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Das Sächsische Landeskabinett hat im Sommer ein 20-Punkte-Programm zur Sicherstellung einer bedarfsgerechten medizinischen Versorgung bis 2030 in Sachsen beschlossen. Als eine der Maßnahme ist „Selbsthilfe stärken“ in dem Programm festgeschrieben. In der Beschreibung heißt es, dass das Sächsische Staatsministerium für Soziales und Verbraucherschutz beauftragt wird, Maßnahmen zur Stärkung von Selbsthilfeinitiativen zu unterstützen. Konkret wird die Einrichtung einer landesweiten Kontakt- und Informationsstelle genannt, um den Austausch der regionalen Selbsthilfekontakstellen effektiver zu gestalten. Diese Landeskontaktstelle hat bereits ihre Arbeit aufgenommen (Nachricht vom 24. Juli 2019). Die weiteren Maßnahmen des 20-Punkte-Plans zielen auf die Verbesserung von Studium und Berufstätigkeit von Mediziner*innen in Sachsen, etwa mehr Studienplätze und eine Quote für Landärzt*innen.

Quelle: Sächsisches Staatsministerium für Soziales und Verbraucherschutz | www.sms.sachsen.de

„Früher saßen die Patienten am Katzentisch. Heute gestalten sie mit“, sagt NAKOS-Geschäftsführerin in einem Interview mit der österreichischen Tageszeitung Der Standard über die Patientenbeteiligung in Deutschland. Patientenvertreter*innen haben Mitberatungsrecht im Gemeinsamen Bundesausschuss: sie können nicht mitstimmen, ihre Meinungen werden aber protokolliert. Die Benennung der Patientenvertreter*innen sei in Deutschland klar geregelt. „Die Personen müssen akkreditiert sein und mögliche Interessenkonflikte offenlegen. Wer bei einer Krankenkasse oder als Arzt arbeitet, kann kein Patientenvertreter sein. Ganz besonders gilt das für jemanden, der Geld von Pharma- oder Medizintechnikunternehmen bekommt“, so Helms, „die akkreditieren wir nicht.“

Auf europäischer Ebene sei die Situation aber anders. Angesprochen auf Patientenorganisationen mit viel Pharmasponsoring, die auf EU-Ebene bei Entscheidungen mitwirken, sagt Helms: „Das sehen wir mit großer Sorge. In Dachorganisationen sowohl für seltene Erkrankungen als auch für chronische Erkrankungen, die in wichtigen Gremien auf EU-Ebene sitzen, fließt viel Geld von der Industrie. Da kann man nicht mehr von Interessenkonflikten reden, die sind interessengesteuert.“

Anlass für das Interview war der Bericht „Big Pharma greift nach Patienten“ im Standard über die Benennung der neuen EU-Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides sowie den Einfluss der Pharmaindustrie auf die Gesetzgebung in der EU. Kyriakides solle nach Wunsch von EU-Kommissionspräsidentin Ursula von der Leyen „die europäische Pharmaindustrie unterstützen“, schreibt die Zeitung. Auf EU-Ebene sei es gängig, Patientenorganisationen an Entscheidungen zu beteiligen, die hohe Zuwendungen von Pharmafirmen erhielten, heißt es in dem Bericht. NAKOS-Geschäftsführerin Helms fordert eine pharmaunabhängige Patientenbeteiligung auch auf EU-Ebene.

Quelle: „Big Pharma greift nach Patienten“, Der Standard vom 24. September 2019 | www.derstandard.at

Mit den Begriffen „Selbsthilfe“ und „Selbstorganisation“ befasst sich das Selbsthilfezentrum München in der aktuellen Ausgabe seines Selbsthilfejournals „einblick“. Von der Grundidee beruhe Selbsthilfe auf dem Prinzip der Selbstorganisation, schreibt Autor Erich Eisenstecken, stellvertretender Geschäftsführer des Selbsthilfezentrums. „In der Selbstdarstellung und Außenwahrnehmung macht es jedoch einen großen Unterschied, ob von Selbsthilfe oder Selbstorganisation gesprochen wird.“

Viele Selbsthilfeprotagonist*innen und Selbsthilfeunterstützer*innen sprächen sich gegen eine Erweiterung des Selbsthilfekonzeptes um Begrifflichkeiten wie Selbstorganisation aus, da diese „ein deutlich größeres Feld sozialer Zusammenschlüsse“ umschreibe und „unterschiedlichste Formen des Bürgerschaftlichen Engagements“ inkludiere. Der Selbsthilfebegriff drohe zu verwässern, gibt Eisenstecken manche Befürchtungen wieder.

Viele soziale Initiativen hingegen täten sich schwer, sich der Selbsthilfe zuzuordnen: „Der Begriff Selbsthilfe hat trotz der mittlerweile breiten Akzeptanz in der Gesellschaft und im professionellen Gesundheits- und Sozialsystem nach wie vor eine zumindest teilweise defizitäre Konnotation. Er suggeriert Hilfebedürftigkeit, was von vielen in selbstorganisierten Inititiativen Engagierten nach wie vor als problematisch oder gar als stigmatisierend empfunden wird“, so Eisenstecken.

Der Autor reflektiert auch die Wechselwirkungen zwischen Förderkriterien und der Entwicklung der Selbsthilfelandschaft. In diesem Zusammenhang wird auch die ungewöhnliche Förderung von Selbsthilfeinitiativen mit sozialen Themen durch die Landeshauptstadt München erwähnt. Eisenstecken will seinen Beitrag verstanden sehen als „ein Plädoyer für eine eher pragmatische Definition des bunten Feldes der Selbsthilfe, die sich weniger an historischen Begriffen festhält, als vielmehr an nachvollziehbaren, inhaltichen Kriterien, aus denen sich für die Engagierten neue Unterstützungs- und Vernetzungsmöglichkeiten ergeben können“.
 
Die Ausgabe 3/2019 des Münchner Selbsthilfejournals „einblick“: www.shz-muenchen.de

Die Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen (BAGSO) fordert in einer Pressemitteilung eine Neuausrichtung der rechtlichen Betreuung in Deutschland hin zu mehr Selbstbestimmung. Andere Hilfen, zum Beispiel allgemeine Sozialdienste, sozialpsychiatrische Dienste oder ambulant betreutes Wohnen, die Vorrang vor einer rechtlichen Betreuung haben, müssten überall in Deutschland angeboten werden, heißt es in der Stellungnahme. Um die Qualität der rechtlichen Betreuung zu verbessern, fordert die BAGSO verpflichtende Fortbildungen für alle Verfahrensbeteiligten, eine angemessene Vergütung hauptamtlicher Betreuer*innen sowie eine bessere Ausstattung der Betreuungsvereine. Anlass für die Stellungnahme ist die geplante Reform des Betreuungsrechts, welche von den Regierungsparteien CDU, CSU und SPD im Koalitionsvertrag vereinbart wurde.

Quelle: Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen, Pressemitteilung vom 5. September 2019 | www.bagso.de

Dem Thema Selbsthilfe widmet sich eine neue Kurzinformation für Patient*innen. Auf zwei Seiten wird in übersichtlicher und knapper Form beschrieben, was Selbsthilfegruppen sind, wie sie arbeiten und wo Interessierte eine passende Gruppe finden können. Die Patienteninformation hat das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ)  im September 2019 erstmalig veröffentlicht; sie wurde gemeinsam vom ÄZQ und der NAKOS entwickelt. Das Informationsblatt kann in der ärztlichen Praxis ausgelegt  oder persönlich ausgehändigt werden.

Die Entwicklung der Patienteninformation ist eine Maßnahme im NAKOS-Projekt „Verankerung der Selbsthilfeorientierung in der ambulanten Versorgung“. Mediziner*innen spielen eine wichtige Rolle dabei,  erkrankte Menschen über Selbsthilfegruppen zu informieren und ihnen eine Teilnahme zu empfehlen. Die Patienteninformation kann von Ärzt*innen an einzelne Patient*innen ausgehändigt sowie im Wartezimmer ausgelegt werden. Über die Internetseite patienten-information.de kann das Informationsblatt von allen Interessierten aufgerufen und ausgedruckt werden. Der AOK-Bundesverband finanziert dieses Projekt im Rahmen der Selbsthilfeförderung der NAKOS.

Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin ist das gemeinsame Kompetenzzentrum von Bundesärztekammer und Kassenärztlicher Bundesvereinigung für Qualität und Wissenstransfer im Gesundheitswesen. Regelmäßig werden vom ÄZQ Kurzinformationen über einzelnen Erkrankungen und andere Gesundheitsthemen veröffentlicht und aktualisiert. Insgesamt sind solche Kurzinformationen zu über 80 Themen zugänglich.

Die Patienteninformation zum Download und Ausdruck: Selbsthilfe

Quelle: Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin, Pressemitteilung vom 5. September 2019 | www.aezq.de

Text: NAKOS Internetredaktion

Das Blaue Kreuz in der Evangelischen Kirche e.V. hat den Forschungsbericht „Modelle guter Praxis von Suchtselbsthilfe” mit Ergebnissen einer Befragung veröffentlicht. In der Befragung wurden 176 Gruppenleitende telefonisch um eine Einschätzung gebeten, wie zufriedenstellend in ihrer Suchtselbsthilfegruppe verschiedene Kriterien erfüllt sind. Zudem wurden so genannte Fokusgruppengespräche mit einzelnen Gruppenleitenden geführt. In dem Forschungsbericht werden förderliche Faktoren und erfolgreiche Ansätze sowie hinderliche Faktoren und wenig effektive Ansätze hinsichtlich der verschiedenen Kriterien aufgeführt.

Die Forschungsbericht schließt ab mit zwölf Empfehlungen. Die Empfehlungen beziehen sich auf die Kriterien Kooperation mit der beruflichen Suchthilfe, suchtmittelfreie Freizeitgestaltung, Öffentlichkeitsarbeit und Gewinnung neuer Mitglieder.

Quelle: Blaues Kreuz in der Evangelischen Kirche Bundesverband e.V., Pressemitteilung vom 22. August 2019

Der Forschungsbericht zum Nachlesen: www.bke-suchtselbsthilfe.de

Text: NAKOS Internetredaktion

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) hat sich der Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ) angeschlossen und eine Selbstverpflichtung unterzeichnet. Zur Selbstverpflichtung gehört die Veröffentlichung von zehn grundlegenden Informationen auf der Internetseit der DAG SHG, unter anderem zu Aufgaben, Entscheidungsträger*innen, Mittelherkunft und Mittelverwendung. Transparency International Deutschland e.V. als Begründer der ITZ hat bestätigt, dass die Veröffentlichung den Vorgaben entspricht.

Der Initiative Transparente Zivilgesellschaft haben sich inzwischen 1.200 Organisationen angeschlossen. Die veröffentlichten Angaben gehen über die gesetzlichen Veröffentlichungspflichten für gemeinnützige Organisationen hinaus und sollen Interessierten die Möglichkeit geben, sich anhand einheitlicher Kriterien über zivilgesellschaftliche Organisationen zu informieren.

Weitere Informationen: www.dag-shg.de/ueber-dag-shg/transparenz

Text: DAG SHG Internetredaktion

Das Aktionsbündnis Seelische Gesundheit ruft auf, sich an den Wochen der Seelischen Gesundheit zu beteiligen. Die Aktionswochen beginnen am Welttag der Seelischen Gesundheit am 10. Oktober und enden am 20. Oktober 2019. Thema des Welttags ist in diesem Jahr Suizidprävention; während der Aktionswochen finden aber Veranstaltungen zu verschiedenen Aspekten seelischer Gesundheit statt. Regionale Organisationen und Initiativen sind eingeladen, sich zu beteiligen und ihr Engagement bekannt zu machen.

Das Aktionsbündnis Seelische Gesundheit ist ein Zusammenschluss von mehr als 100 Organisationen, darunter Selbsthilfeorganisationen von Betroffenen und Angehörigen von Menschen mit psychischen Erkrankungen. Träger ist die Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e.V. Das Aktionsbündnis initiiert seit 2007 die Berliner Woche der Seelischen Gesundheit und seit 2010 die Bundesweite Woche der Seelischen Gesundheit.

Quelle: Aktionsbündnis Seelische Gesundheit, Pressemitteilung vom 30. Juli 2019 | www.seelischegesundheit.net

Text: NAKOS Internetredaktion

Mensch zuerst – Netzwerk People First Deutschland e.V. hat gemeinsam mit zwei Inklusionsbotschafter*innen ein Sonderheft in Leichter Sprache über die frühere Situation von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung in stationären Einrichtungen erstellt. Das Sonderheft beschreibt die Arbeit der Stiftung Anerkennung und Hilfe, die sich für Kinder und Jugendliche einsetzt, die zwischen 1949 und 1990 (DDR) beziehungsweise 1949 und 1975 (BRD) in Behinderteneinrichtungen und Psychiatrien Leid und Unrecht erfahren haben. Außerdem schildern die beiden Inklusionsbotschafter*innen ihre eigene Leidensgeschichte in dem Heft.

Inklusionsbotschafter*innen setzen sich für die Inklusion von Menschen mit Behinderung ein und haben selbst eine Behinderung. Sie sind tätig im Rahmen eines Projekts der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V.

Das Sonderheft als Download: Infos über die Stiftung Anerkennung und Hilfe

Quelle: Interessensvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V., Nachricht vom 16. Juli 2019

Text: NAKOS Internetredaktion

Vor einem Jahr hatte die Gesundheitsministerkonferenz (GMK) beschlossen, die "Patientenorientierung als Element einer zukunftsweisenden Gesundheitspolitik" zu stärken. Die Verbraucherzentrale Hamburg greift in ihrem Juli-Newsletter einige Aspekte aus dem Beschluss heraus – darunter die Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen. Die GMK hatte sich 2018 dafür ausgesprochen, die Patientenbeteiligung "in allen Gremien des Gesundheitswesens" zu stärken. "Die GMK sieht die Notwendigkeit, Patientinnen und Patienten bei der Weiterentwicklung des Gesundheitswesens einzubeziehen, um so ihre Expertise in eigener Sache in die Entscheidungsprozesse einbringen zu können. Patientenbeteiligung ist ein Element zur Stärkung der Patientenrechte und trägt zur Verbesserung der Qualität der gesundheitlichen Versorgung bei. Hierzu bedarf es auch der Sicherstellung von angemessenen Ressourcen, um Patientenbeteiligung zu ermöglichen", so der Auszug aus dem GMK-Beschluss. Zudem sollen Patientenvertreter*innen an Gutachterkommissionen und Schlichtungsstellen beteiligt werden. Laut der Verbraucherzentrale Hamburg werden bislang nur in Rheinland-Pfalz stimmberechtigte Patientenvertreter*innen an der Gutachterkommission und Schlichtungsstellen der Ärztekammer beteiligt.

Die Gesundheitsministerkonferenz ist die Fachkonferenz der Gesundheitminister*innen und Gesundheitssenator*innen der Bundesländer. Zu den Beschlüssen der 91. Gesundheitsministerkonferenz am 20. und 21. Juni 2018 in Düsseldorf gehören 17 Einzelpunkte für eine gestärkte Patientenorientierung. Neben Patientenbeteiligung gehören hierzu unter anderem: eine verbesserte Gesundheitskompetenz, Barrierefreiheit, eine verbesserte Kommunikationskompetenz der im Gesundheitswesen Tätigen, die Einführung von Patientenbriefen nach stationären Behandlungen sowie einrichtungsbezogene Beschwerdemanagementsystem.

Quellen:
Verbraucherzentrale Hamburg, Newsletter vom 24. Juli 2019 | www.vzhh.de
Gesundheitsministerkonferenz, Beschlüsse der 91. Gesundheitsministerkonferenz am 20./21. Juni 2018 | www.gmkonline.de

Text: NAKOS Internetredaktion

Die Bundesregierung hat ihre Antwort auf die Kleine Anfrage der FDP-Bundestagsfraktion zu "Einsamkeit und die Auswirkung auf die Gesundheit" veröffentlicht. In der Kleinen Anfrage wurde nach der Verbreitung von Einsamkeit, der Bedeutung von Einsamkeit für die Gesundheit, aktuellen Maßnahmen und künftigen Strategien gegen Einsamkeit gefragt. An aktuellen Maßnahmen nennt die Bundesregierung unter anderem: einen Fachkongress zu Einsamkeit im Alter, das Bundesprogramm Mehrgenerationenhaus, die Pflegeversicherung, die Förderung von Gemeinschaftseinrichtungen und lokalen Basisdienstleistungen im ländlichen Raum, welche von Bundesministerien oder anderen Behörden verantwortet werden. Auf die Frage, was auf globaler Ebene gegen Einsamkeit unternommen werden könne, erwähnt die Bundesregierung die Weltgesundheitsorganisation WHO, welche auf "die Bedeutung von Organisationen älterer Menschen wie z.B. Gemeinschaftsgruppen und Selbsthilfegruppen" hingewiesen habe. Investitionen in diese Organisationen können das Engagement älterer Menschen erleichtern und für die Identifizierung von sozialer Isolation und Einsamkeit wichtig sein.

Mit Kleinen Anfragen können Bundestagsabgeordnete und -fraktionen von der Bundesregierung Auskunft über bestimmte Sachverhalte verlangen. Bereits im Vorjahr hat sich die Bundesregierung so mit dem Thema Einsamkeit befasst. Damals hatte die Fraktion DIE LINKE eine Kleine Anfrage zu "Einsamkeit im Alter – Auswirkungen und Entwicklungen" gestellt. Auch in dieser Antwort wurde auf Selbsthilfegruppen hingewiesen, weil sie die Versorgung von Pflegebedürftigen verbessern.

Quellen:
Antwort der Bundesregierung: Einsamkeit und die Auswirkung auf die Öffentliche Gesundheit (Mai 2019)
Antwort der Bundesregierung: Einsamkeit im Alter – Auswirkungen und Entwicklungen (Oktober 2018)

Text: NAKOS Internetredaktion

Der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-Spitzenverband) hat den Leitfaden zur Selbsthilfeförderung redaktionell überarbeitet. Die angepasste Fassung gilt ab 2020 und berücksichtigt die Änderungen durch das Terminservice- und Versorgungsgesetz. Die gesetzlichen Krankenkassen beschreiben in dem Leitfaden die Fördervoraussetzungen, damit Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen Fördermittel erhalten können.

Die Selbsthilfeförderung ist in § 20h Sozialgesetzbuch V festgeschrieben. Die gesetzlichen Krankenkassen sind verpflichtet, mit aktuell 1,13 Euro je Versicherten die gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland zu fördern. Mit dem Terminservice- und Versorgungsgesetz wurde eine Änderung mit Wirkung zum 1. Januar 2020 beschlossen: Künftig werden mindestens 70 Prozent der gesetzlich vorgesehenen Fördermittel in der sogenannten Pauschalförderung (bisher "kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung") bereit gestellt und bis zu maximal 30 Prozent für die kassenindividuelle Projektförderung. Bis Ende 2019 gilt noch die bisherige Aufteilung und der bisherige Leitfaden zur Selbsthilfeförderung.

Der künftige und der aktuelle Leitfaden zum Download: www.gkv-spitzenverband.de

Quelle: GKV-Spitzenverband, Schreiben vom 17. Juli 2019

Weitere Informationen: Änderung bei der Förderung ab 2020

Text: NAKOS Internetredaktion

Der Paritätische Gesamtverband e.V. ruft mit mehr als 300 zivilgesellschaftlichen Organisationen zur Teilnahme an einer Demonstration unter dem Motto "Solidarität statt Ausgrenzung. Für eine offene und freie Gesellschaft" am 24. August 2019 in Dresden auf. Die Demonstration richtet sich gegen Rassismus und Rechtsextremismus. Weitere Information finden sich auf der Internetseite www.unteilbar.org.

Quelle: Der Paritätische Gesamtverband e.V., Mitteilung vom 9. Juni 2019

Text: NAKOS Internetredaktion

Die Ursachen von Suchterkrankungen, kreatives Schreiben, psychische Erkrankungen sowie das Trainieren sozialer Kompetenzen: das waren die Themen und Methoden des 10. Selbsthilfetags Sucht und Gesundheit in Bayern. Der Fachtag mit dem Titel "Sucht & Co. – Sucht kommt selten allein und nicht aus heiterem Himmel" fand am 5. Juli 2019 in Neu-Ulm statt. Veranstalter waren die Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo Bayern) als landesweite Unterstützungsstelle und das Selbsthilfebüro KORN e.V. als Partner vor Ort. SeKo Bayern hat den Fachtag auf ihrer Internetseite dokumentiert.

Quelle: Selbsthilfekoordination Bayern | www.seko-bayern.de

Text: NAKOS Internetredaktion

Der Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. (BSK) sucht Mobiltäts-Scouts, die Fernbuslinien auf Barrierefreiheit überprüfen. Interessierte können sich für einen Workshop bewerben, in dem sie für Testfahrten mit Fernbussen geschult werden. Fernbusse müssen nach dem Personenbeförderungsgesetz barrierefrei sein und mit mindestens zwei Stellplätzen für Rollstuhlnutzer*innen ausgestattet sein.

Die Mobilitäts-Scouts sollen Fahrten mit Fernbussen buchen, testweise durchführen und anschließend ihre Erfahrungen dokumentieren. Der nächste Workshop des BSK zur Schulung der Mobilitäts-Scouts findet vom 10. bis 13. Oktober 2019 in Hörselberg-Hainich (Thüringen) statt. Menschen mit unterschiedlichen Mobilitätseinschränkungen (Rollstuhlnutzer*innen, Gehbinderung, Sehbeeinträchtigung, Hörbehinderung usw.). können sich für den Workshop bewerben.

Quelle: Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. | www.barrierfrefueralle.de

Text: NAKOS Internetredaktion

Im Koalitionsvertrag für die 19. Legislaturperiode haben CDU/CSU und SPD vereinbart, die Kinder- und Jugendhilfe weiterzuentwickeln. Insbesondere der Kinderschutz und die Unterstützung von Familien sollen verbessert werden. Es geht um ein wirksames Hilfesystem, "das die Familie stärkt und Kinder vor Gefährdungen schützt. Das Kindeswohl ist dabei Richtschnur".

Um dies zu verwirklichen, wurde ein breiter Beteiligungsprozess mit Wissenschaft und Praxis der Kinder- und Jugendhilfe, Behindertenhilfe, Gesundheitshilfe sowie den Ländern und Kommunen gestartet. Darüber hinaus sollen Erfahrungen von Beteiligten und Betroffenen mit der Kinder- und Jugendhilfe sowie Familiengerichtsbarkeit gesammelt und systematisch ausgewertet werden, um die realen Hilfebedarfe zu ermitteln. Die Ergebnisse des Dialogprozesses sollen als Grundlage für die Erarbeitung eines Gesetzesentwurfes zur Modernisierung der Kinder- und Jugendhilfe herangezogen werden.

Derzeit werden als Adressat*innen der Kinder- und Jugendhilfe junge Menschen sowie (Pflege- und Adoptiv-)Eltern zu ihren Erfahrungen mit und Erwartungen an die Kinder- und Jugendhilfe befragt.
 
Fühlen Sie sich / fühlt ihr euch angesprochen?
Der Online-Fragebogen ist unter folgendem Link: www.ikj-mainz.de/befragung erreichbar.

Weitere Informationen: www.mitreden-mitgestalten.de

Quelle: IKJ Institut für Kinder- und Jugendhilfe gGmbH, Mitteilung vom 05.07.2019

"Als bundesweite Fachstelle zur Selbsthilfe beobachten wir einen enormen Aufschwung der Selbstorganisation von Betroffenen in Form digitaler Selbsthilfe", schreibt die stellvertretende NAKOS-Geschäftsführerin Dr. Jutta Hundertmark-Mayser in einem aktuellen Beitrag für den Parititätischen Gesamtverband. Fast jede Bundesselbsthilfeorganisation habe heutzutage eine eigene Internetseite.

Als weitere Formen digitaler Selbsthilfe werden in dem Beitrag Smartphone-Apps, der "Lebensmutig"-Blog und Videoclips zur Veranschaulichung von Selbsthilfe beschrieben. Erwähnt wird auch, wie die NAKOS die Digitalisierung der Selbsthilfe unterstützt: etwa durch die "Beispiel-Homepage" und eine Einschätzung zum Mehrwert von Selbsthilfe-Apps.

Zugleich weist Hundertmark-Mayser auch auf die Risiken digitaler Selbsthilfe hin: "Immer berücksichtigt werden muss aber, dass bei der digitalen Selbsthilfe meist hoch vertrauliche Informationen zur eigenen Gesundheit und Persönlichkeit in einem letztlich öffentlichen Raum ausgetauscht oder (unwissentlich) preisgegeben werden." Um solche Informationen zu schützen, bietet die NAKOS Umsetzungstipps zur Datenschutz-Grundverordnung an.

Der Beitrag "Digitale Selbsthilfe – viele Chancen, einige Risiken" zum Nachlesen:
www.der-paritaetische.de

Text: NAKOS Internetredaktion

Der Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen e. V. (BApK) kritisiert in einer Stellungnahme den Beschlussentwurf des Gemeinsamen Bundesausschuss zur Personalausstattung in Psychiatrie und Psychosomatik. Die Ergebnisse der so genannten "PPP-Studie" zur Personalausstattung, die die Grundlage für den Beschlussentwurf sind, seien nicht für die Öffentlichkeit verfügbar. Weiter bemängelt der BApK, die Minimalwerte zur Personalausstattung seien aus der veralteten Psychiatrie-Personalverordnung übernommen.

Mit dem Gesetz zur Weiterentwicklung der Versorgung und der Vergütung für psychiatrische und psychosomatische Leistungen (PsychVVG) hat der G-BA den Auftrag erhalten, Mindestvorgaben für die Personalausstattung in psychiatrischen und psychosomatischen Einrichtungen festzulegen. In der Stellungnahme legt der BApK seine Forderungen zur Personalausstattung dar.

Quellen:

• Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen e. V., Stellungnahme vom 13. Juni 2019 | www.bapk.de
• Gemeinsamer Bundesausschuss | www.g-ba.de

Text: NAKOS Internetredaktion

Selbsthilfegruppen funktionieren nach dem Betroffenheitsprinzip. Dieses Betroffenheitsprinzip erklärt das Selbsthilfezentrum München in der aktuellen Ausgabe seines Selbsthilfejournals "ein·blick". Darin wird unter anderem das "Lernen am Modell" des Psychologen Albert Bandura beschrieben und eine EX-IN-Genesungsbegleiterin zu ihrer Tätigkeit befragt. Die Beiträge stehen als Download auf der Internetseite des Selbsthilfezentrums München zur Verfügung.

Quelle: Selbsthilfezentrum München | www.shz-muenchen.de

Text: NAKOS Internetredaktion

Zum 5. Deutschen Patientenkongress Depression am 21. und 22. September 2019 in Leipzig sind ab sofort Anmeldungen für Betroffene und Angehörige möglich. Die zweitägige Veranstaltung bietet wissenschaftliche Impulse, Gesprächsrunden, interaktive Vorträge. Veranstalter ist die Stiftung Deutsche Depressionshilfe. Auch die Deutsche DepressionsLiga e.V. als Selbsthilfeorganisation ist beteiligt.

Quelle: Stiftung Deutsche Depressionshilfe | www.deutsche-depressionshilfe.de

Text: NAKOS Internetredaktion

Die geplante elektronische Patientenakte (ePA) weist einem Bericht der Süddeutschen Zeitung zufolge gravierende Mängel beim Datenschutz auf. So sollen Versicherte der gesetzlichen Krankenkassen anfangs nicht auswählen können, welche persönlichen Informationen einzelne Ärzt*innen, Apotheker*innen oder Therapeut*innen einsehen dürfen und welche nicht. „So wird etwa ein Physiotherapeut, der Einblick in die elektronischen Daten des Orthopäden braucht, auf diese Weise zum Beispiel auch über einen Schwangerschaftsabbruch seiner Patientin informiert“, heißt es. Die elektronische Patientenakte wird den GKV-Versicherten ab 2021 von ihren Krankenkassen angeboten.

Dem Bericht zufolge haben Versicherte zwei Möglichkeiten, um ihre Daten zu schützen: In dem genannten Beispiel könnten sie dem*der behandelnden Arzt*Ärztin verbieten, den Schwangerschaftsabbruch in der ePA zu speichern - oder sie verbieten dem*der Physiotherapeuten*in den Zugriff auf die Akte. Differenziertere Entscheidungsmöglichkeiten, wer auf welche Informationen zugreifen kann, sollen erst "in Folgestufen umgesetzt werden", zitiert die Süddeutsche Zeitung die Gesellschaft für Telematikanwendungen der Gesundheitskarte, die für die Entwicklung der ePA verantwortlich ist.

Die Einführung der elekronischen Patientenakte wurde im Terminservice- und Versorgungsgesetz festgeschrieben. Als Informationen können Befunde, Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Behandlungsberichte und Impfungen auf der ePA gespeichert werden. Die gesetzlichen Krankenkassen müssen ihre Versicherten die elektronische Patientenakte ab Januar 2021 anbieten. Die Versicherten entscheiden, ob sie diese Akte wollen oder nicht.

Quellen:
Süddeutsche Zeitung: "Bei Spahns Patientenakte wird Datenschutz erst nachgeliefert" (21. Mai 2019) | www.sueddeutsche.de
Kassenärztliche Bundesvereinigung | www.kbv.de

NAKOS Internetredaktion

Das Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement (BBE) und das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend haben am 3. Juni 2019 in Berlin die Engagement-Botschafter*innen für die diesjährige Woche des bürgerschaftlichen Engagements ernannt. Die drei Botschafter*innen für die Aktionswoche vom 13. bis 22. September 2019 sind: Andrea Harwardt vom Reitverein Integration e. V. als Botschafterin für Sport und Engagement, Dennis Sadik Kirschbaum von JUMA e. V. als Botschafter für Junges Engagement sowie Lena Wiewell von Tausche Bildung für Wohnen e. V. als Botschafterin für Zusammenhalt in der Gesellschaft.

Das BBE initiiert seit 15 Jahren die Woche des bürgerschaftlichen Engagements mit dem Kampagnenslogan "Engagement macht stark!". Aus der Vielfalt des freiwilligen Engagements greift das BBE jedes Jahr Schwerpunkte heraus, um die Aktivitäten auf diesen Gebieten eingehender vorzustellen. Dazu werden die Botschafter*innen ernannt, die durch ihren persönlichen Einsatz in einem der Kampagnenschwerpunkte eine Vorbildfunktion wahrnehmen.

Quelle: Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement | www.engagement-macht-stark.de

Text: NAKOS Internetredaktion

Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales schreibt in diesem Jahr erstmalig den Bundesteilhabepreis aus. Thema in diesem Jahr ist "Inklusive Mobilität". Mit dem Preis sollen Gute-Praxis-Beispiele und Modellprojekte ausgezeichnet werden, beispielsweise Verkehrsangebote, Dienstleistungen oder Nahverkehrspläne.

Der Bundesteilhabepreis ist mit insgesamt 17.500 Euro dotiert. Bewerbungen werden ab sofort entgegengenommen, Abgabeschluss ist der 31. Juli 2019. Der Bundesteilhabepreis wird in jedem Jahr einen anderen Schwerpunkt setzen.

Quelle: Bundesfachstelle Barrierefreiheit | www.bundesfachstelle-barrierefreiheit.de

Text: NAKOS Internetredaktion

"In dem Moment wo ich echten Kontakt habe zu mir nahestehenden Menschen, zu Vertrauten, zu Gleichgesinnten, immer wenn ich in guter Gesellschaft bin: dann haben trübselige, melancholische und schwere Gedanken Pause", schreibt Lisbeth Wagner von der Selbsthilfekontaktstelle KISS Regensburg in einem Beitrag für den Blog www.wir-hilft-blog.de. Die Selbsthilfeunterstützerin gibt darin einen kompakten Überblick, warum Zusammensein in Selbsthilfegruppen hilft.

Der Blog des Paritätischen Bayern ging im Rahmen der Aktionswoche Selbsthilfe online. KISS Regensburg ist eine von 300 Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland, die die NAKOS in ihrer Datenbank ROTE ADRESSEN verzeichnet hat.

Quelle: wir-hilft-blog | www.wir-hilft-blog.de

„Hier wird was für das Image der Selbsthilfe getan“, sagt Ben Jung. „Hier wird gezeigt, dass Selbsthilfe nicht nur was ist, was alte Leute machen, sondern auch junge Leute.“ Zusammen mit seinem Bandkollegen Rhobbin hat der Hip-Hopper beim Bundestreffen Junge Selbsthilfe Ende März in Duderstadt ein Konzert gegeben, das von einem Filmteam begleitet wurde. Die dreitägige Veranstaltung mit rund 70 jungen Selbsthilfeaktiven war von der NAKOS zusammen mit einem jungen Organisationsteam durchgeführt und von dem AOK Bundesverband gefördert worden.

Das Video fängt die einmalige Atmosphäre des Treffens mit seinen vielen Workshops, Diskussionen und Begegnungen ein. Zu Wort kommen auch Teilnehmende, die von der „positiven Energie“ berichten und der Gemeinschaft, die sie dort erlebt haben. Untermalt wird der Film von dem „Selbsthilfesong" der beiden Musiker, die ebenfalls in Selbsthilfegruppen aktiv sind. Dieser bringt das Wir-Gefühl der jungen Leute auf den Punkt: „Ich war alleine ewiglang, aber jetzt gehen wir diesen Weg zusammen.“

Zum Start der Aktionswoche Selbsthilfe "Wir hilft" ist das Video jetzt online und im NAKOS-Kanal auf YouTube zu sehen: www.youtube.com/watch?v=oXafgFb8iHM&t=4s

Text: NAKOS-Internetredaktion

Das Berliner Kompetenzzentrum Pflegeunterstützung startet mit einem Werbespot auf Social-Media-Kanälen in die Woche der pflegenden Angehörigen vom 11. bis 17. Mai 2019: "Pflegst du deinen Mann? Aber nicht dich?" beginnt das 90-sekündige Filmchen. Die Teilnehmerin einer Angehörigengruppe beantwortet darin Fragen zu ihrer Gruppenerfahrung. Weitere Spots werden folgen.

Der aktuelle Spot ist unter anderem auf YouTube zu sehen. In Berlin gibt es in jedem Bezirk Kontaktstellen PflegeEngagement, die Pflegebedürftige und Angehörige unterstützen. Auch in anderen Bundesländern gibt es unterstützende Einrichtungen, die unterschiedlich organisiert sind.

Quelle: Kompetenzzentrum PflegeEngagement | www.pflegeunterstuetzung-berlin.de

"Glaubwürdigkeit und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe" ist das Thema der 40. Ausgabe der Fachpublikation NAKOS EXTRA, die jetzt veröffentlicht wurde. In 13 Beiträgen kommen Autor*innen aus der Selbsthilfe, der Fachwelt sowie von Institutionen des dritten Sektors zu Wort und beleuchten Fragen der Transparenz und der Unabhängigkeit, die eine Rolle spielen in der Diskussion, ob und wie einzelne Selbsthilfeorganisationen mit Arznei- und Medizinprodukteherstellern zusammenarbeiten.

Die Glaubwürdigkeit der Selbsthilfe ist "ihr höchstes Gut", heißt es in der Publikation. Daher ist es wichtig, aus verschiedenen Perspektiven zu erörtern, welche möglichen Interessenkonflikte bei solchen Kooperationen entstehen und durch welche Maßnahmen diese entschärft werden können.

Die Reihe NAKOS EXTRA wird unregelmäßig zu aktuellen Debatten rund um die gemeinschaftliche Selbsthilfe veröffentlicht. Die 40. Ausgabe erscheint zum Abschluss des NAKOS-Projekts "Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe", welches von der BARMER im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach §20h SGB V finanziert wurde.

Zur Bestellung: www.nakos.de/publikationen

Der Nationale Aktionsplan Gesundheitskompetenz hat das Strategiepapier "Gesundheitskompetenz als Standard auf allen Ebenen im Gesundheitssystem verankern" veröffentlicht. Für einen selbstbestimmten und kompetenten Umgang mit Gesundheitsproblemen sei die Intensivierung der Partizipation von Patientn*innen im Gesundheitssystem anzustreben. Eine Verbesserung von Partizipation bedeute dabei auch, die Selbsthilfeorientierung im Gesundheitssystems zu stärken, ihre Angebote bekannter zu machen und die Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe im Gesundheitssystem zu intensivieren. Voraussetzung dafür sei eine selbsthilfefreundliche Ausrichtung der Organisationen im Gesundheitswesen sowie die Anerkennung der Selbsthilfe als selbstverständlicher Bestandteil der Patientenversorgung.

Der Nationale Aktionsplan Gesundheitskompetenz umfasst 15 Empfehlungen, deren Umsetzung in Strategiepapieren genauer beschrieben werden. Um die seit 2004 gesetzlich verankerte strukturierte Patientenbeteiligung nach § 140f SGB V zu stärken wird eine Patientenstiftung genannt, welche die Patientenvertretung auf Bundes- und Landesebene unterstützen könne. Weiter heißt es in dem Strategiepapier, dass die Bekanntheit von Patientenrechten zu erhöhen sei.

Das neue Strategiepapier ist das vierte, das im Rahmen des Nationalen Aktionsplans Gesundheitskompetenz erstellt wurde. Die Inhalte wurden bei einem Expertenworkshop im Januar 2019 entwickelt. Der Nationale Aktionsplan Gesundheitskompetenz ist ein Kooperationsprojekt der Universität Bielefeld und der Hertie School of Governance, um die Gesundheitskompetenz zu fördern.

Quelle: Nationaler Aktionsplan Gesundheitskompetenz | www.nap-gesundheitskompetenz.de

Die Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN) ruft gemeinsam mit dem Aktionsbündnis Seelische Gesundheit auf, sich bis 2. Juni 2019 für den diesjährigen DGPPN-Antistigma-Preis zur bewerben. Aufgerufen sind Selbsthilfegruppen, Projekte und Initiativen, die sich für eine nachhaltige gesellschaftliche Integration von Menschen mit psychischen Erkrankungen einsetzen.

Der Preis ist mit 10.000 Euro dotiert. Er wird in diesem Jahr bereits zum 17. Mal vergeben. Über die Vergabe entscheidet der Stiftungsrat der Stiftung für Seelische Gesundheit.

Quelle: Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde | www.dgppn.de

Der syrische Schauspieler, Journalist und YouTuber Firas Alshater spricht auf seinem YouTube-Kanal "Zukar" auf Arabisch über Selbsthilfegruppen in Deutschland. Im ersten Video erklärt er, was Selbsthilfegruppen sind, im zweiten Video, wie man Selbsthilfegruppen findet.

Die Videos entstanden in Zusammenarbeit mit der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG SELBSTHILFE e.V.). Die arabischen Erklärungen sind deutsch untertitelt. Firas Alshater wurden vom Online-Magazin Jetzt.de der Süddeutschen Zeitung als "Deutschlands erster Flüchtlings-Youtuber" bezeichnet.

Zu den Videos:
www.youtube.com/watch?v=-1j5WxDBARk
www.youtube.com/watch?v=HEqbzpQh1oY

HipHop, Vorträge, Interviews und Improvisationstheater: Die zentrale Auftaktveranstaltung zur bundesweiten Aktionswoche Selbsthilfe 2019 findet am 14. Mai im Centre Monbijou in Berlin-Mitte statt. Zum Auftakt werden Ben Jung & Rhobbin, zwei in der Selbsthilfe aktive Musiker, unter anderem ihren Selbsthilfe-Song "Zusammen" vortragen. Eingeladen sind Aktive aus der Selbsthilfe, Vertreter*innen und Mitarbeiter*innen von Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen, aus der Verwaltung, von Krankenkassen und Verbänden, aus der Politik und den Medien.

Die Aktionswoche Selbsthilfe "Wir hilft" ist eine Initiative des Paritätischen Gesamtverbandes und der Paritätischen Landesverbände. Vom 18. bis 26. Mai finden in ganz Deutschland hunderte von Veranstaltungen statt. Ziel ist es, zu zeigen, wie vielfältig, bunt und und unverzichtbar die Selbsthilfe für viele Menschen zur Bewältigung ihres Alltags ist. An der Vorbereitung beteiligt sind das FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen, die NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) und das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V..

Weitere Informationen: www.der-paritaetische.de

Quelle: Paritätischer Gesamtverband, Mitteilung vom 12.04.2019

Wie viel Alkohol trinke ich? Und was ist zu viel? Was kann ich tun, wenn ich weniger oder gar keinen Alkohol mehr trinken will? – Um solche Fragen geht es bei der nunmehr 7. Auflage der Aktionswoche Alkohol vom 18. bis 26. Mai 2019. Wieder sind zahlreiche Engagierte neun Tage lang dabei: Mitglieder von Selbsthilfegruppen, Fachleute aus Beratungsstellen, Fachkliniken und aus der Suchtprävention. Auch Betriebe, (kommunale) Verwaltungen, Ärzte, Apotheker und Aktive in Vereinen, Hochschulen oder Kirchengemeinden informieren über Alkohol und regen in Gesprächen an, den eigenen Umgang mit der "Volksdroge Nr. 1" zu überdenken. 

Gefördert wird die Aktionswoche von der Krankenkasse BARMER sowie der Deutschen Rentenversicherung Bund. Sie findet statt in Kooperation mit Gesundheitsministerien der Länder, den Landesstellen für Suchtfragen, Landeszentralen für Gesundheit und regionalen Netzwerken der Suchthilfe und Suchtprävention. Schirmherrin ist die Drogenbeauftragte des Bundes. Die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen (DHS) koordiniert die Aktivitäten auf Bundesebene und stellt sämtliche Aktionsmaterialien für angemeldete Veranstalter kostenfrei bereit.

Zentrale Plattform für Information, Anmeldung und Materialbestellung ist die Internetseite www.aktionswoche-alkohol.de. Dort können Veranstalter ihre Termine eintragen, die dann im Terminkalender öffentlich einsehbar sind. Informationsmaterialien, Logos, Freianzeigen, Banner und Poster für die Öffentlichkeitsarbeit sind im Downloadbereich abrufbar.

Internet: www.aktionswoche-alkohol.de

Quelle: Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen, Newsletter 2-2019

Die NAKOS hat im April die Aktualisierungsbefragung zur Datenbank "GRÜNE ADRESSEN – Gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland" gestartet. Die in der Datenbank verzeichneten bundesweit tätigen Selbsthilfevereinigungen, Selbsthilfe-Internetforen und Institutionen mit Selbsthilfebezug werden gebeten, über ein Online-Formular ihre Angaben zu Kontaktdaten, Themen und Angeboten zu überprüfen und zu ergänzen.

Die NAKOS betreibt seit 1989 die Datenbank "GRÜNE ADRESSEN". Sie bietet interessierten Bürger*innen eine Orientierung im Feld der Selbsthilfe in Deutschland, und zwar für alle auf Bundesebene bearbeiteten gesundheitlichen, psychosozialen und sozialen Problemstellungen und Anliegen. Die strukturierten Kontaktdaten und Informationen ermöglichen die gezielte Suche und Kontaktaufnahme. Ebenso können Mitarbeiter*innen aus Versorgungseinrichtungen einen Überblick gewinnen und die Datenbank für den Austausch, eine Zusammenarbeit oder die Kontaktvermittlung nutzen. Der Aufnahme in die Datenbank sowie in die entsprechende öffentlich zugängliche Datenbank im Internet liegen bestimmte Kriterien zugrunde.

Wir bitten darum, das Online-Formular bis zum 22. April zu bearbeiten. Dass es schnell gehen kann, beweist die erste Rückmeldung, die bereits zwölf Minuten nach Aussendung der Anfrage bei uns einging.

Zur Datenbank GRÜNE ADRESSEN:
www.nakos.de/site/datenbanken/gruen

Die Robert Bosch Stiftung, die Bertelsmann Stiftung, Phineo und Stiftung Neue Verantwortung haben den Report "Digitalisierung braucht Zivilgesellschaft" veröffentlicht. Mit dem Bericht arbeiten die Beteiligten auf das Ziel einer Zivilgesellschaft hin, die den digitalen Wandel sichtbar, gestärkt und gesellschaftlicher Wirkung begleitet. Der Report benennt dafür zentrale Fragestellungen und ist Anlass für Austausch und noch mehr Engagement und bietet eine Übersicht, wie die Zivilgesellschaft in Deutschland in Sachen Digitalisierung aufgestellt ist.

Quelle: Bertelsmann Stiftung | www.bertelsmann-stiftung.de

Der Verein Freiwillige Selbsthilfekontrolle für die Arzneimittelindustrie e.V. (FSA) informiert in einer Pressemitteilung vom 25. März 2019 über die finanziellen Zuwendungen von Pharmaunternehmen an Patientenorganisationen im Jahr 2018. In einer öffentlich zugänglichen Datenbank ist aufgelistet, welche Firma an welche Organisation welche Summe gezahlt hat. Der FSA gehören 55 Pharmaunternehmen an, die sich bislang drei Kodizes unterworfen haben, darunter einem Kodex zur Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen. Die Mitgliedsorganisationen haben im Jahr 2018 rund 7,2 Millionen Euro an Patientenorganisationen gezahlt. Die Zahlen wurden zum zehnten Mal in Folge veröffentlicht.

Quelle: Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelkontrolle e.V., Pressemitteilung vom 25. März 2019 | www.fsa-pharma.de

Vorstand und Geschäftsführung des Vereins Selbsthilfekontaktstellen Bayern (SeKo Bayern) trafen sich mit Bayern Sozialministerin Kerstin Schreyer (CSU) zu einem Informationsaustausch in München. Schreyer betonte dabei die Bedeutung der Selbsthilfe als besondere Form des bürgerschaftlichen Engagements. SeKo Bayern informierte über die Arbeit der Selbsthilfekontaktstellen und die angegliederten Runden Tische zur Fördermittelvergabe. Neben Information zur Selbsthilfe wurden von SeKo Bayern auch Wünsche thematisiert. So erhalten in den meisten bayerischen Regionen soziale Selbsthilfegruppen keine finanzielle Förderung. Zudem sei die Förderung der Selbsthilfekontaktstellen durch die Städte, Landkreise und Bezirke freiwillig und dadurch Schwankungen unterworfen oder auch noch völlig unzureichend.

Quelle: SeKo Bayern | www.seko-bayern.de

Der Paritätische Nordrhein-Westfalen (NRW) führt mit seiner Tochtergesellschaft GSP ein weiteres Projekt zum Thema Migration und Selbsthilfe durch. Das neue Projekt konzentriert sich auf eine kultursensible Selbsthilfeunterstützung in Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen. Es ist bereits das dritte Projekt des Paritätischen NRW, das sich mit der Migrationsthematik befasst, und baut auf den Erfahrungen der Vorgängerprojekte auf. Das Projekt umfasst Beratung von Selbsthilfeaktiven, Fortbildungen und eine landesweite Fachtagung und läuft bis 2021.

Quelle: Der Paritätische Nordrhein-Westfalen | www.paritaet-nrw.org

Der Verein wir pflegen e.V. hat im Februar in Münster die neu entwickelte App "in.kontakt" vorgestellt, mit der sich pflegende Angehörige über ihre Erfahrungen austauschen können. Das kostenlose Programm ist laut Aussagen der entwickelnden Firma "ein sicherer und geschützter Ort für den Austausch". Die App kann mit Smartphones und Tablets genutzt werden und ermöglicht die Vernetzung in themenspezifischen Gruppen. Die NAKOS ist als Kooperationspartner beteiligt.

Quellen:
wir pflegen e.V. | www.wir-pflegen.net
Techniker Krankenkasse | www.tk.de

Ende 2018 hat sich die 1.000. Selbsthilfegruppe in das Selbsthilfenetz Psychiatrie eingetragen. Das Selbsthilfenetz wurde vor zehn Jahren von der Familien-Selbsthilfe Psychiatrie mit Unterstützung des Bundesgesundheitsministeriums aufgebaut. Es informiert bundesweit über Selbsthilfegruppen im Bereich seelische Gesundheit, aber auch über Netzwerke, Trialogforen sowie Bundes- und Landesverbände. Ziel ist, die Kommunikation und Vernetzung untereinander anzuregen, auch um politisch Einfluss zu nehmen.

Quelle: Psychosoziale Umschau, Newsletter vom 26. Februar 2019

Die Aktion Psychisch Kranke e.V. (APK) hat ihre zentralen Forderungen zu Forschungsperspektiven im Bereich psychische Gesundheit veröffentlicht. Die Forderungen orientieren sich an der "Greifswalder Erklärung zur gesellschaftlichen Bedeutung des Bereichs psychische Gesundheit in der Gesundheitsforschung". Diese Erklärung wurde Ende Januar von Wissenschaftler*innen während einer APK-Tagung verabschiedet. Die APK fordert, dass Forschung im Bereich psychischer Gesundheit flächendeckend und mit Einbeziehung der Betroffenen erfolgt. Das müsse bei der Konzeption eines geplanten Deutschen Zentrums für psychische Gesundheit berücksichtigt werden.

Die APK versteht sich als Lobby für Menschen mit psychischen Erkrankungen und als Scharnier zwischen Bundestag sowie Bundesministerien und der psychiatrischen Fachwelt. Sie wurde 1971 von Bundestagsabgeordeten aller Fraktionen sowie Fachleuten aus der Psychiatrie gegründet. 

Quelle: Aktion Psychisch Kranke e.V. | www.apk-ev.de

Die einen haben eine chronische Erkrankung wie Epilepsie oder Multiple Sklerose. Andere sind körperbehindert oder Angehörige von Pflegebedürftigen. Manche wurden schon im jungen Alter mit einer Krebserkrankung konfrontiert oder haben eine Transplantation hinter sich. Und für viele geht es um Suchterkrankungen, um Ängste oder Depressionen.

Trotz dieser Verschiedenheiten eint sie aber auch etwas: Sie haben sich mit anderen zusammengetan, die dasselbe erlebt oder Ähnliches durchgemacht haben. In Selbsthilfegruppen haben sie ihre Erfahrungen geteilt, sich gegenseitig unterstützt, nach Lösungen gesucht und gemeinsame Bewältigungsstrategien entwickelt. „Wir haben in unseren Selbsthilfegruppen Orte gefunden, wo wir verstanden und akzeptiert werden, und so sein können, wie wir sind“, sagen sie.

Diese Erfahrung möchten sie weitergeben: Beim Bundestreffen Junge Selbsthilfe 2019 kommen vom 1. bis 3. März zum fünften Mal rund 70 junge Erwachsene aus ganz Deutschland zu einem intensiven Wochenende des Austausches zusammen. Sie wollen hören, wie andere ihre Selbsthilfegruppenarbeit gestalten, einander Tipps geben und voneinander lernen. Unter dem Motto „Zusammen mehr!“ wollen sie aber auch gemeinsam Projekte voranbringen, um die Idee der gemeinschaftlichen Selbsthilfe bekannter zu machen. Und um andere junge Leute für diese Möglichkeit der Problembewältigung zu begeistern, von der sie selbst so überzeugt sind.

Die 3-tägige Veranstaltung wird von der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) in Zusammenarbeit mit einem jungen Organisationsteam durchgeführt und vom AOK-Bundesverband gefördert.

In Deutschland sind Schätzungen zufolge rund 3,5 Millionen Menschen in bis zu 100.000 Selbsthilfegruppen aktiv. Zwar sind junge Menschen dort eher in der Minderheit – es gibt jedoch eine zunehmende Zahl von Selbsthilfegruppen, in denen sich gerade Jüngere über Erkrankungen, psychische Probleme oder Krisen austauschen und zusammen aktiv werden. So sind auf dem NAKOS-Portal für junge Selbsthilfe unter www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de fast 900 junge Gruppen zu den unterschiedlichsten Themen gelistet.

Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) ist die bundesweite Informations- und Vermittlungsstelle im Feld der Selbsthilfe in Deutschland. Sie arbeitet zu grundsätzlichen Fragen der Selbsthilfearbeit, der Selbsthilfeunterstützung und -förderung.

Die Pressemitteilung zum Download:

Kontakt:
Miriam Walther und Ruth Pons (NAKOS)
Tel: 030 / 31 01 89 - 84
E-Mail: junge-selbsthilfe@nakos.de

Weitere Informationen: www.nakos.de/themen/junge-selbsthilfe/bundestreffen-2019

Pressemitteilung zum Download: NAKOS-Pressemitteilung vom 19. Februar 2019

Die NAKOS hat alle in den so genannten BLAUEN ADRESSEN verzeichneten Einzelpersonen und Selbsthilfegruppen zu seltenen Erkrankungen und Problemen systematisch befragt und die aktualisierten Daten online gestellt. Diese vollständige Aktualisierungsbefragung wurde erstmals seit 2017 durchgeführt. Die BLAUEN ADRESSEN bilden mit den ROTEN ADRESSEN (Selbsthilfekontaktstellen) und den GRÜNEN ADRESSEN (Bundesvereinigungen) die NAKOS-Datenbank. Auch Bundesvereinigungen sind zu seltenen Erkrankungen und Problemen aktiv. Die Themenliste umfasst mehr als 900 Einträge.

Betroffene und Interessierte finden hier die BLAUEN ADRESSEN: www.nakos.de/adressen/blau

Die Landesarbeitsgemeinschaft der Selbsthilfekontaktstellen Brandenburg e.V. (LAGS) hat in einer Stellungnahme für die Beibehaltung der kassenindividuellen Selbsthilfeprojektförderung plädiert. Im jetzigen Verfahren seien keine Hemmnisse und Schwierigkeiten bekannt, heißt es in der Stellungnahme, die der NAKOS vorliegt. Die Bundestagsfraktionen von CDU/CSU und SPD haben in einem Änderungsantrag zum Entwurf des Terminservice- und Versorgungsgesetzes vorgesehen, die bisherige kassenindividuelle Projektförderung der Selbsthilfe nach dem Fünften Sozialgesetzbuch durch eine kassenartenübergreifende Projektförderung zu ersetzen. Die LAGS befürchtet, durch ein geändertes Vergabeverfahren der Projektmittel seien kurze Bearbeitungszeiten nicht mehr möglich. Die LAGS als Dachorganisation der 22 Selbsthilfekontaktstellen im Land Brandenburg haben die Stellungnahmen an den zuständigen Bundestagsausschuss sowie die brandenburgischen Bundestagsabgeordneten versandt.

Quelle: Landesarbeitsgemeinschaft der Selbsthilfekontaktstellen Brandenburg e.V.

Gegenseitige Hilfe und Unterstützung erleichtern Betroffenen und Angehörigen den Umgang mit chronischen Erkrankungen. Um dieses Engagement zu unterstützen, schreibt die Gemeinnützige Hertie-Stiftung erneut den Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe aus. Gesucht sind Menschen, die sich im Bereich der Multiplen Sklerose oder einer neurodegenerativen Erkrankung (Morbus Alzheimer, Morbus Parkinson etc.) ehrenamtlich engagieren – ganz unabhängig davon, ob sie selbst erkrankt sind oder nicht!

Setzen Sie sich intensiv für andere ein – und das auf eine besondere, ungewöhnliche Art, vielleicht kreativ oder sportlich? Oder kennen Sie jemanden, von dem Sie meinen, dass er die Auszeichnung verdient hat? Dann melden Sie sich bitte! Bewerbungen sind bis zum 31. März 2019 möglich.

Mit dem Engagement-Preis würdigt die Stiftung Aktionen von Einzelpersonen oder Selbsthilfegruppen zugunsten neurodegenerativ oder MS-Erkrankter. Die Aktivitäten sollen möglichst kreativ, ungewöhnlich oder durch einen besonderen Zusammenschluss von unterschiedlichen Menschen geprägt sein. Der Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe ist mit 25.000 Euro dotiert und wird in der Regel auf mehrere Preisträger verteilt.

Weitere Informationen: www.ghst.de/hertie-preis

Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) hat bereits am 19. November 2018 in einer Pressemitteilung Verbesserungen ihres Beratungsangebot angekündigt. Auf Einladung der Geschäftsstelle des Patientenbeauftragten hatten Mitglieder aus dem Beirat der UPD bei einem Workshop den notwendigen Verbesserungsbedarf und Umsetzungsschritte diskutiert. Als Maßnahme wird in der Pressemitteilung zusätzliches Personal im Wissens- und Qualitätsmanagement genannt. Verbessert werden sollen die Informationen auf der Internetseite der UPD.

Die UPD war im vergangenen Jahr in die Kritik geraten wegen des Verkaufs an das Unternehmen Careforce sowie wegen Qualitätsmängeln in ihren Gesundheitsinformationen.

Quelle: Unabhängige Patientenberatung Deutschland, Pressemitteilung vom 19.11.2018 | www.patientenberatung.de

Mit aktuellen gesellschaftlichen Herausforderungen für Selbsthilfekontaktstellen und neuen Ansätzen bei der Unterstützung von Selbsthilfegruppen beschäftigt sich ein Beitrag der NAKOS im aktuellen Bundesgesundheitsblatt mit Schwerpunkt „Selbsthilfe und Patientenbeteiligung“. Jutta Hundertmark-Mayser und Ursula Helms beschreiben darin die "Lotsenfunktion" der Selbsthilfekontaktstellen im professionellen Versorgungssystem und die gestiegenen Anforderungen an die Selbsthilfeberater*innen. Die Arbeit sei vielfältigen Entwicklungsprozessen unterworfen: "Selbsthilfekontaktstellen sind Seismografen der Auswirkungen gesellschaftlichen Wandels."

Vor allem die zunehmende Einbindung der Selbsthilfe in das Gesundheitswesen durch Beteiligungsrechte und Kooperationen bedinge eine Ausweitung des Aufgabenspektrums von Selbsthilfekontaktstellen, so die Autorinnen. Ebenso stellen gesellschaftliche Rahmenbedingungen wie die demografische Entwicklung und die Digitalisierung Anforderungen an die Beratungskompetenz der Fachkräfte in der Selbsthilfeunterstützung. Die Unterstützung des Generationenwechsels in Selbsthilfegruppen und die Gewinnung junger Menschen für ein Selbsthilfeengagement seien dabei Zukunftsaufgaben. Abhängig von den verfügbaren Ressourcen gelinge es Selbsthilfekontaktstellen, die Entwicklungsherausforderungen aufzugreifen und sie in einen Prozess der Organisations- und Qualitätsentwicklung aufzunehmen.

Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz, 62(1) 2019, S. 32-39

https://link.springer.com/article/10.1007/s00103-018-2845-5?wt_mc=alerts.TOCjournals&utm_source=toc&utm_medium=email&utm_campaign=toc_103_62_1

Die Universtität Kassel bittet um die Teilnahme an einer Online-Befragung zur politischen Teilhabe von Menschen mit Beeinträchtigungnen. Die Befragung findet im Rahmen einer Doktorarbeit an der Hochschule statt und soll die aktuelle Situation erfassen. Die Teilnahme dauert ungefähr 15 Minuten. Unter den Teilnehmenden werden kleinere Preise verlost.

Zur Befragung: https://umfrage.uni-kassel.de/index.php/586448?lang=de

Aktion Mensch hat zum Jahresbeginn 2019 ihre Förderbedingungen zur finanziellen Unterstützung sozialer Projekte für Menschen mit und ohne Behinderung geändert. Aktion Mensch nennt in einer Pressemitteilung diese Änderungen:

• Die Förderprogramme sind ab sofort in fünf Lebensbereiche unterteilt: Arbeit, Bildung und Persönlichkeitsstärkung, Barrierefreiheit und Mobilität, Freizeit sowie Wohnen. Projektideen sollen dadurch leichter zugeordnet werden können.
• Die Förderrichtlinien wurden vereinfacht, die maximale Fördersumme wurde ebenso erhöht wie der maximale Förderanteil an der Gesamtfinanzierung von Projekten (d.h. der erforderliche Eigenanteil der jeweiligen Projekte sinkt, um eine Förderung zu erhalten).
• Ein so genannter Förderfinder auf der Internetseite von Aktion Mensch soll den Weg zum passenden Förderangebot insbesondere für neue Antragsteller*innen erleichtern.

Quelle: Aktion Mensch, Pressemitteilung vom 15.01.2019 | www.aktion-mensch.de

Die Fraktionen der Bundesregierung haben eine Änderung der finanziellen Selbsthilfeförderung nach § 20h Sozialgesetzbuch V vorgeschlagen, so dass künftig sowohl pauschale Fördermittel als auch Projektmittel einheitlich und gemeinschaftlich kassenartenübergreifend von den Krankenkassen und ihren Verbänden vergeben werden sollen. Bisher können Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen pauschale Mittel aus der kassenartenübergreifenden Gemeinschaftsförderung und Projektmittel aus der kassenindividuellen Förderung bei einzelnen Krankenkassen beantragen. Diese Unterteilung soll wegfallen, sämtliche Fördergelder sollen künftig bei der kassenartenübergreifenden Gemeinschaftsförderung beantragt und vergeben werden. Die Neuregelung ist für 2020 geplant.

Die Selbsthilfe Koordination (SeKo) Bayern begrüßt in einer Stellungnahme die geplante Änderung. Das Verfahren werde dadurch "vereinheitlicht, vereinfacht, gerechter und vor allen Dingen transparenter", schreibt SeKo Bayern in der Stellungnahme auf ihrer Internetseite. Begrüßt wird vor allem, dass die gemeinschaftliche Selbsthilfe dadurch ein Mitberatungsrecht für die gesamten Fördergelder habe. SeKo Bayern verweist auf das Modell der Runden Tische zur Vergabe der Fördermittel, welches in Bayern seit zehn Jahren erfolgreich umgesetzt wird.

Quelle: Selbsthilfe Koordination Bayern | www.seko-bayern.de

Internationaler Kinderkrebstag, Europäischer Depressionstag, Welt-AIDS-Tag - für viele häufige und bekannte Erkrankungen haben sich Internationale Tage etabliert, mit denen auf die jeweilige Erkrankung und die Situation der Betroffenen aufmerksam gemacht wird. Um auch seltene Erkrankungen bekannter zu machen, findet auch in diesem Jahr am 28. Februar der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen statt. In Deutschland ruft die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) zur Teilnahme daran auf. Unter dem Motto "Setz dein Zeichen für die Seltenen" beziehungsweise dem Internet-Hashtag #ShowYourRare sind Betroffene und ihre Unterstützer*innen eingeladen, sich mit Städteaktionen oder mit Botschaften in den Sozialen Medien zu beteiligen.

In Deutschland sind nach Angaben von ACHSE vier Millionen Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen. ACHSE unterstützt Betroffene und Angehörige und vernetzt sie mit entsprechenden Fachleuten. Auch die NAKOS unterstützt Selbsthilfegruppen und Einzelpersonen mit seltenen Erkrankungen und Problemen, beispielsweise durch die Datenbank BLAUE ADRESSEN auf unserer Internetseite.

Quelle: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen | www.achse-online.de

Die sechs Ersatzkassen haben die gesundheitliche Selbsthilfe im Jahr 2017 mit insgesamt knapp 31 Millionen Euro gefördert. "Die Gelder flossen in vielfältige Selbsthilfeeinrichtungen und Projekte - von der Rheuma-Hilfe für Kinder bis hin zu Hilfsangeboten für chronisch Nierenkranke", schreibt der Verband der Ersatzkassen (vdek) in einer Pressemitteilung. Die Ersatzkassen sind wie alle gesetzlichen Krankenkassen nach § 20h Sozialgesetzbuch V verpflichtet, einen festgelegten Beitrag pro Versicherten/r für die Förderung von Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen zu verwenden. Für das Jahr 2019 wird sich dieser Selbsthilfebeitrag auf 1,13 Euro pro Versicherten belaufen. In der Pressemitteilung betont der vdek die Bedeutung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe für die Gesundheitsversorgung und schreibt, die Ersatzkassen hätten die Selbsthilfe schon vor der gesetzlichen Verpflichtung finanziell unterstützt.

Quelle: Verband der Ersatzkassen | Pressemitteilung vom 27.12.2018 | www.vdek.com

Die Deutsche DepressionsLiga e.V. als Trägerverein sucht für die MUT-TOUR 2019 Tandemfahrer/innen, die sich für die Entstigmatisierung von Depression einsetzen wollen. Teilnehmen können Menschen mit und ohne Depressionserfahrung, die im Juni, Juli oder August 2019 fünf bis sieben Tage am Stück in einem der MUT-TOUR-Teams Tandem fahren möchten. Im April und Mai 2019 werden Vorbereitungswochenenden zum gegenseitigen Kennenlernen angeboten. Zusätzlich zur mehrtägigen Teilnahme ist auch ein stundenweises Mitfahren möglich.

Die MUT-TOUR findet seit 2012 statt, um auf das Thema Depression aufmerksam zu machen und sich für weniger Angst und Scham im Umgang mit der Erkrankung einzusetzen. Auf verschiedenen Routen bundesweit reisen mehrere Teams mit dem Rad, zu Fuß oder im Kajak von Ort zu Ort, wo jeweils Aktionstage von lokalen Institutionen organisiert werden. Die Besetzung der Teams wechselt jeweils nach fünf bis sieben Tagen. Trägerverein ist die Deutsche DepressionsLiga e.V. als bundesweite Selbsthilfeorganisation.

Quelle: Deutsche Depressionsliga | www.depressionsliga.de

Das Bundeskabinett hat in seiner Sitzung vom 12.12.2018 zwei Entscheidungen getroffen für einen verbesserten Schutz und verbesserte Hilfen für Kinder und Jugendliche, die von sexueller Gewalt betroffen sind:

• Das Amt einer/eines Unabhängigen Beauftragten für Fragen des sexuellen Kindesmissbrauch wird dauerhaft eingerichtet. Dieses Amt wird seit 2011 von Johannes-Wilhelm Rörig ausgeübt. Beim Beauftragten ist ein ehrenamtlich tätiger Betroffenenrat von aktuell 14 Mitgliedern angeschlossen, die selbst sexuelle Gewalt  erfahren haben.
• Die Unabhängige Kommission zur Aufarbeitung sexuellen Kindesmissbrauchs wird bis 2023 verlängert. Arbeitsschwerpunkte in der weiteren Laufzeit sollen zum Beispiel Missbrauch im Sport und Missbrauch an Menschen mit Behinderung sein.

Quellen:
Unabhängiger Beauftragter für Fragen des sexuellen Kindesmissbrauchs | www.beauftragter-missbrauch.de
Unabhängige Kommission zur Aufarbeitung sexuellen Kindesmissbrauchs | www.aufarbeitungskommission.de

Die fünf Suchstselbsthilfe- und Abstinenzverbände haben ihre Jahresstatistik 2017 veröffentlicht. Bei den Verbänden handelt es sich um das Blaue Kreuz in Deutschland e.V., das Blaue Kreuz in der Evangelischen Kirche - Bundesverband e.V., die Freundeskreise für Suchtkrankenhilfe - Bundesverband e.V., Guttempler in Deutschland e.V. und der Kreuzbund e.V.. Wesentliche Ergebnisse der Jahresstatistik sind im Überblick:

• In den fünf Verbänden haben sich 4.110 Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen.
• 30.000 Frauen und 40.000 Männer haben die Gruppen besucht.
• 74% der Teilnehmenden sind Suchtkranke, 19% Angehörige, die übrigen sind Interessierte.
• Alkohol ist mit Abstand die häufigste Abhängigkeitsform, weitere Suchtmittel sind illegale Drogen, Medikamente, pathologisches Glücksspiel neben sonstigen Abhängigkeitsformen.
• 87% der suchtkranken Gruppenmitglieder hatten 2017 keinen Rückfall; von den Rückfälligen haben sich 77% wieder stabilisiert.

Quelle: Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.V. | www.dhs.de

Die Selbsthilfe Schweiz, das Pendant zur NAKOS in unserem Nachbarland, fördert seit diesem Jahr die Selbsthilfefreundlichkeit von Gesundheitsinstitutionen durch ein Pilotprojekt. Den Kooperationsansatz erklärt die Selbsthilfe Schweiz in einem YouTube-Video. Durch das Projekt sollen die bereits vorhandenen Formen der Zusammenarbeit systematisiert werden.

In Deutschland fördert das Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen die Einbeziehung von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfekontaktstellen insbesondere in Krankenhäusern und Rehakliniken. Das Netzwerk ist der NAKOS angegliedert.

Quelle: Selbsthilfe Schweiz

Auf www.junge-selbsthilfe-blog.de bloggen jetzt junge Leute über ihre Erfahrungen in Selbsthilfegruppen, über ihre Herausforderungen im Leben und ihre ganz persönliche Sicht auf Themen wie Anderssein, Gemeinschaft und Inklusion. „Wie bin ich zur Selbsthilfe gekommen?“, „Was bedeutet Erfolg für mich?“ sind die ersten Themen, zu denen sie aus ganz unterschiedlichen Perspektiven Stellung beziehen.
Die Idee, gemeinsam zu bloggen, entstand beim letzten Bundestreffen Junge Selbsthilfe: Zeigen wie viele verschiedene junge Leute in der Selbsthilfe unterwegs sind und was sie bei aller Verschiedenheit eint, lautete die Devise.

In den vergangenen Monaten fand sich eine Autor*innenteam zusammen, dass gemeinsam überlegte, wie der Blog aussehen und worüber geschrieben werden soll. Nach vielen Vorbereitungen und einer Phase des Probebloggings wurde schließlich auch ein Titel für das Projekt gefunden: Lebensmutig. Junge Selbsthilfe Blog. Seit Mitte November können die Beiträge der jungen Selbsthilfeaktiven nun auf der neu entstandenen Internetseite gelesen und auch kommentiert werden. Schon jetzt sind viele spannende, nachdenkliche aber auch lustige Texte entstanden.

Auch ein gemeinsames Selbstverständnis hat sich die Gruppe gegeben. "Obwohl wir in ganz unterschiedlichen Gruppen aktiv sind und mit ganz unterschiedlichen Themen zu tun haben, eint uns viel: Durch Erkrankungen oder andere schwierige Lebensumstände sind wir in unserem Leben herausgefordert worden", heißt es darin. "Wir haben uns entschieden, diese Herausforderungen gemeinsam mit anderen anzugehen. Und wir haben in der Selbsthilfe einen Ort gefunden, an dem wir Akzeptanz erfahren und über uns hinaus wachsen können."

Der Blog hat deshalb auch das Ziel, „Öffentlichkeitsarbeit“ für gemeinschaftliche Selbsthilfe zu machen – "indem wir davon berichten, wie hilfreich unser Engagement in der Selbsthilfe für uns ist", so das Autor*innenteam. Die Gruppe besteht zurzeit aus zwölf jungen Menschen. Ihre Themen reichen von Angststörungen über Depressionen und Krebs bis zu Legasthenie, Morbus Crohn, Sehbehinderung und Sucht. Weitere Mitmachende können gerne dazu stoßen.

Das Angebot wird von der NAKOS zur Verfügung gestellt und durch eine Projektförderung der Knappschaft ermöglicht.

Bei Interesse an einer Mitarbeit bitte an junge-seite@nakos.de wenden.

Internet:
www.junge-selbsthilfe-blog.de
www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de/blog

Eine damals 14-jährige Hamburgerin mit Down-Syndrom brachte vor einem Jahr eine Diskussion ins Rollen: "Ich finde Schwerbehindertenausweis ist nicht der richtige Name für meinen Ausweis. Ich möchte lieber das der Schwer in Ordnung Ausweis genannt wird", schrieb sie im OKtober 2017 im Magazin des Kontakt- und Informationszentrums Down-Syndrom Hamburg (KIDS Hamburg). Sie hatte sich selbst eine Ausweishülle gebastelt, die das Wort "Schwerbehindertenausweis" verdeckt mit ihrer Neuschöpfung.

Der Artikel der Hamburgerin verbreitete sich über Twitter, mehrere insbesondere junge Menschen mit Behinderung beantragten einen entsprechenden Ausweis beim zuständigen Hamburger Versorgungsamt - und die Behörde entschied, zumindest einen Ausweishülle mit dem Aufdruck "Schwer-in-Ordnung-Ausweis" auszuhändigen. Die Ausweishülle gibt es inzwischen in mehrern Bundesländern. An der Ausweisehülle gibt es auch Kritik, beispielsweise vom Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen oder von der Behindertenbeauftragten der Bundesregierung. KIDS Hamburg schrieb in einer Pressemitteilung: "Andere Ausweise, wie der Personalausweis oder der Reisepass bezeichnen auch nicht Merkmale ihrer Träger, sondern sind nach ihrer Funktion benannt. Was spricht etwa dagegen, für den Schwerbehindertenausweis eine analog gebildete, nicht diskriminierende Bezeichnung zu verwenden? So könnte das Dokument künftig entsprechend seiner Funktion beispielsweise 'Teilhabeausweis' heißen." Die FDP im Bundestag stellte den Antrag, den Ausweis entsprechend umzubenennen. Der Antrag wurde im zuständigen Bundestagsausschuss vorerst abgelehnt.

Quellen:

• BIH (Hrsg.): Schwer angesagt, in: ZB Behinderung & Beruf, 3/2018, Seite 8
• Deutscher Bundestag | www.bundestag.de
• www.hamburg.de
• KIDS Hamburg e.V. | www.kidshamburg.de
• Hannah Kiesbye: Schwer-in-Ordnung-Ausweis, in: KIDS Aktuell, Nr. 36, Seite 16-17

"Selbsthilfe trifft Psychotherapie" - unter diesem Titel haben die Selbsthilfe Koordination Bayern, die Kassenärztliche Vereinigung Bayern (KVB) und die Psychotherapeutenkammer Bayern (PTK Bayern) eine Veranstaltung für Selbsthilfegruppen, Ärztinnen und Ärzte und Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten organisiert. Verschiedene Selbsthilfegruppen haben ihre Arbeit vorgestellt, KVB und PTK Bayern über Psychotherapie und Selbsthilfe bei psychischen Erkrankungen informiert und Selbsthilfekontaktstellen ihre Aufgaben dargestellt. Die Selbsthilfe Koordination Bayern hat auf ihrer Internetseite die Veranstaltungspräsentationen zum Download bereitgestellt.

Quelle: Selbsthilfe Koordination Bayern | www.seko-bayern.de

Der Deutsche Apothekerverband ruft zur Einreichnung von Projekten für den Deutschen Apotheker-Award in den Kategorien "Moderne Apotheke" und "Apotheke und Patient" auf. In der Kategorie "Apotheke und Patient" können sich alle Projekte bewerben, bei denen die Apotheke ihren Kundinnen und Kunden einen Mehrweit bietet, "sei es durch ihr gesellschaftliches Engagement, die Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen oder in den Bereichen Prävention und Selbstmedikation", schreibt die Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände (ABDA) auf ihrer Internetseite. In der Ausschreibung heißt es, Apothekerinnen und Apotheker seien "ideale Partner von Selbsthilfeorganisationen".

Der Deutsche Apotheken-Award wird 2019 zum dritten Mal verliehen, Einsendeschluss ist der 15. Februar 2019, im Mai 2019 werden die Preise verliehen. Neben Bewerbungen durch die Apotheken selbst sind auch Vorschläge von Selbsthilfegruppen möglich.

Quelle: Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände e. V.| www.abda.de

Die Kritik an der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UPD) reißt nicht ab. Neben dem Verkauf an das Unternehmen Careforce, das sonst als Dienstleister für Pharmafirmen tätig ist, werden nun auch erhebliche Qualitätsmängel in der Beratung, mangelhafte Gesundheitsinformationen auf der Internetseite der UPD und intransparente Mittelverwendung angeführt. Das Deutsche Ärzteblatt hat alle bisherigen Informationen in einem lesenswerten Artikel zusammengefasst:

Deutsches Ärzteblatt vom 19.10.2018: Beratungsqualität, Transparenz und Kontrolle im Argen

Bundesfamilienministerin Dr. Franziska Giffey hat ein Konzept vorgelegt, das die Strukturen für den Schutz von Kindern und Jugendlichen vor sexualisierter Gewalt stärken soll, heißt es in einer Pressemitteilung des Ministeriums. Das Konzept, welches noch vom Bundeskabinett beschlossen werden muss, umfasst diese drei Punkte:

• Es soll dauerhaft ein/e Unabhängige/r Beauftragte/r für Fragen des sexuellen Kindesmissbrauchs bei der Bundesregierung eingesetzt werden. Der aktuelle Beaufragte ist bis 2019 berufen worden.
• Es soll ein ehrenamtlich tätiger Betroffenenrat bei der oder dem Beauftragten eingerichtet werden, um die Beteiligung von Betroffenen auf Bundesebene zu gewährleisten.
• Es die soll die Laufzeit der Unabhängigen Kommission zur Aufarbeitung sexuellen Kindesmissbrauchs bis Ende 2023 verlängert werden.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) geht für Deutschland von einer Million betroffener Mädchen und Jungen aus, die sexuelle Gewalt erlebt haben oder erleben. Das sind pro Schulklasse ein bis zwei betroffene Kinder, so die Pressemitteilung.

Quelle: Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend | www.bmfsfj.de

Krebs-Selbsthilfegruppen, das Bottroper Selbsthilfe-Büro und der Paritätische Wohlfahrtsverband Nordrhein-Westfalen haben eine Petition an den Bundestag gestartet. Sie fordern darin Konsequenzen aus dem Skandal um gepanschte Krebsmedikamente in Bottrop. Notwendig seien unter anderem unangekündigte Kontrollen von Apotheken, eine Dokumentationspflicht sowie die Zulassung von mehr Schwerpunktapotheken zur Monopolvermeidung.

Die Petition kann bis 30. Oktober unterzeichnet werden, danach wird sie an den Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages weitergeleitet. Sollte es gelingen, mehr als 50.000 Unterschriften zu sammeln, wird die Petition in einer öffentlichen Sitzung des Petitionsausschusses beraten, zu der auch die Petenten eingeladen werden. Dann können die Forderungen direkt an die Abgeordneten des Deutschen Bundestages und an Vertreter der Bundesregierung gerichtet werden.

Das Landgericht Essen hatte im Juli einen Apotheker aus Bottrop wegen Betrugs und Verstoßes gegen das Arzneimittelgesetz zu zwölf Jahren Haft verurteilt. Außerdem erhielt er ein lebenslanges Berufsverbot. Die Richter waren überzeugt, dass der Apotheker jahrelang ein lebenswichtiges Krebsmedikament gestreckt hatte.

Die Petition ist unter folgendem Link zu finden: 
https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2018/_09/_26/Petition_84271.nc.html

Wie eine Szene aus einem Wikinger-Spielfilm wirkt der neue Kinospot von KISS Stuttgart, mit dem die Selbsthilfekontaktstelle auf die 574 Selbsthilfegruppen in Stuttgart aufmerksam macht. "Die meisten wissen gar nicht, dass ein so umfangreiches Angebot für Menschen besteht, die körperlich oder psychisch erkrankt, durch Behinderungen eingeschränkt sind, unter einer Sucht leiden, sich in einer Lebenskrise bzw. Umbruchssituation befinden – oder die einfach zusammen mit anderen ein gemeinsames Ziel verfolgen möchten. Das wollen wir mit einem Kinospot ändern", schreibt KISS Stuttgart auf ihrer Internetseite. Der Kurzfilm wird in Kinos gezeigt und ist auf YouTube zu sehen.

Gedreht wurde der Kinospot mit einem 50-köpfigen Team, darunter der Schauspieler Wolfgang Czeczor (u.a. Rollen im "Tatort") als Hauptdarsteller. Der optisch wie inhaltlich originelle Film wurde von der Agentur Silbersalz Film realisiert und von der AOK Baden-Württemberg gefördert.

Zum Film: Selbsthilfekontaktstelle KISS Stuttgart | www.kiss-stuttgart.de

Die Deutsche DepressionsLiga e.V. (DDL) hat in Bonn eine Geschäftsstelle mit einer hauptamtlichen Leiterin eröffnet und dadurch mehr Kapazitäten für die Selbsthilfearbeit für Menschen, die von Depression betroffen sind, wie der Verein in einer Pressemitteilung informiert. Die Geschäftsstelle unterstützt den ehrenamtlichen Vorstand sowie die weiteren ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer. Ermöglicht wurde die Einrichtung der Geschäftsstelle durch die Unterstützung der BARMER im Rahmen der Selbsthilfeförderung.

Die Deutsche DepressionsLiga e.V. ist eine bundesweit aktive Patientenvertretung für an Depressionen erkrankte Menschen. Sie ist eine reine Betroffenenorganisation, deren Mitglieder entweder selbst von der Krankheit Depression betroffen oder deren Angehörige sind. Der Vorstand und die Mitglieder arbeiten ehrenamtlich an ihren Zielen Aufklärung und Entstigmatisierung, an Angeboten der Hilfe und Selbsthilfe für Betroffene und an der Vertretung der Interessen Depressiver gegenüber Politik, Gesundheitswesen und Öffentlichkeit.

Quelle: www.gesundheit-adhoc.de

Die 41. Jahrestagung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) wird vom 24. bis 26. Juni 2019 in Bad Breisig, Rheinland-Pfalz, stattfinden.

Im Rahmen der 2017 gestarteten "Repräsentativbefragung zur Teilhabe von Menschen mit Behinderungen" ist der zweite Zwischenbericht erschienen. Er legt die Inhalte des entwickelten Fragebogens dar, erläutert dessen zentrale Konstruktionsprinzipien einschließlich der Befunde kognitiver Pretests und stellt den Sachstand der für die Erhebung notwendige Einwohnermeldestichprobe vor. Die Befragungen selbst sollen demnächst starten.

In der auf fünf Jahre angelegten Untersuchung im Auftrag des Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) sollen alle wichtigen Lebensbereiche von Menschen mit Behinderung daraufhin untersucht werden, inwiefern Teilhabe gelingt und wo Deutschland auf dem Weg in eine inklusive Gesellschaft steht. Es handelt sich um die erste bundesweit repräsentative Erhebung zu den Lebensumständen von Menschen mit Behinderung gemäß Artikel 31 "Statistik und Datensammlung". Die Ergebnisse sollen Grundlage für politische Konzepte zur Umsetzung der UN- Behindertenrechtskonvention sein.

Im Rahmen der Studie sollen in den nächsten Jahren etwa 22.000 Menschen mit einer Beeinträchtigung befragt, davon 16.000 Menschen  in Privathaushalten und 5.000 Menschen mit Behinderungen, die in Einrichtungen leben. Die Ergebnisse werden einer Kontrollgruppe von 5.000 Menschen ohne Behinderungen gegenübergestellt. Das Institut für angewandte Sozialwissenschaft (infas) in Bonn wurde mit der Durchführung der Befragung beauftragt. Ein wissenschaftlicher Beirat wird das Vorhaben begleiten. Im Jahr 2021 soll die Auswertung der erhobenen Daten abgeschlossen sein.

Nach Artikel 31 der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) sind die Vertragsstaaten verpflichtet, geeignete Informationen, einschließlich statistischer Angaben und Forschungsdaten, zu sammeln, die ermöglichen, politische Konzepte zur Durchführung der UN-BRK auszuarbeiten und umzusetzen.

Quelle: Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS)

„MitSprache“ steht in diesem Jahr unter dem Motto „strong together – gemeinsam stark“. Der Kongress findet zum zweiten Mal in Berlin statt (erstmalig in 2016) und wird vom Betroffenenrat, einem Fachgremium beim Unabhängigen Beauftragten für Fragen des sexuellen Kindesmissbrauchs (UBSKM), organisiert.

Erwartet werden internationale Aktivist*innen aus 12 europäischen und außereuropäischen Ländern sowie Bundesfamilienministerin Dr. Giffey, der Missbrauchsbeauftragte der Bundesregierung Rörig und Mitglieder der Aufarbeitungskommission in Deutschland.

Quelle: Unabhängiger Beauftragter für Fragen des sexuellen Kindesmissbrauchs (UBSKM), Pressemitteilung 14.09.2018

Berlin, 11.09.2018. Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland / UPD ist eine gemeinnützige Gesellschaft mit beschränkter Haftung (gGmbH). Gesellschafter dieser gGmbH ist nach einem Verkauf das Unternehmen Careforce. Nach eigenen Angaben zielt Careforce auf die Rekrutierung qualifizierter Mitarbeiter für pharmazeutische Unternehmen sowie die Führung von Mitarbeitenden bzw. kompletter Außendienstteams pharmazeutischer Unternehmen für die Marktpräsenz pharmazeutischer Produkte. 

Durch den Verkauf an Careforce sieht die DAG SHG die Unabhängigkeit der UPD als nicht mehr gegeben. Sie befürchtet zudem eine Gefährdung der Vertraulichkeit der Patientenberatung bis hin zur Schaffung einer neuen Marktpräsenz für pharmazeutische Produkte direkt bei ratsuchenden Patientinnen und Patienten.

Der Vertreter der DAG SHG im Beirat beim GKV-Spitzenverband bemängelt fehlende Transparenz über den Verkauf der aus Versichertenbeiträgen finanzierten UPD. An den GKV-Spitzenverband richtet sich die Frage nach dem Umgang mit der neuen Situation und zu seinem Konzept zur Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit der Verbraucher- und Patientenberatung gemäß § 65b SGB V.

Pressemitteilung der DAG SHG zum Verkauf der UPD, 11.09.2018

Die Unabbhängige Patientenberatung (UPD) ist erneut in die Schlagzeilen geraten. Einem Bericht der Zeitung "junge Welt" zufolge steht die Anlaufstelle künftig unter Kontrolle des Pharmadienstleisters Careforce. In einer Presseerklärung dementiert dagegen der Betreiber, das Callcenter-Unternehmen Sanvartis, diese Darstellung und betont, dass sich lediglich die Gesellschafterstruktur der Sanvartis geändert und dies keinerlei Einfluss auf die "eigenständige Tochter" UPD habe. Der Paritätische Wohlfahrtsverband regierte auf die Medienberichte alamiert und forderte eine umgehende öffentliche Aufklärung.

Die "junge Welt" hatte berichtet, dass die Sanvartis und mit ihr die UPD in den zurückliegenden Wochen im Zuge eines "obskuren Verkaufsprozesses" in Careforce-Regie überführt worden seien. Careforce arbeite Arzneimittelherstellern als Personal- und Vertriebsdienstleister zu, damit diese ihre Produkte besser vermarktet bekommen. Hinter dem Unternehmen stehe der Private-Equity-Fonds Findos Investor, der mit dem Geld deutscher Mittelständler auf Renditejagd gehe. "Wie soll die UPD unter diesen Bedingungen neutral und unabhängig Patienten beraten – etwa in Fällen, in denen Opfer falscher Medikamentenverabreichung Hilfe suchen?", fragt die "Junge Welt".

Demgegenüber betont Sanvartis-Geschäftsführer Manuel Ebner, Sanvartis sei nicht von Careforce gekauft worden. Die mittelständischen Unternehmer Marko-René und Andrea Scholl aus Köln mit ihrem Unternehmen, der Careforce GmbH, seien nun zwar Miteigentümer der neuen Sanvartis Group GmbH. Die UPD bleibe jedoch eine eigenständige Gesellschaft in Form einer gemeinnützigen GmbH sowie personell und räumlich vollständig von der Sanvartis getrennt. Ein umfassendes Regelwerk für den Geschäftsführer regele im Sinne eines Verhaltenskodex den Umgang mit Dritten, die Einfluss auf seine Neutralität und Unabhängigkeit haben könnten.

Aus Sicht des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes erweist man mit den jüngsten Entwicklungen "den Patientinnen und Patienten einen Bärendienst". "Dieses Rundgeschiebe und Tricksen bei dubiosen Zahlungsströmen bei gleichzeitigen Mängeln in der Beratung zeigt: eine wirkliche Unabhängige Patientenberatung gehört nicht in die Hand der Gewinnwirtschaft, sondern unter die Regie der Zivilgesellschaft", so der Vorsitzende Prof. Dr. Rolf Rosenbrock. Die Unabhängigkeit der Beratung müsse inzwischen stark bezweifelt werden. Auch Eignung und Gemeinnützigkeit der Careforce GmbH, die ausschließlich Dienstleistungen für die Pharmaindustrie macht, seien fragwürdig. Notwendig sei deshalb eine parlamentarische Aufklärung, eine Kontrolle durch Aufsichtsorgane, Finanzamt und Bundesrechnungshof.

Der kostenlose Beratungsdienst UPD für hilfesuchende Patienten und Versicherte geschieht in gesetzlichem Auftrag, ist Teil der Regelversorgung und wird jährlich aus Mitteln der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) gefördert. Dem Bericht der "jungen Welt" zufolge ist der GKV-Spitzenverband über die Veränderungen "im Bilde". Die UPD befand sich von 2006 bis 2015 in Trägerschaft durch den Sozialverband VdK, die Verbraucherzentrale Bundesverband sowie den Verbund unabhängige Patientenberatung (VuP). 2016 wurde sie nach europaweiter Ausschreibung an die Sanvartis GmbH übertragen. Der Wechsel der Trägerschaft war damals vom Beirat der UPD sowie von zahlreichen Patienten- und Selbsthilfevertreter/innen heftig kritisiert worden.

Unabhängige Beratung in der Krise. Ein Nachrichtenbeitrag im rbb-Fernsehen vom 04.09.2018

Quellen:
junge Welt, Artikel vom 29.08.2018
Sanvartis Group GmbH, Presseerklärung vom 29.08.2018
Paritätischer Wohlfahrtsverband, Pressemeldung vom 29.08.2018

Zur Internetseite der UPD: www.patientenberatung.de

Viel bewegen mit wenig eigenen Mitteln: Die Aktion Mensch unterstützt mit ihrem neuen Förderprogramm "Inklusion einfach machen" inklusive Projekte mit bis zu 50.000 Euro. Das Besondere: Die Projekt-Partner erhalten bis zu 95 Prozent der förderfähigen Kosten. Zusätzlich gibt es bis zu 10.000 Euro für die Herstellung von Barrierefreiheit. Die Laufzeit beträgt maximal drei Jahre.

Gefördert werden inklusive Projekte in den Lebensbereichen Arbeit, Barrierefreiheit und Mobilität, Bildung und Persönlichkeitsstärkung, Freizeit und Wohnen. Jede gute Idee und jedes gute Konzept sind hier willkommen, ob zum Thema Kunst und Kultur, Sport oder Bildung und Empowerment. Zielgruppen sind: Kinder und Jugendliche, Menschen mit Behinderung und Menschen in besonderen sozialen Schwierigkeiten.

Weitere Informationen:
www.aktion-mensch.de/foerderung/foerderprogramme/inklusioneinfachmachen

Generationenwandel ist in der Selbsthilfe in den letzten Jahren immer wieder eine Herausforderung. Die Leitungen und Vorstände einer Selbsthilfegruppe oder einer Selbsthilfeorganisation sind seit vielen Jahren oder Jahrzehnten engagiert, die Strukturen etabliert, die Arbeitsabläufe eingespielt. Vieles funktioniert gut - aber für neuere, jüngere Interessierte passen die bisherigen Strukturen bisweilen nicht mehr. Die Ideen und Bedürfnisse von jungen Menschen finden nicht genug Raum innerhalb der Selbsthilfe.

Auch die Frauenselbsthilfe nach Krebs ist bereits seit 1976 aktiv und hat in den vergangenen Jahren im Rahmen eines Projekts ein bundesweites Netzwerk initiiert, damit junge, an Krebs erkrankte Frauen die Möglichkeit haben, sich mit ihren Fragen und Sorgen untereinander auszutauschen. In diesem Zusammenhang hat die Frauenselbsthilfe nach Krebs eine Broschüre mit dem Titel "Junge Menschen und gealterte Strukturen" veröffentlicht. Kern der Broschüre ist die Beschreibung von fünf Phasen des Führungswandels in der Selbsthilfe. Die Phasen werden bezeichnet als: Raum für Veränderung, Raum für Beteiligung, Raum für authentische Begegnung, Raum für generationsübergreifenden Dialog, Raum für Verstetigung und Erneuerung. Der Leitfaden richtet sich an die Krebs-Selbsthilfe, ist aber so geschrieben, dass themenübergreifend viele verschiedene Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen von den Anregungen profitieren können. Die Broschüre steht auf der Internetseite der Frauenselbsthilfe nach Krebs als Download zur Verfügung.

Link zur Broschüre: www.frauenselbsthilfe.de

Das Aktionsbündnis Patientensicherheit hat mit mehreren Kooperationspartner den Deutschen Preis für Patientensicherheit ausgeschrieben. Wer "wirksame Lösungsansätze zur Fehlerprävention" entwickelt oder die "Patientensicherheit systematisch untersucht und dabei praxisrelevante Ergebnisse gewonnen" hat, kann sich laut Ausschreibungstext bewerben. Der Preis richtet sich an vielfältige Akteure im Gesundheitswesen - auch an die Gesundheitsselbsthilfe und Patientenorganisationen. Die drei besten Plätze sind mit insgesamt 19.500 Euro dotiert.

Weitere Informationen: Aktionsbündnis Patientensicherheit | www.aps-ev.de

"Werden Patienten mit psychiatrischen Erkrankungen von ehemaligen Psychiatriepatienten unterstützt, kann dies den Drehtüreffekt deutlich vermindern", heißt es in einem Artikel auf www.aerzteblatt.de. Der Artikel beschreibt eine Studie von der Division of Psychiatry am University College London mit psychisch erkrankten Teilnehmerinnen und Teilnehmern, von denen die Hälfte zustätzlich Unterstützung - so genannten Peer Support - durch ehemalige Psychiatriepatientinnen und -patienten erhielten. Von denjenigen Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer, die diese Unterstützung erhalten hatten, mussten innerhalb eines Jahres weniger wieder akut psychiatrisch versorgt werden als in der Kontrollgruppe.

Quelle: www.aerzteblatt.de

Die maßgeblichen Organisationen könnten die Arbeitskapazitäten für eine infrastrukturelle Begleitung der benannten sachkundigen Personen ehrenamtlich nicht sachgerecht einbringen. Alle bräuchten dringend angemessen mit Personal ausgestattete, unabhängige Stellen für diese Aufgabe. Das gebe es bisher ansatzweise nur in Nordrhein-Westfalen, wo aus Landesmitteln eine Stelle gefördert würde.

Beitrag aus dem "selbsthilfegruppenjahrbuch 2018" zum Download:
Zwischenruf zur Patientenbeteiligung auf Landesebene

Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung Dr. Ralf Brauksiepe hat die Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland unterzeichnet.

Die Charta setzt sich für Menschen ein, die aufgrund einer fortschreitenden, lebensbegrenzenden Erkrankung mit Sterben und Tod konfrontiert sind. In den fünf Leitsätzen der Charta sind Aufgaben, Ziele und Handlungsbedarf formuliert, um die Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen zu verbessern.

In Deutschland wurde die Charta 2010 von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, dem Deutschen Hospiz- und Palliativverband und der Bundesärztekammer entwicklet. Entstanden ist das deutsche Charta-Projekt vor dem Hintergrund einer internationalen Initiative, die als Budapest Commitments auf dem 10. Kongress der European Association for Palliative Care (EAPC) 2007 vereinbart wurde. Mit dem Ziel, die Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen zu verbessern, sollten fünf Bereiche fokussiert und in ihrer Entwicklung gefördert werden: Aus-, Fort- und Weiterbildung, Forschung, Politik, Qualitätsmanagement, allgemeine Zugänglichkeit der Versorgung mit Arzneimitteln.

1.828 Organisationen und Institutionen sowie 22.181 Einzelpersonen – darunter auch zahlreiche Politiker aller Ebenen – haben sich bisher mit ihrer Unterschrift für die Charta und ihre weitere Umsetzung eingesetzt.

Quelle: www.patientenbeauftragter.de

Die Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ) hat ihren 1.000sten Unterzeichner begrüßt. Der Deutsche Frauenrat unterschrieb Anfang Juli die Selbstverpflichtung der ITZ. Die Unterzeichner aus dem gemeinnützigen Sektor verpflichten sich zur Veröffentlichung von zehn relevanten Informationen über ihre Organisation, dazu zählen unter anderem Angaben über Mittelherkunft, Mittelverwendung und Personalstruktur. Ziel ist es, durch Transparenz Strukturen und Prozesse verständlicher zu machen und das Vertrauen zu stärken.

Zivilgesellschaftliche Organisationen gehören heute zu den größten Arbeitgebern in Deutschland. Rund 2,3 Millionen Beschäftigte arbeiten in diesem Sektor mit 23 Millionen bürgerschaftlich Engagierten und Ausgaben von etwa 89 Milliarden Euro. Wer so mächtig ist, muss nach Ansicht von Transparency International Deutschland e. V. auch seiner Verantwortung bei der öffentlichen Berichterstattung gerecht werden. Aus diesem Grund wurde die freiwillige Initiative gestartet. Transparency International Deutschland e. V. arbeitet seit 25 Jahren deutschlandweit an einer effektiven und nachhaltigen Bekämpfung und Eindämmung der Korruption.

Weitere Informationen: www.transparency.de/mitmachen/initiative-transparente-zivilgesellschaft

Der Hintergrund: Seit Jahresbeginn werden bundesweit Beratungsstellen der Ergänzenden Unabhängigen Teilhabeberatung  (EUTB) aufgebaut. Die Beratungsstellen unterstützen Menschen mit Behinderungen, von Behinderung bedrohte Menschen sowie Angehörige unentgeltlich zu Fragen der Rehabilitation und Teilhabe.

Der Infofilm, der zeitgleich zur ersten Fachtagung der Beraterinnen und Berater veröffentlicht wurde, erklärt, welche Aufgaben die Beratungsstellen haben.

Zum Infofilm: www.teilhabeberatung.de

Die Parlamentarische Staatssekretärin Kerstin Griese startete am 11. Juli 2018 in Essen die "InitiativeSozialraumInklusiv - ISI", die für mehr Barrierefreiheit in Landkreisen, Städten und Gemeinden sorgen soll. In den kommenden Jahren soll auf jährlich je zwei Regionalkonferenzen anhand guter Beispiele die Bedeutung der Landkreise, Städte und Gemeinden für die Gestaltung eines inklusiven Sozialraums - und damit des Gemeinwesens - betont werden. Dabei geht es um Themen wie barrierefreie Mobilität, Bauen und Wohnen, aber auch barrierefreie Gesundheits-, Pflege- und Rehabilitationsleistungen, Kultur und Freizeit sowie ambulante Wohnformen.

Zielgruppen der Veranstaltungen sind neben den Menschen mit Behinderungen insbesondere Fachleute aus den genannten Bereichen, die für das facettenreiche Thema "Barrierefreiheit" sensibilisiert werden sollen. Für eine besonders gelungene Sozialraumgestaltung soll ein Preis ausgelobt werden.

Quelle: Bundesministerium für Arbeit und Soziales | www.bmas.de

Vom 14. bis 23. September findet wieder die jährliche Woche des bürgerschaftlichen Engagements unter dem Motto "Engagement macht stark!" statt. Alle Bürgerinnen und Bürger, Vereine, Initiativen, Organisationen, staatliche Institutionen und Unternehmen eingeladen, auf ihre Freiwilligenprogramme, Projekte und Initiativen aufmerksam zu machen. Bundesweit sind bereits mnehr als 100 Veranstaltungen angekündigt.

Initiator der Aktionswoche ist das Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement (BBE). Alle, die in der Aktionswoche ihr Engagement der Öffentlichkeit aktiv durch eine Veranstaltung präsentieren wollen, können ihre Veranstaltung noch im Engagementkalender unter www.engagement-macht-stark.de eintragen.

Beteiligen kann man sich mit den unterschiedlichsten Aktionen und Veranstaltungen: einem Tag der offenen Tür, einer Diskussionsrunde, einer Lesung, einem Workshop oder einer Sportveranstaltung, alles ist möglich. Ob man sich in den Bereichen Gesundheit, Umweltschutz, Sport, Geflüchtetenhilfe, Bildung, Kultur oder Migration einbringt - dabei sein kann jede und jeder.

Ziel der Aktionswoche als größte Freiwilligenoffensive Deutschlands ist es, das bürgerschaftliche Engagement von rund 23 Millionen Menschen in Deutschland in seiner Vielfalt öffentlich sichtbar zu machen. Sie soll verdeutlichen, dass Engagement jeden Einzelnen bereichert und die Gesellschaft insgesamt stärkt. Seit ihrer Gründung steht die Initiative unter der Schirmherrschaft des jeweiligen Bundespräsidenten. Finanziell unterstützt wird sie vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.

Weitere Informationen: www.engagement-macht-stark.de

Die Selbsthilfe Koordination Bayern (SeKo Bayern) gibt einen "Praxisleitfaden: Datenschutz in der Selbsthilfe" heraus. Der Leitfaden befasst sich mit Grundlagen und der Umsetzung der Datenschutz-Grundverordnung und wurde von der Rechtsanwältin Renate Mitleger-Lehner im Auftrag von SeKo Bayern erstellt.

Aus dem Inhaltsverzeichnis:

• Die Bedeutung des Datenschutzes für die Arbeit der Selbsthilfegruppen und das neue Europäische Datenschutzrecht.
• Warum fallen Selbsthilfegruppen in den Anwendungsbereich des DS-GVO?
• Was muss die Gruppe beachten?
• Dürfen Fotos veröffentlicht werden?
• Und wenn doch etwas schief gelaufen ist?
• Datenschutz ist machbar! Ein Resüme

Der Leitfaden ist ab 23. Juli 2018 erhältlich, kann aber bereits vorbestellt werden beim Verlag AG SPAK Bücher. Ein Exemplar kostet 2 Euro - allerdings sind nur Bestellungen ab 5 Exemplaren möglich. Der Mindestbestellwert mit Verpackung beträgt daher 12,50 Euro.

Link zur Bestellung: www.agspak-buecher.de

Der Verein wir pflegen e.V. kritisiert die Profitorientierung von Investoren im Pflegesystem. Bis zu 14 Prozent Rendite wird aus der Versorgung Pflegebedürftiger in Heimen erwirtschaftet, schreibt der Verein in einer Pressemitteilung. Das Geld werde stattdessen für die Pflegebedürftigen und ihre Angehörigen benötigt. Die Pflege durch Angehörige mache 76 Prozent des Pflegeanteils aus. wir pflegen e.V. versteht sich als Interessenvertretung und Selbsthilfeorganisation der pflegenden Angehörigen in Deutschland.

Quelle: Pressemitteilung von wir pflegen e.V. | www.wir-pflegen.net

Die Civil Academy ist ein Programm, für das sich junge Menschen bewerben können, um Unterstützung für ihre gemeinnützige Projektidee zu erhalten. Es richtet sich an Menschen zwischen 18 und 29 mit Schulabschluss, die eine innovative Idee für ein soziales, kulturelles, ökologisches oder sonstiges Projekt haben. An drei Wochenenden erhalten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer der Civil Academy Expertentipps zur Planung, Finanzierung und Öffentlichkeitsarbeit ihres Projektes. Die Bewerbungsfrist für das nächste Programm im kommenden Herbst wurde bis zum 11. Juli 2018 verlängert. Die Civil Academy ist ein gemeinsames Programm des Bundesnetzwerks Bürgerschaftliches Engagement und des Energieunternehmens BP Europa SE.

Quelle: Civil Academy | www.civil-academy.de

Die Beauftragten von Bund und Ländern für die Belange von Menschen mit Behinderungen haben auf ihrer 55. Konferenz am 22. Juni 2018 in Hannover den Bund, die Bundesländer und die Kommunen aufgefordert, inklusive Bildung endlich deutschlandweit durchzusetzen. "Inklusive Bildung bezieht sich nicht nur auf die vorschulische und schulische Bildung. Auch berufsbildende Schulen sowie das lebenslange Lernen müssen inklusiv gestaltet werden", so Petra Wontorra, die gastgebende Landesbeauftragte in Niedersachsen. Die Beauftragten haben ihre Forderungen zur inklusiven Bildung in der "Hannöverschen Erklärung" zusammengefasst.

Quelle: Niedersächsisches Ministerium für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung | www.ms.niedersachsen.de

Mit der Botschaft  „Für Angehörige zählt nicht die Krankheit, sondern der Mensch“ möchte der Bundesverband für Angehörige psychisch erkrankter Menschen (BApK) e. V. in seinem Antistigma-Spot die Aufklärung und das Verständnis der Öffentlichkeit für die Betroffenen und im Besonderen auch für deren Familien und Freunde fördern.

Weltweit zählen Depressionen, Alkoholerkrankungen, bipolare Störungen und Schizophrenien zu den häufigsten Erkrankungen. Trotzdem werden psychische Erkrankungen weiterhin oftmals tabuisiert. Viele Menschen reagieren mit Verunsicherung und Ängste auf das Thema. Das will die Selbsthilfeorganisation mit ihrem Video ändern.

Link zum Video: www.youtube.com

Die NAKOS hat eine Beispiel-Homepage entwickelt, die der Selbsthilfe als Anregung für die Planung und Umsetzung eigener Internetauftritte dienen soll. An diesem konkreten Beispiel lässt sich erfahren, welche Inhalte und Gestaltungsmerkmale für Internetauftritte aus dem Selbsthilfebereich sinnvoll sind.

Die Beispiel-Homepage wird ergänzt durch Hintergrundinformationen zu Themen wie Konzeption, Nutzerfreundlichkeit, Urheberrecht, Datenschutz, Soziale Netzwerke und Bewerbung des Internetauftritts.

Das Projekt "Beispiel-Homepage für die Selbsthilfe" wurde durch eine Förderung des AOK-Bundesverbands ermöglicht.

Zur Beispiel-Homepage: www.nakos.de/beispiel-homepage

Erstmals in der Geschichte der IAVE Welt-Freiwilligenkonferenzen wird diese 2018 in Deutschland ausgetragen. Gemeinsam mit International Association for Volunteer Effort (IAVE) organisiert das Freiwilligen-Zentrum Augsburg die 25. Welt-Freiwilligenkonferenz.

Die IAVE Welt-Freiwilligenkonferenzen bieten eine Plattform für Verantwortliche aus der ganzen Welt, um sich zu treffen, auszutauschen, kritische Fragen und Herausforderungen zu diskutieren, Innovation zu präsentieren, voneinander zu lernen und sich gegenseitig zu unterstützen. Freiwilliges Engagement wird dabei als ein wesentlicher Beitrag zur Lösung von humanen, sozialen, ökonomischen und ökologischen Problemen erkannt.

Quelle: Freiwilligen-Zentrum Augsburg | www.freiwilligen-zentrum-augsburg.de

Kendimiz ist türkisch und bedeutet „Wir selbst“. Kendimiz – so heißt auch eine neue Selbsthilfe-Plattform der Bundesvereinigung Lebenshilfe. Auf www.kendimiz.de können sich jetzt Angehörige von Menschen mit Behinderung und türkischem Migrationshintergrund miteinander austauschen. Sie können ihre persönlichen Erfahrungen weitergeben und erhalten rechtliche Informationen. Zudem bekommen lokale Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen die Möglichkeit, eigene Termine oder türkischsprachige Beratungsangebote auf einer Landkarte einzustellen. Die Internetseite gibt es auf Deutsch und Türkisch.

Quelle: Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V. | www.lebenshilfe.de

Im Jahr 2008 begann die Beratungshotline des Bundesverbands Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS) ihre Tätigkeit. Die Berater sind selbst an Prostatakrebs erkrankt und in der Prostatakrebs-Selbsthilfe engagiert. Laut Presseinformation des Vereins bilden sich die Berater laufend fort und beraten auf Basis der wissenschaftlichen,
interdisziplinären S3-Leitlinie zur Diagnose und Therapie des Prostatakarzinoms. 25 ehrenamtliche Hotline-Berater haben in den vergangenen 10 Jahren in mehr als 9.000 Beratungsgesprächen den Ratsuchenden in rund 10.000 Stunden zur Seite gestanden.

Dem Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e. V. gehören 238 Selbsthilfegruppen an. Der gemeinnützige Verein steht unter der Schirmherrschaft der Stiftung Deutschen Krebshilfe und ist im Gemeinsamen Bundesausschuss zur Patientenvertretung beteiligt.

Quelle: Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. | www.prostatakrebs-bps.de

Die gemeinschaftliche Selbsthilfe gilt als „vierte Säule“ des Gesundheitswesens. Sie wirkt nach innen für die individuelle Bewältigung schwieriger Lebenslagen, fördert individuelle Gesundheitskompetenz und bietet alltagsbezogene Lebenshilfe. Die gemeinschaftli-che Selbsthilfe wirkt auch in die Gesellschaft: sie gibt Betroffenen eine Stimme in der professio-nellen Versorgung und Öffentlichkeit. In ihr entstehen Impulse, bestehende Strukturen nutzer-orientiert umzugestalten und für gemeinsame Ideen und Rechte zu kämpfen.

Wie aber kann es gelingen, die Selbsthilfeorientierung in der Gesellschaft, von Politik und Leis-tungserbringern im Gesundheits- und Sozialwesen zu erhöhen? Wie können Versorgungssys-teme selbsthilfefreundlich agieren? Wie können Selbsthilfegruppen sich noch mehr Gehör ver-schaffen und in bestehende Strukturen einbezogen werden? Was können beide Seiten von-einander lernen?

Das sind die Fragen der 40. Jahrestagung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegrup-pen (DAG SHG) in Magdeburg. Nahezu 200 Akteure, Fachkräfte und Multiplikatoren der Selbsthilfe und der Selbsthilfeunterstützung aus ganz Deutschland werden erwartet.

Unter dem Motto „#Klimawandel“ werden bei der Fachtagung in 17 Workshops Konzepte der Selbsthilfefreundlichkeit diskutiert, Erfahrungen der Zusammenarbeit mit dem professionellen medizinischen System „auf Augenhöhe“ erörtert; es geht um die Rolle der Selbsthilfe im Quali-tätsmanagement ebenso wie um den Zusammenhang von Selbsthilfe und Inklusion. Und, ganz aktuell: Auch der Umgang mit der neuen Datenschutzgrundverordnung ist Thema der Tagung.

Wissenschaftlich begleitet wird die Tagung mit einem Impulsvortrag von Dr. Christopher Kofahl vom Institut für Medizinische Soziologie des Universitätsklinikums Hamburg über zent-rale Ergebnisse der aktuellen bundesweiten Studie zur gesundheitsbezogenen Selbsthilfe. Ei-nen Blick über den Tellerrand verspricht ein Referat von Prof. Lucia Lanfranconi von der Hochschule Luzern zur Selbsthilfe in der Schweiz. Prof. Joachim Weis, Inhaber der ersten Stiftungsprofessur für Selbsthilfeforschung in Freiburg gibt Einblicke über Forschung zur Wirk-samkeit der Krebsselbsthilfe. Abgerundet wird die Tagung durch einen Vortrag von Prof. Marie-Luise Dierks, Medizinische Hochschule Hannover und Leiterin der Patientenuniversität Hanno-ver. Sie gibt Impulse für die Entwicklung von Visionen für eine selbsthilfefreundliche Gesell-schaft.

Gesundheitsminister Jens Spahn formuliert in seinem Grußwort an die Tagungsteilnehmen-den: „Eine solche Förderung der gesundheitlichen Selbsthilfe ist im internationalen Vergleich einzigartig und Ausdruck der großen Wertschätzung des Gesetzgebers für die Arbeit der Selbsthilfeeinrichtungen.“ Deshalb unterstütze „auch das Bundesministerium für Gesundheit die Arbeit der Selbsthilfeeinrichtungen.“ Auch Magdeburgs Oberbürgermeister Lutz Trümper wird in einem Grußwort an die Teilnehmenden die Wertschätzung der Kommune formulieren.

Die Tagung wird in Zusammenarbeit mit dem Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patien-tenorientierung im Gesundheitswesen und der Kontakt- und Beratungsstelle für Selbsthilfe-gruppen Magdeburg im Hotel Maritim in Magdeburg durchgeführt.

Mittwoch, 6. Juni 2018, 13:45 Uhr
Hotel Maritim, Otto-von-Guericke-Straße 87, 39104 Magdeburg

Gesprächspartner:

Dr. Karl Deiritz (Vorstand DAG SHG),
Dr. Jutta Hundertmark-Mayser (NAKOS),
Florian Sosnowski (Selbsthilfekontaktstelle Magdeburg)

Nach jeder Bundestagswahl und vor allem nach einem damit verbundenen Wechsel der Regierungsparteien stehen in Parlament und Ministerien zahlreiche Personalwechsel an - von erstmals gewählten Abgeordneten über deren Mitarbeiter hin zu neuen Bundesministern und Staatssekretären mit neu besetzten Leitungsebenen und Pressestellen. Die wichtige Frage lautet daher: Wer sitzt wo in der 19. Legislaturperiode? Dazu hat der AOK-Bundesverband die inzwischen sechste Ausgabe seiner Broschüre "Wer sitzt wo? - Politik, Verbände, Medien" erstellt.

Quelle: AOK Bundesverband | www.aok-bv.de/hintergrund/

Zwei Mal im Jahr veröffentlichen der Gesundheitstreffpunkt Mannheim und das Heidelberger Selbsthilfebüro gemeinsam das Magazin "gesundheitspress", ein Forum für und über Selbsthilfe in Mannheim, Heidelberg und der Region. Schwerpunkt der akuellen Ausgabe ist das Thema Seelische Gesundheit.

Neben Berichten über  Selbsthilfegruppen und Einrichtungen in der Region bietet die Ausgabe auch viele allgemeine Informationen, die für eine überregionale Leserschaft interessant sind. Das Magazin steht auf der Seite vom Gesundheitstreffpunkt Mannheim zum Download bereit.

Weitere Informationen: www.gesundheitstreffpunkt-mannheim.de

Ab dem 25.05.2018 gilt in der europäischen Union ein einheitliches Datenschutzrecht. Dieses ist in der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) niedergeschrieben. In ihr wird europaweit geregelt, wie mit personenbezogenen Daten umzugehen ist. Sie findet somit auch für den Bereich der Selbsthilfe Anwendung. Viele Einrichtungen, Selbsthilfevereinigungen und Selbsthiflegruppen sind mit dem Umsetzen der Anforderungen der DSGVO zurzeit stark gefordert beziehungsweise überfordert.

Die Selbsthilfe Koordination Bayern (SeKo Bayern) stellt für nach innen orientierte Selbsthilfegruppen, die personenbezogene Daten lediglich zum gegenseitigen Austausch sammeln, auf ihrer Internetseite einen Entwurf für eine praxisnahe und verständliche Leitvereinbarung bereit.

Quelle: Selbsthilfe Koordination Bayern

Aufgrund ihrer Erkrankung sind Menschen mit Demenz auf Unterstützung und Pflege angewiesen. Einen großen Teil dieser Arbeit leisten Angehörige – oft ohne viel Hilfe und rund um die Uhr. Viele von ihnen sind dadurch sehr belastet und isoliert. Sie brauchen mehr qualifizierte Beratung und flexible Entlastungsangebote. Zum internationalen Tag der Pflege am 12. Mai fordert die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG), die Situation von pflegenden Angehörigen und professionell Pflegenden zu verbessern.

Ebenso müsse die Situation professionell Pflegender dringend verbessert werden: Steigende Arbeitsbelastung, hohe bürokratische Anforderungen und niedrige Löhne hätten laut der DAlzG den Altenpflegeberuf unattraktiv gemacht. Der aktuelle Fachkräftemangel sorge in stationären Einrichtungen und in der häuslichen Pflege teilweise für katastrophale Arbeitsbedingungen, Vernachlässigung und Pflegefehler. Am Alzheimer-Telefon berichteten regelmäßig Angehörige und Pflegekräfte über unzumutbare Zustände.

Quelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft

Auf "Dann eben anders. Der Talk" sprechen Prominente und Nicht-Prominente darüber, wie sie konstruktiv und erfolgreich mit herausfordernden Lebenssituationen und Krisen umgegangen sind: Welche Ressourcen sind positiv und was schwächt uns? Wie findet man seinen ganz eigenen Weg? Was macht glücklich? Wie kann man Probleme auch als Möglichkeit zur Weiterentwicklung nutzen? Diese und noch viele weitere Lebensfragen werden in der Sendung diskutiert. Ziel soll es auch sein, einen gesunden und konstruktiven Umgang mit Krisensituationen zu vermitteln.

"Dann eben anders" ist ein Talkformat, das von SEKIZ Potsdam redaktionell verantwortet und von der Techniker Krankenkasse gefördert wird. Das Format erscheint in den Selbsthilfe-APPS, auf youtube und auf der Internetseite www.dann-eben-anders.de

Quelle: SEKIZ Potsdam

Vielen jungen Menschen mit Behinderung in Deutschland wird aktuell die Auszahlung der Grundsicherung verwehrt. Auslöser hierfür ist eine Neufassung in Paragraf 45 Satz 3 Nr. 3 im Sozialgesetzbuch XII. Von der Regelung betroffen sind junge Menschen im Einstiegsbereich einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung, dem sogenannten Berufsbildungsbereich. Für Menschen mit Behinderung, die sich im Berufsbildungsbreich befinden, liegt noch keine Feststellung des Rentenversicherungsträgers vor, dass sie dauerhaft und voll erwerbsgemindert sind. Somit haben sie keinen Anspruch auf Grundsicherung, sondern erhalten lediglich ein (deutlich geringeres) Ausbildungsgeld. Die Lebenshilfe weist anlässlich des Europäischen Protesttages zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 5. Mai auf diesen Missstand hin.

Nach Angaben der Lebenshilfe versteht das zuständige Bundesministerium für Arbeit und Soziales die neue Vorschrift so, dass die dauerhafte und volle Erwerbsminderung von Beschäftigten in der Werkstatt für behinderte Menschen erst nach Ende des Berufsbildungsbereichs festgestellt werden könne. Bis dahin sei eine Entwicklung denkbar, die den Wechsel auf den ersten Arbeitsmarkt ermögliche. Für die Lebenshilfe ist diese Rechtsauslegung völlig weltfremd. "Erfahrungsgemäß schafft es höchstens ein Prozent der Werkstattbeschäftigten auf den ersten Arbeitsmarkt. Wir sehen in der Weigerung, die Grundsicherung auszuzahlen, eine pure Leistungskürzung, die nicht hinnehmbar ist", erklärt Bundesvorsitzende Ulla Schmidt, MdB und Bundesministerin a.D. Der Landesvorsitzende der Lebenshilfe NRW, Uwe Schummer, MdB, fügt hinzu: "Wir wollen, dass die Menschen mit Behinderung den Weg auf den ersten Arbeitsmarkt gehen. Doch solange sie in einer Werkstatt arbeiten, müssen sie alle Hilfe bekommen, die ihnen zusteht. Dazu gehört auch die Grundsicherung im Berufsbildungsbereich."

Die Lebenshilfe fordert das Sozialministerium und den Bundestag auf, umgehend zu handeln. Dass die neue Bundesregierung die Prüfung des umstrittenen Paragrafen in den Koalitionsvertrag aufgenommen habe, sei zwar begrüßenswert, dauere aber viel zu lange.

Quelle: Pressemitteilung der Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.

Unter dem Titel "Autonomie der Selbsthilfe" hatte die NAKOS am 20. März 2018 zu einem Fachforum beim Kongress "Armut und Gesundheit" eingeladen. Bereits seit einigen Jahren beschäftigt sich die NAKOS mit diesem Thema und hat unter anderem die Internetseite www.selbsthilfe-bestimmt-selbst.de aufgebaut.

Selbsthilfe vermittelt die Betroffenenperspektive, deshalb sind Unabhängigkeit und Glaubwürdigkeit der Selbsthilfe wichtige Grundlagen für ihre Akzeptanz. Doch wie kann sich die Selbsthilfe den Einflussnahmeversuchen entziehen?  Ist Transparenz ein Ausweg? Helfen Leitlinien, Grundsätze und Vereinbarungen? Wie können Lösungsmöglichkeiten für einen angemessenen Umgang mit Wirtschaftsunternehmen aussehen?

Im ersten Impulsreferat wies Rolf Blaga (Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V.) anhand der Psoriasis-Selbsthilfe auf die zahlreichen Gefahren für Vereinnahmungen und Instrumentalisierungen hin und warb für einen sensiblen Umgang mit den Anliegen und Angeboten der pharmazeutischen Industrie. Jörg Mühlbach (Initiative Transparente Zivilgesellschaft, ITZ) hob im zweiten Impulsreferat die Bedeutung von Vertrauen als zentraler Währung des gemeinnützigen Sektors hervor und stellte die Selbstverpflichtung der ITZ vor. Um das Vertrauen in Organisationen der Zivilgesellschaft zu erhalten und zu stärken, sind klare Regelungen zu Transparenz, Rechenschaft und nachvollziehbarer Organisationsführung erforderlich. Transparency Deutschland hat hierzu 2010 die Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ) ins Leben gerufen und zehn Merkmale für eine Selbstverpflichtung zu Transparenz erarbeitet.

Gemeinsam mit den Referenten diskutierten die Teilnehmenden des Fachforums anschließend über Grundanforderungen an Transparenz für die Selbsthilfe. Die NAKOS forderte in diesem Zusammenhang die Etablierung einer Transparenzkultur in der Selbsthilfe.

Quelle: NAKOS

Wir sind entsetzt über die Anfrage der AfD im Deutschen Bundestag zur Schwerbehinderung in Deutschland. Die Fraktion der AfD erkundigt sich vordergründig nach der Zahl behinderter Menschen in Deutschland, suggeriert dabei jedoch in bösartiger Weise einen abwegigen Zusammenhang von Inzucht, behinderten Kindern und Migrantinnen und Migranten.

Es vermittelt sich darüber hinaus die Grundhaltung, Behinderung sei ein zu vermeidendes Übel. Die Anfrage der AfD-Fraktion erinnert damit an die dunkelsten Zeiten der deutschen Geschichte, in denen Menschen mit Behinderung das Lebensrecht aberkannt wurde und sie zu Hunderttausenden Opfer des Nationalsozialismus wurden. Wir rufen die Bevölkerung auf, wachsam zu sein und sich entschlossen gegen diese unerträgliche Menschen- und Lebensfeindlichkeit zu stellen. Wir sagen „Nein“ zu jeder Abwertung von Menschen mit Behinderung und zu jeglicher Form des Rassismus. Ideologien der Ungleichwertigkeit menschlichen Lebens haben keinen Platz in diesem Land.

Unterzeichnende Organisationen:
Allgemeiner Behindertenverband in Deutschland // BAG Selbsthilfe // Bundesverband evangelische Behindertenhilfe // Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter // Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen // Bundesvereinigung Lebenshilfe // Caritas Behindertenhilfe und Psychiatrie // Dachverband Gemeindepsychiatrie // Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG)  // Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband // Deutsche AIDS-Hilfe // Deutscher Kinderschutzbund // Deutsche Gesellschaft für soziale Psychiatrie // Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland // Der Paritätische Gesamtverband // Sozialverband Deutschland SoVD // Sozialverband VdK Deutschland // Zentralwohlfahrtsstelle der Juden in Deutschland

Offener Brief:
In einem offenen Brief hat das zivilgesellschaftliche Bündnis aus 19 Organisationen an die Mitglieder der Bundestagsfraktionen von CDU / CSU, SPD, FDP, Die Linke und Bündnis 90 / Die Grünen appelliert, sich menschen- und lebensfeindlichen Äußerungen innerhalb und außerhalb des Parlaments entschlossen entgegenzustellen.

Hier finden Sie Reaktionen auf den offenen Brief:

Staatssekretär Andreas Westerfellhaus wurde am 16. April von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn zum Pflegebevollmächtigten der Bundesregierung ernannt. Das Bundeskabinett hatte Andreas Westerfellhaus auf Vorschlag des Bundesgesundheitsministers am 21. März 2018 zum neuen Bevollmächtigten der Bundesregierung für Pflege bestellt.

Der 61-jährige Westfale Andreas Westerfellhaus ist gelernter Krankenpfleger, Fachkrankenpfleger für Intensivpflege und Anästhesie sowie Betriebswirt  und leitete eine Akademie für Berufe im Gesundheitswesen in Gütersloh. Von 2009 bis 2017 war Andreas Westerfellhaus Präsident des Deutschen Pflegerates. Andreas Westerfellhaus ist verheiratet und hat 3 erwachsene Kinder. Er stammt aus Nordrhein-Westfalen, wo er auch heute mit seiner Familie lebt.

Quelle: Pressemitteilung des Bundeministeriums für Gesundheit (BMG)

Die Zusammenarbeit der Selbsthilfe mit Arzneimittel- und Medizinprodukteunternehmen wird im Feld der Selbsthilfe intensiv und mitunter auch kontrovers diskutiert. Liegt eine große Nähe zwischen dem Krankheitsbild einer Selbsthilfegruppe oder -organisation und den Produkten des Unternehmens vor, besteht die Gefahr einer unerwünschten Einflussnahme auf die Meinungsbildung der Selbsthilfe.

In einem Kommentar der Süddeutschen Zeitung vom 24. März 2018 kritisiert die Journalistin Astrid Viciano den (möglicherweise) fragwürdigen Einfluss von Patientenvertretern am Beispiel des Rechtsstreits um die neue S-3-Leitlinie zur Neuroborreliose. Viciano beschreibt in ihrem Artikel die Gefahren einer Unterwanderung von Selbsthilfegruppen oder -organisationen durch die Pharmaindustrie (z.B. durch Sponsoring von Plakaten, Wunsch nach verstärkter Lobbyarbeit, Verlinkungen von Internetseiten der Selbsthilfe zu Pharmaunternehmen) und fordert eine Verpflichtung zu mehr Transparenz der Selbsthilfe.

Die NAKOS verweist in diesem Zusammenhang auf die Leitlinien für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen ihres Trägers, der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. Selbsthilfe vermittelt die Betroffenenperspektive. Deshalb ist die Unabhängigkeit und Glaubwürdigkeit der Selbsthilfe eine wichtige Grundlage für ihre Akzeptanz. Eine finanzielle oder inhaltliche Zusammenarbeit mit Unternehmen, die damit Gewinnabsichten verfolgen, kann die Unabhängigkeit der Selbsthilfe gefährden. Die Selbsthilfe ist gefordert, die Annahme solcher Gelder sorgfältig zu prüfen, transparent zu behandeln und eventuell auch abzulehnen. Die NAKOS setzt sich für die einen sensiblen Umgang mit Sponsoring ein und fordert die Etablierung einer Transparenzkultur in der Selbsthilfe.

Die Beteiligung von Patientinnen und Patienten bei Fragen der medizinischen Versorgung ist im Paragraf § 140f Sozialgesetzbuch V geregelt. Sie erfolgt im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), in den Landesausschüssen, den Zulassungs- und den Berufungsausschüssen. Mit der Selbsthilfe werden die Betroffenen und ihre Interessenvertretung selbst angehört und beratend einbezogen. So können chronisch kranke und behinderte Menschen und ihre Interessenvertretung ihre Sicht als Patientinnen und Patienten einbringen und damit Einfluss nehmen auf die Diskussionsverläufe in wichtigen Gremien der gesundheitlichen Versorgung. Die Auswahl der anerkannten Organisationen ist umfassend und ermöglicht eine Interessenvertretung aus unterschiedlichen Perspektiven.

Die NAKOS stellt umfangreiche Informationen zum Thema "Autonomie der Selbsthilfe" auf ihrem Wissensportal bereit und hat die Broschüre "Unabhängig und selbstbestimmt" erarbeitet.

Kontakt und Information:
jutta.hundertmark@nakos.de

Anlässlich des Weltgesundheitstages am 7. April mahnt der Unabhängige Beauftragte für Fragen des sexuellen Kindesmissbrauchs (UBSKM), Johannes-Wilhelm Rörig, dass es bei der Versorgung von Betroffenen sexuellen Kindesmissbrauchs noch immer viele Defizite gebe. "Wir benötigen in Deutschland dringend zusätzliche Kassensitze für spezialisierte Therapeutinnen und Therapeuten und spezifische Angebote für komplex traumatisierte Betroffene", so Rörig. Die Kosten für alternative Therapieformen wie Kreativtherapien würden von der Krankenversicherung bis heute nicht übernommen. Zudem müsse die wertvolle Arbeit der auf sexuelle Gewalt spezialisierten Fachberatungsstellen bundesweit von Ländern und Kommunen finanziell gestärkt werden.

Alex Stern, Mitglied im Betroffenenrat, einem politischen Fachgremium beim UBSKM, erklärt zur Versorgung Erwachsener, die in der Kindheit oder Jugend sexuelle Gewalt erlitten haben: "Aufgrund der fehlenden Flexibilität in den Systemen der Gesundheits- und Sozialleistungen kann es für Menschen mit Gewalterfahrung enorm schwer sein, die für sie passende Unterstützung zu erhalten. Wo Leistungen unter den Maximen von Gewinnorientierung oder Wirtschaftlichkeit angeboten werden, ist eine Flexibilität von Leistungen kaum möglich. Inadäquate Leistungen können für Betroffene einen vermeidbaren, massiven Verlust an Lebensqualität bedeuten. Betroffene, die Unterstützung brauchen, müssen sie individuell und selbstbestimmt wählen können."

Rörig fordert von der neuen Bundesregierung noch im Jahr 2018 die schnelle Umsetzung der seit Jahren überfälligen Reform des Opferentschädigungsgesetzes (OEG). Die Große Koalition müsse jetzt mit einer umfassenden OEG-Reform unter Beweis stellen, dass sie die Belange von Missbrauchsopfern ernst nehme. Darüber hinaus müssten die Missstände beim sog. Ergänzenden Hilfesystem (EHS), für das das Bundesfamilienministerium Verantwortung trägt, umgehend beseitigt werden. Die Bearbeitungszeit für diese wichtigen Hilfen, die nach Ende des Runden Tisches "Sexueller Missbrauch" in 2011 Betroffenen schnell und unbürokratisch gewährt werden sollten, dauere aktuell bis zu zwei Jahre.

Hilfe und Informationen für Betroffene, Angehörige, Ärzte- und Therapeutenschaft und weitere Interessierte zum Thema sexueller Kindesmissbrauch:
Hilfetelefon Sexueller Missbrauch: 0800 22 55 530 (kostenfrei und anonym)
Hilfeportal Sexueller Missbrauch: www.hilfeportal-missbrauch.de

Quelle: Pressemitteilung des Unabhängigen Beauftragten für Fragen des sexuellen Kindesmissbrauchs (UBSKM)

Wie bereits in den Vorjahren hat der Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie (FSA) die Zuwendungen seiner 56 Mitgliedsorganisationen an Patientenorganisationen im Internet veröffentlicht. In einer Datenbank sind Empfänger, Höhe und Zweck der Leistungen dargestellt. Diese erhebt laut FSA keinen Anspruch auf Vollständigkeit und die entsprechenden Daten beruhen auf den Angaben der Unternehmen. Insgesamt haben danach die Mitglieder der FSA im Jahr 2017 Patientenorganisationen im In- und Ausland mit rund 5,7 Mio Euro unterstützt. In der Datenbank kann nach einzelnen Pharmaunternehmen ebenso wie nach einzelnen Selbsthilfe- und Patientenorganisationen gesucht werden.

Von den gesetzlichen Krankenkassen (GKV) wurden im gleichen Zeitraum insgesamt rund 77 Mio Euro für die Selbsthilfeförderung zur Verfügung gestellt, davon rund 43 Mio Euro als pauschale Förderung für die gesundheitsbezogene Arbeit von Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen. Entsprechende Transparenzdaten über die Fördermittel, die an die jeweiligen Selbsthilfestrukturen auf Bundes- und Landesebene verausgabt wurden, stellt der Verband der Ersatzkassen (VdeK) jährlich zur Verfügung.

Kontakt und weitere Informationen:
jutta.hundertmark@nakos.de

Quelle: Verein "Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie e.V." (FSA), Verband der Ersatzkassen (VdeK)

Für Menschen, die mit einer chronischen Erkrankung wie Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert sind, ist es wichtig, diese Herausforderung nicht alleine bewältigen zu müssen. Hier bieten die Selbsthilfegruppen der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (DMSG) eine große Hilfe. Denn: Zusammen ist man weniger allein!

In "MS und Selbsthilfe – Gemeinsam stark" zeigen die an MS erkrankte Lydia und Frank, Angehöriger einer MS-Erkrankten, wie viel Kraft sie aus dem Gruppenleben schöpfen und erklären, dass es keineswegs altmodisch ist, sich dieser Form der Selbsthilfe anzuschließen. Ihr Fazit: Selbsthilfe wirkt! Sie bedeutet, das Leben mit MS in die eigene Hand zu nehmen und nicht zu resignieren.

Mit insgesamt zwölf Erklärfilmen rund um die Erkrankung MS hat der DMSG-Bundesverband gemeinsam mit der AMSEL, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg, ein digitales Angebot entwickelt, das wertvolles Wissen weitergibt und den Umgang mit der Krankheit erleichtert: kurz und knapp auf den Punkt gebracht.

Quelle: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (DMSG)

Über 200 Teilnehmende diskutierten anlässlich der Jubiläumstagung "25 Jahre Kindernetzwerk" am 1. und 2. März 2018 die zentralen Anliegen des Kindernetzwerk e.V. für die kommenden Jahre. Aus einer Prioritätenliste, die Erkenntnisse und Erfahrungen der betroffenen Familien, der Eltern‐Selbsthilfe und der Fachleute bündelt, resultierte das Handlungspaket "Berliner Appell", das sich an Politik und Leistungsträger richtet.

Drei zentrale Forderungen lauten:

• Beim Übergang in die Erwachsenenmedizin sollte die starre Altersgrenze von 18 Jahren aufgehoben und in eine flexible Altersgrenze von 16 bis 24 Jahren überführt werden.
• Kinderrechte und Kinderbewusstsein können nur dann gestärkt werden, wenn diese im Grundgesetz verankert werden. Außerdem sollte die Kinderkommission im Bundestag personell wie strukturell   gestärkt und ein mit Handlungskompetenzen ausgestatteter Kinderbeauftragter eingesetzt werden.
• Die finanzielle Unsicherheit, unter der viele arme Familien und insbesondere Mütter von alleinerziehenden kranken oder pflegebedürftigen Kindern leiden, muss dringend beseitigt werden, um Chancengleichheit herzustellen und der drohenden Alternsarmut entgegenzutreten.

Der Berliner Appell ist am 2. März 2018 einstimmig verabschiedet worden.

Quelle: Kindernetzwerk e.V.

Jeder dritte Erwachsene leidet im Laufe eines Jahres an einer psychischen Erkrankung. Nur einer von fünf Erkrankten sucht sich dann jedoch auch professionelle Hilfe. Manche Menschen scheuen ein Gespräch mit einer Psychotherapeutin oder einem Psychotherapeuten, weil sie nicht gerne über sich oder ihre Gefühle sprechen. Andere können sich nicht vorstellen, was in einer Psychotherapie passiert. Und wieder andere fragen sich, ob Psychotherapie überhaupt wirkt.

Mit der Broschüre "Wege zur Psychotherapie" möchte die Bundespsychotherapeutenkammer (BPtK) Mut machen, sich bei seelischen Leiden professionellen Rat zu holen. Damit sich Interessierte besser vorstellen können, wann und wie eine Psychotherapie helfen kann, bietet die Broschüre verständliche Informationen darüber, was eine psychische Erkrankung ist, wann ein erster Termin bei einem Psychotherapeuten ratsam und wann eine Behandlung notwendig ist.

Quelle: Bundespsychotherapeutenkammer (BPtK)

Der März ist weltweit der Monat, in dem mit öffentlichen Aktionen und Veranstaltungen auf Endometriose aufmerksam gemacht wird. Auch die Endometriose-Vereinigung Deutschland beteiligt sich an der internationalen Bewegung mit Veranstaltungen zum Austausch für Betroffene sowie Publikationen zur Aufklärung über die Krankheit Endometriose.

"Wer jahrelang mit Schmerzen im Alltag umgehen muss, wird zur Expertin der eigenen Sache. Die sozialen Auswirkungen, z.B. auf Partnerschaft und Beruf, kennen Betroffene selbst am besten", sagt Sabine Steiner, Vorstandsvorsitzende der Vereinigung. Neben einer 44-seitigen Broschüre gibt es aktuelle Informationsflyer, die in einfacher Sprache erklären, was Endometriose ist und wo betroffene Frauen Hilfe bekommen können. Dieses Faltblatt hat die Endometriose-Vereinigung auch ins Englische und Türkische übersetzt. "Mit dem Faltblatt werden Betroffene erreicht, für die bisher in Deutschland kein Aufklärungsangebot bestand", erläutert Sabine Steiner.

Die Broschüre und die Flyer können jetzt kostenlos auf der Homepage der Endometriose-Vereinigung heruntergeladen oder bestellt werden: www.endometriose-vereinigung.de

Quelle: Pressemitteilung der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.

Vielen Menschen fällt es schwer, gesundheitsrelevante Informationen zu finden, zu verstehen, zu bewerten und zu nutzen. Um diese Situation zu verbessern, hat ein Expert/innenteam aus Wissenschaft und Praxis einen "Nationalen Aktionsplan Gesundheitskompetenz" entwickelt. Der Aktionsplan wurde von Doris Schaeffer und Ullrich Bauer von der Universität Bielefeld, Klaus Hurrelmann von der Hertie School of Governance sowie Kai Kolpatzik vom AOK-Bundesverband herausgegeben und soll Akteur/innen aus allen Bereichen der Gesellschaft, politische Entscheidungsträger/innen, die im Gesundheitswesen Tätigen, Arbeitgeber- und Arbeitnehmerverbände sowie zivilgesellschaftliche Organisationen zur Zusammenarbeit bewegen und darin unterstützen, sich in einer konzertierten Aktion für die Gesundheitskompetenz in Deutschland einzusetzen.

Am 19. Februar wurde der Nationale Aktionsplan Gesundheitskompetenz öffentlich vorgestellt und anschließend von Vertreter/innen aus Politik, Wissenschaft und Praxis kommentiert und diskutiert. Der Aktionsplan konzentriert sich auf vier Bereiche: Er nimmt den Handlungsbedarf in den alltäglichen Lebenswelten, im Gesundheitssystem, beim Leben mit chronischer Erkrankung und in der Forschung in den Blick. In insgesamt 15 aufeinander abgestimmten Empfehlungen wird aufgezeigt, wie die Gesundheitskompetenz in Deutschland gestärkt werden kann.

Frau Professorin Marie-Luise Dierks, Mitglied des Expert/innenbeirats, betonte bei der Präsentation des Aktionsplans, besonders für chronisch erkrankte Menschen müsse etwas getan werden. Das Engagement in einer Selbsthilfegruppe sei eine wichtige Initiative, um eine "bedingt gelingende Gesundheit" zu erlangen. Bestehende Selbsthilfestrukturen müssten in tragende und nachhaltige Finanzierungskonzepte überführt werden, um individuelle Gesundheitskompetenz bei dieser Zielgruppe zu fördern. In Deutschland leiden mehr als 12 Millionen Menschen an einer chronischen Erkrankung oder Behinderung (Quelle: Bundesteilhabebericht 2016).

Weitere Informationen zum Nationalen Aktionsplan Gesundheitskompetenz: www.nap-gesundheitskompetenz.de

Etwa jedes sechste Kind in Deutschland kommt aus einer Familie, in der Alkoholismus oder Drogenabhängigkeit herrschen. Kinder von Suchtkranken (Children of Alcoholics/ Children of Addicts = COA) sind Risikokandidat/innen, selber eine stoffliche Sucht oder eine psychische oder soziale Störung zu entwickeln. Aber diese Kinder sind auch extrem widerstandsfähig, haben vielfältige Begabungen und Kompetenzen.

Die Aktionswoche für Kinder aus Suchtfamilien (kurz: COA-Aktionswoche) lenkt jedes Jahr in der Woche um den Valentinstag (14. Februar) die Aufmerksamkeit von Öffentlichkeit und Medien auf die mehr als 2,6 Millionen Kinder, die in Deutschland unter einem Suchtproblemen ihrer Eltern leiden.

Während der Aktionswoche

• soll über COAs informiert und die Aufmerksamkeit der Gesellschaft für COAs gesteigert werden.
• sollen Projekte und Initiativen Gelegenheit erhalten, ihre Angebote für COAs bekannt zu machen.
• sollen Berufsgruppen, die mit Kindern arbeiten, ermutigt werden, den COAs ihr besonderes Augenmerk zu schenken.
• sollen Verantwortliche in Bund, Ländern und Gemeinden angesprochen und aufgefordert werden, sich für mehr Unterstützungsangebote für COAs und die Aufnahme solcher Hilfen in die Regelversorgung einzusetzen.

Mit rund 120 Veranstaltungen und Aktionen in 69 deutschen Städten unterstreicht die bundesweite Aktionswoche für Kinder aus Suchtfamilien (11. bis 17. Februar 2018) die Forderung nach einem flächendeckenden, regelfinanzierten Hilfesystem. Hilfeeinrichtungen, Initiativen, Projekte und die Verbände der Sucht-Selbsthilfe erheben gemeinsam ihre Stimme für die vergessenen Kinder. Die Aktionswoche findet zeitgleich auch in den USA und Großbritannien statt. In Deutschland steht sie unter der Schirmherrschaft der Schauspielerin Katrin Sass.

Weitere Informationen: www.coa-aktionswoche.de

Quelle: NACOA Deutschland – Interessenvertretung für Kinder aus Suchtfamilien e.V

Seit Januar 2018 wird die Kampagne von SEKIS Berlin "Selbsthilfe – Das sozialste Netzwerk" mit drei neuen Plakatmotiven fortgeführt. Zwei Plakate sind im Stil der Motive, die schon 2017 das Interesse geweckt haben, und spielen mit dem Bild der Social Media Nutzung. Ein drittes Plakat zeigt den Berliner U-Bahn-Plan in neuer Form: Hier sind alle 16 Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstellen verzeichnet, die es in Berlin gibt. Am Rande sind statt verschiedener Stationen typische Selbsthilfegruppen aufgeführt. Die Aktion will die Vielfalt der Selbsthilfe und der Kontaktstellen in Berlin sichtbarer machen und neue Interessierte für die Selbsthilfe begeistern. Der Slogan soll darauf verweisen, dass reale Begegnungen und Gespräche auch in einer zunehmend digitalen Welt wichtiger sind als virtuelle Erlebnisse.

"Wir möchten, dass noch viel mehr Menschen von den positiven Auswirkungen der Selbsthilfe erfahren und erleben, was es bedeutet, die eigenen Probleme und deren Lösung selbst in die Hand zu nehmen und im Rahmen der eigenen Möglichkeiten aktiv zu werden", sagt Ella Wassink, die Projektleiterin der Berliner Selbsthilfekontaktstellen, SEKIS. "Wir hoffen, durch die Kampagne neugierig zu machen und die Menschen dazu anzuregen, nach ihrem eigenen Thema zu suchen."

Weitere Informationen zur Kampagne: www.sekis-berlin.de

Quelle: SEKIS Berlin

Ende 2016 hat der Bundestag das Bundesteilhabegesetz verabschiedet. Es soll mehr Unterstützungsmöglichkeiten und mehr Selbstbestimmung für Menschen mit Behinderungen schaffen. Die wesentlichen Änderungen des Behindertenrechts traten zu Beginn des Jahres 2018 in Kraft.

Der Ratgeber der Verbraucherzentrale Bundesverband leistet Orientierungshilfe und liefert behinderten Menschen die Informationen, die sie brauchen, um ihre Rechte gegenüber Behörden und am Arbeitsplatz wahrzunehmen.

Zur Bestellung des Ratgebers: www.ratgeber-verbraucherzentrale.de

Quelle: Verbraucherzentrale Bundesverband

Wenn eine Mutter oder ein Vater sich ein Bein bricht, wird darüber gesprochen. Wenn ein Elternteil psychisch erkrankt, wird es oft verheimlicht. Kindern tut es aber gut, mit ihren Gefühlen und Sorgen gesehen zu werden, denn nicht nur für die Eltern ist es schwer, sondern auch für die Kinder.

Am 28. Janaur hatte der Dokumentarfilm "Wir sind hier!" der Regisseurin und Produzentin Andrea Rothenburg in Hamburg Premiere. Wie empfinden sie die Erkankungen der Eltern? Wie gehen sie damit um? Wie wird eine Depression, Bipolare Störung oder eine Schizophrenie wahrgenommen? Was kann ein Kind tun, wenn es sich allein gelassen und überfordert fühlt? Was würden die Kinder und Jugendlichen sich wünschen? Das sind Fragen, mit denen sich Pauline, Kristina, Melanie, Dominic und Timo auseinandersetzten und sie machen anderen Kindern Mut, trotz der Erkankungen der Eltern, ihr Leben zu leben. Die Kinder sprechen über ihre Erfahrungen, sind mutig und sagen: "Wir sind hier!"

Weitere Informationen: www.psychiatrie-filme.de

Quelle: Psychiatrie Filme

Im Rahmen eines Fachgesprächs diskutierte Staatssekretär Lutz Stroppe (Bundesgesundheitsministerium) gemeinsam mit EU-Gesundheitskommissar Vytenis Andriukaitis sowie den vier deutschen Koordinator/innen der Europäischen Referenznetzwerke für seltene Erkrankungen, wie das medizinische Fachwissen über seltene Erkrankungen grenzüberschreitend in der Europäischen Union (EU) geteilt und die Versorgung von betroffenen Patient/innen weiter verbessert werden kann. An dem Gespräch nahmen auch Vertreter/innen der Charité und der Deutschen Krankenhausgesellschaft teil.

Die "Europäischen Referenznetzwerke" (ERN) haben am 1. März 2017 ihre Arbeit aufgenommen mit dem Ziel, Fachzentren und Gesundheitsdienstleister in den EU-Mitgliedstaaten zu vernetzen, die Erfahrungen und Kenntnisse auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen haben. Die Bündelung von Fachwissen der medizinischen Spezialisten soll so vielen Patient/innen zugutekommen, die an einer seltenen oder hochkomplexen Erkrankung leiden und eine hochspezialisierte Gesundheitsversorgung benötigen.

Deutschland ist mit insgesamt 122 Krankenhausabteilungen und Instituten von 42 Trägern an allen 24 Europäischen Referenznetzwerken beteiligt. Zudem werden vier Netzwerke von ERN-Koordinator/innen aus deutschen Kliniken geleitet. Es handelt sich um die Europäischen Referenznetzwerke für seltene neurologische Erkrankungen, seltene Nierenerkrankungen, seltene erbliche Stoffwechselerkrankungen und seltene Lungenerkrankungen.

In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen, in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus.

Die NAKOS unterstützt die Kontaktsuche von Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen. Die Internet-Datenbank BLAUE ADRESSEN bietet sowohl Betroffenen als auch ihren Angehörigen die Möglichkeit, Kontakte zu Gleichbetroffenen im gesamten Bundesgebiet zu finden. Ebenso können Interessierte zu ihren seltenen medizinischen, psychischen oder sozialen Problemen auf der Internetseite der NAKOS nach Informationen und Kontakten recherchieren. Zusätzlich können sie ihr Anliegen in der Datenbank eintragen lassen, um Gleichbetroffene zu finden.

Quelle: Pressemitteilung des Bundesgesundheitsministeriums (BMG), NAKOS

Die Krankenkassen unterstützen und fördern seit vielen Jahren die Aktivitäten der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe durch immaterielle, infrastrukturelle und finanzielle Hilfen, weil diese in vielfältiger und wirksamer Weise die professionellen Angebote der Gesundheitsversorgung ergänzen kann. Dabei ist das besondere Merkmal der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe ihre Betroffenenkompetenz.

Seit dem 1.1.2008 sind die Krankenkassen nach § 20h SGB V zur Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe verpflichtet. Eine Förderung von Selbsthilfegruppen, -organisationen und -kontaktstellen erfolgt dann, wenn sie sich die Prävention oder Rehabilitation von Versicherten bei bestimmten Erkrankungen zum Ziel gesetzt haben. Für die Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe (Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen) stellen die Krankenkassen und ihre Verbände im Jahr 2018 ingesamt 1,10 Euro pro Versicherten zur Verfügung. Bei rund 71 Millionen gesetzlich Versicherten entspricht dies einem Fördervolumen von rund 79,5 Millionen Euro.

Für das Jahr 2018 hat der GKV-Spitzenverband eine aktualisierte Übersicht zu Kontaktadressen für Anträge auf pauschale Förderung aus der kassenartenübergreifenden Gemeinschaftsförderung auf Landesebene veröffentlicht. Zu finden ist dort auch eine Übersicht für Anträge auf Projektförderung aus der krankenkassenindividuellen Selbsthilfeförderung auf Bundesebene.

Weitere Informationen:
Kontaktadressen für die kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung auf Bundes- und Landesebene für das Jahr 2018

Kontaktdaten für die krankenkassenindividuelle Selbsthilfeförderung auf Bundesebene für 2018 (Projektförderung)

Quelle: NAKOS

Gegenseitige Hilfe und Unterstützung erleichtern Betroffenen und Angehörigen den Umgang mit chronischen Erkrankungen. Um dieses Engagement zu unterstützen, schreibt die Gemeinnützige Hertie-Stiftung erneut den Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe aus. Gesucht sind Menschen, die sich im Bereich der Multiplen Sklerose oder einer neurodegenerativen Erkrankung (Morbus Alzheimer, Morbus Parkinson etc.) ehrenamtlich engagieren – ganz unabhängig davon, ob sie selbst erkrankt sind oder nicht!

Setzen Sie sich intensiv für andere ein – und das auf eine besondere, ungewöhnliche Art, vielleicht kreativ oder sportlich? Oder kennen Sie jemanden, von dem Sie meinen, dass er die Auszeichnung verdient hat? Dann melden Sie sich bitte! Bewerbungen sind bis zum 15. März 2018 möglich.

Mit dem Engagement-Preis würdigt die Stiftung Aktionen von Einzelpersonen oder Selbsthilfegruppen zugunsten neurodegenerativ oder MS-Erkrankter. Die Aktivitäten sollen möglichst kreativ, ungewöhnlich oder durch einen besonderen Zusammenschluss von unterschiedlichen Menschen geprägt sein. Der Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe ist mit 25.000 Euro dotiert und wird in der Regel auf mehrere Preisträger verteilt.

Weitere Informationen: www.ghst.de

Die Selbsthilfe pflegebedürftiger Menschen und pflegender Angehöriger zu aktivieren und zu stärken, gehört in einer älter werdenden Gesellschaft zu einer großen Herausforderung der Selbsthilfeunterstützung. Hier setzt bereits seit April 2017 das "KompetenzNetz Angehörigenunterstützung und Pflegeberatung NRW (KoNAP)" an. Mit dem Ziel, die Situation Pflegebedürftiger und pflegender Angehöriger in Nordrhein-Westfalen zu erleichtern, ging das vom Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes NRW sowie den Landesverbänden der Pflegekassen/PKV in NRW geförderte Projekt mit der Landeskoordinierungsstelle NRW an den Start. Dieses Angebot wird mittlerweile durch sogenannte regionale Kontaktbüros Pflegeselbsthilfe (KoPS) ergänzt. Koordiniert und unterstützt werden diese neuen Pflegeselbsthilfestrukturen NRW-weit durch die Landeskoordinierungsstelle, eine Einrichtung, die von der Verbraucherzentrale NRW in Kooperation mit der gemeinnützigen Gesellschaft für soziale Projekte mbH (GSP) und der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen Nordrhein-Westfalen e.V. (LAG Selbsthilfe) getragen wird. Die Kontaktbüros bieten die Möglichkeit, noch mehr Betroffene und Angehörige als bisher zu erreichen. Zusätzlich wird ab Anfang 2018 ein Online-Portal die Suche nach Pflegeberatungs- und Pflegeselbsthilfeangeboten vereinfachen. Unter der landesweiten Telefonnummer 0800 40 400 44 können Ratsuchende in die für sie passenden Angebote rund um das Thema "Pflege" gelotst werden.

Weitere Informationen zu den Kontaktbüros Pflegeselbsthilfe:
Landeskoordinierungsstelle NRW – Kompetenznetz Angehörigenunterstützung und Pflegeberatung,
Lioba Heuel, Tel.: 0211 3809-480 und Thierry Mahafary, Tel.: 0211 3809-422 oder E-Mail

Quelle: Landeskoordinierungsstelle Nordrhein-Westfalen – KompetenzNetz Angehörigenunterstützung und Pflegeberatung NRW (KoNAP)

Für Patient/innen und ihre Angehörigen ist es besonders wichtig und hilfreich, gezielte Informationen zu ihrer Erkrankung zu erhalten. Dies gilt auch für Menschen, die an einer Posttraumatischen Belastungsstörung (PTBS) erkrankt sind. Die Elfriede-Dietrich-Stiftung hat daher gemeinsam mit der Deutschsprachigen Gesellschaft für Psychotraumatologie (DeGPT) drei Aufklärungsfilme über PTBS produziert.

Der erste Film ("Durch die Erinnerung – Wege der Traumatherapie") wendet sich direkt an Betroffene, also Menschen, die unter einer posttraumatischen Belastungsstörung (PTBS) leiden. Ihnen soll Mut gemacht werden, sich in eine gezielte Therapie zu begeben. Beispiele zeigen, wie sich diese Menschen fühlen und vor allem wie ihnen geholfen werden konnte – der Film soll Mut machen. Renommierte Expert/innen erklären, was die Krankheit ausmacht und welche Therapiemöglichkeiten es gibt. Der zweite Film ("Wunde Seele Trauma erkennen, Unterstützung bieten") richtet sich an Personen, die im Beruf mit Menschen zusammentreffen, die ein Trauma erlebt haben können – seien es nun Polizist/innen, Hausärzt/innen oder auch Lehrer/innen. Er klärt Menschen über PTBS auf und macht sie für dieses Krankheitsbild sensibel. Es ist wichtig, dass diese Menschen Impulsgeber/innen sind und Betroffenen den richtigen Hinweis geben. Der dritte Film ("Auf einmal ist alles anders – Trauma und Traumatherapie") wendet sich an die breite Öffentlichkeit und wirbt für Verständnis und eine bessere Kenntnis über die Erkrankung.

Alle drei Filme stehen auf der Homepage der Elfriede-Dietrich-Stiftung zum kostenlosen Anschauen oder Download bereit.

Die Elfriede-Dietrich-Stiftung ist eine gemeinnützige Stiftung mit dem Ziel, Menschen zu helfen, die an einer Traumafolgestörung leiden. Sie möchte Betroffene ermutigen, sich mit ihrem Leiden nicht zu verstecken, sondern dieses als behandelbare Störung zu erkennen und psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Außerdem will sie verschiedenen Berufsgruppen wie Ärzt/innen, Psycholog/innen, Beschäftigte in Hilfsorganisationen oder Polizist/innen, Pflegepersonal, aber auch Lehrkräfte und Erzieher/innen über das Störungsbild und dessen Behandlungsmöglichkeiten informieren.

Quelle: Elfriede-Dietrich-Stiftung

Das Bundesfamilienministerium (BMFSFJ) und das Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement (BBE) luden gemeinsam zum zweiten Deutschen EngagementTag ein, der am 5. und 6. Dezember unter dem Motto "Engagement.Vielfalt.Demokratie" stattfand. Am 5. Dezember, dem Internationalen Tag des Ehrenamtes, wurde am Abend der "Deutsche Engagementpreis 2017" verliehen.

"Eine engagierte und selbstständige Zivilgesellschaft ist eine wichtige Säule für unsere Demokratie. Wir brauchen das Engagement in unserem Land in seiner gesamten Vielfalt. Darum verdient Engagement nachhaltige Strukturen, eine gesicherte Finanzierung und große Anerkennung, dafür setze ich mich weiterhin ein", sagte Bundesfamilienministerin Dr. Katarina Barley in ihrer Eröffnungsrede zum Deutschen EngagementTag. Der Vorsitzende des Sprecher/innenrats des BBE, Dr. Thomas Röbke, betonte: "Engagement gestaltet unsere Gesellschaft. Engagementpolitik ist Gesellschaftspolitik, das ist unsere Überzeugung im BBE. Das heißt für uns: Engagementpolitik muss bei den großen Themen, die jetzt anstehen wie demografischer Wandel, soziale Gerechtigkeit, Klima, Städtebau usw. als unverzichtbares Element immer mitgedacht werden. Wir freuen uns, die Vielfalt des Engagements aber auch der Akteure im Rahmen des EngagementTags sichtbar zu machen. Eine lebendige Zivilgesellschaft braucht eine sektoren- und ressortübergreifende Zusammenarbeit aller Akteure."

Die Bundesfamilienministerin kündigte den Start einer Wertschätzungskampagne mit einem Kinospot an. Unter dem Titel "Du bist unersetzlich! Danke sagen für ehrenamtliches Engagement!" möchte das BMFSFJ gegenüber den mehr als 30 Millionen Engagierten in Deutschland ein besonderes Zeichen der Wertschätzung setzen. Der Spot läuft ab Donnerstag bundesweit in vielen Kinos und ist bei Youtube abrufbar.

Quelle: Pressemitteilung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ)

Menschen mit Behinderungen stoßen immer noch auf Barrieren, die ihre gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft erschweren - obwohl die öffentlichen Stellen des Bundes zur Barrierefreiheit verpflichtet sind. Zu dieser Erkenntnis kommt die Schlichtungsstelle nach dem Behindertengleichstellungsgesetz (BGG), die vor einem Jahr bei der Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Verena Bentele, eingerichtet worden ist.

In den ersten zwölf Monaten der Schlichtungsstelle sind bereits über 130 Anträge und eine Vielzahl von Anfragen und Beratungsersuchen eingegangen. Die Anträge betrafen vor allem Fälle physischer und digitaler Barrierefreiheit. Es ging beispielsweise um den fehlenden Zugang zu Gebäuden oder Webseiten, die barrierefreie Kommunikation der Träger öffentlicher Gewalt in den sozialen Medien und Apps, die für blinde und sehbehinderte Menschen bisher oft nicht nutzbar sind. Auch die Erbringung von Sozialleistungen oder Teilhabeleistungen durch Sozialversicherungsträger waren Thema einiger Anträge.

Bei Anfragen, die die Privatwirtschaft oder auch Landesbehörden adressieren, kann die Schlichtungsstelle eine Verweisberatung anbieten oder eine Landesbehörde schriftlich auf ein Problem des Antragstellers oder der Antragstellerin hinweisen. Aber auch in diesen Konstellationen zeigte sich den Angaben zufolge ein Einwirken der Schlichtungsstelle insoweit oft als durchaus erfolgreich.

Für die Zukunft hat Verena Bentele klare Ziele für die weitere Arbeit der Schlichtungsstelle formuliert. "Mir sind einige Punkte aufgefallen, die die Arbeit der Schlichtungsstelle weiter erleichtern würden, zum Beispiel Hinweispflichten der Träger öffentlicher Gewalt auf das Schlichtungsverfahren und die Hemmung der Klagefristen durch ein Schlichtungsverfahren. Auch die Erweiterung des Kreises der Antragsberechtigten, zum Beispiel Schwerbehindertenvertretungen sollte erwogen werden", so Bentele. Der Jahresbericht der Schlichtungsstelle wird Ende März 2018 erwartet wird.

Anträge können barrierefrei über www.schlichtungsstelle-bgg.de gestellt werden. Telefonische Anfragen können unter der Nummer 030 / 185 27 28 05 an die Schlichtungsstelle gerichtet werden.

Quelle: Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Mitteilung vom 1.12.2017

Die gesetzlichen Krankenkassen verzeichnen für das vergangene Jahr das stärkste Wachstum seit 16 Jahren bei Gesundheitsförderung und Prävention. Laut Präventionsbericht 2017 gaben sie im Jahr 2016 fast 500 Millionen Euro insgesamt für die Bereiche "Gesundheitsförderung in Lebenswelten", "Betriebliche Gesundheitsförderung" sowie für individuelle Präventionskurse aus. Erreicht wurden damit rund 6,4 Millionen gesetzlich Versicherte, pro Versichertem gaben die Krankenkassen 6,64 Euro aus. Sie haben damit den gesetzlich vorgesehenen Gesamtbetrag von sieben Euro pro Versichertem im ersten Geltungsjahr fast erreicht. Nicht ausgegebene Gelder sollen im kommenden Jahr in Präventions- und Gesundheitsförderungsmaßnahmen fließen.

Rund 116 Millionen Euro haben die Krankenkassen für den Bereich "Gesundheitsförderung in Lebenswelten" ausgegeben und damit 3,3 Millionen Menschen erreicht. Die Ausgaben im Bereich "Betriebliche Gesundheitsförderung" sind auf rund 147 Millionen Euro gestiegen. Mit diesen Mitteln wurden rund 1,4 Millionen Versicherte in über 13.000 Betrieben erreicht. Die Teilnahmezahlen bei Kursangeboten, die sich an einzelne Versicherte wenden und mit Bewegungsförderung, Stressbewältigung, Ernährung und Raucherentwöhnung befassen, blieben 2016 mit rund 1,7 Millionen auf Vorjahresniveau. Für diese individuellen Präventionsangebote gaben die Krankenkassen 211 Millionen Euro und damit vier Prozent mehr als im Vorjahr aus.

Weitere Informationen: Präventionsbericht 2017, Pressemitteilung GKV-Spitzenverband

Am 23. und 24. November trafen sich auf Einladung der NAKOS Mitglieder bundesweiter Selbsthilfeorganisationen zu einem Seminar über Grundlagen und Verfahren der Selbsthilfeförderung nach 20h SGB V in Frankfurt am Main. Neben Informationen durch den Veranstalter wurden Fragen der Teilnehmenden ausführlich beantwortet. Auch wenn es den Krankenkassen gelungen ist, ein verlässliches System für das Förderverfahren zu etablieren, ist das Fördergeschäft aufgrund der beiden Förderstränge und der unterschiedlichen Handhabung in den verschiedenen Bundesländern für viele, insbesondere neu mit den Aufgaben der Antragstellung betraute Selbsthilfeaktive, schwer zu durchschauen.

Entsprechend positiv waren die Rückmeldungen: "Es war absolut hilfreich durch das Verfahren geleitet und Hintergründe für Regelungen zu erfahren. Das hilft ungemein beim Verständnis und erleichtert die Antragstellung", so eine Teilnehmerin. Gegenstand des Seminars waren auch weitere Themen wie zum Beispiel Fragen zum Vereinsrecht ebenso wie zur Mitglieder- und Nachwuchsgewinnung.

Die Veranstaltung wurde fachlich geleitet von Jutta Hundertmark-Mayser, stellvertretende Geschäftsführerin der NAKOS, sowie Bärbel Handlos, Geschäftsführerin Gesundheitstreffpunkt Mannheim und Selbsthilfebüro Heidelberg. Beide verfügen über vertiefte Expertise in Bezug auf die Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe durch die Krankenkassen und sind seit Jahren Interessenvertreterinnen der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V (DAG SHG).

Kontakt und weitere Informationen:
jutta.hundertmark@nakos.de

Der Paritätische Gesamtverband hat auf seiner Internetseite eine eigenen Schwerpunkt zum Bundesteilhabegesetz (BTHG) eingerichtet. Dort sollen die Umsetzung des Gesetzes begleitet, über aktuelle Entwicklungen und Änderungen informiert sowie Beispiele aus der Praxis aufgezeigt werden. Zudem werden mit Hilfe der Paritätischen Landesverbände Informationen über die Ausführungsgesetze und Rahmenverträge in den Bundesländern zur Verfügung gestellt.

Das BTHG war Ende 2016 nach monatelangem Ringen, vielen Diskussionen und einigen Nachbesserungen verabschiedet worden. Es tritt bis 2023 stufenweise in Kraft. Ziel ist es, Menschen mit Behinderung mehr Selbstbestimmung zu ermöglichen. Unter anderem soll demnach zukünftig der jeweilige Unterstützungsbedarf individuell nach einem bundesweit einheitlichen Verfahren ermittelt werden. Die Mittel für die nötige Unterstützung sollen den Empfängern selbst zur Verfügung gestellt werden, damit sie entscheiden können, wen sie mit der Unterstützung beauftragen. Vorgesehen ist auch eine unabhängige Teilhabeberatung für Menschen mit Behinderungen.

Internet: www.der-paritaetische.de/schwerpunkte/bundesteilhabegesetz

Quelle: Der Paritätische Gesamtverband, Mitteilung vom 21.11.2017

wir pflegen e.V., die Selbsthilfeorganisation und Interessenvertretung pflegender Angehöriger in Deutschland, sucht zum 1. Dezember 2017 für die Entwicklung eines vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) finanzierten dreijährigen Modellprojekts zur Verknüpfung realer und digitaler Selbsthilfe Räumlichkeiten für die Projektleitung und Geschäftsstelle in Berlin.

Gesucht wird ein Büro mit guten technischen und räumlichen Voraussetzungen für ein bis zwei Arbeitsplätze und die gelegentliche Nutzung von Konferenz- / Tagungsraum für persönliche Treffen und Schulungen. Ideal wäre eine möglichst zentrale Lage, gute Erreichbarkeit mit öffentlichen Verkehrsmitteln, Barrierefreiheit und gerne auch die gemeinschaftliche Nutzung von Küche, Bad und Gemeinschaftsräumen. Das Projekt ermöglicht eventuell Synergien mit anderen Selbsthilfe- oder Sozialverbänden der Pflege oder im Verbraucherschutz.

Angebote mit Angabe von Ansprechpartner und Telefonkontakt erbeten an:
vorstand@wirpflegen.net

Quelle: wir pflegen e.V.
Internet: www.wirpflegen.de

Im Nachgang zu ihrem diesjährigen Treffen in Kiel veröffentlichten die Beauftragten für die Belange von Menschen mit Behinderungen von Bund und Ländern neun Forderungen an die zukünftige Bundesregierung zu diesen Themen: Nachbesserungen beim Bundesteilhabegesetz, die Inklusive Lösung in einer SGB VIII-Reform, mehr Barrierefreiheit, Verbesserungen bei der Teilhabe an Bildung und Arbeit, beim Wohnen, bei der Mobilität und im Gesundheitswesen.

Auch die Fachverbände für Menschen mit Behinderung (Bundesverband evangelische Behindertenhilfe e.V., Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V., Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V., Caritas Behindertenhilfe und Psychiatrie e.V. und Bundesverband anthroposophisches Sozialwesen e.V.) fordern in einer gemeinsamen Veröffentlichung unter anderem den Zugang zur Teilhabe am Arbeitsleben für Menschen mit sehr schweren Behinderungen, die Zusammenführung der Leistungen für alle Kinder und Jugendlichen in einem reformierten SGB VIII sowie den Zugang zu den vollen Leistungen der Pflegeversicherung für alle pflegebedürftigen Menschen mit Behinderung.

Weitere Informationen:
Kieler Erklärung
Forderungen der Fachverbände für Menschen mit Behinderungen

Quelle: kurz & knapp: Der wöchentliche Newsletter des bvkm

Junge Erwachsene zwischen 18 und 29 Jahren können sich mit einer kreativen Engagement-Idee für die Teilnahme am Trainingsprogramm 2018 der Civil Academy bewerben. Bewerbungen mit einer konkreten Projektidee rund um Natur, Umwelt, Kultur, Sport, Nachbarschaft, Bildung oder jedem anderen Thema sind bis zum 10. Dezember 2017 möglich. Die Civil Academy will junge Engagierte dabei unterstützen, ihre Ideen für ehrenamtliche Projekte erfolgreich weiterzuentwickeln und umzusetzen.

Im Januar 2018 erfolgt die Stipendienzusage, im März startet das 1. Seminar. Die Teilnahme ist kostenlos. Jede gute Idee ist willkommen, egal, ob sie im unmittelbaren Umfeld oder am anderen Ende der Welt umgesetzt werden soll. Fußball und Fanarbeit gegen Rechtsextremismus, Theater als Traumatherapie, ein interkulturelles Musikprojekt, der Bau eines Waisenhauses in Mexiko, Online-Projekte für Sicherheit im Internet oder Mentoring-Projekte stehen beispielhaft für laufende oder abgeschlossene Projekte.

Das Qualifizierungsprogramm umfasst Seminareinheiten zu den Themenbereichen Projektmanagement, Finanz- und Kostenplanung, Zusammenarbeit im Team sowie Öffentlichkeitsarbeit und ist für die Teilnehmenden komplett kostenlos. Mehr als 500 Teilnehmer/innen haben in den letzten Jahren im Stipendienprogramm Civil Academy aus ihrer ganz persönlichen Weltverbesserungs-Spinnerei ein erfolgreiches Projekt gemacht. Die Civil Academy ist ein gemeinsames Projekt von BP Europa SE und dem Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement.

Quelle: Civil Academy c/o Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement

Weitere Informationen: www.civil-academy.de

Der Informations-und Beratungsdienst "SeeleFon" des Bundesverbands der Angehörigen psychisch Kranker e. V. (BApK) ist mit dem Antistigma-Preis der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN) ausgezeichnet worden. Der BApK habe mit seinem SeeleFon ein niederschwelliges Angebot der Selbsthilfe geschaffen, das bundesweit stark frequentiert wird, hieß es zu Begründung. Das ehrenamtliche Berater/innenteam beantwortet im Jahr über 2.500 Anrufe und etwa 5.000 Mails zu Fragen über Krankheitsbilder, Behandlung und Therapie.

Im vergangenen Jahr wurde das SeeleFon um ein Unterstützungsangebot für traumatisierte Flüchtlinge erweitert. Das Preisgeld von 4.000 € will der BApK für die technische Modernisierung und Supervision der Berater/innen einsetzen. Den zweiten Preis teilen sich die Eckhard Busch Stiftung und das Gruppenprogramm "In Würde zu sich stehen". Die Eckhard Busch Stiftung fördert und organisiert kulturelle Veranstaltungen, mit dem Ziel, die gesellschaftliche Akzeptanz von Menschen mit psychischen Erkrankungen zu verbessern. Im Programm "In Würde zu sich stehen" werden Jugendliche in von Profis und Betroffenen geleiteten Arbeitsgruppen bei der Entscheidung unterstützt, ob sie ihre Erkrankung gegenüber ihrem Umfeld offenlegen wollen oder nicht.  

Psychische Erkrankungen sind immer noch ein gesellschaftliches Tabu-Thema. Betroffene und ihre Familien leiden unter der Stigmatisierung, die neben der Erkrankung einen zusätzlichen gesundheitlichen Belastungsfaktor darstellt. Die DGPPN verleiht jährlich in Kooperation mit dem Aktionsbündnis Seelische Gesundheit den Antistigma-Preis, um Initiativen auszuzeichnen, die sich für die Entstigmatisierung psychisch kranker Menschen engagieren. Das Preisgeld beträgt insgesamt 10.000 Euro.

Quelle: Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN), Mitteilung vom 12.10.2017

Im Pflegefall kommen viele Fragen auf pflegende Angehörige und Pflegebedürftige zu. Da fällt es schwer, den Überblick zu behalten: Wo erhalten Pflegebedürftige und ihre Angehörigen Informationen und Unterstützung? Wann besteht ein Anspruch auf Pflegezeit oder Familienpflegezeit? Welche Pflegegrade und welche Leistungen der Pflegeversicherung gibt es? Wo bekommt man Hilfe zur Pflege? Ab sofort hilft nun auch die Behördennummer 115 bei allen Fragen rund um das Thema "Pflege" und vermittelt Bürgerinnen und Bürgern qualifizierte Pflegeberaterinnen und -berater.

Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter informieren unter anderem zu diesen Themen:

• Pflegegeld
• Sach- und Kombileistungen der Pflegeversicherung
• Pflegehilfsmittel
• wohnumfeldverbessernde Maßnahmen und Förderung des altersgerechten Wohnens
• Pflegeunterstützungsgeld der Pflegeversicherung bei Arbeitsbefreiung in einer akuten Pflegesituation
• zinslose Darlehen bei Freistellung oder Reduzierung der Arbeit zur Pflege eines nahen Angehörigen
• Leistungen der Hilfe zur Pflege

Unter der Behördennummer 115 erhalten Anruferinnen und Anrufer von Montag bis Freitag zwischen 8 und 18 Uhr Auskunft zu Verwaltungsleistungen aller Art – von A wie Abfallentsorgung bis Z wie Zulassungsstelle.

Quelle: Pressemitteilung des Bundesministeriums für Gesundheit

Frauen mit Behinderung sind in Deutschland dreimal häufiger von sexueller und doppelt so oft von psychischer und körperlicher Gewalt betroffen wie Frauen im Bevölkerungsdurchschnitt. Jede zweite Frau mit Behinderung wird im Laufe ihres Lebens Opfer von Gewalt. Trotzdem gibt es kaum spezialisierte Beratung. Schon die erste Hürde ist für viele Frauen mit Behinderung zu hoch: sich an eine Beratungsstelle zu wenden. Manche Frauen wissen nicht, dass es Beratungsstellen gibt. Andere haben Angst davor, irgendwo anzurufen, wieder andere können das aufgrund ihrer Behinderung nicht selbstständig tun. Hier setzt das neue Webportal "Wege aus der Gewalt" des Paritätischen Bayern an. Das Internet ist für viele Mädchen und Frauen mit Behinderung ein wichtiges Fenster nach außen. Das Portal bietet betroffenen Frauen und Mädchen – mit und ohne Behinderung – Informationen zum Thema "Gewalt" und umfasst eine klare Struktur, vereinfachte Sprache, viele Gebärdensprachvideos sowie eine Verlinkung zu den direkten Beratungsmöglichkeiten des Bundeshilfetelefons. Das Angebot ist in Koopeation mit der FrauenBeratung Nürnberg und mit finanzieller Unterstützung des Bayerischen Staatsministeriums für Arbeit und Soziales, Familie und Integration entstanden.

Weitere Informationen: www.wege-aus-der-gewalt.de

Quelle: Der Paritätische Bayern

Die NAKOS ist neues Mitglied im Aktionsbündnis Seelische Gesundheit. Als bundesweite Initiative von Verbänden der Selbsthilfe sowie Organisationen und Institutionen aus den Bereichen Psychiatrie, Gesundheitsförderung und Politik setzt sich das Aktionsbündnis für einen offenen und toleranten Umgang mit psychischen Erkrankungen in der Gesellschaft ein. Zugleich will es über die Chancen der Früherkennung und Prävention informieren und Menschen ermuntern, Hilfe in Anspruch zu nehmen. "Gemeinschaftliche Selbsthilfe kann für Menschen mit seelischen Problemen oder Erkrankungen eine wichtige Hilfeform sein", so Dr. Jutta Hundertmark-Mayser, stellvertretende Geschäftsführerin der NAKOS. "Die Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit des Aktionsbündnisses unterstützen wir daher sehr gerne."

Derzeit führt die NAKOS selbst ein vom Bundesministerium für Gesundheit gefördertes Projekt "Gemeinschaftliche Selbsthilfe und seelische Gesundheit" durch. Ziel ist es, die Aufmerksamkeit für die Hilfeform Selbsthilfe in der Bevölkerung ebenso wie bei der professionellen Versorgung erhöhen und über die bundesweiten Strukturen und Anlaufstellen aufzuklären. "Es gibt zahlreiche Angebote, die jedoch häufig nicht ausreichend bekannt sind", so Hundertmark-Mayser.

Weitere Informationen: Aktionsbündnis Seelische Gesundheit

Seit 2009 beschäftigt sich die NAKOS intensiv mit der Situation von jungen Erwachsenen in der gemeinschaftlichen Selbsthilfe und richtet sich in ihrer Öffentlichkeitsarbeit mit verschiedenen Materialien (Broschüren, Poster, Postkarten, Flyer, Film, Quiz) und einer eigenen Internetseite (www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de) gezielt auch an junge Menschen.

Unter dem Thema "Junge Selbsthilfe stützen" fand am 29. September in Berlin ein NAKOS-Seminar für Fachkräfte der Selbsthilfeunterstützung sowie Hauptamtliche und Aktive in Selbsthilfevereinigungen statt. Die knapp 40 Teilnehmenden aus dem gesamten Bundesgebiet hatten neben vielen Fragen auch konkrete Erfahrungen aus ihrer Praxis mitgebracht: Was hat bereits gut funktioniert? Was nicht? Wie gelingt die Ansprache junger Menschen und wie können wir sie für die Selbsthilfe begeistern? Welche Finanzierungsmöglichkeiten gibt es für Aktivitäten junger Selbsthilfegruppen?

Wichtige Erkenntnisse der Teilnehmenden und Botschaft für die weitere Arbeit waren: weniger Defizitorientierung, Angebote an verschiedenen Lebenslagen ausrichten, offen für neue Formate bleiben (auch in der Vereinsarbeit), den Mehrwert der Selbsthilfe darstellen und den Generationenwechsel aktiv gestalten.

Quelle: NAKOS

Die Broschüre "Unabhängig und selbstbestimmt. Impulse für die Selbsthilfearbeit" ist wieder verfügbar und kann bei der NAKOS bestellt werden. Nachdem die 1. Auflage in Höhe von 2.500 Stück stark nachgefragt und bereits nach den ersten sechs Monate vergriffen war, legt die NAKOS nun eine zweite, aktualisierte Auflage (ebenfalls in Höhe von 2.500 Stück) vor.

Wie gelingt es der gemeinschaftlichen Selbsthilfe, unabhängig, selbstbestimmt und glaubwürdig zu bleiben? Der angemessene Umgang mit Wirtschaftsunternehmen, insbesondere mit der Arzneimittelindustrie und mit Heil- und Hilfsmittelherstellern ist ein wichtiges Thema für die gemeinschaftliche Selbsthilfe. Es geht darum, wie die Selbsthilfe ihre Ziele und Interessen wahren und wie sie Beeinflussungsversuche durch Dritte erkennen und sicherstellen kann, sich nicht vor fremde Karren spannen zu lassen.

Die Broschüre beleuchtet die Thematik aus verschiedenen Blickwinkeln und möchte damit Impulse für die Auseinandersetzung und für Diskussionen in der Selbsthilfe geben. Das Begleitheft enthält zudem viele nützliche Denkanstöße und Tipps. Denn: Ein sensibler Umgang mit Sponsoring und mit Kooperationsangeboten von Unternehmen ist wichtig, damit die gemeinschaftliche Selbsthilfe ihre Glaubwürdigkeit behält und die Anerkennung, die sie über Jahre erworben hat, nicht (wieder) verliert.

Bestellungen sind über unseren Warenkorb möglich.

Quelle: NAKOS

Teilhabe und Ausgrenzung – Sie können gar nicht alles erzählen, was Ihnen dazu im Alltag immer so passiert? Dann machen Sie es doch mal ohne Worte, und dafür ganz plastisch! Die Bundesvereinigung Lebenshilfe lädt mit ihrem Kreativ-Wettbewerb "Ganz plastisch." Menschen mit und ohne Behinderung, in und außerhalb der Lebenshilfe, einzeln und im Team ein, selbst erstellte räumliche Objekte zum Thema einzureichen: Skulpturen, Apparate und Installationen, kleine und große, abstrakte und konkrete Figuren.

Die Beiträge können vom 1. Februar bis zum 30. April 2018 eingereicht werden. Der Wettbewerb richtet sich an Amateur/innen, doch diese können sich gern die Unterstützung von Profi-Künstler/innen oder Berufs-Bastler/innen suchen. Im Herbst 2018 werden in Berlin im Rahmen eines Jubiläums-Festaktes anlässlich des 60. Geburtstags der Lebenshilfe die besten Objekte von ihren Macher/innen präsentiert, sie gewinnen Geldpreise und vielleicht den "Ganz plastisch."-Award. Das Projekt "Ganz plastisch" wird im Rahmen der Selbsthilfeförderung von der BARMER finanziert.

Weitere Informationen zum Wettbewerb: "Ganz plastisch."

Quelle: Pressemitteilung der Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.

Rund um den internationalen Tag der Seelischen Gesundheit am 10. Oktober sind Bürgerinnen und Bürger bundesweit eingeladen, die vielfältigen ambulanten und stationären Angebote der psychiatrischen und psychosozialen Einrichtungen in ihrer Umgebung zu erkunden. Ziel aller Veranstaltungen ist es, mit Vorträgen, Workshops, Schnupperkursen oder Kunstausstellungen über psychische Krankheiten aufzuklären, Hilfs- und Therapieangebote aufzuzeigen und die Diskussion anzuregen. So sollen Berührungsängste abgebaut werden, damit Betroffene und ihre Angehörigen gesellschaftliche Toleranz und Akzeptanz erfahren. Auch Selbsthilfekontaktstellen aus dem gesamten Bundesgebiet nehmen an der Aktionswoche teil.

Die Woche der Seelischen Gesundheit wird von der bundesweiten Initiative "Aktionsbündnis Seelische Gesundheit" organisiert. Zu den 90 Mitgliedsorganisationen zählen die Selbsthilfeverbände der Betroffenen und Angehörigen von Menschen mit psychischen Erkrankungen sowie viele Verbände aus den Bereichen Psychiatrie, Gesundheitsförderung und Politik.

Weitere Informationen: Woche der Seelischen Gesundheit

Von A1-PI-Mangel bis Zytomegalievirus: Mitte September 2017 hat die NAKOS auf ihrem Internetportal nakos.de die Gemeinsame Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ aktualisiert. Sie umfasst in alphabetischer Reihenfolge rund 1.000 Stichworte zu Kontaktsuchen von Einzelpersonen nach Gleichbetroffenen auf Bundesebene sowie in Nordrhein-Westfalen und Bayern. Zudem sind dort seltene Erkrankungen erfasst, zu denen Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene arbeiten.

Sind Stichworte mit einer seltenen Erkrankung assoziiert, so ist dies am Wortende mit einem hochgestellten (SE) kenntlich gemacht. Die Zuordnung erfolgte unter Zuhilfenahme der Orphanet-Enzyklopädie für seltene Krankheiten. Neben jedem aufgeführten Stichwort können eine oder mehrere Ebenen ausgewählt werden (Bundesebene, Bayern, Nordrhein-Westfalen). Die Nutzer/innen werden dann zu den NAKOS-Datenbanken bzw. zu den Selbsthilfebörsen der SeKo Bayern und der KOSKON NRW geführt. Dort finden sie Kontaktangaben von Gleichbetroffenen, Selbsthilfegruppen oder -vereinigungen.

Die Gemeinsame Themenliste wurde im Rahmen des NAKOS-Projekts „Isolation durchbrechen, Verbindungen schaffen, Bindungen festigen. Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen zur Bildung von Selbsthilfegruppen und Austauschnetzen aktivieren und begleiten" entwickelt.

Quelle: NAKOS

Die neue Gemeinsame Themenliste steht als PDF-Dokument im Internet bereit unter: www.nakos.de/adressen/blau

In Deutschland sind rund 70.000 bis 100.000 Selbsthilfegruppen zu gesundheitlichen und sozialen Themen aktiv. Daneben gibt es etwa 320 Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene sowie mehr als 300 örtliche Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen. Eine aktuelle Übersicht zur Selbsthilfelandschaft in Deutschland zeigt die verschiedenen Formen der Selbsthilfezusammenschlüsse sowie das jeweilige Zusammenwirken auf lokaler, Landes- und Bundesebene.

2004 wurde das Mitberatungs- und Antragsrecht von Patientenvertreterinnen und -vertretern in Entscheidungsgremien des Gesundheitswesens gesetzlich verankert. Neben dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) sitzen Patientenvertreterinnen und -vertreter in Ausschüssen und Gremien auf Landes- und Regionalebene. Einen aktuellen Überblick bietet die Übersicht zur strukturierten Patientenbeteiligung.

Beide Übersichten hat die NAKOS in den Datenblättern 4.3 und 4.4 der Publikationsreihe "NAKOS Studien, Zahlen und Fakten 2017" veröffentlicht.
Datenblatt 4.3 Selbsthilfelandschaft in Deutschland
Datenblatt 4.4 Strukturierte Patientenbeteiligung nach § 140 f SGB V

Kontakt und Rückfragen:
Jutta Hundertmark-Mayser, NAKOS
E-Mail: selbsthilfe@nakos.de

Informieren und engagieren, mitmachen und Aufmerksamkeit schaffen! Rund um den Welthirntumortag am 8. Juni fanden in ganz Deutschland über 30 verschiedene Veranstaltungen für Hirntumorpatienten und deren Angehörige statt. Die Deutsche Hirntumorhilfe e.V. berichtet in ihrem aktuellen Newsletter über alle Aktivitäten unter dem Motto "Graue Schleife – buntes Programm". Die Graue Schleife ist das internationale Symbol der Solidarität und Anteilnahme mit Patienten/innen und Angehörigen und zudem Erinnerung an Menschen, die den Kampf gegen die Krankheit verloren haben.

Auch für 2018 sind wieder zahlreiche Veranstaltungen und Aktivitäten rund um den 8. Juni gemeinsam mit Kliniken und privaten Initiativen geplant.

Jährlich erkranken in Deutschland rund 7.000 Menschen neu an einem Hirntumor. Der Aktions- und Gedenktag "Welthirntumortag" wurde im Jahr 2000 von der Deutschen Hirntumorhilfe initiiert, um die Aufmerksamkeit der breiten Öffentlichkeit für diese nur wenig bekannte Tumorerkrankung zu gewinnen.

Weitere Informationen: Newsletter der Deutschen Hirntumorhilfe

Der Landesverband Berlin-Brandenburg der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. stellt zum 1. Januar 2018 eine/n Koordinator/in der Berliner Epilepsie-Selbsthilfe ein. Gesucht wird eine/n Sozialarbeiter/in / Sozialpädagoge/in in Vollzeit (39 Std./Woche).
Zum vollständigen Stellenangebot

Die 13. Woche des bürgerschaftlichen Engagements ist am 8. September 2017 von Bundesfamilienministerin Dr. Katarina Barley und Bundesratspräsidentin Malu Dreyer in Berlin eröffnet worden. Beim  Engagement-Markt zum Auftakt war auch die NAKOS mit einem Informationsstand vertreten. Interessierte konnten dort mehr über die gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland und die Arbeit der NAKOS erfahren, in Fachpublikationen stöbern oder beim Quiz "Let's talk about Selbsthilfegruppen" mitmachen. Bundesratspräsidentin Malu Dreyer informierte sich bei ihrem Rundgang am NAKOS-Infostand über die Aktivitäten und Anliegen der gemeinschaftlichen Selbsthilfe sowie das Engagement von Selbsthilfeaktiven.

Bundesministerin Katarina Barley hob in ihrer Eröffnungsrede die Bedeutung von Engagement für die Stabilität und Zukunft der Demokratie hervor: „In Deutschland gibt es eine lebendige und innovative Zivilgesellschaft. Über 30 Millionen Bürgerinnen und Bürger engagieren sich freiwillig für gesellschaftliche Belange. Ihr Engagement ist ein unverzichtbarer Grundpfeiler unserer Demokratie. Durch ihre Arbeit stärken sie den gesellschaftlichen Zusammenhalt und tragen zur hohen Lebensqualität in unserem Land bei." Dreyer betonte die große Verantwortung der Länder für die Gestaltung guter Rahmenbedingungen für das bürgerschaftliche Engagement. „Förderung, Information, Beratung, Fort- und Weiterbildung, aber auch die Anerkennung von bürgerschaftlichem Engagement sind wichtige Aufgaben, um die sich die Länder intensiv kümmern."

Seit 2004 würdigt das BBE mit der bundesweiten Woche des bürgerschaftlichen Engagements den Einsatz der über 30 Millionen freiwillig Engagierten. Im Fokus stehen Menschen, die sich eigeninitiativ oder in Unternehmen, Stiftungen, Verbänden oder Einrichtungen für einen guten Zweck engagieren. Vorgestellt werden innovative Projekte sowie phantasievolle Aktionen und Beispiele aus den Bereichen Bildung, Erziehung, Sport, Kultur, Umweltschutz, Völkerverständigung, Gesundheit oder Migration.

Das BBE ist ein Zusammenschluss von Akteurinnen und Akteuren aus Bürgergesellschaft, Staat und Wirtschaft. Das übergeordnete Ziel der mehr als 260 Mitgliedsorganisationen ist die nachhaltige Förderung von Bürgergesellschaft und bürgerschaftlichem Engagement in allen Gesellschafts- und Politikbereichen.

Quelle: Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement
Weitere Informationen: www.engagement-macht-stark.de

Am 5. September wurde im Rahmen einer Vernissage die neue Studie zur Selbsthilfe in der Schweiz präsentiert. Betroffene und Fachpersonen diskutierten über die Studienerkenntnisse, dass die Selbsthilfe in der letzten Zeit zwar an Bedeutung gewonnen habe, jedoch noch einige Hürden genommen werden müssten. Die Co-Leiterin des Forschungsprojekts Prof. Dr. Lucia M. Lanfranconi sagte: „Selbsthilfegruppen sind nahe am Puls der Gesellschaft. Die Studie zeigt, welche Themen die Schweiz aktuell beschäftigen und was die Gruppen für die Teilnehmenden und das Gesundheits- und Sozialwesen leisten.“

Im Auftrag von Selbsthilfe Schweiz erstellten Forschungsteams der Universität Lausanne und der Hochschule Luzern Soziale Arbeit eine breit angelegte Studie zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe in der Schweiz. Die Forscherinnen und Forscher zeichnen in Ihrer Studie ein umfassendes Bild der Selbsthilfelandschaft in der Schweiz und ziehen Schlussfolgerungen zu Bedeutung, Nutzen und Grenzen der Selbsthilfe. Die Ergebnisse dieser Untersuchungen liefern auch Antworten auf die Frage, ob die aktuelle Unterstützung durch Institutionen und die Politik den Bedürfnissen der Akteure im Bereich Selbsthilfe entspricht.

Weitere Informationen: Studie zur Gemeinschaftlichen Selbsthilfe in der Schweiz

Quelle: Selbsthilfe Schweiz

Die Arbeitshilfe "Übergabe - Wie der Vorstandswechsel im Verein gelingt" bietet zahlreiche Tipps und Checklisten, damit der Vorstandswechsel im Verein gelingen kann. Themen der Arbeitshilfe sind u.a.: Das Ehrenamt im Wandel, Was gute Vorstandsarbeit ausmacht, Die Nachfolge planen, Neue Vorstände gewinnen, Eine gelungen Übergabe. Mitgliedsorganisationen des Paritätischen NRW erhalten die Broschüre kostenlos. Bestellungen externer Organisationen sind gegen eine Schutzgebühr von 3,50 Euro (inkl. Porto) möglich.

Weitere Informationen: Download der Arbeitshilfe und Kontakt für Bestellungen

Quelle: Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband, Landesverband Nordrhein-Westfalen e.V.

Die Dokumentation zur diesjährigen Jahrestagung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) ist ab sofort im Internet abrufbar. Neben den Plenarvorträgen von Prof. Dr. Klemperer, Professor für Sozialmedizin und Public Health an der Technischen Hochschule Regensburg, und der Geschäftsführerin der NAKOS, Ursula Helms, können unter www.dag-shg.de auch Referate aus den Arbeitsgruppen sowie der Gesamtbericht und eine Bildergalerie zur Tagung eingesehen werden.
Die 39. Jahrestagung der DAG SHG fand vom 21. bis 23. Juni 2017 in Konstanz statt. An der dreitägigen Veranstaltung unter dem Motto „Wo bleibt der Mensch?“ nahmen rund 150 Akteure, Fachkräfte und Multiplikator/innen der Selbsthilfe und Selbsthilfeunterrstützung aus ganz Deutschland teil.

Zur Dokumentation:
http://www.dag-shg.de/veranstaltungen/jahrestagung-2017

Um Menschen mit chronischen Erkrankungen und ihre Angehörigen zu unterstützen, bieten sechs Selbsthilfekontaktstellen in Bayern bereits seit drei Jahren INSEA-Kurse an. Der Name des Projektes "INSEA" steht für "Initiative für Selbstmanagement und aktives Leben". Die landesweite Projektleitung liegt bei der Selbsthilfekoordination Bayern. Die aktuellen Kurse im Herbst werden in Augsburg, Forchheim, Marktheidenfeld, Kempten, München und Ansbach angeboten, im nächsten Jahr kommt der Standort Traunstein hinzu.

INSEA wurde an der Universität Stanford entwickelt. Das Projekt in Bayern wird durch die BARMER gefördert und kann während der Projektlaufzeit, die nun wegen des großen Erfolgs bis 2021 verlängert wird, kostenfrei angeboten werden. Die Teilnehmer/innen zeigen nach Abschluss des Programms eine deutlich verbesserte Lebensqualität, mehr psychisches Wohlbefinden und dafür weniger Erschöpfung und soziale Isolation, wie die Ergebnisse der in den Kursen eingesetzten Fragebögen zeigen. Nicht zuletzt verbesserte sich die Zusammenarbeit mit dem Fachpersonal im Gesundheits- und Sozialwesen.

Weitere Informationen zu den Kursen finden Sie unter www.seko-bayern.de oder zum bundesweiten Projekt unter www.insea-aktiv.de

Quelle: SeKo Bayern

Gemeinsam mit Bundesfamilienministerin Katarina Barley wird Bundesratspräsidentin Malu Dreyer (beide SPD) am 8. September 2017 in Berlin die 13. Woche des bürgerschaftlichen Engagements eröffnen. Bei der Auftaktveranstaltung in der Vertretung des Landes Niedersachsen beim Bund findet erstmals ein Engagement-Markt mit vielen unterschiedlichen Mitmachaktivitäten statt. Auch die NAKOS wird mit einem Informationsstand vertreten sein. Interessierte können dort mehr über die gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland und die Arbeit der NAKOS erfahren, in Fachpublikationen stöbern oder beim Quiz „Let´s talk about Selbsthilfegruppen“ mitmachen.

Nach der Begrüßung wird Dreyer einen Rundgang über die Ausstellung machen und voraussichtlich auch den NAKOS-Stand besuchen. Im Anschluss ist ein buntes Bühnenprogramm mit Interviews, Diskussionsrunden und Musik geplant. Die 13. Woche des bürgerschaftlichen Engagements findet bundesweit vom 8. bis 17. September 2017 statt. Unter dem Motto "Engagement macht stark!" sind alle Bürgerinnen und Bürger, Vereine, Initiativen, Organisationen, staatliche Institutionen und Unternehmen eingeladen, auf ihre Freiwilligenprogramme, Projekte und Initiativen aufmerksam zu machen. Initiator ist das Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement (BBE).

Ziel der Aktionswoche als größte Freiwilligenoffensive Deutschlands ist es, das bürgerschaftliche Engagement von rund 23 Millionen Menschen in Deutschland in seiner Vielfalt öffentlich sichtbar zu machen. Sie soll verdeutlichen, dass Engagement jeden Einzelnen bereichert und die Gesellschaft insgesamt stärkt. Seit ihrer Gründung steht die Initiative unter der Schirmherrschaft des jeweiligen Bundespräsidenten. Finanziell unterstützt wird sie vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.

Quelle: Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement

Weitere Informationen: www.engagement-macht-stark.de

Der Verein „intakt e.V.“ hat als Norddeutscher Selbsthilfeverband bei Sozialer Phobie einen aktualisierten Flyer herausgebracht, der die Arbeit des Vereins, seine Ziele und Aufgaben, Kontaktdaten und Themen vorstellt. Ebenso wurde eine Broschüre aufgelegt, die mit wertvollen Tipps für den Alltag von Selbsthilfegruppen eine Anleitung zur Gestaltung des Zusammenkommens von Menschen gibt, die mit Schüchternheit und Sozialer Phobie konfrontiert sind.

Als „Soziale Phobie“ wird die Angst vor dem Umgang mit Menschen bezeichnet, die Furcht davor, im Mittelpunkt zu stehen und bewertet zu werden, Ablehnung zu erfahren oder Erwartungen nicht erfüllen zu können. Sie zeichnet sich nicht nur durch eine Zurückgezogenheit aus, sondern durch ein ausgeprägtes Schüchternsein, eine hohe Sensibilität, eine starke Verletzlichkeit und eine Neigung zu depressiven Verstimmungen. In Angst auslösenden Situationen sind Panikattacken mit Erröten, Schwitzen, raschem Puls u.a. denkbar, die wiederum neue Sorge davor auslösen, Mitmenschen könnten diese Nervosität, die auch in Sprechhemmungen und Verkrampfung ihren Ausdruck finden kann, bemerken. In Deutschland kann von etwa 2 Millionen Betroffenen ausgegangen werden.

Der Verein „intakt e.V.“ wurde 2004 ins Leben gerufen und hilft bei der Gründung und Leitung von Selbsthilfegruppen zu Sozialer Phobie. Er versteht sich als deren Interessenvertreter, vermittelt Betroffenen Kontakte zu den passenden Gruppen, stellt Materialien zur Verfügung, berät Erkrankte und deren Angehörige und startet regelmäßig Projekte wie beispielsweise die Buchveröffentlichung „Der ängstliche Panther“.

Flyer und Broschüre können beim „intakt e.V.“ kostenlos bezogen werden (Post: Wendenring 4, Briefkasten 93, 38114 Braunschweig, Mail: intakt-ev@schuechterne.org) und stehen auf www.schuechterne.org zum Download bereit.

Quelle: intakt e.V., Pressemitteilung vom 9.8.2017

In Deutschland organisieren die örtlichen Alzheimer-Gesellschaften und Selbsthilfegruppen jedes Jahr eine Reihe von regionalen Veranstaltungen. Mit Vorträgen, Tagungen, Gottesdiensten, Benefizkonzerten usw. machen sie die Öffentlichkeit auf das Thema Alzheimer aufmerksam.

Immer wieder geht es darum, auf die Situation der 1,6 Millionen Demenzkranken und ihrer Familien in Deutschland hinzuweisen. Auch wenn gegenwärtig eine Heilung der Krankheit nicht möglich ist, kann durch medizinische Behandlung, Beratung, soziale Betreuung, fachkundige Pflege und vieles mehr den Kranken und ihren Angehörigen geholfen werden.

Das Motto des diesjährigen Welt-Alzheimertages und der Woche der Demenz lautet in Deutschland "Demenz. Die Vielfalt im Blick". Damit soll gezeigt werden: Demenz hat viele Formen und Gesichter. Meist erkranken Menschen erst im höheren Alter an einer Demenz, manchmal jedoch schon während der Berufstätigkeit. Die Krankheit verändert sich auch im Verlauf. Zu Beginn sind Betroffene weitgehend selbstständig, haben viele Fähigkeiten und Entwicklungsmöglichkeiten. Im späten Stadium benötigen sie immer mehr an Unterstützung. Am Lebensende können sie ihre Bedürfnisse kaum noch ausdrücken und brauchen eine einfühlsame Begleitung. Menschen mit Demenz können traurig und verzweifelt sein, wenn sie sich einsam und hilflos fühlen. Doch wenn sie im Kontakt mit anderen sind, Liebe und Wertschätzung erfahren, können sie auch Freude am Leben entfalten.

Weitere Informationen zu den Veranstaltungen am Welt-Alzheimertag: www.deutsche-alzheimer.de

Um Menschen mit Beeinträchtigungen besser vor Gewalt zu schützen, bedarf es nicht zwingend einer bundesweit geltenden Gewaltschutzstrategie. Das betont die Bundesregierung in ihrer Antwort (18/13092) auf eine Kleine Anfrage (18/12889) der Fraktion Bündnis 90/Die Grünen. Die föderale Struktur Deutschlands biete vielmehr die Grundlage für eine Vielzahl von Maßnahmen und Konzepten zum Gewaltschutz für Menschen mit Behinderungen. Gleichwohl sei es zur Sicherung gleichwertiger Lebensbedingungen von Menschen mit Behinderung "zielführend", Konzepte und Strategien länderübergreifend und bundesweit zu diskutieren und abzustimmen. Dies sei aber nicht gleichbedeutend mit nur einer gemeinsamen Gewaltschutzstrategie, schreibt die Regierung.

Quelle: hib - heute im bundestag Nr. 439

Nach Abschluss der Aktualisierungsbefragung sind die GRÜNEN ADRESSEN der NAKOS jetzt wieder online  verfügbar. Am Stichtag 21. Juni 2017 enthielt die Datenbank insgesamt 375 Einträge mit Kontaktdaten und Informationen: zu 270 bundesweit tätigen Selbsthilfevereinigungen, zu 51 Selbsthilfe-Internetforen und zu 54 Institutionen mit Selbsthilfebezug – davon 31, die eine Arbeitsplattform für Selbsthilfegruppen bieten.

Zu jeder Adresse sind auch Informationen zu den Informations- und Beratungsangeboten und zu den wichtigsten eigenen Publikationen abrufbar. Aktualisiert wurden auch die Hinweise auf regionale Strukturen oder Ansprechpersonen: Bei 201 der 270 Selbsthilfevereinigungen finden sich Links zu örtlichen Angeboten.

164 der 270 Selbsthilfevereinigungen arbeiten zu mindestens einer seltenen Erkrankung. Auch 20 der 51 gelisteten Selbsthilfe-Internetforen zählen seltene Erkrankungen zu ihrem Themenschwerpunkt. Die NAKOS bedankt sich bei allen Adressgebern, die ihre Angaben zurückgemeldet haben.

Die Datenbank GRÜNE ADRESSEN bietet interessierten Bürgerinnen und Bürgern eine Orientierung im Feld der Selbsthilfe in Deutschland und zwar für die auf Bundesebene bearbeiteten gesundheitlichen, psychosozialen und sozialen Problemstellungen und Anliegen. Die strukturieren Kontaktdaten und Informationen ermöglichen die gezielte Suche und Kontaktaufnahme.

Quelle: NAKOS

Internet: NAKOS Datenbank GRÜNE ADRESSEN

In der NAKOS-Betroffenensuche des Quartals (Juli 2017) geht es um eine seltene Krankheit des Zentralnervensystems, die mit entzündlichen Prozessen verbunden ist und unter anderem verschiedene psychiatrische Symptome und Krampfanfälle hervorrufen kann.

"Letztendlich entscheidet jeder Betroffene für sich, ob er an einem Gedankenaustausch interessiert ist. Ich denke, dass es jedoch für jeden hilfreich sein kann, sich mit jemanden zu unterhalten und auszutauschen, der einen versteht, schlussendlich weil er Gleiches oder zumindest Ähnliches erlebt oder erlebte", schreibt der Autor des Beitrags.

Mit der "Betroffenensuche des Quartals" bietet die NAKOS ein spezielles Verknüpfungsangebot auf ihrer Internetseite www.nakos.de. Menschen mit seltenen Erkrankungen oder Problemen stellen ihr Anliegen vor und suchen bundesweit nach Gleichbetroffenen.

Die Betroffenensuche des Quartals finden Sie hier:
www.nakos.de/adressen/betroffene/suche-des-quartals/

Bei der Arbeitsvermittlung in Deutschland bestehen teils gravierende Diskriminierungsrisiken. Das geht aus dem gemeinsamen Bericht an den Deutschen Bundestag hervor, den die Antidiskriminierungsstelle des Bundes gemeinsam mit der Beauftragten der Bundesregierung für Migration, Flüchtlinge und Integration und mit der Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen vorgestellt hat.

Diskriminierungserfahrungen bei der Arbeitsvermittlung können demnach individuelle Ursachen haben wie beispielsweise offen diskriminierende Einstellungen von Fachpersonal. Von weitaus grundsätzlicherer Bedeutung sind jedoch Diskriminierungsrisiken in Verfahrensabläufen. Diese können dazu führen, dass Menschen bei der Arbeitssuche nicht ausreichend unterstützt werden – und im schlimmsten Fall dauerhaft arbeitsuchend bleiben. Als problematisch sehen die Antidiskriminierungsstelle und die beiden Beauftragten beispielsweise das Kennzahlensystem an, das von Arbeitsagenturen und Jobcentern angewendet wird. Fachkräfte richten demnach ihre Vermittlungsanstrengungen zu wenig an Arbeitsuchenden aus, die ihnen auf den ersten Blick arbeitsmarkfern erscheinen – beispielsweise Alleinerziehende oder Menschen mit Behinderungen.

Auch Informations- und Beratungsdefizite sowie Barrieren beim Zugang zu Dienstleistungen von Arbeitsagenturen und Jobcentern können institutionelle Diskriminierungsrisiken darstellen. Dazu zählt etwa fehlende Barrierefreiheit (z. B. keine Angebote in Leichter Sprache) oder der eingeschränkte Einsatz von Dolmetscherdiensten für Zugewanderte.

Aus Sicht der Antidiskriminierungsstelle des Bundes und der beiden Beauftragten kann der Mehrzahl der institutionellen Diskriminierungsrisiken effektiv und mit einem vertretbaren Aufwand begegnet werden. Im Bereich der Arbeitsvermittlung fordern sie unter anderem, die Kennzahlensteuerung hinsichtlich der vorhandenen Diskriminierungsrisiken zu prüfen und wenn nötig anzupassen. Das in Arbeitsagenturen und Jobcentern bestehende Kundenreaktionsmanagement sollte um unabhängige Ombudsstellen ergänzt werden, an die Kundinnen und Kunden sich auch bei Diskriminierung wenden können. Darüber hinaus sollten Arbeitsagenturen und Jobcenter Leistungsberechtigte noch stärker vorab über Verfahrensrechte wie Akteneinsicht oder mögliche zusätzliche Anträge und über den Anspruch auf Barrierefreiheit informieren. Das Weiterbildungsmanagement sollte stärker auf Sensibilisierung zu Diskriminierungsthemen abzielen. In einem weiteren, allgemeinen Teil des Berichts ziehen die Antidiskriminierungsstelle und die beiden Beauftragten überdies eine Bilanz zu Benachteiligungserfahrungen, zur Rechtsprechung und zu typischen Fallkonstellationen in den vergangenen vier Jahren.

Für den Bericht wurden Beratungsanfragen ausgewertet, die von 2013 bis 2016 bei der Antidiskriminierungsstelle und den genannten Beauftragten sowie weiteren staatlichen und nichtstaatlichen Antidiskriminierungsstellen eingegangen sind. Dem Bericht ebenfalls zugrunde liegen die Ergebnisse der roßerhebung „Diskriminierungserfahrungen in Deutschland“. In dieser umfassenden Gesamtdarstellung hat die Antidiskriminierungsstelle des Bundes erstmals systematisch dargelegt, wo Diskriminierung in Deutschland auftritt und welche Personengruppen besonders betroffen sind. Daneben wurde die Rechtsprechung auf nationaler und europäischer Ebene analysiert. Die Antidiskriminierungsstelle hat mit der Beauftragten der Bundesregierung für Migration, Integration und Flüchtlinge, der Beauftragten für die Belange von Menschen mit Behinderungen, dem Beauftragten für Aussiedlerfragen und nationale Minderheiten sowie dem Wehrbeauftragten des Deutschen Bundestags den gemeinsamen gesetzlichen Auftrag, alle vier Jahre dem Parlament einen Bericht über Diskriminierungen vorzulegen sowie Empfehlungen zu ihrer Beseitigung und Vermeidung zu geben.

Quelle: Antidiskriminierungsstelle des Bundes

Weitere Informationen: Pressemitteilung, Pressehandout, Bericht "Diskriminierung in Deutschland"

Die Unabbhängige Patientenberatung (UPD) ist nach Ansicht des Verbunds unabhängige Patientenberatung (VuP) e.V. unter dem neuen Betreiber Sanvartis nicht mehr so effektiv wie zuvor. Sie erhalte zwar mehr Fördermittel, sei aber weniger bürgernah und qualifiziert, erklärte der Verbund, der bis 2015 einer der Träger der UPD war. Zudem sei es "befremdlich", dass der Call-Center-Betreiber Sanvartis seine Geldtransfers aus der UPD geheim halte.

Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Staatssekretär Karl-Josef Laumann, hatte Mitte Juni den "Monitor Patientenberatung 2016" der neuen UPD vorgestellt. Der VuP e.V. hat die veröffentlichten Ergebnisse mit dem UPD-Monitor-Patientenberatung von 2015 verglichen, der noch von dem Sozialverband VdK e.V., dem Verbund VuP e.V. und dem Bundesverband der Verbraucherzentralen vzbv e.V. als damalige Träger erstellt worden war.

Den Angaben zufolge hat die neue UPD 2016 von der GKV 9 Millionen Euro und von der PKV 630.000 Euro  Fördermittel bekommen. Zuvor waren es jährlich insgesamt rund 6 Millionen Euro. Das ist eine Steigerung um etwa 55 Prozent. Mit dem Geld beschäftige die neue UPD jedoch weniger und geringer qualifizierte Mitarbeiter/innen als die bisherige UPD, so der VuP. Die Anzahl akademisch qualifizierter Berater/innen liege bei der neuen UPD bei 41 Prozent bei der alten UPD hatten alle Berater/innen eine akademische Ausbildung.

Insgesamt habe die neue UPD im vergangenen Jahr 93.827 Beratungen durchgeführt, das sind nur 16,6 Prozent mehr als 2015 von der bisherigen UPD mit 80.452 Beratungen. Bemerkenswert sei auch die Verteilung der Beratungen auf die unterschiedlichen Zugangswege, so der VuP e.V. Die telefonische Beratung sei wie geplant weiter ausgebaut worden auf 90,1 Prozent der Anfragen (bisher 78,4 %), während die persönliche Beratung von bisher 14,0 Prozent auf 3,7 Prozent (in Zahlen: von 11.295 auf etwa 3.470) dramatisch zurückgegangen sei.

Es sei kaum vorstellbar, dass innerhalb eines Jahres so viel weniger Ratsuchende persönliche Beratung wünschen, hieß es. Eher sei dies auf ein verändertes Angebot mit vorrangiger Call-Center-Beratung zurückzuführen. Der Neustart der UPD als Callcenter beinhalte zudem einen Verzicht auf Beratungstiefe. Das vorher über mehr als 15 Jahre entwickelte Beratungsprinzip, das die Bedürfnisse der Ratsuchenden in den Mittelpunkt stellte, werde durch die Sanvartis-UPD auf Informationsweitergabe reduziert.

Quelle: Verbund unabhängige Patientenberatung (VuP) e.V., Mitteilung vom 28.06.2017

Weitere Informationen: www.v-up.de

Die Endometriose-Vereinigung Deutschland stellte beim 12. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder in Berlin ein neues Faltblatt zu Endometriose vor. „Es gibt nicht genügend Aufklärung über Endometriose. Für Menschen mit geringeren Deutschkenntnissen oder eingeschränkter Lesekompetenz gab es bisher gar keine Informationsmöglichkeiten. Deshalb haben wir einen Flyer in einfacher Sprache herausgegeben“, sagt Sabine Steiner, die Vorstandsvorsitzende der bundesweiten Vereinigung. Einfache Sprache bedeutet, dass Sachverhalte so verständlich wie möglich dargestellt werden, ohne dass der Inhalt dabei verändert wird.

Das Faltblatt richtet sich an alle Menschen, die sich über Endometriose informieren möchten. Der Flyer kann zum Beispiel von Ärztinnen und Ärzten im Wartezimmer ausgelegt werden oder von Vereinen und Beratungsstellen als Informationsmaterial genutzt werden. Ende des Jahres wird das Faltblatt auch auf Englisch und Türkisch erscheinen. Der Flyer kann kostenlos über die Endometriose-Vereinigung Deutschland bestellt werden. Die Publikation wurde durch den AOK Bundesverband gefördert.

Über die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Die Endometriose-Vereinigung Deutschland wurde 1996 als Selbsthilfeorganisation von und für Betroffene gegründet. Inzwischen haben sich rund 1400 Mitglieder unter dem Dach des gemeinnützigen Vereins organisiert. Über zwanzig Selbsthilfegruppen aus dem gesamten Bundesgebiet werden von der Endometriose-Vereinigung betreut. Im Jahr werden über 1000 Frauen von den meist ehrenamtlichen Beraterinnen unterstützt, ihren individuellen Weg im Umgang mit Endometriose zu finden.

Quelle: Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.

Der Flyer sowie weitere Publikationen können hier bestellt werden: www.endometriose-vereinigung.de

Auf Initiative des Bundesgesundheitsministeriums ist in Berlin eine „Allianz für Gesundheitskompetenz“ gegründet worden. Ziel ist es, Maßnahmen für ein besseres Gesundheitswissen zu entwickeln und umzusetzen. Zu der Allianz gehören die Deutsche Krankenhausgesellschaft (DKG), der GKV-Spitzenverband, der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), die Bundesärztekammer, die BAG Selbsthilfe sowie weitere zehn Partner. 

Die wichtigsten Handlungsfelder der Allianz sollen die Verbesserung der Gesundheitsbildung, gute Gesundheitsinformationen und Entscheidungshilfen, vor allem auch im Internet sowie mehr Verständlichkeit im Arzt-Patienten-Gespräch, aber auch in allen anderen Gesundheitsberufen sein. "Es ist nicht immer einfach, im Dickicht der oft unverständlichen Gesundheitsinformationen den Durchblick zu bewahren", sagte Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe (CDU). Nötig sei daher ein gemeinsamer Kraftakt der Beteiligten im Gesundheitswesen. Bis 2018 soll ein Konzept für ein Nationales Gesundheitsportal mit vertrauenswürdigen, wissenschaftlich belegten und unabhängigen Gesundheitsinformationen.

Laut einer aktuellen Studie verfügen mehr als die Hälfte der Menschen in Deutschland (rund 54 Prozent) nur über eine "eingeschränkte Gesundheitskompetenz". Das bedeutet, sie haben Schwierigkeiten, gesundheitsbezogene Informationen zu finden, sie zu bewerten und die richtigen Entscheidungen für eine gesunde Lebensweise oder zur Krankheitsbewältigung zu treffen. Dies betrifft insbesondere ältere Menschen, Menschen mit chronischer Erkrankung, Menschen mit geringem Bildungsstatus und Menschen mit Migrationshintergrund.

Eine bessere Gesundheitskompetenz zahlt sich für den Einzelnen, aber auch für das Gemeinwesen aus: Nach Schätzungen der WHO werden drei bis fünf Prozent der Gesundheitsausgaben durch eine unzureichende Gesundheitskompetenz verursacht. Allein für Deutschland bedeutet dies etwa 9 bis 15 Milliarden Euro.

Quelle: Bundesgesundheitsministerium, Mitteilung vom 19.06.2017

Die aktuelle Ausgabe unserer Fachzeitschrift NAKOS INFO ist erschienen. Der Schwerpunkt von Heft 117 der Reihe lautet: "Selbsthilfe im Gesundheitswesen".

Gemeinschaftliche Selbsthilfe kann für Menschen mit seelischen Problemen oder Erkrankungen eine wichtige Hilfeform sein. Es gibt zahlreiche Angebote, die jedoch häufig nicht ausreichend bekannt sind. Umgekehrt sind aber auch zentrale Aspekte über das System der professionellen Versorgung nicht geläufig. Wir haben deshalb Akteure aus der Selbsthilfe und Professionelle eingeladen, uns ihre Arbeit oder Anlaufstellen vorzustellen und Hintergründe zu beschreiben.

NAKOS INFO 116 zum Bestellen:
www.nakos.de/service/neuerscheinungen

Im Juni 2016 veröffentlichten die Pharmaunternehmen erstmals die Namen von Ärzten und Heilberuflern, die von ihnen Geld oder geldwerte Vorteile erhalten hatten. Demnach haben 71.000 Ärzte in Deutschland im vergangenen Jahr Zuwendungen von der Pharmaindustrie erhalten. Allerdings haben insgesamt nur 29 Prozent aller Ärzt/innen einer Veröffentlichung zugestimmt. Mehr als zwei Drittel aller Ärzt/innen sind in der Liste nicht aufgeführt. Das kann zweierlei bedeuten: Sie wollen die Honorare verschweigen. Oder sie haben kein Geld angenommen.

Das Recherche-Netzwerk CORRECTIV will jetzt für Transparenz sorgen und hat das Projekt „Null-Euro-Ärzte“ gestartet. In der „Euros für Ärzte“-Datenbank können sich künftig jene Mediziner/innen mit "0 Euro" eintragen, die im zurückliegenden Jahr kein Geld von der Pharmaindustrie für Vorträge und Fortbildungen angenommen haben. Dies soll helfen, dass Patientinnen und Patienten eine informierte Entscheidung bei der Auswahl ihres Arztes treffen können. Das Projekt wird von der Initiative kritischer Ärzte MEZIS (Mein Essen Zahl Ich Selbst) und dem Verein demokratischer Ärztinnen und Ärzte VDÄÄ unterstützt.

In den ersten zwei Tagen nach der Veröffentlichung der neuen Datenbank hatten sich am 31. Mai 2017 bereits mehr als 400 Null-Euro-Ärztinnen und Ärzte eingetragen, darunter so bekannte Mediziner wie Prof. Dr. Michael M. Kochen, Ehrenpräsident der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM) und Prof. Dr. Peter Schönhöfer, langjähriger Direktor des Instituts für Klinische Pharmakologie am Uniklinikum Bremen-Mitte. 

Zahlungen von Pharmaunternehmen an Mediziner sind umstritten. Eine Vielzahl von Studien belegt, dass Ärzte, die Gelder von den Konzernen annehmen oder sich einladen lassen zu Kongressen und anderem, häufiger zum Rezeptblock greifen und zudem teurere Medikamente verordnen. Im Jahr 2015 haben Pharmakonzerne in Deutschland 575 Millionen Euro an Ärztinnen und Ärzte gezahlt. Das Geld floss für Vortragshonorare, Reisespesen, für Anwendungsbeobachtungen oder als Honorar für die Durchführung von Studien.

Quelle: Netzwerk Correctiv

Internet: https://correctiv.org

Die Förderrichtlinie zur Durchführung der ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung für Menschen mit Behinderungen tritt am 31. Mai 2017 in Kraft. Anträge können voraussichtlich ab dem 15. Juni 2017 gestellt werden. Die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Verena Bentele, forderte Verbände und Selbsthilfeorganisationen auf, die Förderungsmöglichkeiten für Beratungsangebote zu prüfen und sich gegebenenfalls um eine Förderung zu bemühen.

Die Richtlinie konkretisiert die Voraussetzungen für eine Förderung von Beratungsangeboten gemäß § 32 des Gesetzes zur Stärkung der Teilhabe und Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen (Bundesteilhabegesetz-BTHG). Bis 2018 soll ein Netzwerk von Beratungsstellen aufgebaut werden, in denen Menschen mit Behinderung und deren Angehörige insbesondere durch Menschen mit Behinderungen beraten werden (sogenanntes "Peer Counseling").

Mit der Förderung der ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung sei eine wichtige Forderung der Menschen mit Behinderungen umgesetzt wurde, so Bentele. „Im Bundesteilhabegesetz wurde eine Grundlage dafür geschaffen, dass Menschen mit (und auch mit drohenden) Behinderungen ein unabhängiges Angebot zur Beratung über Leistungen zur Rehabilitation und Teilhabe nutzen können. Kompetente Beratung ist zentral für ein selbstbestimmtes Leben.“

Bentele betonte jedoch zugleich, dass bei der Antragsbewilligung die Unabhängigkeit des Anbieters zentrales Kriterium bleiben müsse. „Ich sehe es kritisch, dass die Richtlinie die Möglichkeit vorsieht, dass auch Leistungserbringer Zuwendungsempfänger sein können, wenn dies für eine ausreichende Abdeckung an regionalen Beratungsangeboten als erforderlich angesehen wird. Für mich lässt sich diese Möglichkeit mit dem zentralen Kriterium der Unabhängigkeit nur schwer vereinbaren.“

Im Hinblick auf die Förderung des Einsatzes von ehrenamtlichen Mitarbeitern führt die Beauftragte aus: „§ 32 BTHG sieht vor, dass bei der Förderung die Beratung von Betroffenen für Betroffene besonders zu berücksichtigen ist. Wenn nun aber die Förderrichtlinie den Einsatz von ehrenamtlichen Mitarbeitern als förderungswürdig ansieht, so besteht die Gefahr, dass die Arbeit von Menschen mit Behinderungen nicht im Rahmen sozialversicherungspflichtiger Arbeitsverhältnisse, sondern im Ehrenamt stattfindet. Das wäre kein gutes Zeichen.“

Quelle: Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Mitteilung vom 30.05.2017

Förderrichtlinie und Muster für die Antragsstellung zum Download:
www.gemeinsam-einfach-machen.de

Was passiert in einer Selbsthilfe-Gruppe? Und welche Informationen bekomme ich in einer Selbsthilfe-Kontaktstelle? Darüber klären zwei neue Video-Clips des Paritätischen Nordrhein-Westfalen – und zwar in Deutscher Gebärdensprache (DGS). Denn das Thema Selbsthilfe ist für Menschen mit einer Behinderung sehr wichtig. Bislang gab es jedoch nicht genügend barrierefreie Informationen.

Die beiden Video-Clips sind auf Initiative der Selbsthilfe-Kontaktstelle Bochum entstanden. Birte Hackstedt, Leiterin der Selbsthilfe-Kontaktstelle, erklärt: "Bei uns in Bochum gibt es rund 255 Selbsthilfe-Gruppen zu den unterschiedlichsten Themen. Nun wollen wir Selbsthilfe auch bei Menschen mit Hörbehinderung und gebärdensprachlicher Orientierung bekannter machen."

Über den Youtube-Kanal des Paritätischen NRW können die beiden Videos angesehen und auf der eigenen Internetseite eingebunden werden. Für alle, die keine Gebärdensprache können, gibt es den Inhalt der Videos als Text zum Nachlesen.

Quelle: Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband Landesverband Nordrhein-Westfalen e.V.,

Weitere Informationen: www.selbsthilfenetz.de/de/detail-startseite

Hier geht es zu den Video-Clips:
www.youtube.com/watch?v=txPgqY6vItE
www.youtube.com/watch?v=iF_wdebNIhs

Der Verein Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V. (SeKo Bayern) hat seit Mitte Mai einen neuen Vorstand. Neben dem Geschäftsführer des Selbsthilfezentrums München, Klaus Grothe-Bortlik, der zum dritten Mal für eine neue Amtszeit kandidierte, wurden die Rechtsanwältin Renate Mitleger-Lehner aus München und die Diplomsozialpädagogin Gudrun Hobrecht neu in den Vorstand gewählt.

Renate Mitleger-Lehner ist Verfasserin des 2010 erstmals herausggebenen Buches "Recht für Selbsthilfegruppen" und hat sich inhaltlich intensiv mit juristischen Fragen rund um die Selbsthilfe beschäftigt. Seit sechs Jahren ist sie als Fortbildnerin für Selbsthilfegruppen, Organisationen und Selbsthilfekontaktstellen unterwegs. Gudrun Hobrecht ist beim Caritasverband Scheinfeld und Landkreis Neustadt a. d. Aisch - Bad Windsheim seit 15 Jahren im Selbsthilfe-Büro vor Ort tätig.

In Bayern gibt es 11 000 Selbsthilfegruppen zu ca. 900 Themen, die von den 32 selbsthilfeunterstützenden Einrichtungen des Vereins SeKo Bayern beraten und unterstützt werden. Der Verein SeKo Bayern bietet Informationen, Fortbildungen, Großveranstaltungen und Kooperationen rund um das Thema Selbsthilfe an. Die nächste große Fachtagung findet am 8. Juli 2017 in Passau zum Thema "Sucht trifft DICH und MICH" statt. 

Weitere Informationen: www.seko-bayern.de 

Die Kindernetzwerk Akademie des Kinder Netzwerkes e.V. zur Fortbildung ihrer Mitglieder hat ihre Arbeit aufgenommen. Ziel ist es, ein Dienstleistungsangebot für Organisationen in der Selbsthilfe sowie deren Mitglieder zu schaffen, das sich nach deren Bedürfnissen richtet. Eine der ersten Veranstaltungsreihen widmet sich dem Thema Transition im Rahmen eines Train-the-Trainer-Workshops.

In dem 2x2tägigen Workshop sollen interessierte Personen befähigt werden, in ihrer Organisation die Aufgabe eines Transitionscoaches oder -beraters zu übernehmen. Sie stehen damit betroffenen Eltern und Jugendlichen für Fragen rund um das Erwachsenwerden und insbesondere den Arztwechsel zur Verfügung.

Quelle: Kindernetzwerk

Weitere Informationen: www.kindernetzwerk.de

Anlässlich des 25. Europäischen Protesttages zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 5. Mai hat die Bundesvorsitzende der Lebenshilfe und Vizepräsidentin des Deutschen Bundestags, Ulla Schmidt gefordert: „Deutschland muss endlich die Wahlrechtsausschlüsse von Menschen mit Behinderung im Bundeswahlgesetz und Europawahlgesetz ersatzlos streichen! Es kann nicht sein, dass eine weitere Bundestagswahl stattfindet, bei der mehr als 80.000 Menschen mit Behinderung ihre Stimme nicht abgeben dürfen, weil für sie eine Betreuung in allen Angelegenheiten eingerichtet ist.“

Menschen mit Behinderung und ihre Verbände machen zum 5. Mai auf die Situation von Menschen mit Behinderung in ganz Europa aufmerksam und setzen sich für gleichberechtigte Teilhabe an der Gesellschaft ein. Der pauschale Ausschluss vom Wahlrecht einer bestimmten Gruppe von Menschen ist laut Lebenshilfe eine eindeutige Diskriminierung. Eingeschränkte Fähigkeiten von Bürgerinnen und Bürgern erfordern Unterstützung, Barrierefreiheit und angemessene Vorkehrungen, um das Wahlrecht ausüben zu können. Sie rechtfertigten aber in keiner Weise ein Verbot zu wählen.

Dass es in Deutschland auch anders geht, beweisen die Bundesländer Schleswig-Holstein und Nordrhein-Westfalen, wo am 7. bzw. 14. Mai neue Landtage gewählt werden und erstmals auch Menschen mit Betreuung in allen Angelegenheiten ihre Stimme abgeben dürfen. „Wie erkläre ich diesen Menschen, dass sie aber bei der Bundestagswahl im September daheim bleiben müssen“, so die Lebenshilfe-Bundesvorsitzende. „Auch deshalb müssen wir das Bundeswahlgesetz noch vor der nächsten Wahl ändern.“

Die Lebenshilfe hat ihre Wahlprüfsteine zur Bundestagswahl in Leichter und herkömmlicher Sprache auf www.lebenshilfe.de veröffentlicht.

Quelle: Lebenshilfe, Pressemitteilung vom 03.05.2017

Der Verein "Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie (FSA)" hat eine aktuelle Übersicht über die Zuwendungen seiner Mitglieder an Patienten- und Selbsthilfeorganisationen im Jahr 2016 veröffentlicht. Demnach haben die Pharmaunternehmen im vergangenen Jahr rund 5 Millionen Euro an Patientenorganisationen bezahlt. Mit der Veröffentlichung sollen Transparenz und Neutralität der Organisationen sichergestellt werden.

Die Mitglieder des Vereins Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie (FSA) veröffentlichen bereits seit 2009 jährlich sämtliche Zuwendungen an Patientenorganisationen in einer "Transparenzliste". In diesem Jahr stehen die Daten der Pharmaunternehmen über Empfänger, Höhe und Zweck der Zuwendungen zum zweiten Mal nach 2015 in einer Datenbank zur Verfügung. Dort kann gezielt nach einzelnen Pharmaunternehmen oder nach einzelnen Patienten-/Selbsthilfeorganisationen gesucht werden. Alle Daten beruhen auf den Angaben der Unternehmen.

Die Datenbank ist zu finden unter:
http://www.fsa-pharma.de/bezugsgruppen/patientenorganisation/zuwendungen-intern/

Quelle: Der Paritätische Gesamtverband, Mitteilung vom 28.04.2017

Das Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen hat seine Broschüren aktualisiert und bringt sie nun in einer völlig überarbeiteten Auflage heraus.

Im neuen Layout stellt sich das Netzwerk in der 16-seitigen Basisbroschüre vor. Interessierte erhalten einen ersten Einblick in das Handlungskonzept "Selbsthilfefreundlichkeit als Qualitätsmerkmal", mit dem sich systematisch und strukturiert gelingende Kooperationen zwischen gemeinschaftlicher Selbsthilfe und Gesundheitseinrichtungen aufbauen lassen.

Selbsthilfefreundliche Gesundheitseinrichtungen stärken durch die Einbindung der Betroffenenkompetenz von Selbsthilfeaktiven unmittelbar ihre Patientenorientierung. Dieses besondere Engagement würdigt das Netzwerk mit der exklusiven Auszeichnung für Selbsthilfefreundlichkeit. Die Grundlagen der Auszeichnung finden sich in den jeweiligen Faltblättern für das selbsthilfefreundliche Krankenhaus oder die selbsthilfefreundliche Rehabilitationsklinik.

Die Materialserie "Selbsthilfefreundlichkeit" finden Sie hier:
www.nakos.de/service/materialserie-selbsthilfefreundlichkeit

Weitere Informationen zum Netzwerk:
www.selbsthilfefreundlichkeit.de

Was geht einem als erstes durch den Kopf, wenn man die Diagnose Krebs erhalten hat? Die Frauenselbsthilfe nach Krebs Landesverband Rheinland-Pfalz/Saarland e.V. hat einen kurzen Clip zu diesen ersten Gedanken gedreht: sehr emotional, sehr berührend, sehr ehrlich. In dem bewegenden Kurzfilm sprechen zahlreiche Frauen mutig das aus, was sie fühlten.

Der Film ist auf YouTube zu sehen unter: https://www.youtube.com/watch?v=K7YhV7Zp_fw

Weitere Informationen: www.frauenselbsthilfe.de

Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) eine "Repräsentativbefragung zur Teilhabe von Menschen mit Behinderungen" in Auftrag gegeben. In der auf fünf Jahre angelegten Untersuchung werden alle wichtigen Lebensbereiche von Menschen mit Behinderung daraufhin untersucht, inwiefern Teilhabe gelingt und wo Deutschland auf dem Weg in eine inklusive Gesellschaft steht. Es handelt sich um die erste bundesweit repräsentative Erhebung zu den Lebensumständen von Menschen mit Behinderung gemäß Artikel 31 "Statistik und Datensammlung". Die Ergebnisse sollen Grundlage für politische Konzepte zur Umsetzung der UN- Behindertenrechtskonvention sein.

Im Rahmen der Studie sollen in den nächsten Jahren etwa 22.000 Menschen mit einer Beeinträchtigung befragt und die Ergebnisse einer Kontrollgruppe von 5.000 Menschen ohne Behinderungen gegenübergestellt werden. Das Institut für angewandte Sozialwissenschaft (infas) in Bonn wurde mit der Durchführung der Befragung beauftragt. Ein wissenschaftlicher Beirat wird das Vorhaben begleiten. Im Jahr 2021 soll die Auswertung der erhobenen Daten abgeschlossen sein.

Nach Artikel 31 der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) sind die Vertragsstaaten verpflichtet, geeignete Informationen, einschließlich statistischer Angaben und Forschungsdaten, zu sammeln, die ermöglichen, politische Konzepte zur Durchführung der UN-BRK auszuarbeiten und umzusetzen. Befragt werden sollen 16.000 Menschen mit Behinderungen in Privathaushalten, 5.000 Menschen mit Behinderungen, die in Einrichtungen leben, Menschen mit speziellen Kommunikationserfordernissen und 5.000 Menschen ohne Behinderung als Kontrollgruppe.

Quelle: Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS)

Die NAKOS hat im April die Aktualisierungsrecherche zur Datenbank „GRÜNE ADRESSEN – Gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland“ gestartet. Alle bundesweit tätigen Selbsthilfevereinigungen wurden gebeten, über ein Online-Formular ihre Angaben zu Kontaktdaten, Themen und Angeboten zu überprüfen und gegebenenfalls zu ändern. Wir freuen uns über einen regen Rücklauf.

Die NAKOS betreibt seit 1989 die Datenbank „GRÜNE ADRESSEN“. Sie bietet interessierten Bürgerinnen und Bürgern eine Orientierung im Feld der Selbsthilfe in Deutschland, und zwar für alle auf Bundesebene bearbeiteten gesundheitlichen, psychosozialen und sozialen Problemstellungen und Anliegen. Die strukturierten Kontaktdaten und Informationen ermöglichen die gezielte Suche und Kontaktaufnahme. Ebenso können Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter aus Versorgungseinrichtungen einen Überblick gewinnen und die Datenbank für den Austausch, eine Zusammenarbeit oder die Kontaktvermittlung nutzen. Der Aufnahme in die Datenbank sowie in die entsprechende öffentlich zugängliche Datenbank im Internet liegen bestimmte Kriterien zugrunde.

Zur Datenbank GRÜNE ADRESSEN:
www.nakos.de/site/datenbanken/gruen