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Digitale Selbsthilfe

Die Digitalisierung hat Auswirkungen für nahezu alle Lebensbereiche und auch für die Selbsthilfe entstehen dadurch Gelegenheiten, Aktivitäten neu auszurichten: Gemeinschaftliche Selbsthilfe – in Gruppen vor Ort oder in landes- oder bundesweiten Selbsthilfevereinigungen – wird öffentlicher, die Perspektive von Betroffenen/Patient*innen wird sichtbarer und mehr Menschen kommen in einen Austausch miteinander.

Gleichzeitig existieren eine Reihe von Herausforderungen: Um aus den vielen Anwendungen die richtigen auszuwählen, diese erfolgreich einzusetzen, dabei alle der bisherig aktiven Gruppenaktiven mitzunehmen und auch den notwendigen Schutz der Privatsphäre der Beteiligten nicht aus den Augen zu verlieren, ist voraussetzungsvoll.

Die NAKOS befasst sich seit 2009 intensiv mit dem Thema Digitale Selbsthilfe und unterstützt mit Arbeitshilfen, Vorträgen und konkreten Umsetzungshilfen Selbsthilfeaktive bei ihrem Weg in den digitalen Raum.

Neuerscheinung

Anforderungen an digitale Gruppentreffen, virtuelle Gruppenräume und datenschutzkonforme Lösungen. Diese Handreichung gibt Hilfestellungen zu Organisation und technischen Grundlagen digitaler Treffen sowie zur Einhaltung von Vertraulichkeit.
NAKOS 2021

Nur als Download verfügbar

Fachinformation der NAKOS

Wer eine Internetseite oder App betreibt, muss sich seit dem 1. Dezember 2021 mit geänderten Datenschutzregelungen befassen: Das neue Telekommunikation-Telemedien-Datenschutz-Gesetz (TTDSG) passt die Datenschutzbestimmungen des bisher geltenden Telekommunikationsgesetzes und des Telemediengesetzes an und setzt die ePrivacy-Richtlinie der EU in nationales Recht um.

Mit dem TTDSG sollen Nutzer*innen vor unerwünschten Zugriffen auf die Informationen geschützt werden, die sie auf ihren Computern, Tablets oder Mobiltelefonen gespeichert haben. Das Gesetz regelt auch wann die Einwilligungen zur Nutzung von Cookies nötig sind und wie diese erfolgen müssen.

Wie immer bei neuen Datenschutzregelungen, gibt es am Anfang viele Fragen und Unsicherheiten. Eine Fachinformation der NAKOS klärt Selbsthilfegruppen und Selbsthilfekontaktstellen auf, wann eine Einwilligung für ihre Internetseite oder App erforderlich ist und wie diese gestaltet werden sollte. Die Informationen beruhen auf einer Orientierungshilfe der Datenschutzaufsichtsbehörden des Bundes und der Länder vom Dezember 2021.

Download der Fachinformation:
Das neue Telekommunikation-Telemedien-Datenschutz-Gesetz – was müssen Betreibende von Internetseiten beachten?

Videokonferenzen und andere Möglichkeiten

Videokonferenzen
Besonders seit der Corona-Pandemie tauschen sich Selbsthilfegruppen über Videokonferenzen aus. Häufig gibt es Fragen, wie der Austausch per Videokonferenz einfach und zugleich sicher möglich ist. Die NAKOS hat einige Informationen zusammengefasst und verweist auf andere Informationen.
 

Telefonkonferenzen
Auch Telefonkonferenzen werden als Alternative zu Gruppentreffen genutzt. Die NAKOS hat einige grundlegende Informationen zu Telefonkonferenzen zusammengefasst.
 

Projekt "Selbsthilfe & Digitalisierung Ostwestfalen-Lippe" | 2022
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e. V. und PariSozial gGmbH Bielefeld

Eine umfangreiche Materialsammlung informiert Selbsthilfeaktive, Selbsthilfekontaktstellen und andere Interessierte praxisnah über Themen der digitalen Selbsthilfe.

Die Materialien wurden in dem Projekt "Selbsthilfe & Digitalisierung OWL" (Ostwestfalen-Lippe) erstellt, einem Kooperationsprojekt des Arbeitskreises der Pankreatektomierten e. V. und der PariSozial gGmbH Bielefeld, gefördert durch den BKK-Dachverband e.V.

Die Materialien sind als Starthilfe für Selbsthilfeaktive und Selbsthilfekontaktstellen auf dem Weg in die "Digitale Selbsthilfe" konzipiert, sie unterstützen Aktive dabei, sich digitalen Herausforderung zu stellen. Interessierte werden über die Besonderheiten digitaler Begegnungsräume, die technische Umsetzung und Moderation von Videochats, Netiquette (Regeln für den höflichen Umgang im Internet) sowie zu Fragen der Datensicherheit und des Datenschutzes informiert. Zudem erhalten sie praktische Hinweise für die Umsetzung von Online-Veranstaltungen und digitaler Öffentlichkeitsarbeit.

Die Materialsammlung enthält:

  • Online-Werkzeugkoffer "Digitale Selbsthilfe" mit elf Werkzeugen
  • Web-Broschüre "Starthilfe für die digitale Selbsthilfe. Tipps – Erfahrungen – Wissen"
  • Vier Erklärvideos aus der YouTube-Playlist "Digitale Selbsthilfe"

Wir freuen uns sehr, diese Materialien nutzen, veröffentlichen und verbreiten zu dürfen!

Die Autor*innen bitten, bei der Nutzung Folgendes zu beachten:

  • Die Materialien des Online-Werkzeugkoffers "Digitale Selbsthilfe" können individualisiert und an das individuelle Design (Schriftart etc.) einer Organisation angepasst werden. Bei der Individualisierung empfiehlt es sich, das eigene Logo in der Kopfzeile oben rechts zu platzieren, denn die Fußzeile mit Ausführungen zum Projekt und dem Logo des BKK Dachverbandes darf weder geändert noch gelöscht werden.
  • Die Web-Broschüre "Starthilfe für die digitale Selbsthilfe. Tipps – Erfahrungen – Wissen" darf Selbsthilfeaktiven zum Beispiel als Download auf der eigenen Internetseite der durch Weiterleitung per E-Mail zur Verfügung gestellt werden. Die Starthilfe wird vom Projekt nicht als Print-Version zur Verfügung gestellt.
  • Die Erklärvideos können auf anderen YouTube-Plattformen geteilt, auf Internetseiten eingebunden oder verlinkt werden. Es ist nicht gestattet, die Videos aus YouTube herunterzuladen und anschließend anderweitig einzubinden, da mit den Videos Nutzungsrechte und Lizenzen verbunden sind.

Quelle: Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld | www.selbsthilfe-bielefeld.de

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Starthilfe für die digitale Selbsthilfe
Tipps – Erfahrungen – Wissen
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. und PariSozial gGmbH Bielefeld | 2022

Erfolgreiche Gruppentreffen im Videochat
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. und PariSozial gGmbH Bielefeld | 2022

Checkliste: Den passenden Videochat-Anbieter finden
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. und PariSozial gGmbH Bielefeld | 2022

Warum eine Einwilligungserklärung für Selbsthilfegruppen?
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. und PariSozial gGmbH Bielefeld | 2022

Gute Gespräche im Messenger führen
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. und PariSozial gGmbH Bielefeld | 2022

Hybride Treffen in der Selbsthilfe
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. und PariSozial gGmbH Bielefeld | 2022

Erste Schritte, um auf Social Media mit der Selbsthilfegruppe richtig durchzustarten
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. und PariSozial gGmbH Bielefeld | 2022

Schritte zur Planung und Organisation von Erklärvideos
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. und PariSozial gGmbH Bielefeld | 2022

Checkliste zur Planung einer Online-Veranstaltung
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. und PariSozial gGmbH Bielefeld | 2022

Planungsskizze für einen Online-Selbsthilfetag
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. und PariSozial gGmbH Bielefeld | 2022

Sprechstunde für Selbsthilfegruppen im Videochat
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. und PariSozial gGmbH Bielefeld | 2022

Gruppengründung im Videochat – Handlungsschritte
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. und PariSozial gGmbH Bielefeld | 2022

Weitere digitale Austauschformate

Selbsthilfe-Internetforen
Knapp die Hälfte der bundesweiten Selbsthilfevereinigungen, die bei der NAKOS in den GRÜNEN ADRESSEN Gemeinschaftliche Selbsthilfe gelistet sind, bieten Internetforen an – als Möglichkeit, im digitalen Raum in den Austausch mit anderen Betroffenen zu gehen. Die Vorteile von Internetforen sind, dass sie zeit- und ortsunabhängig genutzt werden können. Häufig sind dort eine große Zahl von Menschen beteiligt, so dass vielfältige Perspektiven vertreten sind.

Außerdem haben Internetforen eine Archivierungsfunktion: Erfahrungen von verschiedenen Personen werden zusammengeführt und sind auch zu späteren Zeitpunkten für andere nachlesbar. Selbsthilfe-Internetforen sind geeignet, um Lücken in der Selbsthilfe-Infrastruktur zu füllen, zum Beispiel wenn es keine Selbsthilfegruppe zum eigenen Thema am Wohnort gibt. Oft dienen sie auch als „Türöffner“ für die Selbsthilfe vor Ort, da hier viele Menschen erstmals mit dem Austausch mit anderen Betroffenen in Berührung kommen.

Die NAKOS hat Kriterien für Selbsthilfe-Internetforen entwickelt: Sie werden von Selbstbetroffenen zur Verfügung gestellt, sie dienen dem Betroffenenaustausch, es werden keine kommerziellen Ziele verfolgt, es wird Transparenz über die Anbietenden, ihre Ziele und die Finanzierung des Angebot zur Verfügung gestellt, der Schutz der Daten der Nutzer*innen wird gewährleistet und entsprechend auch auf Tracking-Anwendungen verzichtet. Für Internetforen im Selbsthilfebereich ist zudem eine sorgfältige Moderation wichtig.

Selbsthilfe-Apps
Einige Selbsthilfevereinigungen und Selbsthilfekontaktstellen haben in den vergangenen Jahren Smartphone-Apps entwickelt, die vereinzelt auch für den Austausch von Gleichbetroffenen genutzt werden können. Exemplarisch weisen wir hier auf die kostenlose App "in.kontakt" für pflegende Angehörige hin, die der Verein wir pflegen in Kooperation mit der NAKOS entwickelt hat.
 

Beispiel-Homepage der NAKOS

Mit der sogenannten „Beispiel-Homepage“ zeigen wir einen Dummy, an dem sich Selbsthilfegruppen für ihre eigenen Internetseiten orientieren können. Zusätzlich zu diesem Beispiel gibt es dort Basisinformationen rund um die Themen Konzeptentwicklung, technische Voraussetzungen, Nutzerfreundlichkeit, Barrierefreiheit, rechtliche Vorgaben, Datenschutz, Öffentlichkeitsarbeit und die Verbindung zu Aktivitäten in Sozialen Medien.
 

Sicherer digitaler Austausch

Für die gemeinschaftliche Selbsthilfe im digitalen Raum ergeben sich besonders hohe Anforderungen an die Wahrung der Privatsphäre. Die Beteiligten müssen sich darauf verlassen können, Internetseiten der Selbsthilfe anonym besuchen zu können und auch in Selbsthilfeforen offen über ihre Situation zu berichten, ohne dass ihnen daraus Nachteile entstehen — weder aktuell, noch zukünftig. Auch die rechtlichen Vorgaben der Datenschutzgrundverordnungen schreiben vor, dass personenbezogene Daten im Zusammenhang mit Gesundheit besonders sensibel sind und entsprechend stark geschützt werden müssen.

NAKOS-Veröffentlichungen

Berliner Erklärung (Kampagne 2014-2016)
Bereits 2014 starteten die NAKOS und die Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle (SEKIS) Berlin eine Kampagne für mehr Datenschutz und Datensparsamkeit bei internetbasierten Formen der Selbsthilfe. In einer "Berliner Erklärung" wurden verschiedene Leitprinzipien zum verantwortungsvollen Umgang mit personenbezogenen Daten von Nutzer*innen benannt. Interessierte wurden aufgefordert, mit dem Unterzeichnen der Erklärung zu zeigen, dass Ihnen der Datenschutz für Selbsthilfe im Internet wichtig ist.

Die Erstunterzeichner waren: afgis e.V. | Gesundheitstreffpunkt Mannheim | KISS Chemnitz | KOSKON - Koordination für Selbsthilfe in NRW | NAKOS | Projekt Verbraucher sicher online | SEKIS Berlin | SeKo Bayern | Selbsthilfe-Büro Niedersachsen | 28 Selbsthilfekontaktstellen und -büros des Paritätischen NRW

Bis Ende 2016 schlossen sich zahlreiche Selbsthilfekontaktstellen, -vereinigungen und -gruppen sowie Einzelpersonen der Initiative an. Als sichtbares Zeichen für den verantwortungsvollen Umgang mit personenbezogenen Daten konnten die Unterzeichnenden die Datenschutzeule der NAKOS auf ihrer Internetseite platzieren.

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Aufruf für mehr Datenschutz und Datensparsamkeit
Berliner Erklärung zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe im Internet
NAKOS | 2014

Links und Downloads

Digitale Selbsthilfe allgemein

Miriam Walther (2020): Digitalisierung & Selbsthilfe – Widerspruch oder Chance?"
YouTube-Video im Rahmen der Wiener Online-Selbsthilfe-Konferenz

Selbsthilfeakademie Sachsen (2020): Arbeitshilfe "Digital durchstarten in der Selbsthilfe":
www.selbsthilfeakademie-sachsen.de

Jutta Hundertmark-Mayser (2019): Digitale Selbsthilfe – viele Chancen, einige Risiken
Der Paritätische Gesamtverband

Jutta Hundertmark-Mayser/Miriam Walther (NAKOS): Selbsthilfe im Web 2.0: Zwischenbilanz und Perspektiven
2012

Digitale Kommunikation und Zusammenarbeit

BAG SELBSTHILFE: "Internetbasierte Kommunikation in der Corona-Krise" (2020)
www.bag-selbsthilfe.de

Der Paritätische Gesamtverband: "Webzeugkoffer #GleichImNetz":
www.der-paritaetische.de

Verein Digitalcourage: "Corona: Technik-Tipps für Homeoffice" (2020)
www.digitalcourage.de


Weitere Beiträge und Links

Miriam Walther (NAKOS): Braucht die Selbsthilfe Facebook? Zeit für ein aktualisiertes Resümee
NAKOS INFO 109 | 2013

INFORMIEREN

Materialserie „Digitale Selbsthilfe”

Faltblätter und Fachpublikationen auf einen Blick

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