Sinne bangen wir um jedes Leben, setzen aber auch auf Worte von Jimi Hendrix: "Wenn die Macht der Liebe über die Liebe zur Macht siegt, wird die Welt Frieden finden."
Quelle und Text: Dystonie-und-Du e.V., Pressemitteilung vom 1. März 2022 | www.dysd.de
Mitteilung des Deutschen Bundestags
Der Ausschuss für Familie, Senioren, Frauen und Jugend hat am 16. Februar 2022 die Einsetzung des Unterausschusses Bürgerschaftliches Engagement beschlossen. Für die erneute Einsetzung des Gremiums stimmten in der Sitzung unter dem Vorsitz von Ulrike Bahr (SPD) alle Fraktionen. Die Konstituierung des Unterausschusses steht noch aus. Auch die 13 ordentlichen Mitglieder sowie stellvertretenden Mitglieder sind noch von den Fraktionen zu benennen.
Zu den zentralen Aufgaben des Unterausschusses Bürgerschaftliches Engagement gehört es, die Rahmenbedingungen für gesellschaftliches Engagement weiter zu verbessern. So befasst er sich mit aktuellen Gesetzesvorhaben, die bürgerschaftliches Engagement und Demokratiepolitik betreffen und soll dem fraktionsübergreifenden Einsetzungsantrag zufolge bei der Erarbeitung einer nationalen Engagementstrategie mitarbeiten. Darüber hinaus ist er – im Dialog mit zivilgesellschaftlichen Akteuren wie Trägern im gemeinnützigen Sektor und Verbänden – an der Fortentwicklung der Engagementpolitik des Bundes beteiligt.
Quelle und Text: Deutscher Bundestag, Kurzmeldung vom 16. Februar 2022 | www.bundestag.de
Mitteilung der Stiftung Aktive Bürgerschaft
Neue Förderstrukturen und bessere Anerkennungskultur, aber auch der kritische Blick über das engagierte Individuum hinaus auf die Strukturen von Organisationen, in denen es tätig werden kann: Die Enquete-Kommission "Zukunft des Bürgerschaftlichen Engagements" hat viel bewirkt, lobt Prof. Dr. Gisela Jakob von der Hochschule Darmstadt im Podcast der Aktiven Bürgerschaft. Was die Kommission der Politik empfohlen hat, wurde allerdings nur zum Teil umgesetzt. Unter anderem kritisiert Jakob die Haltung, über Fördermittel Einfluss auf Inhalte zu nehmen. Das könne man in Bereichen wie der Verkehrspolitik machen. "Aber für Engagementpolitik und Zivilgesellschaft ist das eigentlich tödlich", so Jakob im Interview mit Dr. Stefan Nährlich.
Zum Podcast-Folge: www.youtube.com
Quelle und Text: Stiftung Aktive Bürgerschaft | www.aktive-buergerschaft.de
Selbsthilfegruppen helfen bei Einsamkeit
Die Corona-Pandemie stellt insbesondere junge Menschen vor gravierende Veränderungen ihres Alltages. Der Forschungsverbund "Kindheit – Jugend und Familie in der Corona-Zeit" der Universitäten Frankfurt am Main und Hildesheim befragte in der bundesweiten "JuCo"-Studie 12.000 junge Menschen ab 15 Jahren nach wahrgenommenen Einschränkungen durch die Corona-Pandemie. "Die Corona-Pandemie hat mir wertvolle Zeit genommen." Dieses Zitat verdeutlicht ein Gefühl vieler junger Menschen, die zurück auf das Jahr 2020 schauen. Über ein Drittel der Befragten gibt an, sich einsam zu fühlen. Über 45 Prozent der Befragten stimmen der Aussage voll zu, Angst vor der Zukunft zu haben. Insbesondere junge Menschen mit familiären oder finanziellen Sorgen sind stärker belastet. Enger Wohnraum und schlechtere Bildungschancen wirken sich zusätzlich negativ auf die mentale Gesundheit von jungen Menschen aus. Rund 70 Prozent der Befragten äußern einen großen Bedarf, Hobbies wie gewohnt nachgehen zu können und Freunde zu treffen.
Gravierende Veränderungen der Lernsituationen für Studierende
Seit Beginn der Corona-Pandemie mussten sich auch Studierende weitgehend unvorbereitet auf ein neues, digitales Studienformat einstellen. Für viele Studierende bedeutet dies neue Herausforderungen, für andere wiederum neu erlangte Flexibilität. Bei einer Online-Befragung "Stu.diCO" von rund 3.6000 Studierenden, die die Universität Hildesheim durchführte, zeigten sich gravierende Veränderungen der jeweiligen Lernsituationen. Der Altersdurchschnitt der Befragten lag bei 24 Jahren. Anders als in Schulen hatten Lockerungen der Corona-Politik bis zum Zeitpunkt der Befragung wenig Auswirkungen auf den Studienalltag gehabt. Seit Anbeginn der Pandemie fanden nur wenig Präsenzveranstaltungen in den Hörsälen statt und Bibliotheksbesuche waren nahezu ausgeschlossen.
Studierende gaben zudem pandemiebedingte finanzielle Probleme an. Rund 72 Prozent der Befragten äußerten mehr Arbeitsbelastungen im digitalen Semester aufgrund der Home-Learning-Situation. 59 Prozent konnten sich kein weiteres digitales Semester vorstellen. Die eigenverantwortliche Zeitplanung und Selbstorganisation wurden als hinderliche Faktoren identifiziert. Herausforderungen sind insbesondere von fehlenden sozialen Kontakten, Isolierung und empfundener Einsamkeit geprägt und beeinflussen die mentale Gesundheit junger Menschen.
"Arbeiterkind" & Co.: In Selbsthilfegruppen finden junge Menschen Gleichgesinnte
In Deutschland existieren bereits viele Selbsthilfegruppen, die Anliegen von jungen Menschen und Studierenden auf Augenhöhe behandeln und ihnen eine wertvolle Plattform bieten. Viele junge Menschen teilen momentan die Ansicht: "Der Austausch mit anderen in der Corona-Zeit fehlt enorm. Letztendlich habe ich das Gefühl alleine mit meinen Gedanken zu sein." Selbsthilfegruppen können dabei hilfreich sein: Sorgen, Nöte und Ängste können mit anderen geteilt und gemeinsam besprochen werden. Gruppenangebote finden sowohl in Präsenz als auch online statt.
Die Initiative "Arbeiterkind" bietet rund 80 lokale Gruppen speziell zu Themen rund um "Studieren in der Corona-Pandemie". Viele neue Selbsthilfegruppen wurden innerhalb der Corona-Pandemie gegründet und behandeln Themen rund um Depression und Einsamkeit. #NotJustSad ist beispielsweise eine Gruppe in Bielefeld, die Betroffenen einen geschützten Raum bietet, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und Anliegen junger Menschen zu thematisieren. Eine aktuelle Recherche der NAKOS Anfang 2022 ergab, dass mittlerweile über 950 Selbsthilfegruppen in dem bundesweiten Verzeichnis aufgelistet sind und stetig neue Gruppen hinzukommen. Die Liste junger Gruppen kann nach Postleitzahl und Themenschwerpunkt durchsucht werden.
Zur Liste junger Selbsthilfegruppen: www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de
Quellen:
- Hochschule Hildesheim/Besa Kris-Stephen et al. (05.10.2021) | https://nbn-resolving.org
- Hochschule Hildesheim/Sabine Andresen et al. (10.12.2020) | https://nbn-resolving.org
Text: Julia Husemann
Forschung, Netzwerkarbeit und Wissentransfer als Ziele
Mit einer Auftaktveranstaltung startete am 10. Februar 2022 das Kompetenznetz Einsamkeit (KNE). Die Arbeit des KNE wird auf der Internetseite des Netzwerks so beschrieben: "Das Kompetenznetz Einsamkeit (KNE) setzt sich mit den Ursachen und Folgen von Einsamkeit auseinander und fördert die Erarbeitung und den Austausch über mögliche Präventions- und Interventionsmaßnahmen in Deutschland. Dazu verbindet das KNE Forschung, Netzwerkarbeit und Wissenstransfer." Koordinator des Netzwerks ist das Institut für Sozialarbeit und Sozialpädagogik e.V. in Frankfurt mit einer Förderung des Bundesfamilienministeriums.
Das Netzwerk soll Akteur*innen aus Zivilgesellschaft, Wissenschaft und Politik verbinden. Auf der Internetseite wird bislang nicht genannt, welche Akteur*innen konkret beteiligt werden. Am 17. März 2022 findet als nächste Veranstaltung der erste "KNE Salon" zum Thema "Einsamkeit – Zur Bedeutung und Aktualität eines Gefühls" statt.
Zur Internetseite des Kompetenznetzes Einsamkeit: www.kompetenznetz-einsamkeit.de
Quellen:
- Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend: Komptetenznetz Einsamkeit nimmt Arbeit auf, Pressemitteilung vom 10. Februar 2022 | www.bmfsfj.de
- Kompetenznetz Einsamkeit | www.kompetenznetz-einsamkeit.de
Arbeitskreis der Pankreatekotmierten und PariSozial Bielefeld geben Praxistipps
Mit dieser Lektüre wird der Einstieg in die digitale Selbsthilfe zum Kinderspiel: Eine neue Broschüre "Starthilfe für die digitale Selbsthilfe" informiert Schritt für Schritt, wie digitale Gruppentreffen und andere Veranstaltungen geplant und durchgeführt werden können. Der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. und die PariSozial gGmbH Bielefeld haben die Broschüre und weitere Materialien in ihrem Projekt "Selbsthilfe & Digitalisierung Ostwestfalen-Lippe" erstellt.
Die Broschüre richtet sich an Selbsthilfeaktive und Selbsthilfekontaktstellen und gibt Tipps, wie ein geeigneter Videochat-Anbieter gefunden, Gruppen online gegründet oder der gemeinsame Austausch mit einem Messenger-Dienst gelingen kann. Checklisten helfen dabei, eine Online-Veranstaltung durchzuführen. Auch Themen wie Datensicherheit und Netiquette, also Regeln für einen höflichen Umgang im Internet, werden behandelt. Die Informationen zu den einzelnen Themen wurden als Online-Werkzeugkoffer auch der NAKOS zur Verfügung gestellt und sind hier auf der Themenseite Digitale Selbsthilfe zu finden. Ergänzt werden die Materialien durch kurze Erklärvideos auf YouTube.
Zur Materialsammlung: Themenseite Digitale Selbsthilfe
Quelle: Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld | www.selbsthilfe-bielefeld.de
Gutachten zum Stand der Patientenrechte in Deutschland vorgestellt
Zehn Jahre nach der Einführung des Patientenrechtegesetzes in Deutschland sind nach wie vor Probleme bei der Durchsetzung von Patientenrechten und der Aufklärung des Behandlungsgeschehens erkennbar. Aus dem rechtswissenschaftlichen Gutachten des Medizinrechtsexperten Prof. Dr. Thomas Gutmann von der Universität Münster können Handlungsbedarfe und konkrete Empfehlungen abgeleitet werden, wie die Patientenrechte in Deutschland weiterentwickelt und gestärkt werden können. Das Gutachten wurde vom Sozialverband Deutschland e.V. (SoVD) beauftragt und am 8. Februar 2022 vorgestellt.
SoVD-Präsident Adolf Bauer sagte bei der Vorstellung: "Gestärkt werden muss die Berücksichtigung und Beteiligung der Interessen der Patientinnen und Patienten, chronisch Kranken und Pflegebedürftigen sowie Menschen mit Behinderungen in den Entscheidungsprozessen des Gesundheitswesens. Letztlich muss die Patientensicherheit insgesamt verbessert werden, um einen wirklich wirksamen Schutz vor Behandlungsfehlern zu erreichen."
Bauer ergänzte: "Wir brauchen auch eine stärkere Unterstützung der Versicherten durch ihre Kassen, beispielsweise durch die Pflicht, bei offensichtlichen Anhaltspunkten für Behandlungsfehler die Betroffenen zu informieren. Darüber hinaus fordern wir eine Stärkung der kollektiven Betroffenenrechte und eine Verbesserung der Patientensicherheit, etwa durch ein zentrales Meldesystem für Behandlungsfehler."
Die Stärkung der kollektiven Patienten- und Pflegebetroffenenrechte erfordert laut SoVD konkret:
- erweiterte Verfahrensrechte der in den Gremien des Gesundheitswesens beteiligten Organisationen für die Interessen der Patient*innen sowie chronisch kranker, pflegebedürftiger und behinderter Menschen
- zusätzliche Unterstützungsstrukturen
- eine personelle und finanzielle Unterstützung zur Aufgabenwahrnehmung
Zum Gutachten "Stärkung und Weiterentwicklung der Patientenrechte in Deutschland": www.sovd.de (PDF)
Quelle: Sozialverband Deutschland e.V.: Bei Behandlungsfehlern haben Opfer wenig Rechte, Pressemitteilung vom 8. Februar 2022 | www.sovd.de (PDF)
Text: Katarzyna Thabaut
Gesundheit und Familien mit chronisch kranken und schwerstbehinderten Kindern unter den Themenfeldern
Der Beauftragte der Bundesregierung für Menschen mit Behinderungen Jürgen Dusel stellte am 8. Februar 2022 seine Arbeitsschwerpunkte für die neue Legislaturperiode vor. Dusel benannte sechs Themenfelder: Wohnen, Mobilität, Gesundheit, Familien mit chronisch kranken und schwerbehinderten Kindern, Gewaltschutz und Arbeit. Diese werden in einer Pressemitteilung weiter erläutert – wir zitieren die Aussagen zur Gesundheit und zu Familien mit chronisch kranken und schwertbehinderten Kindern.
Thema Gesundheit
"Das Gesundheitssystem in Deutschland hat ein Qualitätsproblem: Es ist nicht barrierefrei. Dabei haben Menschen mit Behinderungen dasselbe Recht auf ortsnahe gesundheitliche Versorgung in derselben Bandbreite und derselben Qualität wie andere Menschen auch. Das betrifft die ambulante wie die stationäre Versorgung, also Krankenhäuser, Rehabilitationseinrichtungen, ärztliche Praxen und Therapeut*innen. Es gibt nicht nur bauliche Barrieren, sondern es geht auch um nicht barrierefreie Webseiten, fehlende Informationen in Leichter Sprache, Gebärdensprache, vernünftige Blindenleitsysteme. Die Bundesregierung hat sich einen Aktionsplan für ein inklusives und barrierefreies Gesundheitswesen vorgenommen, der bis Ende des Jahres stehen soll. Jürgen Dusel unterstützt diesen Prozess gerne."
Thema Familien mit chronisch kranken und schwerstbehinderten Kindern
"Besonders Familien, in denen chronisch kranke und schwerstbehinderte Kinder leben, stehen unter großen Belastungen. Dabei geht es um die medizinische und pflegerische Grundversorgung des Kindes, aber auch die frühkindliche Förderung und Schulbegleitung. Die Pandemie hat gezeigt, wie schwierig es ist, wenn eingespielte Betreuungsstrukturen plötzlich wegbrechen. Für Eltern von pflegebedürftigen Kindern ist das Alltag - auch außerhalb der Pandemie. Wenn zum Beispiel die Schulbegleitung oder der Pflegedienst ausfallen, ist eine Beschulung nicht möglich. Nicht jeder Arbeitgeber hat Verständnis oder kann Ausfälle kompensieren. Hier stehen also auch Jobs und Existenzen auf dem Spiel, Familien geraten nicht selten in prekäre Situationen bis an die Armutsgrenze. Familien mit schwerstbehinderten und chronisch kranken Kindern müssen sich permanent mit Ärzten, Pflegediensten, unterschiedlichen Therapeuten und Hilfsmittelanbietern, Kranken- und Pflegekassen, Jugendämtern, Kitas und Schulen auseinandersetzen. Die gesetzlichen Leistungsansprüche sind zwar grundsätzlich gut, sie müssen aber viel niedrigschwelliger und unbürokratischer zu den Familien gebracht werden."
Zum Thema Gewaltschutz heißt es in der Pressemitteilung, dass Menschen mit Behinderung ein hohes Risiko haben, Opfer von Gewalterfahrungen zu werden. Die Bundesregierung plane eine "ressortübergreifende politische Strategie gegen Gewalt". Dusel werde diesen Prozess mit dem Deutschen Institut für Menschenrechte begleiten. Beim Thema Arbeitsmarkt brauche es mehr Anstrengungen auf dem Arbeitsmarkt, damit Menschen mit Behinderungen die Chancen erhielten, die sie benötigen. Zudem müsse die Ausgleichsabgabe erhöht werden für Unternehmen, die zu wenige Menschen mit Behinderungen beschäftigen.
Quelle: Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen: "Dusel: Bei Umsezung der Inklusion 'Nicht kleckern, sondern klotzen.'", Pressemitteilung vom 8. Februar 2022 | www.behindertenbeauftragter.de
Text: Niclas Beier
NAKOS und SeKo Bayern veranstalten zweiten bundesweiten Online-Austausch
Die NAKOS hat gemeinsam mit der Selbsthilfekoordination (SeKo) Bayern am 27. Januar 2022 ein zweites bundesweites Vernetzungstreffen der Covid-19-Selbsthilfe veranstaltet. Der Austausch von 37 Teilnehmenden und Akteur*innen zeigte: In jüngster Zeit entstehen immer mehr Selbsthilfegruppen von Long-Covid- und Post-Covid-Erkrankten und zusätzlich überregionale Zusammenschlüsse. So haben sich die Gruppen in Nordrhein-Westfalen seit der Kick-Off-Veranstaltung im Dezember 2021 regelmäßig ausgetauscht. In Bayern konkretisiert sich die Gründung einer Landesorganisation.
Die teilnehmenden Gruppen berichteten von vielen Anfragen weiterer Betroffener. Long-Covid- und Post-Covid-Erkrankte suchen etwa nach geeigneten Reha-Möglichkeiten. Auch rechtliche Fragen zur Anerkennung als Behinderung oder Berufsunfähigkeit sind für viele Betroffene weiter ungeklärt. Die Teilnehmenden äußerten auch den Wunsch, die Anliegen von Long-Covid- und Post-Covid-Erkrankten politisch stärker zu vertreten und mit validen Zahlen zur Anzahl Betroffener und Engagierter zu untermauern.
Hintergrund: Strukturen und Unterstützungsmöglichkeiten
Covid-19-Selbsthilfe meint Selbsthilfegruppen und -initiativen von Long-Covid- und Post-Covid-Erkrankten, die sich in Präsenz oder online treffen. Der NAKOS sind aktuell um die 60 örtliche Gruppen bekannt. Dazu sind überregionale Zusammenschlüsse entstanden wie die Post Covid Selbsthilfe Ostbayern oder in Baden-Württemberg die Interessenvertretung Post-Covid-Erkrankter e.V. Bundesweit ist Long COVID Deutschland aktiv. Auch in den Nachbarländern haben sich mit Long Covid Austria und Long Covid Schweiz überregionale Zusammenschlüsse von Betroffenen gebildet.
Selbsthilfegruppen von Long-Covid- und Post-Covid-Erkrankten werden bei Bedarf von verschiedener Seite unterstützt. An rund 350 Orten bestehen Selbsthilfekontaktstellen, die Gruppen beraten und etwa bei der Öffentlichkeitsarbeit und Raumsuche helfen. In acht Bundesländern können sich Gruppen an die landesweiten Selbsthilfekontakt- und -koordinierungsstellen wenden. Die NAKOS als bundesweite, themenübergreifende Fachstelle bietet Selbsthilfeaktiven etwa in ihren Publikationen umfassende Informationen zum Selbsthilfeprinzip.
Mehr Informationen zum Thema
finden Sie auf www.nakos.de auf der Seite Selbsthilfe und Corona
Text: Niclas Beier
Austauschangebot der Ärzteinitiative MEZIS e.V. und der NAKOS
Die Initiative unbestechlicher Ärztinnen und Ärzte MEZIS e.V. ("Mein Essen zahl ich selbst") lädt gemeinsam mit der NAKOS Patient*innen- und Selbsthilfegruppen ein zu einem Online-Stammtisch zum Thema "Einflussnahme der Pharmaindustrie auf Patient*innen- und Selbsthilfegruppen" am 16. Februar 2022 um 19 Uhr.
Die Veranstaltung gibt Gelegenheit zum Austausch, möchte Impulse für die Auseinandersetzung mit dem Thema geben und für den Umgang mit Sponsoring und Kooperationsangeboten sensibilisieren. Gemeinsam sollen mögliche Lösungsansätze diskutiert werden.
Nach zwei einführenden Impulsreferaten stehen folgende Fragen zur Diskussion:
- Welche Einfallstore nutzt die pharmazeutische Industrie in der Selbsthilfe?
- Wie können Patient*innen- und Selbsthilfegruppen Beeinflussungsversuche erkennen?
- Wie kann sich die Selbsthilfe den Einflussnahmeversuchen entziehen und ihre Ziele und Interessen wahren?
- Wie können Lösungsmöglichkeiten für einen angemessenen Umgang mit der Industrie aussehen?
Es ist eine vorherige Anmeldung notwendig. Weitere Informationen hierzu sowie zur Veranstaltung insgesamt finden Sie auf www.mezis.de.
KISS-Leiterin Christa Herrmann traf Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier
Die Leiterin der KISS Hamburg Christa Herrmann traf im Januar 2022 Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier in dessen Amtszeit Schloss Bellevue. Herrmann war als eine von 16 Bürger*innen zu einem "Gespräch über den Zusammenhalt und die Spannungslage der Gesellschaft" eingeladen und konnte auf die gesundheitliche und soziale Selbsthilfe in Hamburg hinweisen. In einem Kurzinterview erzählt sie von dem Treffen.
Zum Interview: KISS Hamburg | www.kiss-hh.de
Transparency sieht Korruption in Politik und Verwaltung in Deutschland kaum verbessert
Am 25. Januar 2022 veröffentlichte Transparency International den Korruptionswahrnehmungsindex 2021 (Corruption Perceptions Index, CPI). Dieser Index zeigt in einem weltweiten Überblick das in Verwaltung und Politik wahrgenommene Maß an Korruption. In der Rangliste von 180 Staaten und Gebieten liegt Deutschland seit Jahren mit 80 von 100 möglichen Punkten unverändert auf dem zehnten Platz.
Auch wenn das Land damit vergleichsweise gut dasteht, weist Transparency International Deutschland darauf hin, dass auch hierzulande noch dringende Verbesserungen ausstehen. So sei die strafrechtliche Verantwortung von Unternehmen noch immer nicht geregelt. Weiterhin wird die Ungleichbehandlung von Beamt*innen und Abgeordneten in Hinblick auf die Strafverfolgung bemängelt. Darüber hinaus seien Whistleblower in Deutschland bei Hinweisgaben noch immer weitestgehend ungeschützt.
Nicht nur in Deutschland, sondern auch international gesehen stagniert das Ausmaß an wahrgenommener Korruption bei 43 von 100 Punkten.
Während der CPI vor allem auf die Bereiche Politik und Verwaltung fokussiert, setzt sich Transparency beispielsweise gemeinsam mit vielen anderen Organisationen mit der Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ) gegen Korruption auch in der Zivilgesellschaft ein. Auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. mit der NAKOS hat sich dieser Initiative verpflichtet und veröffentlicht auf ihren Internetseiten zehn Basisinformationen über sich zu Finanzierung, Personalstruktur und so weiter.
Quellen:
- Transparency Deutschland e.V.: "Korruptionswahrnehmungsindex 2021: Deutschland kommt nicht voran", Pressemitteilung vom 25. Januar 2022 | www.transparency.de
- Korruptionswahrnehmungsindex 2021 | www.transparency.de
- Initiative Transparente Zivilgesellschaft | www.transparency.de
Text: David Brinkmann
Mehr Informationen zum Thema Unabhängigkeit und Transparenz in der Selbsthilfe
finden Sie unter www.nakos.de/themen/autonomie und www.selbsthilfe-bestimmt-selbst.de.
NAKOS-Themenliste umfasst 950 Stichworte
Rare Disease Day 2019
EURORDIS 2019
Am 28. Februar ist wieder der Tag der Seltenen Erkrankungen. In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit, so die Allianz Chronischer Seltener Erkranungen (ACHSE). Mit dem Aktionstag sollen die Erkrankten und ihre Lebens- und Gesundheitssituation ins Blickfeld gerückt werden.
In der Europäischen Union gelten jene Krankheiten als selten, von denen weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Die NAKOS verzeichnet in ihrer Themenliste "Seltene Erkrankungen und Probleme" Kontaktgesuche zu rund 950 Stichworten. Im vergangenen Jahr sind zum Beispiel Dermatomyositis, Pyruvatkinase-Mangel, Kutanes T-Zell-Lymphom oder Visual-Snow-Syndrom als Stichworte hinzugekommen.
Eigentlich wurde der 29. Februar zum Tag der Seltenen Erkrankungen erkoren. Wenn kein Schaltjahr ist, wird der Aktionstag auf den 28. Februar verschoben – so auch 2022. In Sozialen Medien wird rund um den 28. Februar mit den Hashtags #RareDiseaseDay, #SeltenSindViele und #TagderSeltenenErkrankungen auf die Situation der Betroffenen aufmerksam gemacht.
Download: NAKOS-Themenliste "Seltene Erkrankungen und Probleme" (PDF)
Mehr Informationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022: www.achse-online.de
Einladung zum Online-Austausch
Der Selbsthilfetreff Plattenepithelkarzinom (pek) soll eine Möglichkeit des Austausches sein. Wie kann dieser Austausch aussehen? Wir sprechen über Themen wie Erfahrungen, Umgang mit der Situation, Operationen, Therapieansätze von der Diagnose bis zum individuellen Stand der Betroffenen. Da es nur wenig Betroffene gibt, ist ein direkter Austausch fast unmöglich. Da es noch kein direktes Angebot gibt, schaffen wir dieses. Mit Hilfe der Bremer Krebsgesllschaft – Landesverband der DKG e.V. ist es mir ein Anliegen, hier tätig zu werden. Dies gerne auch Überregional, aufgrund der Häufigkeit der Erkrankungen.
Der häufigste maligne (bösartige) Tumor im Urogenitalbereich ist das Plattenepithelkarzinom. Mit etwa 600 Neuerkrankungen in Deutschland pro Jahr handelt es sich um eine seltene Erkrankung, die nur rund 0,5 % aller malignen Erkrankungen bei Männern ausmacht. Der Altersgipfel dieser Tumoren liegt im sechsten Lebensjahrzehnt.
Wie: In Online-Format wie Chat (WhatsApp, Skype, etc.), Präsenz nach Absprache (Gruppentreffen)
Kontakt: Jürgen Buchholtz | www.krebsgesellschaft-hb.de
Quelle und Text: Jürgen Buchholtz
Gesetzliche Krankenkassen förderten die Basisarbeit der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe auf Bundesebene mit insgesamt 12,59 Millionen Euro
Der Verband der Ersatzkassen (vdek) stellt auf seiner Internetseite Informationen über die Pauschalförderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe auf Bundesebene für das Jahr 2021 zur Verfügung. Demnach erhielten 302 Selbsthilfeorganisationen und Dachorganisationen der Selbsthilfe Fördermittel nach § 20h SGB V zur Gewährleistung ihrer Basisarbeit. Insgesamt wurden die Organisationen mit 12,59 Millionen Euro gefördert.
Quelle: Verband der Ersatzkassen | www.vdek.com (PDF)
Mehr Informationen zum Thema
finden Sie hier auf www.nakos.de auf der Seite Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen
NAKOS-Fachinformation zum neuen Telekommunikation-Telemedien-Datenschutz-Gesetz
Wer eine Internetseite oder App betreibt, muss sich seit dem 1. Dezember 2021 mit geänderten Datenschutzregelungen befassen: Das neue Telekommunikation-Telemedien-Datenschutz-Gesetz (TTDSG) passt die Datenschutzbestimmungen des bisher geltenden Telekommunikationsgesetzes und des Telemediengesetzes an und setzt die ePrivacy-Richtlinie der EU in nationales Recht um.
Mit dem TTDSG sollen Nutzer*innen vor unerwünschten Zugriffen auf die Informationen geschützt werden, die sie auf ihren Computern, Tablets oder Mobiltelefonen gespeichert haben. Das Gesetz regelt auch wann die Einwilligungen zur Nutzung von Cookies nötig sind und wie diese erfolgen müssen.
Wie immer bei neuen Datenschutzregelungen, gibt es am Anfang viele Fragen und Unsicherheiten. Eine Fachinformation der NAKOS klärt Selbsthilfegruppen und Selbsthilfekontaktstellen auf, wann eine Einwilligung für ihre Internetseite oder App erforderlich ist und wie diese gestaltet werden sollte. Die Informationen beruhen auf einer Orientierungshilfe der Datenschutzaufsichtsbehörden des Bundes und der Länder vom Dezember 2021.
Download der Fachinformation: Das neue Telekommunikation-Telemedien-Datenschutz-Gesetz – was müssen Betreibende von Internetseiten beachten? (PDF)
Mehr Informationen zu Digitalisierung sowie Datenschutz
finden Sie auf unseren Themenseiten Digitale Selbsthilfe und Datenschutz in der Selbsthilfe.
Die NAKOS stellt auf ihrem YouTube-Kanal verschiedene Playlists (Videosammlungen) zum Thema Selbsthilfe bereit. In den Playlists ist der Name Programm. So heißen diese "Junge Selbsthilfe ist …", "Selbsthilfegruppen sind …" oder "Selbsthilfekontaktstellen helfen …". Die Videosammlung "Junge Selbsthilfe ist …" zeigt, wie bunt die "Junge Selbsthilfe" tatsächlich ist. Hier berichten Selbsthilfeaktive von ihren Erfahrungen und junge Selbsthilfegruppen stellen sich zu verschiedensten Themen vor. Es sind auch Reportagen, Inputs zum Gründen einer Gruppe und vieles mehr zu finden.
Neu ist, dass diese und die anderen Playlists ab sofort auch auf dem Internetportal für die "Junge Selbsthilfe" www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de zu finden sind. Das von der NAKOS betriebene Internetportal für "Junge Selbsthilfe" informiert über Selbsthilfe als niedrigschwellige Unterstützungsform für junge Menschen im Alter von 18 bis 35 Jahren und zeigt Möglichkeiten des Engagements für junge Selbsthilfeaktive auf.
Ein Blick lohnt sich, sowohl in die Playlist als auch auf das Portal.
Zur Playlist "Junge Selbsthilfe ist …": www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de
Mehr Informationen zur Jungen Selbsthilfe
finden Sie auch auf unserer Themenseite Junge Menschen und Selbsthilfe
Text: Marnie Bartel-Borrmann
42. Jahrestagung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) vom 13. bis 15. Juni 2022 in Bremen
Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) richtet zum 42. Mal ihre Jahrestagung aus unter dem Motto „Mit uns für alle – Selbsthilfe bringt sich ein“.
Die bundesweite Tagung für Fachkräfte aus Selbsthilfekontaktstellen und -Unterstützungseinrichtungen findet vom 13. bis 15. Juni 2022 in Bremen statt und wird in Kooperation mit dem Netzwerk-Selbsthilfe Bremen-Nordniedersachsen e.V. und den Einrichtungen der DAG SHG durchgeführt.
Vorankündigung: www.dag-shg.de
Bundeskabinett ernennt auch Beauftragte für Menschen mit Behinderung, Sucht und Drogen sowie Pflege
Patientenbeauftragter Stefan Schwartze (SPD)
Foto: Thomas Ecke
Stefan Schwartze (SPD) wurde am 12. Januar 2022 vom Bundeskabinett zum neuen Patientenbeauftragten der Bundesregierung ernannt. Schwartze ist Industriemechaniker und seit 2009 Bundestagsabgeordneter. Aufgabe des Patientenbeauftragten ist es nach § 140h SGB V, die Belange der Patient*innen in allen relevanten politischen Bereichen zu vertreten.
Im Geschäftsbereich des Gesundheits- sowie die Sozialministeriums wurden weitere Beauftragte der Bundesregierung berufen. Der Jurist Jürgen Dusel bleibt auch in dieser Legislaturperiode der Beauftragte für die Belange von Menschen mit Behinderungen. Als Sucht- und Drogenbeauftragter wurde der Sozialwissenschaftler Burkhard Blienert (SPD) berufen. Neue Pflegebevollmächtigte der Bundesregierung ist die Pflegefachkraft und Bundestagsabgeordnete Claudia Moll (SPD).
Die Beauftragten der Bundesregierung werden von den jeweiligen Bundesminister*innen vorgeschlagen und vom Bundeskabinett für eine Legislaturperiode berufen. Das Ämter der Beauftragten für Patient*innen und Menschen mit Behinderungen sind gesetzlich verankert.
Die Beauftragen im Internet
- www.behindertenbeauftragter.de
- www.bundesdrogenbeauftragter.de
- www.patientenbeauftragter.de
- www.pflegebevollmaechtigte.de
Quellen
- Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten: Stefan Schwartze zum neuen Patientenbeauftragten der Bundesregierung ernannt, Pressemitteilung vom 13. Januar 2022 | www.patientenbeauftragter.de
- Der Beauftragte der Bundesregierung für Sucht- und Drogenfragen: Burkhard Blienert ist neuer Beauftragter für Sucht- und Drogenfragen, Pressemitteilung vom 12. Januar 2022 | www.bundesdrogenbeauftragter.de
- Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen: Jürgen Dusel bleibt Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Pressemitteilung vom 12. Januar 2022 | www.behindertenbeauftragter.de
- Die Bevollmächtigte der Bundesregierung für Pflege: Claudia Moll, MdB zur neuen Pflegebevollmächtigten der Bundesregierung ernannt, Pressemitteilung vom 13. Januar 2022 | www.pflegebevollmächtigte.de
Text: Niclas Beier
Information des Paritätischen Gesamtverbandes
Die Engagement-Charta ist Ausdruck eines Paritätischen Selbstverständnisses. Sie soll nach innen wirken und die Bedeutung des Engagements nach außen sichtbar machen. Die Engagement-Charta wurde im Dezember 2021 in den Verbandsrat des Paritätischen eingebracht und dort beschlossen.
Das bürgerschaftliche Engagement ist ein zentrales Wesensmerkmal der Wohlfahrtspflege in Deutschland. Der Paritätische hat sich bereits 2001 intensiv mit wesentlichen Fragen rund um das Thema Engagement beschäftigt und hierzu eine Freiwilligencharta erarbeitet und veröffentlicht.
Die Bedeutung und Wahrnehmung von Bürgerschaftlichem Engagement als gesellschaftliche Ressource und Betätigungsfeld hat sich in den vergangenen 20 Jahren allerdings deutlich verändert. Gleichzeitig ist der Paritätische in Zeiten einer zunehmenden Radikalisierung und Polarisierung der Gesellschaft als Anwalt und Förderer einer lebendigen und offenen Zivilgesellschaft mehr denn je gefragt.
Vor diesem Hintergrund hat der Paritätische 2021 eine Neubewertung und Einordnung des bürgerschaftlichen Engagements in seiner Vielfalt und Ausprägung vorgenommen. Auf dieser Basis wurde die Freiwilligen-Charta überarbeitet und zu einer Engagement-Charta weiterentwickelt. Die Engagement-Charta beschreibt die für den Paritätischen handlungsleitenden Prinzipien zum Engagement, die in den einzelnen Strukturen und Handlungsfeldern entsprechend konkretisiert werden.
Die Engagement-Charta als Download: www.der-paritaetische.de (PDF)
Quelle und Text: Der Paritätische Gesamtverband, Information vom 12. Januar 2022 | www.der-paritaetische.de
Angehörige von Covid-19-Verstorbenen zu Beginn im Fokus
Die Selbsthilfekoordination Bayern startete am 13. Januar 2022 ihren Podcast "SeKo on Air". In den ersten beiden Folgen redeten die Gesprächspartner*innen über die Situation Angehöriger von Covid-19-Verstorbenen. Zu Wort kommen der evangelische Landesbischof Heinrich Bedford-Strohm, der das bayernweite Selbsthilfenetzwerk für Angehörige initiiert hat, sowie die Gründerin der Münchner "Selbsthilfegruppe für Angehörige, die durch Corona einen geliebten Menschen verloren haben". Um Corona wird es auch in der nächsten Folge gehen, dann ist eine Long-Covid-Erkrankte zu Gast. Interessierte können den Podcast auf der Internetseite von SeKo Bayern anhören.
Zum Podcast "SeKo on Air": www.seko-bayern.de
Quelle: Selbsthilfekoordination Bayern, Nachricht vom 13. Januar 2022
Text: Niclas Beier
Neue Broschüre vom Paritätischen Wohlfahrtsverband
Hilfreiche Informationen zum Datenschutz für alle, die Software für die digitale Zusammenarbeit nutzen bietet die Broschüre „Tipps zum Umgang mit Datenschutz bei Kollaborationstools“ von Dr. Olaf Koglin für den Paritätischen Wohlfahrtsverband. Neben der Information über gesetzliche Grundlagen will der Leitfaden vor allem praxisnah zu verantwortlichem Handeln befähigen. Dabei sollen nach Ansicht des Autors Risiken aufgezeigt, aber Chancen der Digitalisierung durch zu strenge Vorgaben auch nicht verhindert werden.
Tipps zum Umgang mit Datenschutz bei Kollaborationstools
Ein Leitfaden erstellt für den Paritätischen Wohlfahrtsverband
Dr. Olaf Koglin | 2021
Text: Christiane Firnges
Rückmeldungen mit Änderungen und Ergänzungen sind bis zum 28. Januar möglich
Die NAKOS hat heute die Aktualisierungsbefragung zur Datenbank "GRÜNE ADRESSEN – Gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland" gestartet. Die in der Datenbank verzeichneten bundesweit tätigen Selbsthilfevereinigungen, Selbsthilfe-Internetforen und Institutionen mit Selbsthilfebezug erhalten eine E-Mail mit der Aufforderung, ihre Angaben zu Kontaktdaten, Themen und Angeboten über ein Online-Formular zu überprüfen und gegebenenfalls zu ändern und/oder zu ergänzen.
Wir bitten darum, das Online-Formular bis zum 28. Januar zu bearbeiten.
Hintergrund
Die NAKOS betreibt seit 1989 die Datenbank "GRÜNE ADRESSEN". Sie bietet interessierten Bürger*innen eine Orientierung im Feld der Selbsthilfe in Deutschland, und zwar für alle auf Bundesebene bearbeiteten gesundheitlichen, psychosozialen und sozialen Problemstellungen und Anliegen. Die strukturierten Kontaktdaten und Informationen ermöglichen die gezielte Suche und Kontaktaufnahme. Ebenso können Mitarbeiter*innen aus Versorgungseinrichtungen einen Überblick gewinnen und die Datenbank für den Austausch, eine Zusammenarbeit oder die Kontaktvermittlung nutzen. Der Aufnahme in die Datenbank sowie in die entsprechende öffentlich zugängliche Datenbank im Internet liegen bestimmte Kriterien zugrunde.
Zur Datenbank GRÜNE ADRESSEN: www.nakos.de/adressen/gruen
Termine der Arbeitsgruppe und Untergruppen im Jahr 2022
Auch in diesem Jahr lädt die Bundesweite Arbeitsgruppe Selbsthilfe U20 zum gemeinsamen Austausch ein, sich über Selbsthilfeunterstützungsmöglichkeiten von jungen Menschen unter 20 Jahren auszutauschen. Die Arbeitsgruppe wurde im Sommer 2021 gegründet und zum ersten Treffen am 16. September 2021 waren bereits 40 Teilnehmer*innen mit dabei. Man trifft sich nun vierteljährig zur Entwicklung von Ideen, zur weiteren Bedarfsklärung und zur gegenseitigen Unterstützung. Die Arbeitsgruppe ist offen für neue Teilnehmer*innen.
Die Termine für das Jahr 2022 im Überblick
11. März 2022 | 10.00 bis 12.00 Uhr
10. Juni 2022 | 10.00 bis 12.00 Uhr
9. September 2022 | 10.00 bis 12.00 Uhr
9. Dezember 2022 | 10.00 bis 12.00 Uhr
Infos und Anmeldung: https://eveeno.com
Themenspezifische Untergruppen
Die Arbeitsgruppe hat beschlossen, sich thematisch weiter in themenspezifische Untergruppen zu organisieren, da es viele offene Fragen in diesem spannenden und ebenso herausfordernden Arbeitsfeld gibt. Die Untergruppen im Einzelnen sind:
- UG Rechtliche Fragen
- UG Öffentlichkeitsarbeit
- UG Ländlicher Raum
- UG Kollegiale Beratung
Auch in den Untergruppen sind neue Gesichter gern gesehen.
Die ersten Termine für die Untergruppen für das Jahr 2022 im Überblick
UG Rechtliche Fragen
8. März 2022 | 11.30 bis 13.00 Uhr
Ansprechpartnerin: Elisabeth Ifland (Elisabeth.Ifland@seko-bayern.de)
UG Öffentlichkeitsarbeit
17. Januar 2022 | 10.00 bis 11.30 Uhr
Ansprechpartnerin: Daniela Reif (reif@kiss-pfalz.de)
UG Ländlicher Raum
18. März 2022 | 10.00 bis 11.30 Uhr
Ansprechpartnerin: Veronika Polok (polok@caritas-nea.de)
UG Kollegiale Beratung
13. Januar 2022 | 16.30 bis 18.00 Uhr
27. Januar 2022 | 16.30 bis 18.00 Uhr
Danach weiter 14-tägig donnerstags von 16.30 bis 18.00 Uhr
Ansprechpartnerin: Saskia Schubert (junge-selbsthilfe@stadtrand-berlin.de)
Text: Dorothee J. Arndt
Jutta Hundertmark-Mayser ist neue Geschäftsführerin
Berlin, 6. Januar 2022. Jutta Hundertmark-Mayser hat zum 1. Januar 2022 die Geschäftsführung der NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) übernommen. Sie löst Ursula Helms ab, die Ende 2021 in Ruhestand gegangen ist.
"Ich bin sehr froh, dass Jutta Hundertmark-Mayser diese Aufgabe übernimmt. Sie ist mit der Arbeit der NAKOS als bundesweite Fachstelle bestens vertraut und hat in den vergangenen Jahren viele Impulse für neue Handlungsfelder der Selbsthilfe und der Selbsthilfeunterstützung in Deutschland gesetzt", erklärt André Beermann, Mitglied des Vorstands der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. und Träger der NAKOS. Jutta Hundertmark-Mayser ist bereits seit 2001 Mitarbeiterin der NAKOS und seit 2005 als stellvertretende Geschäftsführung tätig. Sie ist umfassend mit der NAKOS und der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. und ihren Aufgaben vertraut. "Ich freue mich sehr über das mir entgegengebrachte Vertrauen und auf die Aufgaben, die nun vor mir liegen. Gerne werde ich den aktuellen Wandel in der Selbsthilfe durch die Corona-Pandemie und die Digitalisierung kompetent und engagiert begleiten", betont die neue Geschäftsführerin Jutta Hundertmark-Mayser.
Hintergrund
In Deutschland sind zwischen 70.000 bis 100.000 Selbsthilfegruppen mit etwas 3,5 Millionen Engagierten zu fast jedem gesundheitlichen und sozialen Thema aktiv. Jede*r zehnte Erwachsene nimmt im Laufe seines Lebens an einer Selbsthilfegruppe teil. In Deutschland existieren mehr als 300 Selbsthilfekontaktstellen, die professionelle Unterstützungsangebote für gemeinschaftliche Selbsthilfe an 347 Orten erbringen. In ihrer Selbsthilfe-Datenbank führt die NAKOS außerdem 297 Bundesvereinigungen der Selbsthilfe, die zu Themen von Allergie bis Zwangsneurosen arbeiten. Diese sind bundesweit organisiert und haben Ansprechpersonen und/oder einzelne Selbsthilfegruppen in vielen Bundesländern.
Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Die NAKOS besteht seit 1984 und hat ihren Sitz in Berlin. Träger ist die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG), der Fachverband der Selbsthilfeunterstützung und -förderung in Deutschland. Sie ist die bundesweite Informations- und Vermittlungsinstanz im Feld der Selbsthilfe in Deutschland. Sie arbeitet zu grundsätzlichen Fragen der Selbsthilfearbeit, der Selbsthilfeunterstützung und -förderung. Dabei zeigt NAKOS die Vielfalt und Möglichkeiten gemeinschaftlicher Selbsthilfe auf und fördert und vertritt sie gegenüber Politik und Gesellschaft.
Die NAKOS veröffentlicht Studien über das Feld der Selbsthilfe und die professionelle Selbsthilfeunterstützung in den mehr als 300 Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland. Politischen und administrativen Entscheidungsträgern vermittelt sie über Fachtagungen und Stellungnahmen Konzepte für eine angemessene Unterstützung und Förderung von Selbsthilfegruppen.
Kontakt
NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin
Telefon: 030 | 31 01 89 80
Fax: 030 | 31 01 89 70
E-Mail: selbsthilfe@nakos.de
Internet: www.nakos.de
Download: Pressemitteilung: Führungwechsel bei der NAKOS (PDF)
Aufruf der Data4Life gGmbH zur Teilnahme
Die gemeinnützige Organisation Data4Life aus Potsdam ruft zur digitalen eCOV-Studie zur Impfwirksamkeit im Alltag auf. Die Online-Studie verfolgt einen partizipativen Forschungsansatz und lädt jede*n dazu ein, mitzumachen. Die Datenerhebung findet digital und außerhalb des klinischen Umfelds in der Data4Life-Studien-App statt, die höchsten Ansprüchen an Datenschutz und -sicherheit entspricht. Diese ist über einen aktuellen Browser vom Computer oder Smartphone aus aufrufbar. Durch den partizipativen Ansatz wird das Gesundheitsbewusstsein in der Bevölkerung geschärft, gleichzeitig kann jede*r einen Beitrag leisten. Die Anmeldung zur eCOV-Studie ist einfach über die Webseite von Data4Life möglich: www.d4l.io/ecov
Ziel der Studie ist es, anhand von Real-Life-Daten SARS-CoV-2 und die Wirksamkeit der Corona-Impfungen im Alltag besser zu verstehen. Geleitet wird die eCOV-Studie von PD Dr. med. Cornelius Remschmidt, der in der Vergangenheit neben seiner klinischen Tätigkeit auch als Epidemiologe am Robert Koch-Institut tätig war und nun Chief Medical Officer bei Data4Life ist. "Durch die Studie bekommen Bürger*innen die Möglichkeit, einen direkten Beitrag zur Forschung zu leisten und die Wissenschaft unmittelbar dabei zu unterstützen, Erkenntnisse über die aktuelle Situation zu gewinnen", so Remschmidt.
Die eCOV-Studie ist bewusst niedrigschwellig gestaltet: Teilnehmende können bereits mit nur fünf Minuten Zeit pro Woche über kurze Fragebögen wertvolle Daten für die Forschung zusammentragen. Da die Daten aus dem Alltag, bzw. realen Leben untersucht werden, strebt das Forschungsteam eine möglichst breite Beteiligung der Bevölkerung an. Alle Altersgruppen ab 18 Jahren, unabhängig davon ob jemand geimpft, genesen und ungeimpft ist, können teilnehmen – sofern sie in der Region DACH leben.
Nach der Auswertung werden die Ergebnisse durch das Data4Life-Forschungsteam veröffentlicht. Die Teilnehmenden erhalten zudem regelmäßig Einblicke in erste Ergebnisse direkt in der Studien-App.
Die eCOV-Studie ist von der Ethikkommission der Ärztekammer Berlin freigegeben (Eth-11/22).
Als Initiative der Hasso Plattner Foundation hat Data4Life es sich zum Ziel gesetzt, die Gesundheitsforschung durch Technologie zu verbessern.
Data4Life ist vom Bundesamt für Informationssicherheit gemäß ISO 27001 nach dem IT-Grundschutz zertifiziert. Teil ihres unternehmerischen Selbstverständnisses ist es, höchste Anforderungen an Informationssicherheit zu erfüllen.
Weitere Informationen zu Data4Life finden Sie auf der Webseite der Organisation: www.data4life.care
Quelle und Text: Data4Life gGmbH
KundiG: Online-Programm für chronisch Kranke zu digitalen Möglichkeiten startet im Frühjahr 2022
In kleinen Schritten und mit Unterstützung durch erfahrene Kursleitungen können auch Menschen, die noch wenig Erfahrung mit digitalen Medien haben, hier ihr Wissen erweitern und praktische Erfahrungen im Umgang mit Gesundheits-Apps, bei der Suche nach Gesundheitsinformationen im Web und zu Fragen der Datensicherheit sammeln. Der Kurs macht Menschen "kundig", um die eigene Gesundheit besser zu verstehen, und er stärkt gleichzeitig den Umgang mit digitalen Medien.
Ab dem 1. Februar 2022 startet das Kursprogramm "KundiG – Klug und digital durch das Gesundheitswesen". Die 2,5-stündigen Kursmodule gehen insgesamt über sechs Wochen und bilden eine strukturierte Anleitung für den Weg durch das digitale Gesundheitswesen.
Fragen, die im Kurs beantwortet werden, sind unter anderem:
- Was ist die elektronische Patientenakte, wozu soll sie dienen, was müssen Versicherte darüber wissen?
- Welchen Nutzen haben Gesundheits-Apps, das elektronische Rezept, der digitale Impfpass oder Medikamentenplan?
- Wo sind gute Gesundheitsinformationen im Internet zu finden?
- Was ist bei dem Datenschutz im Internet zu beachten?
- Videosprechstunde – ein neuer Weg, um mit Gesundheitsfachpersonen zu sprechen?
- Selbsthilfe und Unterstützungsangebote online – welche Möglichkeiten gibt es?
Die KundiG-Kurse werden über das Internetangebot der Patientenuniversität an der Medizinischen Hochschule Hannover angeboten. Dank der finanziellen Unterstützung der Projektförderer ist die Teilnahme an den Kursen kostenfrei. Zur Teilnahme an dem Kurs wird ein internetfähiges Gerät wie ein Laptop oder Computer (mit Kamera und Mikrofon) benötigt. Alles Weitere lernen die Teilnehmenden vor und während des Kurses kennen, geboten wird eine kontinuierliche Unterstützung.
Informationen finden Sie auf der Internetseite der Patientenuniversität der Medizinischen Hochschule Hannover www.patienten-universitaet.de
Die Seminarreihe KundiG – Klug und digital durch das Gesundheitswesen! ist ein Online-Programm zur Förderung der digitalen Gesundheitskompetenz chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Kooperation zwischen BARMER, BAG SELBSTHILFE, NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen), SeKo Bayern (Selbsthilfekoordination Bayern e.V.) und der Medizinischen Hochschule Hannover.
Text: Katarzyna Thabaut
Im Themenschwerpunkt präsentieren Selbsthilfekontaktstellen gelungene Praxisbeispiele
"Selbsthilfe fachlich unterstützen" lautet der Themenschwerpunkt des neu erschienenen NAKOS INFO 124. Mitarbeitende aus Selbsthilfekontaktstellen beschreiben anhand von Praxisbeispielen, wie die fachliche Selbsthilfeunterstützung weiter gelingen kann angesichts der Pandemiesituation und Verschiebungen in der klassischen Selbsthilfeunterstützung. Die Schwerpunktausgabe ist entstanden im Rahmen eines vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projekts.
In der neuen Ausgabe verabschiedet sich auch NAKOS-Geschäftsführerin Ursula Helms. Nach 16 Jahren Tätigkeit als Geschäftsführerin tritt Ursula Helms Ende 2021 in den Ruhestand ein. Weitere Beiträge im NAKOS INFO befassen sich mit einer Ausstellung beim Hamburger Comicfestival, virtuellen Selbsthilfetagen und den neuen "Leitlinien zur Wahrung von Unabhängigkeit und Selbstbestimmung" der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.
NAKOS INFO 124: Bestellung und Download: www.nakos.de/service
Der Druck und das Layout des NAKOS INFO 124 wurden gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit.
Bericht des AOK-Bundesverbands über die Veranstaltung am 10. Dezember 2021
Die Kontaktbeschränkungen zu Beginn des ersten Pandemiejahres kamen Anfang 2020 wohl für alle wie aus dem Nichts – und sorgten dafür, dass sich auch Selbsthilfegruppen über einen längeren Zeitraum nicht mehr treffen konnten. Vor allem psychisch Erkrankte und suchtkranke Menschen litten unter der pandemiebedingten Zwangsisolation. Mit innovativen Ideen und dem Einsatz digitaler Technik suchte die Selbsthilfe deshalb nach Lösungen, den Kontakt untereinander zu halten und die wertvolle Selbsthilfearbeit fortzuführen.
Inwieweit das gelungen ist, war das zentrale Thema der diesjährigen AOK-Selbsthilfe-Fachtagung am 10. Dezember in Berlin. Unter dem Motto "Selbsthilfe nach dem Corona-Lockdown – Upgrade auf ein neues Level" drehte sich alles um die zentrale Frage, welchen Wandel – digital, aber auch in der Präsenz – die Corona-Pandemie in der Selbsthilfe ausgelöst hat. Dass ausgerechnet bei diesem Thema die Tagung aufgrund der vierten Pandemiewelle trotz ursprünglich anderer Planung nur virtuell stattfinden konnte, passte irgendwie gut ins Bild.
Bewundernswerter Einsatz
"Der Einsatz der Selbsthilfe während der Coronapandemie, von der regionalen Gruppe bis zum bundesweiten Dachverband, ist bewundernswert. Trotz aller Kontaktbeschränkungen haben Sie nicht aufgegeben." Mit diesen Worten eröffnete Martin Litsch, Vorstandsvorsitzender des AOK-Bundesverbandes, die Tagung. Der scheidende AOK-Chef versprach, dass auch unter seiner Nachfolgerin Dr. Carola Reimann der AOK-Bundesverband die gute Zusammenarbeit und den Austausch mit der Selbsthilfe pflegen, sich bei den gesundheitspolitischen Entscheidungsprozessen für die Belange der Selbsthilfe einsetzen und vor allem immer ein greifbarer verlässlicher Partner für die Betroffenen bleiben werde.
Claudia Schick, Selbsthilfereferentin beim AOK-Bundesverband, machte in ihrem anschließenden Grußwort auf die erstaunliche Entwicklung der letzten beiden Jahre aufmerksam: "Hätte mir jemand auf unserer Selbsthilfetagung vor drei Jahren zum Thema 'Digitalisierung der Selbsthilfe' gesagt, dass es normal sein wird, dass sich Selbsthilfegruppen in digitalen Räumen treffen, Seminare oder Workshops per Zoom stattfinden und Beschlüsse auf Mitgliederversammlungen virtuell abgestimmt und verabschiedet werden – ich hätte ihn erstaunt angeschaut und ihn für seinen umwerfenden Optimismus bewundert." Der unbedingte Wille, die ehrenamtliche Arbeit fortzuführen und mit vielen kreativen Ideen den Kontakt untereinander aufrecht zu erhalten führte bei Schick zu der Einsicht: "Über Ärzte und Pflegekräfte müssen wir natürlich gar nicht erst reden – aber für mich sind auch die Selbsthilfeaktiven irgendwie Superhelden der Pandemie. Selbsthilfe gibt nicht auf. Selbsthilfe weiß was sie will."
Chancen der Digitalisierung für Selbsthilfe
Welche Chancen die Digitalisierung der Selbsthilfe ganz generell bietet, aber auch welche Risiken mit ihr verbunden sind, konnte der Sozialforscher Dr. Christopher Kofahl mit Zahlen untermauern. In seinem Vortrag stellte der stellvertretende Leiter des Instituts für Medizinische Soziologie (IMS) am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf die Ergebnisse der DISH-Studie (Digitalisierung in der Selbsthilfe) vor. Die Befragung von 119 Selbsthilfeorganisationen (SHO) unmittelbar vor dem Start der Pandemie ergab beispielsweise, dass acht von zehn SHOs digitale Angebote als Möglichkeit sehen, neue Mitglieder für die Selbsthilfearbeit zu gewinnen. 93 Prozent der Befragten gaben an, dass sie über digitale Kanäle die Öffentlichkeit besser über ihre Arbeit informieren können. Und 77 Prozent der befragten Organisationen waren der Meinung, durch Digitalisierung Zeit und Geld sparen zu können, etwa in den Bereichen Reisen oder Korrespondenz. Doch auch über die Kehrseiten der innovativen Technik berichtete der Sozialwissenschaftler. So hätten viele Gruppen massive Probleme, ihre Arbeit an die Anforderungen der Datenschutzgrundverordnung anzupassen. Aufgrund einer zunehmenden Digitalisierung hätten viele Selbsthilfegruppen auch Mitglieder verloren oder sich in seltenen Fällen ganz aufgelöst. Auf der anderen Seite sorge ein zunehmendes Angebot von digitalen Formaten dafür, dass neue, vor allem jüngere Menschen, in die Selbsthilfe finden. Daher, so Kofahl, habe die Digitalisierung eben doch nicht die einst befürchtete disruptive – also die klassischen Selbsthilfe-Aktivitäten verdrängende – Wirkung. Sein Fazit war eindeutig: "Die Chancen der Digitalisierung überwiegen die Risiken, das ist für mich ganz klar."
Quelle und Text: AOK-Bundesverband | www.aok-bv.de
Internetangebot hält "qualitativ hochwertige Gesundheitsinformationen" bereit
Das Internetangebot www.nakos.de hat erneut das Gütesiegel des Aktionsforums Gesundheitsinformationssystem (afgis) erhalten. Mit dem afgis-Gütesiegel wird bescheinigt, dass die Internetseite "qualitativ hochwertige Gesundheitsinformationen" bereithält. Die Internetseite www.nakos.de hat das Prüfverfahren durch afgis erfolgreich bestanden. Dabei wurden zehn Transparenzkriterien geprüft, die nach wissenschaftlichen Kriterien entwickelt wurden. Das afgis-Gütesiegel gilt bis Januar 2023.
Weitere Informationen über afgis: www.afgis.de
Pressemitteilung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend
Seit dem 1. Dezember 2011 gibt es das bundesweite Pflegetelefon 030 / 20 17 91 31. Wer Informationen zu häuslicher Pflege sucht oder Fragen zu gesetzlichen Leistungen und Freistellungsmöglichkeiten hat, braucht nur zum Handy zu greifen. Das Pflegetelefon des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend berät rund um das Thema Pflege. Eingerichtet wurde die Hotline vor zehn Jahren mit dem Ziel, pflegenden Angehörigen eine niedrigschwellige Beratung zu den gesetzlichen Freistellungsmöglichkeiten vom Beruf zu ermöglichen.
Christine Lambrecht, geschäftsführende Bundesseniorenministerin: "Die meisten pflegebedürftigen Menschen in Deutschland werden von Angehörigen gepflegt und betreut. Gerade in der Corona-Zeit ist das eine enorme Leistung, die Familien, aber auch die Solidarität und den Zusammenhalt in unserer Gesellschaft stärkt. Rund um die häusliche Pflege stellen sich jeden Tag viele Fragen: nach gesetzlichen Leistungen, nach der Vereinbarkeit von Beruf und Pflege oder nach Rat, wenn die Belastung sehr groß wird. Seit zehn Jahren sind die Beraterinnen und Berater am Pflegetelefon genau für diese Fragen da. Sie helfen auch jetzt, wenn es um die Akuthilfen für pflegende Angehörige während der Corona-Pandemie geht. Dafür möchte ich mich herzlich bedanken. Alle, die Fragen haben, möchte ich ermuntern, sich an das Pflegetelefon zu wenden."
2,33 Millionen Pflegebedürftige werden in Deutschland zu Hause und überwiegend von Angehörigen versorgt. Angehörige machen denn auch den Großteil (70%) der Anruferinnen und Anrufer beim Pflegetelefon aus; aber auch Beratungsstellen, Pflegebedürftige oder Arbeitgeber nehmen das Beratungsangebot in Anspruch. Das Pflegetelefon hat sich auch und gerade zu Zeiten der Corona-Pandemie bewährt. Das zeigt sich nicht zuletzt an der Anzahl der Anrufe, die 2020 im Vergleich zum Vorjahr um 30 Prozent stieg.
Viele lassen sich derzeit auch zu den Akuthilfen für pflegende Angehörige beraten, denn die Corona-Krise belastet die Familien von Pflegebedürftigen zusätzlich. Die Akuthilfen sind befristet geltende gesetzliche Regelungen, die pflegenden Angehörigen die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf vereinfachen. Wer coronabedingt Angehörige pflegt oder die Pflege neu organisieren muss, kann bis zu 20 Arbeitstage (statt zuvor bis zu 10 Tage) der Arbeit fernbleiben. Erhalten Arbeitnehmer während dieser Zeit keinen Lohn, können sie ebenfalls bis zu 20 Arbeitstage Pflegeunterstützungsgeld erhalten.
Außerdem wurden Pflegezeit und Familienpflegezeit flexibler gestaltet: Pflegende Angehörige können unter erleichterten Bedingungen eine vollständige oder teilweise Arbeitsfreistellung von bis zu sechs Monaten (Pflegezeit) beziehungsweise eine teilweise Freistellung von bis zu 24 Monaten (Familienpflegezeit) in Anspruch nehmen oder nach einer Unterbrechung wieder aufnehmen.
Auch zu anderen Fragen rund um die häusliche Pflege berät das Pflegetelefon, wie zum Beispiel zu den Leistungen der Kranken- und Pflegeversicherung. Darüber hinaus bietet das Pflegetelefon Hilfe in kritischen und belastenden Situationen. Bei Bedarf vermitteln die Beraterinnen und Berater auch an Beratungs- und Hilfsangebote vor Ort.
Das Pflegetelefon ist von Montag bis Donnerstag zwischen 9.00 und 18.00 Uhr unter der Telefonnummer 030 / 20 17 91 31 und per E-Mail an info@wege-zur-pflege.de zu erreichen. Die telefonischen Beratungsgespräche sind anonym und vertraulich. Das Beratungsangebot des Pflegetelefons wird durch die Webseite www.wege-zur-pflege.de ergänzt.
Informationen zum Pflegetelefon und seinem zehnjährigen Bestehen finden sich unter:
www.bmfsfj.de/10JahrePflegetelefon
Informationen zu den gesetzlichen Freistellungsmöglichkeiten sowie den Akuthilfen finden sich auch unter:
https://www.bmfsfj.de/bmfsfj/themen/corona-pandemie/informationen-fuer-pflegende-angehoerige
Quelle und Text: Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Pressemitteilung vom 1. Dezember 2021
Podiumsdiskussion im Rahmen des Internationalen Antikorruptionstags 2021
Mit einer Veranstaltungsreihe rund um den auf die UN zurückgehenden Internationalen Antikorruptionstag am 9. Dezember macht Transparency International Deutschland e.V. auf das Thema Korruption aufmerksam.
Bis Mitte des Monats sind verschiedene Aktivitäten wie Podiumsdiskussionen, Vorträge und Filmvorführungen geplant. Eine Veranstaltung fokussiert auch das Thema Korruption im Gesundheitswesen: am 14. Dezember geht es in einer Online-Podiumsdiskussion darum, ob und wie Whistleblower*innen im deutschen Gesundheitswesen ausreichend geschützt sind. Für die Veranstaltungen ist eine vorherige Online-Anmeldung notwendig.
Quellen
- United Nations: "International Anti-Corruption Day 9 December" | www.un.org
- Transparency.de: "Aktivitäten rund um den Internationalen Antikorruptionstag 2021", Beitrag vom 26. November 2021 | www.transparency.de
Mehr Informationen zum Thema
Die NAKOS befasst sich im Projekt „Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe" unter anderem mit den Themen Unabhängigkeit und Transparenz in der gesundheitlichen Selbsthilfe. Mehr Informationen finden Sie auf unserer Themenseite Autonomie der Selbsthilfe.
Text: David Brinkmann
Transparenzinitiativen loben Zielsetzungen der Parteien und bescheinigen wichtige Ansätze
Die beiden zivilgesellschaftlichen Organisationen Transparency International Deutschland e.V. und LobbyControl e.V. ziehen eine erste positive Bilanz bezüglich der im Koalitionsvertrag der Ampel festgesetzten Ziele für mehr Transparenz und Korruptionsbekämpfung.
Gemeinsam mit weiteren zivilgesellschaftlichen Initiativen hatten diese im Vorfeld der Koalitionsverhandlungen Forderungen an die neue Regierung gestellt. Laut den beiden Organisationen zeigte dies Wirkung: So wurde auf wichtige Kernforderungen eingegangen, wie die Aussicht beim am 1. Januar 2022 in Kraft tretenden Lobbyregister mit einem legislativen und exekutiven Fußabdruck nachzubessern oder die Schaffung eines Transparenzgesetzes auf Bundesebene. Andere Bereiche umfassen den verbesserten Schutz von Whistleblowern, die Bekämpfung von Geldwäsche oder mehr Transparenz beim Parteiensponsoring.
Dennoch wiesen sowohl Transparency als auch LobbyControl darauf hin, dass im Koalitionsvertrag nicht auf alle Forderungen eingegangen wurde wie eine stärkere Regulierung bei Parteispenden oder eine zentrale Kontrollinstanz beim Lobbyregister. Zudem komme es im weiteren Verlauf auf die konkrete Ausgestaltung von Maßnahmen zur Umsetzung an.
Quellen
- www.lobbycontrol.de
- www.transparency.de
- www.transparency.de/bundestagswahl
- Koalitionsvertrag der Ampel | www.spd.de
Mehr Informationen zum Thema
Die NAKOS befasst sich im Projekt "Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe" auch mit politischen Rahmenbedingungen rund um Unabhängigkeit und Transparenz. Mehr Informationen finden Sie auf unserer Themenseite Autonomie der Selbsthilfe.
Text: David Brinkmann, NAKOS
Neue Ausgabe der Themenliste zu seltenen Erkrankungen, Problemen und Selbsthilfegruppen
Von A1-PI-Mangel bis Zytomegalievirus: Im Dezember hat die NAKOS auf ihrem Internetportal www.nakos.de die Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ aktualisiert. Sie umfasst in alphabetischer Reihenfolge rund 950 Stichworte zu bundesweiten Kontaktsuchen von Einzelpersonen nach Gleichbetroffenen. Darüber hinaus sind dort seltene Erkrankungen erfasst, zu denen Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene arbeiten, und Themen von eher seltenen Selbsthilfegruppen, das heißt: Das Thema ist eigentlich nicht selten, jedoch ist es für Betroffene schwierig weitere Gleichbetroffene zu finden.
Sind Stichworte mit einer seltenen Erkrankung assoziiert, so ist dies am Wortende mit einem hochgestellten (SE) kenntlich gemacht. Die Zuordnung erfolgte unter Zuhilfenahme der Orphanet-Klassifikation für seltene Krankheiten und dem ICD 10 (Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme). Orphanet beinhaltet ein Verzeichnis der seltenen Krankheiten und stellt Informationen zu über 6000 dieser Krankheiten zur Verfügung. Weitere Informationen unter www.orpha.net.
Neben den Stichworten finden Sie Links zu den entsprechenden Datenbankangeboten der NAKOS. Dort finden Sie Kontakte zu Menschen, die nach Gleichbetroffenen suchen, sowie Kontakte zu bestehenden Selbsthilfevereinigungen, die auf Bundesebene zu seltenen Erkrankungen arbeiten.
Die neue Themenliste als PDF-Dokument: Betroffene suchen Betroffene
Am 2.12.2021 veranstaltete die NAKOS in Kooperation mit der SeKo Bayern eine Kick-Off-Veranstaltung zur Covid-19- Selbsthilfe.
Die Online-Konferenz richtete sich an Menschen, die an Covid-19 erkrankt waren und sich in Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeinitiativen zusammengeschlossen haben.
Dieses virtuelle Treffen bot der deutschsprachigen Covid-19-Community einen Rahmen, um sich kennenzulernen, auszutauschen und sich weiter zu vernetzen. Selbsthilfeinitiativen hatten die Gelegenheit, sich und ihre Arbeit vorzustellen und gemeinsam Ziele ihres Engagements zu formulieren.
Eindrücklich schilderte Birgit Birner von Post Covid Selbsthilfe Ostbayern (PC-19) ihren persönlichen Krankheitsverlauf und wie sie sich zurück in den Beruf kämpfte. Der Bedarf an Austausch sei sehr groß. Mit engagierten Mitstreiter*innen gründete sie eine Selbsthilfegruppe von insgesamt 100 Teilnehmenden, die in vier Gruppen aufgeteilt wurde.
„Wir können politisch mehr erreichen, wenn wir uns zusammenschließen und gemeinsam unsere Forderungen anbringen“, erklärte ein Initiator von Long COVID Deutschland (LCD). Er schilderte die Arbeit seiner Organisation und welche Erfolge bereits erzielt wurden: Genauso wie die Gründer*innen von PC-19 wirkte auch Long COVID Deutschland an der Erstellung der Patientenleitlinie „Long-/Post-COVID-Syndrom“ für Betroffene, Angehörige sowie nahestehende und pflegende Personen mit1.
In den Arbeitsgruppen wurde deutlich, welche Themen die Betroffenen aktuell beschäftigen: Fragen zur Rehabilitation und Wiedereingliederung in den Beruf, zu Therapiemöglichkeiten, Schwierigkeiten bei der Anerkennung von Schwerbehinderung oder auch der Umgang mit der eigenen Krankheit wurden erörtert.
Die Vernetzung soll weiter ausgebaut werden. Ein Anliegen ist es, einen Ort zu schaffen, wo Informationen und Erfahrungswissen gebündelt werden können.
Dem Wunsch dieses Format auf überregionaler Ebene fortzuführen, werden die Veranstalter entsprechen. Ein weiteres Online-Treffen ist für Anfang 2022 geplant.
Ansprechpartner / Kontaktdaten:
NAKOS Berlin | Otto-Suhr-Allee 115 | 10585 Berlin
selbsthilfe@nakos.de
SeKo Bayern | Handgasse 8 | 97070 Würzburg
selbsthilfe@seko-bayern.de
1 https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/020-027p_S1_Post_COVID_Long_COVID_2021-09_01.pdf
NAKOS und Seko-Bayern Pressemitteilung zur Kick-Off-Veranstaltung
Vier Projekte mit Vorbildcharakter wurden am 27.11.2021 im Rahmen des DGPPN Kongresses im CityCube in Berlin ausgezeichnet.
Bundesweit vernetzt: Inklusionsprojekt SOUL LALA
Das Inklusionsprojekt SOUL LALA setzt sich für Jugendliche und junge Erwachsene ein, die seelische Krisen durchlebt haben. In der Online-Community finden sie eine gemeinsame Plattform und können sich dort sowie bei Live-Veranstaltungen in sechs bundesweiten Modellregionen mit anderen Betroffenen vernetzen und austauschen. In einer von Toleranz, Offenheit und Verständnis geprägten Umgebung lernen sie dabei voneinander und können sich persönlich weiterentwickeln. Für dieses Projekt wurde der Dachverband Gemeindepsychiatrie e. V. mit dem ersten Preis und damit einem Preisgeld in Höhe von 5.000 Euro ausgezeichnet.
Suchthilfe in NRW: fragEltern
Die Kampagne fragEltern soll für mehr Prävention und Offenheit beim Thema Sucht werben und dabei möglichst viele Eltern drogengefährdeter und abhängiger Menschen in NRW erreichen. In 16 verschiedenen Städten werden dafür öffentlichkeitswirksame Aktionstage organisiert, bei denen die Selbsthilfegruppen mit dem lokalen Suchthilfesystem vor Ort kooperieren. Die Arbeitsgemeinschaft der Rheinisch-Westfälischen Elternkreise drogengefährdeter und abhängiger Menschen e. V. (ARWED) unterstützt damit Angehörige beim Umgang mit den Folgen einer Suchterkrankung in der Familie und erhielt dafür ein Preisgeld in Höhe von 2500 Euro.
Erste-Hilfe-Kurs für die Seele: Aufeinander Achten
Menschen für das Thema psychische Gesundheit zu sensibilisieren, im Umgang mit psychischen Belastungen zu stärken sowie Handlungskompetenzen zu vermitteln ist Ziel des Schulungsprojekts Aufeinander Achten. Kernstück des Projekts ist ein kostenloser Erste-Hilfe-Kurs für die Seele. In Anlehnung an einen Erste-Hilfe-Kurs für körperliche Notfälle bildet er seelische Ersthelfer aus. Der kompakte Online-Kurs wurde von Psychologie- und Medizinstudierenden aus Dresden 2018 initiiert und wird mittlerweile von 20 Ehrenamtlichen aus ganz Deutschland umgesetzt. Mit diesem Projekt gehört auch der Verein On the Move e. V. zu den Preisträgern und erhält ebenfalls 2.500 Euro Preisgeld.
Anerkennungspreis: Trialogische Seminare für Polizisten
In den vergangenen zwölf Jahren wurden im Rahmen der Polizei-Grundausbildung 250 trialogisch ausgerichtete Seminartage für circa 7.000 Polizisten durchgeführt. Das Seminarkonzept zur Sensibilisierung für psychische Krisensituationen wurde von der HPE Österreich, überparteilicher Dachverband der Vereine von Angehörigen und Freunden psychisch erkrankter Menschen, in Zusammenarbeit mit dem österreichischen Innenministerium entwickelt und in die Grundausbildung junger Polizisten integriert. Ziel ist die Sensibilisierung dafür, wie es psychisch kranken Menschen und Angehörigen – aber auch den Polizisten selbst bei Unterbringungseinsätzen geht. Für dieses Konzept zur Sensibilisierung für psychische Krisensituationen erhält der Verband einen Anerkennungspreis.
Projekte zu Unterstützung, Assistenz und Pflege prämiert, die eine gesellschaftliche Teilhabe auch in Zeiten von Corona ermöglichen
Der Bundesminister für Arbeit und Soziales, Hubertus Heil, hat zum dritten Mal den Bundesteilhabepreis verliehen. Der diesjährige Wettbewerb steht unter dem Motto „Unterstützung, Assistenz, Pflege – gesellschaftliche Teilhabe auch in Corona-Zeiten“ und ist mit insgesamt 17.500 Euro dotiert. „Das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben haben alle Menschen und alle müssen es auch verwirklichen können. Das gilt für die Teilhabe in allen Bereichen, zum Beispiel für Wohnen, Bildung und Arbeit. Mit dem Bundesteilhabepreis 2021 werden vorbildliche Projekte ausgezeichnet, die eine umfassende gesellschaftliche Teilhabe ermöglichen und auch auf Ausnahmesituationen wie die Corona-Pandemie reagiert haben. Diese Projekte werden ausgezeichnet, um sie sichtbarer zu machen, damit sie Nachahmerinnen und Nachahmer finden. Ich wünsche mir, dass diese guten Ideen auch von anderen aufgegriffen werden und das Engagement der Projektträger auch über diesen Preis hinaus wertgeschätzt wird“, so Heil.
Insgesamt gab es für den Bundesteilhabepreis 88 Bewerbungen. Eine unabhängige Jury, bestehend aus zwölf Expert*innen der Verbände von Menschen mit Behinderungen sowie aus den Kommunen und den Ländern, hat die Preisträger weisungsfrei und anonymisiert ausgewählt. Die Bundesfachstelle Barrierefreiheit hat das Wettbewerbsverfahren im Auftrag des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales umgesetzt.
Dr. Volker Sieger, Leiter der Bundesfachstelle Barrierefreiheit: „Menschen mit Behinderungen brauchen Unterstützung. Ob es die niederschwellige Unterstützung im Alltag ist, die klassische Assistenz im Rahmen der Eingliederungshilfe oder die Pflege – es ist wichtig, dass jeder und jede genau die Unterstützungsleistung erhält, die er oder sie individuell benötigt. Wir freuen uns sehr, dass wir durch den Bundesteilhabepreis 2021 so viele engagierte Projekte kennengelernt haben und diese der Öffentlichkeit als gute Beispiele zugänglich machen können.“ Der Bundesteilhabepreis prämiert einmal im Jahr Projekte, die das große Potenzial eines inklusiven, barrierefreien Sozialraums zeigen und die damit bundesweit als Vorbild dienen können, wenn es um die Schaffung gleichwertiger Lebensverhältnisse geht.
Preisträger des Bundesteilhabepreises 2021
1. Preis: Habila GmbH
(Projekt: QuarTeTT – Quartiersentwicklung Teilhabe Technikeinsatz und WissensTransfer)
Das Projekt „QuarTeTT“ der Habila GmbH will Menschen mit Behinderung und Pflegebedarf durch verschiedene neue Technologien unterstützen. Dabei orientiert sich die Suche nach dem Technikeinsatz an den individuellen Bedürfnissen und Lebenssituationen der Menschen und deren persönliches Wohn- und Lebensumfeld. Zum Prozedere: Technologieexperten, Fachkräfte und Betroffene übertragen gemeinsam die jeweiligen Bedarfe in Kriterien der Technik und suchen passgenaue Lösungen. Ausgehend von zwölf Fallstudien wurden beispielsweise smarte Assistenzsysteme zur Automatisierung des Wohnumfeldes oder Technologien der unterstützenden Kommunikation wie Sprachausgabegeräte erprobt. In einem zweiten Schritt wurden die Lösungen ethisch und fachlich reflektiert und zuletzt entweder dauerhaft implementiert, entsprechend angepasst oder auch verworfen. Die Betroffenen werden bei allen Schritten bis zur Umsetzung beteiligt. Ziel ist es, ein flächendeckendes Technikberatungsangebot für den Gesundheitsstandort Baden-Württemberg zu schaffen. Das Projekt zeigt, dass mit bedarfsorientiertem, intelligentem Technikeinsatz insbesondere auch die Teilhabemöglichkeiten von Menschen mit hohem und komplexem Unterstützungsbedarf nachhaltig und dauerhaft verbessert werden können.
Preisgeld: 10.000 Euro
2. Preis: Evangelisches Diakoniewerk Zoar KdöR
(Projekt: WIR GEMEINSAM stark durch die Pandemie)
Mit verschiedenen Bausteinen unterstützt das Projekt „WIR GEMEINSAM stark durch die Pandemie“ des Evangelischen Diakoniewerks Zoar seit März 2020 Menschen mit Behinderungen, um als Ansprechpartner für Fragen, Ängste, Sorgen und Nöte zur Verfügung zu stehen. Dazu gehörten eine kurz nach dem Pandemiebeginn eingerichtete barrierefreie Corona-Hotline, die auch per Chat, Bildtelefonie und mit Gebärdensprachdolmetscher angeboten wurde, sowie passgenaue besondere ambulante Angebote wie beispielsweise ein Einkaufsservice. Mit digitalen Workshops, der Unterstützung beim Umgang mit Smartphones und Tablets und durch die Einrichtung eines „Digitalen Klassenzimmers“ wurde auch die weitere Teilhabe an Arbeit und Bildung ermöglicht. Ein regelmäßiger Newsletter diente der Kontaktaufrechterhaltung und Videogrußbotschaften auf YouTube sollten die Isolation während des Lockdowns erträglicher gestalten. Mit ihrem Projekt ermöglichte das Diakoniewerk Menschen mit Beeinträchtigungen, ihren Alltag weiter zu leben und ihre Handlungsfähigkeit aufrechtzuerhalten.
Preisgeld: 5.000 Euro
3. Preis: Gehörlosenverband München und Umland e. V.
(Projekt: Unterstützung und Informationen für gehörlose Bürger*innen im Rahmen der Corona-Pandemie)
Während der Corona-Pandemie gab und gibt es sehr viele Informationen im Internet, im Fernsehen oder in Zeitungen, die nur in schriftlicher oder in akustischer Form verfügbar sind. Gehörlose Menschen haben hierzu keinen Zugang. Das Projekt „Unterstützung und Informationen für gehörlose Bürger*innen im Rahmen der Corona-Pandemie“ des Gehörlosenverbandes München hat seit März 2020 alle besonders relevanten Informationen zu den Themen Gesundheitsschutz und Impfen (aktuelle Verordnungen, Tipps zum Umgang mit Corona etc.) in Deutscher Gebärdensprache zur Verfügung gestellt. In Kooperation mit der Stadt München wurde deren Corona-Hotline für gehörlose Menschen zugänglich gemacht. Durch zusätzliche niederschwellige Serviceangebote wurden alle Generationen angesprochen: Es gab den Verleih von mobilen Endgeräten an Senioren, spezielle Impfangebote im Gehörlosenzentrum, einen Einkauf- und Lieferservice sowie Informationsvideos für Kinder und Jugendliche zu Corona. Aufgrund des besonderen Einsatzes für die Zielgruppe der schwerhörigen, gehörlosen und taubblinden Menschen in Verbindung mit der engen Kooperation mit der Stadt München sowie Seniorenzentren, Einzelhandelsverbänden und der Volkshochschule überzeugte das Projekt.
Preisgeld: 2.500 Euro
Quelle: Bundesministerium für Arbeit und Soziales
Weiterführende Links:
www.bundesteilhabepreis.de
www.bundesfachstelle-barrierefreiheit.de
Eines der drängendsten Themen der Gesundheitspolitik in Deutschland ist eine bessere Gesundheitskompetenz der Menschen zu schaffen. Viele Akteure setzen sich für eine Stärkung der Gesundheitskompetenz ein. Denn gesundheitskompetente Menschen können gute Entscheidungen für ihre eigene Gesundheit treffen und sich gesundheitsförderlich verhalten.
Im Rahmen eines geförderten Forschungsprojekts wurde die Wirkung von Patientenbriefen untersucht. Die Ergebnisse der Evaluation zeigen, dass sich Patientenbriefe signifikant positiv auf die Gesundheitskompetenz auswirken – der Anteil der Patient*innen mit ausreichender Gesundheitskompetenz erhöhte sich durch Patientenbriefe von 32 auf 44 Prozent. Die Studie belegt außerdem, dass Patientenbriefe von den meisten Patient*innen ausführlich gelesen (93 %) sowie als verständlich (95 %), informativ (93 %) und hilfreich (93 %) bewertet werden.
Das wirkungsorientierte Sozialunternehmen „Was hab‘ ich?“ setzt sich seit 2011 für eine Verbesserung der Ärzt*in-Patient*in-Kommunikation ein. Das Fachportal ist eine Anlaufstelle für Patient*innen, die ihre Befunde verstehen möchten. Gleichzeitig bildet es Behandelnde in patientenverständlicher Kommunikation aus. In einem vom Innovationsfonds geförderten Forschungsprojekt wurde das Konzept eines vollständig automatisiert erstellbaren Patientenbriefs entwickelt und erprobt. Die Briefe wurden seit Juni 2019 an Patient*innen des Herzzentrums Dresden verschickt; die TU Dresden hat die Wirkung der Intervention in einer Studie überprüft. Die Auswertung ergab eine signifikante Steigerung der Gesundheitskompetenz.
Quelle:
www.patientenbeauftragte.de
Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Zeiten von Corona als Schwerpunkte
Das selbsthilfegruppenjahrbuch 2021 ist erschienen und online verfügbar. Mehrere Beiträge widmen sich unter anderem den kreativen Ansätzen von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeunterstützenden in Zeiten der Pandemie. Neben vielen persönlichen Einblicken beschreiben Antonia Goldin und Dr. Jutta Hundertmark-Mayser von der NAKOS die Entwicklungen und Herausforderungen der Selbsthilfeunterstützung in Zeiten der Corona-Pandemie basierend auf den Ergebnissen ihrer bundesweiten Befragung von Selbsthilfekontaktstellen. So sind Selbsthilfegruppen eine wichtige seelische Stütze in der Pandemie. Selbsthilfekontaktstellen sind verlässliche Berater zum digitalen Austausch und klären über Möglichkeiten von Gruppentreffen auf. Außerdem beantworten sie mehr Anfragen bei psychischen Problemen und unterstützen die Gründung neuer Gruppen.
Abseits von Corona hat sich Jürgen Matzat, langjähriger Redakteur und Ideengeber des selbsthilfegruppenjahrbuchs sowie Leiter der Selbsthilfekontaktstelle Gießen, aus der beruflichen Unterstützung der Selbsthilfe zurückgezogen. Er teilt mit den Lesenden in einem persönlichen Interview seinen reichen Erfahrungsschatz und lange Wegbegleiter erzählen über ihn.
Außerdem gibt das Jahrbuch einen Einblick in das Projekt „Taubblind sein – Selbsthilfe leben lernen“ zur Stärkung der familienorientierten Selbsthilfe. Auch zeigt es neue Wege in der Gestaltung der Selbsthilfe auf: Stichwort Generationenwechsel. Wissenschaftliche Beiträge zur Netzwerkevaluation in Selbsthilfeorganisationen sowie zur Patientenbeteiligung und -vertretung durch die Krebs-Selbsthilfe runden das selbsthilfegruppenjahrbuch 2021 ab.
37 Autor*innen, 15 Beiträge, 126 Seiten Lesestoff – das sind die Zahlen der diesjährigen Ausgabe. Das selbsthilfegruppenjahrbuch wird herausgegeben von der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. Es erscheint seit 1999.
Link zum Selbsthilfegruppenjahrbuch 2021: www.dag-shg.de
Text: Gesine Heinrich, NAKOS
„Zivilgesellschaft zwischen Krisen und Nachhaltigkeit: Neue Themen – Zukunft schaffen“
Am morgigen Donnerstag, 2. Dezember 2021 um 11 Uhr, beginnt der sechste Deutsche EngagementTag. Das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) richtet die zweitägige Online-Konferenz erneut gemeinsam mit dem Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement (BBE) aus. Christine Lambrecht, geschäftsführende Bundesfamilienministerin eröffnet die Konferenz: „Demokratie ist eine Mitmachveranstaltung. Demokratische Werte müssen jeden Tag gelebt und verteidigt werden. Die vielen Engagierten, die sich für die Demokratie, für Vielfalt und sozialen Zusammenhalt einsetzen, verdienen unsere Anerkennung und unsere Unterstützung. Deswegen ist es so wichtig, in der neuen Legislaturperiode mit einem Demokratiefördergesetz dafür zu sorgen, dass wichtige Initiativen verlässlicher und langfristiger gefördert werden können. Damit können wir all diejenigen stärken, die mit ihrem Engagement unsere Gesellschaft tagtäglich zusammenhalten.“
Dr. Thomas Röbke, Vorsitzender des BBE-Sprecher*innenrates: „In den Krisen der letzten Jahre hat sich bürgerschaftliches Engagement immer wieder als Rettungsanker erwiesen. Die Corona-Pandemie hingegen hat die Zivilgesellschaft, dessen Handeln und Existenz selbst herausfordert. Engagement ist der Humus unserer Gesellschaft. Damit bürgerschaftliches Engagement auch in Zukunft zur Lösung gesellschaftlicher Herausforderungen beitragen kann, brauchen wir stabile, funktionierende Strukturen der Engagement- und Demokratieförderung. Jetzt ist der beste Zeitpunkt für einen Neustart!“
Im Mittelpunkt des diesjährigen EngagementTages stehen unter anderem die Fragen, wie es gelingt, langfristige und stabile Strukturen für bürgerschaftliches Engagement zu schaffen und zu stärken: Wie kann Zivilgesellschaft aktiv den digitalen Wandel gestalten? Und wie könnte eine Vision für die Zukunft des Engagements aussehen?
Livestream
Der sechste Deutsche EngagementTag wird am 2. Dezember 2021 von 11:00 bis 16:00 Uhr und am 3. Dezember von 09:00 bis 13:15 Uhr live übertragen.
Details und Informationen zur Anmeldung finden Sie hier.
Quelle:
Pressemitteilung des Bundesfamilienministeriums
Pressemitteilung 085
Veröffentlicht am 01.12.2021
Ausgaben für Gesundheitsförderungs- und Präventionsangebote gefallen – Ausgaben für Selbsthilfeförderung gleichbleibend auf hohem Niveau
Die Kranken- und Pflegekassen haben im Jahr 2020 414 Millionen Euro für Gesundheitsförderungs- und Präventionsangebote für ihre Versicherten ausgegeben. Damit sanken die Ausgaben auf zwei Drittel des Vor-Pandemie-Jahres 2019. Das geht aus dem aktuellen Präventionsbericht des GKV-Spitzenverbandes und des Medizinischen Dienstes des GKV-Spitzenverbandes (MDS) hervor. Die Auswirkungen der Pandemie spiegeln sich in den Ausgaben zur Gesundheitsförderung und Prävention in Lebenswelten, in Betrieben und für einzelne Versicherte wider. Mit dem Zweiten Covid-19-Bevölkerungsschutz-Gesetz wurden der gesetzliche Orientierungswert für Prävention und die Mindestausgabenwerte für das lebensweltbezogene Engagement, die betriebliche Gesundheitsförderung sowie die Prävention in stationären Pflegeeinrichtungen für 2020 ausgesetzt. Damit hat der Gesetzgeber dem Umstand Rechnung getragen, dass die Covid-19-Pandemie alle Lebensbereiche und damit auch die Möglichkeiten für Gesundheitsförderung und Prävention massiv beeinträchtigt hat. Soweit es die äußeren Bedingungen während der Corona-Pandemie zugelassen haben, wurde gesundheitsförderliches Engagement in Zusammenarbeit mit den Beteiligten in den Lebenswelten weiter fortgeführt.
Keine Berücksichtigung findet die Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe nach § 20h SGB V im Präventionsbericht. Die Ausgaben der Krankenkassen und ihrer Verbände zur Förderung von Selbsthilfegruppen und -organisationen sowie Selbsthilfekontaktstellen sind, anders als die Ausgaben für Gesundheitsförderungs- und Präventionsangebote, nicht gefallen. Vielmehr liegen sie für 2020 bei 83,4 Millionen Euro, der Ausgabewert von 1,19 Euro je Versicherten wurde erreicht. Im Jahr 2019 waren es 84,3 Millionen Euro.
Den Präventionsbericht finden Sie auf den Internetseiten des GKV-Spitzenverbandes unter www.gkv-spitzenverband.de oder beim MDS unter www.mds-ev.de.
Text: Katarzyna Thabaut
Auszug aus dem Newsletter "Selbsthilfe SeelenLaute Saar"
Thomas Künneke vom Kellerkinder e.V. zu Gast bei der Deutschen Welle
"Eine Krankheit kann vielleicht geheilt werden. Eine Behinderung bleibt. Oder ist das alles noch viel komplizierter? Gibt es vielleicht auch Menschen, die gemeinhin als krank angesehen werden, sich aber gar nicht so fühlen?" Das fragte sich die Redaktion (Wissen & Umwelt) der Deutschen Welle und spricht in ihrem 34. Podcast "Echt Behindert!" vom 25. November 2021 mit Thomas Künneke vom Berliner Verein Die Kellerkinder darüber, warum sich Betroffene dagegen wehren, als psychisch krank bezeichnet zu werden. Auch die wichtige Ansprache politischer Stellen von Seiten der Betroffenen wird thematisiert.
Entstanden ist ein Beitrag unter dem Titel "Die Psychos mischen sich ein". Mehr im Link zur Deutschen Welle-Website und im Podcast unter www.dw.com. Informationen zum vielgestaltig aktiven, gut vernetzten Berliner Kellerkinder e.V. (Selbstvertretungsorganisation von Menschen mit seelischen Beeinträchtigungen) unter https://seeletrifftwelt.de
Quelle und Text: Newsletter "Selbsthilfe SeelenLaute Saar" vom 30. November 2021
ZiviZ veröffentlicht abschließende Ergebnisse des "Engagement-Barometers"
Die Zivilgesellschaft in Zahlen gGmbH (ZiviZ) hat die abschließenden Ergebnisse des "Engagement-Barometers zur Corona-Pandemie" veröffentlicht. Die Ergebnisse beruhen auf der letzten Befragung von Führungskräften von gemeinnützigen Organisationen und Infrastruktureinrichtungen im September 2021. Mit den insgesamt fünf Befragungen seit Pandemiebeginn wurde untersucht, welche Folgen die Corona-Krise für die Zivilgesellschaft hat, aber auch, wie die Zivilgesellschaft zur Krisenbewältigung beiträgt. ZiviZ hat aus den Ergebnissen Empfehlungen für Politik und Praxis abgeleitet:
- Digitalisierung: Politische Förderprogramme sollten helfen, Akteur*innen über Chancen digitaler Anwendungen für das gemeinnützige Engagement zu informieren. Auch sollten Angebote gefördert werden, die das Zusammenspiel von analogen und digitalen Formaten stärken.
- Engagemententwicklung: Die Pandemie hat Brüche zwischen Mitgliedergewinner*innen und verlierer*innen vertieft. Organistionen mit Verlusten sollten zu "nachhaltigen Nachwuchsstrategien" ermutigt und beraten werden. Empfohlen werden besonders "Tandemprogramme junger Engagierter mit erfahrenen Fürhungspersonen".
- Diverse Strukturen: Für die Zukunft ist eine "diverse Basis" an Mitgliedern und Engagierten wichtig. Organisationen sollten sich daher bewusst auf die Gruppen fokussieren, die bisher wenig vertreten sind.
- Meinungsvielfalt: ZiviZ rät zivilgesellschaftlichen Organisationen: "Schaffen Sie Räume des Austauschs und der Diskussion kontroverser Themen."
Quelle: Zivilgesellschaft in Zahlen: Engagement-Barometer zur Corona-Pandemie | www.ziviz.de
Text: Niclas Beier
ACHSE: "Überfälliger Schritt in Richtung Transparenz und Qualitätssicherung"
Die Zentren für Seltene Erkrankungen können ihre Versorgungsqualität seit November 2021 von einer externen Agentur überprüfen und zertifizieren lassen. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) begrüßt in einer gemeinsamen Pressemitteilung mit dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) diese Entwicklung als "längst überfälligen Schritt in Richtung Transparenz und Qualitätssicherung in der Versorgung der Patientinnen und Patienten". Die Zertifizierung übernimmt die Agentur ClarCert GmbH; die Anforderungen an die Zertifizierung wurden anhand von Kriterien des NAMSE und des Gemeinsamen Bundesausschusses festgelegt.
In Deutschland bestehen 39 Zentren für Seltene Erkrankungen, die sogenannten A-Zentren. Darüber hinaus gibt es Spezialambulanzen für einzelne Krankheiten, die B-Zentren. Mit der jetzt möglichen Zertifizierung werden zunächst die A-Zentren überprüft. Die Zentren haben sich an fast allen Universitätskliniken etabliert.
Quelle:
- ACHSE und NAMSE: Seltene Erkrankungen: Neues Gütesiegel als Orientierungshilfe im Versorgungsdschungel. Pressemitteilung vom 1. November 2021 | www.achse-online.de
- ClaraCert GmbH: Zertifzierung von NAMSE – Typ A Zentren für Seltene Erkrankungen | www.clarcert.com
Text: Niclas Beier
Auf der Suche nach Trends in Stadt und Land
Husum. Mit "HÖRBAR – Selbsthilfe in Nordfriesland" hat jetzt auch der hohe Norden einen Selbsthilfe-Podcast. In kurzen Interviews fragt Rebecca von KIBIS Nordfriesland in Husum Gruppenmitglieder nach ihren Erfahrungen. Wer genau zuhört, kann hin und wieder leise das Meeresrauschen der Nordsee hören – vielleicht. Da alle Folgen zusätzlich als Text online sind, sind die Interviews auch für hörbeeinträchtigte Menschen zugänglich. (Quelle: www.kibis-nf.de)
Hamburg. Im September war beim Länderrat der NAKOS mit den Landeskontaktstellen und Landesarbeitsgemeinschaften von einem deutlichen Zulauf in der Selbsthilfe und weiteren Trends während der Pandemie die Rede. Frank Omland von KISS Hamburg hat überprüft, inwieweit solche Einschätzungen für die Hansestadt realistisch sind. Für Hamburg kann er nur einen "leichte[n] Anstieg der Beratungsanfragen" bestätigen. Bei Gruppengründungen dominierten Suchtthemen und psychische Erkrankungen. Wie viele Hamburger Gruppen sich gegenwärtig online treffen, lässt sich nicht sicher sagen. Omland hält allgemeine Prognosen für verfrüht: "Die kurzfristigen Auswirkungen der Pandemie auf die gruppenbezogene Selbsthilfe erleben wir gerade, die mittel- und langfristigen Effekte der Verbote und massiven Einschränkungen von persönlichen Austauschtreffen können wir dagegen nur erahnen." (Quelle: www.kiss-hh.de)
Gägelow. Im mecklenburgischen Gägelow trifft sich eine Selbsthilfegruppe Alleinlebender Berufstätiger. Die Gruppe sucht mithilfe der örtlichen Selbsthilfekontaktstelle des Arbeiter-Samariter-Bundes neue Mitstreiter*innen. Werden sich vielleicht ähnliche Gruppen auch anderswo gründen, wenn über den Winter wieder Homeoffice-Pflicht gilt? (Quelle: https://web.asbwismar.de)
Dresden. Die Ersatzkassen haben in Dresden den Sächsischen Selbsthilfepreis 2021 an "innovative Konzepte und Projekte von Gruppen oder Einzelpersönlichkeiten" vergeben. Ausgezeichnet wurden Selbsthilfegruppen für Menschen mit Depression, mit Achalasie und für Frauen mit Krebs. Den Sonderpreis erhielt Dr. Thomas Brockow vom Stottern & Selbsthilfe Landesverband Ost für sein experimentelles Theaterstück "Wunderblock III: Thomas", das er im Staatsschauspiel Dresden gespielt hat. (Quelle: www.selbsthilfe-sachsen.de)
Würzburg. Für Eltern bedeutet die Pandemie oft viele Belastungen und wenig Unterstützung. In Würzburg soll jetzt eine Selbsthilfegruppe "Werdende Mamis während der Pandemie" entstehen. Das Aktivbüro der Stadt Würzburg unterstützt die Gründung. (Quelle: www.wuerzburg.de)
Mainz. Die Hochwasserkatastrophe vom Sommer spielt auch für die Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Rheinland-Pfalz und Nordrhein-Westfalen eine Rolle. In Leverkusen suchten kürzlich mehrere Gruppen vorübergehend neue Räume, solange ihre üblichen Treffpunkte nach dem Hochwasser renoviert werden. KISS Mainz unterstützt in diesen Wochen Helfende der Flutkatastrophe in der Region mit Trainingsangeboten zur Traumabewältigung. (Quelle: www.selbsthilfe-rlp.de)
Bielefeld. Die Digitalisierung macht auch überregionale Selbsthilfetage möglich. Im September fanden die landesweiten Digitalen Hessischen Selbsthilfetage statt. Im November luden nun die ostwestfälischen Selbsthilfekontaktstellen aus Bielefeld, Gütersloh, Herford, Höxter, Lippe, Minden-Lübbecke und Paderborn zu einem "Online Selbsthilfe-Aktionstag" mit Vorträgen, Workshops, Schreibwerkstatt und Lesung ein. Der Aktionstag war ein Angebot in einem gemeinsamen Digitalisierungsprojekt der Selbsthilfe in der Region. (Quelle: www.selbsthilfe-bielefeld.de)
Oldenburg. Mit dem Projekt "Common care" soll die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung zwischen den nördlichen Provinzen der Niederlande und Ostfriesland verbessert werden. Die BeKoS Oldenburg bittet örtliche Selbsthilfegruppen, an einer Befragung teilzunehmen: "Vielleicht kann aus diesem Projekt heraus auch ein Austausch für die Oldenburger Selbsthilfegruppen über die Landesgrenze hinweg ermöglicht werden." Erst vor Kurzem berichtete KOSKON NRW von einem deutsch-niederländischen Arbeitstreffen. Vielleicht entwickelt sich ja – wild spekuliert – in deutschen Grenzregionen mittelfristig eine internationale Selbsthilfeunterstützung? (Quelle: www.bekos-oldenburg.de)
Text: Niclas Beier
Auszüge aus dem Vertrag zu selbsthilferelevanten Themen
SPD, Grüne und FDP haben am 24. November 2021 ihren Koalitionsvertrag in einer Pressekonferenz vorgestellt. Wir haben einen Blick in den Koalitionsvertrag geworfen und zeigen hier unkommentiert Auszüge zu einigen Themen, die für Menschen in der Selbsthilfe wichtig sein werden. Der vorgelegte Vertrag muss von den Ampel-Parteien jetzt noch in unterschiedlichen Verfahren bestätigt werden. Übrigens: Die Begriffe "Selbsthilfegruppe" und "Selbsthilfe" kommen in dem 178-seitigen Dokument nicht vor.
Inklusion (ab Seite 78):
"Wir wollen, dass Deutschland in allen Bereichen des öffentlichen und privaten Lebens, vor allem aber bei der Mobilität (u. a. bei der Deutschen Bahn), beim Wohnen, in der Gesundheit und im digitalen Bereich, barrierefrei wird. Wir setzen dafür das Bundesprogramm Barrierefreiheit ein. Dazu überarbeiten wir unter anderem das Behindertengleichstellungsgesetz und das Barrierefreiheitsstärkungsgesetz sowie das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz. (...) Wir werden für mehr Teilhabe und politische Partizipation von Menschen mit Behinderungen an wichtigen Vorhaben auf Bundesebene sorgen. Die Mittel des Partizipationsfonds wollen wir erhöhen und verstetigen."
Pflege (ab Seite 80):
"Wir dynamisieren das Pflegegeld ab 2022 regelhaft. Wir entwickeln die Pflegezeit- und Familienpflegezeitgesetze weiter und ermöglichen pflegenden Angehörigen und Nahestehenden mehr Zeitsouveränität, auch durch eine Lohnersatzleistung im Falle pflegebedingter Auszeiten."
Digitalisierung im Gesundheitswesen (ab Seite 83):
"In einer regelmäßig fortgeschriebenen Digitalisierungsstrategie im Gesundheitswesen und in der Pflege legen wir einen besonderen Fokus auf die Lösung von Versorgungsproblemen und die Perspektive der Nutzerinnen und Nutzer. In der Pflege werden wir die Digitalisierung u a. zur Entlastung bei der Dokumentation, zur Förderung sozialer Teilhabe und für therapeutische Anwendungen nutzen. Wir ermöglichen regelhaft telemedizinische Leistungen inklusive Arznei-, Heil- und Hilfsmittelverordnungen sowie Videosprechstunden, Telekonsile, Telemonitoring und die telenotärztliche Versorgung."
Gesundheitsförderung (ab Seite 84):
"Wir entwickeln das Präventionsgesetz weiter und stärken die Primär- und Sekundärprävention. Dem Leitgedanken von Vorsorge und Prävention folgend stellen wir uns der gesamtgesellschaftlichen Aufgabe zielgruppenspezifisch und umfassend. Wir unterstützen die Krankenkassen und andere Akteure dabei, sich gemeinsam aktiv für die Gesunderhaltung aller einzusetzen. Wir schaffen einen Nationalen Präventionsplan sowie konkrete Maßnahmenpakete z.B. zu den Themen Alterszahngesundheit, Diabetes, Einsamkeit, Suizid, Wiederbelebung und Vorbeugung von klima- und umweltbedingten Gesundheitsschäden."
Ambulante und stationäre Gesundheitsversorgung (ab Seite 84):
"Für ein diverses, inklusives und barrierefreies Gesundheitswesen erarbeiten wir mit den Beteiligten bis Ende 2022 einen Aktionsplan, stärken die Versorgung schwerstbehinderter Kinder und entlasten ihre Familien von Bürokratie. Die Medizinischen Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinderungen sowie die Sozialpädiatrischen Zentren bauen wir in allen Bundesländern aus. (...) Wir starten eine bundesweite Aufklärungskampagne zur Entstigmatisierung psychischer Erkrankungen. Wir reformieren die psychotherapeutische Bedarfsplanung, um Wartezeiten auf einen Behandlungsplatz, insbesondere für Kinder- und Jugendliche, aber auch in ländlichen und strukturschwachen Gebieten deutlich zu reduzieren."
Rechte von Patient*innen (ab Seite 86):
"Die Unabhängige Patientenberatung (UPD) überführen wir in eine dauerhafte, staatsferne und unabhängige Struktur unter Beteiligung der maßgeblichen Patientenorganisationen. Mit einer Reform des G-BA beschleunigen wir die Entscheidungen der Selbstverwaltung, stärken die Patientenvertretung und räumen der Pflege und anderen Gesundheitsberufen weitere Mitsprachemöglichkeiten ein, sobald sie betroffen sind. (...) Bei Behandlungsfehlern stärken wir die Stellung der Patientinnen und Patienten im bestehenden Haftungssystem."
Zivilgesellschaft und Demokratie (ab Seite 117):
"Bürgerschaftliches Engagement ist für den gesellschaftlichen Zusammenhalt sowie die Demokratiepolitik in den vergangenen Jahren immer bedeutsamer geworden. Wir wollen Menschen, die sich bürgerschaftlich engagieren, unterstützen, gerade auch junge Menschen für das Ehrenamt begeistern und daher das Ehrenamt von Bürokratie und möglichen Haftungsrisiken entlasten. Das erfolgreiche Patenschaftsprogramm 'Menschen stärken Menschen' wird fortgeführt. Wir erarbeiten mit der Zivilgesellschaft eine neue nationale Engagementstrategie."
Der Koalitionsvertrag auf den Internetseiten der Parteien:
www.spd.de | www.gruene.de | www.fdp.de
Auswahl: Niclas Beier
Patientenbeteiligung im Fokus
Der Tag der Krebs-Selbsthilfe findet am 25. November 2021 von 11 bis 16 Uhr digital statt. Im Fokus steht in diesem Jahr das Thema Patientenbeteiligung. Die Vorträge und Diskussionsrunden befassen sich unter anderem mit Wirkung, Strukturen und Finanzierung von Patientenbeteiligung und der Befähigung dazu. Der Tag der Krebs-Selbsthilfe wird veranstaltet von der Deutschen Krebshilfe und dem Haus der Krebs-Selbsthilfe.
Live-Übertragung am 25. November 2021: vimeo.com
Quelle: Deutsche Krebshilfe | www.krebshilfe.de
SEKIZ Potsdam veranschaulicht die Situation in Berlin und Brandenburg
SEKIZ Potsdam zeigt mit dem elfminütigen Dokumentarfilm "Herausforderung Corona: Selbsthilfe in der Pandemie", wie unterschiedlich Selbsthilfegruppen in Berlin und Brandenburg während der Pandemie zurecht kommen. So erzählt Sylvia Wehde vom Amputierten-Treffpunkt Berlin-Brandenburg über die ersten Monate: "Es war ein Riesenproblem für uns, als es dann losging, und wir plötzlich nicht mehr in unsere Räume kamen." Als Telefonate und E-Mails mehr wurden, ließ sie sich von SEKIZ Potsdam in Videokonferenzen und Online-Datenschutz schulen und wagte digitale Treffen. Und die Gruppenmitglieder freundeten sich mit dem neuen Format an: "Wir haben sogar unsere Weihnachtsfeier online gestaltet", sagt Wehde in dem Film.
Für Baerbel Lueck und ihre Selbsthilfegruppe Asthma, COPD und Emphysem kamen Videokonferenzen nicht in Frage, weil nicht alle Computer und Internet hatten. Die Gruppenleiterin entschied sich daher für einen klassischen Weg: "Ich wollte den Kontakt behalten zur Gruppe, und da habe ich Briefe geschrieben und bisschen hübsch gestaltet, damit es nicht so traurig ist, und hab die dann den Mitgliedern geschickt."
Große Unterschiede nach Bezirken und Themen
Insgesamt haben die Selbsthilfegruppen in Berlin und Brandenburg die Pandemie gut überstanden, zeigt der Film. Daniel Jux, Mitarbeiter von SEKIS im Berliner Bezirk Charlottenburg-Wilmersdorf resümiert: "Die Gruppen, die vorher gut funktioniert haben, haben überlebt, sind auch selber sehr intensiv im Austausch geblieben miteinander".
Anders sieht es in den Plattenbaugebieten im Berliner Osten aus: Im Bezirk Marzahn-Hellersdorf hat sich fast ein Drittel der Gruppen aufgelöst, vor allem Gruppen von Krebs-, Schlaganfall- und Diabeteserkrankten. Tilmann Pfeiffer, Mitarbeiter der Selbsthilfekontaktstelle im Bezirk, kennt aber auch Ausnahmen: "Die Suchtselbsthilfegruppen sind diejenigen, die bisher am standhaftesten durch die Pandemie gekommen sind. Man kann sagen, sich tatsächlich wöchentlich zu treffen und darüber zu reden, das schafft durchaus eine gewisse Resilienz." Doch nicht bei allen Gruppenmitgliedern, sagt Götz von den Anoymen Alkoholikern: "Es gibt auch welche, die aus dem Rückfall nicht wieder zurückgekommen sind".
SEKIZ Potsdam hat die Dokumentation am 18. November 2021 auf dem YouTube-Kanal "SEKIZ TV" veröffentlicht.
Der Dokumentarfilm "Herausforderung Corona: Selbsthilfe in der Pandemie":
www.youtube.com
Text: Niclas Beier
Seit Oktober bereits 70 Neuaufnahmen
Das von der NAKOS betriebene Internetportal für Junge Selbsthilfe ist seit 2010 online. Es informiert über Selbsthilfe als niedrigschwellige Unterstützungsform für junge Menschen im Alter von 18 bis 35 Jahren und zeigt Möglichkeiten des Engagements für junge Selbsthilfeaktive auf. Ein wichtiger Baustein ist die bundesweite Liste junger Selbsthilfegruppen. Über das Portal kann die Liste nach Postleitzahl und/oder Thema durchsucht werden, um so konkrete Gruppenangebote von und für junge Menschen zu finden. Das erleichtert den Weg in die Selbsthilfe für junge Menschen mit körperlichen oder psychischen Erkrankungen oder in schwierigen sozialen Lebenslagen. Denn Monster, so das Motto des Portals, besiegt man nicht alleine.
Im Zuge der im Oktober begonnenen jährlichen Aktualisierungsrecherche der Liste junger Selbsthilfegruppen konnten bereits rund 70 neue Gruppen in die Liste aufgenommen werden. So sind über die Suchfunktion des Portals mittlerweile mehr als 900 junge Selbsthilfegruppen zu finden. Das Themenspektrum ist breit gefächert. Neben indikationsspezifischen Angeboten finden sich auch Gruppen rund um die Themen Studium, Sexualität und Identitätsfindung. Auch themenübergreifende junge Stammtische werden verzeichnet. Nicht zuletzt durch die Entwicklungen der pandemischen Lage steigt auch die Zahl der digitalen Gruppenangebote stetig weiter an. Ein Blick lohnt sich!
Zur Liste junger Selbsthilfegruppen: www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de
Text: Julia Husemann und Dorothee Arndt
Wissenschaft, Fachleute und Betroffene diskutieren den Wandel durch die Pandemie
Der AOK-Bundesverband lädt zur digitalen Fachtagung "Selbsthilfe nach dem Corona-Lockdown – Upgrade auf ein neues Level" am 10. Dezember 2021 ein:
"Nach fast zwei Jahren Pandemie geht es auf der Veranstaltung um die Frage, welche Symptome, Neben- und Nachwirkungen Corona für die Arbeit der Selbsthilfe hatte und immer noch hat. Wissenschaftler, Mediziner, Unterstützer und Betroffene aus der Selbsthilfe diskutieren miteinander, welchen Wandel – digital, aber auch in der Präsenz – die Coronapandemie in der Selbsthilfe ausgelöst hat.
Verschiedene Referenten und Selbsthilfegruppen berichten zunächst in kurzen Impulsvorträgen zu den unterschiedlichen Aspekten des Themas. Anschließend folgt eine Podiumsdiskussion, bei der sich auch die Teilnehmerinnen und Teilnehmer der Veranstaltung per Chat einbringen können. Am Nachmittag können sich Interessierte dann noch an einem der sechs themengleichen Workshops beteiligen. Die Teilnehmerzahl in den Workshops ist auf jeweils 20 Personen begrenzt. Für die Berücksichtigung gilt der Eingang der Anmeldung."
Weitere Informationen und Anmeldung: www.aok-bv.de
Allianz für Lobbytransparenz fordert die Weiterentwicklung des ab 2022 geltenden Lobbyregisters
Die Allianz für Lobbytransparenz bekräftigt mit einem Schreiben an die möglichen Regierungsparteien der Ampel-Koalition ihre Forderungen nach Nachbesserungen beim sogenannten Lobbyregister. Das Lobbyregister tritt zum 1. Januar 2022 in Kraft und regelt, welche Angaben professionelle Interessensvertreter*innen zu ihren Tätigkeiten und Auftraggeber*innen machen müssen. Dieses wurde im Frühjahr 2021 von der bisherigen Regierungskoalition beschlossen und am 26. März vom Bundestag verabschiedet.
Mit dem Schreiben möchte die Allianz aus mehreren Verbänden und Initiativen die potenziellen Regierungsparteien in die Pflicht nehmen, sich konsequenter für mehr Lobbytransparenz in der Politik einzusetzen. Bereits bei der Verabschiedung des Lobbyregisters wurden vor allem die vielen Ausnahmeregelungen, der fehlende sogenannte "legislative Fußabdruck", also eine Kennzeichnung, welche Lobbyinteressen in Gesetzesentwürfe einfließen, sowie eine fehlende unabhängige beaufsichtigende Stelle kritisiert.
Quellen
- Transparency.de: "Brief zu den Koalitionsverhandlungen: Allianz für Lobbytransparenz fordert transparente Interessenvertretung", Beitrag vom 28. Oktober 2021 | www.transparency.de
- Redaktionsnetzwerk Deutschland: "Transparency erhofft von Ampel-Koalition schärfere Lobbyregeln", Beitrag vom 29. Oktober 2021 | www.rnd.de
- Bundestag.de: "Parlamentarier beschließen Lobbyregister beim Bundestag", 25. März 2021 | www.bundestag.de
Mehr Informationen zum Thema
Die NAKOS befasst sich im Projekt "Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe" auch mit politischen Rahmenbedingungen rund um Unabhängigkeit und Transparenz. Mehr Informationen finden Sie auf unserer Themenseite Autonomie der Selbsthilfe.
Text: David Brinkmann
Besucher*innen könnenn online Gruppen, eine neue App und Filmreihe entdecken
Wie in einem Computerspiel: Die Besucher*innen der digitalen Stuttgarter Selbsthilfewoche können sich dort mit einer selbst erstellten Figur umschauen. Es ist nicht die einzige Neuheit während der Veranstaltungswoche. Jan Siegert von KISS Stuttgart beschreibt für andere Fachkräfte in Selbsthilfekontaktstellen, was dort zu erleben ist.
Auch wir veranstalten unseren Selbsthilfetag dieses Jahr online – und haben gleich eine Woche daraus gemacht, vom 14. bis 20. November 2021 auf www.selbsthilfewoche-stuttgart.de. Aufbauend auf den Erfahrungen anderer Kontaktstellen versuchen wir dabei mit einem innovativen Ansatz den Messecharakter, den Selbsthilfetage normalerweise haben, ins Digitale zu transportieren. Auf der Internetseite kann man sich auf einen virtuellen Rundgang begeben und per Mausklick mit einer kleinen Figur (Avatar) unter anderem die Infostände von über 80 lokalen Selbsthilfegruppen beziehungsweise Initiativen erkunden und in anderen Infobereichen Angebote rund um die Selbsthilfe entdecken.
Die Stände und das zugehörige Standpersonal konnten die Gruppen selbst gestalten und mit (Sprechblasen-)Texten und Audiobotschaften versehen. Fußbodenmarkierungen funktionieren in der virtuellen Halle als Leitsystem zu den fünf verschiedenen Themenbereichen, Durchsagen ertönen immer 15 Minuten vor Beginn der Online-Events, die über die "normale" Internetseite per Zoom oder Stream erlebbar sind.
Von denen gibt es 40 Online-Veranstaltungen von Stuttgarter Gruppen, Beratungsstellen und KISS, darunter spannende Vorträge und Gesprächsrunden, zum Beispiel mit der Aktivistin Katharina Nocun zum Thema "Umgang mit Verschwörungserzählungen", der Journalistin Hilke Lorenz zum Thema "Verschickungskinder" und den Stuttgarter Initiativen Fridays for Future, Stadtmobil und Freies Radio zum Thema "Selbstorganisation". Auch ein Awareness Poetry Slam wird live gestreamt.
Premiere der App "Meeting Me" und der Filmreihe #sprichtfürmich
Am 18. November um 16 Uhr wird unsere selbst produzierte App "Meeting Me", mit der Gruppen virtuelle Treffen abhalten können, erstmals öffentlich präsentiert. Unsere Filmreihe "#sprichtfürmich", für die Schauspieler*innen Originalinterviews mit Menschen aus Selbsthilfegruppen nachgespielt haben, feiert im Rahmen der Selbsthilfewoche ebenfalls Premiere.
Kurzum: Wir probieren mit viel Aufwand etwas Neues aus, erkunden neue digitale Möglichkeiten über Corona hinaus und würden uns über eure Rückmeldungen und fachlichen Einschätzungen dazu freuen! Umgekehrt werten wir die Selbsthilfewoche umfassend aus und veröffentlichen die Ergebnisse, so dass ihr von unseren Erfahrungen profitieren könnt. Auch eine Weiterverwendung oder Weiterentwicklung der speziell für dieses Ereignis entwickelten Funktion Virtueller Rundgang ist möglich.
Die Stuttgarter Selbsthilfewoche online: www.selbsthilfewoche-stuttgart.de
Text: Jan Siegert (KISS Stuttgart, Öffentlichkeitsarbeit) | j.siegert@kiss-stuttgart.de
Grafik: KISS Stuttgart
Die Fachtagung der DAG SHG mit dem Titel „Selbsthilfe trägt – Die Selbsthilfe in Zeiten der Corona-Pandemie. Eine erste Bilanz“ wurde erfolgreich digital durchgeführt und bot den Teilnehmenden ein vielfältiges Programm.
Neben dem Eröffnungsvortrag von Dr. Rupert Graf Strachwitz wurden zehn Workshops zu verschiedenen Themen angeboten. Das Selbsthilfepotenzial pflegender Angehöriger wurde diskutiert oder auch Verschiedenes rund um die Junge Selbsthilfe wie rechtliche Aspekte bei Minderjährigen. Ein anderer Vortrag beschäftigte sich mit digitalen Möglichkeiten der Selbsthilfe.
Alle Workshops waren gut besucht und es wurde diskutiert. Alle Vorträge zum Nachlesen finden Sie hier.
Rückblick auf die Fragen und Antworten zur Abgeordnetenhauswahl
Im Vorfeld der Berliner Abgeordnetenhauswahl am 26. September 2021 hatte SELKO als Dachverband der Berliner Selbsthilfekontaktstellen und Kontaktstellen PflegeEngagement Wahlprüfsteine zur Selbsthilfe erarbeitet. Fünf der sechs im Landesparlament vertretenen Parteien wurden um Antworten gebeten, vier Parteien haben geantwortet. Interessierte können die Antworten auf der Internetseite von SEKIS Berlin nachlesen.
Quelle: SEKIS Berlin | www.sekis-berlin.de
Pressemitteilung der NAKOS
Mit digitalen Anwendungen im Gesundheitswesen klug umgehen – Ein Programm zur Förderung der digitalen Gesundheitskompetenz chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen startet in Kooperation zwischen BARMER, BAG SELBSTHILFE, NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen), SeKo Bayern (Selbsthilfekoordination Bayern e.V.) und der Medizinischen Hochschule Hannover.
Wer sich heute im Gesundheitswesen zurechtfinden und die besten Entscheidungen für sich treffen möchte, muss sich auch mit Datensicherheit oder der elektronischen Patientenakte befassen. Das ist nicht immer einfach: Technische Hürden, Fragen zum Datenschutz oder Probleme bei der Bedienung von Geräten erschweren den Zugang. Deshalb wird ab dem 25. Oktober 2021 das Kursprogramm "KundiG – Klug und digital durch das Gesundheitswesen" durchgeführt. Die 2,5-stündigen Kursmodule gehen insgesamt über sechs Wochen und bilden eine strukturierte Anleitung für den Weg durch das digitale Gesundheitswesen. Der Kurs macht Menschen "kundig", um die eigene Gesundheit besser zu verstehen, und er stärkt gleichzeitig den Umgang mit digitalen Medien. In kleinen Schritten und mit kompetenter Unterstützung können auch Menschen, die noch wenig Erfahrung mit digitalen Medien haben, im Kurs ihr Wissen erweitern und praktische Erfahrungen sammeln.
Fragen, die im Kurs beantwortet werden, sind unter anderem:
- Was ist die elektronische Patientenakte, wozu soll sie dienen, was müssen Versicherte darüber wissen?
- Welchen Nutzen haben Gesundheits-Apps, das elektronische Rezept, der digitale Impfpass oder Medikamentenplan?
- Wo sind gute Gesundheitsinformationen im Internet zu finden?
- Was ist bei dem Datenschutz im Internet zu beachten?
- Videosprechstunde – ein neuer Weg, um mit Gesundheitsfachpersonen zu sprechen?
- Selbsthilfe und Unterstützungsangebote online – welche Möglichkeiten gibt es?
Die KundiG-Kurse werden über das Internetangebot der Patientenuniversität an der Medizinischen Hochschule Hannover angeboten. Dank der finanziellen Unterstützung der Projektförderer ist die Teilnahme an den Kursen kostenfrei. Zur Teilnahme an dem Kurs wird ein internetfähiges Gerät wie ein Laptop oder Computer (mit Kamera und Mikrofon) benötigt. Alles Weitere lernen die Teilnehmenden vor und während des Kurses kennen, geboten wird eine kontinuierliche Unterstützung.
Stimmen der Kooperationspartner zum Projekt
Jens Krug, BARMER, Fachreferent für Präventions- und Selbsthilfeförderung:
"Mit der Förderung dieses Pilotprojektes folgen wir dem gesetzlichen Auftrag, die digitale Gesundheitskompetenz in der Bevölkerung zu stärken. Wir sehen dies als einen wichtigen Baustein bei der Erhaltung der eigenen Gesundheit."
Dr. Martin Danner, BAG SELBSTHILFE, Bundesgeschäftsführer:
"Gerade chronisch kranke und behinderte Menschen werden angesichts der Digitalisierung des Gesundheitswesens künftig immer stärker auf ihre digitale Gesundheitskompetenz angewiesen sein. Dies macht das nun entwickelte Schulungsprogramm so wertvoll."
Dr. Jutta Hundertmark-Mayser, NAKOS, stellvertretende Geschäftsführerin:
"Durch die partizipative Entwicklung bieten die KundiG-Kurse auch Informationen zur digitalen Selbsthilfe. Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe ist eine wichtige Ergänzung zur professionellen Versorgung."
Theresa Keidel, SeKo Bayern, Geschäftsführerin:
"Ich finde es wichtig, dass sich Menschen in Selbsthilfegruppen sicher und kompetent in der digitalen Gesundheitswelt bewegen. Deshalb beteiligen wir uns sehr gerne an diesem zukunftsweisenden Projekt."
Prof. Dr. Marie-Luise Dierks, Medizinische Hochschule Hannover, Leiterin der Patientenuniversität:
"Wir sind sehr froh, dass es gelungen ist, dieses Projekt gemeinsam mit der BARMER und den Selbsthilfeakteuren zu starten. Damit können wir die digitalen Kompetenzen der Menschen im Umgang mit Gesundheit und Krankheit stärken."
Ansprechpartnerin bei der NAKOS
Katarzyna Thabaut
Telefon: 030 / 31 01 89 73
E-Mail katarzyna.thabaut@nakos.de
Pressemittelung als Download:
KundiG: Online-Programm für chronisch Kranke zu digitalen Möglichkeiten startet (PDF)
Gemeinsames Rundschreiben der Krankenkassen erläutert das Antragsverfahren
Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene können jetzt Fördermittel nach § 20h SGB V für das Jahr 2022 beantragen. Mit dem "Gemeinsamen Rundschreiben" informieren die gesetzlichen Krankenkassen über das Antragsverfahren für die Pauschalförderung. Seit letztem Jahr sind Anträge für die kassenartenübergreifende Pauschalförderung über die Internetseite www.selbsthilfefoerderung.com möglich – allerdings müssen auch digitalisierte Anträge anschließend ausgedruckt, unterschrieben und per Post verschickt werden. Antragsfrist ist der 31. Dezember 2021.
Neben der Pauschalförderung können bundesweite Selbsthilfeorganisationen auch Projektförderung beantragen. Auch das Antragsverfahren für diese krankenkassenindividuelle Projektförderung ist in dem Gemeinsamen Rundschreiben beschrieben. Anders als die Pauschalförderung muss die Förderung von Projekten bei den einzelnen Krankenkassen beantragt werden; die Antragsfristen können sich dabei von Krankenkasse zu Krankenkasse unterscheiden.
Die gesetzlichen Krankenkassen sind nach § 20h SGB V verpflichtet, die gesundheitsbezogene Selbsthilfe finanziell zu fördern. Für das Jahr 2022 umfassen die Fördermittel – bei einem Richtwert von 1,19 Euro pro Versicherten – insgesamt 87,25 Millionen Euro. Mindestens 70 Prozent dieser Fördermittel werden für die Pauschalförderung verwendet, die übrigen 30 Prozent für Projekte. Auch Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen auf Landesebene und örtlicher Ebene können gefördert werden.
Informationen zur Pauschalförderung auf Bundesebene: www.selbsthilfefoerderung.com
Informationen zur Projektförderung auf Bundesebene: www.vdek.com
Quelle: Gemeinsames Rundschreiben zur Förderung der Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene gemäß § 20h SGB V durch die Krankenkassen und ihre Verbände auf Bundesebene, Oktober 2021
Text: Niclas Beier
Mit Musik für einen offenen Umgang mit psychischen Erkrankungen
Die Grüne Schleife ist das internationale Symbol für einen offenen und toleranten Umgang mit psychischen Erkrankungen. Jetzt gibt es einen offiziellen Song zur Grünen Schleife: Der Kölner Musiker David Floyd singt das Lied "Hier ist was in Bewegung", im Video setzen Prominente, Erfahrungsexpert*innen, Angehörige, Ärzt*innen und engagierte Menschen ein Statement für mehr Offenheit mit psychischen Krankheiten. Die Idee und Umsetzung stammt von der Filmemacherin Andrea Rothenburg.
"Trag 'ne Grüne Schleife auf der Brust", beginnt der Refrain des Liedes, "um zu zeigen, dass sich was verändern muss. Setz ein Zeichen gegen Ausgrenzung und schrei so laut, bis es jeder hört: Du bist schön, du bist okay, du bist liebenswert. Keine Angst, du bist so viel mehr." Die Premiere fand während der diesjährigen Woche der Seelischen Gesundheit statt. In Deutschland hat das Aktionsbündnis Seelische Gesundheit die Grüne Schleife vor zwei Jahren mit einer Initiative bekannt gemacht. Mittlerweile wurden über 150.000 Schleifen verteilt.
Zum Song "Hier ist was in Bewegung": www.youtube.com
Quelle: Aktionsbündnis Seelische Gesundheit, Nachricht vom 14. Oktober 2021 | www.seelischegesundheit.de
Text: Niclas Beier
Neufassung ersetzt die bisherige Fassung von 2004
Die Zusammenarbeit mit Dritten ist in der gemeinschaftlichen Selbsthilfe gelebte Realität. Es bestehen vielfältige Beziehungen zwischen Akteur*innen innerhalb und außerhalb der Selbsthilfelandschaft: zu Ministerien, Förderern, Gesundheitsdienstleistern, Stiftungen ebenso wie zu Forschungsinstitutionen oder auch Wirtschaftsunternehmen, häufig im Gesundheitsbereich.
Kooperationen sind grundsätzlich zu begrüßen, sie sind häufig fruchtbar und vielfach auch schlicht notwendig, um die Selbsthilfearbeit umzusetzen und finanziell abzusichern.
Gerade für die Selbsthilfe ist es aber wichtig, glaubwürdig zu sein und unabhängig zu bleiben. Leitlinien geben Hinweise, an welchen Stellen Vorsicht geboten ist und wie man Kooperationen so gestaltet, dass sich keine Abhängigkeiten ergeben.
Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) hat nun ihre seit 2004 unverändert gültigen "Leitlinien zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen" in engem Austausch mit den Mitgliedern überarbeitet und auf der Mitgliederversammlung am 14. September 2021 in Leipzig neu verabschiedet.
Die Neufassung spiegelt die Offenheit der DAG SHG gegenüber Kooperationen wider. Gleichzeitig beschreibt sie präziser als bislang ihre Haltung hinsichtlich Sponsoringvereinbarungen. Vor dem Hintergrund ihres Auftrags als anerkannte Selbsthilfe- und Patientenorganisation im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) lehnt sie Sponsoringmittel von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitsbereich ab.
Ergänzt wurde außerdem ein Abschnitt mit Hinweisen dazu, wie mehr Transparenz in der Selbsthilfearbeit entstehen kann. Neu ist auch, dass sich Mitglieder den Leitlinien bei Neuaufnahme verpflichten sollen.
Die neuen Leitlinien stehen ab sofort auf der Internetseite der DAG SHG zur Verfügung:
Leitlinien zur Wahrung von Unabhängigkeit und Selbstbestimmung (PDF)
Die Überarbeitung der Leitlinien konnte im Rahmen einer Projektförderung der NAKOS vorgenommen werden. Wir danken der BARMER für die Bereitstellung der Fördermittel.
Weitere Informationen
– Themenseite Autonomie der Selbsthilfe auf www.nakos.de
– NAKOS-Internetseite www.selbsthilfe-bestimmt-selbst.de
Text: David Brinkmann (NAKOS)
Selbsthilfegruppen waren an der Entwicklung beteiligt
Die erste Patientenleitlinie zur Behandlung von Long Covid und Post Covid wurde veröffentlicht. Der Leitfaden beschreibt häufige Symptome und erklärt, wie Betroffene sich verhalten können. 16 medizinische Fachgesellschaften haben die Leitlinie gemeinsam mit Selbsthilfegruppen und Patient*innen entwickelt, schreibt das Aerzteblatt.de
Der Leitfaden unterscheidet Long Covid und Post Covid: Long Covid beschreibt Symptome, die auch mehr als vier Wochen nach einer akuten Covid-19-Infektion anhalten. Post Covid beschreibt das Krankheitsbild mehr als zwölf Wochen nach der Infektion. "Dabei könnten Symptome bei zuvor Erkrankten auftreten, die einen milden Verlauf hatten oder sich nach einer schwereren Erkrankung wieder gesund gefühlt hatten", heißt es im Aerzteblatt.de. Zuvor hatte die Weltgesundheitsorganisation die beiden Krankheitsbilder voneinander abgegrenzt. Insgesamt werden im Zusammenhang mit Long Covid und Post Covid mehr als 200 verschiedene Symptome beschrieben.
Die Patientenleitlinie beantwortet auf 38 Seiten zahlreiche Fragen etwa zu Atemnot, Fatigue, Herzproblemen, Riech- und Schmeckstörungen oder Denk- und Konzentrationsstörungen. Die Informationen beruhen auf der Behandlungsleitlinie für Ärzt*innen, die im Juli 2021 veröffentlicht wurde. Die Leitlinien wurden von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF) veröffentlicht.
Link zur Patientenleitlinie Post Covid / Long Covid: www.awmf.org
Quelle: Aerzteblatt.de: "Long und Post COVID: Erste Patientenleitlinie für Betroffene und Angehörige veröffentlicht", Nachricht vom 8. Oktober 2021 | www.aerzteblatt.de
Text: Niclas Beier
Zahlreiche Veranstaltungen vom 8. bis 18. Oktober 2021
Vom 8. bis 18. Oktober 2021 nimmt die Woche der Seelischen Gesundheit in diesem Jahr Familien in den Blick. Unter der Schirmherrschaft des Bundesgesundheitsministers Jens Spahn und dem Motto "Gemeinsam über den Berg – Seelische Gesundheit in der Familie" werden bundesweit wieder zahlreiche Veranstaltungen sowohl digital als auch live vor Ort stattfinden und über vielfältige Präventions- und Hilfsangebote aufklären.
Die Pandemie stellt weiterhin eine große Belastungsprobe dar, insbesondere für Familien, die bereits mit psychischen Erkrankungen oder Suchtproblemen konfrontiert sind. Das Gefühl von Isolation, Kontaktsperre, Homeschooling und die Herausforderung, berufliche und familiäre Anforderungen zu vereinbaren, bedeuten für Eltern und Kinder oftmals nicht nur Verunsicherung, sondern eine psychische Überlastung.
Quelle und Text: Aktionsbündnis Seelische Gesundheit | www.seelischegesundheit.net
Mehr Informationen zum Thema
findet Sie auf unserer Themenseite "Selbsthilfe und Seelische Gesundheit"
Die Adressen bundesweiter Selbsthilfeorganisationen
finden Sie in unseren GRÜNEN ADRESSEN
Neue NAKOS Handreichung zum Thema erschienen
Das Prinzip der Selbsthilfe ist seit Jahrzehnten unverändert: der gemeinsame Austausch in Gruppen, der persönlich von Angesicht zu Angesicht stattfindet. Doch seit einigen Jahren nimmt die Digitalisierung auch in der Selbsthilfe immer mehr Raum ein und verändert ihr Gesicht. Informationen und Erfahrungen werden von Betroffenen in unserer medialen Welt nicht mehr nur face-to-face und in den Selbsthilfegruppen vor Ort ausgetauscht. Informationen zu Erkrankungen und Problemen aus Betroffenensicht können im Internet nachgelesen, Menschen mit seltenen Erkrankungen gefunden und Kontakte geknüpft werden; über Messenger-Dienste werden Termine ausgetauscht oder in Internetforen über Befindlichkeiten „gesprochen“. So ermöglicht die digitale Welt nicht nur die zeitnahe und niedrigschwellige Suche nach Informationen und den Austausch mit Menschen, die an derselben Krankheit leiden, sondern erleichtert auch eine schnelle Vermittlung und Kontaktaufnahme mit anderen Betroffenen.
Jenseits mannigfaltiger Möglichkeiten für die Öffentlichkeitsarbeit und Vernetzung, wurde auch der Kern der gemeinschaftlichen Selbsthilfe – der Austausch untereinander – durch die digitalen Medien erweitert. Eine zeitgemäße Form des Selbsthilfeengagements liegt heute im digitalen Bereich.
Dabei hat die Corona-Pandemie die „digitale Selbsthilfe“ enorm vorangebracht. Immer mehr Selbsthilfeaktive gestalten ihre Gruppentreffen digital, Selbsthilfekontaktstellen bieten virtuelle Gruppenräume an und richten Gesamtgruppentreffen in Form von Videokonferenzen aus. Sowohl Mitarbeitende als auch Selbsthilfeaktive begeben sich dabei auf sehr unsicheres Terrain, denn übliche Standards der Selbsthilfearbeit sind „im Internet“ nicht anwendbar. Es stellen sich viele Fragen: von der Organisation solcher Selbsthilfetreffen, über technische Fragen zu geeigneten Anwendungen bis hin zur Einhaltung von Vertraulichkeit. In dieser Handreichung nehmen wir einige solcher Fragen auf und bieten ganz konkrete Hilfestellungen.
54 regionale Selbsthilfeinitiativen in Deutschland
Die NAKOS hat eine aktuelle Übersicht der bekannten Corona-Selbsthilfegruppen in Deutschland veröffentlicht. Die Liste umfasst inzwischen 54 regionale Selbsthilfeinitiativen, die schon länger bestehen oder gerade starten. Corona-Selbsthilfe – das sind überwiegend Menschen, die an Long Covid oder Post Covid erkrankt sind und sich darüber austauschen. Weiter gibt es auch Zusammenschlüsse zu psychosozialen Anliegen, zum Beispiel trauernde Angehörige von Covid-19-Verstorbenen oder Menschen, die die Einsamkeit während der Pandemie gemeinsam überwinden wollen. Die meisten Corona-Selbsthilfegruppen finden derzeit als Präsenztreffen statt, daneben bestehen auch Onlinegruppen.
Übersicht: Corona-Selbsthilfegruppen in Deutschland (PDF)
Text: Niclas Beier
DAG SHG sucht Mitarbeiter*in für ihre Einrichtung in Mönchengladbach
Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) sucht zum 1. Januar 2022 eine*n Mitarbeiter*in für die KOSKON NRW in Mönchengladbach. Die Stelle ist mit durchschnittlich 28 Stunden wöchentlicher Arbeitszeit zu besetzen. Die vollständige Stellenausschreibung finden Sie auf der Internetseite der KOSKON NRW.
Zur Stellenausschreibung: www.koskon.de
Fachkräfte der Selbsthilfeunterstützung berichten von überraschenden Entwicklungen in der Corona-Pandemie
Gemeinschaftliche Selbsthilfe von Menschen mit gleichen Betroffenheiten ist in der Corona-Pandemie eine zentrale Ressource für die Lebensbewältigung. Das ist das Ergebnis der bundesweiten Fachtagung der Landesarbeitsgemeinschaften der Selbsthilfekontaktstellen und der Landesweiten Selbsthilfekontakt-und -koordinierungsstellen, die am 13. und 14. September 2021 in Leipzig stattfand. Nach Angaben der Fachberater*innen aus der professionellen Selbsthilfeunterstützung griffen insbesondere Menschen, die in der Pandemie besonderem seelischen Druck ausgesetzt waren, auf die Hilfemöglichkeiten gemeinschaftlicher Selbsthilfe zurück.
Anders als wegen der langen Kontaktbeschränkungen befürchtet, erleben die Selbsthilfestrukturen vor Ort aktuell deutlichen Zulauf. Auffällig: Immer mehr junge Menschen mit Ängsten und Depressionen wenden sich an die Selbsthilfekontaktstellen. Sie werden in Gruppen vermittelt oder bei der Neugründung tatkräftig unterstützt.
Auch digitale Gruppentreffen sind weit verbreitet. Allein in München treffen sich aktuell 80 Gruppierungen in Online-Formaten. Hierfür hat das Selbsthilfezentrum München eigens eine datensichere Plattform angemietet, die sie den Gruppen bereitstellt. Ähnliche Angebote mit virtuellen Gruppenräumen werden mittlerweile fast durchgängig von den bundesweit mehr als 300 Anlaufstellen für Selbsthilfegruppen angeboten. Das bestätigten die Vertretungen der Selbsthilfekontaktstellen in Leipzig.
Der neue Boom bei der Nutzung von Selbsthilfeangeboten wird auch durch das Aufblühen der Corona-Selbsthilfe deutlich. Die von der NAKOS vor einem Jahr erstmals veröffentlichte bundesweite Übersicht ist mittlerweile auf 40 Gruppierungen angewachsen, rund die Hälfte nutzt dabei die Räumlichkeiten vor Ort für persönliche Treffen.
Das befürchtete "Gruppensterben" bezieht sich mehrheitlich auf Gruppen, die schon vor der Pandemie "wackelten". Häufig sind es sogenannte "Chroniker"-Gruppen, bei denen meist betagte Teilnehmende schon länger Nachwuchssorgen haben und keine Nachfolgenden finden.
Die positive Entwicklung in Deutschland scheint kein Einzelfall zu sein. Aus dem Nachbarland Schweiz wird vermeldet, die Selbsthilfe sei auf einem "Rekordhoch".
Die Fachtagung in Leipzig wurde von der NAKOS organisiert und aus Fördermitteln der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe finanziert.
Text und Kontakt:
Jutta Hundertmark-Mayser (NAKOS)
jutta.hundertmark@nakos.de
Sterben, Tod und Trauer sind allgegenwärtig im Leben – auch bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Die Stiftung Hospizdienst Oldenburg 2013 bietet digital Beratung und Begleitung an.
Auf der Internetseite können sich betroffene junge Menschen anonym per E-Mail beraten und begleiten lassen. Und zwar von geschulten gleichaltrigen Peerberater*innen, die sich intensiv mit den Themen Krankheit, Sterben, Abschied, Verlust, Trauer und Endlichkeit beschäftigen.
Das da-sein.de-Team gehört zu einem großen Zusammenschluss von Menschen aller Altersstufen aus Oldenburg in Niedersachsen, die haupt- und ehrenamtlich für Mitmenschen da sind, die sich Gesellschaft, Trost und Auseinandersetzung am Lebensende oder bei ihrer Trauer wünschen.
da-sein.de ist eine digitale Beratungsstelle für Jugendliche und junge Erwachsene. Der Austausch erfolgt anonym durch einen regelmäßigen und verlässlichen E-Mailaustausch, der über eine gesicherte Plattform stattfindet.
Eine neue Internetplattform für Fachkräfte aus Selbsthilfekontaktstellen informiert über berufliche Aufgaben im Arbeitsfeld der Selbsthilfeunterstützung
Das neue Fachportal www.selbsthilfe-unterstuetzen.de stellt Wissen rund um die professionelle Tätigkeit in Selbsthilfekontaktstellen bereit. Mit Beiträgen zu Grundlagen, Strukturen und aktuellen Handlungsherausforderungen können angehende und erfahrene Fachkräfte ihre Kenntnisse erweitern oder auffrischen.
Mitarbeitende können zudem umfänglich und übersichtlich Fachliteratur und Arbeitshilfen recherchieren. Das integrierte Lexikon beinhaltet Begriffe und Themen rund um die gemeinschaftliche Selbsthilfe. Inspirierende Praxisbeispiele zeigen konkrete Projekte vor Ort.
NAKOS Pressemitteilung zum Fachportal Selbsthilfe unterstützen
Text: Peggy Heinz (NAKOS)
Zwei Studien untersuchen aktuell die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf für Eltern mit pflegebedürftigen Kindern, Jungendlichen und jungen Erwachsenen beziehungsweise die Nutzung von Kurzzeitpflege-Angeboten.
Die FamBer-Studie richtet sich an Eltern, Pflege- oder Adoptiveltern und andere Erziehungsberechtigte von Kindern mit chronischen Erkrankungen, Pflegebedarf und/oder anderen zuwendungsintensiven Problemen. Sie ist eine Umfrage des Kindernetzwerk e.V. (knw) zusammen mit dem Institut für Medizinische Soziologie (IMS) des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf im Auftrag des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ). Die Umfrage ist bis zum 30. September 2021 freigeschaltet.
Der Link zur FamBer-Umfrage lautet: https://ww3.unipark.de/uc/famber/
Außerdem führt die Alice Salomon Hochschule Berlin (ASH-Umfrage) in Kooperation mit dem knw, becura e.V. sowie der Fachstelle MenschenKind eine Befragung durch, die einen Überblick über die Nutzung der Kurzzeitpflegeangebote durch pflegebedürftige Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene geben, und die Bedarfslagen der Familien spezifizieren soll. Die Umfrage ist bis zum 15. Oktober 2021 freigeschaltet.
Der Link zur ASH-Umfrage lautet: https://www.soscisurvey.de/fragebogenkurzzeitpflege/
Quelle: knw Kindernetzwerk e.V.
Der Deutsche Bundestag hat eine Verlängerung der Corona-Sonderregelungen für Vereine und Stiftungen bis zum 31. August 2022 beschlossen.
Der Bundestag hat am 7. September 2021 das Gesetz über Maßnahmen im Gesellschafts-, Genossenschafts-, Vereins-, Stiftungs- und Wohnungseigentumsrecht zur Bekämpfung der Auswirkungen der COVID-19-Pandemie bis einschließlich 31. August 2022 verlängert.
Diese Verlängerung findet sich etwas versteckt im Aufbauhilfegesetz 2021 in Artikel 15 § 7 des GesRuaCOVBekG:
- In den Absätzen 1 bis 3 werden jeweils die Wörter „im Jahr 2020 und im Jahr 2021“ durch die Wörter „bis einschließlich 31. August 2022“ ersetzt.
- Absatz 5 wird wie folgt gefasst: (5) „§ 5 ist nur anzuwenden auf
1. bis zum Ablauf des 31. August 2022 ablaufende Bestellungen von Vorständen von Vereinen, Parteien und Stiftungen und von sonstigen Vertretern in Organen und Gliederungen von Parteien sowie
2. Versammlungen und Beschlussfassungen, die bis zum Ablauf des 31. August 2022 stattfinden.“
Quelle: Der Paritätische Gesamtverband
Das Positionspapier rückt damit die bislang nicht etablierten Themen Trans*- und Intergeschlechtlichkeit sowie für das gesamte Feld der geschlechtlichen Vielfalt in den Fokus.
Das Dialogforum Geschlechtliche Vielfalt des BMFSFJ fordert einen eigenständigen gesetzlichen Anspruch auf Beratung, Information und Aufklärung zu diesen besonderen Herausforderungen.
Damit könnte ein bundesweit einheitlicher Versorgungsstandard für alle Altersgruppen ermöglicht, Rechtsklarheit und Rechtssicherheit gewährleistet, aber auch die Planungssicherheit im Hinblick auf die nötigen Beratungsangebote gestärkt werden. Der Paritätische Gesamtverband ist Mitglied im Dialogforum Geschlechtliche Vielfalt.
Trans*-, intergeschlechtliche und/oder nicht-binäre Menschen finden im Versorgungssystem der psychosozialen Beratung wenig spezifische beziehungsweise qualifizierte Unterstützung. Sie und ihre Familien haben in allen Lebensaltersstufen und vielen Lebensbereichen sehr spezifische Beratungsbedarfe, beispielsweise zu Gesundheit, Personenstand, Akzeptanz, oder Umgang mit Diskriminierung in der Schule/am Arbeitsplatz.
Ein Anspruch auf sensible und fachlich kompetente Beratung für diese Zielgruppe lässt sich mittelbar aus dem Grundgesetz, dem Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz sowie dem Sozialgesetzbuch Erstes Buch herleiten. Konkret sind bundesrechtlich nur Teilaspekte des Beratungsbedarfs im Gesetz zum Schutz vor Konversionsbehandlungen, im Kinder- und Jugendstärkungsgesetz (SGB VIII) und im Gesetz zum Schutz von Kindern mit Varianten der Geschlechtsentwicklung geregelt; diese sind allerdings noch nicht mit den notwendigen Beratungsangebotsstrukturen hinterlegt. Ein vom Lebensalter und spezifischen Anliegen unabhängiger Beratungsanspruch existiert hingegen nicht.
Das Dialogforum Geschlechtliche Vielfalt empfiehlt deshalb für trans*-, intergeschlechtliche und/oder nicht-binäre Menschen und ihre Angehörigen
• die bundesgesetzliche Festschreibung des Anspruchs auf Beratung,
• den Auf- und Ausbau einer effizienten, tragfähig finanzierten bundesweiten Beratungs- und Unterstützungslandschaft, welche
• niedrigschwellig, barrierefrei, regional erreichbar oder aufsuchend sowie kostenlos eine diskriminierungsfreie Unterstützung anbietet und
• unter Einhaltung qualitativer Mindeststandards, die Fortbildung von Beratenden und Peer-Beratenden aus den Regel- und Community-Strukturen sicherstellt sowie
• die gezielte Vernetzung der unterschiedlichen Angebote der verschiedenen Träger voranbringt.
Dabei ist es essenziell, die Kompetenzen der Community und Peer-to-Peer basierten Beratungsangebote zu nutzen und zu stärken, auch weil deren Arbeit im Austausch mit Verantwortlichen, z. B. Ärzt*innen, Therapeut*innen und Beschäftigten der öffentlichen Verwaltung, unmittelbar und wesentlich zum Abbau von Diskriminierungen und steigender Akzeptanz für trans*-, intergeschlechtliche und/oder nicht-binäre Menschen und ihre Angehörigen führt.
Quellen:
Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband - Gesamtverband e. V.
Positionspapier Dialogforum Geschlechtliche Vielfalt 547 KB
Medienmitteilung von Selbsthilfe Schweiz
Alleine im Jahr 2020 entstanden in der Schweiz 133 neue Selbsthilfegruppen. Gerade auch die Pandemie hat gezeigt wie wichtig die Selbsthilfe – der Erfahrungsaustausch unter Betroffenen – ist. Heute publizierte Selbsthilfe Schweiz den Schlussbericht der im März 2020 lancierten "Aktion Corona", sowie die neuste Statistik zur Entwicklung der Selbsthilfegruppen in der Schweiz.
Die Corona-Pandemie hat die Selbsthilfe und deren Förderung vor grosse Herausforderung gestellt: Menschen, die sich sonst regelmässig über ein gemeinsames Problem austauschen, durften sich plötzlich nicht mehr physisch treffen. Erst im Februar 2021 beschloss der Bundesrat eine Sonderregelung für Selbsthilfegruppen. Während fast eines ganzen Jahres davor mussten die rund 2.800 Selbsthilfegruppen Alternativen für ihre Treffen entwickeln.
Viele Selbsthilfegruppen sind während der Corona-Pandemie auf virtuelle Austauschmöglichkeiten umgestiegen. Klar wurde dabei, dass Video-Treffen die physischen Treffen nicht ersetzen können. Der physische Kontakt bleibt wichtig. Jedoch gibt es nun virtuelle Formen, welche die Zugänglichkeit zur Selbsthilfe auch in der Zukunft verbessern können.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.selbsthilfeschweiz.ch/virtuell
Die "Aktion Corona" war nur durchführbar dank der wertvollen Auszeichnung der Carnegie-Stiftung und der Unterstützung durch die Christoph Merian Stiftung. Dafür möchten wir uns herzlich bedanken.
Die Selbsthilfe wächst, eine rechtliche Verankerung fehlt aber weiterhin
In den letzten sechs Jahren ist die Anzahl Selbsthilfegruppen kontinuierlich angewachsen: Es bestehen 14 Prozent mehr Gruppen als noch 2014. Alleine in den letzten zwei Jahren ist zudem die Anzahl Beratungen von Gruppen durch die regionalen Selbsthilfezentren um 51 Prozent angestiegen. Dies verweist auf die zunehmende Bedeutung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe als Ergänzung und Entlastung der professionellen Hilfe durch das Sozial und Gesundheitswesen. 2020 fand die Förderung der (gemeinschaftlichen) Selbsthilfe Eingang in den Referenzrahmen Selbstmanagement des Bundesamtes für Gesundheit. Eine rechtliche Verankerung auf Bundesebene fehlt allerdings weiterhin. Selbsthilfe Schweiz bedauert dies und wird sich weiterhin für eine rechtliche Verankerung, und damit eine bessere Anerkennung der Selbsthilfe, einsetzen.
Quelle und Text: Selbsthilfe Schweiz: "Die Selbsthilfe in der Schweiz boomt!", Medienmitteilung vom 6. September 2021 | www.selbsthilfeschweiz.ch
Medienmitteilung von Selbsthilfe Schweiz
Alleine im Jahr 2020 entstanden in der Schweiz 133 neue Selbsthilfegruppen. Gerade auch die Pandemie hat gezeigt wie wichtig die Selbsthilfe – der Erfahrungsaustausch unter Betroffenen – ist. Heute publizierte Selbsthilfe Schweiz den Schlussbericht der im März 2020 lancierten "Aktion Corona", sowie die neuste Statistik zur Entwicklung der Selbsthilfegruppen in der Schweiz.
Hilfe, Solidarität und Selbsthilfe gewannen während der Corona-Pandemie an Aktualität
Die Corona-Pandemie hat die Selbsthilfe und deren Förderung vor grosse Herausforderung gestellt: Menschen, die sich sonst regelmässig über ein gemeinsames Problem austauschen, durften sich plötzlich nicht mehr physisch treffen. Erst im Februar 2021 beschloss der Bundesrat eine Sonderregelung für Selbsthilfegruppen. Während fast eines ganzen Jahres davor mussten die rund 2.800 Selbsthilfegruppen Alternativen für ihre Treffen entwickeln.
Viele Selbsthilfegruppen sind während der Corona-Pandemie auf virtuelle Austauschmöglichkeiten umgestiegen. Klar wurde dabei, dass Video-Treffen die physischen Treffen nicht ersetzen können. Der physische Kontakt bleibt wichtig. Jedoch gibt es nun virtuelle Formen, welche die Zugänglichkeit zur Selbsthilfe auch in der Zukunft verbessern können.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.selbsthilfeschweiz.ch/virtuell
Die "Aktion Corona" war nur durchführbar dank der wertvollen Auszeichnung der Carnegie-Stiftung und der Unterstützung durch die Christoph Merian Stiftung. Dafür möchten wir uns herzlich bedanken.
Die Selbsthilfe wächst, eine rechtliche Verankerung fehlt aber weiterhin
In den letzten sechs Jahren ist die Anzahl Selbsthilfegruppen kontinuierlich angewachsen: Es bestehen 14 Prozent mehr Gruppen als noch 2014. Alleine in den letzten zwei Jahren ist zudem die Anzahl Beratungen von Gruppen durch die regionalen Selbsthilfezentren um 51 Prozent angestiegen. Dies verweist auf die zunehmende Bedeutung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe als Ergänzung und Entlastung der professionellen Hilfe durch das Sozial- und Gesundheitswesen. 2020 fand die Förderung der (gemeinschaftlichen) Selbsthilfe Eingang in den Referenzrahmen Selbstmanagement des Bundesamtes für Gesundheit. Eine rechtliche Verankerung auf Bundesebene fehlt allerdings weiterhin. Selbsthilfe Schweiz bedauert dies und wird sich weiterhin für eine rechtliche Verankerung, und damit eine bessere Anerkennung der Selbsthilfe, einsetzen.
Quelle und Text: Selbsthilfe Schweiz, Medienmitteilung vom 6. September 2021 | www.selbsthilfeschweiz.ch
DAG SHG mit Positionspapier zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe
Das Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement (BBE) dokumentiert in dem Dossier "Zivilgesellschaft und Bundestagswahl 2021" engagement- und demokratiepolitische Positionierungen und Forderungen zur Bundestagswahl 2021 aus der Zivilgesellschaft. Das Dossier zeigt vor allem Stimmen aus dem zivilgesellschaftlichen Feld des Bundesnetzwerk, ergänzt um weitere Stimmen. Das BBE schreibt: "Auch wenn bei der Vielzahl an Papieren Unterschiede in Details erkennbar werden, eint doch alle Positionierungen die Überzeugung, dass die Welt durch Argumente, Kooperationswillen und sachorientierte Politik ein besserer Ort werden kann – im Kleinen wie im Großen."
Auch zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe als Teil des bürgerschaftlichen Engagement findet sich eine Stellungsnahme in dem Dossier. Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. hat diese "Positionspapier für die nächste Legislaturperiode 2021 bis 2025" im Juni erarbeitet.
Dossier "Zivilgesellschaft und Bundestagswahl 2021": www.b-b-e.de
Positionspapier der DAG SHG zur Bundestagswahl
Quelle: Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement, Newsletter vom 26. August 2021
Erste medizinische Leitlinie zur Behandlung veröffentlicht
Die Betroffeneninitiative Long COVID Deutschland hat am 23. August 2021 ihre Petition mit mehr als 51.000 Unterschriften an das Bundesministerium für Gesundheit übergeben. Mit der Petition fordert die Initiative verschiedene Maßnahmen, um die Versorgung von Long-Covid- oder Post-Covid-Erkrankten zu verbessern, darunter eine zentrale Koordinierungsstelle für die Belange der Betroffenen, regionale Ambulanzen zur Akut- und Nachbetreuung und die öffentliche Anerkennung von Long Covid. Long COVID Deutschland ist im Vorjahr aus einer Facebook-Gruppe von Betroffenen entstanden.
Die Initiative hat nach eigenen Angaben auch an der ersten medizinischen Behandlungsleitlinie mitgewirkt. Die S1-Leitlinie Post-COVID/Long-COVID wurde von verschiedenen medizinischen Fachgesellschaften erarbeitet und im Juli veröffentlicht. Geplant ist eine ergänzende Leitlinie, die sich an Betroffene und Angehörige richtet.
Quellen:
- Long COVID Deutschland, Mitteilung vom 29. August 2021
- Long COVID Deutschland, Petition "JETZT - Hilfe bei Long COVID!" | https://weact.campact.de
- Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. | www.awmf.org
Text: Niclas Beier
Betroffener sucht bundesweiten Austausch
Ein 23-Jähriger mit Depersonalisations- und Derealisationsstörung sucht bundesweit andere Betroffene zwischen 18 und 30 Jahren zur Gründung einer Selbsthilfegruppe. Bei Menschen mit Depersonalisations- oder Derealisationsstörung ist das eigene Persönlichkeitsbewusstsein verloren oder beeinträchtigt oder die Umwelt wird als unwirklich und künstlich empfunden. Die Selbsthilfe-Kontaktstelle Bonn unterstützt die Gründung der Gruppe, die Betroffenen einen gemeinsamen Austausch ermöglichen soll.
Quelle und Kontakt: Selbsthilfe-Kontaktstelle Bonn | www.selbsthilfe-bonn.de
Pressemitteilung der Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen
Bei der Bundestagswahl am 26. September 2021 geht es auch um die Zukunft der Seniorenpolitik. Für ein gutes Leben im Alter braucht es in allen Lebensbereichen geeignete Rahmenbedingungen, damit die Menschen selbstbestimmt, aktiv und gesund älter werden können. Welche Antworten geben die Parteien auf die zentralen Herausforderungen der Seniorenpolitik? In ihren Wahlprüfsteinen hat die BAGSO – Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen zusammen mit ihren Mitgliedsverbänden Fragen zu allen Bereichen der Seniorenpolitik an die im Bundestag vertretenen, demokratischen Parteien gesendet und veröffentlicht nun die Antworten.
Die BAGSO-Wahlprüfsteine behandeln die gesamte Bandbreite an Themen, die die speziellen Interessenlagen älterer Menschen berühren: Mit welchen Maßnahmen sollen Gesundheit gefördert und bedarfsgerechte medizinische und pflegerische Versorgung sichergestellt werden? Wie sollen Engagement, Partizipation und digitale Teilhabe gefördert werden? Welche Rolle soll den Kommunen beim Aufbau wirksamer Strukturen in der Altenhilfe zukommen? Weitere Fragen beziehen sich auf eine verlässliche Alterssicherung, auf Wohnen im Alter und die Rechte älterer Menschen in Deutschland und weltweit.
Die Antworten der Parteien zu den BAGSO-Wahlprüfsteinen sind auf www.bagso.de/wahlpruefsteine-2021 veröffentlicht. Einen Überblick über die Positionen der Parteien bieten die von der BAGSO erstellten Kurzfassungen der wichtigsten Aussagen der Parteien, die auch als Publikation heruntergeladen werden können. Die vollständigen Antworten der Parteien stehen ebenfalls als Download bereit.
Text: Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen (BAGSO), Pressemitteilung vom 25. August 2021
Das Bündnis für Gemeinnützigkeit hat ein Forderungspapier zum bürgerschaftlichen Engagement erarbeitet. In dem Bündnis haben sich Dachverbände und unabhängige Organsationen und Wissenschaftler*innen zusammengeschlossen. Das Forderungspapier mit dem Titel "Bürgerschaftliches Engagement: Gemeinsam und nachhaltig gestalten" enthält die folgenden neun Forderungen:
- Engagementpolitik als Querschnittspolitik mit starker Koordination weiterentwickel
- Vollausschuss Bürgerschaftliches Engagement in der 20. Legislaturperiode einrichten
- Rechtsicheren, unbürokratischen, engagementförderlichen Rechtsrahmen schaffen
- Enquete-Kommission zum Beitrag bürgerschaftlichen Engagements für die Bewältigung
gesellschaftlicher Herausforderungen einsetzenGesetz für eine wehrhafte Demokratie verabschieden - Gesetz für eine wehrhafte Demokratie verabschieden
- Verlässliche Unterstützung engagementfördernder Infrastrukturen
- Förderung digitaler Kompetenzen im Engagement stärken
- Freiwilligendienste weiterentwickeln
- Deutsche Stiftung für Engagement und Ehrenamt (DSEE) – bestehende Angebote der Zivil-
gesellschaft gemeinsam sichern und weiterentwickeln
Quelle: Paritätischer Gesamtverband, Information vom 23. August 2021 | www.der-paritaetische.de
Essener Gruppe sucht bundesweit weitere Betroffene
Eine virtuelle Selbsthilfegruppe für Menschen mit Angst vor Arztbesuchen sucht bundesweit andere Betroffene. Betroffene vermeiden Arztbesuche oder stehen diese nur unter größter Angst durch. Die neue virtuelle Selbsthilfegrruppe trifft sich alle zwei Wochen online und wird unterstützt von der Essener Selbsthilfeberatungstelle WIESE e.V.
Die Angst vor Arztbesuchen, auch Iatrophobie genannt, kann viele Facetten haben: mangelndes Vertrauen in das ärztliche Handeln, Furcht vor Krankheiten, Angst vor Schmerzen oder Behandlungsmethoden wie Spritzen und Narkosen sowie Scham. Die Gruppe möchte einen geschützten Raum für die individuellen Entstehungsgeschichten und Ausprägungen bieten und gegenseitige Unterstützung ermöglichen.
Quelle und Kontakt: WIESE e.V. | www.wiesenetz.de
Text: Niclas Beier
Bundesfamilienministerium will Bedarfe junger Pflegender erfassen
Das Bundesfamilienministerium (BMFSFJ) will mit einer Online-Befragung die Situation junger pflegender Angehörige erfassen. Mit der Erhebung wird nach Bedarfen und Erfahrungen mit Unterstützungsangeboten gefragt. Jugendliche und junge Erwachsene, die sich um ein chronisch krankes oder behindertes Familienmitglied kümmern, übernehmen viel Verantwortung und helfen überdurchschnittlich viel etwa im Haushalt oder bei Einkäufen, während für sie gleichzeitig der Start ins Berufsleben ansteht.
Die Teilnahme Online-Befragung dauert 20 bis 30 Minuten und ist noch bis 20. August 2021 möglich. Die Unternehmensberatung Ramboll Management Consulting führt die Befragung im Auftrag des BMFSFJ durch. Die Studie findet im Projekt "Pausentaste" des Ministeriums statt, welches junge Pflegende unterstützen soll. Rund 479.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland kümmern sich um chronisch kranke oder pflegebedurftige Angehörige.
Zur Online-Befragung: https://surveys.ramboll.com
Quellen:
- BMFSFJ, Schreiben vom 30. Juli 2021
- BMFSFJ, Meldung vom 26. Juli 2021 | www.bmfsfj.de
Text: Niclas Beier
Mehr Informationen zu Pflege
finden Sie auf www.nakos.de auf der Themenseite Selbsthilfe und Pflege
Dachverband sieht Behinderten- und Gesundheitspolitik außen vor und fordert die zur Wahl antretenden Parteien auf, diese stärker in den parteipolitischen Fokus zu rücken.
Die BAG SELBSTHILFE, Dachverband von 117 Bundesverbänden der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen sowie von 13 Landesarbeitsgemeinschaften und insoweit Interessenvertreter von über eine Million Betroffener bundesweit, fordert die Behinderten- und Gesundheitspolitik in die politischen Debatten und Entscheidungen in der kommenden Legislaturperiode umfassend zu integrieren.
Die Parteien müssen vor allem die Notwendigkeit einer umfassenden Teilhabe und Inklusion von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen erkennen. Das bedeutet, dass sie neben der konsequenten Umsetzung der UN- Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) auch die Patientenorientierung des deutschen Gesundheitswesens weiter vortreiben und sich insoweit ihrer politischen Verantwortung bewusst werden müssen.
Die Patientenorientierung im deutschen Gesundheitswesen muss vor allem durch eine Stärkung der Arbeit der Patientenvertretung gestärkt werden: So hat diese in den letzten 16 Jahren wichtige Impulse für die Versorgung gegeben, sei es beim Ausbau der Barrierefreiheit in der Bedarfsplanung, sei es bei der Hilfsmittel- und Heilmittelversorgung oder der Einführung neuer Methoden in die ambulante Versorgung.
Die vorliegenden Forderungen richten sich nicht nur an die politischen Parteien und Entscheider, sondern auch an die Zivilgesellschaft und den einzelnen Bürger, um auch sie für die Thematik zu sensibilisieren und sie einzuladen, sich an der gesamtgesellschaftlich wichtigen Diskussion zu beteiligen.
Quelle: www.bag-selbsthilfe.de
NAKOS aktualisiert Übersicht
Viele Menschen in Deutschland sind auf unterschiedliche Weise von der Corona-Pandemie betroffen. Covid-19-Langzeiterkrankte haben auch Monate nach der Infektion noch Beschwerden, auch für ihre Angehörigen ändert sich oft das alltägliche Leben. Andere leiden an den Einschränkungen des gesellschaftlichen Lebens oder sind in wirtschaftliche Not geraten.
Wir veröffentlichen in einer Übersicht exemplarisch Selbsthilfeinitiativen und Selbsthilfegruppen im deutschsprachigen Raum – lokale oder auch virtuelle –, über die wir von Selbsthilfekontaktstellen, Betroffenen oder Angehörigen informiert wurden.
NAKOS-Übersicht "Corona-Selbsthilfegruppen"
In unserer Übersicht können wir nicht mehr alle einzeln auflisten. Bitte informieren Sie sich bei einer Selbsthilfekontaktstelle in Ihrer Nähe, ob es vor Ort Selbsthilfegruppen zum Thema Corona/Covid-19 gibt. Die Adressen der Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland finden Sie in der NAKOS-Datenbank ROTE ADRESSEN
Bayernweites Selbsthilfe-Netzwerk für Angehörige von an Covid-19-Verstorbenen gegründet
Unter Beteiligung von zwei engagierten Betroffenen wurde heute ein bayernweites Selbsthilfe-Netzwerk für Angehörige von an Covid-19-Verstorbenen gegründet. Unterstützt wird diese Initiative von Landesbischof Heinrich Bedford-Strohm und dem Verein Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V.
„Die Kraft liegt im Austausch, und Heilung liegt in der Begegnung mit Menschen.“ Mit diesen Worten hat der bayerische Landesbischof und EKD-Ratsvorsitzende Heinrich Bedford-Strohm am heutigen Dienstag in Weiden den Startschuss zu einem bayernweiten Netzwerk von Selbsthilfegruppen für Corona-Trauernde gegeben. Trauernde, die einen Angehörigen an Covid-19 verloren haben, hätten besonders hart zu tragen. Die Kirche mit ihren vielen seelsorgerlichen Angeboten widme sich bereits den Betroffenen. Selbsthilfegruppen seien eine zusätzliche, besonders hilfreiche Form, mit Menschen, die ein ähnliches Schicksal erleiden, gemeinsam durch die Trauer zu gehen.
Zwei Gründungen von Selbsthilfegruppen in Weiden und in München starten schon bald. Eine Online-Selbsthilfegruppe ist schon seit dem Frühsommer aktiv. Über die 34 Selbsthilfekontaktstellen in Bayern oder über die Netzwerkstelle SeKo Bayern werden Betroffene bei der Gründung beraten und tatkräftig unterstützt. Die evangelische Kirche hilft beispielsweise durch die Bereitstellung von Räumen, bietet aber auch weitergehende Hilfe an.
Kontakte zu allen 34 regionalen Anlaufstellen der SeKo finden Sie hier:
Bayerische Selbsthilfekontaktstellen
Text und Quelle: Verein Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V., Pressemeldung des Landesbischofs vom 27.07.2021
Landesbischof stellt Projektvorhaben anhand erster gegründeter Gruppe vor
Der bayerische Landesbischof und EKD-Ratsvorsitzende Heinrich Bedford-Strohm will gemeinsam mit zivilgesellschaftlichen Partnern sowie diakonischen und kirchlichen Akteuren ein bayernweites Netzwerk von Selbsthilfegruppen für Corona-Trauernde anstoßen. Angehörige könnten bei einer zentralen Ansprechstelle eine Trauergruppe in ihrer Nähe erfragen oder Hilfe bekommen zur Gründung einer neuen Gruppe.
In Weiden/Oberpfalz wird sich am 4. August die erste Gruppe trauernder Corona-Angehöriger in kirchlichen Räumen treffen. Der Bedarf ist gerade dort hoch, denn Weiden und Umgebung, besonders der Landkreis Tirschenreuth waren ein Corona-Hotspot mit bislang 551 Corona-Toten (Stand Juli).
Unterstützt und begleitet wird die neue Gruppe vom Diakonischen Werk Weiden und der Selbsthilfekoordination Bayern.
Quelle: Selbsthilfekoordination Bayern
Weitere Informationen: Selbsthilfekontaktstelle Nordoberpfalz
DVfR legt Bericht zu den Auswirkungen der Pandemie vor
Die Deutsche Vereinigung für Rehabilitation e.V. (DVfR) hat mit Unterstützung des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales (BMAS) untersucht, wie sich die Corona-Pandemie auf Teilhabe und Rehabilitation auswirkt. Der jetzt vorgelegte Abschlussbericht zeigt, dass Menschen mit Behinderungen und chronischen Krankheiten durch die Maßnahmen zur Eindämmung der Pandemie besonders betroffen sind. Die Ergebnisse weisen auf deutliche Rückschritte in Teilhabe und Inklusion hin. Deshalb sind Verantwortliche in Politik und Rehabilitation gefordert, die im Bericht empfohlenen Handlungsoptionen zu prüfen.
Die Untersuchung zeigt, dass vor allem zu Beginn der Pandemie, Menschen mit Behinderungen und ihre Familien sich mit ihren speziellen Problemen von der Politik vergessen und allein gelassen fühlten. Häufig entfielen notwendige Therapien und Förderungen, Assistenz in Alltag, Schule oder Beruf sowie Beförderungsdienste. Medizinische und berufliche Rehabilitation fanden nur sehr eingeschränkt statt, wichtige Dienste und Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen mussten zeitweise schließen. Ersatzangebote wie digitaler Unterricht oder individuelle Beratung waren häufig für Menschen mit Behinderungen nicht verfügbar oder konnten nicht hinreichend genutzt werden. Die psychosozialen Belastungen waren für die Betroffenen und ihre Familien oft kaum zu bewältigen.
Maßnahmen zugunsten von Teilhabe und Inklusion in Pandemiezeiten
Eine Expertengruppe der DVfR entwickelte aus den Ergebnissen zahlreiche Handlungsoptionen, die sich an verschiedenste Akteure, insbesondere an die Politik sowie an Träger und Einrichtungen der Rehabilitation und Teilhabe richten.
Auch unter den Bedingungen einer Pandemie haben Menschen mit Behinderungen ein Recht auf gesellschaftliche Teilhabe und Selbstbestimmung. Dieses ist unbedingt in der Praxis umzusetzen. Inklusion kann nur gelingen, wenn Politik, Entscheidungsträger und die versorgenden Dienste und Einrichtungen die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen und deren besondere Lebenslagen mitdenken. Reha-Leistungen, Assistenz, Beförderung, barrierefreie und niedrigschwellige Beratungsangebote und allen voran zwischenmenschliche Beziehungen müssen trotz aller Maßnahmen zum Gesundheitsschutz erhalten bleiben. Digitalisierung muss die Bedarfe von Menschen mit Behinderungen berücksichtigen, unter anderem durch umfassende Barrierefreiheit. Rehabilitation, aber auch Gesundheitswesen, Schule und Arbeitswelt müssen „pandemiefest“ gestaltet werden.
Besondere Herausforderungen stellen sich für die Rehabilitation im Hinblick auf Long-Covid, die umfassende Förderung der durch die Pandemie in Entwicklung und Lernen beeinträchtigten Kinder und Jugendlichen sowie allgemein die Unterstützung wegen der psychischen Folgen der Corona-Pandemie. Damit wird dem Reha-System in Zukunft eine noch größere Bedeutung zukommen.
Quelle: Deutsche Vereinigung für Rehabilitation e.V. (DVfR) | www.dvfr.de
1. Digitaler Fachtag der DAG SHG hat stattgefunden
Die Vorfreude war groß, sich endlich bei einem Fachtag zu treffen, wenn auch nur digital. So betraten 240 Mitarbeitende aus Selbsthilfekontaktstellen am 22. Juni den virtuellen Konferenzraum zum ersten bundesweiten digitalen Fachtag der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG).
Unter dem Motto „Selbsthilfe trägt – Die Selbsthilfe in Zeiten der Corona-Pandemie. Eine erste Bilanz“ wurden die aktuellen Herausforderungen für die Selbsthilfe-Unterstützungsarbeit diskutiert. Dörte von Kittlitz und André Beermann (DAG SHG) begrüßten die Teilnehmenden. Zum Auftakt präsentierte Dr. Rupert Graf Strachwitz, Direktor des Maecenata Instituts Berlin, Ergebnisse einer Organisationsbefragung: Zivilgesellschaft in und nach der Pandemie: Bedarfe – Angebote – Potenziale (Schrader, M). Er erläuterte, dass sich die Pandemie stark auf die Zivilgesellschaft auswirke. Rund zwei Drittel der befragten Organisationen seien stark oder sehr stark betroffen. Dies sei auch in der Selbsthilfe so zu finden. Nahezu die Hälfte stelle ein nachlassendes Gemeinschaftsgefühl fest. Dabei sei die Zivilgesellschaft ein Grundpfeiler, um die Folgen der Pandemie aufzufangen. Sie müsse sich mehr zeigen, um besser gehört und wahrgenommen zu werden. Das Zusammenspiel mit der Politik sei zu verbessern und es müsse eine größere finanzielle Unterstützung sowie mehr digitale Angebote geben. Eine Mitarbeiterin der AKIS im Hochsauerlandkreis (Arnsberg) bestätigte dies: „Die Ergebnisse der Befragung decken sich mit unseren Beobachtungen.“
Im Anschluss folgten digitale Workshops zu unterschiedlichen Themenfeldern unter anderem zu den Möglichkeiten digitaler und junger Selbsthilfe sowie den Auswirkungen der Corona-Pandemie auf die Selbsthilfekontaktstellen: „Die Bedeutung der Selbsthilfe in Pandemiezeiten ist extrem hoch,“ resümierte eine Teilnehmerin vom Stadtteilzentrum Neukölln. Auch eine Selbsthilfeberaterin der KISS Hamburg kommentierte: „Es ist wichtig als Kontaktstellenmitarbeiter*innen zusammenzuhalten. Selbsthilfe ist wichtiger denn je.“ Die Selbsthilfegruppen holten Menschen aus der Isolation und gaben ihnen Halt. Die Selbsthilfekontaktstellen waren auch im Lockdown erreichbar, machten Mut und etablierten neue Informations- und Austauschmöglichkeiten, sowohl digital, telefonisch oder im Freien. Die gemeinschaftliche Selbsthilfe hat, oft unbemerkt, ganz entscheidend dazu beigetragen die Menschen durch die Pandemie zu bringen – denn: Selbsthilfe trägt. Eine Mitarbeiterin der BeKoS (Beratungs- und Koordinationsstelle für Selbsthilfegruppen e.V.) in Oldenburg meinte: „Es ist wichtig, unsere Arbeit sichtbarer zu machen. Der Austausch hier tut gut!“
Es gilt nun, bessere Rahmenbedingungen zu schaffen, um mit den Teilnehmenden von Selbsthilfegruppen auch in einem Lockdown in Kontakt bleiben zu können und Begegnungsräume zu eröffnen. Dazu braucht es ein größeres Angebot an digitalen und personellen Mitteln, zum Beispiel für den telefonischen Kontakt, und größere, hybridfähige Räume.
Insgesamt lobten die Teilnehmenden den digitalen Fachtag und blickten voller Zuversicht auf die nächste Tagung (hoffentlich wieder analog). Denn: Selbsthilfe trägt – Selbsthilfe ist systemrelevant!
Die Tagung wurde aus Mitteln der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene bezuschusst.
Text: Gesine Heinrich, NAKOS | www.dag-shg.de
Einzelne Beträge sind online einsehbar
Zum 01.07.2021 hat der Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie (FSA) die von Pharmaunternehmen im Jahr 2020 an Patientenorganisationen geleisteten Zahlungen veröffentlicht. Insgesamt haben im Berichtsjahr die Mitgliedsunternehmen des FSA und des Verbands Forschender Arzneimittelhersteller (vfa) etwas mehr als 6 Millionen Euro an Patientenorganisationen gezahlt. Damit liegt dieser Betrag um etwa 1 Million Euro niedriger als im Vorjahr (7,1 Millionen). Die im Einzelnen geleisteten Beträge an Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen sind auf der Internetseite des FSA aufgelistet.
Die Leistungen von Pharmaunternehmen an Patientenorganisationen fallen im Vergleich zu Zahlungen der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) an diese Gruppe von Leistungsbeziehern vergleichsweise gering aus. Die Selbsthilfeförderung der GKV lag im 2019 bei rund 82 Millionen Euro, die Hälfte davon – wie im Sozialgesetzbuch (SGB) V vorgesehen – kassenartenübergreifend pauschal, die andere projektbezogen. Die Leistungen der FSA-Mitgliedsunternehmen an Patientenorganisationen machten im Vergleich mit rund 7 Millionen Euro weniger als 10 Prozent dieser Summe aus. Für 2020 lagen zum Veröffentlichungszeitpunkt der FSA-Transparenzinitiative noch keine aggregierten Daten der GKV vor. Nachzuhören ist dies auch in der aktuellen Podcast-Folge „Transparenz schafft Nachvollziehbarkeit“ aus der Reihe FSA-Transparenz.
Zu den sogenannten „Transparenzveröffentlichungen“ gehört auch eine Transparenzliste, in der Pharmaunternehmen auf freiwilliger Basis Angaben machen, welche Organisationen sie im Einzelnen finanziell unterstützt haben.
Quelle: Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie, Nachricht vom 01. Juli 2021 | www.fsa-pharma.de
wir pflegen e.V. sucht für die Mitarbeit im Projekt "Selbsthilfe und Interessenvertretung pflegender Angehöriger in Deutschland" eine*n Referent*in für Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit
Das Projektteam hat den systematischen Auf- und Ausbau der Selbsthilfe bundesweit, auf Länderebene und in den Regionen zur Aufgabe. Die Entwicklung dieser Infrastruktur wird insbesondere über die Einbindung von pflegenden Angehörigen und über Landesvereine und regionale Gliederungen von wir pflegen e. V. systematisch vorangetrieben werden, da diese der Unterstützung von pflegenden Angehörigen und Nahestehenden und somit auch den Pflegebedürftigen selbst dient.
Zu den wichtigsten Zielen gehören auch die Kooperation und Koproduktion mit Akteuren der Selbsthilfe, die Anregung und Entwicklung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe, die Erschließung von Selbsthilfestrukturen und -finanzen in den Ländern, die Vernetzung von digitalen und realen Selbsthilfegruppen pflegender Angehöriger sowie Informationen und Stärkung der Selbstfürsorge für pflegende Angehörige.
Die Referentenstelle für Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit unterstützt die Projektleitung und ist leitend für die Umsetzung der gesamten Öffentlichkeitsarbeit des Projekts verantwortlich, einschließlich Visualisierung der Engagement Möglichkeiten pflegender Angehöriger und Selbsthilfeakteure auf Bundes- und Landesebene im Rahmen von Selbsthilfe und Selbstbestimmung über Internet, Webinare und Soziale Medien. Werbung für Schulungs-, Austausch- und Informationsveranstaltungen zur Selbsthilfe, die Pflege und Aktualisierung von Webseiten und Wissensdatenbank (in-kontakt.online), eines Newsletters, Erstellen von Pressemeldungen, Umsetzung von CI und Design, und die Gestaltung von Materialien zur Öffentlichkeitsarbeit auf Bundes- und Länderebene gehören zum Aufgabenprofil.
Bewerbungen bitte digital an vorstand@wir-pflegen.net.
Bewerbungsfrist ist der 09. August 2020. Vorstellungsgespräche voraussichtlich zwischen 1. und 26. August 2021, persönlich in Berlin oder über digitale Videokonferenz.
Weitere Informationen: wir pflegen e.V. | www.wir-pflegen.net
wir pflegen e.V. sucht eine*n Projektleiter*in (m/w/d)
Für die Entwicklung des Projekts "Selbsthilfe und Interessenvertretung pflegender Angehöriger in Deutschland" sucht wir pflegen e.V. eine*n Projektleiter*in (m/w/d).
Aufbauend auf Erkenntnisse des BMG-geförderten Modellprojekts Online Selbsthilfe Initiativen pflegender Angehöriger (OSHI-PA) und geprägt von einschneidenden Maßnahmen der Corona-Pandemie steht die Digitalisierung der Austauschmöglichkeiten und die Verknüpfung von realer und digitaler Selbsthilfearbeit im Mittelpunkt des Projekts. Die Zielgruppe des Projekts sind pflegende und begleitende Angehörige und Freunde in allen Pflegesituationen und für alle Krankheitsbilder.
Das Projektteam hat den systematischen Auf- und Ausbau der Selbsthilfe bundesweit, auf Länderebene und in den Regionen zur Aufgabe. Die Entwicklung dieser Infrastruktur wird insbesondere über die Einbindung von pflegenden Angehörigen und über Landesvereine und regionale Gliederungen von wir pflegen e. V. systematisch vorangetrieben werden, da diese der Unterstützung von pflegenden Angehörigen und Nahestehenden und somit auch den Pflegebedürftigen selbst dient.
Zu den wichtigsten Zielen gehören auch die Kooperation und Koproduktion mit Akteuren der Selbsthilfe, die Anregung und Entwicklung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe, die Erschließung von Selbsthilfestrukturen und -finanzen in den Ländern, die Vernetzung von digitalen und realen Selbsthilfegruppen pflegender Angehöriger sowie Informationen und Stärkung der Selbstfürsorge für pflegende Angehörige.
Bewerbungen bitte digital an vorstand@wir-pflegen.net.
Bewerbungsfrist ist der 09. August 2020. Vorstellungsgespräche voraussichtlich zwischen 19. und 26. August 2021, persönlich in Berlin oder über digitale Videokonferenz.
Weitere Informationen: wir pflegen e.V. | www.wir-pflegen.net
Neue Ausgabe der Themenliste zu seltenen Erkrankungen, Problemen und Selbsthilfegruppen
Von A1-PI-Mangel bis Zytomegalievirus: Im Juli hat die NAKOS auf ihrem Internetportal www.nakos.de die Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ aktualisiert. Sie umfasst in alphabetischer Reihenfolge rund 950 Stichworte zu bundesweiten Kontaktsuchen von Einzelpersonen nach Gleichbetroffenen. Zudem sind dort seltene Erkrankungen erfasst, zu denen Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene arbeiten.
Sind Stichworte mit einer seltenen Erkrankung assoziiert, so ist dies am Wortende mit einem hochgestellten (SE) kenntlich gemacht. Die Zuordnung erfolgte unter Zuhilfenahme der Orphanet-Enzyklopädie für seltene Krankheiten. Neben jedem aufgeführten Stichwort können eine oder zwei Ebenen ausgewählt werden (Vereinigung auf Bundesebene und/oder Betroffenensuche). Die Nutzer*innen werden dann zu den jeweiligen NAKOS-Datenbanken geführt. Dort finden sie Kontaktangaben von Gleichbetroffenen, Selbsthilfegruppen oder -vereinigungen.
Die neue Themenliste als PDF-Dokument: Betroffene suchen Betroffene
NAKOS veröffentlicht eine Bestandsaufnahme bei bundesweiten Selbsthilfevereinigungen
Die Selbsthilfe in Deutschland stand in den letzten Jahren immer wieder vor der Frage, wie sie ihre Unabhängigkeit, Glaubwürdigkeit und Selbstbestimmung wahren kann. Das liegt auch daran, dass Unternehmen der Gesundheitsbranche Einfluss auf manche Bereiche der Selbsthilfe nehmen wollen. Umgekehrt stellt Sponsoring eine attraktive und beständige Finanzierungsquelle dar – zumindest für manche, insbesondere bundesweit aktive, Selbsthilfevereinigungen im Gesundheitsbereich.
Was bedeutet dies für den Anspruch der Selbsthilfe, unabhängig zu bleiben und selbstbestimmt zu agieren? Wie transparent ist die Selbsthilfe bezüglich finanzieller Abhängigkeiten von Dritten?
Basierend auf einer Auswertung der GRÜNEN ADRESSEN gibt das neu erschienene NAKOS THEMA „Anforderungen an eine unabhängige und glaubwürdige Selbsthilfe – Eine Bestandsaufnahme bei bundesweiten Selbsthilfevereinigungen“ einen Überblick zu bundesweiten Selbsthilfevereinigungen in puncto Finanzierungsquellen, Transparenz und ihren Bemühungen für einen bewussten und sensiblen Umgang mit Sponsoring. Darüber hinaus werden mögliche Entwicklungspotenziale aufgezeigt.
„Mit uns, nicht über uns“ – Zum Auftakt des Wahljahrs 2021 legt der Bundesverband wir pflegen e.V. Lösungen zur Entlastung und Stärkung pflegender Angehöriger vor
Soziale und finanzielle Absicherung für pflegende Angehörige, Entlastung der häuslichen Pflege und mehr Mitspracherechte in den pflegepolitischen Prozessen. Das fordert der Bundesverband wir pflegen e.V. in seinem Positionspapier „Mit uns, nicht über uns“.
In Deutschland werden über 80 Prozent aller Pflegebedürftigen im häuslichen Umfeld gepflegt, zum Großteil ausschließlich von Angehörigen. Über 5 Mio. Menschen sorgen für pflegebedürftige Nahestehende aufgrund von Alter, Unfall, Krankheit oder Behinderung. Seit Jahren belegen zahlreiche Studien den kräftezehrenden Einsatz und die hohe physische und psychische Belastung von Angehörigen in der häuslichen Pflege.
„Die Corona-Pandemie hat die bereits prekäre Situation der häuslichen Pflege zum Brennpunkt der Pflegepolitik gemacht. Dort passiert zu wenig, um pflegende Angehörige wirksam zu unterstützen. Die Wähler erwarten von allen demokratischen Parteien ein Bekenntnis zu einer gerechten und solidarischen Pflegewende. Eine grundlegende Reform der Pflegeversicherung ist eine notwendige gesellschaftliche Investition in die Pflege“, sagt wir pflegen Vorstandsmitglied Frank Schumann.
Weniger Bürokratie, mehr Selbstbestimmung
Um für die Zukunft eine bedarfsgerechte Versorgung sicherzustellen und pflegende Angehörige zu entlasten, fordert wir pflegen e.V. den Ausbau der Kurzzeit-, Tages- und Nachtpflege und mehr Flexibilität in der Verwendung bestehender Angebote.
Einen wichtigen Lösungsansatz sieht wir pflegen e.V. in der Einführung eines Entlastungsbudgets, bestehend aus den Leistungen der Kurzzeit-, Verhinderungs- und Tagespflege sowie dem Entlastungsbetrag und der Pflegehilfsmittelpauschale – ohne Kosteneinsparungen durch die Hintertür.
Zur sozialen und finanziellen Absicherung fordert wir pflegen e.V. zudem den Schutz vor Altersarmut und bessere Rahmenbedingungen zur Vereinbarkeit von Pflege und Beruf, zum Beispiel durch einen Lohnersatz, wie beim Elterngeld.
„Pflegende Angehörige leisten eine Mammutaufgabe im Pflegealltag. Wer pflegt hat keine Zeit für den hohen bürokratischen Aufwand. Die unterschiedlichen Leistungstöpfe, Kombinationsmöglichkeiten, Fristen, Antrags- und Dokumentationspflichten überfordern viele Angehörige“, fasst Frank Schumann die Herausforderungen zusammen.
Größere Mitspracherechte
Gute Pflege muss der Gesellschaft etwas Wert sein, betont wir pflegen e.V., und sieht dabei Bund, Länder und Kommunen gemeinsam in der Pflicht.
„Die oft prekäre Situation in der häuslichen Pflegeunterstützung kann sich nur verbessern, wenn die Stimmen der pflegenden Angehörigen in der gesamten bundesweiten, länderspezifischen und kommunalen Pflegeplanung vertreten sind“, heißt es in dem Papier.
Quelle und Text:
wir pflegen – Interessenvertretung und Selbsthilfe pflegender Angehöriger e.V.
Wissenschaftliches Institut der AOK (WIdO) veröffentlicht Ergebnisse
In deutschen Pflegeheimen sind in den ersten beiden Wellen der Corona-Pandemie deutlich mehr Menschen gestorben als in den Vorjahren. Bereits im Frühjahr 2020 lag die Sterblichkeit um 20 Prozent und im Herbst um 30 Prozent über dem Mittel der Jahre 2015 bis 2019. In der 52. Kalenderwoche (21. bis 27. Dezember 2020) lag die Übersterblichkeit sogar bei 80 Prozent.
Laut Report haben sowohl das Coronavirus selbst als auch die Gegenmaßnahmen die Bewohner*innen in den Einrichtungen schwer getroffen. Dr. Antje Schwinger, Leiterin des Forschungsbereiches Pflege im WIdO und Mitherausgeberin des Pflege-Reports: „Die Infektionsschutzmaßnahmen während der Pandemie reichten nicht aus, um die im Heim lebenden pflegebedürftigen Menschen ausreichend zu schützen“.
Gleichzeitig kamen laut Studie negative soziale Folgen, zum Beispiel durch Besuchsverbote hinzu. Mehr als 70 Prozent der Heimbewohnenden gaben an, sich einsamer zu fühlen als vor der Pandemie. Mehr als die Hälfte beklagte verschlechterte psychische und physische Leistungsfähigkeit. Der Pflege-Report enthält zudem die Ergebnisse einer Angehörigen-Befragung. Für 43 Prozent der befragten Angehörigen war ein persönlicher Kontakt zu den Pflegebedürftigen zwischen März und Mai 2020 nicht möglich. Eine Verschlechterung der geistigen Fitness und der psychischen Gesundheit aufgrund der coronabedingten Einschränkungen haben rund zwei Drittel der Befragten wahrgenommen.
Regionale Sicherstellung der Pflegeversorgung durch pflegebezogene Selbsthilfe
Darüber hinaus befasst sich der Pflege-Report 2021 mit der kommunalen Pflegepolitik als „sozialraumorientierte Daseinsvorsorge“ und bewertet Zusammenschlüsse von Angehörigen in der Pflegesituation als besonders bedeutungsvoll, um Familien, die sich durch ein fehlendes Schnittstellenmanagement allein gelassen fühlen, aufzufangen.
Die Autor*innen resümieren, dass es sich bei der pflegerischen Versorgung der Bevölkerung um eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe handelt. Für die Gewährleistung einer leistungsfähigen, ortsnahen und abgestimmten ambulanten sowie stationären Pflege wäre eine funktionierende Kooperation der Länder, Kommunen, Pflegeeinrichtungen und der Pflegekassen unter Mitwirkung des Medizinischen Dienstes erforderlich. Dies gilt auch für die Förderung der Pflege durch hauptberufliche und ehrenamtliche Pflegekräfte sowie durch Angehörige, Nachbarn und Selbsthilfegruppen. Die Einbindung der Selbsthilfe sowie des Ehrenamtes und des bürgerschaftlichen Engagements trüge auch der Tatsache Rechnung, dass die Herausforderungen des demografischen Wandels nur unter Aktivierung aller Ressourcen zu bewältigen wäre, einschließlich des sozialen Kapitals.
Quellen:
Wissenschaftliches Institut der AOK
Text: Anja Schödwell
Anhörung im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages und Petition
Am 7. Juni 2021 erfolgte eine öffentliche Anhörung zur Versorgungssituation von Betroffenen des Long-Covid-Syndroms im Gesundheitsausschuss des Bundestags. Gegenstand waren Anträge zweier Fraktionen, in denen es einerseits um die Etablierung von spezialisierten Long-Covid-Behandlungszentren und andererseits um die Anerkennung von Long-Covid als Berufskrankheit ging.
Simon Schöning, selbst betroffen und Vertreter der Initiative Long COVID Deutschland wurde als Sachverständiger eingeladen und forderte unter anderem aufmerksamer auf die Problematik der Spätfolgen einer Covid-19-Erkrankung zu schauen. Die individuellen Bedürfnisse Erkrankter bezüglich der Gesundheitsversorgung und eine stärkere Förderung der dazugehörigen Forschung müssen auch berücksichtigt und diskutiert werden.
Auch wenn die Datenlage zu den Spät- und Langzeitfolgen einer COVID-Erkrankung und zu ihrer Inzidenz in der Bevölkerung noch verhältnismäßig dünn ist, gehen Schätzungen von hunderttausenden Betroffenen aus.
Um den politischen Druck zu erhöhen ruft Long COVID Deutschland zur Unterschrift einer Petition auf, in der die Forderungen detailliert aufgelistet sind:
Petition Hilfe bei Long-Covid
Protokoll der Anhörung im Gesundheitsausschuss
Stellungnahme von Long COVID Deutschland
Quellen:
Deutscher Bundestag: „Mediziner fordern bessere Versorgung bei Corona-Langzeitschäden“ | https://www.bundestag.de/
Ärztezeitung: „Corona-Langzeitfolgen. Ärzte fordern bessere Versorgung von Long-COVID-Patienten“ | https://www.aerztezeitung.de
Long COVID Deutschland | https://longcoviddeutschland.org/
Transparency Deutschland e.V. zieht Bilanz
Die Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ) feiert dieser Tage ihr zehnjähriges Jubiläum. Laut Transparency Deutschland haben sich ihnen seit ihrem Beginn im Jahr 2010 etwa 1.500 zivilgesellschaftliche Organisationen angeschlossen. Mit dem Beitritt erklären sich Organisationen dazu bereit, zehn grundlegende Transparenzinformationen zu veröffentlichen. Diese geben dann der Öffentlichkeit z.B. Auskunft über ihre Ziele, ihre Finanzierungsquellen und Organisationsstruktur. Durch die Veröffentlichung sollen Glaubwürdigkeit und Vertrauen gestärkt werden.
Mit dabei sind auch viele Organisationen der Selbsthilfe, wie die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) mit der NAKOS. Im Zuge einer Mitmachaktion im Rahmen des Jubiläums haben teilnehmende Organisationen nun die Möglichkeit in einem kurzen Videobeitrag festzuhalten, warum Transparenz in der Zivilgesellschaft für sie wichtig ist.
Außerdem hat Transparency Deutschland ein Erklärvideo erstellt, wie man sich der Initiative anschließt und warum Transparenz wichtig ist.
Weitere Informationen hierzu:
Informationen zur ITZ
Mitmachaktion zum Jubiläum der ITZ
Erklärvideo zur ITZ
DAG SHG Transparenz
Quelle: Transparency Deutschland e.V. | https://www.transparency.de/
Fachzeitschrift NAKOS INFO 123 erschienen
„Chronisch krank während der Pandemie – Selbsthilfe zwischen Solidarität und Selbstvertretung“ lautet der Schwerpunkt der 123. Ausgabe unserer Fachzeitschrift NAKOS INFO. Die Pandemie stellte nicht nur die Selbsthilfelandschaft vor große Probleme mit unterschiedlichsten Herausforderungen. Insgesamt 15 verschiedene Einblicke in die Selbsthilfearbeit während dieser Zeit bekommen Sie in diesem Heft. Außerdem erfahren Sie etwas zur Stärkung des Selbsthilfepotenzials pflegender Angehöriger, warum und wie die Selbsthilfegruppen wichtige Stützen während der Pandemie waren und lesen ein Fazit über ein Jahr digitale Selbsthilfegruppentreffen.
DAG SHG veröffentlicht Übersicht über gesetzliche Rahmenvereinbarungen zur Förderung der Selbsthilfe gemäß § 45d SGB XI
Durch die Soziale Pflegeversicherung wurden die Landesregierungen ermächtigt, die Umsetzung der Selbsthilfeförderung gemäß § 45d Satz 1 SGB XI durch Rechtsverordnungen zu bestimmen.
Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) hat die Übersicht über die gesetzlichen Rahmenvereinbarungen zu § 45d Satz 1 SGB XI auf Landesebene aktualisiert und erweitert. Außerdem hat die DAG SHG Informationen zur Förderung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe bezogen auf die Pflegeversicherung aktualisiert.
Studie der Hochschule Fulda unterstreicht Relevanz der Selbsthilfe bei der Suche nach Gesundheitsinformationen
Der Ergebnisbericht der GeMSeHeCo-Studie „Gesundheitskompetenz und Barrieren während der Corona-Pandemie aus Sicht der Selbsthilfe“, veröffentlicht von der Hochschule Fulda, unterstreicht die Relevanz der Selbsthilfe bei der Förderung der Gesundheitskompetenz ihrer Mitglieder. Es wurden Mitglieder von Selbsthilfegruppen sowie Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit chronischer Erkrankung oder Behinderung befragt. GeMSeHeCo steht für Gesundheitskompetenz bei Mitgliedern der Selbsthilfe – Herausforderungen durch die Corona-Pandemie.
Die Ergebnisse verdeutlichen, dass langjährige Mitglieder der Selbsthilfegruppen gute Kompetenzen im Umgang mit analogen und digitalen Gesundheitsinformationen aufweisen. Wohingegen neue Mitglieder aus Sicht der Vertreter*innen der Selbsthilfe häufiger Probleme haben, Informationen bezüglich der Corona-Pandemie zu finden, zu verstehen, zu beurteilen und anzuwenden. Als Quelle für Gesundheitsinformationen werden analoge und digitale Angebote genannt. Die Suche nach gesundheitsbezogenen Informationen vor und nach dem Arztbesuch kann aus Sicht der Selbsthilfe Auswirkungen auf den Besuch in der Arztpraxis haben. Positiv ist unter anderem die Kommunikation auf Augenhöhe zwischen dem ärztlichen Personal und den Patienten*innen. Als negativ wird die häufig fehlende Wertschätzung und Anerkennung der krankheitsbezogenen Expertise von dem ärztlichen Personal empfunden. Die Ergebnisse weisen auf strukturelle und finanzielle Barrieren im Gesundheitswesen sowie Zugangs- und Umweltbarrieren in der Gesundheitsversorgung vor und während der Corona-Pandemie hin. Die gegenseitige Unterstützung innerhalb der Selbsthilfegruppe und Hilfestellungen bei der Suche nach Gesundheitsinformationen empfanden die Befragten als positiv. Während der Corona-Pandemie wurden von den Selbsthilfeorganisationen Beratungen über Telefon oder Video angeboten. Ebenso wurden alternativ zu physischen Treffen Gesundheitsinformationen digital bereitgestellt.
Die Ergebnisse der GeMSeHeCo-Studie heben die Relevanz der Selbsthilfe bei der Förderung der Gesundheitskompetenz ihrer Mitglieder hervor. Während der Corona-Pandemie gilt es besonders auf die individuellen Bedürfnisse, Probleme und Wünsche der Mitglieder einzugehen. Um Menschen mit Beeinträchtigung auch in der Pandemie ausreichend Hilfestellungen im Umgang mit Gesundheitsinformationen anbieten und die Teilhabe an Gesundheit ermöglichen zu können, sind vermehrt digitale Angebote erforderlich. Für Personen innerhalb der Selbsthilfe, die aufgrund ihres Alters, ihrer technischen Ausstattung oder Sprachbarrieren (digitale) Gesundheitsinformationen nur eingeschränkt verstehen und durch webbasierte Angebote nicht erreicht werden können, bedarf es der Unterstützung durch die Selbsthilfe. Dies können zum Beispiel eine telefonische Kontaktaufnahme sein oder die Übersetzung der erforderlichen Gesundheitsinformationen in leichte oder andere Landessprachen.
Diese Studie ist ein Teil der Ergebnisberichte der Fuldaer Reihe zur Gesundheitskompetenz von Mitgliedern der Selbsthilfe. Alle Ergebnisberichte von Katharina Rathman et al. sind online auf der Homepage der Hochschule Fulda nachzulesen:
- Ergebnisbericht der GeMSeHeCo-Studie: Gesundheitskompetenz und Barrieren während der Corona-Pandemie aus Sicht der Selbsthilfe
- Ergebnisbericht der „GeMSe“-Studie: Gesundheitskompetenz und Barrieren in der Gesundheitsversorgung von Mitgliedern der Selbsthilfe
- Ergebnisbericht „Teilhabe an Gesundheit von Menschen mit Beeinträchtigung während der Corona-Pandemie“ (TaG-Co)“-Studie
Quelle: Hochschule Fulda | https://fuldok.hs-fulda.de
Text: Gesine Heinrich
Neues barrierefreies Internetportal "Gesundheit leicht verstehen"
Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) und Special Olympics Deutschland e. V. arbeiten zusammen
Die Gesundheitsinformationen in Leichter Sprache haben das ÄZQ und Special Olympics Deutschland (SOD) e. V. gemeinsam verfasst und herausgegeben. Die evidenzbasierten und nach einer strengen Methodik entwickelten Informationen des ÄZQ bilden die Grundlage der Texte. Der SOD Bereich Gesundheit bringt seine Expertise beim Thema Sport und Gesundheit bei Menschen mit geistiger Behinderung ein. Er erstellt, gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit, in den Jahren 2019 bis 2021 ein barrierefreies Internet-Portal "Gesundheit leicht verstehen" mit Gesundheitsinformationen in Leichter Sprache.
www.gesundheit-leicht-verstehen.de
Quelle: Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ), 17.06.2021
Online-Plattform zur Vergabe von Behandlungsterminen erhält Negativ-Auszeichnung
Die Nichtregierungsorganisation Digitalcourage e.V. hat den Onlineservice „Doctolib“ zum Management von Behandlungsterminen für Patient*innen mit dem sogenannten „Big Brother Award“ in der Kategorie „Gesundheit“ ausgezeichnet. Mit dem symbolischen Preis werden Personen, Unternehmen, Organisationen etc. ausgezeichnet, welche sich durch besonders grobe Datenschutzverletzungen hervorgetan haben.
Die Software wird bundesweit von etwa 150.000 Ärzt*innen zum Management von Behandlungsterminen genutzt. In diesem Zusammenhang werden auch Patientendaten an die Doctolib GmbH weitergegeben. Die Auszeichnung hatte sich die Software aus Sicht von Digitalcourage verdient, weil sie erhebliche Mängel in puncto Datenschutz aufwies. So würden Patientendaten beispielsweise auch für Werbezwecke weitergegeben. Zudem wäre auch nicht transparent, warum diese überhaupt in solchem Umfang erhoben würden oder warum Daten wie lange und zu welchen weiteren Zwecken gespeichert werden.
Quellen: Digitalcourage / Bigbrotherawards.de | www.bigbrotherawards.de
Text: David Brinkmann
Selbsthilfeorganisationen können sich mit Aktionen und Veranstaltungen beteiligen
Auch in diesem Jahr finden rund um den World Mental Health Day am 10. Oktober wieder deutschlandweit Aktionswochen für seelische Gesundheit statt. Das Motto: Gemeinsam über den Berg – Seelische Gesundheit in der Familie.
Die Pandemie hat vor allem die Familien in Deutschland hart getroffen. Die diesjährige Aktionswoche vom 8. bis 18. Oktober 2021 widmet sich den psychischen Folgen der Krise und stellt regionale Hilfsangebote für Jung und Alt vor. Psychosoziale Einrichtungen, Selbsthilfeorganisationen und Initiativen in ganz Deutschland sind aufgerufen, sich mit Aktionen und Veranstaltungen zu beteiligen – live vor Ort oder digital im Netz.
„Das Thema der Aktionswoche trifft den Nerv unserer Zeit. Wir wollen die öffentliche Aufmerksamkeit auf die weiterhin schwierige Lage vieler Familien richten, die in der Pandemie psychisch an ihre Grenzen gekommen sind und dringend Hilfe benötigen. Dafür sind wir auf engagierte Mitstreiter angewiesen, die als Experten oder Betroffene mit uns gemeinsam das Programm gestalten“, betont der neu gewählte Vorsitzende des Aktionsbündnisses Seelische Gesundheit, Prof. Arno Deister. „Dass die bundesweite Woche der seelischen Gesundheit erstmals vom Bundesministerium für Gesundheit finanziell gefördert wird und unter der Schirmherrschaft von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn steht, freut uns deshalb außerordentlich. Es ist ein deutliches Zeichen für den übergeordneten Stellenwert der Aktionswoche und würdigt das Engagement aller Beteiligten“, so Deister weiter.
Die Auftaktveranstaltung der Aktionswoche findet am 8. Oktober 2021 in Berlin statt. Es diskutieren Expertinnen und Experten aus Wissenschaft, Medien und Politik sowie Betroffene über die psychischen Belastungen während der Pandemie und zu wirksamen Strategien, damit umzugehen. Die öffentliche Veranstaltung wird als Livestream zur Verfügung stehen.
Die neue Webseite des Aktionsbündnisses Seelische Gesundheit hält alle wichtigen Informationen zum Thema und zur Teilnahme an der Aktionswoche bereit. Neben aktuellen News aus dem Bündnis gibt es hier außerdem Tipps für Hilfen und erste Anlaufstellen sowie persönliche Erfahrungsberichte von Betroffenen. Ein Online-Kalender und tagesaktuelle Meldungen über Social Media informieren über die Angebote der bundesweiten Veranstalter. Anmeldungen sind bis Oktober online möglich.
Quelle und Text: Aktionsbündnis Seelische Gesundheit | www.seelischegesundheit.net
Repräsentative Studie von Transparency International untersucht Wahrnehmung von Korruption in Europa
Die Organisation, welche auch den sogenannten Korruptionswahrnehmungsindex (Corruption Perceptions Index, CPI) erstellt, führte von Oktober bis Dezember 2020 eine telefonische Umfrage in den 27 EU-Mitgliedsstaaten zur wahrgenommenen Korruption in verschiedenen gesellschaftlichen Bereichen durch.
Für Deutschland wurde festgestellt, dass immerhin 26,4 Prozent der Befragten angaben, dass sie das Gefühl haben, dass die Korruption im vergangenen Jahr zugenommen hat. Als besonders betroffen von Korruption empfanden diese dabei die Bereiche Wirtschaft und Politik.
Aber auch den Bereich der Zivilgesellschaft hielten immerhin 10 Prozent der Teilnehmenden für korrupt. Für Transparency ist dies ein Hinweis darauf, dass auch in diesem Bereich noch mehr für Transparenz getan werden muss und verweist auf die Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ). In dieser verpflichten sich Organisationen dazu, zehn Basisinformationen über sich auf ihren Internetseiten transparent zu machen. Hierbei geht es etwa um Finanzierung, interne Struktur und Kooperationen mit Dritten. Auch einige Selbsthilfevereinigungen (so auch die DAG SHG e.V. und NAKOS) haben sich der Initiative angeschlossen.
Text: David Brinkmann
Quellen:
- Transparency Deutschland e.V.: „Global Corruption Barometer 2021: „Deutsche Bürger*innen besorgt über zu großen Einfluss der Wirtschaft auf die Politik“, Pressemitteilung vom 15. Juni 2021 | www.transparency.de
- Global Corruption Index | www.transparency.de
- Initiative Transparente Zivilgesellschaft | www.transparency.de
Ergebnisse der wissenschaftlichen Begleitung durch die Katholische Hochschule NRW veröffentlicht
Das Modellprojekt „Online Selbsthilfe Initiativen für pflegende Angehörige“ (OSHI-PA) ist von der bundesweiten Interessenvertretung und Selbsthilfeorganisation für pflegende Angehörige, wir pflegen e.V., initiiert worden. Als Ergänzung zu den bestehenden Selbsthilfeangeboten für pflegende Angehörige wurde im Projekt eine digital gestützte Selbsthilfeplattform entwickelt – eine App mit dem Namen „in.kontakt“. Ziel dieser App ist, dass sich pflegende Angehörige jederzeit, überall und zu allen Themen austauschen und vernetzen können. Das Projekt lief von 2017 bis 2020 und wurde durch das Bundesministerium für Gesundheit und der Techniker Krankenkasse in Nordrhein-Westfalen gefördert.
Die Katholische Hochschule NRW evaluierte das Projekt in verschiedenen Entwicklungsphasen der App und wählte einen partizipativen Forschungsansatz. Pflegende Angehörige konnten also aktiv an der Gestaltung der App mitwirken und mitbestimmen. Die Ergebnisse wurden nun veröffentlicht.
Die wissenschaftliche Begleitung zeigt vielfältige Belastungsfaktoren von pflegenden Angehörigen. Als sehr wichtige Maßstäbe werden die eigene Gesundheit und die Beziehungen zu Menschen außerhalb der Pflegesituation bewertet. Neben dem Wunsch, Informationen über die App zu erhalten, nannten sie das Ziel, sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Die Nutzer*innen der App gaben an, dass sie sich ihren Herausforderungen durch die App besser gewachsen fühlten aufgrund der Unterstützung, die sie durch Gleichgesinnte erfahren und so entstandene Kontakte gegen die soziale Isolation wirken. Darüber hinaus entstanden soziale Beziehungen zwischen den Nutzer*innen, welche sich durch konkrete, teils schwere Situationen hindurch begleiteten. Nutzer*innen schätzten außerdem die Zeit- und Ortsungebundenheit sowie den leichten Zugang zu relevanten Themen. Die Befragung zeigte, dass pflegende Angehörige ein hohes, fachübergreifendes Wissen benötigen, um alle Belange des zu Pflegenden und der persönlichen Situation bewältigen zu können.
In der Auswertung wird deutlich, dass sich die App als Mittel der virtuellen Selbsthilfe und das Angebot der realen Selbsthilfe gegenseitig ergänzen, vorausgesetzt der*die Nutzer*in verfügt über das notwendige technische Verständnis.
Quelle: Modellprojekt OSHI-PA – Online Selbsthilfe Initiativen für pflegende Angehörige
Text: Anja Schödwell
Arbeitshilfe der Selbsthilfeakademie Sachsen ist online
Mit der Veranstaltungsreihe „Digital durchstarten in der Selbsthilfe!“ führte die Selbsthilfeakademie Sachsen im März 2021 landesweit Workshops rund um die digitale Selbsthilfe durch.
Die Arbeitshilfe "Digital durchstarten in der Selbsthilfe!" entstand im Nachgang. Auf 36 Seiten finden Sie Impulse und Hintergrundwissen rund um die digitale Selbsthilfe:
- Zoom, WhatsApp, Facebook & Co. – wie lassen sich die zahlreichen digitalen Möglichkeiten in der eigenen Selbsthilfearbeit umsetzen?
- Wie können Sie die eigene Selbsthilfearbeit gestalten, um die Vorteile der Digitalisierung voll auszuschöpfen?
Die Broschüre finden sie auf der Internetseite der Selbsthilfeakademie Sachsen:
www.selbsthilfeakademie-sachsen.de
Quelle und Text: parikom – Paritätisches Kompetenzzentrum für soziale Innovation GmbH
BAG SELSBSTHILFE will vor allem jüngere Interessierte informieren
Mit der Social-Media-Kampagne #StarkeStimmen wirbt die BAG SELBSTHILFE für die gesetzliche Patientenvertretung. Unter dem Motto "Komm in die Patientenvertretung – Mach deine Stimme stark" sind bis 7. Juni 2021 Postings in den Sozialen Medien geplant. Die Postings erklären, was Patientenvertretung ist und wie man Patientenvertreter*in wird. Die Kampagne richtet sich vor allem an jüngere Menschen.
Patientenvertreter*innen sind auf Bundes- und Landesebene in verschiedenen Gremien als beratende Mitglieder beteiligt. Am bekanntesten ist der Gemeinsame Bundesausschuss als oberstes Gremium der Selbstverwaltung von Ärzt*innen, Zahnärzt*innen, Psychotherapeut*innen, Krankenhäusern einerseits sowie den gesetzlichen Krankenkassen andererseits. Gesetzlich festgelegt ist die Beteiligung in § 140f Sozialgesetzbuch V.
Quelle: BAG SELBSTHILFE | www.bag-selbsthilfe.de
Text: Niclas Beier
Bild: BAG SELBSTHILFE
Paritätischer fordert Nachbesserungen
Der Bundestag hat das Digitale-Versorgung-und-Pflege-Modernisierungs-Gesetz (DVPMG) beschlossen. Das Gesetz sieht einen Ausbau der Telemedizin und der Telematikinfrastruktur vor. Videosprechstunden und elektronische Rezepte sollen vereinfacht werden, etwa indem Videosprechstunden auch über die bundesweite Service-Hotline 116117 vermittelt werden. Auf diesem Weg sollen künftig auch Psychotherapeut*innen und Hebammen vermittelt werden können.
Weiter sollen Gesundheits-Apps stärker zum Einsatz kommen. Digitale Pflegeanwendungen sollen helfen, mit Trainingsprogrammen die eigene Gesundheit zu stabilisieren oder den Austausch mit Angehörigen und Pflegefachkräften zu erleichtern. Versicherte können ihre Daten in der elektronischen Patientenakte speichern. Der Paritätische Gesamtverband fordert Nachbesserungen: Ungelöst sei der Anschluss der Pflegeeinrichtungen an die digitalen Netze, vor allem die Finanzierungsgrundlagen.
Quellen
- Bundesgesundheitsministerium | www.bundesgesundheitsministerium.de
- Der Paritätische Gesamtverband: "Bundestag hat Digitale-Versorgung-und-Pflege-Modernisierungs-Gesetz beschlossen. Nachbesserungen sind nötig" (11. Mai 2021) | www.der-paritaetische.de
- Zeit Online: "Bundestag baut Digitalisierung im Gesundheitssektor aus" (6. Mai 2021) | www.zeit.de
Text: Niclas Beier
Neue Internetseite richtet sich an Studierende und Lehrende
Ein neue Internetseite bietet Orientierung und Tipps zum Studium mit einer psychischen Erkrankung. Auf der Seite blogs.hoou.de/psychestudium werden verschiedene Aspekte beschrieben, wie sich ein Studium positiv und negativ auf die psychische Gesundheit auswirken kann. Das Angebot ist entstanden in einem Projekt der Hamburg Open Online University und der Hochschule für Angewandte Wissenschaft Hamburg. Die allgemeinen Informationen werden ergänzt um Tipps zu Themen wie Prüfung oder Nachteilsausgleiche, mit denen Prüfungsbedingungen individuell angepasst und Studien- sowie Prüfungsleistungen chancengleich gestaltet werden können.
Das Angebot richtet sich auch an Lehrende an Hochschulen. Lehrende erhalten Hinweise, wie sie Gespräche gestalten und dafür hilfreiche Rahmenbedingungen schaffen können. Die Internetseite nennt auch Anlaufstellen inner- und außerhalb von Hochschulen. Videos und Erfahrungsberichte von betroffenen Studierenden veranschaulichen, wie sie ihr Studium bewältigen.
Quelle: Hamburg Open Online University & Hochschule für Angewandte Wissenschaft Hamburg | https://blogs.hoou.de/psychestudium
Text: Niclas Beier
Lesben- und Schwulenverband veröffentlicht Forderungen am IDAHOBIT 2021
Der 17. Mai ist der Internationale Tag gegen Homo-, Bi-, Inter- und Transphobie (IDAHOBIT). Der Lesben- und Schwulenverband Deutschlands fordert an diesem Aktionstag in einer Pressemitteilung: "Die nächste Wahlperiode muss queerpolitisch besser werden". Es brauche einen Nationalen Aktionsplan gegen LSBTI-Feindlichkeit, und der Diskriminierungsschutz für LSBTI müsse im Grundgesetz ergänzt werden. Auch müsse das Abstammungs- und Familienrecht zur Gleichstellung von Regenbogenfamilien reformiert und das Transsexuellengesetz ersetzt werden.
Rund um den IDAHOBIT 2021 organisiert der Lesben- und Schwulenverband bundesweit Aktionen und Demonstrationen. Der Aktionstag geht zurück auf den 17. Mai 1990, als die Weltgesundheitsorganisation Homosexualität aus dem Diagnoseschlüssel ICD für Krankheiten gestrichen hat. Transsexualität wurde erst 2018 als Krankheit gestrichen. LSBTI steht für Lesbisch, Schwul, Bisexuell, Intergeschlechtlich und Transgender; gebräuchlich sind auch englische Abkürzungen wie LGBTQIA*.
Quelle: Lesben- und Schwulenverband Deutschland | www.lsvd.de
Einträge rund um LSBTI in den NAKOS ADRESSEN:
- Selbsthilfegruppe XY-Frauen
- Trans-Ident e.V.
- Bundesinteressenvertretung schwuler Senioren e.V.
- Fraueninitiative TANGIERT – Partnerinnen bi- oder homosexueller Männer
- Lesben- und Schwulenverband in Deutschland
- Weibernetz e.V. – Bundesnetzwerk von FrauenLesben und Mädchen mit Beeinträchtigung
- Ökumenische Arbeitsgruppe Homosexuelle und Kirche (HuK) e.V.
- Deutsche Aidshilfe
Text: Niclas Beier
Maecenata Institut veröffentlicht Studienergebnisse einer Organisationsbefragung
"Wie jeder gesellschaftliche Bereich ist auch die Zivilgesellschaft von der Corona-Krise betroffen. Dies mag eine Binsenweisheit sein. Doch scheinen die Akteure des Staates dies von Anfang an und bis heute nicht wahrhaben und nicht anerkennen zu wollen. Auch in den Medien tauchen die Sorgen und Nöte der Vereine, der dort bürgerschaftlich Engagierten nur dann auf, wenn sie sich staatlichem Handeln widersetzen. Dass Engagierte in großer Zahl genauso wie in anderen Krisen durch ihren freiwilligen Einsatz entscheidend an ihrer Bewältigung beteiligt sind, findet ebenso wenig Aufmerksamkeit [wie] die dramatischen negativen Folgen des inzwischen seit über einem Jahr ausbleibenden Zusammentreffens in freiwilligen Gemeinschaften unterschiedlichster Art. Zudem bestand die Gefahr, dass besonders kleine Bewegungen und Organisationen, die für Menschen- und Bürgerrechte, für die deliberative Demokratie und andere Ziele kämpfen und damit unverzichtbare Beiträge zu einer offenen Gesellschaft leisten, die Krise aus finanziellen und anderen Gründen nicht überstehen.
Das Maecenata Institut für Philanthropie und Zivilgesellschaft hat diese Fragen seit Beginn der Krise in den Blick genommen und im Oktober 2020 eine erste Studie dazu vorgelegt. Dieser folgt hier eine zweite Untersuchung, in deren Mittelpunkt eine Organisationsbefragung steht. Die Ergebnisse zeigen, dass jede zweite Organisation in starkem oder sehr starkem Maß von den Auswirkungen der Pandemie betroffen ist. Dies drückt sich vor allem durch einen veränderten Einsatz der Mitarbeitenden und Ausfällen oder Rückgängen in der Leistungserbringung aus. Allerdings lassen sich deutliche Unterschiede zwischen den verschiedenen Funktionsbereichen der Zivilgesellschaft beobachten. Sichtbar wird, dass Auswirkungen vielfältig und mehr als nur finanzieller Natur sind. Zu den wichtigsten Auswirkungen zählen: fehlende Planungssicherheit, limitierter Handlungsspielraum, erschwerter Kontakt zu bürgerschaftlich Engagierten und ein nachlassendes Gemeinschaftsgefühl, insbesondere im Funktionsbereich der Gemeinschaftsbildung. Die Zivilgesellschaft war und ist seit Beginn der Pandemie stark involviert, die Folgen der Krise bestmöglich abzumildern. Hierfür wurden neu auftretende Bedarfe der Zielgruppen wahrgenommen, neue Themenfelder der Arbeit erschlossen und Hilfen für andere entwickelt. Dabei ist trotz limitiertem Handlungsspielraum und Einschränkungen durch staatliche Vorgaben, der quantitative Arbeitsumfang hinsichtlich Zeit und Komplexität tendenziell gestiegen. Es wird jedoch 'Ohne Veranstaltungen haben wir weniger Geld und weniger Außenwirkung. Wie lange geht das gut?' 'Wir stellen gestiegene und neue Bedarfe bei den Zielgruppen fest' vereinzelt, insbesondere in der Selbsthilfe und Gemeinschaftsbildung auch von Rückgängen berichtet. Beides ist stark abhängig vom Tätigkeits- und Funktionsbereich, in dem die Akteurinnen und Akteure agieren.
Um auf die Auswirkungen der Pandemie zu reagieren, wurden Präsenzveranstaltungen gekürzt, Angebote und Formate digital bereitgestellt und die Arbeit, wenn möglich ins Home-Office verlagert. Jede zweite zivilgesellschaftliche Organisation musste auch Projekte abbrechen oder verschieben. Auch hier zeigen sich deutliche Unterschiede zwischen den Funktionsbereichen. Insgesamt trägt die Pandemie dazu bei, dass die Zivilgesellschaft verstärkt digitalisiert wird. Dies stellt sie jedoch vor Herausforderungen: Neben fehlendem Know-How und teilweise fehlender Hardware-Ausstattung wird insbesondere aus den Bereichen der Selbsthilfe und Gemeinschaftsbildung von Schwierigkeiten berichtet, durch digitale Angebote die eigene Zielgruppe zu erreichen. Hinzu kommt, dass Mitarbeitende durch digitale Formate aus den Arbeitsprozessen ausgeschlossen werden. Finanziell wirkt sich die Pandemie insbesondere auf Einnahmen aus Zweckbetrieben und wirtschaftlichen Geschäftsbetrieben aus, die stark rückläufig sind. Selbsterwirtschaftete Mittel sind demnach im Vergleich zu 2019 um 45% gesunken. Auch bei nicht-staatlichen Zuwendungen und Spenden kann, allerdings nicht durchgängig, ein Rückgang beobachtet werden. Nur staatliche Förderungen blieben bislang nahezu konstant. Dem stehen erhöhte Ausgaben vor allem für Digitalisierung und Hygienekonzepte gegenüber. Perspektivisch wird eher von einer negativen Entwicklungstendenz in den kommenden Jahren ausgegangen, da damit gerechnet wird, dass finanzielle Auswirkungen der Pandemie, wenn sie nicht bereits jetzt sichtbar sind, mit einer Verzögerung von ein bis zwei Jahren eintreten. Finanzielle staatliche Hilfen wurden nur von einem Viertel der Befragten beantragt. Jede dritte zivilgesellschaftliche Organisation erfüllt ohnehin nicht die Voraussetzungen für eine Antragsstellung oder verzichtet auf einen Antrag, da die Hilfen zu unübersichtlich sind. Ein Viertel ist nicht auf finanzielle Hilfe angewiesen. Der Unterstützungsbedarf ist oftmals je nach Funktionsbereich sehr kleinteilig und spezifisch. Lediglich in Bezug auf Digitalisierung wird finanzielle Hilfe von der Hälfte der Befragten thematisiert."
Quelle und Text: Maecenata Stiftung | www.maecenata.eu
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf lädt zur Teilnahme ein
"Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – BV e. V. und die Bundesverbände der Krebs-Selbsthilfe führen in Zusammenarbeit mit dem Institut für Medizinische Soziologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf eine große Studie zu den Erfahrungen und Bedürfnissen von Krebsbetroffenen mit ihrer Versorgung und zur Bedeutung von gemeinschaftlicher Selbsthilfe durch und laden herzlich zur Teilnahme ein. Die gesa-K Studie wird von der Deutschen Krebshilfe gefördert und richtet sich an alle volljährigen Patient*innen mit einer Krebsdiagnose.
Auf der Projekthomepage www.uke.de/gesa-K finden von Krebs Betroffene und Interessierte alle weiteren Informationen und den Zugang zur Umfrage. Die Teilnahme an der Studie ist wahlweise anonym oder pseudonym und dauert etwa 30-40 Minuten. Die Umfrage läuft noch bis zum 31. August 2021. Die Projektmitarbeiter*innen freuen sich über eine Weiterleitung der Information an Betroffene und Krebs-Selbsthilfegruppen."
Quelle und Text: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf | www.uke.de
Der Paritätische veröffentlicht Fachinformation zu den Auswirkungen
"Mit dem Teilhabestärkungsgesetz sollen Verbesserungen und mehr Teilhabechancen für Menschen mit Behinderungen erreicht werden. Zudem sollen soziale Leistungen über das Bildungs- und Teilhabepaket rechtssicher gemacht und vereinfachte, elektronische Anträge auf Kurzarbeit ermöglicht werden. Die BAGFW [Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege – Red.] hatte zu dem Gesetzesentwurf Stellung genommen.
Die nun beschlossenen Änderungen betreffen die folgenden Regelungsbereiche:
- Verbesserung der Betreuung von Rehabilitandinnen und Rehabilitanden: Die Jobcenter erhalten die Möglichkeit, Menschen mit Behinderungen, die SGB II beziehen, neben dem Rehabilitationsverfahren auch Leistungen nach den §§ 16a ff SGB II zu erbringen.
- Die gesetzlichen Kriterien für die Berechtigung zu Leistungen der Eingliederungshilfe im SGB IX Teil 2 (§ 99 SGB IX) werden entsprechend dem Konzept der Arbeitsgruppe 'Leistungsberechtigter Personenkreis' durch Orientierung an den Begrifflichkeiten der UN-BRK und der ICF angepasst.
- Das SGB IX wird dahingehend ergänzt, dass die dort genannten Leistungserbringer geeignete Maßnahmen treffen sollen, um zu gewährleisten, dass Menschen mit Behinderungen und von Behinderung bedrohte Menschen vor Gewalt geschützt werden.
- Digitale Gesundheitsanwendungen werden in den Leistungskatalog der Leistungen zur medizinischen Rehabilitation aufgenommen.
- Das Budget für Ausbildung wird auf Personen ausgeweitet, die sich im Arbeitsbereich einer WfbM oder eines anderen Leistungsanbieters befinden.
- Das Behindertengleichstellungsgesetz wird um Neuregelungen zu Assistenzhunden erweitert. Der Zutritt soll Menschen mit Behinderungen nicht wegen der Begleitung durch einen Assistenzhund verweigert werden dürfen.
- Digitale Pflegeanwendungen werden auch in der Hilfe zur Pflege nach SGB XII eingeführt.
Die BAGFW hatte zum Referentenentwurf wie auch zum Kabinettsentwurf Stellung genommen, es wurden einige Hinweise aus den Stellungnahmen im weiteren Verfahren berücksichtigt. Weitere wesentliche Regelungsbedarfe wie z. B. zur Finanzierung der Assistenz im Krankenhaus wurden nicht aufgegriffen."
Quelle und Text: Der Paritätische | www.der-paritaetische.de
Rückblick auf Basisarbeit und Projekte in einem besonderen Jahr
Die NAKOS hat ihren Jahresbericht 2020 veröffentlicht. Unter dem Titel "Selbsthilfeunterstützung stärken" werden sowohl die Basisarbeit als auch die Projekte im Vorjahr beschrieben. In ihren Projekten begann die NAKOS mit dem Aufbau eines Online-Fachportals für Selbsthilfekontaktstellen, unterstützte die Junge Selbsthilfe und befasste sich mit Fragen der Autonomie der Selbsthilfe. Natürlich spielte 2020 auch die Corona-Pandemie eine große Rolle, die das Selbsthilfeengagement und die Selbsthilfeunterstützung seither stark beeinflusst und so auch die Arbeit der NAKOS prägt.
Download: NAKOS Jahresbericht 2020
Text: Niclas Beier
Bedeutung der Selbsthilfe als weitere Säule der Krankheitsbewältigung: Aufgaben, Einsatzgebiete und Funktionsweisen
Der "Klinisch Relevant"-Podcast liefert Ärzt*innen, sowie Mitarbeiter*innen aus Pflege- und Therapieberufen und allen Interessierten kostenlose und unabhängige medizinische Fortbildungsinhalte, die jederzeit und überall anzuhören sind. Der Podcast wird von ärztlichen und pflegerischen Kolleg*innen konzipiert. In der aktuellen Folge "Selbsthilfe: klinisch relevant?!" erklärt Dorothée Köllner von der Selbsthilfekontaktstelle Bochum Aufgaben, Einsatzgebiete und Funktionsweise der Selbsthilfeunterstützung in Deutschland.
Zur Podcast-Folge: https://klinisch-relevant.de
Text und Quelle: KOSKON NRW, Nachricht vom 17. März 2021 | www.koskon.de
Verschärfte Regelungen sollen mehr Transparenz bringen
Wie schon im März angekündigt, wurde am 22. April der von allen Fraktionen eingebrachte Entwurf für ein geändertes Abgeordnetengesetz in erster Lesung debattiert. Im Nachgang an die Verabschiedung des Lobbyregisters am 26. März und insbesondere auch vor dem Hintergrund der Verfehlungen einzelner Abgeordneter der CDU/CSU-Fraktion (sogenannte "Maskenaffäre") wurde das Thema Transparenz bei Nebeneinkünften und Unternehmensbeteiligungen von Abgeordneten diskutiert. Die Regierungsparteien kündigten daraufhin ein entsprechendes Maßnahmenpaket an.
So soll es im Neuentwurf Verschärfungen etwa bei den Grenzen geben, ab welcher Höhe Nebeneinkünfte und Beteiligungen von Abgeordneten öffentlich gemacht werden müssen. Organisationen wie Transparency Deutschland oder Lobbycontrol begrüßen den Neuentwurf des Gesetzes zwar als Schritt in die richtige Richtung, fordern aber gleichzeitig Nachbesserungen (wie etwa eine unabhängige Kontrollinstanz) und mahnten ähnliche Anstrengungen auch für weitere Bereiche der Politik an.
Quellen:
- Bundestag.de: "Transparenzregeln für Abgeordnete sollen verschärft werden", Nachricht vom 22. April 2021 | www.bundestag.de
- Transparency.de: "Abgeordnetengesetz: Transparency begrüßt Schritt in die richtige Richtung und fordert unabhängige Kontrollinstanz", Beitrag vom 22. April 2021 | www.transparency.de
- Lobbycontrol.de: "Abgeordnetengesetz wird verschärft: Bezahlte Lobby-Nebenjobs künftig verboten", Beitrag vom 21. April 2021 | www.lobbycontrol.de
Text: David Brinkmann
Niedrigschwelliges digitales Angebot vom Kreuzbund e.V.
Der Kreuzbund hat ein niedrigschwelliges digitales Angebot geschaffen. Im Jahr 2020 haben über 200 Kreuzbund-Chats stattgefunden, 765 Besucher*innen haben daran teilgenommen, darunter viele Suchtkranke und Angehörige, die erstmals Kontakt zur Sucht-Selbsthilfe hatten, und viele jüngere Menschen im Alter von 20 bis 40 Jahren.
Der Chat wird inzwischen fast täglich angeboten und von ehrenamtlichen Betroffenen oder Suchtkranken moderiert. Seit Februar 2021 gibt es auch einen Chat für junge Suchtkranke und Angehörige.
Quelle und Text: Kreuzbund e.V., www.kreuzbund.de
Verordnung soll dauerhafte Finanzierung der EUTB-Angebote regeln
Verschiedene Verbände fordern Änderungen am Entwurf der Teilhabeberatungsverordnung. Unter anderem der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen und die Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege haben den Entwurf in Stellungnahmen ausführlich kommentiert. Mit der Teilhabeberatungsverordnung soll die dauerhafte Finanzierung der Ergänzenden Unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB) festgelegt werden. In der Verordnung werden unter anderem Finanzierungsgrundsätze und das Antragsverfahren geregelt.
Die 500 regionalen EUTB-Angebote beraten Menschen mit (drohender) Behinderung kostenlos und unabhängig zu Fragen der Rehabilition und Teilhabe. Die Beratung soll durch Peer-Beratung von Betroffenen für Betroffene erfolgen. Bislang werden die Angebote bis Ende 2022 finanziert. Mit der geplanten Teilhabeberatungsverordnung soll die Finanzierung ab 2023 entfristet werden.
Quellen:
- Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrspflege, Stellungnahme zum Entwurf der Verordnung zur Weiterführung der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung vom 15. April 2021
- Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen, Stellungnahme zum Verordnungsentwurf zur Weiterführung der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung vom 15. April 2021 | https://bvkm.de
- Fachstelle Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung | www.teilhabeberatung.de
Text: Niclas Beier
Landeskontaktstelle für Selbsthilfe und Landesstelle für Suchtfragen wenden sich an Politik
Die Landeskontaktstelle für Selbsthilfe Thüringen und die Thüringer Landesstelle für Suchtfragen wenden sich mit einem Aufruf an die Politik: Sie fordern, Selbsthilfegruppen bei lokalen Entscheidungen einzubeziehen und auch in Krisenzeiten einen kontinuierlichen Austausch zu ermöglichen. "Gerade in Zeiten, in denen sich viele Menschen mit Mehrbelastungen in der Corona-Pandemie allein gelassen fühlen, leistet Selbsthilfe einen gesellschaftlichen Beitrag, der wichtiger denn je ist", heißt es in dem Aufruf.
Selbsthilfegruppen sollen unter anderem durch Gesprächsrunden mit Selbsthilfeaktiven und Bedarfsabfragen an Entscheidungen beteiligt werden. Um den Austausch in Selbsthilfegruppen zu ermöglichen, benötigt es ausreichend große Räume für Gruppentreffen sowie eine gute Infrastruktur für digitale Anwendungen. In Thüringen sind mehr als 1.500 Selbsthilfegruppen aktiv. Der Aufruf erfolgte am 7. April 2021.
Quelle: Thüringer Landesstelle für Suchtfragen | www.tls-suchtfragen.de
Text: Niclas Beier
Verein fordert eine unabhängige Impfaufklärung und plant Gründung einer Aktionsgruppe
Im Rahmen eines Workshops der Online-Fachtagung "Influencer im Gesundheitswesen" veranstaltet von MEZIS e.V. (Mein Essen zahl' ich selbst – Initiative unbestechlicher Ärztinnen und Ärzte) diskutierten die Teilnehmenden das Problem der potenziellen Einflussnahme von Impfstoffherstellern (wie Pfizer Pharma GmbH, MSD Sharp & Dohme GmbH etc.) auf die Inhalte von Aufklärungsmaterialien zum Thema Impfen. Bei der Analyse mehrerer Aufklärungsbögen zu Impfungen wurde unter anderem kritisiert, dass die Informationen über mögliche Nebenwirkungen unvollständig seien.
Um Interessenkonflikte zu vermeiden, dürfe eine unabhängige Impfaufklärung nur durch neutrale Institutionen erfolgen, so der Verband in seiner Pressemitteilung. Neben der Erarbeitung von Kriterien für eine unabhängige Impfaufklärung plant MEZIS e.V. aufgrund der Wichtigkeit dieses Themas die Gründung einer eigenen Aktionsgruppe.
Quelle:
MEZIS: "Ärzteinitiative MEZIS fordert: Aufklärungsmaterialien zu Impfungen dürfen nicht durch Impfstoffhersteller gesponsert werden!", Pressemitteilung vom 25. März 2021 | www.mezis.de
Text: David Brinkmann
Projektteam bekommt Verstärkung
Immerhin 18 Prozent der Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene nutzen Sponsoring als Finanzierungsquelle, das zeigen aktuelle Daten der NAKOS zur Finanzierung der Selbsthilfearbeit. 78 Prozent erhalten Spenden. 64 Prozent der bundesweit tätigen Selbsthilfevereinigungen geben an, über Leitlinien für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen zu verfügen.
Die genannten Daten unterstreichen die Bedeutung der Thematik für die Selbsthilfearbeit. Mit der gestiegenen Anerkennung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe in Deutschland nimmt auch die Gefahr der Beeinflussung zum Beispiel durch die Arznei- und Hilfsmittelindustrie zu. Dabei steht und fällt die Glaubwürdigkeit der Selbsthilfe mit ihrer Unabhängigkeit und Selbstbestimmtheit. Transparenz und Offenlegung ihrer Ziele, Partner und ihrer Finanzierung und eindeutige Leitlinien, die Kooperationen insbesondere mit Gesundheitsunternehmen regeln, sind wesentliche Voraussetzungen dafür.
Die NAKOS setzt mit ihrem von der BARMER geförderten Projekt "Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe" Impulse für eine selbstbestimmte und unabhängige Selbsthilfe. Sie bietet außerdem Unterstützung bei allen Fragen rund um Autonomie und Selbstbestimmung an.
Seit Jahresbeginn gibt es mit David Brinkmann einen neuen Ansprechpartner im Projektteam bei der NAKOS.
Kontakt
David Brinkmann
E-Mail: david.brinkmann@nakos.de
Telefon: 030 | 31 01 89 60
Mehr Informationen zum Thema
finden Sie auf www.nakos.de auf der Themenseite Autonomie der Selbsthilfe
Text: David Brinkmann, Dr. Jutta Hundertmark-Mayser
Aktivist*innen kritisieren den Entwurf und starten Petition für ein "Barrierefreiheitsrecht"
Das Bundeskabinett hat Ende März das Barrierefreiheitsstärkungsgesetz (BFSG) beschlossen. Mit dem geplanten Gesetz sollen Barrierefreiheitsanforderungen für Produkte wie Computer, Geldautomaten oder Mobiltelefone sowie für Dienstleistungen wie Messenger-Dienste oder Online-Handel festgelegt werden. Das Gesetz soll in den kommenden Monaten von Bundestag und Bundesrat verabschiedet werden.
Der Gesetzesentwurf wird unter anderem vom Projekt "BarrierenBrechen" des Vereins Sozialhelden kritisiert. Das geplante Gesetz beziehe sich nur auf wenige Produkte und Dienstleistungen und verdiene daher nicht den Namen "Barrierefreiheitsstärkungsgesetz", heißt es in einer Pressemitteilung des Projekts. So regelt das Gesetz zum Beispiel die Barrierefreiheit von Geldautomaten, aber nicht den barrierefreien Zugang zu den Geldautomaten. Deutschland fehle es an allgemeingültiger Gesetzgebung zur Barrierefreiheit.
Um das zu erreichen, haben Aktivist*innen von "BarrierenBrechen" über die Kampagnenplattform Change.org eine Petition gestartet. Mit der Petition für ein "Barrierefreiheitsrecht" werden eine Verpflichtung zur Barrierefreiheit für alle Branchen, Barrierefreiheit für Arbeitnehmer*innen, eine Beteiligung von Betroffenenverbänden am Gesetzgebungsverfahren und Förderprogramme gefordert. Die Petition wird etwa vom Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter unterstützt.
Zur Petition: www.change.org
Quellen:
- Sozialhelden e.V. | www.barrierenbrechen.de
- Bundesministerium für Arbeit und Soziales | www.bmas.de
Text: Niclas Beier
Internetseite sag-ichs.de gibt Entscheidungshilfe
Für viele chronisch kranke und behinderte Menschen stellt sich die Frage, ob und wie sie im Job über ihre Beeinträchtigung sprechen. Die Universität zu Köln bietet mit der Internetseite www.sag-ichs.de jetzt Entscheidungshilfe. Auf der Seite werden mögliche positive und negative Auswirkungen beschrieben, wenn Berufstätige über ihre Erkrankung reden. Wer darüber redet, kann womöglich seinen Arbeitsplatz, die Arbeitszeit oder Arbeitsabläufe anpassen, leichter auf die eigenen Bedürfnisse achten, authentischer sein, soziale Unterstützung erfahren und den gesellschaftlichen Umgang mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen verändern. Ein Nachteil hingegen kann Diskriminierung sein.
Ebenso werden mögliche positive und negative Auswirkungen beschrieben, wenn Betroffene nicht über ihre Erkrankung und Behinderung reden. Selbstverständlich gibt es mehr als zwei Optionen: "Bei Ihrer Entscheidung müssen Sie nicht das eine oder das andere Extrem wählen. Zwischen den beiden Optionen, jedem auf der Arbeit alles über Ihre gesundheitliche Beeinträchtigung zu erzählen und niemandem irgendetwas zu erzählen, gibt es viele Zwischenstufen", heißt es auf der Internetseite.
Chronisch kranke Berufstätige können auf der Internetseite auch einen Selbsttest machen. In dem Test wird nach dem Umgang von Arbeitgeber, Vorgesetzten und Kolleg*innen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen, persönlichen Voraussetzungen, Einstellungen und Werten sowie Erfahrungen und der Lebenssituation gefragt.
Zur Internetseite: www.sag-ichs.de
Text: Niclas Beier
Einige Punkte bleiben dringend verbesserungswürdig
Nachdem sich die Regierungskoalition Anfang März auf ein Lobbyregister geeinigt hatte, wurde dieses schließlich am 26. März 2021 vom Bundestag verabschiedet.
Register an entscheidenden Stellen unzureichend
Bereits bei der Einigung der Koalition kritisierten Stimmen aus der Opposition, aber auch die sogenannte Allianz für Lobbytransparenz (u.a. Transparency International, Wirtschaftsverbände, Verbraucherzentrale Bundesverband sowie Umweltverbände) das Register als verbesserungsbedürftig. Diese bemängelten zum einen die vielen Ausnahmen von der verpflichtenden Registrierung professioneller Lobbyist*innen in einer Datenbank wie zum Beispiel für Kirchen oder Arbeitgeber- und Arbeitnehmerverbände.
Zum anderen fehlt ein Instrument zur Offenlegung, wie genau Gesetzestexte durch Lobbyeinfluss verändert wurden (sogenannter „exekutiver Fußabdruck“) und eine beaufsichtigende Stelle. Im Nachgang an die Verabschiedung diskutierten die Fraktionen anhand von vier Vorlagen aus der Opposition am Folgetag über neue Transparenzregelungen in Bezug auf Nebentätigkeiten und Einkünfte von Bundestagsabgeordneten.
Debatte zur Abgeordneten-Transparenz
Nicht zuletzt auch unter dem Eindruck der sogenannten "Maskenaffäre" der Union kündigten die Regierungsparteien ein umfassendes Maßnahmenpaket mit klaren Regelungen zu Nebeneinkünften und -tätigkeiten von Abgeordneten an. So sollen anzeigepflichtige Einkünfte aus Nebentätigkeiten und Unternehmensbeteiligungen zukünftig ab einer bestimmten Mindestgrenze auf Euro und Cent genau veröffentlicht werden. In der Diskussion sind auch strengere Regelungen zu Lobbytätigkeiten. Bereits für die Folgewoche sind entsprechende Entwürfe zu erwarten.
Quellen:
- Tagesschau.de: "Gesetz für mehr Transparenz: Bundestag verabschiedet Lobbyregister", Beitrag vom 26. März 2021 | www.tagesschau.de
- Transparency.de: "Lobbyregister: Nur ein halbherziger Schritt für mehr Transparenz", Beitrag vom 25. März 2021 | www.transparency.de
- Bundestag.de: "Parlamentarier beschließen Lobbyregister beim Bundestag", 25. März 2021 | www.bundestag.de
- Tagesschau.de: "Bundestags-Beschluss: Strengere Transparenzregeln für Abgeordnete", Videobeitrag vom 26.März 2021 | www.tagesschau.de
- Deutsche Welle: "Strengere Transparenzregeln für Abgeordnete", Beitrag vom 26. März 2021 | www.dw.com
- Bundestag.de: „Wie die Transparenzregelungen für Abgeordnete verbessert werden können", 26. März 2021 | www.bundestag.de
Text: David Brinkmann
Sondererhebung des "Deutschland-Barometers Depression" während der Pandemie
Viel wird über die Auswirkungen der Pandemie für psychisch Erkrankte berichtet, dabei kommen meist einzelne Betroffene zu Wort oder es werden gefühlte Veränderungen wiedergegeben. Nun liegen konkrete Zahlen vor, wie massiv die Pandemie die Versorgung von Menschen mit Depression verschlechtert und welche negativen Folgen es gibt. Die Daten stammen aus einer Sondererhebung des "Deutschland-Barometers Depression", einer jährlichen Bevölkerungsumfrage der Stiftung Deutsche Depressionshilfe.
Schlechtere Versorgung von Menschen mit Depression
- 22 Prozent berichten von ausgefallenen Terminen beim Facharzt*bei der Fachärztin
- 18 Prozent berichten von ausgefallenen Terminen beim Psychotherapeuten*bei der Psychotherapeutin
- 21 Prozent haben Behandlungstermine aus Angst vor Ansteckung von sich aus abgesagt
- 22 Prozent in einer akuten depressiven Krankheitsphase bekommen keinen Behandlungstermin
Negative Folgen für Menschen mit Depression
- 89 Prozent fehlen im zweiten Lockdown die sozialen Kontakte
- 87 Prozent bewegen sich zu wenig
- 64 Prozent verbringen mehr Zeit im Bett
Auch die Situation der Allgemeinbevölkerung wurde untersucht: 71 Prozent finden die Situation im zweiten Lockdown bedrückend, im ersten Lockdown waren es 59 Prozent. Mitmenschen werden als rücksichtsloser empfunden, die Befragten benennen Sorgen um die berufliche Zukunft und familiäre Belastungen.
Quelle: Stiftung Deutsche Depressionshilfe, Newsletter vom 26. März 2021
Mehr Informationen zu psychischen Erkrankungen
finden Sie hier auf www.nakos.de auf der Themenseite Selbsthilfe und Seelische Gesundheit
Text: Niclas Beier
Teilnehmende für diesjährige MUT-TOUR gesucht
Sport hilft bekanntlich, um depressive Beschwerden zu lindern oder ihnen vorzubeugen – und das gilt wohl besonders für das Radfahren im Rahmen der alljährlichen MUT-TOUR. Zum zehnten Mal fahren in diesem Sommer Menschen mit und ohne Depressionen mit dem Rad quer durch Deutschland, um sich für einen offenen Umgang mit dem Thema Depression stark zu machen. Wie jedes Jahr, werden Teilnehmende gesucht für die siebentägigen Etappen oder auch für die Aktionstage unterwegs.
Neben den Radteams machen sich auch Wanderteams auf die Socken. Die MUT-TOUR findet zwischen Juni und August 2021 statt. Aufgrund der Corona-Pandemie kann es in diesem Jahr zu Abweichungen kommen. Die Aktion findet gewöhnlich große mediale Beachtung.
Quelle: MUT-TOUR | www.mut-tour.de
Mehr Informationen zu Seelischer Gesundheit
finden Sie hier auf www.nakos.de auf der Themenseite Selbsthilfe und Seelische Gesundheit
Text: Niclas Beier
Starke Unsicherheit vor allem im Umgang mit Online-Anwendungen
Eine aktuelle Befragung zeigt: Gesundheitsinformationen und -angebote erreichen die Erkrankten nicht. Nur 43 Prozent der chronisch oder schwer Erkrankten haben angegeben, hilfreiche Informationen und Angebote für den Umgang mit ihrer Erkrankung erhalten zu haben. Die Befragung mit über 1.800 Teilnehmenden wurde im Januar 2021 von YouGov Deutschland im Auftrag der Siemens-Betriebskrankenkasse durchgeführt.
70 Prozent der Befragten haben sich allgemein als kompetent eingeschätzt beim Finden, Verstehen und Anwenden von Gesundheitsinformationen. Allerdings fühlen sich nur 37 Prozent sicher im Umgang mit Gesundheits-Apps und Online-Therapien. Auch Informationen aus dem Internet stellen für viele eine höhere Hürde dar als gesundheitsbezogene Informationen aus anderen Quellen: Nur die Hälfte der Befragten fühlt sich im Umgang damit sicher.
Quelle: Siemens-Betriebskrankenkasse | www.sbk.org
Text: Niclas Beier
Beliebter Leitfaden zur Gruppengründung wurde neu gedruckt
Es ist einer der "Bestseller" unter den NAKOS-Publikationen und kann jetzt wieder bestellt werden: Der Leitfaden "Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfgruppen" wurde in neuer Auflage gedruckt. Ob Raumsuche, Gruppenarbeit oder Unterstützung durch Selbsthilfekontaktstellen – in der Broschüre finden Gruppengründer*innen und neue Gruppen viele praktische Tipps für die Selbsthilfearbeit. Der beliebte Leitfaden erschien erstmals 1985 und wurde seither immer wieder überarbeitet.
Zur Bestellung auf www.nakos.de:
Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen
Text: Niclas Beier
Hochschule Fulda lädt zur Teilnahme ein
Die Hochschule Fulda lädt ein zur Teilnahme an der Online-Befragung "Gesundheit und Gesundheitskompetenz von Menschen mit Beeinträchtigung in Zeiten der Corona-Pandemie". Mit dem Projekt soll die gesundheitliche Lage, wahrgenommene Herausforderungen und Barrieren und die Gesundheitskompetenz von Menschen mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen erfasst werden. Die Teilnahme an der Studie ist anonym, kostenlos und dauert etwa 20 Minuten.
Die Befragung wird im März und April 2021 durchgeführt. Teilnehmende erhalten eine exklusive Zusammenfassung der Ergebnisse – voraussichtlich im Sommer. Die NAKOS unterstützt die Studie der Hochschule Fulda.
Zur Online-Befragung: https://ww2.unipark.de/uc/HeHLDiCo/
Zur Online-Befragung in Leichter Sprache: https://ww2.unipark.de/uc/HeHLDiCo_LS/
Weitere Informationen zur Studie
- Studie Gesundheit und Gesundheitskompetenz von Menschen mit Beeinträchtigung in Zeiten der Corona-Pandemie (PDF)
- Leichte Sprache: Studie Gesundheit von Menschen mit Beeinträchtigung in Zeiten der Corona-Pandemie (PDF)
Text: Niclas Beier
Stiftung Mitarbeit bietet Informationen rund Vereinsgründung und Rechtsgrundlagen
Für viele Selbsthilfegruppen steht irgendwann die Frage nach einer Vereinsgründung im Raum. Dann ist es wichtig, Antworten auf offene Fragen zu finden. Die Stiftung Mitarbeit hat die zweite Auflage ihrer Publikation "Arbeit im Verein. Vereinsgründung, Rechtsgrundlagen und Leitprinizpien demkratischer Vereinsführung" veröffentlicht. Das Buch erscheint in der Reihe Arbeitshilfen für Selbsthilfe- und Bürgerinitiativen.
Weitere Informationen: www.mitarbeit.de
Text: Niclas Beier
Forderungen nach exekutivem Fußabdruck wurden nicht berücksichtigt
Die Große Koalition hat sich Anfang März nach langer Diskussion auf ein verpflichtendes Lobbyregister geeinigt. Professionelle Interessensvertreter*innen sollen künftig ihren Namen, Informationen zu ihren Tätigkeiten und Auftraggeber*innen angeben müssen. Das soll für Kontakte zu Ministerien bis zur Ebene der Unterabteilungsleitungen gelten.
Ein sogenannter exekutiver Fußabdruck ist hingegen nicht vorgesehen. Dieser wurden lange von Nichtregierungsorganisationen wie LobbyControl und Abgeordnetenwatch gefordert. Mit dem exekutiven Fußabdruck, so die Idee, sollte die Beteiligung von Lobbyist*innen an Gesetzesentwurf dokumentiert werden. Der Bundestag könnte noch im März 2021 über das Lobbyregister abstimmen.
Quellen
- LobbyControl: "Pressekommentar: Kompromiss beim Lobbyregister mit Licht und Schatten", Meldung vom 3. März 2021 | www.lobbycontrol.de
- Der Spiegel: "Lobbyregister soll Politik ein bisschen transparenter machen", Beitrag vom 4. März 2021 | www.spiegel.de
- Süddeutsche Zeitung: "Union und SPD einigen sich auf Lobbyregister", Beitrg vom 3. März 2021 | www.sueddeutsche.de
Text: Niclas Beier
Ergebnisse der bundesweiten Befragung von Selbsthilfekontaktstellen
Trotz Kontaktbeschränkungen sind Selbsthilfegruppen gerade für Menschen in der Pandemie-Situation eine wichtige Stütze. Selbsthilfekontaktstellen erbringen weiterhin verlässliche Beratungsangebote zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe. Zu diesen Ergebnissen kommt eine von der NAKOS im Januar durchgeführte Befragung von 340 Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland.
Arbeit der Selbsthilfekontaktstellen während der Pandemie
An der Online-Studie hatten sich 174 Selbsthilfeberater*innen beteiligt. Über 85 Prozent gaben an, ihre Arbeit nahtlos (52,6 %) oder zumindest eingeschränkt fortführen (32,2 %) und so Betroffene und Angehörige während der schwierigen Zeit der Pandemie unterstützen zu können. Bei einem Fünftel der Einrichtungen wurden sogar mehr Anfragen als üblich gestellt. Da leisten die Selbsthilfekontaktstellen wichtige Unterstützungs- und Aufklärungsarbeit beispielsweise zu verbindlichen Hygiene- und Abstandsregeln in den Gruppenräumen (83,7 %), zu digitalen Formaten (Handhabung, Datenschutz, digitale Gruppenregeln; 68,6 %) und für die Organisation von Räumen für Gruppentreffen (68,6 %).
Fast alle Selbsthilfekontaktstellen erhielten Anfragen zu psychischen Erkrankungen
Die Anfragen an Selbsthilfekontaktstellen spiegeln die seelischen Nöte wider, in denen sich viele Gruppenmitglieder befinden: Annähernd alle Selbsthilfekontaktstellen (91,8 %) erhielten Anfragen zu psychischen Erkrankungen und Beeinträchtigungen. Im Vordergrund standen dabei Probleme im Zusammenhang mit Vereinsamung/Isolation, Depression, Angst/Panik/Zwänge. Ebenfalls sehr bedeutsam waren Suchtprobleme und Abhängigkeiten, diese Art der Anfragen gingen bei über der Hälfte (62,9 %) der Selbsthilfekontaktstellen ein.
Formen des Gruppenaustauschs: Telefon, E-Mail, Videokonferenz und Präsenztreffen
Trotz der Kontaktbeschränkungen versuchen sich Selbsthilfegruppen weiterhin auszutauschen. Nach Einschätzung der professionellen Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen halten fast alle der Gruppen telefonisch (99,4 %) oder über E-Mails (89,5 %) den Kontakt zueinander. Als Ersatz für analoge Gruppentreffen kommen vermehrt Video- und Telefonkonferenzen (inklusive Messenger-Diensten) zum Einsatz. Laut der Selbsthilfeberater*innen werden derzeit unterschiedliche Formen des Treffens angwandt: knapp zwei Drittel der Gruppen (64,7 %) nutzt ausschließlich digitale Austauschformate oder kombiniert solche Formen des Gruppentreffens mit Präsenztreffen (68,2 %). Mehr als die Hälfte (54,7 %) trifft sich ausschließlich vor Ort. Immerhin knapp die Hälfte (43,5 %) hat die Gruppentreffen im Moment eingestellt.
Parks, Schrebergärten und Scheunen: neue Orte für Gruppentreffen
Um Präsenztreffen unter Abstands- und Hygieneauflagen durchführen zu können, gehen Selbsthilfegruppen auch ungewöhnliche Wege wie zum Beispiel Gesprächsspaziergänge, Treffen in Parks, Schrebergärten oder Scheunen. Auch teilen sich die Gruppen in kleinere Einheiten oder sogar in 2er-Teams auf, um das Infektionsrisiko weiter zu reduzieren. Hierbei merken die Gruppenmitglieder, dass diese veränderte Form der Kommunikation zum Teil mehr Aufmerksamkeit auf jeden einzelnen lenkt und so ein intensiverer Austausch stattfinden kann.
Gruppengründungen während der Pandemie
Wie wichtig die Gruppenselbsthilfe in Pandemiezeiten für Betroffene ist, lässt sich an den von den Selbsthilfeberater*innen beschriebenen aktuellen Gruppengründungen ablesen: Am häufigsten genannt wurden Themen wie Isolation/Vereinsamung, wirtschaftliche Sorgen, Existenzängste, häusliche Gewalt, Depression, Phobien, Trauer und Hochsensibilität. Auch erste Gründungen von Corona-Selbsthilfegruppen wurden in der NAKOS-Befragung angegeben: Bundesweit suchen Covid-19-Langzeiterkrankte und Angehörige Gleichbetroffene, um sich zusammenzuschließen.
Kontakt und Information
Antonia Goldin | antonia.goldin@nakos.de
Dr. Jutta Hundertmark-Mayser | jutta.hundertmark@nakos.de
Text: Dr. Jutta Hundertmark-Mayser, Antonia Goldin
Projekt "Selbsthilfe trifft Psychotherapie" besteht seit 2014
In Bayern stärkt das Projekt "Selbsthilfe trifft Psychotherapie" seit 2014 die Zusammenarbeit von Psychotherapeut*innen und Psycholog*innen mit der gemeinschaftlichen Selbsthilfe. 129 Fachkräfte aus Psychotherapie und Psychologie nahmen an der jüngsten digitalen Infoveranstaltung im Januar teil. Drei Selbsthilfgruppen zu Zwängen, Psychosen und Depressionen informierten über die Selbsthilfearbeit ebenso wie das Selbsthilfezentrum München als themenübergreifende Fachstelle. Die Veranstaltungen im Projekt "Selbsthilfe trifft Psychotherapie" organisiert die Selbsthilfekoordination Bayern mit der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns und der Psychotherapeutenkammer Bayerns.
Quelle: Selbsthilfekoordination Bayern | www.seko-bayern.de
Weitere Informationen zu Selbsthilfe und Psychotherapie
finden Sie hier auf www.nakos.de auf der Themenseite "Seelische Gesundheit"
Neue Folge von "Neben Dir – der Podcast für Angehörige"
In der aktuellen Folge von "Neben Dir – der Podcast für Angehörige" werden die Aufgaben von Selbsthilfekontaktstellen erklärt. Drei Mitarbeitende aus den örtlichen Selbsthilfekontaktstellen in Bautzen und Görlitz sowie der Landeskontaktstelle Selbsthilfe Sachsen sprechen über ihre Arbeit. Dabei geht es besonders um Selbsthilfeangebote für Angehörige. Der Podcast "Neben Dir" richtet sich an Angehörige von Menschen mit einer Krankheit oder Behinderung. Die Folgen können auf Spotify kostenlos gehört werden.
Die Folge auf Spotify hören: open.spotify.com
Alle Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland
finden Sie hier auf www.nakos.de in den ROTEN ADRESSEN
Text: Niclas Beier
KISS Salzgitter berichtet von gelungenem ersten Treffen
Der Selbsthilfekontaktstelle KISS Salzgitter bietet am 18. März 2021 zum zweiten Mal einen Online-Austausch für Covid-19-Langzeiterkrankte an. Ein erstes Treffen fand letzte Woche statt: "Das Angebot stieß nicht nur bei Salzgitteraner*innen auf Interesse, sondern wurde von Betroffenen aus der ganzen Bundesrepublik positiv angenommen", heißt es dazu in einer Pressemitteilung. Beteiligt war auch der Schweizer Verein "Leben mit Corona".
Am zweiten Treffen im März können auch Betroffene teilnehmen, die beim ersten Mal nicht dabei waren. Die kostenlose Online-Veranstaltung wird über das datenschutzkonforme Videokonferenzsystem BigBlueButton angeboten. Eine Anmeldung bei KISS Salzgitter ist bis zum 17. März 2021 möglich.
Quelle: Der Paritätische Salzgitter | www.paritaetischer.de/kreisverbaende/salzgitter/
Weitere Austauschmöglichkeiten für Covid-19-Langzeiterkrankte
finden Sie hier auf www.nakos.de auf der Seite Selbsthilfe und Corona
Nach Medienstaatsvertrag muss Verantwortliche*r genannt werden
Anbieter von Internetseiten sollten überprüfen, ob das Impressum den Gesetzesgrundlagen entspricht, die sich im Vorjahr geändert haben. Nach dem Medienstaatsvertrag (MStV) muss ein*e Verantwortliche*r mit Name und Anschrift genannt werden. In § 18 Absatz 2 MStV heißt es unter anderem:
"Anbieter von Telemedien mit journalistisch-redaktionell gestalteten Angeboten, in denen insbesondere vollständig oder teilweise Inhalte periodischer Druckerzeugnisse in Text oder Bild wiedergegeben werden, haben zusätzlich zu den Angaben nach den §§ 5 und 6 des Telemediengesetzes einen Verantwortlichen mit Angabe des Namens und der Anschrift zu benennen. Werden mehrere Verantwortliche benannt, ist kenntlich zu machen, für welchen Teil des Dienstes der jeweils Benannte verantwortlich ist."
Nach unterschiedlichen Informationen von Rechtsanwält*innen ist nicht eindeutig, ob dabei die Rechtsquelle genannt werden muss durch eine Formulierung wie "verantwortlich im Sinne des § 18 MStV". Falsch ist es allerdings, wenn hierbei weiter auf den veralteten Rundfunkstaatsvertrag verwiesen wird. Die Informationspflicht gilt auch für entsprechende Auftritte in Sozialen Medien. Der Medienstaatsvertrag ist seit November 2020 in Kraft und hat den Rundfunktstaatsvertrag abgelöst.
Der ausführliche Gesetzestext von § 18 Medienstaatsvertrag: www.gesetze-bayern.de
Mehr Informationen zu rechtlichen Fragen bei Internetauftritten
finden Sie auf unserer Beispiel-Homepage
Vier Fragen für diverse und inklusive Selbsthilfe
Viele Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen wünschen sich neue Mitglieder und eine vielfältigere Zusammensetzung. Immer wieder aber berichten Gruppen und Organisationen von Schwierigkeiten, neue und junge Mitglieder zu gewinnen. Auch fällt es schwer, Menschen mit Migrationshintergrund an die Selbsthilfe heranzuführen, was jüngst bei einer Tagung der Schader-Stiftung zur Vielfalt in der Selbsthilfe debattiert wurde. Zudem kann es sein, wie die BAG SELBSTHILFE vor Jahren in einer Mitgliederbefragung feststellte, dass mehr Männer als Frauen Vorstands- und Geschäftsführungsaufgaben übernehmen.
Vielleicht können vier einfache Fragen helfen, neue Personengruppen stärker einzubinden in die Arbeit der Selbsthilfegruppe oder -organisation. Die Journalistin Helen Hahne hat diese Fragen in einem Beitrag für das Online-Magazin "Edition F" beschrieben, in dem sie sich wiederum auf die US-amerikanische Sozialwissenschaftlerin und Psychologin Dolly Chugh bezieht. Der Beitrag vom Januar 2019, aktuell auf Twitter aufgetaucht, beschäftigt sich mit Meetings im Berufsleben. Vielleicht kann es aber sinnvoll sein, die Gruppentreffen oder Besprechungen im Hinblick auf diese Fragen einmal zu reflektieren:
- Wer redet am meisten?
- Wer sitzt neben wem?
- Wem wird zugehört?
- Wer bekommt Anerkennung?
Viele Selbsthilfegruppen haben eigene Gesprächsregeln aufgestellt. Die Gesprächsregeln stellen etwa sicher, dass alle zumindest am Anfang und vielleicht noch zum Ende eines Gruppentreffens zu Wort kommen. Es gibt auch Vereinbarungen, dass die Äußerungen anderer nicht kommentiert und bewertet werden. Dennoch kann es sinnvoll sein, sich etwa bei der Planung eines neuen Projekts zu fragen, wer wen bei Diskussionen unterbricht, ob eine eingefahrene Sitzordnung aufgelöst werden sollte oder wer mit den eigenen Beiträgen nicht wahrgenommen wird.
Quelle: Helen Hahne: "Der wichtige Unterschied zwischen Diversität und Inklusion – 4 Dinge, auf die man in Meetings achten kann", Beitrag vom 10. Januar 2019 | www.editionf.com
Mehr Informationen zur Gruppenarbeit
finden Sie hier auf www.nakos.de auf der Seite Gruppenarbeit
Text: Niclas Beier
Rückblick auf die Tagung "Vielfalt in der Selbsthilfe"
Mit der Online-Tagung "Vielfalt in der Selbsthilfe" wurden im Januar 2021 Ideen gesucht, wie mehr Menschen mit Migrationshintergrund an die gemeinschaftliche Selbsthilfe herangeführt werden können. Bislang engagiert sich dieser Personenkreis eher wenig innerhalb der Selbsthilfe. Organisiert wurde die Veranstaltung von der Schader-Stiftung, gemeinsam mit dem Freiwilligenzentrum Darmstadt und dem Selbsthilfebüro Darmstadt.
Die Schader-Stiftung hat jetzt Tagungsergebnisse veröffentlicht. Zur Grundfrage, wie die Hindernisse verringert werden können, heißt es: "Einen Lösungsansatz stellt eine Aktivierungsphase dar, in der Migrant*innen an die Selbsthilfe von Personen herangeführt werden, denen sie vertrauen und mit denen sie sich identifizieren können. Geeignet dafür sind lokale Multiplikator*innen wie Gesundheitslots*innen, außerdem ehrenamtliche Mitarbeiter*innen der Selbsthilfeorganisationen aus verschiedenen Kulturkreisen."
Zusätzliche Probleme im ländlichen Raum
Die Situation im ländlichen Raum wurde eigens diskutiert: Lange Anfahrtswege, schlechte Verkehrsanbindungen, fehlende Stadtteilbüros oder interkulturelle Cafés erschweren dort die Lage. "Um trotz dieser Schwierigkeiten die Selbsthilfe im ländlichen Raum langfristig zu stärken, ist ein Fokus auf die aufsuchende Arbeit nötig: durch kultursensible Informationsveranstaltungen vor Ort können größere Personenkreise erreicht werden als bisher, was den Bestand und die Gründung weiterer Selbsthilfegruppen fördert." Ein digitaler Austausch ist nur begrenzt umsetzbar, auch weil "den Migrant*innen oft auch ein geeigneter privater Rückzugsort fehlt, von dem aus sie an den Treffen der Gruppe teilnehmen können."
Insgesamt 80 Teilnehmende aus Wissenschaft, Selbsthilfe, Politik und dem Sozial- und Gesundheitssystem tauschten sich bei der Tagung aus. Fachlich unterstützt wurde die Veranstaltung von der NAKOS sowie dem WIR-Projekt.
Quelle: Schader-Stiftung | www.schader-stiftung.de (PDF)
Mehr Information zur Stärkung interkultureller Selbsthilfe
finden Sie in unserer Publikation NAKOS Konzepte und Praxsis 2: Selbsthilfe bei Migrantinnen und Migranten fördern und untersützen
Text: Niclas Beier
Langzeiterkrankte tauschen sich aus
Fernsehen und Zeitungen berichten über die ersten Selbsthilfegruppen und -initiativen, die von Covid-19-Langzeiterkrankten gegründet wurden. Die Beiträge zeigen, welche Folgen eine Covid-19-Infektion haben kann und welche Unterstützung durch Selbsthilfegruppen möglich ist.
Eine Auswahl aktueller Medienberichte:
- Apotheken Umschau: "Mit Selbsthilfegruppen Covid besiegen", Artikel vom 27. Januar 2021 | www.apotheken-umschau.de
- BR: "Corona-Selbsthilfe aus Wenzenbach", Fernsehbeitrag vom 7. Februar 2021 | www.ardmediathek.de
- Mitteldeutsche Zeitung: "Wie Selbsthilfegruppe für Corona-Betroffene helfen könnten", Artikel vom 10. Februar 2021 | www.mz-web.de
- Saarbrücker Zeitung: "Digitaler Zusammenhalt in der Virus-Krise", Artikel vom 20. Januar 2021 | www.saarbruecker-zeitung.de
- SWR: "Covid-Selbsthilfegruppe in Stuttgart: Wenn das Virus einen nicht in Ruhe lässt", Fernsehbeitrag vom 9. Februar 2021 | www.ardmediathek.de
Mehr Informationen zu Selbsthilfe und Corona
finden Sie hier auf www.nakos.de auf der Seite Selbsthilfe und Corona
Mitarbeiterin Miriam Walther spricht über Junge Selbsthile
In der jüngsten Folge des Berliner Selbsthilfe-Podcasts "Echte Stimmen" war Miriam Walther als NAKOS-Mitarbeiterin zu Gast. Miriam Walther beschreibt die Arbeit der NAKOS und spricht mit Moderatorin Anja Breuer besonders über die Junge Selbsthilfe. Die beiden unterhalten sich allgemein über die Anliegen und Bedürfnisse junger Menschen in der etablierten Selbsthilfe. Außerdem sind aktuelle Aktivitäten Thema – vom digitalen Bundestreffen Junge Selbsthilfe bis zum LEBENSMUTIG-Blog. Es war die fünfte Folge des Podcasts "Echte Stimmen", der im vergangenen Jahr ins Leben gerufen wurde.
Die Folge auf Spotify hören: open.spotify.com
Alle Folgen des Podcasts: www.echte-stimmen.de
Mehr Informationen zur Jungen Selbsthilfe
finden Sie hier auf www.nakos.de auf der Themenseite Junge Selbsthilfe
sowie auf dem Internetportal www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de.
Gesetzliche Krankenkassen förderten die Basisarbeit der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe auf Bundesebene mit insgesamt 12 Millionen Euro
Nachdem der Verband der Ersatzkassen (vdek) vor kurzem bereits die Transparenzliste 2019 auf seiner Internetseite veröffentlichte, stellte er nun zunächst auch den ersten Teil bezüglich der Pauschalförderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe auf Bundesebene für das Jahr 2020 zur Verfügung. In 2020 erhielten 300 Selbsthilfeorganisationen und Dachorganisationen der Selbsthilfe Fördermittel nach § 20h SGB V zur Gewährleistung ihrer Basisarbeit. Insgesamt wurden die Organisationen mit 11,99 Millionen Euro gefördert. Ergänzt wird die Pauschalförderung durch die kassenindividuelle Projektförderung.
Quelle: Verband der Ersatzkassen | www.vdek.com (PDF)
Mehr Informationen zum Thema auf der Seite Krankenkassenförderung hier auf www.nakos.de
Paritätischer fordert entsprechende Anpassung im Vereinsrecht
Die Ehrenamtspauschale wurde zum Januar 2021 von 720 auf 840 Euro pro Jahr erhöht. Durch die Ehrenamtspauschale sind Entschädigungen für ehrenamtliche Tätigkeit bis zu diesem Betrag steuerfrei. Die Ehrenamtspauschale ist in § 3 Nr. 26a Einkommenssteuergesetz (EStG) geregelt.
Der Paritätische fordert mit einem Schreiben an das Bundesjustizministerium eine Anpassung im Vereinsrecht. Auch in den §§ 31a und 31b Bürgerliches Gesetzbuch (BGB) müsse der genannte Betrag auf 840 Euro erhöht werden. Die Paragrafen regeln die Haftung von Organmitgliedern in Vereinen sowie von Vereinsmitgliedern. In dem Schreiben an das Justizministerium heißt es: "Da die Regelungen vom Gesetzgeber offenbar in einem Wertungszusammenhang gesehen werden, erscheint nunmehr eine Anpassung der §§ 31a und 31b BGB angezeigt. Sie erscheint uns sogar geboten, weil die Ehrenamtlichen es gewohnt sind, dass im Steuerrecht und im Vereinsrecht der gleiche Höchstbetrag gilt. Wenn sie nun eine Anpassung von Entschädigungszahlungen an das steuerrechtlich zulässige Maß vornehmen, verlieren sie ungewollt die Haftungsprivilegierung."
Quellen:
Bundesministerium der Finanzen | www.bundesfinanzministerium.de
Der Paritätische | www.der-paritaetische.de
KISS Salzgitter bietet Betroffenen ein Forum
Die Selbsthilfekontaktstelle KISS Salzgitter lädt Covid-19-Langzeiterkrankte zu einem Online-Austausch am 18. Februar 2021 ein. Mit der Veranstaltung bietet KISS Salzgitter Betroffenen die Möglichkeit, sich über die Chancen der Selbsthilfearbeit zu informieren und in Austausch mit anderen zu treten. Das Angebot richtet sich an Betroffene in Salzgitter, aber auch für Interessierte aus anderen Regionen ist eine Teilnahme nach Absprache möglich.
Der Online-Austausch findet am 18. Februar um 18 Uhr über das datenschutzkonforme Videokonferenzsystem BigBlueButton statt. Eine Anmeldung bei KISS Salzgitter ist erforderlich und bis spätestens 17. Februar möglich. Die Teilnahme ist kostenlos.
Eine Vielzahl von Covid-19-Erkrankten leidet auch Monate nach der Infektion an Langzeitfolgen. In der Pressemitteilung des Paritätischen Salzgitter heißt es: "Erste Studien existieren bereits zu diesem neuartigen Phänomen – das nun unter dem Namen Long-Covid bekannt ist – und auch sogenannte Post-Covid-Ambulanzen dienen Betroffenen als erste Anlaufstelle. Im Umgang mit der Erkrankung kann zusätzlich der Erfahrungstausch mit Gleichbetroffenen ein wichtiger Ankerpunkt sein." Bei Interesse können die Teilnehmenden gemeinsam eine Selbsthilfegruppe gründen.
Quelle: Der Paritätische Salzgitter, Pressemitteilung vom 26. Januar 2021 | www.paritaetischer.de/kreisverbaende/salzgitter
Mehr Informationen zum Thema auf der Seite Selbsthilfe und Corona hier auf www.nakos.de
Haus der Krebs-Selbsthilfe weist auf Risiko für schwere Covid-19-Verläufe hin
Anlässlich des Weltkrebstag am 4. Februar fordert das Haus der Krebs-Selbsthilfe in einer Pressemitteilung, Menschen mit einer aktiven Krebserkrankung einen priorisierten Zugang zur Covid-19-Impfung zu ermöglichen. Krebskranke Menschen zählen zu den Personengruppen mit einem erhöhten Risiko für einen schwereren Verlauf von Covid-19. Gleichzeitig erfordere die Behandlung häufig Außenkontakte.
Quelle: Haus der Krebs-Selbsthilfe | www.hausderkrebsselbsthilfe.de
Themenliste mit mehr als 900 Einträgen
Die NAKOS hat alle in den sogenannten BLAUEN ADRESSEN verzeichneten Einzelpersonen und Selbsthilfegruppen zu seltenen Erkrankungen und Problemen systematisch befragt und die aktualisierten Daten online gestellt. Diese vollständige Aktualisierungsbefragung wurde seit November 2020 durchgeführt. Die BLAUEN ADRESSEN bilden mit den ROTEN ADRESSEN (Selbsthilfekontaktstellen) und den GRÜNEN ADRESSEN (Bundesvereinigungen) die NAKOS-Datenbank. Auch Bundesvereinigungen sind zu seltenen Erkrankungen und Problemen aktiv. Die gemeinsame Themenliste umfasst mehr als 900 Einträge.
Betroffene und Interessierte finden hier die BLAUEN ADRESSEN: www.nakos.de/adressen/blau
Verein Mut fördern bittet um Teilnahme
Wir veröffentlichen folgenden Aufruf des Vereins Mut fördern:
Der Mut fördern e.V. ist im Sommer 2020 aus der Initiative um die MUT-TOUR heraus entstanden, die sich seit 2012 bundesweit für einen offenen Umgang mit dem Thema psychische Erkrankung stark macht. Aktuell erarbeiten wir einen bundesweiten Online-Atlas zur gebündelten und ermutigenden Darstellung sämtlicher Angebote für psychisch Erkrankte und deren Angehörige. Außerdem möchte der Mut fördern e.V. ein Beratungs- bzw. Unterstützungsangebot für regionale Gruppen aufbauen. Menschen, die in einer Selbsthilfegruppe aktiv sind oder es werden möchten können uns dabei helfen, indem sie anonym angeben, wo sie Beratungsbedarfe sehen. So können wir gemeinsam ein passgenaues Angebot entwickeln.
Bitte reichen Sie diesen Aufruf gerne weiter, wenn Sie unser Anliegen unterstützen möchten.
Vielen Dank!
Weitere Informationen finden Sie unter: www.mut-foerdern.de/umfragen
Aktionsbündnis Seelische Gesundheit und DGPPN informieren Menschen mit psychischen Erkrankungen über COVID-19 Impfung
Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen infizieren sich deutlich häufiger mit COVID-19, zeigen einen schwereren Verlauf und haben ein höheres Sterberisiko als die Allgemeinbevölkerung. Aber auch Mitarbeitende in der psychiatrischen Versorgung sind regelhaft hohen Ansteckungsrisiken ausgesetzt. Beide Gruppen müssen im Rahmen einer wirksamen Impfstrategie als Risikogruppe anerkannt, über entsprechende Impfmöglichkeiten informiert werden und prioritären Zugang zur Impfung erhalten. Sich hieraus ergebende Forderungen adressiert die Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e. V. (DGPPN) im vorliegenden Eckpunktepapier:
- Menschen mit psychischen Erkrankungen sind in der Impfverordnung des BMG als Risikogruppen anzuerkennen und sollten prioritären Zugang zu Impfmöglichkeiten erhalten.
- Politik, Fach- und Selbsthilfeverbände müssen Menschen mit psychischen Erkrankungen als wichtige Zielgruppe für Information und Aufklärung über COVID-19, Hygienemaßnahmen sowie Möglichkeit und Sinnhaftigkeit einer Impfung adressieren.
- In psychiatrischen Kliniken sollten Patienten eine Impfung in Anspruch nehmen können, zumindest wenn sie dort absehbar beide Impfungen erhalten.
- Menschen mit einer psychischen Erkrankung, die aktuell nicht selbstbestimmungsfähig sind, sollten im Rahmen der üblichen rechtlichen Vorgaben eine Impfung erhalten können.
- Mitarbeitende in bestimmten Bereichen der psychiatrischen Versorgung sollten prioritären Zugang zu Impfmöglichkeiten erhalten.
- Werden ärztliche Atteste eingesetzt, um die Zugehörigkeit zu Risikogruppen zu bescheinigen, sollen diese keine Informationen zur konkreten Erkrankung/Diagnose enthalten, um einer Stigmatisierung der Betroffenen vorzubeugen.
Informationen für Menschen mit psychischen Erkrankungen zur Impfung gegen COVID-19
Quelle: Aktionsbündnis Seelische Gesundheit, eine bundesweite Initiative in Trägerschaft der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e. V. (DGPPN), Stellungnahme vom 29.01.2021
Zuwachs der Unterstützungsstellen seit 2017
In immer mehr Bundesländern werden landesweite Selbsthilfekontaktstellen gegründet. Die jüngste Einrichtung dieser Art ist die Landeskoordinierungsstelle der Selbsthilfekontaktstellen (LAKOS) in Brandenburg. Die Einrichtung in Potsdam wurde 2020 gegründet, um die Interessen der 20 Selbsthilfekontaktstellen im Bundesland zu vertreten. Die LAKOS Brandenburg wurde jetzt auch in die ROTEN ADRESSEN aufgenommen, die NAKOS-Datenbank der örtlichen und überregionalen Selbsthilfekontaktstellen.
Mit der LAKOS Brandenburg bestehen nun in acht der 16 Bundesländer entsprechende Einrichtungen. Als erste Landeskontaktstelle wurde 1983 SEKIS Berlin gegründet. Es folgten Nordrhein-Westfalen, Niedersachsen und 2002 Bayern. Dann war lange Pause – bis 2017: Seither entstanden landesweite Selbsthilfekontaktstellen in Thüringen, Baden-Württemberg, Sachsen und eben Brandenburg.
Weitere Informationen zur LAKOS Brandenburg: www.selbsthilfe-brandenburg.de
Am 1. Januar 2021 ist das Gesetz zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung und Pflege (GPVG) in Kraft getreten. Das Gesetz regelt – so der Paritätische Gesamtverband – unter anderem "die Verlängerung des Pflege-Rettungsschirms in der Corona-Pandemie, mehr Personal in der Altenpflege und Verbesserungen im Bereich der Hilfsmittelversorgung für Pflegebedürftige sowie auch Regelungen zur pandemiebedingten Anpassung von Vergütungsvereinbarungen der Vorsorge- und Rehabilitationseinrichtungen.
Weitere Informationen: www.der-paritaetische.de
Weitere Änderungen in der Pflege sollen folgen. Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) kündigte bereits im Oktober 2020 Eckpunkte einer Pflegereform an. Nach Informationen des Bundesgesundheitsministeriums soll für die Pflege zuhause ein jährliches Pflegebudgets eingeführt werden, mit dem Kurzzeit- und Verhinderungspflege gezahlt wird. Außerdem sollen pflegende Angehörige mehr Leistungen bekommen.
Weitere Informationen: www.bundesgesundheitsministerium.de
Uni Bielefeld und Hertie School Berlin untersuchen auch Veränderungen während der Pandemie
Zwei neue Studien zur Gesundheitskompetenz zeigen: Die Gesundheitskompetenz der Bevölkerung hat sich in den letzten Jahren verschlechtert – während der Corona-Pandemie aber hat sie sich verbessert. Die beiden Studien wurden vom Interdisziplinären Zentrum für Gesundheitskompetenzforschung der Universität Bielefeld und der Hertie School Berlin durchgeführt.
Studie: Gesundheitskompetenz 2014 und 2020
In der ersten Studie wurden die Ergebnisse identischer Befragungen aus den Jahren 2014 und 2020 verglichen. Die Gesundheitskompetenz hat sich in der Zeit verschlechtert. 64 Prozent der Befragten im Jahr 2020 verfügen über eine geringe Gesundheitskompetenz. Haus- und Fachärzt*innen sind in der Rangfolge von Gesundheitsinformationen noch bedeutender als zuvor. Das Internet gewinnt vor allem für chronisch kranke Menschen als Informationsquelle an Bedeutung.
Weitere Informationen: www.uni-bielefeld.de
Studie: Gesundheitskompetenz vor und während der Corona-Pandemie
Die zweite Studie hat die Gesundheitskompetenz vor und während der Corona-Pandemie untersucht. Während der Pandemie hat sich die Gesundheitskompetenz leicht verbessert. Aber drei Viertel der Befragten haben große Schwierigkeiten, mit digitalen Informationen umzugehen. Vier Fünftel haben Schwierigkeiten, wenn es etwa um die Funktionsweise des Gesundheitssystems, das Verstehen von Gesundheitsreformen oder Patientenrechte geht.
Weitere Informationen: www.uni-bielefeld.de
Neue Ausgabe der Themenliste zu seltenen Erkrankungen, Problemen und Selbsthilfegruppen
Von A1-PI-Mangel bis Zytomegalievirus: Im Januar hat die NAKOS auf ihrem Internetportal www.nakos.de die Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ aktualisiert. Sie umfasst in alphabetischer Reihenfolge rund 920 Stichworte zu bundesweiten Kontaktsuchen von Einzelpersonen nach Gleichbetroffenen. Zudem sind dort seltene Erkrankungen erfasst, zu denen Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene arbeiten.
Sind Stichworte mit einer seltenen Erkrankung assoziiert, so ist dies am Wortende mit einem hochgestellten (SE) kenntlich gemacht. Die Zuordnung erfolgte unter Zuhilfenahme der Orphanet-Enzyklopädie für seltene Krankheiten. Neben jedem aufgeführten Stichwort können eine oder zwei Ebenen ausgewählt werden (Vereinigung auf Bundesebene und/oder Betroffenensuche). Die Nutzer*innen werden dann zu den jeweiligen NAKOS-Datenbanken geführt. Dort finden sie Kontaktangaben von Gleichbetroffenen, Selbsthilfegruppen oder -vereinigungen.
Die neue Themenliste als PDF-Dokument: Betroffene suchen Betroffene
Unterstützung durch Selbsthilfekontaktstellen soll gestärkt werden
Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) hat ein Projekt zur Selbsthilfe pflegender Angehörige gestartet. Kern des Projekts ist es, die Selbsthilfe pflegender Angehörige durch Selbsthilfekontaktstellen stärker zu unterstützen. Dafür sollen unterstützende Selbsthilfestrukturen im Sinne des § 45d SGB XI entwickelt werden.
In dem Projekt sollen unter anderem Rahmenbedingungen für die Förderung in den Bundesländern ermittelt und Fortbildungskonzepte für Multiplikator*innen erstellt werden. Gefördert wird das Projekt "Stärkung des Selbsthilfepotenzials bei pflegenden Angehörigen durch Selbsthilfekontaktstellen" vom GKV-Spitzenverband und vom Verband der privaten Krankenversicherung. Der Projektstart erfolgte zum 1. Dezember 2020, das Projekt ist für fünf Jahre geplant.
Weitere Informationen zum Projekt auf der Seite der DAG SHG.
Gesetzliche Krankenkassen förderten bundesweite Selbsthilfeaktivitäten mit 21,95 Millionen Euro
Der Verband der Ersatzkassen hat die Transparenzliste 2019 für die Förderung bundesweiter Selbsthilfeaktivitäten auf seiner Internetseite bereitgestellt. 392 Selbsthilfeorganisationen und Dachorganisationen der Selbsthilfe hatten Fördermittel aus der verpflichtenden Förderung nach § 20h SGB V beantragt. Aus der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene wurden insgesamt 9,58 Millionen Euro als pauschale Mittel für die Basisarbeit bewilligt, für die kassenindividuelle Projektförderung wurden 12,37 Millionen Euro von den Einzelkassen verausgabt. Das ergibt zusammen 21,95 Millionen Euro.
Quelle: Verband der Ersatzkassen | www.vdek.com
Die NAKOS befragt vom 18. Januar bis 5. Februar 2021 alle Selbsthilfekontaktstellen und Landeskontaktstellen zu den Entwicklungsfeldern der Selbsthilfearbeit der letzten Jahre sowie zu aktuellen Handlungsherausforderungen (insbesondere zu Corona). Zudem möchte die NAKOS mit der Befragung gelungene sowie kreative Praxisbeispiele der Selbsthilfekontaktstellen sammeln.
Ziel ist es, die Informationen aus der Befragung auf dem neuen im Aufbau befindenden Online-Fachportal der NAKOS www.selbsthilfe-unterstuetzen.de zu bündeln und für Mitarbeitende der Selbsthilfekontaktstellen zugänglich zu machen. Die Befragung wird im Rahmen eines vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projektes durchgeführt.
Wettbewerb prämiert digitales Engagement für ältere Menschen
Der Goldene Internetpreis 2021 wurde ausgeschrieben. Der Wettbewerb prämiert Initiativen und Kommunen, die ältere Menschen beim Einstieg und der Nutzung der digitalen Welt unterstützen. Der Preis wird von der Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen und dem Verein Deutschland sicher im Netz sowie Wirtschaftsunternehmen unter Schirmherrschaft der Bundesinnenministeriums ausgeschrieben. Das Preisgeld beträgt 10.000 Euro.
Der Goldene Internetpreis wird in diesen drei Kategorien ausgezeichnet: "Digitale Teilhabe – Menschen in Zeiten von Corona unterstützen!", "Internet für alle – die Vielfalt der Zielgruppen!" und "E-Government – die Vielfalt kommunaler Beteiligung über digitale Wege!". Bis 15. Mai 2021 können Bewerbungen eingereicht werden.
Quelle: Bundesarbeitsgemeinschaft der Seinorenorganisationen | www.bagso.de
Deutsche Angst-Hilfe erleichtert Gruppensuche und bittet um Einträge
Die Deutsche Angst-Hilfe hat eine Onlinekarte mit Angstselbsthilfegruppen entwickelt und zum Januar 2021 freigeschaltet. Interessierte können sich auf der Karte Gruppen in ihrer Nähe anzeigen lassen und erhalten dann Kontaktdaten und Informationen zu den Gruppentreffen. Selbsthilfegruppen können sich mit ihren Daten selbst eintragen. Auch Selbsthilfekontaktstellen haben die Möglichkeit, sich auf der Karte einzutragen.
Die Deutsche Angst-Hilfe bittet bestehende Gruppen und Selbsthilfekontaktstellen, sich in der Karte einzutragen. Der Eintrag kann jederzeit editiert oder gelöscht werden. Personenbezogene Daten werden nur veröffentlicht, wenn Gruppen dieses wünschen. Die Nutzung ist kostenfrei.
Zur Onlinekarte: www.angstselbsthilfe.de
Quelle: Deutsche Angst-Hilfe
Beachten Sie auch die Themenseite Selbsthilfe und seelische Gesundheit
Der GKV-Spitzenverband stellt auf seiner Internetseite eine "Übersicht über die Veröffentlichung verausgabter Fördermittel der kassenartenübergreifenden Pauschalförderung auf Bundesebene- und Landeseben" zur Verfügung. Diese enthält Links zu den einzelnen Veröffentlichungen auf Bundesebene sowie in den Bundesländern.
Quelle: GKV-Spitzenverband | www.gkv-spitzenverband.de (PDF)
Vorstände können virtuelle Mitgliederversammlungen vorsehen
Im Frühjahr 2020 hatte der Bundestag vorübergehende Sonderregelungen im Vereinsrecht beschlossen. Dadurch sollten etwa virtuelle Mitgliederversammlungen während der Corona-Pandemie ermöglicht werden. Der Paritätische informierte Anfang Januar, dass der Vorstand bald vorsehen kann, dass die Mitgliederversammlung virtuell durchgeführt wird. Mitglieder können keine Teilnahme an einem Versammlungsort verlangen.
Neu ist außerdem, dass Mitgliederversammlungen aufgeschoben werden können, wenn Präsenzveranstaltungen nicht möglich und virtuelle Versammlungen nicht zumutbar sind. Die Regelungen treten ab 28. Februar 2021 in Kraft und gelten vorerst bis Ende 2021.
Quelle: Der Paritätische | www.der-paritaetische.de
Angaben zu den regionalen Strukturen oder Ansprechpersonen bei bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen
Wo finde ich in meinem Bundesland zum Beispiel eine Anlaufstelle der Familien-Selbsthilfe Psychiatrie – Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen e.V. (BApK)? Oder zu den Angeboten der Guttempler in Deutschland? Gibt es eine Selbsthilfegruppe vom Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. (BSL)? Die NAKOS hat die Einträge in den GRÜNEN ADRESSEN zu ihren jeweiligen landesweiten, regionalen oder örtlichen Ansprechpersonen aktualisiert. Zum Stichtag 8. Januar 2021 sind bei 233 Organisationen entsprechende Angaben auf der Internetseite identifiziert worden.
Aktuelle Links auf diese Kontaktmöglichkeiten finden Sie bei dem jeweiligen Datenbankeintrag als „Regionale/örtliche Angebote“.
Zum Eintrag des Beispiels Familien-Selbsthilfe Psychiatrie – Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen e.V. (BApK):
www.nakos.de/adressen/gruen/idx@7658
Zum Eintrag des Beispiels Guttempler in Deutschland:
www.nakos.de/adressen/gruen/idx@7944
Zum Eintrag des Beispiels Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. (BSL):
www.nakos.de/adressen/gruen/idx@8035
Pro Retina hat die Broschüre "Sie haben Recht(e)!" veröffentlicht. In der Beschreibung heißt es: In der neuen und somit vierten Auflage geht es um derzeitige Aktualisierungen des Bundesteilhabegesetzes. Außerdem wird auf Abstufungen der gesetzlichen Stufen und Merkmale von Sehbehinderungen eingegangen sowie entsprechende Nachteilsausgleiche und Erstattungen der gesetzlichen Krankenkassen. Des Weiteren geht es um ihre Rechte rund um Beruf, Renten- und Pflegeversicherungen sowie Barrierefreiheit." Die Broschüre kann bei Pro Retina bestellt werden.
Quelle: Pro Retina | www.pro-retina.de
Diskriminierung und Corona-Pandemie unter den Themen
Einige Selbsthilfekontaktstellen geben ihre eigene Zeitung heraus. Zwischen ein- und viermal im Jahr werden dort Themen aus der Selbsthilfe beleuchtet oder zum Beispiel einzelne Gruppen vorgestellt. Wir haben einen Blick geworfen in einige Hefte der vergangenen Monate.
Diskriminierung
Nachdem im Mai dieses Jahres der Afroamerikaner George Floyd in den USA durch Polizeigewalt getötet wurde, wurde auch hierzulande stärker über Rassismus und Diskriminierung gesprochen. Zwei Monate später gründete sich in Kassel die Gruppe "Side by Side – Afrodeutsche und Schwarze Menschen Nordhessen". In der diesjährigen Ausgabe (PDF) des "KISS Selbsthilfemagazins" der Kasseler Selbsthilfekontaktstelle wurde die Gründerin mit ihren eigenen Diskriminierungserfahrungen sowie die Anliegen der Gruppe vorgestellt.
"Antidiskriminierung in der Selbsthilfe" ist das Titelthema der aktuellen Dezember-Ausgabe (PDF) des Münchner Selbsthilfejournals "einblick". In einem Interview schildert die Gruppenleiterin des Deutsch-Afrikanischen Frauenaustauschs Diskriminierung, von der schwarze Frauen betroffen sind. Ein weiteres Interview befasst sich mit der Situation von Frauen und Mädchen mit Behinderung.
Um Diskriminierung geht es auch in einem Beitrag der aktuellen Ausgabe 56 (PDF) des "TIPP Selbsthilfe-Magazins" hessischer Selbsthilfekontaktstellen. Mehrere Teilnehmerinnen der Internationalen Frauenselbsthilfegruppe "Gesunde Seelen" aus Fulda beschreiben eigene Diskriminierungs- und Mobbingerfahrungen. Der Beitrag in der Rubrik "Selbsthilfe mehrsprachig" ist in vier Sprachen erschienen.
Corona-Pandemie
Natürlich ist auch die Corona-Pandemie ein Thema, mit dem sich verschiedene Selbsthilfezeitungen auseinandergesetzt haben. Einige haben das zum Schwerpunktthema gemacht. Unter dem Titel "Selbsthilfe mal anders – Corona und die Folgen" widmete das erwähnte "TIPP Selbsthilfe-Magazin" aus Hessen die Ausgabe 55 (PDF) dem Thema des Jahres. Auch KISS Stuttgart beschäftigte sich ausführlich damit. Ausgabe 1/2020 (PDF) des "Wir. Stuttgarter Selbsthilfe-Magazins" trug den Titel "Auf einmal ist alles anders. Selbsthilfe im Ausnahmezustand".
Die Corona-Pandemie ist wohl für alle mit Einschränkungen verbunden. Die Selbsthilfekontaktstelle KISS Schwerin nahm das zum Anlass, sich mit Einschränkungen in allerlei Formen auseinanderzusetzen – auch jenseits der Pandemie. "eingeschränkt" war das Titelthema der September-Ausgabe (PDF) des Schweriner Selbsthilfejournals "Hilf dir selbst".
Eine Selbsthilfezeitung als Comic
Zuletzt noch ein Beispiel für eine kreative Gestaltung einer Selbsthilfezeitung. KISS Hamburg hat eine Sonderausgabe ihrer Selbsthilfezeitung als Comic veröffentlicht. 15 Zeichner*innen präsentieren ihre Selbsthilfegruppe und ihr Thema auf diese Weise. Ein YouTube-Video gibt einen Einblick in diese Sonderausgabe.
Die neuen Podcasts kurz vorgestellt
Podcasts sind beliebt: Mehr als ein Viertel der Deutschen hört Podcasts. In den letzten Wochen haben gleich drei Selbsthilfeinstitutionen einen eigenen Podcast gestartet. Geht die gemeinschaftliche Selbsthilfe mit dem Trend? Ein Überblick über die neuen Podcasts:
"Echte Stimmen – der Berliner Selbsthilfepodcast"
Im Oktober startete die Selbsthilfe-Kontakt- und Beratungsstelle Berlin-Mitte ihren Podcast "Echte Stimmen – der Berliner Selbsthilfepodcast". In den bisherigen zwei Folgen wurden Mitarbeiterinnen von Selbsthilfekontaktstellen interviewt. Die erste Folge wirft einen allgemeinen Blick auf die Berliner Selbsthilfelandschaft, Thema beim zweiten Mal ist die Gründung und Begleitung von Selbsthilfegruppen.
Zum Podcast: https://echte-stimmen.podigee.io
"Wir sind #selbsthilfefreundlich"
Ebenfalls im Oktober ging der Podcast "Wir sind #selbsthilfefreundlich" des Netzwerks Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen online. In den ersten beiden Folgen erzählen die Selbsthilfebeauftragten zweier Kliniken von ihrer Arbeit. In der dritten Folge berichtet ein Mitglied des Kreuzbundes von der Kooperation seiner Selbsthilfegruppe mit dem örtlichen Krankenhaus.
Zum Podcast: www.selbsthilfefreundlichkeit.de/podcast
"Der Selbsthilfe Podcast" der BAG SELBSTHILFE
Im November startete "Der Selbsthilfe Podcast" der BAG SELBSTHILFE. Jede Woche wird eine neue Folge veröffentlicht. Thema der ersten Folge war Barrierefreiheit und Diskriminierung aus der Sicht eines kleinwüchsigen Mannes, zuletzt erzählte eine Endometrie-Erkrankte von ihrer Situation. Zwischendurch wurde auch die BAG SELBSTHILFE selbst vorgestellt.
Zum Podcast: www.bag-selbsthilfe.de
Weitere Podcasts
Podcast aus der Selbsthilfeunterstützung gibt es allerdings schon länger als ein paar Wochen. Bereits im Januar 2020 begann SEKIZ Potsdam mit dem "HELP FM – Der Selbsthilfe-Podcast". Im Laufe dieses Jahres wurden 23 Folgen produziert. Manchen Folgen befassen sich mit gesundheitlichen Fragen wie Schilddrüse oder Borreliose, andere mit übergreifenden Themen wie Patientenverfügung oder der Corona-Pandemie.
Zum Podcast: www.helpfm.de
Unter dem Motto "Selbsthilfe ist mehr als nur ein Wort – und weshalb es ein guter Anfang sein kann, an den Treffen einer Selbsthilfegruppen teilzunehmen" bieten die Paritätischen Selbsthilfekontaktstellen Sachsen-Anhalt Süd ein ähnliches Audioformat an. Dieses läuft nicht unter der Bezeichnung Podcast, ist aber genauso aufgebaut: Die Gastgeberin interviewt in jeder Folge ein Mitglied einer Selbsthilfegruppe. Themen der bisherigen acht Folgen sind zum Beispiel Adipositas, Glücksspielsucht und Polyneuropathie.
Zum Podcast: www.kontaktstelle-shg.de
Neben diesen übergreifenden Podcast gibt es weitere themenspezifische Podcasts von oder für Betroffene. Einige Beispiele: Die Rheuma-Liga hat bereits 17 Folgen ihres "Rheuma-Podcasts" rund um die Erkrankung produziert. An Angehörige von Menschen mit einer Krankheit oder Behinderung richtet sich "Neben dir – der Podcast für Angehörige". Der Podcast "Freiheit ohne Druck" befasst sich mit verschiedenen Fragen rund ums Thema Sucht.
Zu den Podcasts:
"Rheuma-Podcast": www.rheuma-liga.de
"Neben Dir": https://anchor.fm/nebendir
"Freiheit ohne Druck": www.ludwigsmuehle.de
Weitere Quellen
- Augsburger Allgemeine: "Einfach mal reden lassen: Podcasts liegen voll im Trend", Beitrag vom 15. April 2020 | www.augsburger-allgemeine.de
- Bayerischer Rundfunk: "Podcast boomt: Internationale Trends", Beitrag vom 22. Dezember 2019 | www.br.de
Regensburger Gruppe ist eine der ersten in Deutschland
Der Bayerische Rundfunk berichtet in einem Radiobeitrag über eine neue Selbsthilfegruppe von Covid-19-Langzeiterkrankten in Regensburg. Das erste Treffen der Gruppe hat Anfang Dezember als Videokonferenz stattgefunden. Unterstützt wurde der Initiator beim Aufbau der Gruppe von der Selbsthilfekontaktstelle KISS Regensburg. Die Regensburger Gruppe ist eine der ersten Zusammenschlüsse von Covid-19-Erkrankten. In Heinsberg, Mühldorf am Inn und Unna gibt es weitere Initiativen.
Übersicht: Corona-Selbsthilfegruppen in Deutschland
Quelle: Bayerischer Rundfunk | www.br.de
Die Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen (BAGSO) hat anlässlich des Tag des Ehrenamts am 5. Dezember gefordert, das Engagement und die Partizipation älterer Menschen zu stärken. In einem Positionspapier werden insgesamt zehn Forderungen dargestellt. "Die BAGSO setzt sich dafür ein, dass Engagement-Strukturen dauerhaft gefördert werden, insbesondere in strukturschwachen und ländlichen Regionen. Besondere Anstrengungen seien nötig, um auch Menschen Zugänge zu Engagement und Teilhabe zu ermöglichen, die aufgrund von Armut, gesundheitlichen Einschränkungen oder sozialer Isolation bislang nicht erreicht werden", heißt es in der Pressemitteilung der BAGSO zum Positionspapier. Die BAGSO ruft dazu auf, Konzepte zu entwickeln, wie ältere Menschen während der Corona-Pandemie ihr Engagement ausüben können.
Quelle: Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen, Pressemitteilung vom 4. Dezember 2020 | www.bagso.de
Onlinefragebogen bis 31. Dezember 2020 freigeschaltet
Die Alice Salomon Hochschule Berlin führt eine wissenschaftliche Studie zur Zusammenarbeit der Therapieberufe mit der gemeinschaftlichen Selbsthilfe durch. Die deutschlandweite Studie "Therapie und die organisierte Selbsthilfe" richtet sich an aktuell tätige Physiotherapeut*innen, Ergotherapeut*innen und Logopäd*innen in Einrichtung der ambulanten und stationären Gesundheitsversorgung. Die Onlinebefragung ist bis 31. Dezember 2020 freigeschaltet.
Viele chronisch kranke Patient*innen der Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie nehmen Angebote der Selbsthilfe wahr, so eine Meldung zur Studie auf der Internetseite des Informationsdiensts Wissenschaft. Die Kooperationsbeziehungen seien aber wenig bekannt. Die Alice Salomon Hochschule wird bei ihrer Studie unterstützt von der Selbsthilfekontaktstelle SEKIS Berlin.
Quelle: Informationsdienst Wissenschaft | nachrichten.idw-online.de
Selbsthilfekontaktstellen bieten örtlichen Selbsthilfegruppen einen neuen Service: Mancherorts stellen die Selbsthilfekontaktstellen kostenlose virtuelle Räume für Gruppentreffen zur Verfügung. Ein solches Angebot machen beispielsweise die Berliner Selbsthilfekontaktstellen, das Selbsthilfezentrum München oder die Selbsthilfe-Kontaktstelle Köln. Diese Möglichkeit kommt auch bei sogenannten "Hybridsitzungen" in Betracht, bei der sich einige Mitglieder im Gruppenraum treffen, während die weiteren Mitglieder online zugeschaltet sind.
Quellen:
SEKIS Berlin | www.sekis-berlin.de
Selbsthilfe-Kontaktstelle Köln | www.selbsthilfekoeln.de
Selbsthilfezentrum München | www.shz-muenchen.de
Einzelne Beträge sind online einsehbar
Der Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie (FSA) hat die Zahlungen von Pharmaunternehmen an Patientenorganisationen im Jahr 2019 veröffentlicht. Insgesamt haben im Berichtsjahr die Mitgliedsunternehmen des FSA und des Verbands Forschender Arzneimittelhersteller (vfa) 7,1 Millionen Euro an Patientenorganisationen gezahlt. Das ist eine ähnliche Summe wie im Jahr 2018 (7,2 Millionen Euro).
Die Beträge an einzelne Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen sind auf der Internetseite des FSA aufgelistet. Diese betragen in der Summe weniger als zehn Prozent der Zuwendungen, die von den gesetzlichen Krankenkassen an Selbsthilfegruppen und -organisationen gezahlt wurden. Der FSA hat einen "Kodex zur Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen" erstellt.
Quelle: Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie, Nachricht vom 30. Juni 2020 | www.fsa-pharma.de
Schriftstellerin Daniela Dröscher über die persönliche und politische Bedeutung des Erfahrungswissens
Die Schriftstellerin Daniela Dröscher infizierte sich mit dem Coronavirus und reflektiert in einem Beitrag für "Zeit Online", wie bedeutend Erfahrungswissen persönlich sowie politisch ist. Diese Art von Wissen werde bisweilen gering geschätzt. "Nun gibt es jedoch einen Lebensbereich, in dem wohl niemand die Relevanz persönlicher Betroffenheit in Abrede stellen würde, und das ist die eigene Gesundheit. Werde ich krank, ist es wichtig, den eigenen Körper und seine Symptomatik entziffern zu können", schreibt Dröscher.
So sei es allgemein und besonders aktuell wichtig, einschätzen zu können, ob man ärztlichen Rat einholt oder nicht: "In einer Pandemie kann der Leitsatz 'Lieber einmal mehr als einmal zu wenig' erst recht nur begrenzt gelten. Denn das Gesundheitssystem gerät an seine Grenzen; nehme ich ärztliche Hilfe in Anspruch, ohne dass es unbedingt notwendig wäre, befeuere ich diese Überlastung."
Die Schriftstellerin setzt sich mit eigenen Problemen auseinander, Symptome und die Schwere einer Krankheit zu deuten: "Lange Zeit war mein Gefühl für meinen Allgemeinzustand völlig aus dem Gleichgewicht. Ich schwankte zwischen Leichtsinn und Übervorsicht. Mal saß ich zum dritten Mal im Monat in der Notaufnahme, mal habe ich den Gang in die Praxis hinausgezögert, obwohl ich dringend ein Antibiotikum gebraucht hätte." Kranksein und Gesundwerden müsse man lernen.
Am Ende beschreibt Dröscher, wie schwierig es sein kann, über das eigene Kranksein oder insgesamt eigene Betroffenheit zu reden: "Zu tief sitzt das Klischee der wehleidigen Frau, die man auf gar, gar keinen Fall sein will. Krankheit ist schnell mit Scham, wenn nicht gar mit Schuld besetzt." Und weiter: "Wenn sogenannte 'selbsternannte Betroffene' über ihre Erfahrungen sprechen, wird das bisweilen als 'identitätspolitisch' verunglimpft." Die Autorin spricht sich aber dafür aus: "Denn dass man Erfahrungen miteinander teilt, kann ein Motor sozialer Bewegungen sein. Wenn jemand anfängt, 'ich' zu sagen und über seine Erfahrungen zu sprechen, dann sagen andere nämlich irgendwann auch 'ich' oder 'ich auch'."
Quelle: Daniela Dröscher: "Für ein mündiges Kranksein", Beitrag vom 19. November 2020 | www.zeit.de
Internetangebot hält "qualitativ hochwertige Gesundheitsinformationen" bereit
Das Internetangebot www.nakos.de hat das Gütesiegel des Aktionsforums Gesundheitsinformationssystem (afgis) erhalten. Mit dem afgis-Gütesiegel wird bescheinigt, dass die Internetseite "qualitative hochwertige Gesundheitsinformationen" bereithält. Die Internetseite www.nakos.de hat das Prüfverfahren durch afgis erfolgreich bestanden. Dabei wurden zehn Transparenzkriterien geprüft. Das afgis-Gütesiegel gilt bis November 2021.
Weitere Informationen: afgis | www.afgis.de
Rundschreiben und Antragsformulare online abrufbar
Die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene hat die Antragsunterlagen und das Gemeinsame Rundschreiben für das Förderjahr 2021 versandt. Mit dem Gemeinsamen Rundschreiben informieren die gesetzlichen Krankenkassen und ihre Verbände die Bundesorganisationen der Selbsthilfe über die Beantragung von Fördermitteln aus der Pauschal- und der Projektförderung. Erstmals wurde auch eine Ausfüllhilfe mit Hinweisen und Erläuterungen zu den Angaben im Antragsformular veröffentlicht.
Im Rahmen der Pauschalförderung werden die förderfähigen Selbsthilfestrukturen im Sinne einer Basisfinanzierung institutionell bezuschusst. Damit leistet die Pauschalförderung einen anteiligen Beitrag zur Finanzierung originärer selbsthilfebezogener Aufgaben der Selbsthilfeorganisationen und der damit einhergehenden regelmäßigen wiederkehrenden Aufwendungen und satzungsgemäßen Verbandsaufgaben. Ferner können Maßnahmen, die den Stand der Erprobung (Projektförderung) abgeschlossen haben und in die regelmäßigen Verbandsaufgaben überführt werden, anteilig durch die Pauschalförderung bezuschusst werden (Teilfinanzierung). Es besteht jedoch nach Auslaufen eines Projektes kein Anspruch auf tatsächliche Übernahme und Finanzierung aus der Pauschalförderung. Eine Vollfinanzierung der Selbsthilfestrukturen ist ausgeschlossen.
Die förderfähigen Ausgaben sind im Gemeinsamen Rundschreiben detailliert aufgeführt. Vorhaben und Maßnahmen gelten als "regelmäßig wiederkehrend", wenn sich zwar das Thema einer Maßnahme ändert, das Format aber das gleiche bleibt. Darüber hinausgehende einmalige, innovative, themenspezifische Vorhaben sind über die Projektförderung zu beantragen.
Das Antragsverfahren für die Pauschalförderung auf Bundesebene wird vom Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) federführend koordiniert. Die für die Antragsstellung zu verwendenden Formulare sowie eine Ausfüllhilfe stehen auf der Internetseite des vdek als PDF-Datei zum Download zur Verfügung. Darüber hinaus wird ab Mitte November 2020 auch die Möglichkeit einer Antragsstellung für die Pauschalförderung auf Bundesebene in digitaler Form über das Webportal unter www.selbsthilfefoerderung.com bestehen. In beiden Fällen sind aufgrund des Unterschriftenerfordernisses die ausgedruckten und unterzeichneten Förderanträge an die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene beim vdek zu senden. Von einer Vorab-Übersendung des Antrags per E-Mail wird gebeten Abstand zu nehmen.
Antragsfrist für einen Antrag auf pauschale Mittel aus der GKV-Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene ist der 31. Dezember 2020.
Das Gemeinsame Rundschreiben 2021, die Antragsformulare für 2021 und die Ausfüllhilfe stehen bereit unter: www.vdek.com
Die Voraussetzungen, die ein Antragsteller für eine Förderung erfüllen muss sind im Leitfaden zur Selbsthilfeförderung beschrieben. Der aktuell geltende Leitfaden in der Fassung vom 27. August 2020 ist auf der Homepage des Herausgebers, des GKV-Spitzenverbandes veröffentlicht. Er kann hier heruntergeladen werden: www.gkv-spitzenverband.de
Weitere Informationen und Kontakt:
Jutta Hundertmark-Mayser (NAKOS) | jutta.hundertmark@nakos.de
Selbsthilfegruppen sind für ihre Mitglieder wichtige psychische Stütze
Bundesweit wurden die Infektionsschutzverordnungen zur Eindämmung der Corona-Pandemie überarbeitet. Seit dem 2. November sind in einzelnen Bundesländern für Selbsthilfegruppen keine Gruppentreffen mehr erlaubt. Negative Folgen für die psychische Gesundheit der Gruppenmitglieder sind unausweichlich. Die bundesweite Selbsthilfe-Fachstelle NAKOS fordert daher Gruppentreffen nicht generell zu verbieten.
Ein generelles Verbot von Gruppentreffen über Wochen oder gar Monate schadet den Gruppenmitgliedern. Für Viele sind die Gruppentreffen lebensnotwendig. Wenn sie nicht stattfinden, nehmen psychische Beschwerden zu, Suchterkrankten drohen Rückfälle, Gruppenmitglieder sind von Einsamkeit und sozialer Isolation betroffen. Selbsthilfegruppen sind systemrelevant. Unverständlich sind daher Regelungen wie in Bayern, die Treffen von Selbsthilfegruppen nicht mehr erlauben, während Gruppentreffen unter fachlich-professioneller Leitung weiter möglich sind.
Selbsthilfegruppen beteiligen sich an der Kontaktreduzierung
Aufgrund chronischer Erkrankungen und Behinderungen gehören Gruppenmitglieder zur besonders schutzbedürftigen Risikogruppe. Entsprechend nutzen Selbsthilfegruppen alle Möglichkeiten, um Kontakte auch im Rahmen des Selbsthilfeengagements zu reduzieren. Wie bereits während des ersten Lockdowns im Frühjahr können Selbsthilfegruppen sich vorübergehend in Videokonferenzen austauschen oder durch Telefonketten in Verbindung bleiben. Einige Gruppen können sich zeitweise in kleinere Gruppen aufteilen. In Einzelfällen sind auch weiter Treffen im Freien möglich. Bei einem kurzen Lockdown von wenigen Wochen kann je nach Gruppe auch ein vorübergehendes Aussetzen eine Option sein.
Gruppenmitglieder setzen Hygienekonzepte verantwortungsvoll um
Die Treffen von Selbsthilfegruppen orientieren sich seit dem Sommer an den umfassenden Hygienekonzepten, die von Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfeorganisationen entwickelt wurden. Die Hygienekonzepte beinhalten detaillierte Hygiene- und Desinfektionsvorschriften und Abstandsregeln sowie teilweise Personenbegrenzungen, Anmelde- und Dokumentationspflichten. Durch die Einhaltung der Hygienekonzepte ist das Risiko von Infektionen minimiert.
Covid-19-Erkrankte schließen sich zusammen
Seit dem Sommer kommt es zu ersten Gründungen von Corona-Selbsthilfegruppen. Covid-19-Langzeiterkrankte und Angehörige von Erkrankten suchen Gleichbetroffene, um sich mit ihnen vor Ort oder im Internet zusammenzuschließen. Gemeinsam mit anderen gelingt es ihnen leichter, diese schwierige Lebenssituation zu bewältigen. Erfahrungsaustausch, Wissenstransfer sowie Mitmenschlichkeit und Geborgensein in der Gruppe müssen auch während eines Lockdowns für die gemeinschaftliche Selbsthilfe gewährleistet sein.
Ansprechpartner*innen:
Dr. Jutta Hundertmark-Mayser, Niclas Beier
Telefon: 030 / 31 01 89 60
E-Mail: selbsthilfe@nakos.de