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Leitlinien

Unter anderem auch als Reaktion auf öffentliche Debatten verabschiedeten bereits in den 2000er Jahren die ersten Selbsthilfevereinigungen Leitlinien zur Zusammenarbeit insbesondere mit pharmazeutischen Unternehmen, um ihre Unabhängigkeit in Kooperationsprozessen mit den Unternehmen zu wahren. Darüber hinaus verpflichteten sich auch eine Reihe von Arzneimittelherstellern in verschiedenen Vereinigungen auf verbindliche Regeln für die Zusammenarbeit mit Selbsthilfevereinigungen und Selbsthilfegruppen.

Leitlinien der Selbsthilfe

Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) | Stand: 14. September 2021

Die DAG SHG strebt auf der Basis ihrer Fachlichkeit partnerschaftliche Kooperationen mit anderen Akteuren im Sozial- und Gesundheitswesen an. Dabei ist es unabdingbar, dass sie ihre Unabhängigkeit und Selbstbestimmung wahrt.

BAG Selbsthilfe und FORUM im Paritätischen | Stand: Juli 2022

Um ihren Auftrag als maßgebliche Spitzenorganisationen der Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen sachgerecht wahrnehmen zu können, ist es für die Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen unabdingbar, ihre Neutralität und Unabhängigkeit strikt zu wahren. Auf der Basis ihrer Neutralität und Unabhängigkeit legen die Selbsthilfeorganisationen, die der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG Selbsthilfe) und dem Paritätische Wohlfahrtsverband mit seinem FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen (FORUM) angeschlossenen sind, Wert auf eine faire und transparente Zusammenarbeit mit anderen Akteuren im Gesundheitswesen. Sie begrüßen das Interesse von Wirtschaftsunternehmen an einer solchen Zusammenarbeit und sehen hier die Chance zu einem gleichberechtigten Dialog.

Link: www.der-paritaetische.de

(Stand: 01.07.2022)

BAG Selbsthilfe und FORUM im Paritätischen | Stand: 2016

Die BAG Selbsthilfe und das FORUM im Paritätischen haben zur Absicherung ihrer gemeinsamen Leitsätze ein Monitoring-Verfahren entwickelt. Monitoring-Ausschüsse beraten Selbsthilfevereinigungen und sanktioeren bei Verstößen. In jährlichem Berichten wird in anonymisierter Form über die Aktivitäten der Monitoring-Ausschüsse berichtet.

Links:

Muster für die Selbstauskunft von Selbsthilfeorganisationen
BAG Selbsthilfe Jahresberichte

Carl Cattelaens | 2015

In: Danner, Martin / Meierjürgen, Rüdiger (Hrsg.): Gesundheitsselbsthilfe im Wandel. Themen und Kontroversen. Nomos Verlag. Baden-Baden 2015. S. 179-187

Download mit freundlicher Genehmigung des Nomos-Verlags

Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SGH) | 2008

Erläuterungen zu den Leitlinien zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen.

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Leitlinien der Pharmaindustrie

Arzneimittel und Kooperation im Gesundheitswesen e.V. (akg) |Stand: 2015

Mitglieder des Vereins sind zehn pharmazeutische Unternehmen mit Sitz in Deutschland.

Link: www.ak-gesundheitswesen.de/patientenkodex/

Verein „Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie e. V.“ (FSA) | Stand: 2012

Mitgliedsfirmen des Verbandes der forschenden Arzneimittelhersteller (VFA) haben sich zu dem Verein „Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustire e.V.“ (FSA)  zusammengeschlossen. In einem Kodex haben sie sich auf verbindliche Regeln für die Zusammenarbeit mit Selbsthilfevereinigungen (dort: Patientenorganisationen) verpflichtet, um diese auf "eine transparente und ethisch einwandfreie Basis zu stellen“. Eine Schiedsstelle beim FSA befasst sich mit Verstößen gegen die Kodizes.

Link: www.fsa-pharma.de

European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA) | Stand: 2008

Überarbeiteter Kodex.

Die EFPIA ist eine Vereinigung von vierzig führenden pharmazeutischen Unternehmen und stellt den größten Branchenzusammenschluss auf europäischer Ebene dar. Die Mitglieder der EFPIA agieren in 30 europäischen Staaten.

Link (englischsprachige Seite): www.efpia.eu

Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V. | 2008

Der Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V. hat ein "Ethik-Handbuch" zum "ethischen Verhalten bei der Zusammenarbeit der forschenden Arzneimittelhersteller mit Ärzten, Patientenorganisationen und den anderen Partnern im Gesundheitswesen" veröffentlicht.

Link: www.vfa.de

Weitere Informationen

Anita Waldmann, lhrm e.V. | NAKOS EXTRA 40, 2019

Die Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V. (LHRM) beschreibt ihre Zusammenarbeit mit Unternehmen (insbesondere der Pharmaindustrie), die das Ziel hat die Bedürfnisse von Leukämie- und Lymphom-Patienten zu repräsentieren. Die LHRM betont ihre Unabhängigkeit und hat Richtlinien für die Zusammenarbeit mit kommerziellen Unternehmen formuliert, welche auch Hinweis zu Transparenz und Neutralität enthalten. Sie plädiert für eine kritische, aber grundsätzlich offene Haltung gegenüber der Industrie zum Wohl der Patient*innen.

Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie e.V. | 2008

Beitrag im NAKOS INFO 97 (Dezember 2008)

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Neuer Kodex regelt Zusammenarbeit von Pharmaunternehmen und Patientenorganisationen
Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie e.V. | 2008

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Materialserie "Unabhängig und selbstbestimmt"

Broschüre mit Begleitheft, Postkarte
und Fachliteratur