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Gute Kooperation und exakte Abgrenzung im Verhältnis von rechtlicher Betreuung und sozialer, gesundheitlicher wie auch pflegerischer Unterstützung sind der Schlüssel zu einer bedarfsgerechten Versorgung von unterstützungsbedürftigen Menschen. Die aktualisierte Handreichung des Deutschen Vereins für öffentliche und private Fürsorge e.V. für die Praxis zeigt, wie dies gelingen kann.

"Wenn Menschen Unterstützung brauchen, um ihre Angelegenheiten zu besorgen, dann dürfen sie nicht auf Zuständigkeitsgrenzen verwiesen werden", betont Dr. Irme Stetter-Karp, Präsidentin des Deutschen Vereins für öffentliche und private Fürsorge e.V. 

Mit der Neuauflage seiner aktualisierten Handreichung zeigt der Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. Möglichkeiten auf, wie die Konfliktlinien an der Schnittstelle in der Praxis minimiert werden können.

Die überarbeitete Handreichung richtet sich an alle in diesem Bereich tätigen Akteure: rechtliche Betreuerinnen und Betreuer, Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von Betreuungsvereinen, Betreuungsbehörden und Betreuungsgerichten ebenso wie von Sozialverwaltungen und sozialen gesundheitlichen oder pflegerischen Diensten und Einrichtungen.

Die Handreichung ist abrufbar unter www.deutscher-verein.de

Der Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. ist das gemeinsame Forum von Kommunen und Wohlfahrtsorganisationen sowie ihrer Einrichtungen, der Bundesländer, der privatgewerblichen Anbieter sozialer Dienste und von den Vertretern der Wissenschaft für alle Bereiche der Sozialen Arbeit, der Sozialpolitik und des Sozialrechts. Er begleitet und gestaltet durch seine Expertise und Erfahrung die Entwicklungen u.a. der Kinder-, Jugend- und Familienpolitik, der Sozial- und Altenhilfe, der Grundsicherungssysteme, der Pflege und Rehabilitation sowie der Migration und Integration. Der Deutsche Verein wird gefördert aus Mitteln des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.

Text und Quelle: Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V., Pressemitteilung vom 30.06.2022

Karsten Lucke ist Europaabgeordneter für die SPD und Mitglied im Corona-Ausschuss (COVI) des europäischen Parlaments. Aus seiner Sicht entwickelt sich Long Covid zu einem wachsenden gesamtgesellschaftlichen Problem, dem politisch und medial mehr Beachtung geschenkt werden muss. Er stellt eine Reihe politischer Forderungen und Ziele auf, um die Langzeitfolgen nach einer Corona-Infektion konsequent zu bekämpfen. Eingeschlossen sind hier Long Covid, Post Covid und das chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS).

Seiner Ansicht nach sollte der Zugang zu medizinischer Behandlung für Betroffene verbessert und die Diagnoseverfahren vereinfacht werden. Da Long Covid chronisch werden und sich mit der Zeit verschlechtern kann, muss schnell mit einer Behandlung begonnen werden.

Karsten Lucke fordert die Einrichtung eines Deutschen Zentrums für Long Covid-Forschung, Mittel für klinische Forschung und eine verbesserte Kommunikation zu dem Thema. Die gesamten Forderungen finden Sie hier:

Politischer Forderungskatalog unter www.karstenlucke.eu

Quelle: Karsten Lucke, Mitglied des Europäischen Parlaments | www.karstenlucke.eu

Text: Friederike Opitz

Auch Mitarbeitende von Selbsthilfekontaktstellen sind immer wieder mit Anfragen zum Thema Verschwörungsglauben konfrontiert. Wie die Selbsthilfe mit dieser Herausforderung umgehen kann, wird im Online-Fachgespräch „Herausforderung Verschwörungsglauben – Was kann Selbsthilfe bieten?“ thematisiert.

Das Fachgespräch findet am Donnerstag, den 8. September 2022, von 11 bis 15.30 Uhr über die Videoplattform Zoom statt. Veranstalter ist der Deutsche Paritätische Wohlfahrtsverband in Kooperation mit der NAKOS und mit der Mobilen Beratung gegen Rechtsextremismus Berlin.
Weitere Informationen zum Termin

Literatur und Beratung
Bereits im März 2022 wurde eine Veranstaltung für Selbsthilfe-Aktive durchgeführt, die sich mit dem Thema Verschwörungserzählungen beschäftigen. Anschließend hat der Paritätische Gesamtverband eine Übersicht mit Literaturhinweisen und Beratungsstellen erstellt, die Interessierten beim Umgang mit Verschwörungserzählungen helfen.
Zur Übersicht der Hilfsangebote

Quelle: Der Paritätische Gesamtverband | www.eveeno.com

Text: Friederike Opitz

Die Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo) wurde im Jahr 2002 in Würzburg gegründet. Anlässlich des zwanzigjährigen Bestehens findet am 28. Juli 2022 die Fachveranstaltung „Selbsthilfekoordination Bayern: 20 Jahre am Puls der Zeit“ statt. Außerdem veranstaltet die SeKo am 30. Juli ihren 13. Selbsthilfekongress unter dem Motto „Mut in schwierigen Zeiten.“
Bericht zur Jubiläumsveranstaltung unter www.seko-bayern.de

Im Podcast „SeKo on air“ sprechen die beiden Geschäftsführerinnen Theresa Keidel und Irena Težak über ihre gemeinsame Zeit bei der SeKo und die Entwicklungen der vergangenen Jahre. Hören Sie hier, wie alles begann, welche besonderen Projekte es gab und wie es weitergeht:
podcast.seko-bayern.de

Die NAKOS gratuliert ganz herzlich und wünscht den Kolleg*innen weiterhin viel Freude und Schaffenskraft für ihre Arbeit mit und für die Selbsthilfe in Bayern.

Quelle: Selbsthilfekoordination Bayern | www.seko-bayern.de

Text: Friederike Opitz

Die Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ enthält rund 920 Stichworte zu überwiegend seltenen Krankheiten und Problemen. Hier sind unter anderem Kontaktsuchen von Einzelpersonen verzeichnet, die nach Gleichbetroffenen suchen. Ebenso sind in der Liste seltene Erkrankungen erfasst, zu denen Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene arbeiten.

Eine Krankheit gilt in der Europäischen Union als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Mit der Aktualisierung der Liste sind in diesem Jahr zum Beispiel das Stichwort Arachnoiditis – eine seltene Erkrankung der Wirbelsäule – und das Autoimmun-lymphoproliferative Syndrom (ALPS) – eine angeborene chronische Erkrankung des Immunsystems – hinzugekommen.

Aktuelle Themenliste zum Herunterladen

Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene
NAKOS-Themenliste | Stand: 19. Juli 2022

Text: Friederike Opitz

Wie kann gemeinschaftliche Selbsthilfe trotz Maske und Mindestabstand weiter stattfinden? Vor dieser und weiteren Fragen standen viele Engagierte und Fachkräfte, als die Corona-Pandemie uns vor neue Herausforderungen stellte. Um Lösungen zu finden, wurde viel improvisiert und organisiert, Selbsthilfegruppen trafen sich zum Video-Austausch und die Digitalisierung nahm an Fahrt auf. Dabei wurden auch Chancen sichtbar: Durch den digitalen Austausch wurde der Zugang zur Selbsthilfe – insbesondere für junge Menschen – niedrigschwelliger und die Vernetzung in dünn besiedelten Gegenden vereinfacht.

Auch die NAKOS unterstützt die Selbsthilfe während der Pandemie kontinuierlich. So hat sie beispielsweise im Mai 2020 Empfehlungen für virtuelle Gruppentreffen herausgegeben. Ebenso erfasst die NAKOS Selbsthilfegruppen rund um Covid-19 und stellt Kontaktadressen zur Verfügung. Bundesweit wurden inzwischen bereits über 100 Selbsthilfeinitiativen registriert.

Gemeinschaftliche Selbsthilfe im Zusammenhang mit Corona entwickelte sich vor allem seit Sommer 2020. Die meisten der Initiativen – rund 80 Prozent – befassen sich mit den Folgeerkrankungen einer überstandenen Covid-19-Infektion. Doch auch soziale Auswirkungen der Pandemie werden thematisiert. Es treffen sich zum Beispiel Angehörige, die Menschen an Covid-19 verloren haben, oder Menschen, die sich über Themen wie Einsamkeit, Isolation oder Familie austauschen möchten.

Vollständiger Artikel zum Herunterladen

Welche weiteren Entwicklungen und Unterstützungsmöglichkeiten es seit März 2020 in der Selbsthilfe noch gab, fasst die stellvertretende NAKOS-Geschäftsführerin Peggy Heinz in dem folgenden Artikel zusammen:

Covid-19-Selbsthilfe in Deutschland
Entwicklungen, Strukturen und Unterstützungsmöglichkeiten
Peggy Heinz | 2022

Text: Friederike Opitz

Leichte Sprache ist ein Konzept, um Texte barrierefrei zu gestalten und dadurch Menschen mit Lernschwierigkeiten zu helfen, Inhalte besser zu verstehen. Auch Bilder können dabei helfen, Texte zusätzlich zu erklären.

Die LAG Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen Rheinland-Pfalz e.V. stellt dafür nun eine Bilderserie rund um gesundheitliche Themen zur Verfügung. Bilder verschiedener Kategorien wie Krankheitsbild, Vereinsarbeit oder Ärztliche Behandlung können genutzt werden, um gesundheitlich Informationen zu veranschaulichen. Auch die gesundheitsbezogene Selbsthilfe ist mit zwölf Bildern in einer eigenen Kategorie vertreten. Die Nutzung der Bilder ist kostenfrei.

Bildergalerie und Nutzungsbedingungen unter www.lag-sb-rlp.de/projekte/bildergalerie-leichte-sprache

Quelle: LAG Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen Rheinland-Pfalz e.V. | www.lag-sb-rlp.de

Text: Friederike Opitz

Wie jedes Jahr hat der Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie e.V. (FSA) die von Pharmaunternehmen an Patientenorganisationen geleisteten Zahlungen veröffentlicht. Im Berichtsjahr 2021 zahlten 39 Mitgliedsunternehmen (laut Datenbank) des FSA und des Verbands Forschender Arzneimittelhersteller (vfa) nach eigenen Angaben 7,7 Millionen Euro an 331 deutsche und europäische Patientenorganisationen oder deren Untergliederungen. Die Bandbreite der in einem Jahr gezahlten Gesamtbeträge je Organisation lag zwischen 700.000 Euro und 50 Euro. Von diesen Leistungen machten die 20 größten gemeinsam weit über 50% des Gesamtvolumens in 2021 aus. Die Einzelbeträge können auf der Internetseite des FSA eingesehen werden.

Die insgesamt ausgezahlten Mittel der FSA-Unternehmen liegen deutlich über dem Vorjahresniveau von etwas über 6 Millionen Euro (in 2019 flossen 7,1 Millionen Euro).

Nichtsdestotrotz fallen die Leistungen von Pharmaunternehmen im Vergleich zur Förderung der Selbsthilfe durch die Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) vergleichsweise gering aus. Die Selbsthilfeförderung der GKV lag in 2020 bei rund 84 Millionen Euro (für 2021 lagen zum Veröffentlichungszeitpunkt der FSA-Transparenzveröffentlichung noch keine aggregierten Daten der GKV vor). Die Leistungen der FSA-Mitgliedsunternehmen an Patientenorganisationen machten im Vergleich mit rund 8 Millionen Euro weniger als 10 Prozent dieser Summe aus.

Zu den sogenannten „Transparenzveröffentlichungen“ des FSA gehört auch eine Transparenzliste, in der Pharmaunternehmen auf freiwilliger Basis Angaben machen, welche Organisationen sie im Einzelnen für welchen Zweck finanziell unterstützt haben.

Mehr Informationen zu den vielfältigen Fördermöglichkeiten der Selbsthilfearbeit finden sich auch auf den Wissens-Seiten der NAKOS unter
https://www.nakos.de/informationen/foerderung/

Text: David Brinkmann

Quelle: Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie, Nachricht vom 01. Juli 2022 | www.fsa-pharma.de

Mit Inkrafttreten am 1. Juli 2022 müssen Mitgliedsorganisationen in ihren Selbstauskünften Einnahmen seitens aller Wirtschaftsunternehmen angeben, die aufgrund der satzungsgemäßen Verbandsziele geeignet sind, Einfluss zu nehmen. Zuvor bezog sich diese Verpflichtung insbesondere auf Gesundheitsunternehmen. Die Angabe muss ab einem Betrag von 300 Euro pro Wirtschaftsjahr erfolgen. Auch wurden die Matrix zur Selbstauskunft sowie die vereinfachte Selbstauskunft angepasst, die alle Akteure der Selbsthilfe, die die Leitsätze ratifiziert haben, auf ihrer Homepage einstellen müssen.

Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG SELBSTHILFE e.V.) und der Paritätische Wohlfahrtsverband mit seinem FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen (FORUM) legten bereits 2005 in ihren Leitsätzen fest, dass die beteiligten Selbsthilfeorganisationen ihre fachliche und politische Arbeit ausschließlich an den Bedürfnissen und Interessen von behinderten und chronisch kranken Menschen und deren Angehörigen auszurichten haben. Die Leitsätze sollen Mitgliedsorganisationen bei der Wahrung von Unabhängigkeit und Neutralität der Selbsthilfe unterstützen.

Auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) verfügt seit 2004 über Leitlinien zur Kooperation mit Dritten. Diese wurden im Rahmen des Projekts „Ausschließlich den Betroffenen verpflichtet: Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe“ umfangreich überarbeitet und auf der Mitgliederversammlung am 14. September 2021 als „Leitlinien zur Wahrung von Unabhängigkeit und Selbstbestimmung“ neu verabschiedet.

Informationen zu den neuen Leitsätzen der BAG Selbsthilfe und des Paritätischen finden Sie hier:
https://www.der-paritaetische.de/alle-meldungen/inkrafttreten-am-1-juli-2022-leitsaetze-zur-unabhaengigkeit-und-transparenz-in-der-selbsthilfe-wurden-ueberarbeitet/

Informationen zu den Leitlinien der DAG SHG finden Sie hier:
https://www.dag-shg.de/ueber-dag-shg/leitlinien/

Informationen zu Leitlinien mit Selbsthilfebezug finden Sie hier:
https://www.nakos.de/themen/autonomie/leitlinien/

Text: Eike Blankemeyer & David Brinkmann

Vom 24. bis 26. Juni 2022 versammelten sich etwa 40 Teilnehmende zu der dreitägigen Fachtagung „Markt.Macht.Daten – Kann Medizin noch Mensch?“. Zur Veranstaltung hatte die Ärzt*innen-Initiative MEZIS e.V. („Mein Essen zahl’ ich selbst“) nach Bonn eingeladen. Gleichzeitig feierte die Initiative im Rahmen der Veranstaltung ihr 15-jähriges Bestehen.

In einer Podiumsdiskussion und in insgesamt 16 Workshops wurden die vielfältigen Herausforderungen diskutiert, mit der sich die heutige Gesundheitsversorgung konfrontiert sieht. Insbesondere eine starke Kommerzialisierung und eine zu oft von politischen (Partikular-)Interessen geleitete Medizin standen im Mittelpunkt der Diskussionen. In den interaktiv gestalteten Workshops und in der gemeinsamen Zeit im Plenum wurden Möglichkeiten ausgelotet, das Gesundheitssystem so zu gestalten, dass der Mensch mit seinen individuellen Bedürfnissen wieder mehr im Fokus steht.

Die NAKOS setzte mit ihrem Workshop einen Impuls aus Perspektive der Selbsthilfe: In einem fachlichen Input durch David Brinkmann (NAKOS) wurden zunächst die Strukturen und das Selbstverständnis der Selbsthilfe in Deutschland dargelegt. Anschließend tauschten sich die Teilnehmenden zu ihren Erfahrungen mit Selbsthilfe aus. Hierbei wurden auch Einfallstore für Interessen Dritter benannt. Die Diskussion machte deutlich, dass es gemeinsamer Anstrengungen aller Akteur*innen innerhalb der Selbsthilfe und darüber hinaus bedarf, um Versuche der Einflussnahme vor allem der pharmazeutischen Industrie zu erkennen und diesen gezielt vorzubeugen. Wichtige Ansatzpunkte waren hier Information und Aufklärung – insbesondere auf Ebene der Selbsthilfegruppen –, aber auch politische Arbeit und Anreize für transparentes Handeln insgesamt.

Wichtige Höhepunkte der Fachtagung waren die erstmalige Verleihung des Negativ-Awards „Goldenes Zäpfchen“ im Rahmen der Jubiläumsfeier („15 Jahre MEZIS e.V.“) und die Verabschiedung eines gemeinsamen Appells für weniger Kommerz und mehr Patient*innen-Orientierung.

Nähere Informationen hierzu finden sich in der Pressemitteilung von MEZIS e.V.:
www.mezis.de

Selbsthilfegruppen sind „Alltagsinseln“ für ihre Mitglieder, sagt Selbsthilfeforscher Christopher Kofahl im Podcast „SWR 2 Wissen“. In der Folge vom 24. Juni 2022 geht es um die Frage „Selbsthilfegruppen – Was bringt der Austausch unter Betroffenen?“. Podcast-Autor Jan Teuwsen lässt allerlei Expert*innen zu Wort kommen – darunter auch Erfahrungsexpert*innen, also Mitglieder von Selbsthilfegruppen zu Long Covid, chronischen Darmerkrankungen und Multipler Sklerose.

Forscher Kofahl verweist auf die Ergebnisse der bekannten SHILD-Studie: „Wir konnten zeigen, dass die Wirkungen der Selbsthilfegruppen und der Selbsthilfeorganisationen extrem vielschichtig sind und tatsächlich in bestimmten Kriterien messbar und nachweisbar.“ Es seien oft nur kleine, aber niemals gegenteilige Effekte. Gebhard Hentschel, Vorsitzender der Deutschen Psychotherapeuten Vereinigung, schränkt das ein für Menschen in akuten psychischen Krisen: Hier könne die Gruppenteilnahme zusätzlich belasten. Sonst betonen Gruppenteilnehmer*innen wie Fachleute im Podcast die positiven psychosozialen Aspekte: Selbsthilfegruppen helfen etwa, mit Einsamkeit und Scham umzugehen.

Jürgen Matzat, Mitbegründer der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. und jahrzehntelanger Leiter einer Selbsthilfekontaktstelle, blickt zurück, wie Selbsthilfegruppen das Gesundheitswesen seit den 1970er Jahren verändert haben. Selbsthilfegruppen haben – nachdem sie in der Ärzteschaft anfangs auf Widerstand gestoßen sind – viel dazu beigetragen, das Verhältnis von Ärzt*innen und Patient*innen zu verbessern. Matzat erinnert auch an das Leitspruch der Anonymen Alkoholiker, der den Sinn von Selbsthilfegruppen auf den Punkt bringt: „Du allein kannst es, aber du kannst es nicht allein.“

Zur Podcast-Folge „Selbsthilfegruppen – Was bringt der Austausch unter Betroffenen?“: www.swr.de

Text: Niclas Beier

Viele Selbsthilfeorganisationen setzen immer häufiger gezielt auf digitale Instrumente. Im Verbundprojekt PANDORA („Patientenorientierte Digitalisierung“) untersuchen Forscher*innen – unter der Leitung der Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg – nun gemeinsam mit Selbsthilfeorganisationen ethische und soziale Aspekte bei der Anwendung digitaler Gesundheitstechnologien. Ein besonderer Fokus wird dabei auf Datensouveränität, Vertrauen und Verantwortung gelegt. Damit Patient*innen bestmöglich von E-Health-Technologien und Apps profitieren können, sollten ihre Kompetenzen am besten schon bei der Entwicklung dieser Tools berücksichtigt werden. Ebenso ist es wichtig, den Zugang von Patient*innen zu digitalen Angeboten zu erleichtern und den Umgang mit den entsprechenden Technologien zu verbessern.

Im Projekt wird zunächst die Situation für betroffene Patient*innen analysiert. Dafür werden Interviews und Umfragen auch mit Aktiven aus Selbsthilfeorganisationen geführt. Unter den Kooperationspartner*innen des Projekts ist auch die Selbsthilfeorganisation Mukoviszidose e.V. Anschließend werden Tools entwickelt, mit denen die Organisationen ihre Digitalisierungsprojekte anhand von zentralen ethischen Fragen analysieren und bewerten können. Ebenso werden Ergebnisse des Projekts als Podcasts und Videos zur Verfügung gestellt.

Text: Friederike Opitz

Quellen:
KISS Hamburg | www.kiss-hh.de
Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg | www.haw-hamburg.de
Bundesministerium für Bildung und Forschung | www.gesundheitsforschung-bmbf.de

Der Partizipationsfonds soll dazu beitragen, Menschen mit Beeinträchtigungen aktiv an politischen Entscheidungsprozessen auf Bundesebene teilhaben zu lassen. Dafür werden seit 2017 jährlich rund eine Million Euro – insbesondere für Selbstvertretungsorganisationen – zur Verfügung gestellt.

Förderfähig sind unter anderem die folgenden Maßnahmen:

• Unterstützung des Erfahrungsaustauschs
• Erstellung von barrierefreien Informationsmaterialien und Medien
• Durchführung von Fortbildungen für Hauptamtliche in Selbstvertretungsorganisationen
• Veranstaltungsteilnahme für Ehrenamtliche durch Kostenübernahme für behinderungsbedingten Nachteilsausgleich

Anträge für die neue Förderperiode ab 15. Oktober oder später können noch bis zum 7. Juli 2022 eingereicht werden.

Auch Akteure aus der Selbsthilfe können grundsätzlich Mittel beantragen, wenn sie bestimmte Voraussetzungen erfüllen. Ausführliche Informationen über die möglichen Zuwendungsempfänger, den Bewerbungsprozess und die Förderrichtlinie finden Sie unter https://www.gsub.de/.

Förderbekanntmachung: https://www.bmas.de

Quelle: Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) | https://www.bmas.de

Text: Friederike Opitz

Der Verein startsocial e.V. bietet 100 sozialen Initiativen ein Beratungsstipendium. Die Initiativen werden vier Monate lang von zwei erfahrenen Fach- und Führungskräfte beraten. Für das Beratungsstipendium können sich alle bewerben, die "soziale Probleme oder Herausforderungen mit Hilfe von Ehrenamtlichen anpacken". Bewerbungen sind bis 30. Juni 2022 möglich.

Sieben der Initiativen können zudem Geldpreise im Gesamtwert von 35.000 Euro gewinnen. startsocial e.V. hat seinen Ursprung rund um das Internationale Jahr der Freiwilligen 2001. Schirmherr ist seit 2022 Bundeskanzler Olaf Scholz.

Mehr zur Bewerbung: https://startsocial.de

Mindestens 800.000 Menschen sind bereits aus der Ukraine nach Deutschland geflohen. Der Kooperationsverbund Gesundheitliche Chancengleichheit weist daher auf seine Handreichung "Gesundheitsförderung mit Geflüchteten. Lücken schließen – Angebote ergänzen" ein. In der Broschüre wird erläutert, wie Fluchtmigration und Gesundheit zusammenhängen. Zudem werden Strategien und Maßnahmen einer "soziokulturell sensiblen Prävention und Gesundheitsförderung" gezeigt.

Der Kooperationsverbund Gesundheitliche Chancengleichheit listet auch Besonderheiten der gegenwärtigen Situation auf (Stand: April 2022). So fliehen vorwiegend Frauen und Kinder aus der Ukraine, weshalb die Förderung der Gesundheit von Schwangeren, Müttern und Kindern besonders bedeutend sei. Auch habe der Krieg vor allem die Menschen in zusätzliche Notlagen gebracht, die bereits vorher belastet waren, etwa Menschen mit HIV oder Suchtabhängige.

Handreichung "Gesundheitsförderung mit Geflüchteten": www.gesundheitliche-chancengleichheit.de (PDF)

Quelle: Kooperationsverbund Gesundheitliche Chancengleichheit: Gesundheitsförderung mit Geflüchteten – jetzt! Hinweise zur gesundheitsbezogenen Situation der Geflüchteten aus der Ukraine, Schreiben vom April 2022 | www.gesundheitliche-chancengleichheit.de

"Für uns und unsere Kinder" – Mit einer Expertengruppe pflegender Eltern hat der Bundesverband wir pflegen e.V. Handlungsempfehlungen zur Unterstützung pflegender Eltern erarbeitet. Denn Familien, die ein Kind mit Behinderung oder chronischer Krankheit pflegen, sind in vielerlei Hinsicht unsichtbar. Sie werden weder in der Familien- noch Pflegepolitik ausreichend berücksichtigt. Auch Kinder mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen haben ein Recht auf Teilhabe und Bildung. Ihre Eltern brauchen mehr Anerkennung und Unterstützung. Sie müssen in den Blick genommen und als gleichberechtigte Partner in der Pflege wahrgenommen werden.

"Für uns und unsere Kinder" verdeutlicht anschaulich und lebensnah, welchen Herausforderungen pflegende Eltern im deutschen Pflegesystem gegenüberstehen, und zeigt konkrete Lösungsvorschläge auf. Die Handlungsempfehlungen stehen in der Langversion und Kurzversion zum Download bereit.

Die Handlungsempfehlungen: www.wir-pflegen.net

Quelle und Text: wir pflegen e.V.: Für uns und unsere Kinder – Handlungsempfehlungen zur Unterstützung pflegender Eltern, Nachricht vom 5. April 2022 | www.wir-pflegen.net

krisenchat.de bietet seine psychosoziale Beratung für junge Menschen jetzt auch in Ukrainisch an. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis 25 Jahre können sich über krisenchat.de per WhatsApp oder SMS von ehrenamtlichen Fachleuten bei Krisen beraten lassen. Das Angebot gibt es in Echtzeit, rund um die Uhr, kostenlos und ohne Registierung. krisenchat.de ist im ersten Corona-Lockdown 2020 entstanden.

Psychosoziale Beratung: https://krisenchat.de

Am 3. Mai. 2022 sendete der Deutschlandfunk in seiner Sendung "Sprechstunde" einen Beitrag zum Thema Glücksspielsucht. Darin wird darüber berichtet, wer in Deutschland von Glücksspielsucht betroffen ist und welche gravierenden Folgen die Sucht haben kann.

In dem Beitrag werden auch die Hilfemöglichkeiten bei Glücksspielsucht genauer beleuchet. Neben dem Experten Dr. Ulrich Kemper, Chefarzt der Klinik für Suchtmedizin Gütersloh, kommt auch die Vorsitzende des Bundesverbandes Selbsthilfe Glücksspielsucht, Nicole Dreifeld, zu Wort. Als ehemalige Betroffene berichtet sie von den Folgen der Sucht und von den Chancen, die in der Selbsthilfe bei Glücksspielsucht liegen.

Den Beitrag "Glücksspielsucht – Wenn der Nervenkitzel teuer wird" anhören:
www.deutschlandfunk.de

Text: Christiane Firnges

Der GKV-Spitzenverband hat die aktuellen Ansprechpersonen für die Selbsthilfeförderung auf seiner Internetseite veröffentlicht. Dort sind zwei Listen zu finden: erstens die Kontaktdaten für die krankenkassenindividuelle Projektförderung auf Bundesebene, zweitens die Kontaktdaten für die kassenartenübergreifende Pauschalförderung auf Bundes- sowie Landesebene. Die gesetzlichen Krankenkassen sind nach § 20h SGB V verpflichtet, die gemeinschaftliche Selbsthilfe finanziell zu fördern.

Zu den Kontaktdaten: www.gkv-spitzenverband.de

Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales und das Bundesministerium für Gesundheit haben eine Bundeskontaktstelle für Geflüchtete aus der Ukraine mit Behinderungen oder Pflegebedarf geschaffen. Die Kontaktstelle koordiniert Angebot und Nachfrage. Das Deutsche Rote Kreuz übernimmt die Federführung.

Eine Planung passender Hilfsangebote sei notwendig, um komplexe Hilfebedarfe decken zu können, heißt es in einer Pressemitteilung des Bundesgesundheitsministeriums. Einrichtungen, die Geflüchtete bereits aufgenommen haben oder aufnehmen können, werden gebeten, sich bei der Bundeskontaktstelle zu melden. Diese unterstützt auch die Koordinierungsstellen auf Landesebene.

Zur Bundeskontaktstelle des Deutschen Roten Kreuzes: www.drk-wohlfahrt.de

Quelle: Bundesministerium für Gesundheit: Neue Kontaktstelle für geflüchtete Menschen mit Behinderungen und Pflegebedürftige aus der Ukraine, Pressemitteilung vom 4. Mai 2022 | www.bundesgesundheitsministerium.de

Am und um den jährlichen Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen am 5. Mai finden bundesweit zahlreiche Aktionen statt. Aktion Mensch zeigt auf seiner Internetseite, was zwischen 23. April und 8. Mai 2022 geplant ist. In Dresden, Reutlingen und Quedlinburg wirkt beispielsweise die gemeinschaftliche Selbsthilfe an Veranstaltungen mit. Demonstrationen sind unter anderem in Bielefeld, Saarbrücken und Berlin geplant.

Rund um den Protesttag tagen auch die bestehenden Behindertenparlamente. Am 5. Mai trifft sich das Bremer Behindertenparlament zu seiner 27. Sitzung. In Berlin startet das Behindertenparlament am 7. Mai mit einer digitalen Auftaktveranstaltung ins zweite Sitzungsjahr. Auf Bundesebene hatte 2012 der damalige Bundestagspräsident zu einem Behindertenparlament eingeladen – Behindertenverbände fordern die Wiederholung eines Inklusionsforums auf Bundesebene.

Quellen

• Aktion Mensch | www.aktion-mensch.de
• Berliner Behindertenparlament | www.behindertenparlament.berlin
• kobinet-nachrichten: 27. Bremer Behindertenparlament wird am 5. Mai nachgeholt, Nachricht vom 27. April 2022 | www.kobinet-nachrichten.org
• Paritätischer Berlin: Sozialdenker e.V. und Behindertenverbände fordern ein Inklusionsforum im Deutschen Bundestag, Nachricht vom 25. Juni 2021 | www.paritaet-berlin.de

Text: Niclas Beier

Die Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ) setzt seit über zehn Jahren einen Standard für mehr Transparenz in der Zivilgesellschaft. Über 1.600 Unterzeichnerorganisationen haben sich bis dato verpflichtet, auf ihren Internetseiten laufend zehn Transparenzinformationen bereit zu stellen. Diese machen sichtbar, wie sie ihre Arbeit finanzieren, wer die wichtigsten Entscheidungsträger*innen sind und welche Ziele verfolgt werden.

Mit einer Projektförderung durch die Deutsche Stiftung für Engagement und Ehrenamt möchte der Projektträger Transparency International Deutschland e.V. die Initiative jetzt neu aufstellen: Ziele sind unter anderem eine stärkere Vernetzung zwischen den Unterzeichnerorganisationen, der Ausbau der Öffentlichkeitsarbeit und ein intensiveres Monitoring bei den Transparenzinformationen. Verschiedene themenbezogene Veranstaltungen sind ebenfalls Teil der Aktivitäten.

Weitere Informationen zum Projekt und zur ITZ: www.transparency.de

Auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. und die NAKOS haben sich der ITZ angeschlossen und veröffentlichen laufend zehn Transparenzinformationen:
www.dag-shg.de
www.nakos.de

Text: David Brinkmann

Der Unterausschuss Bürgerschaftliches Enagegement des Deutschen Bundestags hat sich am 6. April 2022 konstituiert. Jetzt wurde das Kurzprotokoll über den öffentlichen Teil der Sitzung veröffentlicht. Das Bundestagsgremium wurde seit dem Jahr 2002 in jeder Wahlperiode eingerichtet. Der Unterausschuss soll den Dialog mit der Zivilgesellschaft pflegen und engagementpolitisch relevante Gesetzesvorhaben und Initiativen parlamentarisch begleiten.

Protokoll der Sitzung am 6. April 2022: www.bundestag.de

Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) hat ein Informationsblatt über Selbsthilfegruppen in Leichter Sprache veröffentlicht. In der Kurzinformation werden die folgenden Fragen beantwortet:
 

• Was ist eine Selbsthilfe-Gruppe?
• Wann kann eine Selbsthilfe-Gruppe helfen?
• Wie arbeiten Selbsthilfe-Gruppen?
• Was sind die Vorteile und die Nachteile von Selbsthilfe-Gruppen?
• Was machen Selbsthilfe-Organisationen?
• Wie finden Sie die richtige Selbsthilfe-Gruppe?
• Was können Sie selbst tun?

Die Informationsblatt kann ausgedruckt und zum Beispiel in Arzt- und Psychotherapiepraxen ausgelegt oder persönlich ausgehändigt werden. Die Version in Leichter Sprache beruht auf einer Patienteninformation des ÄZQ über Selbsthilfegruppen, welche 2019 gemeinsam mit der NAKOS entwickelt wurde.

Zur Patienteninformation: www.patienten-information.de

Um die bedarfsgerechte Unterbringung geflüchteter Menschen mit Behinderung in Deutschland zu unterstützen, betreibt Handicap International zusammen mit der Initiative Selbstbestimmt Leben die Webseite www.hilfsabfrage.de

Die Internetseite bündelt seit nunmehr zwei Wochen bestehende Wohn- und Transferangebote für geflüchtete Menschen mit Behinderung und führt diese übersichtlich auf. Deutschlandweit werden Organisationen der Behindertenhilfe gebeten, in den Rubriken "Transfer" und "Wohnen" ihre Hilfsangebote zu hinterlegen. Organisationen in der Ukraine, in den Grenzregionen sowie in Deutschland können dann ein sogenanntes "matching" zwischen geflüchteten Menschen mit Behinderung, die Wohnraum benötigen, und Hilfsangeboten in Deutschland herstellen. Eine redaktionelle Überwachung der eingetragenen Angebote findet statt.

Inzwischen haben eine Reihe erfolgreicher Matchings stattgefunden. Menschen mit Behinderung auf der Flucht fanden auf diese Weise bedarfsgerechten Wohnraum. Mit dem fortdauernden Krieg erreichen Handicap International weiterhin viele Hilfsanfragen. Neben Wohnangeboten für geflüchtete Menschen mit Behinderung werden auch weitere Angebote zur Beförderung (innerhalb von Städten, von Stadt zu Stadt und nach Polen) gesucht.

Handicap International nimmt sehr gern Wohn- und Beförderungsangebote entgegen und bittet um die Weiterleitung der Webseite an Interessierte.

Unter den nachfolgenden Kontaktdaten erhalten Sie weitere Informationen:
Telefon (030) 28 04 39 26
E-Mail: hilfsabfrage@posteo.de

Quelle und Text: Der Paritätische Gesamtverband, Information vom 12. April 2022

Der Deutsche Ethikrat stellte am 4. April 2022 seine neue Stellungnahme der Öffentlichkeit vor, in der er die Erfahrungen im Kampf gegen die COVID-19-Pandemie reflektiert und daraus Lehren zieht für den zukünftigen Umgang mit Pandemien. Er entwickelt wichtige ethische Kriterien für komplexe Entscheidungen und legt Empfehlungen vor, um besser auf besondere Vulnerabilitäten von Individuen und Institutionen einzugehen und deren Resilienz zu stärken.

Seit Anfang 2020 nötigt die COVID-19-Pandemie weltweit Gesellschaften zu teils tief einschneidenden Abwägungen und Priorisierungen, die nicht nur politisch verantwortet, sondern auch ethisch gerechtfertigt werden müssen. In den auftretenden Entscheidungskonflikten können unterschiedliche moralische Güter nicht immer gleichzeitig oder im gleichen Maße gewahrt beziehungsweise umgesetzt werden. Diese Güterabwägungen erfordern normative Kriterien, mit deren Hilfe sich beispielsweise entscheiden lässt, wann bei der Eindämmung von Pandemien individuelle Freiheit zugunsten des Gesundheitsschutzes aller zurücktreten sollte – oder umgekehrt.

"Maßnahmen gegen eine Pandemie müssen demokratisch legitimiert, ethisch gut begründet und zugleich gesellschaftlich akzeptabel sein", so die Vorsitzende des Deutschen Ethikrates Alena Buyx. "In unserer Stellungnahme geben wir Empfehlungen, wie das zukünftig besser gelingen kann. Dabei schauen wir uns auch an, wer in einer Pandemie besonders vulnerabel ist und wie man Resilienz stärken kann."

Der Rat untersucht den Verlauf der COVID-19-Pandemie sowie die Strategien und Maßnahmen, die in Deutschland zu ihrer Bewältigung ergriffen wurden. Auf dieser Grundlage zieht er seine normativen Schlussfolgerungen. In einer Krise von weltgeschichtlichem Ausmaß sind Fehler und Fehlentscheidungen unvermeidlich. "Die Entwicklung einer nachhaltigen Strategie zur Bewältigung zukünftiger Pandemien muss daher auch auf einer kritischen Analyse systemischer Mängel, dysfunktionaler Organisationsformen und ungeeigneter Verfahren aufbauen", mahnt die Sprecherin der zuständigen Arbeitsgruppe des Ethikrates Sigrid Graumann.

Das Begriffspaar Vulnerabilität und Resilienz hat dabei besondere Bedeutung. "Der Ethikrat entfaltet ein differenziertes Verständnis von Vulnerabilität. Dieses anerkennt als Erstes, dass Verwundbarkeit und Verletzlichkeit zur Grundverfassung der menschlichen Existenz schlechthin gehören", betont Andreas Lob-Hüdepohl, stellvertretender Arbeitsgruppen-Sprecher. "Demzufolge gibt es zwar gute Gründe, in der Krise einer Pandemie einzelne Menschen oder bestimmte Personengruppen als besonders vulnerabel einzustufen. Daraus kann dann etwa ein Anspruch auf spezielle Solidarität abgeleitet werden. Allerdings bleiben auch alle anderen Menschen verletzlich." Wenn sie nicht besonders verletzbar durch die Krankheit selbst sind, treffen und verletzen sie möglicherweise die negativen Folgen der zur Eindämmung der Pandemie ergriffenen Maßnahmen. Dies betrifft beispielweise Kinder, Jugendliche, Auszubildende und Studierende. Sie haben ein viel geringeres Risiko als ältere und vorerkrankte Menschen, schwer an COVID-19 zu erkranken. Junge Menschen leiden aber besonders unter Einschränkungen ihrer Ausbildungswege und ihres Soziallebens. Dennoch wurden ihnen erhebliche Einschränkungen dieser Art während der Corona-Krise auferlegt und unter anderem mit der Rücksichtnahme auf Ältere gerechtfertigt. Die Beachtung der ganz unterschiedlichen Formen von Vulnerabilität könnte hier zukünftig auch eine gezieltere Förderung von Resilienz ermöglichen.

"Die Folgen der Pandemie und ihrer Bewältigung betreffen zwar alle, aber eben nicht alle in gleicher Weise", betont Buyx. Deshalb kommen auch Aspekte der Gerechtigkeit ins Spiel. Kriterien für die gerechte Verteilung von knappen Impfstoffen oder intensivmedizinischen Ressourcen sind ebenso wichtig wie Maßnahmen der Kompensation für besondere pandemiebedingte Belastungen. Aber auch Fragen der internationalen Gerechtigkeit sollten einbezogen werden, wenn es etwa darum geht, welche Solidarität wohlhabendere Länder weniger wohlhabenden bei der Bewältigung der Pandemie schulden. Zudem ist es eine Frage der intergenerationellen Gerechtigkeit, welche Lasten die gegenwärtig lebenden Menschen zukünftigen Generationen aufbürden dürfen.

Aus seinen Überlegungen leitet der Deutsche Ethikrat am Ende seiner Stellungnahme eine Reihe konkreter Empfehlungen für Güterabwägungen im Kontext von Pandemien ab. Sie betreffen beispielsweise den Umgang mit Unwissen und Ungewissheit, die insbesondere zu Beginn der Pandemie politische Entscheidungen erschwert haben. Gefordert werden weiterhin verbesserte Kommunikations- und Informationsstrategien sowie die Einbeziehung von Menschen mit eingeschränkten Partizipationsmöglichkeiten in die sie betreffenden Entscheidungen. Aus demokratietheoretischer Perspektive spricht sich der Ethikrat für die Förderung von Eigenverantwortung, Solidarität und gesellschaftlichem Zusammenhalt aus. Das Potenzial von Maßnahmen, gesellschaftliche Spaltungen zu befördern, sollte zukünftig systematisch in Entscheidungen berücksichtigt werden.

Quelle und Text: Deutscher Ethikrat: Lessons learned: Ethikrat bietet Orientierung für den zukünftigen Umgang mit Pandemien, Pressemitteilung vom 4. April 2022 | www.ethikrat.org

Radeln, zelten, informieren: Die MUT-TOUR ist inzwischen vielen bekannt. Seit zehn Jahren begeben sich im Sommer Teams aus Tandem-Fahrer*innen oder Wander*innen auf Deutschland-Tournee. Ihr Ziel: die nächste Stadt – und mehr Offenheit im Umgang mit Depression.

Aus der Initiative um die MUT-TOUR ist vor zwei Jahren der Verein Mut fördern e.V. entstanden. Der Verein hat inzwischen weitere Projekte ins Leben gerufen. Eins davon ist das Angebot "Selbsthilfe unterstützen" für Leitende von Selbsthilfegruppen. Der Verein bietet Selbsthilfegruppen zu psychischen Erkrankungen bundesweit an, "als Vereinsmitglied unsere datenschützenden Ressourcen mitzunutzen, wie etwa weiterleitende Telefonnummern, E-Mail-Postfach, Webvisitenkarte, Cloud oder Chat". Gruppen können sich auch etwa zu Fragen der Öffentlichkeitsarbeit beraten lassen.

Übrigens: Wer gerne radelt oder wandert, zeltet und über Depressionen informiert, kann sich noch bis spätestens Mai beim Verein melden. Für die MUT-TOUR in diesem Sommer werden noch Teilnehmende gesucht, die Lust haben, für mehrere Tage in einem Team Tandem zu fahren oder mit Pferdebegleitung zu wandern.

Quelle: Mut fördern e.V. | https://mut-foerdern.de

Text: Niclas Beier

Das Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement (BBE) gibt auf seiner Webseite einen Überblick darüber, wie Bürger*innen Menschen aus und in der Ukraine unterstützen können. Die Seite nennt Hilfs- und Spendenmöglichkeiten vor Ort und bundesweit. Außerdem finden Interessierte dort aktuelle Nachrichten und Hintergrundinformationen.

Zu den Informationen für Helfende: www.b-b-e.de

Quelle und Text: Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen, Newsletter vom 31. März 2022

Der Ausschuss für Familie, Senioren, Frauen und Jugend hat in seiner Sitzung vom 16. Februar 2022 beschlossen, den Unterausschuss "Bürgerschaftliches Engagement" für die 20. Wahlperiode erneut einzusetzen. Damit wird das Gremium, welches unter anderem den Dialog mit der Zivilgesellschaft pflegen und engagementpolitisch relevante Gesetzesvorhaben und Initiativen parlamentarisch begleiten soll, zum sechsten Mal in Folge eingerichtet. Eine weitere Aufgabe des Unterausschusses ist es, an der Erarbeitung einer neuen nationalen Engagementstrategie mitzuwirken und dabei verschiedene Themenfelder, wie zum Beispiel Integration, Inklusion, Förderung der demokratischen Kultur, demografischer Wandel, Digitalisierung, nachhaltige Förderung und Vernetzung oder die Wertschätzung bürgerschaftlichen Engagements zu berücksichtigen.

Zur konstituierenden Sitzung des Unterausschusses "Bürgerschaftliches Engagement" am 6. April erklärt die Vorsitzende des Ausschusses für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Ulrike Bahr (SPD): "Aufgabe der Politik ist es, für das Wirken der freiwillig Engagierten in unserem Land für förderliche Rahmenbedingungen zu sorgen. Ich freue mich daher, dass sich im Familienausschuss alle Fraktionen einig waren, erneut einen Unterausschuss Bürgerschaftliches Engagement einzusetzen und auf diese Weise den inzwischen mehr als 30 Millionen engagierten Menschen in unserem Land Gehör und eine Stimme im Deutschen Bundestag zu verschaffen. Den Mitgliedern des Gremiums wünsche ich viel Erfolg bei ihrem Einsatz für die Belange der Zivilgesellschaft."

Auf einen Blick:

• Konstituierende Sitzung am 6. April 2022, öffentlicher Teil ab circa 14.30 Uhr
• Zum öffentlichen Teil der konstituierenden Sitzung des Unterausschusses „Bürgerschaftliches Engagement“ wird die Ministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Anne Spiegel, erwartet.
• Live-Übertragung im Parlamentsfernsehen: www.bundestag.de

Quelle und Text: Deutscher Bundestag: Konstituierung des Unterausschusses "Bürgerschaftliches Engagement" in Anwesenheit von Bundesfamilienministerin Spiegel, Pressemitteilung vom 4. Arpil 2022 | www.bundestag.de

Das Jahr 2021 war für die NAKOS nicht nur aufgrund der Pandemie ein besonderes Jahr. Das NAKOS-Team musste sich durch insgesamt acht neue Mitarbeitende neu ordnen. Wissen weitergeben, neue Impulse aufnehmen – Herausforderungen, denen sich viele haupt- und ehrenamtliche Mitarbeitende in der Selbsthilfe stellen. Unsere Arbeitsschwerpunkte waren in 2021 "Digitale Selbsthilfe stärken", "Generationenwechsel begleiten" und "Corona-Selbsthilfe fördern". So erarbeiteten wir nicht nur neue Fortbildungsformate und Online-Austauschtreffen, sondern konnten auch das Fachportal zur Selbsthilfeunterstützung fertig und online stellen. Neben den Regelaufgaben beschäftigten sich Projektmitarbeitende mit der Jungen Selbsthilfe, Autonomie, der fachlichen Selbsthilfeunterstützung und Gesundheitskompetenz.

Download: NAKOS-Jahresbericht 2021 (PDF)

Text: Gesine Heinrich

Das Netzwerk Engagementförderung hat die Dokumentation ihres Workshops "Gesellschaft mitgestalten! Engagementfördernde Einrichtungen im Wandel" veröffentlicht, der am 22. Februar 2022 stattgefunden hatte. Bei dem Workshop hatte Holger Krimmer, Geschäftsführer der ZiViZ gGmbH, eine Expertise zu Wandlungsprozessen und perspektivischen Weiterentwicklungen der Zivilgesellschaft vorgestellt. Die Teilnehmenden aus Bürgerstiftungen, Freiwilligenagenturen, Selbsthilfekontaktstellen, Mehrgenerationenhäusern und Seniorenbüros erarbeiten anschließend Ideen, wie die Herausforderungen bewältigt werden können, die Krimmer skizziert hatte.

Die ausführliche Expertise und die zentralen Thesen sowie die Ideen der Workshop-Teilnehmden sind auf der Internetseite der Bundesarbeitsgemeinschaft der Freiwilligenagenturen e.V. (bagfa) veröffentlicht. Im Netzwerk Engagementförderung haben sich neben der bagfa auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V., die Bundesarbeitsgemeinschaft Seniorenbüros e.V., das Bündniss der Bürgerstiftungen Deutschlands und das Bundesnetzwerks der Mehrgenerationenhäuser zusammengeschlossen.

Zur Workshop-Dokumentation und Expertise: www.bagfa.de

Text: Niclas Beier

Die Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege (BAGFW) hat in einer Stellungnahme das Diskussionspapier für das geplante Demokratiefördergesetz kommentiert. Das Diskussionspapier war im Februar vom Bundesfamilienministerium und dem Bundesinnenministerium veröffentlicht worden. Mehr als 200 Dachverbände, Fachorganisationen und Wissenschaftler*innen sind eingeladen, ihre Ideen zum Diskussionspapier einzubringen.

In dem Diskussionspapier werden drei Ziele für das Demokratiefördergesetz genannt: für den Bund einen gesetzlichen Auftrag "im Bereich der Demokratieförderung, Vielfaltgestaltung und Extremismusprävention" schaffen, die Finanzierung sicherstellen und Fördervoraussetzungen festschreiben. Weiter werden sieben Regelungselemente beschrieben, wie diese Ziele umgesetzt werden sollen.

Die BAGFW kommentiert in ihrer Stellungnahme einzelne Regelungselemente. Besonders zum ersten Regelungselement "Schaffung einer gesetzlichen Grundlage für den Bund" werden etliche Maßnahmen ergänzt, die auch gefördert werden sollen. In der Schlussbemerkung zum Diskussionspapier heißt es: "Die BAGFW plädiert dafür, Demokratieförderung, Partizipation und Engagementpolitik zusammenzudenken und miteinander zu verknüpfen. Das Demokratiefördergesetz in Kombination mit der im Koalitionsvertrag angekündigten Nationalen Engagementstrategie sowie den angekündigten Maßnahmen gegen Diskriminierung kann hierfür ein guter Rahmen sein." Das Demokratiefördergesetz soll 2023 verabschiedet werden.

Zur Stellungnahme der BAGFW: www.der-paritaetische.de

Quellen

• Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege: Stellungnahme der Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege (BAGFW) zum Diskussionspapier von BMFSFJ und BMI für ein Demokratiefördergesetz (DFörG), 21. März 2022 | www.der-paritaetische.de
• Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend: Beteiligungsprozess für geplantes Demokratiefördergesetz gestartet, Meldung vom 25. Februar 2022 | www.bmfsfj.de
• Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend/Bundesministerium des Inneren und für Heimt: Diskussionspapier von BMFSFJ und BMI für ein Demokratiepapier | www.bmfsfj.de

Text: Niclas Beier

Mehr als 40 Videos in vier Jahren: Die Talksendung "Dann eben anders" der Selbsthilfekontaktstelle SEKIZ in Potsdam ist eine der wenigen regelmäßigen Videoformate aus der Selbsthilfe. In der Geburtstagsausgabe war die RTL-Moderatorin Tanja Bülter zu Gast, die über ihre Brustkrebsdiagnose mit 48 Jahren und ihren Umgang damit spricht.

SEKIS-Mitarbeiterin Nadine-Claire Geldener sprach mit ihren Talkgästen in letzter Zeit über Gewalt gegen Männer, gesundes Älterwerden und den frühren Tod von Angehörigen. Die meisten Gesprächspartner*innen sind Prominente: Im Laufe der vier Jahre erzählten etwa der Modedesigner Harald Glööckler, die Schauspielerin Mirja du Mont und der Politiker Gregor Gysi von schweren Zeiten in ihren Leben. Die Talkreihe auf YouTube wird ergänzt durch einen Instagram-Kanal.

Während gerade seit der Pandemie mehr und mehr Podcasts aus der Selbsthilfe oder über Selbsthilfe entstehen, ist "Dann eben anders" bislang eins der wenigen Videoformate. Seit 2020 ist auch das "Studio Selbsthilfe" der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Rheinland-Pfalz auf YouTube zu sehen. In mittlerweile fast 50 Beiträgen kommen auch hier unterschiedliche Gäste zu Wort.

Zur Reihe "Dann eben anders": www.youtube.com

Quelle: SEKIZ Potsdam | www.sekiz.de

Text: Niclas Beier

Mit einer gemeinsamen Stellungnahme vom 2. März 2022 kritisieren die Ärzteinitiative MEZIS e.V., Leitlinienwatch.de und Transparency International Deutschland e.V., dass die Zusammenarbeit zwischen Medizin und Industrie seitens der medizinischen Fachgesellschaften eindimensional bewertet werde.

Interessenkonflikte würden hier zwar durchaus thematisiert, allerdings würde zu wenig vor den Gefahren möglicher Beeinflussungen gewarnt beziehungsweise gegensätzliche Interessen nicht transparent gemacht und bestehende Konflikte somit verharmlost.

In ihrem Papier beziehen sich die Organisationen vor allem auf aktuelle Stellungnahmen der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF), in denen Aussagen gemacht werden zur Ausgestaltung der Zusammenarbeit zwischen medizinischer Forschung und der Industrie auch in Bezug auf mögliche Interessenkonflikte.

Die Stellungnahme von MEZIS e.V., Leitlinienwatch und Transparency Deutschland enthält sechs konkrete Forderungen an die AWMF und die weiteren medizinischen Fachgesellschaften in Deutschland sowie Hintergrundinformationen zu konkreten Kooperationsformen und ihren möglichen Fallstricken für eine unabhängige Medizin.

Im Verein MEZIS e.V. ("Mein Essen zahl‘ ich selbst" – Initiative unbestechlicher Ärztinnen und Ärzte) haben sich rund 1.000 Mediziner*innen zusammengeschlossen, um Ärzteschaft und Öffentlichkeit für den Einfluss der Pharmaindustrie bei Arzneimittelverschreibungen zu sensibilisieren. Gemeinsam mit Transparency International Deutschland e.V. und NeurologyFirst bewertet MEZIS e.V. auf dem Portal Leitlinienwatch.de medizinische Behandlungsleitlinien auf ihre Unabhängigkeit von der Pharmaindustrie.

Zum Positionspapier: https://mezis.de (PDF)

Text: David Brinkmann

Seit dem 1. Januar 2022 in Deutschland existiert per Gesetz das Anfang 2021 beschlossene Lobbyregister. Jede*r, die*der gerne regelmäßig Einfluss nehmen möchte auf politische Prozesse und Entscheidungen und hierzu mit Abgeordneten des Bundestages oder Mitgliedern der Bundesregierung Kontakt aufnimmt, muss sich nun in ein elektronisches Register eintragen.

Bis 28. Februar 2022 waren alle zum Zeitpunkt des Inkrafttretens des Lobbyregisters Interessenvertretung betreibenden natürlichen Personen und Organisationen wie Unternehmen, Vereine, Stiftungen aufgerufen, sich einzutragen. Bei Nicht-Eintragung trotz eintragungspflichtiger Interessenvertretung drohen Bußgelder. Erfolgt die Aufnahme der Interessenvertretung erst zu einem späteren Zeitpunkt, ist es möglich, sich später einzutragen. Eine freiwillige Eintragung ist ebenfalls möglich. Genauere Informationen dazu, wer wann wie eintragungspflichtig ist oder nicht und wie genau die Eintragung funktioniert, enthält ein ausführliches Handbuch des Bundestags.

Allerdings ist ein Registereintrag immer auch mit bestimmten Verpflichtungen verbunden: So muss zum Beispiel bei einer erstmaligen Kontaktaufnahme zu Abgeordneten auf den eigenen Registereintrag hingewiesen werden. Darüber hinaus müssen die Angaben, die im Register hinterlegt werden, stets auf dem neuesten Stand sein. Wurden Angaben etwa zu den Finanzen verweigert, muss auch darauf hingewiesen werden. Ein sogenannter Verhaltenskodex regelt verbindlich, wie genau eine politische Interessenvertretung zu erfolgen hat.

Nach Angaben der Bundesregierung ist es das Ziel des Lobbyregisters, mehr Transparenz über die Einflussnahme auf politische Prozesse wie etwa Gesetzgebungsverfahren zu schaffen.

Stand 2. März 2022 haben sich bislang über 2.500 Organisationen und Personen eingetragen, darunter einige Organisationen der Selbsthilfe. Auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) wird zeitnah im Register zu finden sein, da sie sich immer wieder für die Anliegen der Selbsthilfe gegenüber der Politik einsetzt.

Zum Lobbyregister: www.lobbyregister.bundestag.de

Quellen:

• Deutscher Bundestag: "Lobbyregister für die Interessenvertretung gegenüber dem Deutschen Bundestag und der Bundesregierung" | www.lobbyregister.bundestag.de
• Deutscher Bundestag: "Handbuch für Interessenvertreterinnen und Interessenvertreter zur Eintragung in das Lobbyregister" | www.bundestag.de
• Deutscher Bundestag: „Verhaltenskodex für Interessenvertreterinnen und Interessenvertreter im Rahmen des Lobbyregistergesetzes“ | www.bundestag.de
• Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.: "Förderung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe ist gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Positionspapier der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. für die nächste Legislaturperiode 2021 bis 2025" | www.dag-shg.de

Mehr Informationen zum Thema Unabhängigkeit und Transparenz in der Selbsthilfe
finden Sie unter www.nakos.de/themen/autonomie und www.selbsthilfe-bestimmt-selbst.de.

Text: David Brinkmann

Der Erdball hält den Atem an. Seit Ende des Zweiten Weltkrieges war eine Invasion nicht mehr so nahe an Deutschland herangerückt wie jetzt. Für die westliche Hemisphäre ist klar: Der russische Machthaber hat einen völkerrechtswidrigen Angriff auf die Ukraine unternommen und schon nach wenigen Stunden und Tagen unermessliches Leid geschaffen. Auch unser Verein "Dystonie-und-Du e.V." bleibt von den Bildern und Meldungen aus unserer unmittelbaren Nachbarschaft nicht unberührt. Unser Schirmherr Michael Roth MdB [SPD – Anmerkung der Redaktion], der als Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses des Bundestages mit seiner langjährigen Erfahrung und Expertise im Augenblick gefragter ist denn je, hat eindeutige Worte gegenüber der Führung in Moskau gefunden. Es sei "eine Zäsur für das friedliche Zusammenleben in Europa", wofür "Putin allein die Verantwortung trage".

Die Selbsthilfebewegung war stets neutral, aber nicht unpolitisch. Sie ist seit jeher meinungsstark gewesen – und schweigt auch in diesen schwierigen Augenblicken nicht. Deshalb erklären wir unsere Solidarität mit allen Menschen, unabhängig ihrer Nationalität, die sich für Pazifismus einsetzen. Es ist aus unserem Verständnis das oberste Ziel jeglichen Konfliktes und Auseinandersetzung, auf Gewaltlosigkeit zu pochen. Wir sind in Gedanken bei den Familien in der Ukraine, die fliehen oder aufgrund der Kämpfe eingeschlossen sind. Erinnern wir uns daran: Selbsthilfe war bereits zu ihrem Beginn, in den schrecklichen Jahren vor 1945, der Zufluchtsort für alle jene, die in der Ferne um ihre Angehörigen bangten. Trauernde Witwen haben sich in den Hinterzimmern von Kneipen getroffen, um über ihren Verlust zu sprechen und gemeinsam mit den Erfahrungen, Bildern und Ängsten umzugehen. Ihre Zusammenkünfte waren der Anfang dessen, was sich vor allem in den 1960er-Jahren und verstärkt kurz vor der Wende beispielhaft in den Gruppen der "Anonymen Alkoholiker" als Grundstein für die heutige Selbsthilfe etablierte: Zusammenhalt in der Not.

Diese Solidarität versprechen wir nun den Betroffenen des Krieges: Jedes Opfer ist nicht nur ein Verlust an der Front. Stattdessen steckt hinter jeder einzelnen Zahl ein Schicksal. Hinterbliebene und Verwundete sind das Resultat eines "Wahnsinns", wie Bundespräsident Steinmeier die derzeitige Entwicklung beschrieb. Dystonie-Erkrankte gibt es überall auf dem Globus in allen Völkern und Gesellschaften – auch in der Ukraine, aber auch in Russland. Ihnen sind wir in Gedanken besonders verbunden. Denn es ist sicherlich nicht die – zugegebenermaßen verblendete – Bevölkerung in der Föderation, die uns alle an der Nase herumgeführt hat. Es sind die Oligarchen, die der friedlichen Welt Feindschaft erklärt haben. Unterschiedliche Zeichen der Mitmenschlichkeit werden gen Osten geschickt. Auch wir schließen uns diesen Gesten an und strecken allen, die guten Willens sind, die Hand aus. Unser Gedenken, unsere Gebete und unsere Appelle verstummen nicht, weil wir gerade als Selbsthilfebewegung um die Kraft der Nächstenliebe wissen: Auch wenn es derzeit nicht so auszusehen vermag, überwiegt die Humanität das Blutvergießen. Davon sind wir überzeugt. In diesem Sinne bangen wir um jedes Leben, setzen aber auch auf Worte von Jimi Hendrix: "Wenn die Macht der Liebe über die Liebe zur Macht siegt, wird die Welt Frieden finden."

Quelle und Text: Dystonie-und-Du e.V., Pressemitteilung vom 1. März 2022 | www.dysd.de

Neue Förderstrukturen und bessere Anerkennungskultur, aber auch der kritische Blick über das engagierte Individuum hinaus auf die Strukturen von Organisationen, in denen es tätig werden kann: Die Enquete-Kommission "Zukunft des Bürgerschaftlichen Engagements" hat viel bewirkt, lobt Prof. Dr. Gisela Jakob von der Hochschule Darmstadt im Podcast der Aktiven Bürgerschaft. Was die Kommission der Politik empfohlen hat, wurde allerdings nur zum Teil umgesetzt. Unter anderem kritisiert Jakob die Haltung, über Fördermittel Einfluss auf Inhalte zu nehmen. Das könne man in Bereichen wie der Verkehrspolitik machen. "Aber für Engagementpolitik und Zivilgesellschaft ist das eigentlich tödlich", so Jakob im Interview mit Dr. Stefan Nährlich.

Zum Podcast-Folge: www.youtube.com

Quelle und Text: Stiftung Aktive Bürgerschaft | www.aktive-buergerschaft.de

Mit einer Auftaktveranstaltung startete am 10. Februar 2022 das Kompetenznetz Einsamkeit (KNE). Die Arbeit des KNE wird auf der Internetseite des Netzwerks so beschrieben: "Das Kompetenznetz Einsamkeit (KNE) setzt sich mit den Ursachen und Folgen von Einsamkeit auseinander und fördert die Erarbeitung und den Austausch über mögliche Präventions- und Interventionsmaßnahmen in Deutschland. Dazu verbindet das KNE Forschung, Netzwerkarbeit und Wissenstransfer." Koordinator des Netzwerks ist das Institut für Sozialarbeit und Sozialpädagogik e.V. in Frankfurt mit einer Förderung des Bundesfamilienministeriums.

Das Netzwerk soll Akteur*innen aus Zivilgesellschaft, Wissenschaft und Politik verbinden. Auf der Internetseite wird bislang nicht genannt, welche Akteur*innen konkret beteiligt werden. Am 17. März 2022 findet als nächste Veranstaltung der erste "KNE Salon" zum Thema "Einsamkeit – Zur Bedeutung und Aktualität eines Gefühls" statt.

Zur Internetseite des Kompetenznetzes Einsamkeit: www.kompetenznetz-einsamkeit.de

Quellen:

• Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend: Komptetenznetz Einsamkeit nimmt Arbeit auf, Pressemitteilung vom 10. Februar 2022 | www.bmfsfj.de
• Kompetenznetz Einsamkeit | www.kompetenznetz-einsamkeit.de

Zehn Jahre nach der Einführung des Patientenrechtegesetzes in Deutschland sind nach wie vor Probleme bei der Durchsetzung von Patientenrechten und der Aufklärung des Behandlungsgeschehens erkennbar. Aus dem rechtswissenschaftlichen Gutachten des Medizinrechtsexperten Prof. Dr. Thomas Gutmann von der Universität Münster können Handlungsbedarfe und konkrete Empfehlungen abgeleitet werden, wie die Patientenrechte in Deutschland weiterentwickelt und gestärkt werden können. Das Gutachten wurde vom Sozialverband Deutschland e.V. (SoVD) beauftragt und am 8. Februar 2022 vorgestellt.

SoVD-Präsident Adolf Bauer sagte bei der Vorstellung: "Gestärkt werden muss die Berücksichtigung und Beteiligung der Interessen der Patientinnen und Patienten, chronisch Kranken und Pflegebedürftigen sowie Menschen mit Behinderungen in den Entscheidungsprozessen des Gesundheitswesens. Letztlich muss die Patientensicherheit insgesamt verbessert werden, um einen wirklich wirksamen Schutz vor Behandlungsfehlern zu erreichen."

Bauer ergänzte: "Wir brauchen auch eine stärkere Unterstützung der Versicherten durch ihre Kassen, beispielsweise durch die Pflicht, bei offensichtlichen Anhaltspunkten für Behandlungsfehler die Betroffenen zu informieren. Darüber hinaus fordern wir eine Stärkung der kollektiven Betroffenenrechte und eine Verbesserung der Patientensicherheit, etwa durch ein zentrales Meldesystem für Behandlungsfehler."

Die Stärkung der kollektiven Patienten- und Pflegebetroffenenrechte erfordert laut SoVD konkret:

• erweiterte Verfahrensrechte der in den Gremien des Gesundheitswesens beteiligten Organisationen für die Interessen der Patient*innen sowie chronisch kranker, pflegebedürftiger und behinderter Menschen
• zusätzliche Unterstützungsstrukturen
• eine personelle und finanzielle Unterstützung zur Aufgabenwahrnehmung

Zum Gutachten "Stärkung und Weiterentwicklung der Patientenrechte in Deutschland": www.sovd.de (PDF)

Quelle: Sozialverband Deutschland e.V.: Bei Behandlungsfehlern haben Opfer wenig Rechte, Pressemitteilung vom 8. Februar 2022 | www.sovd.de (PDF)

Text: Katarzyna Thabaut

Die NAKOS hat gemeinsam mit der Selbsthilfekoordination (SeKo) Bayern am 27. Januar 2022 ein zweites bundesweites Vernetzungstreffen der Covid-19-Selbsthilfe veranstaltet. Der Austausch von 37 Teilnehmenden und Akteur*innen zeigte: In jüngster Zeit entstehen immer mehr Selbsthilfegruppen von Long-Covid- und Post-Covid-Erkrankten und zusätzlich überregionale Zusammenschlüsse. So haben sich die Gruppen in Nordrhein-Westfalen seit der Kick-Off-Veranstaltung im Dezember 2021 regelmäßig ausgetauscht. In Bayern konkretisiert sich die Gründung einer Landesorganisation.

Die teilnehmenden Gruppen berichteten von vielen Anfragen weiterer Betroffener. Long-Covid- und Post-Covid-Erkrankte suchen etwa nach geeigneten Reha-Möglichkeiten. Auch rechtliche Fragen zur Anerkennung als Behinderung oder Berufsunfähigkeit sind für viele Betroffene weiter ungeklärt. Die Teilnehmenden äußerten auch den Wunsch, die Anliegen von Long-Covid- und Post-Covid-Erkrankten politisch stärker zu vertreten und mit validen Zahlen zur Anzahl Betroffener und Engagierter zu untermauern.

Hintergrund: Strukturen und Unterstützungsmöglichkeiten
Covid-19-Selbsthilfe meint Selbsthilfegruppen und -initiativen von Long-Covid- und Post-Covid-Erkrankten, die sich in Präsenz oder online treffen. Der NAKOS sind aktuell um die 60 örtliche Gruppen bekannt. Dazu sind überregionale Zusammenschlüsse entstanden wie die Post Covid Selbsthilfe Ostbayern oder in Baden-Württemberg die Interessenvertretung Post-Covid-Erkrankter e.V. Bundesweit ist Long COVID Deutschland aktiv. Auch in den Nachbarländern haben sich mit Long Covid Austria und Long Covid Schweiz überregionale Zusammenschlüsse von Betroffenen gebildet.

Selbsthilfegruppen von Long-Covid- und Post-Covid-Erkrankten werden bei Bedarf von verschiedener Seite unterstützt. An rund 350 Orten bestehen Selbsthilfekontaktstellen, die Gruppen beraten und etwa bei der Öffentlichkeitsarbeit und Raumsuche helfen. In acht Bundesländern können sich Gruppen an die landesweiten Selbsthilfekontakt- und -koordinierungsstellen wenden. Die NAKOS als bundesweite, themenübergreifende Fachstelle bietet Selbsthilfeaktiven etwa in ihren Publikationen umfassende Informationen zum Selbsthilfeprinzip.

Mehr Informationen zum Thema
finden Sie auf www.nakos.de auf der Seite Selbsthilfe und Corona

Text: Niclas Beier

Die Leiterin der KISS Hamburg Christa Herrmann traf im Januar 2022 Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier in dessen Amtszeit Schloss Bellevue. Herrmann war als eine von 16 Bürger*innen zu einem "Gespräch über den Zusammenhalt und die Spannungslage der Gesellschaft" eingeladen und konnte auf die gesundheitliche und soziale Selbsthilfe in Hamburg hinweisen. In einem Kurzinterview erzählt sie von dem Treffen.

Zum Interview: KISS Hamburg | www.kiss-hh.de

Am 28. Februar ist wieder der Tag der Seltenen Erkrankungen. In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit, so die Allianz Chronischer Seltener Erkranungen (ACHSE). Mit dem Aktionstag sollen die Erkrankten und ihre Lebens- und Gesundheitssituation ins Blickfeld gerückt werden.

In der Europäischen Union gelten jene Krankheiten als selten, von denen weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Die NAKOS verzeichnet in ihrer Themenliste "Seltene Erkrankungen und Probleme" Kontaktgesuche zu rund 950 Stichworten. Im vergangenen Jahr sind zum Beispiel Dermatomyositis, Pyruvatkinase-Mangel, Kutanes T-Zell-Lymphom oder Visual-Snow-Syndrom als Stichworte hinzugekommen.

Eigentlich wurde der 29. Februar zum Tag der Seltenen Erkrankungen erkoren. Wenn kein Schaltjahr ist, wird der Aktionstag auf den 28. Februar verschoben – so auch 2022. In Sozialen Medien wird rund um den 28. Februar mit den Hashtags #RareDiseaseDay, #SeltenSindViele und #TagderSeltenenErkrankungen auf die Situation der Betroffenen aufmerksam gemacht.

Download: NAKOS-Themenliste "Seltene Erkrankungen und Probleme" (PDF)

Mehr Informationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022: www.achse-online.de

Der Verband der Ersatzkassen (vdek) stellt auf seiner Internetseite Informationen über die Pauschalförderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe auf Bundesebene für das Jahr 2021 zur Verfügung. Demnach erhielten 302 Selbsthilfeorganisationen und Dachorganisationen der Selbsthilfe Fördermittel nach § 20h SGB V zur Gewährleistung ihrer Basisarbeit. Insgesamt wurden die Organisationen mit 12,59 Millionen Euro gefördert.

Quelle: Verband der Ersatzkassen | www.vdek.com (PDF)

Mehr Informationen zum Thema
finden Sie hier auf www.nakos.de auf der Seite Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen

Die NAKOS stellt auf ihrem YouTube-Kanal verschiedene Playlists (Videosammlungen) zum Thema Selbsthilfe bereit. In den Playlists ist der Name Programm. So heißen diese "Junge Selbsthilfe ist …", "Selbsthilfegruppen sind …" oder "Selbsthilfekontaktstellen helfen …". Die Videosammlung "Junge Selbsthilfe ist …" zeigt, wie bunt die "Junge Selbsthilfe" tatsächlich ist. Hier berichten Selbsthilfeaktive von ihren Erfahrungen und junge Selbsthilfegruppen stellen sich zu verschiedensten Themen vor. Es sind auch Reportagen, Inputs zum Gründen einer Gruppe und vieles mehr zu finden.

Neu ist, dass diese und die anderen Playlists ab sofort auch auf dem Internetportal für die "Junge Selbsthilfe" www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de zu finden sind. Das von der NAKOS betriebene Internetportal für "Junge Selbsthilfe" informiert über Selbsthilfe als niedrigschwellige Unterstützungsform für junge Menschen im Alter von 18 bis 35 Jahren und zeigt Möglichkeiten des Engagements für junge Selbsthilfeaktive auf.

Ein Blick lohnt sich, sowohl in die Playlist als auch auf das Portal.

Zur Playlist "Junge Selbsthilfe ist …": www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de

Mehr Informationen zur Jungen Selbsthilfe
finden Sie auch auf unserer Themenseite Junge Menschen und Selbsthilfe

Text: Marnie Bartel-Borrmann

Stefan Schwartze (SPD) wurde am 12. Januar 2022 vom Bundeskabinett zum neuen Patientenbeauftragten der Bundesregierung ernannt. Schwartze ist Industriemechaniker und seit 2009 Bundestagsabgeordneter. Aufgabe des Patientenbeauftragten ist es nach § 140h SGB V, die Belange der Patient*innen in allen relevanten politischen Bereichen zu vertreten.

Im Geschäftsbereich des Gesundheits- sowie die Sozialministeriums wurden weitere Beauftragte der Bundesregierung berufen. Der Jurist Jürgen Dusel bleibt auch in dieser Legislaturperiode der Beauftragte für die Belange von Menschen mit Behinderungen. Als Sucht- und Drogenbeauftragter wurde der Sozialwissenschaftler Burkhard Blienert (SPD) berufen. Neue Pflegebevollmächtigte der Bundesregierung ist die Pflegefachkraft und Bundestagsabgeordnete Claudia Moll (SPD).

Die Beauftragten der Bundesregierung werden von den jeweiligen Bundesminister*innen vorgeschlagen und vom Bundeskabinett für eine Legislaturperiode berufen. Das Ämter der Beauftragten für Patient*innen und Menschen mit Behinderungen sind gesetzlich verankert.

Die Beauftragen im Internet

• www.behindertenbeauftragter.de
• www.bundesdrogenbeauftragter.de
• www.patientenbeauftragter.de
• www.pflegebevollmaechtigte.de

Quellen

• Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten: Stefan Schwartze zum neuen Patientenbeauftragten der Bundesregierung ernannt, Pressemitteilung vom 13. Januar 2022 | www.patientenbeauftragter.de
• Der Beauftragte der Bundesregierung für Sucht- und Drogenfragen: Burkhard Blienert ist neuer Beauftragter für Sucht- und Drogenfragen, Pressemitteilung vom 12. Januar 2022 | www.bundesdrogenbeauftragter.de
• Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen: Jürgen Dusel bleibt Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Pressemitteilung vom 12. Januar 2022 | www.behindertenbeauftragter.de
• Die Bevollmächtigte der Bundesregierung für Pflege: Claudia Moll, MdB zur neuen Pflegebevollmächtigten der Bundesregierung ernannt, Pressemitteilung vom 13. Januar 2022 | www.pflegebevollmächtigte.de

Text: Niclas Beier

Die Selbsthilfekoordination Bayern startete am 13. Januar 2022 ihren Podcast "SeKo on Air". In den ersten beiden Folgen redeten die Gesprächspartner*innen über die Situation Angehöriger von Covid-19-Verstorbenen. Zu Wort kommen der evangelische Landesbischof Heinrich Bedford-Strohm, der das bayernweite Selbsthilfenetzwerk für Angehörige initiiert hat, sowie die Gründerin der Münchner "Selbsthilfegruppe für Angehörige, die durch Corona einen geliebten Menschen verloren haben". Um Corona wird es auch in der nächsten Folge gehen, dann ist eine Long-Covid-Erkrankte zu Gast. Interessierte können den Podcast auf der Internetseite von SeKo Bayern anhören.

Zum Podcast "SeKo on Air": www.seko-bayern.de

Quelle: Selbsthilfekoordination Bayern, Nachricht vom 13. Januar 2022

Text: Niclas Beier

Die NAKOS hat heute die Aktualisierungsbefragung zur Datenbank "GRÜNE ADRESSEN – Gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland" gestartet. Die in der Datenbank verzeichneten bundesweit tätigen Selbsthilfevereinigungen, Selbsthilfe-Internetforen und Institutionen mit Selbsthilfebezug erhalten eine E-Mail mit der Aufforderung, ihre Angaben zu Kontaktdaten, Themen und Angeboten über ein Online-Formular zu überprüfen und gegebenenfalls zu ändern und/oder zu ergänzen.

Wir bitten darum, das Online-Formular bis zum 28. Januar zu bearbeiten.

Hintergrund
Die NAKOS betreibt seit 1989 die Datenbank "GRÜNE ADRESSEN". Sie bietet interessierten Bürger*innen eine Orientierung im Feld der Selbsthilfe in Deutschland, und zwar für alle auf Bundesebene bearbeiteten gesundheitlichen, psychosozialen und sozialen Problemstellungen und Anliegen. Die strukturierten Kontaktdaten und Informationen ermöglichen die gezielte Suche und Kontaktaufnahme. Ebenso können Mitarbeiter*innen aus Versorgungseinrichtungen einen Überblick gewinnen und die Datenbank für den Austausch, eine Zusammenarbeit oder die Kontaktvermittlung nutzen. Der Aufnahme in die Datenbank sowie in die entsprechende öffentlich zugängliche Datenbank im Internet liegen bestimmte Kriterien zugrunde.

Zur Datenbank GRÜNE ADRESSEN: www.nakos.de/adressen/gruen

Berlin, 6. Januar 2022. Jutta Hundertmark-Mayser hat zum 1. Januar 2022 die Geschäftsführung der NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) übernommen. Sie löst Ursula Helms ab, die Ende 2021 in Ruhestand gegangen ist.

"Ich bin sehr froh, dass Jutta Hundertmark-Mayser diese Aufgabe übernimmt. Sie ist mit der Arbeit der NAKOS als bundesweite Fachstelle bestens vertraut und hat in den vergangenen Jahren viele Impulse für neue Handlungsfelder der Selbsthilfe und der Selbsthilfeunterstützung in Deutschland gesetzt", erklärt André Beermann, Mitglied des Vorstands der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. und Träger der NAKOS. Jutta Hundertmark-Mayser ist bereits seit 2001 Mitarbeiterin der NAKOS und seit 2005 als stellvertretende Geschäftsführung tätig. Sie ist umfassend mit der NAKOS und der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. und ihren Aufgaben vertraut. "Ich freue mich sehr über das mir entgegengebrachte Vertrauen und auf die Aufgaben, die nun vor mir liegen. Gerne werde ich den aktuellen Wandel in der Selbsthilfe durch die Corona-Pandemie und die Digitalisierung kompetent und engagiert begleiten", betont die neue Geschäftsführerin Jutta Hundertmark-Mayser.

Hintergrund
In Deutschland sind zwischen 70.000 bis 100.000 Selbsthilfegruppen mit etwas 3,5 Millionen Engagierten zu fast jedem gesundheitlichen und sozialen Thema aktiv. Jede*r zehnte Erwachsene nimmt im Laufe seines Lebens an einer Selbsthilfegruppe teil. In Deutschland existieren mehr als 300 Selbsthilfekontaktstellen, die professionelle Unterstützungsangebote für gemeinschaftliche Selbsthilfe an 347 Orten erbringen. In ihrer Selbsthilfe-Datenbank führt die NAKOS außerdem 297 Bundesvereinigungen der Selbsthilfe, die zu Themen von Allergie bis Zwangsneurosen arbeiten. Diese sind bundesweit organisiert und haben Ansprechpersonen und/oder einzelne Selbsthilfegruppen in vielen Bundesländern.

Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Die NAKOS besteht seit 1984 und hat ihren Sitz in Berlin. Träger ist die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG), der Fachverband der Selbsthilfeunterstützung und -förderung in Deutschland. Sie ist die bundesweite Informations- und Vermittlungsinstanz im Feld der Selbsthilfe in Deutschland. Sie arbeitet zu grundsätzlichen Fragen der Selbsthilfearbeit, der Selbsthilfeunterstützung und -förderung. Dabei zeigt NAKOS die Vielfalt und Möglichkeiten gemeinschaftlicher Selbsthilfe auf und fördert und vertritt sie gegenüber Politik und Gesellschaft.

Die NAKOS veröffentlicht Studien über das Feld der Selbsthilfe und die professionelle Selbsthilfeunterstützung in den mehr als 300 Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland. Politischen und administrativen Entscheidungsträgern vermittelt sie über Fachtagungen und Stellungnahmen Konzepte für eine angemessene Unterstützung und Förderung von Selbsthilfegruppen.

Kontakt
NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin
Telefon: 030 | 31 01 89 80
Fax: 030 | 31 01 89 70
E-Mail: selbsthilfe@nakos.de
Internet: www.nakos.de

Download: Pressemitteilung: Führungwechsel bei der NAKOS (PDF)

In kleinen Schritten und mit Unterstützung durch erfahrene Kursleitungen können auch Menschen, die noch wenig Erfahrung mit digitalen Medien haben, hier ihr Wissen erweitern und praktische Erfahrungen im Umgang mit Gesundheits-Apps, bei der Suche nach Gesundheitsinformationen im Web und zu Fragen der Datensicherheit sammeln. Der Kurs macht Menschen "kundig", um die eigene Gesundheit besser zu verstehen, und er stärkt gleichzeitig den Umgang mit digitalen Medien.

Ab dem 1. Februar 2022 startet das Kursprogramm "KundiG – Klug und digital durch das Gesundheitswesen". Die 2,5-stündigen Kursmodule gehen insgesamt über sechs Wochen und bilden eine strukturierte Anleitung für den Weg durch das digitale Gesundheitswesen.

Fragen, die im Kurs beantwortet werden, sind unter anderem:

• Was ist die elektronische Patientenakte, wozu soll sie dienen, was müssen Versicherte darüber wissen?
• Welchen Nutzen haben Gesundheits-Apps, das elektronische Rezept, der digitale Impfpass oder Medikamentenplan?
• Wo sind gute Gesundheitsinformationen im Internet zu finden?
• Was ist bei dem Datenschutz im Internet zu beachten?
• Videosprechstunde – ein neuer Weg, um mit Gesundheitsfachpersonen zu sprechen?
• Selbsthilfe und Unterstützungsangebote online – welche Möglichkeiten gibt es?

Die KundiG-Kurse werden über das Internetangebot der Patientenuniversität an der Medizinischen Hochschule Hannover angeboten. Dank der finanziellen Unterstützung der Projektförderer ist die Teilnahme an den Kursen kostenfrei. Zur Teilnahme an dem Kurs wird ein internetfähiges Gerät wie ein Laptop oder Computer (mit Kamera und Mikrofon) benötigt. Alles Weitere lernen die Teilnehmenden vor und während des Kurses kennen, geboten wird eine kontinuierliche Unterstützung.

Informationen finden Sie auf der Internetseite der Patientenuniversität der Medizinischen Hochschule Hannover  www.patienten-universitaet.de

Termine im Frühjahr 2022

Die Seminarreihe KundiG – Klug und digital durch das Gesundheitswesen! ist ein Online-Programm zur Förderung der digitalen Gesundheitskompetenz chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Kooperation zwischen BARMER, BAG SELBSTHILFE, NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen), SeKo Bayern (Selbsthilfekoordination Bayern e.V.) und der Medizinischen Hochschule Hannover.

Text: Katarzyna Thabaut

Die Kontaktbeschränkungen zu Beginn des ersten Pandemiejahres kamen Anfang 2020 wohl für alle wie aus dem Nichts – und sorgten dafür, dass sich auch Selbsthilfegruppen über einen längeren Zeitraum nicht mehr treffen konnten. Vor allem psychisch Erkrankte und suchtkranke Menschen litten unter der pandemiebedingten Zwangsisolation. Mit innovativen Ideen und dem Einsatz digitaler Technik suchte die Selbsthilfe deshalb nach Lösungen, den Kontakt untereinander zu halten und die wertvolle Selbsthilfearbeit fortzuführen.

Inwieweit das gelungen ist, war das zentrale Thema der diesjährigen AOK-Selbsthilfe-Fachtagung am 10. Dezember in Berlin. Unter dem Motto "Selbsthilfe nach dem Corona-Lockdown – Upgrade auf ein neues Level" drehte sich alles um die zentrale Frage, welchen Wandel – digital, aber auch in der Präsenz – die Corona-Pandemie in der Selbsthilfe ausgelöst hat. Dass ausgerechnet bei diesem Thema die Tagung aufgrund der vierten Pandemiewelle trotz ursprünglich anderer Planung nur virtuell stattfinden konnte, passte irgendwie gut ins Bild.

Bewundernswerter Einsatz
"Der Einsatz der Selbsthilfe während der Coronapandemie, von der regionalen Gruppe bis zum bundesweiten Dachverband, ist bewundernswert. Trotz aller Kontaktbeschränkungen haben Sie nicht aufgegeben." Mit diesen Worten eröffnete Martin Litsch, Vorstandsvorsitzender des AOK-Bundesverbandes, die Tagung. Der scheidende AOK-Chef versprach, dass auch unter seiner Nachfolgerin Dr. Carola Reimann der AOK-Bundesverband die gute Zusammenarbeit und den Austausch mit der Selbsthilfe pflegen, sich bei den gesundheitspolitischen Entscheidungsprozessen für die Belange der Selbsthilfe einsetzen und vor allem immer ein greifbarer verlässlicher Partner für die Betroffenen bleiben werde.

Claudia Schick, Selbsthilfereferentin beim AOK-Bundesverband, machte in ihrem anschließenden Grußwort auf die erstaunliche Entwicklung der letzten beiden Jahre aufmerksam: "Hätte mir jemand auf unserer Selbsthilfetagung vor drei Jahren zum Thema 'Digitalisierung der Selbsthilfe' gesagt, dass es normal sein wird, dass sich Selbsthilfegruppen in digitalen Räumen treffen, Seminare oder Workshops per Zoom stattfinden und Beschlüsse auf Mitgliederversammlungen virtuell abgestimmt und verabschiedet werden – ich hätte ihn erstaunt angeschaut und ihn für seinen umwerfenden Optimismus bewundert." Der unbedingte Wille, die ehrenamtliche Arbeit fortzuführen und mit vielen kreativen Ideen den Kontakt untereinander aufrecht zu erhalten führte bei Schick zu der Einsicht: "Über Ärzte und Pflegekräfte müssen wir natürlich gar nicht erst reden – aber für mich sind auch die Selbsthilfeaktiven irgendwie Superhelden der Pandemie. Selbsthilfe gibt nicht auf. Selbsthilfe weiß was sie will."

Chancen der Digitalisierung für Selbsthilfe
Welche Chancen die Digitalisierung der Selbsthilfe ganz generell bietet, aber auch welche Risiken mit ihr verbunden sind, konnte der Sozialforscher Dr. Christopher Kofahl mit Zahlen untermauern. In seinem Vortrag stellte der stellvertretende Leiter des Instituts für Medizinische Soziologie (IMS) am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf die Ergebnisse der DISH-Studie (Digitalisierung in der Selbsthilfe) vor. Die Befragung von 119 Selbsthilfeorganisationen (SHO) unmittelbar vor dem Start der Pandemie ergab beispielsweise, dass acht von zehn SHOs digitale Angebote als Möglichkeit sehen, neue Mitglieder für die Selbsthilfearbeit zu gewinnen. 93 Prozent der Befragten gaben an, dass sie über digitale Kanäle die Öffentlichkeit besser über ihre Arbeit informieren können. Und 77 Prozent der befragten Organisationen waren der Meinung, durch Digitalisierung Zeit und Geld sparen zu können, etwa in den Bereichen Reisen oder Korrespondenz. Doch auch über die Kehrseiten der innovativen Technik berichtete der Sozialwissenschaftler. So hätten viele Gruppen massive Probleme, ihre Arbeit an die Anforderungen der Datenschutzgrundverordnung anzupassen. Aufgrund einer zunehmenden Digitalisierung hätten viele Selbsthilfegruppen auch Mitglieder verloren oder sich in seltenen Fällen ganz aufgelöst. Auf der anderen Seite sorge ein zunehmendes Angebot von digitalen Formaten dafür, dass neue, vor allem jüngere Menschen, in die Selbsthilfe finden. Daher, so Kofahl, habe die Digitalisierung eben doch nicht die einst befürchtete disruptive – also die klassischen Selbsthilfe-Aktivitäten verdrängende – Wirkung. Sein Fazit war eindeutig: "Die Chancen der Digitalisierung überwiegen die Risiken, das ist für mich ganz klar."

Quelle und Text: AOK-Bundesverband | www.aok-bv.de

Seit dem 1. Dezember 2011 gibt es das bundesweite Pflegetelefon 030 / 20 17 91 31. Wer Informationen zu häuslicher Pflege sucht oder Fragen zu gesetzlichen Leistungen und Freistellungsmöglichkeiten hat, braucht nur zum Handy zu greifen. Das Pflegetelefon des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend berät rund um das Thema Pflege. Eingerichtet wurde die Hotline vor zehn Jahren mit dem Ziel, pflegenden Angehörigen eine niedrigschwellige Beratung zu den gesetzlichen Freistellungsmöglichkeiten vom Beruf zu ermöglichen.

Christine Lambrecht, geschäftsführende Bundesseniorenministerin: "Die meisten pflegebedürftigen Menschen in Deutschland werden von Angehörigen gepflegt und betreut. Gerade in der Corona-Zeit ist das eine enorme Leistung, die Familien, aber auch die Solidarität und den Zusammenhalt in unserer Gesellschaft stärkt. Rund um die häusliche Pflege stellen sich jeden Tag viele Fragen: nach gesetzlichen Leistungen, nach der Vereinbarkeit von Beruf und Pflege oder nach Rat, wenn die Belastung sehr groß wird. Seit zehn Jahren sind die Beraterinnen und Berater am Pflegetelefon genau für diese Fragen da. Sie helfen auch jetzt, wenn es um die Akuthilfen für pflegende Angehörige während der Corona-Pandemie geht. Dafür möchte ich mich herzlich bedanken. Alle, die Fragen haben, möchte ich ermuntern, sich an das Pflegetelefon zu wenden."

2,33 Millionen Pflegebedürftige werden in Deutschland zu Hause und überwiegend von Angehörigen versorgt. Angehörige machen denn auch den Großteil (70%) der Anruferinnen und Anrufer beim Pflegetelefon aus; aber auch Beratungsstellen, Pflegebedürftige oder Arbeitgeber nehmen das Beratungsangebot in Anspruch. Das Pflegetelefon hat sich auch und gerade zu Zeiten der Corona-Pandemie bewährt. Das zeigt sich nicht zuletzt an der Anzahl der Anrufe, die 2020 im Vergleich zum Vorjahr um 30 Prozent stieg.

Viele lassen sich derzeit auch zu den Akuthilfen für pflegende Angehörige beraten, denn die Corona-Krise belastet die Familien von Pflegebedürftigen zusätzlich. Die Akuthilfen sind befristet geltende gesetzliche Regelungen, die pflegenden Angehörigen die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf vereinfachen. Wer coronabedingt Angehörige pflegt oder die Pflege neu organisieren muss, kann bis zu 20 Arbeitstage (statt zuvor bis zu 10 Tage) der Arbeit fernbleiben. Erhalten Arbeitnehmer während dieser Zeit keinen Lohn, können sie ebenfalls bis zu 20 Arbeitstage Pflegeunterstützungsgeld erhalten.

Außerdem wurden Pflegezeit und Familienpflegezeit flexibler gestaltet: Pflegende Angehörige können unter erleichterten Bedingungen eine vollständige oder teilweise Arbeitsfreistellung von bis zu sechs Monaten (Pflegezeit) beziehungsweise eine teilweise Freistellung von bis zu 24 Monaten (Familienpflegezeit) in Anspruch nehmen oder nach einer Unterbrechung wieder aufnehmen.

Auch zu anderen Fragen rund um die häusliche Pflege berät das Pflegetelefon, wie zum Beispiel zu den Leistungen der Kranken- und Pflegeversicherung. Darüber hinaus bietet das Pflegetelefon Hilfe in kritischen und belastenden Situationen. Bei Bedarf vermitteln die Beraterinnen und Berater auch an Beratungs- und Hilfsangebote vor Ort.

Das Pflegetelefon ist von Montag bis Donnerstag zwischen 9.00 und 18.00 Uhr unter der Telefonnummer 030 / 20 17 91 31 und per E-Mail an info@wege-zur-pflege.de zu erreichen. Die telefonischen Beratungsgespräche sind anonym und vertraulich. Das Beratungsangebot des Pflegetelefons wird durch die Webseite www.wege-zur-pflege.de ergänzt.

Informationen zum Pflegetelefon und seinem zehnjährigen Bestehen finden sich unter:
www.bmfsfj.de/10JahrePflegetelefon

Informationen zu den gesetzlichen Freistellungsmöglichkeiten sowie den Akuthilfen finden sich auch unter:
https://www.bmfsfj.de/bmfsfj/themen/corona-pandemie/informationen-fuer-pflegende-angehoerige

Quelle und Text: Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Pressemitteilung vom 1. Dezember 2021

Die beiden zivilgesellschaftlichen Organisationen Transparency International Deutschland e.V. und LobbyControl e.V. ziehen eine erste positive Bilanz bezüglich der im Koalitionsvertrag der Ampel festgesetzten Ziele für mehr Transparenz und Korruptionsbekämpfung.

Gemeinsam mit weiteren zivilgesellschaftlichen Initiativen hatten diese im Vorfeld der Koalitionsverhandlungen Forderungen an die neue Regierung gestellt. Laut den beiden Organisationen zeigte dies Wirkung: So wurde auf wichtige Kernforderungen eingegangen, wie die Aussicht beim am 1. Januar 2022 in Kraft tretenden Lobbyregister mit einem legislativen und exekutiven Fußabdruck nachzubessern oder die Schaffung eines Transparenzgesetzes auf Bundesebene. Andere Bereiche umfassen den verbesserten Schutz von Whistleblowern, die Bekämpfung von Geldwäsche oder mehr Transparenz beim Parteiensponsoring.

Dennoch wiesen sowohl Transparency als auch LobbyControl darauf hin, dass im Koalitionsvertrag nicht auf alle Forderungen eingegangen wurde wie eine stärkere Regulierung bei Parteispenden oder eine zentrale Kontrollinstanz beim Lobbyregister. Zudem komme es im weiteren Verlauf auf die konkrete Ausgestaltung von Maßnahmen zur Umsetzung an.

Quellen

• www.lobbycontrol.de
• www.transparency.de
• www.transparency.de/bundestagswahl
• Koalitionsvertrag der Ampel | www.spd.de

Mehr Informationen zum Thema
Die NAKOS befasst sich im Projekt "Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe" auch mit politischen Rahmenbedingungen rund um Unabhängigkeit und Transparenz. Mehr Informationen finden Sie auf unserer Themenseite Autonomie der Selbsthilfe.

Text: David Brinkmann, NAKOS

Die Online-Konferenz richtete sich an Menschen, die an Covid-19 erkrankt waren und sich in Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeinitiativen zusammengeschlossen haben.

Dieses virtuelle Treffen bot der deutschsprachigen Covid-19-Community einen Rahmen, um sich kennenzulernen, auszutauschen und sich weiter zu vernetzen. Selbsthilfeinitiativen hatten die Gelegenheit, sich und ihre Arbeit vorzustellen und gemeinsam Ziele ihres Engagements zu formulieren.

Eindrücklich schilderte Birgit Birner von Post Covid Selbsthilfe Ostbayern (PC-19) ihren persönlichen Krankheitsverlauf und wie sie sich zurück in den Beruf kämpfte. Der Bedarf an Austausch sei sehr groß. Mit engagierten Mitstreiter*innen gründete sie eine Selbsthilfegruppe von insgesamt 100 Teilnehmenden, die in vier Gruppen aufgeteilt wurde.

„Wir können politisch mehr erreichen, wenn wir uns zusammenschließen und gemeinsam unsere Forderungen anbringen“, erklärte ein Initiator von Long COVID Deutschland (LCD). Er schilderte die Arbeit seiner Organisation und welche Erfolge bereits erzielt wurden: Genauso wie die Gründer*innen von PC-19 wirkte auch Long COVID Deutschland an der Erstellung der Patientenleitlinie „Long-/Post-COVID-Syndrom“ für Betroffene, Angehörige sowie nahestehende und pflegende Personen mit¹.

In den Arbeitsgruppen wurde deutlich, welche Themen die Betroffenen aktuell beschäftigen: Fragen zur Rehabilitation und Wiedereingliederung in den Beruf, zu Therapiemöglichkeiten, Schwierigkeiten bei der Anerkennung von Schwerbehinderung oder auch der Umgang mit der eigenen Krankheit wurden erörtert.
Die Vernetzung soll weiter ausgebaut werden. Ein Anliegen ist es, einen Ort zu schaffen, wo Informationen und Erfahrungswissen gebündelt werden können.

Dem Wunsch dieses Format auf überregionaler Ebene fortzuführen, werden die Veranstalter entsprechen. Ein weiteres Online-Treffen ist für Anfang 2022 geplant.

Ansprechpartner / Kontaktdaten:
NAKOS Berlin | Otto-Suhr-Allee 115 | 10585 Berlin
selbsthilfe@nakos.de

SeKo Bayern | Handgasse 8 | 97070 Würzburg
selbsthilfe@seko-bayern.de

1 https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/020-027p_S1_Post_COVID_Long_COVID_2021-09_01.pdf

NAKOS und Seko-Bayern Pressemitteilung zur Kick-Off-Veranstaltung

Der Bundesminister für Arbeit und Soziales, Hubertus Heil, hat zum dritten Mal den Bundesteilhabepreis verliehen. Der diesjährige Wettbewerb steht unter dem Motto „Unterstützung, Assistenz, Pflege – gesellschaftliche Teilhabe auch in Corona-Zeiten“ und ist mit insgesamt 17.500 Euro dotiert. „Das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben haben alle Menschen und alle müssen es auch verwirklichen können. Das gilt für die Teilhabe in allen Bereichen, zum Beispiel für Wohnen, Bildung und Arbeit. Mit dem Bundesteilhabepreis 2021 werden vorbildliche Projekte ausgezeichnet, die eine umfassende gesellschaftliche Teilhabe ermöglichen und auch auf Ausnahmesituationen wie die Corona-Pandemie reagiert haben. Diese Projekte werden ausgezeichnet, um sie sichtbarer zu machen, damit sie Nachahmerinnen und Nachahmer finden. Ich wünsche mir, dass diese guten Ideen auch von anderen aufgegriffen werden und das Engagement der Projektträger auch über diesen Preis hinaus wertgeschätzt wird“, so Heil.

Insgesamt gab es für den Bundesteilhabepreis 88 Bewerbungen. Eine unabhängige Jury, bestehend aus zwölf Expert*innen der Verbände von Menschen mit Behinderungen sowie aus den Kommunen und den Ländern, hat die Preisträger weisungsfrei und anonymisiert ausgewählt. Die Bundesfachstelle Barrierefreiheit hat das Wettbewerbsverfahren im Auftrag des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales umgesetzt.

Dr. Volker Sieger, Leiter der Bundesfachstelle Barrierefreiheit: „Menschen mit Behinderungen brauchen Unterstützung. Ob es die niederschwellige Unterstützung im Alltag ist, die klassische Assistenz im Rahmen der Eingliederungshilfe oder die Pflege – es ist wichtig, dass jeder und jede genau die Unterstützungsleistung erhält, die er oder sie individuell benötigt. Wir freuen uns sehr, dass wir durch den Bundesteilhabepreis 2021 so viele engagierte Projekte kennengelernt haben und diese der Öffentlichkeit als gute Beispiele zugänglich machen können.“ Der Bundesteilhabepreis prämiert einmal im Jahr Projekte, die das große Potenzial eines inklusiven, barrierefreien Sozialraums zeigen und die damit bundesweit als Vorbild dienen können, wenn es um die Schaffung gleichwertiger Lebensverhältnisse geht.

Preisträger des Bundesteilhabepreises 2021

1. Preis: Habila GmbH
(Projekt: QuarTeTT – Quartiersentwicklung Teilhabe Technikeinsatz und WissensTransfer)

Das Projekt „QuarTeTT“ der Habila GmbH will Menschen mit Behinderung und Pflegebedarf durch verschiedene neue Technologien unterstützen. Dabei orientiert sich die Suche nach dem Technikeinsatz an den individuellen Bedürfnissen und Lebenssituationen der Menschen und deren persönliches Wohn- und Lebensumfeld. Zum Prozedere: Technologieexperten, Fachkräfte und Betroffene übertragen gemeinsam die jeweiligen Bedarfe in Kriterien der Technik und suchen passgenaue Lösungen. Ausgehend von zwölf Fallstudien wurden beispielsweise smarte Assistenzsysteme zur Automatisierung des Wohnumfeldes oder Technologien der unterstützenden Kommunikation wie Sprachausgabegeräte erprobt. In einem zweiten Schritt wurden die Lösungen ethisch und fachlich reflektiert und zuletzt entweder dauerhaft implementiert, entsprechend angepasst oder auch verworfen. Die Betroffenen werden bei allen Schritten bis zur Umsetzung beteiligt. Ziel ist es, ein flächendeckendes Technikberatungsangebot für den Gesundheitsstandort Baden-Württemberg zu schaffen. Das Projekt zeigt, dass mit bedarfsorientiertem, intelligentem Technikeinsatz insbesondere auch die Teilhabemöglichkeiten von Menschen mit hohem und komplexem Unterstützungsbedarf nachhaltig und dauerhaft verbessert werden können.
Preisgeld: 10.000 Euro

2. Preis: Evangelisches Diakoniewerk Zoar KdöR
(Projekt: WIR GEMEINSAM stark durch die Pandemie)

Mit verschiedenen Bausteinen unterstützt das Projekt „WIR GEMEINSAM stark durch die Pandemie“ des Evangelischen Diakoniewerks Zoar seit März 2020 Menschen mit Behinderungen, um als Ansprechpartner für Fragen, Ängste, Sorgen und Nöte zur Verfügung zu stehen. Dazu gehörten eine kurz nach dem Pandemiebeginn eingerichtete barrierefreie Corona-Hotline, die auch per Chat, Bildtelefonie und mit Gebärdensprachdolmetscher angeboten wurde, sowie passgenaue besondere ambulante Angebote wie beispielsweise ein Einkaufsservice. Mit digitalen Workshops, der Unterstützung beim Umgang mit Smartphones und Tablets und durch die Einrichtung eines „Digitalen Klassenzimmers“ wurde auch die weitere Teilhabe an Arbeit und Bildung ermöglicht. Ein regelmäßiger Newsletter diente der Kontaktaufrechterhaltung und Videogrußbotschaften auf YouTube sollten die Isolation während des Lockdowns erträglicher gestalten. Mit ihrem Projekt ermöglichte das Diakoniewerk Menschen mit Beeinträchtigungen, ihren Alltag weiter zu leben und ihre Handlungsfähigkeit aufrechtzuerhalten.
Preisgeld: 5.000 Euro

3. Preis: Gehörlosenverband München und Umland e. V.
(Projekt: Unterstützung und Informationen für gehörlose Bürger*innen im Rahmen der Corona-Pandemie)

Während der Corona-Pandemie gab und gibt es sehr viele Informationen im Internet, im Fernsehen oder in Zeitungen, die nur in schriftlicher oder in akustischer Form verfügbar sind. Gehörlose Menschen haben hierzu keinen Zugang. Das Projekt „Unterstützung und Informationen für gehörlose Bürger*innen im Rahmen der Corona-Pandemie“ des Gehörlosenverbandes München hat seit März 2020 alle besonders relevanten Informationen zu den Themen Gesundheitsschutz und Impfen (aktuelle Verordnungen, Tipps zum Umgang mit Corona etc.) in Deutscher Gebärdensprache zur Verfügung gestellt. In Kooperation mit der Stadt München wurde deren Corona-Hotline für gehörlose Menschen zugänglich gemacht. Durch zusätzliche niederschwellige Serviceangebote wurden alle Generationen angesprochen: Es gab den Verleih von mobilen Endgeräten an Senioren, spezielle Impfangebote im Gehörlosenzentrum, einen Einkauf- und Lieferservice sowie Informationsvideos für Kinder und Jugendliche zu Corona. Aufgrund des besonderen Einsatzes für die Zielgruppe der schwerhörigen, gehörlosen und taubblinden Menschen in Verbindung mit der engen Kooperation mit der Stadt München sowie Seniorenzentren, Einzelhandelsverbänden und der Volkshochschule überzeugte das Projekt.
Preisgeld: 2.500 Euro

Quelle: Bundesministerium für Arbeit und Soziales

Weiterführende Links:
www.bundesteilhabepreis.de
www.bundesfachstelle-barrierefreiheit.de

Das selbsthilfegruppenjahrbuch 2021 ist erschienen und online verfügbar. Mehrere Beiträge widmen sich unter anderem den kreativen Ansätzen von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeunterstützenden in Zeiten der Pandemie. Neben vielen persönlichen Einblicken beschreiben Antonia Goldin und Dr. Jutta Hundertmark-Mayser von der NAKOS die Entwicklungen und Herausforderungen der Selbsthilfeunterstützung in Zeiten der Corona-Pandemie basierend auf den Ergebnissen ihrer bundesweiten Befragung von Selbsthilfekontaktstellen. So sind Selbsthilfegruppen eine wichtige seelische Stütze in der Pandemie. Selbsthilfekontaktstellen sind verlässliche Berater zum digitalen Austausch und klären über Möglichkeiten von Gruppentreffen auf. Außerdem beantworten sie mehr Anfragen bei psychischen Problemen und unterstützen die Gründung neuer Gruppen.

Abseits von Corona hat sich Jürgen Matzat, langjähriger Redakteur und Ideengeber des selbsthilfegruppenjahrbuchs sowie Leiter der Selbsthilfekontaktstelle Gießen, aus der beruflichen Unterstützung der Selbsthilfe zurückgezogen. Er teilt mit den Lesenden in einem persönlichen Interview seinen reichen Erfahrungsschatz und lange Wegbegleiter erzählen über ihn.

Außerdem gibt das Jahrbuch einen Einblick in das Projekt „Taubblind sein – Selbsthilfe leben lernen“ zur Stärkung der familienorientierten Selbsthilfe. Auch zeigt es neue Wege in der Gestaltung der Selbsthilfe auf: Stichwort Generationenwechsel. Wissenschaftliche Beiträge zur Netzwerkevaluation in Selbsthilfeorganisationen sowie zur Patientenbeteiligung und -vertretung durch die Krebs-Selbsthilfe runden das selbsthilfegruppenjahrbuch 2021 ab.

37 Autor*innen, 15 Beiträge, 126 Seiten Lesestoff – das sind die Zahlen der diesjährigen Ausgabe. Das selbsthilfegruppenjahrbuch wird herausgegeben von der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. Es erscheint seit 1999.

Link zum Selbsthilfegruppenjahrbuch 2021: www.dag-shg.de

Text: Gesine Heinrich, NAKOS

Die Kranken- und Pflegekassen haben im Jahr 2020 414 Millionen Euro für Gesundheitsförderungs- und Präventionsangebote für ihre Versicherten ausgegeben. Damit sanken die Ausgaben auf zwei Drittel des Vor-Pandemie-Jahres 2019. Das geht aus dem aktuellen Präventionsbericht des GKV-Spitzenverbandes und des Medizinischen Dienstes des GKV-Spitzenverbandes (MDS) hervor. Die Auswirkungen der Pandemie spiegeln sich in den Ausgaben zur Gesundheitsförderung und Prävention in Lebenswelten, in Betrieben und für einzelne Versicherte wider. Mit dem Zweiten Covid-19-Bevölkerungsschutz-Gesetz wurden der gesetzliche Orientierungswert für Prävention und die Mindestausgabenwerte für das lebensweltbezogene Engagement, die betriebliche Gesundheitsförderung sowie die Prävention in stationären Pflegeeinrichtungen für 2020 ausgesetzt. Damit hat der Gesetzgeber dem Umstand Rechnung getragen, dass die Covid-19-Pandemie alle Lebensbereiche und damit auch die Möglichkeiten für Gesundheitsförderung und Prävention massiv beeinträchtigt hat. Soweit es die äußeren Bedingungen während der Corona-Pandemie zugelassen haben, wurde gesundheitsförderliches Engagement in Zusammenarbeit mit den Beteiligten in den Lebenswelten weiter fortgeführt.

Keine Berücksichtigung findet die Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe nach § 20h SGB V im Präventionsbericht. Die Ausgaben der Krankenkassen und ihrer Verbände zur Förderung von Selbsthilfegruppen und -organisationen sowie Selbsthilfekontaktstellen sind, anders als die Ausgaben für Gesundheitsförderungs- und Präventionsangebote, nicht gefallen. Vielmehr liegen sie für 2020 bei 83,4 Millionen Euro, der Ausgabewert von 1,19 Euro je Versicherten wurde erreicht. Im Jahr 2019 waren es 84,3 Millionen Euro.

Den Präventionsbericht finden Sie auf den Internetseiten des GKV-Spitzenverbandes unter www.gkv-spitzenverband.de oder beim MDS unter www.mds-ev.de.

Text: Katarzyna Thabaut

Die Zivilgesellschaft in Zahlen gGmbH (ZiviZ) hat die abschließenden Ergebnisse des "Engagement-Barometers zur Corona-Pandemie" veröffentlicht. Die Ergebnisse beruhen auf der letzten Befragung von Führungskräften von gemeinnützigen Organisationen und Infrastruktureinrichtungen im September 2021. Mit den insgesamt fünf Befragungen seit Pandemiebeginn wurde untersucht, welche Folgen die Corona-Krise für die Zivilgesellschaft hat, aber auch, wie die Zivilgesellschaft zur Krisenbewältigung beiträgt. ZiviZ hat aus den Ergebnissen Empfehlungen für Politik und Praxis abgeleitet:
 

• Digitalisierung: Politische Förderprogramme sollten helfen, Akteur*innen über Chancen digitaler Anwendungen für das gemeinnützige Engagement zu informieren. Auch sollten Angebote gefördert werden, die das Zusammenspiel von analogen und digitalen Formaten stärken.
• Engagemententwicklung: Die Pandemie hat Brüche zwischen Mitgliedergewinner*innen und verlierer*innen vertieft. Organistionen mit Verlusten sollten zu "nachhaltigen Nachwuchsstrategien" ermutigt und beraten werden. Empfohlen werden besonders "Tandemprogramme junger Engagierter mit erfahrenen Fürhungspersonen".
• Diverse Strukturen: Für die Zukunft ist eine "diverse Basis" an Mitgliedern und Engagierten wichtig. Organisationen sollten sich daher bewusst auf die Gruppen fokussieren, die bisher wenig vertreten sind.
• Meinungsvielfalt: ZiviZ rät zivilgesellschaftlichen Organisationen: "Schaffen Sie Räume des Austauschs und der Diskussion kontroverser Themen."

Quelle: Zivilgesellschaft in Zahlen: Engagement-Barometer zur Corona-Pandemie | www.ziviz.de

Text: Niclas Beier

Husum. Mit "HÖRBAR – Selbsthilfe in Nordfriesland" hat jetzt auch der hohe Norden einen Selbsthilfe-Podcast. In kurzen Interviews fragt Rebecca von KIBIS Nordfriesland in Husum Gruppenmitglieder nach ihren Erfahrungen. Wer genau zuhört, kann hin und wieder leise das Meeresrauschen der Nordsee hören – vielleicht. Da alle Folgen zusätzlich als Text online sind, sind die Interviews auch für hörbeeinträchtigte Menschen zugänglich. (Quelle: www.kibis-nf.de)

Hamburg. Im September war beim Länderrat der NAKOS mit den Landeskontaktstellen und Landesarbeitsgemeinschaften von einem deutlichen Zulauf in der Selbsthilfe und weiteren Trends während der Pandemie die Rede. Frank Omland von KISS Hamburg hat überprüft, inwieweit solche Einschätzungen für die Hansestadt realistisch sind. Für Hamburg kann er nur einen "leichte[n] Anstieg der Beratungsanfragen" bestätigen. Bei Gruppengründungen dominierten Suchtthemen und psychische Erkrankungen. Wie viele Hamburger Gruppen sich gegenwärtig online treffen, lässt sich nicht sicher sagen. Omland hält allgemeine Prognosen für verfrüht: "Die kurzfristigen Auswirkungen der Pandemie auf die gruppenbezogene Selbsthilfe erleben wir gerade, die mittel- und langfristigen Effekte der Verbote und massiven Einschränkungen von persönlichen Austauschtreffen können wir dagegen nur erahnen." (Quelle: www.kiss-hh.de)

Gägelow. Im mecklenburgischen Gägelow trifft sich eine Selbsthilfegruppe Alleinlebender Berufstätiger. Die Gruppe sucht mithilfe der örtlichen Selbsthilfekontaktstelle des Arbeiter-Samariter-Bundes neue Mitstreiter*innen. Werden sich vielleicht ähnliche Gruppen auch anderswo gründen, wenn über den Winter wieder Homeoffice-Pflicht gilt? (Quelle: https://web.asbwismar.de)

Dresden. Die Ersatzkassen haben in Dresden den Sächsischen Selbsthilfepreis 2021 an "innovative Konzepte und Projekte von Gruppen oder Einzelpersönlichkeiten" vergeben. Ausgezeichnet wurden Selbsthilfegruppen für Menschen mit Depression, mit Achalasie und für Frauen mit Krebs. Den Sonderpreis erhielt Dr. Thomas Brockow vom Stottern & Selbsthilfe Landesverband Ost für sein experimentelles Theaterstück "Wunderblock III: Thomas", das er im Staatsschauspiel Dresden gespielt hat. (Quelle: www.selbsthilfe-sachsen.de)

Würzburg. Für Eltern bedeutet die Pandemie oft viele Belastungen und wenig Unterstützung. In Würzburg soll jetzt eine Selbsthilfegruppe "Werdende Mamis während der Pandemie" entstehen. Das Aktivbüro der Stadt Würzburg unterstützt die Gründung. (Quelle: www.wuerzburg.de)

Mainz. Die Hochwasserkatastrophe vom Sommer spielt auch für die Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Rheinland-Pfalz und Nordrhein-Westfalen eine Rolle. In Leverkusen suchten kürzlich mehrere Gruppen vorübergehend neue Räume, solange ihre üblichen Treffpunkte nach dem Hochwasser renoviert werden. KISS Mainz unterstützt in diesen Wochen Helfende der Flutkatastrophe in der Region mit Trainingsangeboten zur Traumabewältigung. (Quelle: www.selbsthilfe-rlp.de)

Bielefeld. Die Digitalisierung macht auch überregionale Selbsthilfetage möglich. Im September fanden die landesweiten Digitalen Hessischen Selbsthilfetage statt. Im November luden nun die ostwestfälischen Selbsthilfekontaktstellen aus Bielefeld, Gütersloh, Herford, Höxter, Lippe, Minden-Lübbecke und Paderborn zu einem "Online Selbsthilfe-Aktionstag" mit Vorträgen, Workshops, Schreibwerkstatt und Lesung ein. Der Aktionstag war ein Angebot in einem gemeinsamen Digitalisierungsprojekt der Selbsthilfe in der Region. (Quelle: www.selbsthilfe-bielefeld.de)

Oldenburg. Mit dem Projekt "Common care" soll die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung zwischen den nördlichen Provinzen der Niederlande und Ostfriesland verbessert werden. Die BeKoS Oldenburg bittet örtliche Selbsthilfegruppen, an einer Befragung teilzunehmen: "Vielleicht kann aus diesem Projekt heraus auch ein Austausch für die Oldenburger Selbsthilfegruppen über die Landesgrenze hinweg ermöglicht werden." Erst vor Kurzem berichtete KOSKON NRW von einem deutsch-niederländischen Arbeitstreffen. Vielleicht entwickelt sich ja – wild spekuliert – in deutschen Grenzregionen mittelfristig eine internationale Selbsthilfeunterstützung? (Quelle: www.bekos-oldenburg.de)

Text: Niclas Beier

Der Tag der Krebs-Selbsthilfe findet am 25. November 2021 von 11 bis 16 Uhr digital statt. Im Fokus steht in diesem Jahr das Thema Patientenbeteiligung. Die Vorträge und Diskussionsrunden befassen sich unter anderem mit Wirkung, Strukturen und Finanzierung von Patientenbeteiligung und der Befähigung dazu. Der Tag der Krebs-Selbsthilfe wird veranstaltet von der Deutschen Krebshilfe und dem Haus der Krebs-Selbsthilfe.

Live-Übertragung am 25. November 2021: vimeo.com

Quelle: Deutsche Krebshilfe | www.krebshilfe.de

Das von der NAKOS betriebene Internetportal für Junge Selbsthilfe ist seit 2010 online. Es informiert über Selbsthilfe als niedrigschwellige Unterstützungsform für junge Menschen im Alter von 18 bis 35 Jahren und zeigt Möglichkeiten des Engagements für junge Selbsthilfeaktive auf. Ein wichtiger Baustein ist die bundesweite Liste junger Selbsthilfegruppen. Über das Portal kann die Liste nach Postleitzahl und/oder Thema durchsucht werden, um so konkrete Gruppenangebote von und für junge Menschen zu finden. Das erleichtert den Weg in die Selbsthilfe für junge Menschen mit körperlichen oder psychischen Erkrankungen oder in schwierigen sozialen Lebenslagen. Denn Monster, so das Motto des Portals, besiegt man nicht alleine. 

Im Zuge der im Oktober begonnenen jährlichen Aktualisierungsrecherche der Liste junger Selbsthilfegruppen konnten bereits rund 70 neue Gruppen in die Liste aufgenommen werden. So sind über die Suchfunktion des Portals mittlerweile mehr als 900 junge Selbsthilfegruppen zu finden. Das Themenspektrum ist breit gefächert. Neben indikationsspezifischen Angeboten finden sich auch Gruppen rund um die Themen Studium, Sexualität und Identitätsfindung. Auch themenübergreifende junge Stammtische werden verzeichnet. Nicht zuletzt durch die Entwicklungen der pandemischen Lage steigt auch die Zahl der digitalen Gruppenangebote stetig weiter an. Ein Blick lohnt sich!

Zur Liste junger Selbsthilfegruppen: www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de

Text: Julia Husemann und Dorothee Arndt

Die Allianz für Lobbytransparenz bekräftigt mit einem Schreiben an die möglichen Regierungsparteien der Ampel-Koalition ihre Forderungen nach Nachbesserungen beim sogenannten Lobbyregister. Das Lobbyregister tritt zum 1. Januar 2022 in Kraft und regelt, welche Angaben professionelle Interessensvertreter*innen zu ihren Tätigkeiten und Auftraggeber*innen machen müssen. Dieses wurde im Frühjahr 2021 von der bisherigen Regierungskoalition beschlossen und am 26. März vom Bundestag verabschiedet.

Mit dem Schreiben möchte die Allianz aus mehreren Verbänden und Initiativen die potenziellen Regierungsparteien in die Pflicht nehmen, sich konsequenter für mehr Lobbytransparenz in der Politik einzusetzen. Bereits bei der Verabschiedung des Lobbyregisters wurden vor allem die vielen Ausnahmeregelungen, der fehlende sogenannte "legislative Fußabdruck", also eine Kennzeichnung, welche Lobbyinteressen in Gesetzesentwürfe einfließen, sowie eine fehlende unabhängige beaufsichtigende Stelle kritisiert.

Quellen

• Transparency.de: "Brief zu den Koalitionsverhandlungen: Allianz für Lobbytransparenz fordert transparente Interessenvertretung", Beitrag vom 28. Oktober 2021 | www.transparency.de
• Redaktionsnetzwerk Deutschland: "Transparency erhofft von Ampel-Koalition schärfere Lobbyregeln", Beitrag vom 29. Oktober 2021 | www.rnd.de
• Bundestag.de: "Parlamentarier beschließen Lobbyregister beim Bundestag", 25. März 2021 | www.bundestag.de

Mehr Informationen zum Thema
Die NAKOS befasst sich im Projekt "Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe" auch mit politischen Rahmenbedingungen rund um Unabhängigkeit und Transparenz. Mehr Informationen finden Sie auf unserer Themenseite Autonomie der Selbsthilfe.

Text: David Brinkmann

Neben dem Eröffnungsvortrag von Dr. Rupert Graf Strachwitz wurden zehn Workshops zu verschiedenen Themen angeboten. Das Selbsthilfepotenzial pflegender Angehöriger wurde diskutiert oder auch Verschiedenes rund um die Junge Selbsthilfe wie rechtliche Aspekte bei Minderjährigen. Ein anderer Vortrag beschäftigte sich mit digitalen Möglichkeiten der Selbsthilfe.

Alle Workshops waren gut besucht und es wurde diskutiert. Alle Vorträge zum Nachlesen finden Sie hier.

Mit digitalen Anwendungen im Gesundheitswesen klug umgehen – Ein Programm zur Förderung der digitalen Gesundheitskompetenz chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen startet in Kooperation zwischen BARMER, BAG SELBSTHILFE, NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen), SeKo Bayern (Selbsthilfekoordination Bayern e.V.) und der Medizinischen Hochschule Hannover.

Wer sich heute im Gesundheitswesen zurechtfinden und die besten Entscheidungen für sich treffen möchte, muss sich auch mit Datensicherheit oder der elektronischen Patientenakte befassen. Das ist nicht immer einfach: Technische Hürden, Fragen zum Datenschutz oder Probleme bei der Bedienung von Geräten erschweren den Zugang. Deshalb wird ab dem 25. Oktober 2021 das Kursprogramm "KundiG – Klug und digital durch das Gesundheitswesen" durchgeführt. Die 2,5-stündigen Kursmodule gehen insgesamt über sechs Wochen und bilden eine strukturierte Anleitung für den Weg durch das digitale Gesundheitswesen. Der Kurs macht Menschen "kundig", um die eigene Gesundheit besser zu verstehen, und er stärkt gleichzeitig den Umgang mit digitalen Medien. In kleinen Schritten und mit kompetenter Unterstützung können auch Menschen, die noch wenig Erfahrung mit digitalen Medien haben, im Kurs ihr Wissen erweitern und praktische Erfahrungen sammeln.

Fragen, die im Kurs beantwortet werden, sind unter anderem:

• Was ist die elektronische Patientenakte, wozu soll sie dienen, was müssen Versicherte darüber wissen?
• Welchen Nutzen haben Gesundheits-Apps, das elektronische Rezept, der digitale Impfpass oder Medikamentenplan?
• Wo sind gute Gesundheitsinformationen im Internet zu finden?
• Was ist bei dem Datenschutz im Internet zu beachten?
• Videosprechstunde – ein neuer Weg, um mit Gesundheitsfachpersonen zu sprechen?
• Selbsthilfe und Unterstützungsangebote online – welche Möglichkeiten gibt es?

Die KundiG-Kurse werden über das Internetangebot der Patientenuniversität an der Medizinischen Hochschule Hannover angeboten. Dank der finanziellen Unterstützung der Projektförderer ist die Teilnahme an den Kursen kostenfrei. Zur Teilnahme an dem Kurs wird ein internetfähiges Gerät wie ein Laptop oder Computer (mit Kamera und Mikrofon) benötigt. Alles Weitere lernen die Teilnehmenden vor und während des Kurses kennen, geboten wird eine kontinuierliche Unterstützung.

Stimmen der Kooperationspartner zum Projekt
Jens Krug, BARMER, Fachreferent für Präventions- und Selbsthilfeförderung:
"Mit der Förderung dieses Pilotprojektes folgen wir dem gesetzlichen Auftrag, die digitale Gesundheitskompetenz in der Bevölkerung zu stärken. Wir sehen dies als einen wichtigen Baustein bei der Erhaltung der eigenen Gesundheit."

Dr. Martin Danner, BAG SELBSTHILFE, Bundesgeschäftsführer:
"Gerade chronisch kranke und behinderte Menschen werden angesichts der Digitalisierung des Gesundheitswesens künftig immer stärker auf ihre digitale Gesundheitskompetenz angewiesen sein. Dies macht das nun entwickelte Schulungsprogramm so wertvoll."

Dr. Jutta Hundertmark-Mayser, NAKOS, stellvertretende Geschäftsführerin:
"Durch die partizipative Entwicklung bieten die KundiG-Kurse auch Informationen zur digitalen Selbsthilfe. Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe ist eine wichtige Ergänzung zur professionellen Versorgung."

Theresa Keidel, SeKo Bayern, Geschäftsführerin:
"Ich finde es wichtig, dass sich Menschen in Selbsthilfegruppen sicher und kompetent in der digitalen Gesundheitswelt bewegen. Deshalb beteiligen wir uns sehr gerne an diesem zukunftsweisenden Projekt."

Prof. Dr. Marie-Luise Dierks, Medizinische Hochschule Hannover, Leiterin der Patientenuniversität:
"Wir sind sehr froh, dass es gelungen ist, dieses Projekt gemeinsam mit der BARMER und den Selbsthilfeakteuren zu starten. Damit können wir die digitalen Kompetenzen der Menschen im Umgang mit Gesundheit und Krankheit stärken."

Ansprechpartnerin bei der NAKOS
Katarzyna Thabaut
Telefon: 030 / 31 01 89 73
E-Mail katarzyna.thabaut@nakos.de

Pressemittelung als Download:
KundiG: Online-Programm für chronisch Kranke zu digitalen Möglichkeiten startet (PDF)

Die Grüne Schleife ist das internationale Symbol für einen offenen und toleranten Umgang mit psychischen Erkrankungen. Jetzt gibt es einen offiziellen Song zur Grünen Schleife: Der Kölner Musiker David Floyd singt das Lied "Hier ist was in Bewegung", im Video setzen Prominente, Erfahrungsexpert*innen, Angehörige, Ärzt*innen und engagierte Menschen ein Statement für mehr Offenheit mit psychischen Krankheiten. Die Idee und Umsetzung stammt von der Filmemacherin Andrea Rothenburg.

"Trag 'ne Grüne Schleife auf der Brust", beginnt der Refrain des Liedes, "um zu zeigen, dass sich was verändern muss. Setz ein Zeichen gegen Ausgrenzung und schrei so laut, bis es jeder hört: Du bist schön, du bist okay, du bist liebenswert. Keine Angst, du bist so viel mehr." Die Premiere fand während der diesjährigen Woche der Seelischen Gesundheit statt. In Deutschland hat das Aktionsbündnis Seelische Gesundheit die Grüne Schleife vor zwei Jahren mit einer Initiative bekannt gemacht. Mittlerweile wurden über 150.000 Schleifen verteilt.

Zum Song "Hier ist was in Bewegung": www.youtube.com

Quelle: Aktionsbündnis Seelische Gesundheit, Nachricht vom 14. Oktober 2021 | www.seelischegesundheit.de

Text: Niclas Beier

Die erste Patientenleitlinie zur Behandlung von Long Covid und Post Covid wurde veröffentlicht. Der Leitfaden beschreibt häufige Symptome und erklärt, wie Betroffene sich verhalten können. 16 medizinische Fachgesellschaften haben die Leitlinie gemeinsam mit Selbsthilfegruppen und Patient*innen entwickelt, schreibt das Aerzteblatt.de

Der Leitfaden unterscheidet Long Covid und Post Covid: Long Covid beschreibt Symptome, die auch mehr als vier Wochen nach einer akuten Covid-19-Infektion anhalten. Post Covid beschreibt das Krankheitsbild mehr als zwölf Wochen nach der Infektion. "Dabei könnten Symptome bei zuvor Erkrankten auftreten, die einen milden Verlauf hatten oder sich nach einer schwere­ren Erkrankung wieder gesund gefühlt hatten", heißt es im Aerzteblatt.de. Zuvor hatte die Weltgesundheitsorganisation die beiden Krankheitsbilder voneinander abgegrenzt. Insgesamt werden im Zusammenhang mit Long Covid und Post Covid mehr als 200 verschiedene Symptome beschrieben.

Die Patientenleitlinie beantwortet auf 38 Seiten zahlreiche Fragen etwa zu Atemnot, Fatigue, Herzproblemen, Riech- und Schmeckstörungen oder Denk- und Konzentrationsstörungen. Die Informationen beruhen auf der Behandlungsleitlinie für Ärzt*innen, die im Juli 2021 veröffentlicht wurde. Die Leitlinien wurden von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF) veröffentlicht.

Link zur Patientenleitlinie Post Covid / Long Covid: www.awmf.org

Quelle: Aerzteblatt.de: "Long und Post COVID: Erste Patientenleitlinie für Betroffene und Angehörige veröffentlicht", Nachricht vom 8. Oktober 2021 | www.aerzteblatt.de

Text: Niclas Beier

Das Prinzip der Selbsthilfe ist seit Jahrzehnten unverändert: der gemeinsame Austausch in Gruppen, der persönlich von Angesicht zu Angesicht stattfindet. Doch seit einigen Jahren nimmt die Digitalisierung auch in der Selbsthilfe immer mehr Raum ein und verändert ihr Gesicht. Informationen und Erfahrungen werden von Betroffenen in unserer medialen Welt nicht mehr nur face-to-face und in den Selbsthilfegruppen vor Ort ausgetauscht. Informationen zu Erkrankungen und Problemen aus Betroffenensicht können im Internet nachgelesen, Menschen mit seltenen Erkrankungen gefunden und Kontakte geknüpft werden; über Messenger-Dienste werden Termine ausgetauscht oder in Internetforen über Befindlichkeiten „gesprochen“. So ermöglicht die digitale Welt nicht nur die zeitnahe und niedrigschwellige Suche nach Informationen und den Austausch mit Menschen, die an derselben Krankheit leiden, sondern erleichtert auch eine schnelle Vermittlung und Kontaktaufnahme mit anderen Betroffenen.

Jenseits mannigfaltiger Möglichkeiten für die Öffentlichkeitsarbeit und Vernetzung, wurde auch der Kern der gemeinschaftlichen Selbsthilfe – der Austausch untereinander – durch die digitalen Medien erweitert. Eine zeitgemäße Form des Selbsthilfeengagements liegt heute im digitalen Bereich.

Dabei hat die Corona-Pandemie die „digitale Selbsthilfe“ enorm vorangebracht. Immer mehr Selbsthilfeaktive gestalten ihre Gruppentreffen digital, Selbsthilfekontaktstellen bieten virtuelle Gruppenräume an und richten Gesamtgruppentreffen in Form von Videokonferenzen aus. Sowohl Mitarbeitende als auch Selbsthilfeaktive begeben sich dabei auf sehr unsicheres Terrain, denn übliche Standards der Selbsthilfearbeit sind „im Internet“ nicht anwendbar. Es stellen sich viele Fragen: von der Organisation solcher Selbsthilfetreffen, über technische Fragen zu geeigneten Anwendungen bis hin zur Einhaltung von Vertraulichkeit. In dieser Handreichung nehmen wir einige solcher Fragen auf und bieten ganz konkrete Hilfestellungen.

zur Handreichung

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) sucht zum 1. Januar 2022 eine*n Mitarbeiter*in für die KOSKON NRW in Mönchengladbach. Die Stelle ist mit durchschnittlich 28 Stunden wöchentlicher Arbeitszeit zu besetzen. Die vollständige Stellenausschreibung finden Sie auf der Internetseite der KOSKON NRW.

Zur Stellenausschreibung: www.koskon.de

Auf der Internetseite können sich betroffene junge Menschen anonym per E-Mail beraten und begleiten lassen. Und zwar von geschulten gleichaltrigen Peerberater*innen, die sich intensiv mit den Themen Krankheit, Sterben, Abschied, Verlust, Trauer und Endlichkeit beschäftigen.

Das da-sein.de-Team gehört zu einem großen Zusammenschluss von Menschen aller Altersstufen aus Oldenburg in Niedersachsen, die haupt- und ehrenamtlich für Mitmenschen da sind, die sich Gesellschaft, Trost und Auseinandersetzung am Lebensende oder bei ihrer Trauer wünschen.

da-sein.de ist eine digitale Beratungsstelle für Jugendliche und junge Erwachsene. Der Austausch erfolgt anonym durch einen regelmäßigen und verlässlichen E-Mailaustausch, der über eine gesicherte Plattform stattfindet.

Quelle: da-sein.de der Stiftung Hospizdienst Oldenburg

Die FamBer-Studie richtet sich an Eltern, Pflege- oder Adoptiveltern und andere Erziehungsberechtigte von Kindern mit chronischen Erkrankungen, Pflegebedarf und/oder anderen zuwendungsintensiven Problemen. Sie ist eine Umfrage des Kindernetzwerk e.V. (knw) zusammen mit dem Institut für Medizinische Soziologie (IMS) des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf im Auftrag des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ). Die Umfrage ist bis zum 30. September 2021 freigeschaltet.

Der Link zur FamBer-Umfrage lautet: https://ww3.unipark.de/uc/famber/  

Außerdem führt die Alice Salomon Hochschule Berlin (ASH-Umfrage) in Kooperation mit dem knw, becura e.V. sowie der Fachstelle MenschenKind eine Befragung durch, die einen Überblick über die Nutzung der Kurzzeitpflegeangebote durch pflegebedürftige Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene geben, und die Bedarfslagen der Familien spezifizieren soll.  Die Umfrage ist bis zum 15. Oktober 2021 freigeschaltet.

Der Link zur ASH-Umfrage lautet: https://www.soscisurvey.de/fragebogenkurzzeitpflege/

Quelle: knw Kindernetzwerk e.V.

Das Dialogforum Geschlechtliche Vielfalt des BMFSFJ fordert einen eigenständigen gesetzlichen Anspruch auf Beratung, Information und Aufklärung zu diesen besonderen Herausforderungen.
 
Damit könnte ein bundesweit einheitlicher Versorgungsstandard für alle Altersgruppen ermöglicht, Rechtsklarheit und Rechtssicherheit gewährleistet, aber auch die Planungssicherheit im Hinblick auf die nötigen Beratungsangebote gestärkt werden. Der Paritätische Gesamtverband ist Mitglied im Dialogforum Geschlechtliche Vielfalt.
 
Trans*-, intergeschlechtliche und/oder nicht-binäre Menschen finden im Versorgungssystem der psychosozialen Beratung wenig spezifische beziehungsweise qualifizierte Unterstützung. Sie und ihre Familien haben in allen Lebensaltersstufen und vielen Lebensbereichen sehr spezifische Beratungsbedarfe, beispielsweise zu Gesundheit, Personenstand, Akzeptanz, oder Umgang mit Diskriminierung in der Schule/am Arbeitsplatz.

Ein Anspruch auf sensible und fachlich kompetente Beratung für diese Zielgruppe lässt sich mittelbar aus dem Grundgesetz, dem Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz sowie dem Sozialgesetzbuch Erstes Buch herleiten. Konkret sind bundesrechtlich nur Teilaspekte des Beratungsbedarfs im Gesetz zum Schutz vor Konversionsbehandlungen, im Kinder- und Jugendstärkungsgesetz (SGB VIII) und im Gesetz zum Schutz von Kindern mit Varianten der Geschlechtsentwicklung geregelt; diese sind allerdings noch nicht mit den notwendigen Beratungsangebotsstrukturen hinterlegt. Ein vom Lebensalter und spezifischen Anliegen unabhängiger Beratungsanspruch existiert hingegen nicht.
Das Dialogforum Geschlechtliche Vielfalt empfiehlt deshalb für trans*-, intergeschlechtliche und/oder nicht-binäre Menschen und ihre Angehörigen
• die bundesgesetzliche Festschreibung des Anspruchs auf Beratung,
• den Auf- und Ausbau einer effizienten, tragfähig finanzierten bundesweiten Beratungs- und Unterstützungslandschaft, welche
• niedrigschwellig, barrierefrei, regional erreichbar oder aufsuchend sowie kostenlos eine diskriminierungsfreie Unterstützung anbietet und
• unter Einhaltung qualitativer Mindeststandards, die Fortbildung von Beratenden und Peer-Beratenden aus den Regel- und Community-Strukturen sicherstellt sowie
• die gezielte Vernetzung der unterschiedlichen Angebote der verschiedenen Träger voranbringt.
Dabei ist es essenziell, die Kompetenzen der Community und Peer-to-Peer basierten Beratungsangebote zu nutzen und zu stärken, auch weil deren Arbeit im Austausch mit Verantwortlichen, z. B. Ärzt*innen, Therapeut*innen und Beschäftigten der öffentlichen Verwaltung, unmittelbar und wesentlich zum Abbau von Diskriminierungen und steigender Akzeptanz für trans*-, intergeschlechtliche und/oder nicht-binäre Menschen und ihre Angehörigen führt.

Quellen:
Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband - Gesamtverband e. V.
Positionspapier Dialogforum Geschlechtliche Vielfalt 547 KB

Alleine im Jahr 2020 entstanden in der Schweiz 133 neue Selbsthilfegruppen. Gerade auch die Pandemie hat gezeigt wie wichtig die Selbsthilfe – der Erfahrungsaustausch unter Betroffenen – ist. Heute publizierte Selbsthilfe Schweiz den Schlussbericht der im März 2020 lancierten "Aktion Corona", sowie die neuste Statistik zur Entwicklung der Selbsthilfegruppen in der Schweiz.

Hilfe, Solidarität und Selbsthilfe gewannen während der Corona-Pandemie an Aktualität
Die Corona-Pandemie hat die Selbsthilfe und deren Förderung vor grosse Herausforderung gestellt: Menschen, die sich sonst regelmässig über ein gemeinsames Problem austauschen, durften sich plötzlich nicht mehr physisch treffen. Erst im Februar 2021 beschloss der Bundesrat eine Sonderregelung für Selbsthilfegruppen. Während fast eines ganzen Jahres davor mussten die rund 2.800 Selbsthilfegruppen Alternativen für ihre Treffen entwickeln.

Viele Selbsthilfegruppen sind während der Corona-Pandemie auf virtuelle Austauschmöglichkeiten umgestiegen. Klar wurde dabei, dass Video-Treffen die physischen Treffen nicht ersetzen können. Der physische Kontakt bleibt wichtig. Jedoch gibt es nun virtuelle Formen, welche die Zugänglichkeit zur Selbsthilfe auch in der Zukunft verbessern können.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.selbsthilfeschweiz.ch/virtuell

Die "Aktion Corona" war nur durchführbar dank der wertvollen Auszeichnung der Carnegie-Stiftung und der Unterstützung durch die Christoph Merian Stiftung. Dafür möchten wir uns herzlich bedanken.

Die Selbsthilfe wächst, eine rechtliche Verankerung fehlt aber weiterhin
In den letzten sechs Jahren ist die Anzahl Selbsthilfegruppen kontinuierlich angewachsen: Es bestehen 14 Prozent mehr Gruppen als noch 2014. Alleine in den letzten zwei Jahren ist zudem die Anzahl Beratungen von Gruppen durch die regionalen Selbsthilfezentren um 51 Prozent angestiegen. Dies verweist auf die zunehmende Bedeutung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe als Ergänzung und Entlastung der professionellen Hilfe durch das Sozial- und Gesundheitswesen. 2020 fand die Förderung der (gemeinschaftlichen) Selbsthilfe Eingang in den Referenzrahmen Selbstmanagement des Bundesamtes für Gesundheit. Eine rechtliche Verankerung auf Bundesebene fehlt allerdings weiterhin. Selbsthilfe Schweiz bedauert dies und wird sich weiterhin für eine rechtliche Verankerung, und damit eine bessere Anerkennung der Selbsthilfe, einsetzen.

Quelle und Text: Selbsthilfe Schweiz, Medienmitteilung vom 6. September 2021 | www.selbsthilfeschweiz.ch

Die Betroffeneninitiative Long COVID Deutschland hat am 23. August 2021 ihre Petition mit mehr als 51.000 Unterschriften an das Bundesministerium für Gesundheit übergeben. Mit der Petition fordert die Initiative verschiedene Maßnahmen, um die Versorgung von Long-Covid- oder Post-Covid-Erkrankten zu verbessern, darunter eine zentrale Koordinierungsstelle für die Belange der Betroffenen, regionale Ambulanzen zur Akut- und Nachbetreuung und die öffentliche Anerkennung von Long Covid. Long COVID Deutschland ist im Vorjahr aus einer Facebook-Gruppe von Betroffenen entstanden.

Die Initiative hat nach eigenen Angaben auch an der ersten medizinischen Behandlungsleitlinie mitgewirkt. Die S1-Leitlinie Post-COVID/Long-COVID wurde von verschiedenen medizinischen Fachgesellschaften erarbeitet und im Juli veröffentlicht. Geplant ist eine ergänzende Leitlinie, die sich an Betroffene und Angehörige richtet.

Quellen:

• Long COVID Deutschland, Mitteilung vom 29. August 2021
• Long COVID Deutschland, Petition "JETZT - Hilfe bei Long COVID!" | https://weact.campact.de
• Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. | www.awmf.org

Text: Niclas Beier

Bei der Bundestagswahl am 26. September 2021 geht es auch um die Zukunft der Seniorenpolitik. Für ein gutes Leben im Alter braucht es in allen Lebensbereichen geeignete Rahmenbedingungen, damit die Menschen selbstbestimmt, aktiv und gesund älter werden können. Welche Antworten geben die Parteien auf die zentralen Herausforderungen der Seniorenpolitik? In ihren Wahlprüfsteinen hat die BAGSO – Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen zusammen mit ihren Mitgliedsverbänden Fragen zu allen Bereichen der Seniorenpolitik an die im Bundestag vertretenen, demokratischen Parteien gesendet und veröffentlicht nun die Antworten.

Die BAGSO-Wahlprüfsteine behandeln die gesamte Bandbreite an Themen, die die speziellen Interessenlagen älterer Menschen berühren: Mit welchen Maßnahmen sollen Gesundheit gefördert und bedarfsgerechte medizinische und pflegerische Versorgung sichergestellt werden? Wie sollen Engagement, Partizipation und digitale Teilhabe gefördert werden? Welche Rolle soll den Kommunen beim Aufbau wirksamer Strukturen in der Altenhilfe zukommen? Weitere Fragen beziehen sich auf eine verlässliche Alterssicherung, auf Wohnen im Alter und die Rechte älterer Menschen in Deutschland und weltweit.  

Die Antworten der Parteien zu den BAGSO-Wahlprüfsteinen sind auf www.bagso.de/wahlpruefsteine-2021 veröffentlicht. Einen Überblick über die Positionen der Parteien bieten die von der BAGSO erstellten Kurzfassungen der wichtigsten Aussagen der Parteien, die auch als Publikation heruntergeladen werden können. Die vollständigen Antworten der Parteien stehen ebenfalls als Download bereit.

Text: Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen (BAGSO), Pressemitteilung vom 25. August 2021

Eine virtuelle Selbsthilfegruppe für Menschen mit Angst vor Arztbesuchen sucht bundesweit andere Betroffene. Betroffene vermeiden Arztbesuche oder stehen diese nur unter größter Angst durch. Die neue virtuelle Selbsthilfegrruppe trifft sich alle zwei Wochen online und wird unterstützt von der Essener Selbsthilfeberatungstelle WIESE e.V.

Die Angst vor Arztbesuchen, auch Iatrophobie genannt, kann viele Facetten haben: mangelndes Vertrauen in das ärztliche Handeln, Furcht vor Krankheiten, Angst vor Schmerzen oder Behandlungsmethoden wie Spritzen und Narkosen sowie Scham. Die Gruppe möchte einen geschützten Raum für die individuellen Entstehungsgeschichten und Ausprägungen bieten und gegenseitige Unterstützung ermöglichen.

Quelle und Kontakt: WIESE e.V. | www.wiesenetz.de

Text: Niclas Beier

Die BAG SELBSTHILFE, Dachverband von 117 Bundesverbänden der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen sowie von 13 Landesarbeitsgemeinschaften und insoweit Interessenvertreter von über eine Million Betroffener bundesweit, fordert die Behinderten- und Gesundheitspolitik in die politischen Debatten und Entscheidungen in der kommenden Legislaturperiode umfassend zu integrieren.

Die Parteien müssen vor allem die Notwendigkeit einer umfassenden Teilhabe und Inklusion von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen erkennen. Das bedeutet, dass sie neben der konsequenten Umsetzung der UN- Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) auch die Patientenorientierung des deutschen Gesundheitswesens weiter vortreiben und sich insoweit ihrer politischen Verantwortung bewusst werden müssen.

Die Patientenorientierung im deutschen Gesundheitswesen muss vor allem durch eine Stärkung der Arbeit der Patientenvertretung gestärkt werden: So hat diese in den letzten 16 Jahren wichtige Impulse für die Versorgung gegeben, sei es beim Ausbau der Barrierefreiheit in der Bedarfsplanung, sei es bei der Hilfsmittel- und Heilmittelversorgung oder der Einführung neuer Methoden in die ambulante Versorgung.

Die vorliegenden Forderungen richten sich nicht nur an die politischen Parteien und Entscheider, sondern auch an die Zivilgesellschaft und den einzelnen Bürger, um auch sie für die Thematik zu sensibilisieren und sie einzuladen, sich an der gesamtgesellschaftlich wichtigen Diskussion zu beteiligen.

Quelle: www.bag-selbsthilfe.de

Unter Beteiligung von zwei engagierten Betroffenen wurde heute ein bayernweites Selbsthilfe-Netzwerk für Angehörige von an Covid-19-Verstorbenen gegründet. Unterstützt wird diese Initiative von Landesbischof Heinrich Bedford-Strohm und dem Verein Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V.

„Die Kraft liegt im Austausch, und Heilung liegt in der Begegnung mit Menschen.“ Mit diesen Worten hat der bayerische Landesbischof und EKD-Ratsvorsitzende Heinrich Bedford-Strohm am heutigen Dienstag in Weiden den Startschuss zu einem bayernweiten Netzwerk von Selbsthilfegruppen für Corona-Trauernde gegeben. Trauernde, die einen Angehörigen an Covid-19 verloren haben, hätten besonders hart zu tragen. Die Kirche mit ihren vielen seelsorgerlichen Angeboten widme sich bereits den Betroffenen. Selbsthilfegruppen seien eine zusätzliche, besonders hilfreiche Form, mit Menschen, die ein ähnliches Schicksal erleiden, gemeinsam durch die Trauer zu gehen.

Zwei Gründungen von Selbsthilfegruppen in Weiden und in München starten schon bald. Eine Online-Selbsthilfegruppe ist schon seit dem Frühsommer aktiv. Über die 34 Selbsthilfekontaktstellen in Bayern oder über die Netzwerkstelle SeKo Bayern werden Betroffene bei der Gründung beraten und tatkräftig unterstützt. Die evangelische Kirche hilft beispielsweise durch die Bereitstellung von Räumen, bietet aber auch weitergehende Hilfe an.

Kontakte zu allen 34 regionalen Anlaufstellen der SeKo finden Sie hier:
Bayerische Selbsthilfekontaktstellen

Text und Quelle: Verein Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V., Pressemeldung des Landesbischofs vom 27.07.2021

Die Deutsche Vereinigung für Rehabilitation e.V. (DVfR) hat mit Unterstützung des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales (BMAS) untersucht, wie sich die Corona-Pandemie auf Teilhabe und Rehabilitation auswirkt. Der jetzt vorgelegte Abschlussbericht zeigt, dass Menschen mit Behinderungen und chronischen Krankheiten durch die Maßnahmen zur Eindämmung der Pandemie besonders betroffen sind. Die Ergebnisse weisen auf deutliche Rückschritte in Teilhabe und Inklusion hin. Deshalb sind Verantwortliche in Politik und Rehabilitation gefordert, die im Bericht empfohlenen Handlungsoptionen zu prüfen.

Die Untersuchung zeigt, dass vor allem zu Beginn der Pandemie, Menschen mit Behinderungen und ihre Familien sich mit ihren speziellen Problemen von der Politik vergessen und allein gelassen fühlten. Häufig entfielen notwendige Therapien und Förderungen, Assistenz in Alltag, Schule oder Beruf sowie Beförderungsdienste. Medizinische und berufliche Rehabilitation fanden nur sehr eingeschränkt statt, wichtige Dienste und Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen mussten zeitweise schließen. Ersatzangebote wie digitaler Unterricht oder individuelle Beratung waren häufig für Menschen mit Behinderungen nicht verfügbar oder konnten nicht hinreichend genutzt werden. Die psychosozialen Belastungen waren für die Betroffenen und ihre Familien oft kaum zu bewältigen.

Maßnahmen zugunsten von Teilhabe und Inklusion in Pandemiezeiten

Eine Expertengruppe der DVfR entwickelte aus den Ergebnissen zahlreiche Handlungsoptionen, die sich an verschiedenste Akteure, insbesondere an die Politik sowie an Träger und Einrichtungen der Rehabilitation und Teilhabe richten.

Auch unter den Bedingungen einer Pandemie haben Menschen mit Behinderungen ein Recht auf gesellschaftliche Teilhabe und Selbstbestimmung. Dieses ist unbedingt in der Praxis umzusetzen. Inklusion kann nur gelingen, wenn Politik, Entscheidungsträger und die versorgenden Dienste und Einrichtungen die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen und deren besondere Lebenslagen mitdenken. Reha-Leistungen, Assistenz, Beförderung, barrierefreie und niedrigschwellige Beratungsangebote und allen voran zwischenmenschliche Beziehungen müssen trotz aller Maßnahmen zum Gesundheitsschutz erhalten bleiben. Digitalisierung muss die Bedarfe von Menschen mit Behinderungen berücksichtigen, unter anderem durch umfassende Barrierefreiheit. Rehabilitation, aber auch Gesundheitswesen, Schule und Arbeitswelt müssen „pandemiefest“ gestaltet werden.

Besondere Herausforderungen stellen sich für die Rehabilitation im Hinblick auf Long-Covid, die umfassende Förderung der durch die Pandemie in Entwicklung und Lernen beeinträchtigten Kinder und Jugendlichen sowie allgemein die Unterstützung wegen der psychischen Folgen der Corona-Pandemie. Damit wird dem Reha-System in Zukunft eine noch größere Bedeutung zukommen.

Quelle: Deutsche Vereinigung für Rehabilitation e.V. (DVfR) | www.dvfr.de

Zum 01.07.2021 hat der Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie (FSA) die von Pharmaunternehmen im Jahr 2020 an Patientenorganisationen geleisteten Zahlungen veröffentlicht. Insgesamt haben im Berichtsjahr die Mitgliedsunternehmen des FSA und des Verbands Forschender Arzneimittelhersteller (vfa) etwas mehr als 6 Millionen Euro an Patientenorganisationen gezahlt. Damit liegt dieser Betrag um etwa 1 Million Euro niedriger als im Vorjahr (7,1 Millionen). Die im Einzelnen geleisteten Beträge an Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen sind auf der Internetseite des FSA aufgelistet.

Die Leistungen von Pharmaunternehmen an Patientenorganisationen fallen im Vergleich zu Zahlungen der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) an diese Gruppe von Leistungsbeziehern vergleichsweise gering aus. Die Selbsthilfeförderung der GKV lag im 2019 bei rund 82 Millionen Euro, die Hälfte davon – wie im Sozialgesetzbuch (SGB) V vorgesehen – kassenartenübergreifend pauschal, die andere projektbezogen. Die Leistungen der FSA-Mitgliedsunternehmen an Patientenorganisationen machten im Vergleich mit rund 7 Millionen Euro weniger als 10 Prozent dieser Summe aus. Für 2020 lagen zum Veröffentlichungszeitpunkt der FSA-Transparenzinitiative noch keine aggregierten Daten der GKV vor. Nachzuhören ist dies auch in der aktuellen Podcast-Folge „Transparenz schafft Nachvollziehbarkeit“ aus der Reihe FSA-Transparenz.

Zu den sogenannten „Transparenzveröffentlichungen“ gehört auch eine Transparenzliste, in der Pharmaunternehmen auf freiwilliger Basis Angaben machen, welche Organisationen sie im Einzelnen finanziell unterstützt haben.

Quelle: Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie, Nachricht vom 01. Juli 2021 | www.fsa-pharma.de

Für die Entwicklung des Projekts "Selbsthilfe und Interessenvertretung pflegender Angehöriger in Deutschland" sucht wir pflegen e.V. eine*n Projektleiter*in (m/w/d).

Aufbauend auf Erkenntnisse des BMG-geförderten Modellprojekts Online Selbsthilfe Initiativen pflegender Angehöriger (OSHI-PA) und geprägt von einschneidenden Maßnahmen der Corona-Pandemie steht die Digitalisierung der Austauschmöglichkeiten und die Verknüpfung von realer und digitaler Selbsthilfearbeit im Mittelpunkt des Projekts. Die Zielgruppe des Projekts sind pflegende und begleitende Angehörige und Freunde in allen Pflegesituationen und für alle Krankheitsbilder.

Das Projektteam hat den systematischen Auf- und Ausbau der Selbsthilfe bundesweit, auf Länderebene und in den Regionen zur Aufgabe. Die Entwicklung dieser Infrastruktur wird insbesondere über die Einbindung von pflegenden Angehörigen und über Landesvereine und regionale Gliederungen von wir pflegen e. V. systematisch vorangetrieben werden, da diese der Unterstützung von pflegenden Angehörigen und Nahestehenden und somit auch den Pflegebedürftigen selbst dient.

Zu den wichtigsten Zielen gehören auch die Kooperation und Koproduktion mit Akteuren der Selbsthilfe, die Anregung und Entwicklung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe, die Erschließung von Selbsthilfestrukturen und -finanzen in den Ländern, die Vernetzung von digitalen und realen Selbsthilfegruppen pflegender Angehöriger sowie Informationen und Stärkung der Selbstfürsorge für pflegende Angehörige.

Bewerbungen bitte digital an vorstand@wir-pflegen.net.
Bewerbungsfrist ist der 09. August 2020. Vorstellungsgespräche voraussichtlich zwischen 19. und 26. August 2021, persönlich in Berlin oder über digitale Videokonferenz.

Weitere Informationen: wir pflegen e.V. | www.wir-pflegen.net

Die Selbsthilfe in Deutschland stand in den letzten Jahren immer wieder vor der Frage, wie sie ihre Unabhängigkeit, Glaubwürdigkeit und Selbstbestimmung wahren kann. Das liegt auch daran, dass Unternehmen der Gesundheitsbranche Einfluss auf manche Bereiche der Selbsthilfe nehmen wollen. Umgekehrt stellt Sponsoring eine attraktive und beständige Finanzierungsquelle dar – zumindest für manche, insbesondere bundesweit aktive, Selbsthilfevereinigungen im Gesundheitsbereich.

Was bedeutet dies für den Anspruch der Selbsthilfe, unabhängig zu bleiben und selbstbestimmt zu agieren? Wie transparent ist die Selbsthilfe bezüglich finanzieller Abhängigkeiten von Dritten?

Basierend auf einer Auswertung der GRÜNEN ADRESSEN gibt das neu erschienene NAKOS THEMA „Anforderungen an eine unabhängige und glaubwürdige Selbsthilfe – Eine Bestandsaufnahme bei bundesweiten Selbsthilfevereinigungen“ einen Überblick zu bundesweiten Selbsthilfevereinigungen in puncto Finanzierungsquellen, Transparenz und ihren Bemühungen für einen bewussten und sensiblen Umgang mit Sponsoring. Darüber hinaus werden mögliche Entwicklungspotenziale aufgezeigt.

In deutschen Pflegeheimen sind in den ersten beiden Wellen der Corona-Pandemie deutlich mehr Menschen gestorben als in den Vorjahren. Bereits im Frühjahr 2020 lag die Sterblichkeit um 20 Prozent und im Herbst um 30 Prozent über dem Mittel der Jahre 2015 bis 2019. In der 52. Kalenderwoche (21. bis 27. Dezember 2020) lag die Übersterblichkeit sogar bei 80 Prozent.

Laut Report haben sowohl das Coronavirus selbst als auch die Gegenmaßnahmen die Bewohner*innen in den Einrichtungen schwer getroffen. Dr. Antje Schwinger, Leiterin des Forschungsbereiches Pflege im WIdO und Mitherausgeberin des Pflege-Reports: „Die Infektionsschutzmaßnahmen während der Pandemie reichten nicht aus, um die im Heim lebenden pflegebedürftigen Menschen ausreichend zu schützen“.

Gleichzeitig kamen laut Studie negative soziale Folgen, zum Beispiel durch Besuchsverbote hinzu. Mehr als 70 Prozent der Heimbewohnenden gaben an, sich einsamer zu fühlen als vor der Pandemie. Mehr als die Hälfte beklagte verschlechterte psychische und physische Leistungsfähigkeit. Der Pflege-Report enthält zudem die Ergebnisse einer Angehörigen-Befragung. Für 43 Prozent der befragten Angehörigen war ein persönlicher Kontakt zu den Pflegebedürftigen zwischen März und Mai 2020 nicht möglich. Eine Verschlechterung der geistigen Fitness und der psychischen Gesundheit aufgrund der coronabedingten Einschränkungen haben rund zwei Drittel der Befragten wahrgenommen.

Regionale Sicherstellung der Pflegeversorgung durch pflegebezogene Selbsthilfe

Darüber hinaus befasst sich der Pflege-Report 2021 mit der kommunalen Pflegepolitik als „sozialraumorientierte Daseinsvorsorge“ und bewertet Zusammenschlüsse von Angehörigen in der Pflegesituation als besonders bedeutungsvoll, um Familien, die sich durch ein fehlendes Schnittstellenmanagement allein gelassen fühlen, aufzufangen.

Die Autor*innen resümieren, dass es sich bei der pflegerischen Versorgung der Bevölkerung um eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe handelt. Für die Gewährleistung einer leistungsfähigen, ortsnahen und abgestimmten ambulanten sowie stationären Pflege wäre eine funktionierende Kooperation der Länder, Kommunen, Pflegeeinrichtungen und der Pflegekassen unter Mitwirkung des Medizinischen Dienstes erforderlich. Dies gilt auch für die Förderung der Pflege durch hauptberufliche und ehrenamtliche Pflegekräfte sowie durch Angehörige, Nachbarn und Selbsthilfegruppen. Die Einbindung der Selbsthilfe sowie des Ehrenamtes und des bürgerschaftlichen Engagements trüge auch der Tatsache Rechnung, dass die Herausforderungen des demografischen Wandels nur unter Aktivierung aller Ressourcen zu bewältigen wäre, einschließlich des sozialen Kapitals.

Quellen:

Wissenschaftliches Institut der AOK

Pflege-Report 2021

Text: Anja Schödwell

Die Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ) feiert dieser Tage ihr zehnjähriges Jubiläum. Laut Transparency Deutschland haben sich ihnen seit ihrem Beginn im Jahr 2010 etwa 1.500 zivilgesellschaftliche Organisationen angeschlossen. Mit dem Beitritt erklären sich Organisationen dazu bereit, zehn grundlegende Transparenzinformationen zu veröffentlichen. Diese geben dann der Öffentlichkeit z.B. Auskunft über ihre Ziele, ihre Finanzierungsquellen und Organisationsstruktur. Durch die Veröffentlichung sollen Glaubwürdigkeit und Vertrauen gestärkt werden.

Mit dabei sind auch viele Organisationen der Selbsthilfe, wie die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) mit der NAKOS. Im Zuge einer Mitmachaktion im Rahmen des Jubiläums haben teilnehmende Organisationen nun die Möglichkeit in einem kurzen Videobeitrag festzuhalten, warum Transparenz in der Zivilgesellschaft für sie wichtig ist.

Außerdem hat Transparency Deutschland ein Erklärvideo erstellt, wie man sich der Initiative anschließt und warum Transparenz wichtig ist.

Weitere Informationen hierzu:
Informationen zur ITZ
Mitmachaktion zum Jubiläum der ITZ
Erklärvideo zur ITZ
DAG SHG Transparenz

Quelle: Transparency Deutschland e.V. | https://www.transparency.de/

Durch die Soziale Pflegeversicherung wurden die Landesregierungen ermächtigt, die Umsetzung der Selbsthilfeförderung gemäß § 45d Satz 1 SGB XI durch Rechtsverordnungen zu bestimmen.

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) hat die Übersicht über die gesetzlichen Rahmenvereinbarungen zu § 45d Satz 1 SGB XI auf Landesebene aktualisiert und erweitert. Außerdem hat die DAG SHG Informationen zur Förderung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe bezogen auf die Pflegeversicherung aktualisiert.

Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) und Special Olympics Deutschland e. V. arbeiten zusammen
Die Gesundheitsinformationen in Leichter Sprache haben das ÄZQ und Special Olympics Deutschland (SOD) e. V. gemeinsam verfasst und herausgegeben. Die evidenzbasierten und nach einer strengen Methodik entwickelten Informationen des ÄZQ bilden die Grundlage der Texte. Der SOD Bereich Gesundheit bringt seine Expertise beim Thema Sport und Gesundheit bei Menschen mit geistiger Behinderung ein. Er erstellt, gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit, in den Jahren 2019 bis 2021 ein barrierefreies Internet-Portal "Gesundheit leicht verstehen" mit Gesundheitsinformationen in Leichter Sprache.

www.gesundheit-leicht-verstehen.de

Quelle: Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ), 17.06.2021

Auch in diesem Jahr finden rund um den World Mental Health Day am 10. Oktober wieder deutschlandweit Aktionswochen für seelische Gesundheit statt. Das Motto: Gemeinsam über den Berg – Seelische Gesundheit in der Familie.

Die Pandemie hat vor allem die Familien in Deutschland hart getroffen. Die diesjährige Aktionswoche vom 8. bis 18. Oktober 2021 widmet sich den psychischen Folgen der Krise und stellt regionale Hilfsangebote für Jung und Alt vor. Psychosoziale Einrichtungen, Selbsthilfeorganisationen und Initiativen in ganz Deutschland sind aufgerufen, sich mit Aktionen und Veranstaltungen zu beteiligen – live vor Ort oder digital im Netz.

„Das Thema der Aktionswoche trifft den Nerv unserer Zeit. Wir wollen die öffentliche Aufmerksamkeit auf die weiterhin schwierige Lage vieler Familien richten, die in der Pandemie psychisch an ihre Grenzen gekommen sind und dringend Hilfe benötigen. Dafür sind wir auf engagierte Mitstreiter angewiesen, die als Experten oder Betroffene mit uns gemeinsam das Programm gestalten“, betont der neu gewählte Vorsitzende des Aktionsbündnisses Seelische Gesundheit, Prof. Arno Deister. „Dass die bundesweite Woche der seelischen Gesundheit erstmals vom Bundesministerium für Gesundheit finanziell gefördert wird und unter der Schirmherrschaft von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn steht, freut uns deshalb außerordentlich. Es ist ein deutliches Zeichen für den übergeordneten Stellenwert der Aktionswoche und würdigt das Engagement aller Beteiligten“, so Deister weiter.

Die Auftaktveranstaltung der Aktionswoche findet am 8. Oktober 2021 in Berlin statt. Es diskutieren Expertinnen und Experten aus Wissenschaft, Medien und Politik sowie Betroffene über die psychischen Belastungen während der Pandemie und zu wirksamen Strategien, damit umzugehen. Die öffentliche Veranstaltung wird als Livestream zur Verfügung stehen.

Die neue Webseite des Aktionsbündnisses Seelische Gesundheit hält alle wichtigen Informationen zum Thema und zur Teilnahme an der Aktionswoche bereit. Neben aktuellen News aus dem Bündnis gibt es hier außerdem Tipps für Hilfen und erste Anlaufstellen sowie persönliche Erfahrungsberichte von Betroffenen. Ein Online-Kalender und tagesaktuelle Meldungen über Social Media informieren über die Angebote der bundesweiten Veranstalter. Anmeldungen sind bis Oktober online möglich.

Quelle und Text: Aktionsbündnis Seelische Gesundheit | www.seelischegesundheit.net

Das Modellprojekt „Online Selbsthilfe Initiativen für pflegende Angehörige“ (OSHI-PA) ist von der bundesweiten Interessenvertretung und Selbsthilfeorganisation für pflegende Angehörige, wir pflegen e.V., initiiert worden. Als Ergänzung zu den bestehenden Selbsthilfeangeboten für pflegende Angehörige wurde im Projekt eine digital gestützte Selbsthilfeplattform entwickelt – eine App mit dem Namen „in.kontakt“. Ziel dieser App ist, dass sich pflegende Angehörige jederzeit, überall und zu allen Themen austauschen und vernetzen können. Das Projekt lief von 2017 bis 2020 und wurde durch das Bundesministerium für Gesundheit und der Techniker Krankenkasse in Nordrhein-Westfalen gefördert.

Die Katholische Hochschule NRW evaluierte das Projekt in verschiedenen Entwicklungsphasen der App und wählte einen partizipativen Forschungsansatz. Pflegende Angehörige konnten also aktiv an der Gestaltung der App mitwirken und mitbestimmen. Die Ergebnisse wurden nun veröffentlicht.

Die wissenschaftliche Begleitung zeigt vielfältige Belastungsfaktoren von pflegenden Angehörigen. Als sehr wichtige Maßstäbe werden die eigene Gesundheit und die Beziehungen zu Menschen außerhalb der Pflegesituation bewertet. Neben dem Wunsch, Informationen über die App zu erhalten, nannten sie das Ziel, sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Die Nutzer*innen der App gaben an, dass sie sich ihren Herausforderungen durch die App besser gewachsen fühlten aufgrund der Unterstützung, die sie durch Gleichgesinnte erfahren und so entstandene Kontakte gegen die soziale Isolation wirken. Darüber hinaus entstanden soziale Beziehungen zwischen den Nutzer*innen, welche sich durch konkrete, teils schwere Situationen hindurch begleiteten. Nutzer*innen schätzten außerdem die Zeit- und Ortsungebundenheit sowie den leichten Zugang zu relevanten Themen. Die Befragung zeigte, dass pflegende Angehörige ein hohes, fachübergreifendes Wissen benötigen, um alle Belange des zu Pflegenden und der persönlichen Situation bewältigen zu können.

In der Auswertung wird deutlich, dass sich die App als Mittel der virtuellen Selbsthilfe und das Angebot der realen Selbsthilfe gegenseitig ergänzen, vorausgesetzt der*die Nutzer*in verfügt über das notwendige technische Verständnis.

Quelle: Modellprojekt OSHI-PA – Online Selbsthilfe Initiativen für pflegende Angehörige

Text: Anja Schödwell

Mit der Social-Media-Kampagne #StarkeStimmen wirbt die BAG SELBSTHILFE für die gesetzliche Patientenvertretung. Unter dem Motto "Komm in die Patientenvertretung – Mach deine Stimme stark" sind bis 7. Juni 2021 Postings in den Sozialen Medien geplant. Die Postings erklären, was Patientenvertretung ist und wie man Patientenvertreter*in wird. Die Kampagne richtet sich vor allem an jüngere Menschen.

Patientenvertreter*innen sind auf Bundes- und Landesebene in verschiedenen Gremien als beratende Mitglieder beteiligt. Am bekanntesten ist der Gemeinsame Bundesausschuss als oberstes Gremium der Selbstverwaltung von Ärzt*innen, Zahnärzt*innen, Psychotherapeut*innen, Krankenhäusern einerseits sowie den gesetzlichen Krankenkassen andererseits. Gesetzlich festgelegt ist die Beteiligung in § 140f Sozialgesetzbuch V.

Quelle: BAG SELBSTHILFE | www.bag-selbsthilfe.de

Text: Niclas Beier

Bild: BAG SELBSTHILFE

Ein neue Internetseite bietet Orientierung und Tipps zum Studium mit einer psychischen Erkrankung. Auf der Seite blogs.hoou.de/psychestudium werden verschiedene Aspekte beschrieben, wie sich ein Studium positiv und negativ auf die psychische Gesundheit auswirken kann. Das Angebot ist entstanden in einem Projekt der Hamburg Open Online University und der Hochschule für Angewandte Wissenschaft Hamburg. Die allgemeinen Informationen werden ergänzt um Tipps zu Themen wie Prüfung oder Nachteilsausgleiche, mit denen Prüfungsbedingungen individuell angepasst und Studien- sowie Prüfungsleistungen chancengleich gestaltet werden können.

Das Angebot richtet sich auch an Lehrende an Hochschulen. Lehrende erhalten Hinweise, wie sie Gespräche gestalten und dafür hilfreiche Rahmenbedingungen schaffen können. Die Internetseite nennt auch Anlaufstellen inner- und außerhalb von Hochschulen. Videos und Erfahrungsberichte von betroffenen Studierenden veranschaulichen, wie sie ihr Studium bewältigen.

Quelle: Hamburg Open Online University & Hochschule für Angewandte Wissenschaft Hamburg | https://blogs.hoou.de/psychestudium

Text: Niclas Beier

"Wie jeder gesellschaftliche Bereich ist auch die Zivilgesellschaft von der Corona-Krise betroffen. Dies mag eine Binsenweisheit sein. Doch scheinen die Akteure des Staates dies von Anfang an und bis heute nicht wahrhaben und nicht anerkennen zu wollen. Auch in den Medien tauchen die Sorgen und Nöte der Vereine, der dort bürgerschaftlich Engagierten nur dann auf, wenn sie sich staatlichem Handeln widersetzen. Dass Engagierte in großer Zahl genauso wie in anderen Krisen durch ihren freiwilligen Einsatz entscheidend an ihrer Bewältigung beteiligt sind, findet ebenso wenig Aufmerksamkeit [wie] die dramatischen negativen Folgen des inzwischen seit über einem Jahr ausbleibenden Zusammentreffens in freiwilligen Gemeinschaften unterschiedlichster Art. Zudem bestand die Gefahr, dass besonders kleine Bewegungen und Organisationen, die für Menschen- und Bürgerrechte, für die deliberative Demokratie und andere Ziele kämpfen und damit unverzichtbare Beiträge zu einer offenen Gesellschaft leisten, die Krise aus finanziellen und anderen Gründen nicht überstehen.

Das Maecenata Institut für Philanthropie und Zivilgesellschaft hat diese Fragen seit Beginn der Krise in den Blick genommen und im Oktober 2020 eine erste Studie dazu vorgelegt. Dieser folgt hier eine zweite Untersuchung, in deren Mittelpunkt eine Organisationsbefragung steht. Die Ergebnisse zeigen, dass jede zweite Organisation in starkem oder sehr starkem Maß von den Auswirkungen der Pandemie betroffen ist. Dies drückt sich vor allem durch einen veränderten Einsatz der Mitarbeitenden und Ausfällen oder Rückgängen in der Leistungserbringung aus. Allerdings lassen sich deutliche Unterschiede zwischen den verschiedenen Funktionsbereichen der Zivilgesellschaft beobachten. Sichtbar wird, dass Auswirkungen vielfältig und mehr als nur finanzieller Natur sind. Zu den wichtigsten Auswirkungen zählen: fehlende Planungssicherheit, limitierter Handlungsspielraum, erschwerter Kontakt zu bürgerschaftlich Engagierten und ein nachlassendes Gemeinschaftsgefühl, insbesondere im Funktionsbereich der Gemeinschaftsbildung. Die Zivilgesellschaft war und ist seit Beginn der Pandemie stark involviert, die Folgen der Krise bestmöglich abzumildern. Hierfür wurden neu auftretende Bedarfe der Zielgruppen wahrgenommen, neue Themenfelder der Arbeit erschlossen und Hilfen für andere entwickelt. Dabei ist trotz limitiertem Handlungsspielraum und Einschränkungen durch staatliche Vorgaben, der quantitative Arbeitsumfang hinsichtlich Zeit und Komplexität tendenziell gestiegen. Es wird jedoch 'Ohne Veranstaltungen haben wir weniger Geld und weniger Außenwirkung. Wie lange geht das gut?' 'Wir stellen gestiegene und neue Bedarfe bei den Zielgruppen fest' vereinzelt, insbesondere in der Selbsthilfe und Gemeinschaftsbildung auch von Rückgängen berichtet. Beides ist stark abhängig vom Tätigkeits- und Funktionsbereich, in dem die Akteurinnen und Akteure agieren.

Um auf die Auswirkungen der Pandemie zu reagieren, wurden Präsenzveranstaltungen gekürzt, Angebote und Formate digital bereitgestellt und die Arbeit, wenn möglich ins Home-Office verlagert. Jede zweite zivilgesellschaftliche Organisation musste auch Projekte abbrechen oder verschieben. Auch hier zeigen sich deutliche Unterschiede zwischen den Funktionsbereichen. Insgesamt trägt die Pandemie dazu bei, dass die Zivilgesellschaft verstärkt digitalisiert wird. Dies stellt sie jedoch vor Herausforderungen: Neben fehlendem Know-How und teilweise fehlender Hardware-Ausstattung wird insbesondere aus den Bereichen der Selbsthilfe und Gemeinschaftsbildung von Schwierigkeiten berichtet, durch digitale Angebote die eigene Zielgruppe zu erreichen. Hinzu kommt, dass Mitarbeitende durch digitale Formate aus den Arbeitsprozessen ausgeschlossen werden. Finanziell wirkt sich die Pandemie insbesondere auf Einnahmen aus Zweckbetrieben und wirtschaftlichen Geschäftsbetrieben aus, die stark rückläufig sind. Selbsterwirtschaftete Mittel sind demnach im Vergleich zu 2019 um 45% gesunken. Auch bei nicht-staatlichen Zuwendungen und Spenden kann, allerdings nicht durchgängig, ein Rückgang beobachtet werden. Nur staatliche Förderungen blieben bislang nahezu konstant. Dem stehen erhöhte Ausgaben vor allem für Digitalisierung und Hygienekonzepte gegenüber. Perspektivisch wird eher von einer negativen Entwicklungstendenz in den kommenden Jahren ausgegangen, da damit gerechnet wird, dass finanzielle Auswirkungen der Pandemie, wenn sie nicht bereits jetzt sichtbar sind, mit einer Verzögerung von ein bis zwei Jahren eintreten. Finanzielle staatliche Hilfen wurden nur von einem Viertel der Befragten beantragt. Jede dritte zivilgesellschaftliche Organisation erfüllt ohnehin nicht die Voraussetzungen für eine Antragsstellung oder verzichtet auf einen Antrag, da die Hilfen zu unübersichtlich sind. Ein Viertel ist nicht auf finanzielle Hilfe angewiesen. Der Unterstützungsbedarf ist oftmals je nach Funktionsbereich sehr kleinteilig und spezifisch. Lediglich in Bezug auf Digitalisierung wird finanzielle Hilfe von der Hälfte der Befragten thematisiert."

Quelle und Text: Maecenata Stiftung | www.maecenata.eu

"Mit dem Teilhabestärkungsgesetz sollen Verbesserungen und mehr Teilhabechancen für Menschen mit Behinderungen erreicht werden. Zudem sollen soziale Leistungen über das Bildungs- und Teilhabepaket rechtssicher gemacht und vereinfachte, elektronische Anträge auf Kurzarbeit ermöglicht werden. Die BAGFW [Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege – Red.] hatte zu dem Gesetzesentwurf Stellung genommen.

Die nun beschlossenen Änderungen betreffen die folgenden Regelungsbereiche:

• Verbesserung der Betreuung von Rehabilitandinnen und Rehabilitanden: Die Jobcenter erhalten die Möglichkeit, Menschen mit Behinderungen, die SGB II beziehen, neben dem Rehabilitationsverfahren auch Leistungen nach den §§ 16a ff SGB II zu erbringen.
• Die gesetzlichen Kriterien für die Berechtigung zu Leistungen der Eingliederungshilfe im SGB IX Teil 2 (§ 99 SGB IX) werden entsprechend dem Konzept der Arbeitsgruppe 'Leistungsberechtigter Personenkreis' durch Orientierung an den Begrifflichkeiten der UN-BRK und der ICF angepasst.
• Das SGB IX wird dahingehend ergänzt, dass die dort genannten Leistungserbringer geeignete Maßnahmen treffen sollen, um zu gewährleisten, dass Menschen mit Behinderungen und von Behinderung bedrohte Menschen vor Gewalt geschützt werden.
• Digitale Gesundheitsanwendungen werden in den Leistungskatalog der Leistungen zur medizinischen Rehabilitation aufgenommen.
• Das Budget für Ausbildung wird auf Personen ausgeweitet, die sich im Arbeitsbereich einer WfbM oder eines anderen Leistungsanbieters befinden.
• Das Behindertengleichstellungsgesetz wird um Neuregelungen zu Assistenzhunden erweitert. Der Zutritt soll Menschen mit Behinderungen nicht wegen der Begleitung durch einen Assistenzhund verweigert werden dürfen.
• Digitale Pflegeanwendungen werden auch in der Hilfe zur Pflege nach SGB XII eingeführt.

Die BAGFW hatte zum Referentenentwurf wie auch zum Kabinettsentwurf Stellung genommen, es wurden einige Hinweise aus den Stellungnahmen im weiteren Verfahren berücksichtigt. Weitere wesentliche Regelungsbedarfe wie z. B. zur Finanzierung der Assistenz im Krankenhaus wurden nicht aufgegriffen."

Quelle und Text: Der Paritätische | www.der-paritaetische.de

Der "Klinisch Relevant"-Podcast liefert Ärzt*innen, sowie Mitarbeiter*innen aus Pflege- und Therapieberufen und allen Interessierten kostenlose und unabhängige medizinische Fortbildungsinhalte, die jederzeit und überall anzuhören sind. Der Podcast wird von ärztlichen und pflegerischen Kolleg*innen konzipiert. In der aktuellen Folge "Selbsthilfe: klinisch relevant?!" erklärt Dorothée Köllner von der Selbsthilfekontaktstelle Bochum Aufgaben, Einsatzgebiete und Funktionsweise der Selbsthilfeunterstützung in Deutschland.

Zur Podcast-Folge: https://klinisch-relevant.de

Text und Quelle: KOSKON NRW, Nachricht vom 17. März 2021 | www.koskon.de

Der Kreuzbund hat ein niedrigschwelliges digitales Angebot geschaffen. Im Jahr 2020 haben über 200 Kreuzbund-Chats stattgefunden, 765 Besucher*innen haben daran teilgenommen, darunter viele Suchtkranke und Angehörige, die erstmals Kontakt zur Sucht-Selbsthilfe hatten, und viele jüngere Menschen im Alter von 20 bis 40 Jahren.

Der Chat wird inzwischen fast täglich angeboten und von ehrenamtlichen Betroffenen oder Suchtkranken moderiert. Seit Februar 2021 gibt es auch einen Chat für junge Suchtkranke und Angehörige.

Kreuzbund-Chat

Quelle und Text: Kreuzbund e.V., www.kreuzbund.de

Die Landeskontaktstelle für Selbsthilfe Thüringen und die Thüringer Landesstelle für Suchtfragen wenden sich mit einem Aufruf an die Politik: Sie fordern, Selbsthilfegruppen bei lokalen Entscheidungen einzubeziehen und auch in Krisenzeiten einen kontinuierlichen Austausch zu ermöglichen. "Gerade in Zeiten, in denen sich viele Menschen mit Mehrbelastungen in der Corona-Pandemie allein gelassen fühlen, leistet Selbsthilfe einen gesellschaftlichen Beitrag, der wichtiger denn je ist", heißt es in dem Aufruf.

Selbsthilfegruppen sollen unter anderem durch Gesprächsrunden mit Selbsthilfeaktiven und Bedarfsabfragen an Entscheidungen beteiligt werden. Um den Austausch in Selbsthilfegruppen zu ermöglichen, benötigt es ausreichend große Räume für Gruppentreffen sowie eine gute Infrastruktur für digitale Anwendungen. In Thüringen sind mehr als 1.500 Selbsthilfegruppen aktiv. Der Aufruf erfolgte am 7. April 2021.

Quelle: Thüringer Landesstelle für Suchtfragen | www.tls-suchtfragen.de

Text: Niclas Beier

Immerhin 18 Prozent der Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene nutzen Sponsoring als Finanzierungsquelle, das zeigen aktuelle Daten der NAKOS zur Finanzierung der Selbsthilfearbeit. 78 Prozent erhalten Spenden. 64 Prozent der bundesweit tätigen Selbsthilfevereinigungen geben an, über Leitlinien für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen zu verfügen.

Die genannten Daten unterstreichen die Bedeutung der Thematik für die Selbsthilfearbeit. Mit der gestiegenen Anerkennung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe in Deutschland nimmt auch die Gefahr der Beeinflussung zum Beispiel durch die Arznei- und Hilfsmittelindustrie zu. Dabei steht und fällt die Glaubwürdigkeit der Selbsthilfe mit ihrer Unabhängigkeit und Selbstbestimmtheit. Transparenz und Offenlegung ihrer Ziele, Partner und ihrer Finanzierung und eindeutige Leitlinien, die Kooperationen insbesondere mit Gesundheitsunternehmen regeln, sind wesentliche Voraussetzungen dafür.

Die NAKOS setzt mit ihrem von der BARMER geförderten Projekt "Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe" Impulse für eine selbstbestimmte und unabhängige Selbsthilfe. Sie bietet außerdem Unterstützung bei allen Fragen rund um Autonomie und Selbstbestimmung an.

Seit Jahresbeginn gibt es mit David Brinkmann einen neuen Ansprechpartner im Projektteam bei der NAKOS.

Kontakt
David Brinkmann
E-Mail: david.brinkmann@nakos.de
Telefon: 030 | 31 01 89 60

Mehr Informationen zum Thema
finden Sie auf www.nakos.de auf der Themenseite Autonomie der Selbsthilfe

Text: David Brinkmann, Dr. Jutta Hundertmark-Mayser

Für viele chronisch kranke und behinderte Menschen stellt sich die Frage, ob und wie sie im Job über ihre Beeinträchtigung sprechen. Die Universität zu Köln bietet mit der Internetseite www.sag-ichs.de jetzt Entscheidungshilfe. Auf der Seite werden mögliche positive und negative Auswirkungen beschrieben, wenn Berufstätige über ihre Erkrankung reden. Wer darüber redet, kann womöglich seinen Arbeitsplatz, die Arbeitszeit oder Arbeitsabläufe anpassen, leichter auf die eigenen Bedürfnisse achten, authentischer sein, soziale Unterstützung erfahren und den gesellschaftlichen Umgang mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen verändern. Ein Nachteil hingegen kann Diskriminierung sein.

Ebenso werden mögliche positive und negative Auswirkungen beschrieben, wenn Betroffene nicht über ihre Erkrankung und Behinderung reden. Selbstverständlich gibt es mehr als zwei Optionen: "Bei Ihrer Entscheidung müssen Sie nicht das eine oder das andere Extrem wählen. Zwischen den beiden Optionen, jedem auf der Arbeit alles über Ihre gesundheitliche Beeinträchtigung zu erzählen und niemandem irgendetwas zu erzählen, gibt es viele Zwischenstufen", heißt es auf der Internetseite.

Chronisch kranke Berufstätige können auf der Internetseite auch einen Selbsttest machen. In dem Test wird nach dem Umgang von Arbeitgeber, Vorgesetzten und Kolleg*innen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen, persönlichen Voraussetzungen, Einstellungen und Werten sowie Erfahrungen und der Lebenssituation gefragt.

Zur Internetseite: www.sag-ichs.de

Text: Niclas Beier

Viel wird über die Auswirkungen der Pandemie für psychisch Erkrankte berichtet, dabei kommen meist einzelne Betroffene zu Wort oder es werden gefühlte Veränderungen wiedergegeben. Nun liegen konkrete Zahlen vor, wie massiv die Pandemie die Versorgung von Menschen mit Depression verschlechtert und welche negativen Folgen es gibt. Die Daten stammen aus einer Sondererhebung des "Deutschland-Barometers Depression", einer jährlichen Bevölkerungsumfrage der Stiftung Deutsche Depressionshilfe.

Schlechtere Versorgung von Menschen mit Depression

• 22 Prozent berichten von ausgefallenen Terminen beim Facharzt*bei der Fachärztin
• 18 Prozent berichten von ausgefallenen Terminen beim Psychotherapeuten*bei der Psychotherapeutin
• 21 Prozent haben Behandlungstermine aus Angst vor Ansteckung von sich aus abgesagt
• 22 Prozent in einer akuten depressiven Krankheitsphase bekommen keinen Behandlungstermin

Negative Folgen für Menschen mit Depression

• 89 Prozent fehlen im zweiten Lockdown die sozialen Kontakte
• 87 Prozent bewegen sich zu wenig
• 64 Prozent verbringen mehr Zeit im Bett

Auch die Situation der Allgemeinbevölkerung wurde untersucht: 71 Prozent finden die Situation im zweiten Lockdown bedrückend, im ersten Lockdown waren es 59 Prozent. Mitmenschen werden als rücksichtsloser empfunden, die Befragten benennen Sorgen um die berufliche Zukunft und familiäre Belastungen.

Quelle: Stiftung Deutsche Depressionshilfe, Newsletter vom 26. März 2021

Mehr Informationen zu psychischen Erkrankungen
finden Sie hier auf www.nakos.de auf der Themenseite Selbsthilfe und Seelische Gesundheit

Text: Niclas Beier

Eine aktuelle Befragung zeigt: Gesundheitsinformationen und -angebote erreichen die Erkrankten nicht. Nur 43 Prozent der chronisch oder schwer Erkrankten haben angegeben, hilfreiche Informationen und Angebote für den Umgang mit ihrer Erkrankung erhalten zu haben. Die Befragung mit über 1.800 Teilnehmenden wurde im Januar 2021 von YouGov Deutschland im Auftrag der Siemens-Betriebskrankenkasse durchgeführt.

70 Prozent der Befragten haben sich allgemein als kompetent eingeschätzt beim Finden, Verstehen und Anwenden von Gesundheitsinformationen. Allerdings fühlen sich nur 37 Prozent sicher im Umgang mit Gesundheits-Apps und Online-Therapien. Auch Informationen aus dem Internet stellen für viele eine höhere Hürde dar als gesundheitsbezogene Informationen aus anderen Quellen: Nur die Hälfte der Befragten fühlt sich im Umgang damit sicher.

Quelle: Siemens-Betriebskrankenkasse | www.sbk.org

Text: Niclas Beier

Die Hochschule Fulda lädt ein zur Teilnahme an der Online-Befragung "Gesundheit und Gesundheitskompetenz von Menschen mit Beeinträchtigung in Zeiten der Corona-Pandemie". Mit dem Projekt soll die gesundheitliche Lage, wahrgenommene Herausforderungen und Barrieren und die Gesundheitskompetenz von Menschen mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen erfasst werden. Die Teilnahme an der Studie ist anonym, kostenlos und dauert etwa 20 Minuten.

Die Befragung wird im März und April 2021 durchgeführt. Teilnehmende erhalten eine exklusive Zusammenfassung der Ergebnisse – voraussichtlich im Sommer. Die NAKOS unterstützt die Studie der Hochschule Fulda.

Zur Online-Befragung: https://ww2.unipark.de/uc/HeHLDiCo/
Zur Online-Befragung in Leichter Sprache: https://ww2.unipark.de/uc/HeHLDiCo_LS/

Weitere Informationen zur Studie

• Studie Gesundheit und Gesundheitskompetenz von Menschen mit Beeinträchtigung in Zeiten der Corona-Pandemie (PDF)
• Leichte Sprache: Studie Gesundheit von Menschen mit Beeinträchtigung in Zeiten der Corona-Pandemie (PDF)

Text: Niclas Beier

Die Große Koalition hat sich Anfang März nach langer Diskussion auf ein verpflichtendes Lobbyregister geeinigt. Professionelle Interessensvertreter*innen sollen künftig ihren Namen, Informationen zu ihren Tätigkeiten und Auftraggeber*innen angeben müssen. Das soll für Kontakte zu Ministerien bis zur Ebene der Unterabteilungsleitungen gelten.

Ein sogenannter exekutiver Fußabdruck ist hingegen nicht vorgesehen. Dieser wurden lange von Nichtregierungsorganisationen wie LobbyControl und Abgeordnetenwatch gefordert. Mit dem exekutiven Fußabdruck, so die Idee, sollte die Beteiligung von Lobbyist*innen an Gesetzesentwurf dokumentiert werden. Der Bundestag könnte noch im März 2021 über das Lobbyregister abstimmen.

Quellen

• LobbyControl: "Pressekommentar: Kompromiss beim Lobbyregister mit Licht und Schatten", Meldung vom 3. März 2021 | www.lobbycontrol.de
• Der Spiegel: "Lobbyregister soll Politik ein bisschen transparenter machen", Beitrag vom 4. März 2021 | www.spiegel.de
• Süddeutsche Zeitung: "Union und SPD einigen sich auf Lobbyregister", Beitrg vom 3. März 2021 | www.sueddeutsche.de

Text: Niclas Beier

In Bayern stärkt das Projekt "Selbsthilfe trifft Psychotherapie" seit 2014 die Zusammenarbeit von Psychotherapeut*innen und Psycholog*innen mit der gemeinschaftlichen Selbsthilfe. 129 Fachkräfte aus Psychotherapie und Psychologie nahmen an der jüngsten digitalen Infoveranstaltung im Januar teil. Drei Selbsthilfgruppen zu Zwängen, Psychosen und Depressionen informierten über die Selbsthilfearbeit ebenso wie das Selbsthilfezentrum München als themenübergreifende Fachstelle. Die Veranstaltungen im Projekt "Selbsthilfe trifft Psychotherapie" organisiert die Selbsthilfekoordination Bayern mit der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns und der Psychotherapeutenkammer Bayerns.

Quelle: Selbsthilfekoordination Bayern | www.seko-bayern.de

Weitere Informationen zu Selbsthilfe und Psychotherapie
finden Sie hier auf www.nakos.de auf der Themenseite "Seelische Gesundheit"

Der Selbsthilfekontaktstelle KISS Salzgitter bietet am 18. März 2021 zum zweiten Mal einen Online-Austausch für Covid-19-Langzeiterkrankte an. Ein erstes Treffen fand letzte Woche statt: "Das Angebot stieß nicht nur bei Salzgitteraner*innen auf Interesse, sondern wurde von Betroffenen aus der ganzen Bundesrepublik positiv angenommen", heißt es dazu in einer Pressemitteilung. Beteiligt war auch der Schweizer Verein "Leben mit Corona".

Am zweiten Treffen im März können auch Betroffene teilnehmen, die beim ersten Mal nicht dabei waren. Die kostenlose Online-Veranstaltung wird über das datenschutzkonforme Videokonferenzsystem BigBlueButton angeboten. Eine Anmeldung bei KISS Salzgitter ist bis zum 17. März 2021 möglich.

Quelle: Der Paritätische Salzgitter | www.paritaetischer.de/kreisverbaende/salzgitter/

Weitere Austauschmöglichkeiten für Covid-19-Langzeiterkrankte
finden Sie hier auf www.nakos.de auf der Seite Selbsthilfe und Corona

Viele Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen wünschen sich neue Mitglieder und eine vielfältigere Zusammensetzung. Immer wieder aber berichten Gruppen und Organisationen von Schwierigkeiten, neue und junge Mitglieder zu gewinnen. Auch fällt es schwer, Menschen mit Migrationshintergrund an die Selbsthilfe heranzuführen, was jüngst bei einer Tagung der Schader-Stiftung zur Vielfalt in der Selbsthilfe debattiert wurde. Zudem kann es sein, wie die BAG SELBSTHILFE vor Jahren in einer Mitgliederbefragung feststellte, dass mehr Männer als Frauen Vorstands- und Geschäftsführungsaufgaben übernehmen.

Vielleicht können vier einfache Fragen helfen, neue Personengruppen stärker einzubinden in die Arbeit der Selbsthilfegruppe oder -organisation. Die Journalistin Helen Hahne hat diese Fragen in einem Beitrag für das Online-Magazin "Edition F" beschrieben, in dem sie sich wiederum auf die US-amerikanische Sozialwissenschaftlerin und Psychologin Dolly Chugh bezieht. Der Beitrag vom Januar 2019, aktuell auf Twitter aufgetaucht, beschäftigt sich mit Meetings im Berufsleben. Vielleicht kann es aber sinnvoll sein, die Gruppentreffen oder Besprechungen im Hinblick auf diese Fragen einmal zu reflektieren:
 

• Wer redet am meisten?
• Wer sitzt neben wem?
• Wem wird zugehört?
• Wer bekommt Anerkennung?

Viele Selbsthilfegruppen haben eigene Gesprächsregeln aufgestellt. Die Gesprächsregeln stellen etwa sicher, dass alle zumindest am Anfang und vielleicht noch zum Ende eines Gruppentreffens zu Wort kommen. Es gibt auch Vereinbarungen, dass die Äußerungen anderer nicht kommentiert und bewertet werden. Dennoch kann es sinnvoll sein, sich etwa bei der Planung eines neuen Projekts zu fragen, wer wen bei Diskussionen unterbricht, ob eine eingefahrene Sitzordnung aufgelöst werden sollte oder wer mit den eigenen Beiträgen nicht wahrgenommen wird.

Quelle: Helen Hahne: "Der wichtige Unterschied zwischen Diversität und Inklusion – 4 Dinge, auf die man in Meetings achten kann", Beitrag vom 10. Januar 2019 | www.editionf.com

Mehr Informationen zur Gruppenarbeit
finden Sie hier auf www.nakos.de auf der Seite Gruppenarbeit

Text: Niclas Beier

Fernsehen und Zeitungen berichten über die ersten Selbsthilfegruppen und -initiativen, die von Covid-19-Langzeiterkrankten gegründet wurden. Die Beiträge zeigen, welche Folgen eine Covid-19-Infektion haben kann und welche Unterstützung durch Selbsthilfegruppen möglich ist.

Eine Auswahl aktueller Medienberichte:

• Apotheken Umschau: "Mit Selbsthilfegruppen Covid besiegen", Artikel vom 27. Januar 2021 | www.apotheken-umschau.de
• BR: "Corona-Selbsthilfe aus Wenzenbach", Fernsehbeitrag vom 7. Februar 2021 | www.ardmediathek.de
• Mitteldeutsche Zeitung: "Wie Selbsthilfegruppe für Corona-Betroffene helfen könnten", Artikel vom 10. Februar 2021 | www.mz-web.de
• Saarbrücker Zeitung: "Digitaler Zusammenhalt in der Virus-Krise", Artikel vom 20. Januar 2021 | www.saarbruecker-zeitung.de
• SWR: "Covid-Selbsthilfegruppe in Stuttgart: Wenn das Virus einen nicht in Ruhe lässt", Fernsehbeitrag vom 9. Februar 2021 | www.ardmediathek.de

Mehr Informationen zu Selbsthilfe und Corona
finden Sie hier auf www.nakos.de auf der Seite Selbsthilfe und Corona

Nachdem der Verband der Ersatzkassen (vdek) vor kurzem bereits die Transparenzliste 2019 auf seiner Internetseite veröffentlichte, stellte er nun zunächst auch den ersten Teil bezüglich der Pauschalförderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe auf Bundesebene für das Jahr 2020 zur Verfügung. In 2020 erhielten 300 Selbsthilfeorganisationen und Dachorganisationen der Selbsthilfe Fördermittel nach § 20h SGB V zur Gewährleistung ihrer Basisarbeit. Insgesamt wurden die Organisationen mit 11,99 Millionen Euro gefördert. Ergänzt wird die Pauschalförderung durch die kassenindividuelle Projektförderung.

Quelle: Verband der Ersatzkassen | www.vdek.com (PDF)

Mehr Informationen zum Thema auf der Seite Krankenkassenförderung hier auf www.nakos.de

Die Selbsthilfekontaktstelle KISS Salzgitter lädt Covid-19-Langzeiterkrankte zu einem Online-Austausch am 18. Februar 2021 ein. Mit der Veranstaltung bietet KISS Salzgitter Betroffenen die Möglichkeit, sich über die Chancen der Selbsthilfearbeit zu informieren und in Austausch mit anderen zu treten. Das Angebot richtet sich an Betroffene in Salzgitter, aber auch für Interessierte aus anderen Regionen ist eine Teilnahme nach Absprache möglich.

Der Online-Austausch findet am 18. Februar um 18 Uhr über das datenschutzkonforme Videokonferenzsystem BigBlueButton statt. Eine Anmeldung bei KISS Salzgitter ist erforderlich und bis spätestens 17. Februar möglich. Die Teilnahme ist kostenlos.

Eine Vielzahl von Covid-19-Erkrankten leidet auch Monate nach der Infektion an Langzeitfolgen. In der Pressemitteilung des Paritätischen Salzgitter heißt es: "Erste Studien existieren bereits zu diesem neuartigen Phänomen – das nun unter dem Namen Long-Covid bekannt ist – und auch sogenannte Post-Covid-Ambulanzen dienen Betroffenen als erste Anlaufstelle. Im Umgang mit der Erkrankung kann zusätzlich der Erfahrungstausch mit Gleichbetroffenen ein wichtiger Ankerpunkt sein." Bei Interesse können die Teilnehmenden gemeinsam eine Selbsthilfegruppe gründen.

Quelle: Der Paritätische Salzgitter, Pressemitteilung vom 26. Januar 2021 | www.paritaetischer.de/kreisverbaende/salzgitter

Mehr Informationen zum Thema auf der Seite Selbsthilfe und Corona hier auf www.nakos.de

Die NAKOS hat alle in den sogenannten BLAUEN ADRESSEN verzeichneten Einzelpersonen und Selbsthilfegruppen zu seltenen Erkrankungen und Problemen systematisch befragt und die aktualisierten Daten online gestellt. Diese vollständige Aktualisierungsbefragung wurde seit November 2020 durchgeführt. Die BLAUEN ADRESSEN bilden mit den ROTEN ADRESSEN (Selbsthilfekontaktstellen) und den GRÜNEN ADRESSEN (Bundesvereinigungen) die NAKOS-Datenbank. Auch Bundesvereinigungen sind zu seltenen Erkrankungen und Problemen aktiv. Die gemeinsame Themenliste umfasst mehr als 900 Einträge.

Betroffene und Interessierte finden hier die BLAUEN ADRESSEN: www.nakos.de/adressen/blau

Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen infizieren sich deutlich häufiger mit COVID-19, zeigen einen schwereren Verlauf und haben ein höheres Sterberisiko als die Allgemeinbevölkerung. Aber auch Mitarbeitende in der psychiatrischen Versorgung sind regelhaft hohen Ansteckungsrisiken ausgesetzt. Beide Gruppen müssen im Rahmen einer wirksamen Impfstrategie als Risikogruppe anerkannt, über entsprechende Impfmöglichkeiten informiert werden und prioritären Zugang zur Impfung erhalten. Sich hieraus ergebende Forderungen adressiert die Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e. V. (DGPPN) im vorliegenden Eckpunktepapier:
 

• Menschen mit psychischen Erkrankungen sind in der Impfverordnung des BMG als Risikogruppen anzuerkennen und sollten prioritären Zugang zu Impfmöglichkeiten erhalten.
• Politik, Fach- und Selbsthilfeverbände müssen Menschen mit psychischen Erkrankungen als wichtige Zielgruppe für Information und Aufklärung über COVID-19, Hygienemaßnahmen sowie Möglichkeit und Sinnhaftigkeit einer Impfung adressieren.
• In psychiatrischen Kliniken sollten Patienten eine Impfung in Anspruch nehmen können, zumindest wenn sie dort absehbar beide Impfungen erhalten.
• Menschen mit einer psychischen Erkrankung, die aktuell nicht selbstbestimmungsfähig sind, sollten im Rahmen der üblichen rechtlichen Vorgaben eine Impfung erhalten können.
• Mitarbeitende in bestimmten Bereichen der psychiatrischen Versorgung sollten prioritären Zugang zu Impfmöglichkeiten erhalten.
• Werden ärztliche Atteste eingesetzt, um die Zugehörigkeit zu Risikogruppen zu bescheinigen, sollen diese keine Informationen zur konkreten Erkrankung/Diagnose enthalten, um einer Stigmatisierung der Betroffenen vorzubeugen.

Informationen für Menschen mit psychischen Erkrankungen zur Impfung gegen COVID-19

Quelle: Aktionsbündnis Seelische Gesundheit, eine bundesweite Initiative in Trägerschaft der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e. V. (DGPPN), Stellungnahme vom 29.01.2021

Am 1. Januar 2021 ist das Gesetz zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung und Pflege (GPVG) in Kraft getreten. Das Gesetz regelt – so der Paritätische Gesamtverband – unter anderem "die Verlängerung des Pflege-Rettungsschirms in der Corona-Pandemie, mehr Personal in der Altenpflege und Verbesserungen im Bereich der Hilfsmittelversorgung für Pflegebedürftige sowie auch Regelungen zur pandemiebedingten Anpassung von Vergütungsvereinbarungen der Vorsorge- und Rehabilitationseinrichtungen.

Weitere Informationen: www.der-paritaetische.de

Weitere Änderungen in der Pflege sollen folgen. Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) kündigte bereits im Oktober 2020 Eckpunkte einer Pflegereform an. Nach Informationen des Bundesgesundheitsministeriums soll für die Pflege zuhause ein jährliches Pflegebudgets eingeführt werden, mit dem Kurzzeit- und Verhinderungspflege gezahlt wird. Außerdem sollen pflegende Angehörige mehr Leistungen bekommen.

Weitere Informationen: www.bundesgesundheitsministerium.de

Von A1-PI-Mangel bis Zytomegalievirus: Im Januar hat die NAKOS auf ihrem Internetportal www.nakos.de die Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ aktualisiert. Sie umfasst in alphabetischer Reihenfolge rund 920 Stichworte zu bundesweiten Kontaktsuchen von Einzelpersonen nach Gleichbetroffenen. Zudem sind dort seltene Erkrankungen erfasst, zu denen Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene arbeiten.

Sind Stichworte mit einer seltenen Erkrankung assoziiert, so ist dies am Wortende mit einem hochgestellten (SE) kenntlich gemacht. Die Zuordnung erfolgte unter Zuhilfenahme der Orphanet-Enzyklopädie für seltene Krankheiten. Neben jedem aufgeführten Stichwort können eine oder zwei Ebenen ausgewählt werden (Vereinigung auf Bundesebene und/oder Betroffenensuche). Die Nutzer*innen werden dann zu den jeweiligen NAKOS-Datenbanken geführt. Dort finden sie Kontaktangaben von Gleichbetroffenen, Selbsthilfegruppen oder -vereinigungen.

Die neue Themenliste als PDF-Dokument: Betroffene suchen Betroffene

Der Verband der Ersatzkassen hat die Transparenzliste 2019 für die Förderung bundesweiter Selbsthilfeaktivitäten auf seiner Internetseite bereitgestellt. 392 Selbsthilfeorganisationen und Dachorganisationen der Selbsthilfe hatten Fördermittel aus der verpflichtenden Förderung nach § 20h SGB V beantragt. Aus der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene wurden insgesamt 9,58 Millionen Euro als pauschale Mittel für die Basisarbeit bewilligt, für die kassenindividuelle Projektförderung wurden 12,37 Millionen Euro von den Einzelkassen verausgabt. Das ergibt zusammen 21,95 Millionen Euro.

Quelle: Verband der Ersatzkassen | www.vdek.com

Der Goldene Internetpreis 2021 wurde ausgeschrieben. Der Wettbewerb prämiert Initiativen und Kommunen, die ältere Menschen beim Einstieg und der Nutzung der digitalen Welt unterstützen. Der Preis wird von der Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen und dem Verein Deutschland sicher im Netz sowie Wirtschaftsunternehmen unter Schirmherrschaft der Bundesinnenministeriums ausgeschrieben. Das Preisgeld beträgt 10.000 Euro.

Der Goldene Internetpreis wird in diesen drei Kategorien ausgezeichnet: "Digitale Teilhabe – Menschen in Zeiten von Corona unterstützen!", "Internet für alle – die Vielfalt der Zielgruppen!" und "E-Government – die Vielfalt kommunaler Beteiligung über digitale Wege!". Bis 15. Mai 2021 können Bewerbungen eingereicht werden.

Quelle: Bundesarbeitsgemeinschaft der Seinorenorganisationen | www.bagso.de

Der GKV-Spitzenverband stellt auf seiner Internetseite eine "Übersicht über die Veröffentlichung verausgabter Fördermittel der kassenartenübergreifenden Pauschalförderung auf Bundesebene- und Landeseben" zur Verfügung. Diese enthält Links zu den einzelnen Veröffentlichungen auf Bundesebene sowie in den Bundesländern.

Quelle: GKV-Spitzenverband | www.gkv-spitzenverband.de (PDF)

Wo finde ich in meinem Bundesland zum Beispiel eine Anlaufstelle der Familien-Selbsthilfe Psychiatrie – Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen e.V. (BApK)? Oder zu den Angeboten der Guttempler in Deutschland? Gibt es eine Selbsthilfegruppe vom Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. (BSL)? Die NAKOS hat die Einträge in den GRÜNEN ADRESSEN zu ihren jeweiligen landesweiten, regionalen oder örtlichen Ansprechpersonen aktualisiert. Zum Stichtag 8. Januar 2021 sind bei 233 Organisationen entsprechende Angaben auf der Internetseite identifiziert worden.

Aktuelle Links auf diese Kontaktmöglichkeiten finden Sie bei dem jeweiligen Datenbankeintrag als „Regionale/örtliche Angebote“.

Zum Eintrag des Beispiels Familien-Selbsthilfe Psychiatrie – Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen e.V. (BApK):
www.nakos.de/adressen/gruen/idx@7658

Zum Eintrag des Beispiels Guttempler in Deutschland:
www.nakos.de/adressen/gruen/idx@7944

Zum Eintrag des Beispiels Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. (BSL):
www.nakos.de/adressen/gruen/idx@8035

Einige Selbsthilfekontaktstellen geben ihre eigene Zeitung heraus. Zwischen ein- und viermal im Jahr werden dort Themen aus der Selbsthilfe beleuchtet oder zum Beispiel einzelne Gruppen vorgestellt. Wir haben einen Blick geworfen in einige Hefte der vergangenen Monate.

Diskriminierung
Nachdem im Mai dieses Jahres der Afroamerikaner George Floyd in den USA durch Polizeigewalt getötet wurde, wurde auch hierzulande stärker über Rassismus und Diskriminierung gesprochen. Zwei Monate später gründete sich in Kassel die Gruppe "Side by Side – Afrodeutsche und Schwarze Menschen Nordhessen". In der diesjährigen Ausgabe (PDF) des "KISS Selbsthilfemagazins" der Kasseler Selbsthilfekontaktstelle wurde die Gründerin mit ihren eigenen Diskriminierungserfahrungen sowie die Anliegen der Gruppe vorgestellt.

"Antidiskriminierung in der Selbsthilfe" ist das Titelthema der aktuellen Dezember-Ausgabe (PDF) des Münchner Selbsthilfejournals "einblick". In einem Interview schildert die Gruppenleiterin des Deutsch-Afrikanischen Frauenaustauschs Diskriminierung, von der schwarze Frauen betroffen sind. Ein weiteres Interview befasst sich mit der Situation von Frauen und Mädchen mit Behinderung.

Um Diskriminierung geht es auch in einem Beitrag der aktuellen Ausgabe 56 (PDF) des "TIPP Selbsthilfe-Magazins" hessischer Selbsthilfekontaktstellen. Mehrere Teilnehmerinnen der Internationalen Frauenselbsthilfegruppe "Gesunde Seelen" aus Fulda beschreiben eigene Diskriminierungs- und Mobbingerfahrungen. Der Beitrag in der Rubrik "Selbsthilfe mehrsprachig" ist in vier Sprachen erschienen.

Corona-Pandemie
Natürlich ist auch die Corona-Pandemie ein Thema, mit dem sich verschiedene Selbsthilfezeitungen auseinandergesetzt haben. Einige haben das zum Schwerpunktthema gemacht. Unter dem Titel "Selbsthilfe mal anders – Corona und die Folgen" widmete das erwähnte "TIPP Selbsthilfe-Magazin" aus Hessen die Ausgabe 55 (PDF) dem Thema des Jahres. Auch KISS Stuttgart beschäftigte sich ausführlich damit. Ausgabe 1/2020 (PDF) des "Wir. Stuttgarter Selbsthilfe-Magazins" trug den Titel "Auf einmal ist alles anders. Selbsthilfe im Ausnahmezustand".

Die Corona-Pandemie ist wohl für alle mit Einschränkungen verbunden. Die Selbsthilfekontaktstelle KISS Schwerin nahm das zum Anlass, sich mit Einschränkungen in allerlei Formen auseinanderzusetzen – auch jenseits der Pandemie. "eingeschränkt" war das Titelthema der September-Ausgabe (PDF) des Schweriner Selbsthilfejournals "Hilf dir selbst".

Eine Selbsthilfezeitung als Comic
Zuletzt noch ein Beispiel für eine kreative Gestaltung einer Selbsthilfezeitung. KISS Hamburg hat eine Sonderausgabe ihrer Selbsthilfezeitung als Comic veröffentlicht. 15 Zeichner*innen präsentieren ihre Selbsthilfegruppe und ihr Thema auf diese Weise. Ein YouTube-Video gibt einen Einblick in diese Sonderausgabe.

Der Bayerische Rundfunk berichtet in einem Radiobeitrag über eine neue Selbsthilfegruppe von Covid-19-Langzeiterkrankten in Regensburg. Das erste Treffen der Gruppe hat Anfang Dezember als Videokonferenz stattgefunden. Unterstützt wurde der Initiator beim Aufbau der Gruppe von der Selbsthilfekontaktstelle KISS Regensburg. Die Regensburger Gruppe ist eine der ersten Zusammenschlüsse von Covid-19-Erkrankten. In Heinsberg, Mühldorf am Inn und Unna gibt es weitere Initiativen.

Übersicht: Corona-Selbsthilfegruppen in Deutschland

Quelle: Bayerischer Rundfunk | www.br.de

Die Alice Salomon Hochschule Berlin führt eine wissenschaftliche Studie zur Zusammenarbeit der Therapieberufe mit der gemeinschaftlichen Selbsthilfe durch. Die deutschlandweite Studie "Therapie und die organisierte Selbsthilfe" richtet sich an aktuell tätige Physiotherapeut*innen, Ergotherapeut*innen und Logopäd*innen in Einrichtung der ambulanten und stationären Gesundheitsversorgung. Die Onlinebefragung ist bis 31. Dezember 2020 freigeschaltet.

Viele chronisch kranke Patient*innen der Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie nehmen Angebote der Selbsthilfe wahr, so eine Meldung zur Studie auf der Internetseite des Informationsdiensts Wissenschaft. Die Kooperationsbeziehungen seien aber wenig bekannt. Die Alice Salomon Hochschule wird bei ihrer Studie unterstützt von der Selbsthilfekontaktstelle SEKIS Berlin.

Quelle: Informationsdienst Wissenschaft | nachrichten.idw-online.de

Der Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie (FSA) hat die Zahlungen von Pharmaunternehmen an Patientenorganisationen im Jahr 2019 veröffentlicht. Insgesamt haben im Berichtsjahr die Mitgliedsunternehmen des FSA und des Verbands Forschender Arzneimittelhersteller (vfa) 7,1 Millionen Euro an Patientenorganisationen gezahlt. Das ist eine ähnliche Summe wie im Jahr 2018 (7,2 Millionen Euro).

Die Beträge an einzelne Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen sind auf der Internetseite des FSA aufgelistet. Diese betragen in der Summe weniger als zehn Prozent der Zuwendungen, die von den gesetzlichen Krankenkassen an Selbsthilfegruppen und -organisationen gezahlt wurden. Der FSA hat einen "Kodex zur Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen" erstellt.

Quelle: Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie, Nachricht vom 30. Juni 2020 | www.fsa-pharma.de

Das Internetangebot www.nakos.de hat das Gütesiegel des Aktionsforums Gesundheitsinformationssystem (afgis) erhalten. Mit dem afgis-Gütesiegel wird bescheinigt, dass die Internetseite "qualitative hochwertige Gesundheitsinformationen" bereithält. Die Internetseite www.nakos.de hat das Prüfverfahren durch afgis erfolgreich bestanden. Dabei wurden zehn Transparenzkriterien geprüft. Das afgis-Gütesiegel gilt bis November 2021.

Weitere Informationen: afgis | www.afgis.de

Bundesweit wurden die Infektionsschutzverordnungen zur Eindämmung der Corona-Pandemie überarbeitet. Seit dem 2. November sind in einzelnen Bundesländern für Selbsthilfegruppen keine Gruppentreffen mehr erlaubt. Negative Folgen für die psychische Gesundheit der Gruppenmitglieder sind unausweichlich. Die bundesweite Selbsthilfe-Fachstelle NAKOS fordert daher Gruppentreffen nicht generell zu verbieten.

Ein generelles Verbot von Gruppentreffen über Wochen oder gar Monate schadet den Gruppenmitgliedern. Für Viele sind die Gruppentreffen lebensnotwendig. Wenn sie nicht stattfinden, nehmen psychische Beschwerden zu, Suchterkrankten drohen Rückfälle, Gruppenmitglieder sind von Einsamkeit und sozialer Isolation betroffen. Selbsthilfegruppen sind systemrelevant. Unverständlich sind daher Regelungen wie in Bayern, die Treffen von Selbsthilfegruppen nicht mehr erlauben, während Gruppentreffen unter fachlich-professioneller Leitung weiter möglich sind.

Selbsthilfegruppen beteiligen sich an der Kontaktreduzierung
Aufgrund chronischer Erkrankungen und Behinderungen gehören Gruppenmitglieder zur besonders schutzbedürftigen Risikogruppe. Entsprechend nutzen Selbsthilfegruppen alle Möglichkeiten, um Kontakte auch im Rahmen des Selbsthilfeengagements zu reduzieren. Wie bereits während des ersten Lockdowns im Frühjahr können Selbsthilfegruppen sich vorübergehend in Videokonferenzen austauschen oder durch Telefonketten in Verbindung bleiben. Einige Gruppen können sich zeitweise in kleinere Gruppen aufteilen. In Einzelfällen sind auch weiter Treffen im Freien möglich. Bei einem kurzen Lockdown von wenigen Wochen kann je nach Gruppe auch ein vorübergehendes Aussetzen eine Option sein.

Gruppenmitglieder setzen Hygienekonzepte verantwortungsvoll um
Die Treffen von Selbsthilfegruppen orientieren sich seit dem Sommer an den umfassenden Hygienekonzepten, die von Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfeorganisationen entwickelt wurden. Die Hygienekonzepte beinhalten detaillierte Hygiene- und Desinfektionsvorschriften und Abstandsregeln sowie teilweise Personenbegrenzungen, Anmelde- und Dokumentationspflichten. Durch die Einhaltung der Hygienekonzepte ist das Risiko von Infektionen minimiert.

Covid-19-Erkrankte schließen sich zusammen
Seit dem Sommer kommt es zu ersten Gründungen von Corona-Selbsthilfegruppen. Covid-19-Langzeiterkrankte und Angehörige von Erkrankten suchen Gleichbetroffene, um sich mit ihnen vor Ort oder im Internet zusammenzuschließen. Gemeinsam mit anderen gelingt es ihnen leichter, diese schwierige Lebenssituation zu bewältigen. Erfahrungsaustausch, Wissenstransfer sowie Mitmenschlichkeit und Geborgensein in der Gruppe müssen auch während eines Lockdowns für  die gemeinschaftliche Selbsthilfe gewährleistet sein.

Ansprechpartner*innen:
Dr. Jutta Hundertmark-Mayser, Niclas Beier
Telefon: 030 / 31 01 89 60
E-Mail: selbsthilfe@nakos.de

Download: Teil-Lockdown: Gruppentreffen nicht verbieten

Die Allianz für Lobbytransparenz warnt in einer Pressemitteilung vor einer "Proforma-Lösung" beim Lobbyregister. Das Lobbyregistergesetz müsse einen legislativen Fußabdruck haben, heißt es in der Pressemitteilung. In der Gesetzesbegründung müsse dokumentiert werden, inwiefern Interessensvertreter*innen an der Vorbereitung von Referenten- und Gesetzesentwürfen beteiligt waren. Die Regierungskoalition hatte im Sommer einen Gesetzesentwurf für ein Lobbyregistergesetz vorgelegt.

In der Pressemitteilung wird weiter ein gleichberechtigter Zugang zum politischen Entscheidungsprozess für alle Interessensvertreter*innen gefordert. Dazu gehöre ein Online-Konsultationsverfahren sowie ein verbindlicher Verhaltenskodex für Interessensvertreter*innen. Als Allianz für Lobbytransparenz bezeichnet sich ein Zusammenschluss von sechs Organisationen: Transparency International Deutschland, der Verbraucherzentrale Bundesverband, der Verband der chemischen Industrie, der Bundesverband der Deutschen Industrie, der Naturschutzbund Deutschland sowie der Verein Die Familienunternehmer.

Quelle: Transparency International Deutschland | www.transparency.de

Von A1-PI-Mangel bis Zytomegalievirus: Ende Oktober hat die NAKOS auf ihrem Internetportal nakos.de die Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ aktualisiert. Sie umfasst in alphabetischer Reihenfolge rund 970 Stichworte zu bundesweiten Kontaktsuchen von Einzelpersonen nach Gleichbetroffenen. Zudem sind dort seltene Erkrankungen erfasst, zu denen Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene arbeiten.

Sind Stichworte mit einer seltenen Erkrankung assoziiert, so ist dies am Wortende mit einem hochgestellten (SE) kenntlich gemacht. Die Zuordnung erfolgte unter Zuhilfenahme der Orphanet-Enzyklopädie für seltene Krankheiten. Neben jedem aufgeführten Stichwort können eine oder zwei Ebenen ausgewählt werden (Vereinigung auf Bundesebene und/oder Betroffenensuche). Die Nutzer*innen werden dann zu den jeweiligen NAKOS-Datenbanken geführt. Dort finden sie Kontaktangaben von Gleichbetroffenen, Selbsthilfegruppen oder -vereinigungen.

Die neue Themenliste als PDF-Dokument: Themenliste

Die Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo Bayern) lädt vom 9. bis 13. November 2020 zur ersten virtuellen Veranstaltungswoche "Stärkung der Selbsthilfe im Suchtbereich" ein. Während der Veranstaltungswoche werden die neuen Selbsthilfeprojekte livebooks, Rettungs-Ring und SoberGuides vorgestellt. Zudem gibt es Einblicke in kreative Ideen wie Schreibwerkstatt und Atemtechniken.

Das Projekt "Stärkung der Selbsthilfe in Bayern im Suchtbereich" von SeKo Bayern vernetzt seit 2010 Selbsthilfegruppen und Professionelle aus den Bereichen Sucht und Gesundheit. Durch die virtuelle Form sind auch Anmeldungen außerhalb Bayerns möglich. Interessierte können sich schon jetzt austauschen über die digitale Pinnwand auf www.de.padlet.com.

Quelle: Selbsthilfekoordination Bayern | www.seko-bayern.de

Der Nationale Aktionsplan Gesundheitskompetenz hat zum 1. Oktober 2020 die zweite Phase begonnen. Nachdem der Aktionsplan in der ersten Phase von 15 Expert*innen erarbeitet und verbreitet wurde, wird in den kommenden drei Jahren das Thema Implementation und internationale Vernetzung ins Zentrum gerückt. International exisitieren eine Reihe von nationalen Aktionsplänen; eine systematische Diskussion und ein Erfahrungsaustausch über die Strategien ist bislang nur ansatzsweise erfolgt.

Quelle: Nationaler Aktionsplan Gesundheitskompetenz Geschäftsstelle | www.nap-gesundheitskompetenz.de

Die BAG SELBSTHILFE und der Paritätische Gesamtverband haben eine "Empfehlung für leitsatzgerechte Online-Angebote" für Selbsthilfeorganisationen veröffentlicht. In der Empfehlung heißt es: "Online-Angebote setzen heute sehr stark auf Vernetzung und Interaktion, auf Teilen und Liken von Inhalten und Influencern. In allen Aktivitäten soll der Grundsatz aus den Leitsätzen 'Selbsthilfeorganisationen informieren über Angebote, beteiligen sich aber nicht an der Werbung' als Maßstab der Bewertung beachtet werden." Es sei "eine Gratwanderung zwischen Werbung und Information" zu bewältigen. Die Empfehlung bezieht sich auf Websites, Foren, Social Media und Spendenplattformen.

Download: Empfehlung für leitsatzgerechte Online-Angebote

Quelle: Paritätischer Gesamtverband, Nachricht vom 8. Oktober 2020

Das Sozialforum Tübingen hat den Film "Gemeinsam auf dem Weg – Selbsthilfe jenseits kultureller Grenzen" gedreht und diesen neben die deutsche Version mit 15 Fremdsprachen untertitelt. Auf der Internetseite des Sozialforums Tübingen sind sechs Ausschnitte aus dem Film zu sehen. Die Ausschnitte behandeln Fragen wie "Was unterscheidet eine Selbsthilfegruppe von einer Familie?" oder "Wie ist das mit der Sprache in der Selbsthilfegruppe?".

Quelle: Sozialforum Tübingen | www.sozialforum-tuebingen.de

Die Stadt Herne freut sich über den Zuwendungsbescheid des Ministeriums für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen (MAGS) zur „Unterstützung gemeindepsychiatrischer Strukturen bei der Versorgung von psychisch belasteten Menschen im Rahmen der Corona-Pandemie“, teilte sie am 2. Oktober mit.

Die Mittel werden zum größten Teil für die Anschaffung mobiler Endgeräte genutzt. Das Bürger-Selbsthilfe-Zentrum will auch die videobasierte Kommunikation innerhalb und unter den Selbsthilfegruppen durch den Verleih mobiler Endgeräte unterstützen.

Quelle: Bürger-Selbsthilfe-Zentrum (BÜZ) Herne, Pressemitteilung 2.10.2020

Der Personalkompass Inklusion hat in der Vergangenheit dazu beigetragen, dass sich mehr Betriebe über die berufliche Teilhabe von Menschen mit Behinderungen informieren. Die dort zusammengestellten Informationen haben geholfen, Arbeitsplätze behinderungsgerecht zu gestalten, Unterstützung bei Fragen der Förderung zu erhalten oder über andere Unternehmen zu lesen, die dies bereits erfolgreich geschafft haben. Jetzt liegt der Personalkompass in einer aktualisierten und überarbeiteten Auflage vor.

Der Personalkompass Inklusion versteht sich als Leitfaden vor allem für kleine und mittlere Betriebe (KMU), ein modernes Personalmanagement zu betreiben. Denn gerade KMU heben immer wieder den Informationsbedarf hervor, wenn es um Fragen der Fachkräftesicherung, der Arbeitsgestaltung oder der Personalstrategien geht. Der Leitfaden stellt Praxiswissen zusammen und nutzt dafür Formate wie Checklisten, Kontakt- und Förderhinweise, Good-Practice-Beispiele, Überblicksartikel und ein Glossar.

Hier steht der neue Personalkompass Inklusion als PDF-Datei zum Download bereit: www.rehadat.de

Quelle: REHADAT, Pressemitteilung 01.10.2020

Der Verein wir pflegen führt bis zum 30. September die Abschlussveranstaltung des Bundesmodellprojekts OSHI-PA (Online-Selbsthilfe für pflegende Angehörige) durch. Die Online-Veranstaltung umfasst Videos, eine Einführung in die Smartphone-App in.kontakt sowie eine abschließende Gesprächsrunde. Die NAKOS war an dem Modellprojekt als Kooperationspartner beteiligt.

Weitere Informationen: https://www.s-inn.net/veranstaltungen/abschlussveranstaltung-des-projektes-oshi-pa

„Ich weiß, ich bin nicht mehr hilflos“ berichtet Gabriele über ihre Gesprächsgruppe für pflegende Angehörige. Sie pflegt ihren Mann, fühlte sich oft allein gelassen und überfordert. Die Angehörigengruppe hilft ihr, die Situation zu meistern. Hier wird sie aufgefangen. Hier geht es um sie, ihre Sorgen und Ängste und Belastungen.

Dilek Kalayci, Senatorin für Gesundheit, Pflege und Gleichstellung, sagt:
„Die Kontaktstellen PflegeEngagement tragen seit nunmehr 10 Jahren engagiert und erfolgreich dazu bei, pflegende Angehörige zu stärken. Denn wer häusliche Pflege braucht oder nahestehende Personen pflegt, sieht sich mit einer Vielzahl von Anforderungen und Belastungen konfrontiert. In dieser Situation ist man in besonderem Maße darauf angewiesen, faire und vertrauensvolle Unterstützung zu erhalten. Die Kontaktstellen PflegeEngagement haben in Berlin wohnortnahe, nachbarschaftliche Selbsthilfe- und Ehrenamtsstrukturen zur Unterstützung von pflegenden Angehörigen aufgebaut, die diesen Beistand geben können. Hierauf bin ich besonders stolz und kann auch für die Zukunft garantieren, dass meine Senatsverwaltung den Kontaktstellen PflegeEngagement ein verlässlicher Partner ist, der das Engagement aller Beteiligten wertschätzt und stärkt.“

Anlässlich ihres 10-jährigen Jubiläums möchten die Kontaktstellen PflegeEngagement das Thema Pflegeselbsthilfe in den Fokus rücken und für die Wichtigkeit von Entlastungsangeboten im Kontext von Pflegebedürftigkeit sensibilisieren. Bis Mitte Dezember rufen Plakate in U-Bahnen pflegende Angehörige dazu auf, die Unterstützung der Kontaktstellen zu nutzen. Denn nur wer gut für sich selbst sorgt, kann auch gut für Andere sorgen.

Hintergrund:
Die Kontaktstellen PflegeEngagement als Anlaufstellen für Pflegeselbsthilfe wurden im Herbst 2010 gegründet und sind bundesweit einmalig. Sie unterstützen betreuende und pflegende Angehörige sowie pflegebedürftige Menschen jeden Alters im Umfeld von häuslicher Pflege durch Angehörigengruppen, Nachbarschaftsinitiativen und ehrenamtliche Besuchsdienste. Die Kontaktstellen PflegeEngagement werden gefördert durch die Senatsverwaltung für Gesundheit, Pflege und Gleichstellung, sowie die privaten und gesetzlichen Pflegekassen.
Ihre Angebote sind kostenfrei.

Weitere Informationen zu den Kontaktstellen PflegeEngagement:
www.pflegeselbsthilfe-berlin.de
 

Der Dokumentarfilm "Nicht allein sein" macht auf psychische Folgeerkrankungen aufmerksam, denen junge Menschen mit chronische Erkrankungen und Behinderung ausgesetzt sein können. Für den Film wurden Betroffene etwa mit Lippenkiefergaumenspalte oder Hirntumor interviewt; außerdem wird ihr Umfeld aus Familie, Freund*innen und Selbsthilfegruppen gezeigt. Der Film ist entstanden im Projekt "Aufgefangen werden statt Abstürzen" der BAG SELBSTHILFE. Auch Verantwortliche in Selbsthilfeorganisationen sollen durch den Film für die Gefahr psychicher Belastungen jungen behinderten und kranker Menschen sensibilisiert werden.

Quelle: https://aufgefangen-werden-statt-abstuerzen.de

Das Selbsthilfezentrum München hat die Petition "Selbsthilfegruppen und selbstorganisierte Initiativen als systemrelevant einordnen!" am 17. September 2020 offiziell beim Bayerischen Landtag eingereicht. Die Petiton wurde von knapp 4.000 Unterstützer*innen unterzeichnet.  Mit der Petition appellieren die Unterstützer*innen laut einer Pressemitteilung des Selbsthilfezentrums Münchens, "Selbsthilfe als systemrelevanten Bestandteil des öffentlichen Lebens anzuerkennen und einzuordnen, damit ihre Akteur*innen gerade in Krisenzeiten die Arbeit fortführen können, anstatt in Isolation und Stillstand zu erstarren".

Die Petition wurde nach der Aufhebung des Lockdowns im Juni 2020 auf der Plattform OpenPetition.de geschaltet. Während andere Bereiche des öffentlichen Lebens wieder in Gang kamen, schienen Selbsthilfegruppen mit ihren Anliegen vergessen. "Eine flächendeckende und einheitliche Berücksichtigung oder Regelung, wie die Arbeit der Selbsthilfe weiterzuführen ist, war leider nicht zu erreichen", heißt es in der Mitteilung. Mit der Petition sollen Entscheidungsträger auf die Selbsthilfe als "systemrelevante[n] Bestandteil des Zivillebens" aufmerksam gemacht werden.

Quelle: Selbsthilfezentrum München | www.shz-muenchen.de

Erstmals gibt es eine bundesweite Anlaufstelle zur Förderung ehrenamtlichen Engagements: Die Deutsche Stiftung für Engagement und Ehrenamt ist ein gemeinsames Vorhaben des Bundesfamilienministeriums, des Bundesinnenministeriums und Bundeslandwirtschaftsministeriums.

Besonders in strukturschwachen und ländlichen Regionen ist es jedoch häufig schwierig, ehrenamtliche Strukturen aufzubauen und zu erhalten. Das will die neue Stiftung verbessern. Zentrales Ziel ist es, insbesondere in diesen Landesteilen das Ehrenamt nachhaltig zu stärken – in Abstimmung mit bereits bestehenden Bundesprogrammen. Mit der Stiftung gibt es zum ersten Mal eine bundesweite Anlaufstelle, die ehrenamtlich Engagierte unterstützt.

Förderprogramm „Engagement fördern. Ehrenamt stärken. Gemeinsam wirken“
Das Förderprogramm besteht aus drei Schwerpunktthemen, die aus einer Bedarfserhebung des Vorstandes hervorgegangen sind:
 

• Innovation und Digitalisierung in der Zivilgesellschaft
• Nachwuchsgewinnung
• Struktur- und Innovationsstärkung in strukturschwachen und ländlichen Räumen

Es ist grundsätzlich möglich, jeweils einen Antrag pro Schwerpunktthema zu stellen. Anträge werden bis zum 1. November 2020 angenommen.

Das Förderprogramm
Die Deutsche Stiftung für Engagement und Ehrenamt

Epilepsie – was ist das eigentlich? Was bedeutet das für mich und mein Leben?
Speziell für Menschen mit kognitiven Einschränkungen hat die Deutsche Epilepsievereinigung in ihrem Verlag Epilepsie 2000 eine Broschürenreihe in Leichter Sprache herausgegeben. Sie ist geeignet für alle Menschen, die mit dem Verstehen von Texten Schwierigkeiten haben – aus welchen Gründen auch immer. Die Sätze sind kurz, es gibt keinen Konjunktiv sowie keine Passivkonstruktionen oder Fremdwörter, der Text ist übersichtlich aufgebaut und mit vielen Zeichnungen und Grafiken ergänzt.

Teil 1: Epileptische Anfälle und die Krankheit Epilepsie
Teil 2: Wie kann eine Epilepsie behandelt werden?
Teil 3: Epilepsie im Alltag und im Beruf

Informationen: www.epilepsie-vereinigung.de

Quelle: Deutsche Epilepsievereinigung e.V., Pressemitteilung 03.09.2020

Die NAKOS hat eine neue Ausgabe ihrer "Zahlen und Fakten" herausgegeben. In der 6. Ausgabe der Reihe NAKOS STUDIEN. Selbsthilfe im Überblick wurden Ergebnisse von Befragungen, die wir in 2019 durchgeführt haben, gebündelt und aufbereitet.

Einen Schwerpunkt bilden dabei Angaben der Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen aus den ROTEN ADRESSEN der NAKOS. Diese spezifischen Fachstellen unterstützen Menschen mit unterschiedlichsten Erkrankungen und Problemen bei der Suche nach anderen Betroffenen, bei der Gründung und Begleitung von Selbsthilfegruppen sowie der Vernetzung mit dem Gesundheits- und Sozialwesen. Nach aktuellen Angaben arbeiten bundesweit insgesamt knapp 41.000 Selbsthilfegruppen in deren Umfeld. Das entspricht durchschnittlich 146 Selbsthilfegruppen, die unabhängig von ihrer Thematik unterstützt und beraten werden.

Jährlich beantworten die bundesweit mehr als 300 Selbsthilfekontakt- und -unterstützungsstellen 176.000 Anfragen zu Selbsthilfegruppen, das entspricht im Durchschnitt gut 600 Anfragen. In 2019 waren dafür fast 800 Beschäftigte tägig, im Mittel 2,9 Beschäftigte pro Einrichtung. Die Interessenvertretung für Menschen in der Selbsthilfe durch Mitwirkung in Arbeitskreisen und Gremien des Sozial- und Gesundheitswesens mit dem Ziel der Schaffung eines offenen, selbsthilfefreundlichen Klimas in der Kommune oder dem Bundesland ist für diese Einrichtungen ein wichtiges Arbeitsfeld. Gut drei Viertel der Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen sind an solchen örtlich-regionalen Gremien beteiligt, 61 Prozent sind mitberatend bei der Vergabe der Fördermittel durch die Krankenkassen tätig.

Neben Ergebnissen zu unserer Befragung der Bundesvereinigungen der Selbsthilfe aus den GRÜNEN ADRESSEN enthält die Fachpublikation außerdem wiederum Daten zur Förderung der Selbsthilfe durch verschiedene Kostenträger und einen aktualisierten schematischen Überblick zu den Strukturen der Selbsthilfe in Deutschland. Erstmals widmet sich ein eigenes Kapitel der Förderung der gemeinschaftlichen Pflegeselbsthilfe und am Ende erhalten Sie einen Überblick über diejenigen Institutionen, die wir in unseren ROTEN und GRÜNEN ADRESSEN führen.

Download und kostenlose Bestellung: NAKOS STUDIEN | Selbsthilfe im Überblick 6

Kontakt und Information:
Jutta Hundertmark-Mayser (NAKOS)
jutta.hundertmark@nakos.de
Telefon: 030 / 31 01 89 83

(Bild: NAKOS)

Die BAG SELBSTHILFE hat eine Erbrechts-Broschüre veröffentlicht, die über das Thema Schenken und Vererben informiert. "Der Gedanke, auch über den eigenen Tod hinaus etwas Positives bewirken zu können, spendet vielen Menschen Trost", schreibt die BAG SELBSTHILFE. Als Erblasser*in könne man einen Teil des Vermögens einer gemeinnützigen Organisation zukommen lassen. Themen der Broschüre sind unter anderem Testament, Erbvertrag und Schenkung. Die Broschüre ist online verfügbar oder kann bei der BAG SELBSTHILFE bestellt werden.

Quelle: BAG SELBSTHILFE | www.bag-selbsthilfe.de