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Transparenz und Unabhängigkeit bei bundesweit arbeitenden Selbsthilfevereinigungen

Selbsthilfevereinigungen bieten wichtige Unterstützungs- und Aufklärungsleistungen zu den Erkrankungen von Betroffenen. Um glaubwürdig zu bleiben und Vertrauen zu schaffen, ist es wichtig zu zeigen, dass sie unabhängig arbeiten und ausschließlich im Interesse der Betroffenen agieren. Dabei ist es wichtig zu wissen, woher das Geld kommt, mit dem die Selbsthilfearbeit finanziert wird, mit wem zusammengearbeitet wird oder wer in der Gruppe oder Organisation die wesentlichen Entscheidungen zur Ausgestaltung der Arbeit trifft.

In der letzten Befragung der GRÜNEN ADRESSEN im Jahr 2022 wurden bundesweit arbeitende Selbsthilfevereinigungen auch zu den Aspekten Transparenz und Unabhängigkeit befragt.

Transparenz bezüglich Finanzierungsquellen

Viele Selbsthilfevereinigungen machen in erster Linie auf ihren Internetseiten aber auch in Jahresberichten oder Mitgliederzeitschriften öffentlich, aus welchen Quellen sie ihre Arbeit finanzieren. In der aktuellen Befragung gaben 84 Prozent der befragten bundesweiten Selbsthilfevereinigungen an, ihre Finanzierungsquellen offen zu legen.

Sponsoring als Finanzierungsquelle

Bundesweit arbeitende Selbsthilfevereinigungen benötigen für die Umsetzung ihrer Arbeit Finanzmittel. Diese stammen im Durchschnitt aus drei bis vier unterschiedlichen Quellen. Viele Vereinigungen erheben Mitgliedsbeiträge oder erhalten eine Förderung durch die Gesetzliche Krankenversicherung. Aber auch Spenden (von privat und/oder Unternehmen) oder Fördergelder der öffentlichen Hand werden häufig genannt.
12 Prozent der Vereinigungen gaben an, Sponsoring durch Wirtschaftsunternehmen (wie zum Beispiel Heil- und/oder Hilfsmittelhersteller) zu erhalten.

Transparenz bezüglich Kooperationspartnerschaften

70 Prozent der bundesweiten Selbsthilfevereinigungen geben an, regelmäßig mit Dritten zusammenzuarbeiten. Besonders häufig wurden hier andere Organisationen der Selbsthilfe genannt (von 85 Prozent der Vereinigungen), aber auch Einrichtungen der Gesundheitsversorgung (75 Prozent). 21 Prozent gaben auch Gesundheitsunternehmen, etwa aus der pharmazeutischen Industrie, als Partner an. 80 Prozent machen diese Kooperationspartnerschaften auch nach außen publik (in aller Regel auf der Internetseite).

Transparenz bezüglich Funktions- oder Entscheidungstragenden

Eine namentliche Veröffentlichung der Personen, die im Verein Entscheidungen treffen (in der Regel die Vorstände) oder für den Verein andere wichtige Funktionen inne haben (z.B. Mitwirkung in Beiräten) ist bei bundesweiten Selbsthilfevereinigungen nach eigener Angabe üblich. Nur 5 Prozent machen solche Angaben nicht öffentlich. Meist sind entsprechende Angaben auf der Internetseite und/oder im Jahresbericht zu finden.

Leitsätze zur Transparenz und Unabhängigkeit (gegenüber Wirtschaftsunternehmen)

Als Orientierungshilfe zur Gestaltung einer möglichst unabhängigen Selbsthilfearbeit haben verschiedene Selbsthilfevereinigungen Leitsätze formuliert, die Kooperationen (insbesondere mit Wirtschaftsunternehmen) regeln. So geben Dreiviertel der bundesweit arbeitenden Selbsthilfevereinigungen an, solche Leitsätze selbst vorzuhalten oder sich denen anderer Vereinigungen, wie zum Beispiel der BAG SELBSTHILFE oder der DAG SHG, verpflichtet zu haben.