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Digitale Selbsthilfe

Die Digitalisierung hat Auswirkungen für nahezu alle Lebensbereiche und auch für die Selbsthilfe entstehen dadurch Gelegenheiten, Aktivitäten neu auszurichten: Gemeinschaftliche Selbsthilfe – in Gruppen vor Ort oder in landes- oder bundesweiten Selbsthilfevereinigungen – wird öffentlicher, die Perspektive von Betroffenen/Patient*innen wird sichtbarer und mehr Menschen kommen in einen Austausch miteinander.

Gleichzeitig existieren eine Reihe von Herausforderungen: Um aus den vielen Anwendungen die richtigen auszuwählen, diese erfolgreich einzusetzen, dabei alle der bisherig aktiven Gruppenaktiven mitzunehmen und auch den notwendigen Schutz der Privatsphäre der Beteiligten nicht aus den Augen zu verlieren, ist voraussetzungsvoll.

Die NAKOS befasst sich seit 2009 intensiv mit dem Thema Digitale Selbsthilfe und unterstützt mit Arbeitshilfen, Vorträgen und konkreten Umsetzungshilfen Selbsthilfeaktive bei ihrem Weg in den digitalen Raum.

Neuerscheinung

Anforderungen an digitale Gruppentreffen, virtuelle Gruppenräume und datenschutzkonforme Lösungen. Diese Handreichung gibt Hilfestellungen zu Organisation und technischen Grundlagen digitaler Treffen sowie zur Einhaltung von Vertraulichkeit.
NAKOS 2021

Nur als Download verfügbar

Videokonferenzen und andere Möglichkeiten

Videokonferenzen
Besonders seit der Corona-Pandemie tauschen sich Selbsthilfegruppen über Videokonferenzen aus. Häufig gibt es Fragen, wie der Austausch per Videokonferenz einfach und zugleich sicher möglich ist. Die NAKOS hat einige Informationen zusammengefasst und verweist auf andere Informationen.
 

Telefonkonferenzen
Auch Telefonkonferenzen werden als Alternative zu Gruppentreffen genutzt. Die NAKOS hat einige grundlegende Informationen zu Telefonkonferenzen zusammengefasst.
 

Weitere digitale Austauschformate

Selbsthilfe-Internetforen
Knapp die Hälfte der bundesweiten Selbsthilfevereinigungen, die bei der NAKOS in den GRÜNEN ADRESSEN Gemeinschaftliche Selbsthilfe gelistet sind, bieten Internetforen an – als Möglichkeit, im digitalen Raum in den Austausch mit anderen Betroffenen zu gehen. Die Vorteile von Internetforen sind, dass sie zeit- und ortsunabhängig genutzt werden können. Häufig sind dort eine große Zahl von Menschen beteiligt, so dass vielfältige Perspektiven vertreten sind.

Außerdem haben Internetforen eine Archivierungsfunktion: Erfahrungen von verschiedenen Personen werden zusammengeführt und sind auch zu späteren Zeitpunkten für andere nachlesbar. Selbsthilfe-Internetforen sind geeignet, um Lücken in der Selbsthilfe-Infrastruktur zu füllen, zum Beispiel wenn es keine Selbsthilfegruppe zum eigenen Thema am Wohnort gibt. Oft dienen sie auch als „Türöffner“ für die Selbsthilfe vor Ort, da hier viele Menschen erstmals mit dem Austausch mit anderen Betroffenen in Berührung kommen.

Die NAKOS hat Kriterien für Selbsthilfe-Internetforen entwickelt: Sie werden von Selbstbetroffenen zur Verfügung gestellt, sie dienen dem Betroffenenaustausch, es werden keine kommerziellen Ziele verfolgt, es wird Transparenz über die Anbietenden, ihre Ziele und die Finanzierung des Angebot zur Verfügung gestellt, der Schutz der Daten der Nutzer*innen wird gewährleistet und entsprechend auch auf Tracking-Anwendungen verzichtet. Für Internetforen im Selbsthilfebereich ist zudem eine sorgfältige Moderation wichtig.

Selbsthilfe-Apps
Einige Selbsthilfevereinigungen und Selbsthilfekontaktstellen haben in den vergangenen Jahren Smartphone-Apps entwickelt, die vereinzelt auch für den Austausch von Gleichbetroffenen genutzt werden können. Exemplarisch weisen wir hier auf die kostenlose App "in.kontakt" für pflegende Angehörige hin, die der Verein wir pflegen in Kooperation mit der NAKOS entwickelt hat.
 

Beispiel-Homepage der NAKOS

Mit der sogenannten „Beispiel-Homepage“ zeigen wir einen Dummy, an dem sich Selbsthilfegruppen für ihre eigenen Internetseiten orientieren können. Zusätzlich zu diesem Beispiel gibt es dort Basisinformationen rund um die Themen Konzeptentwicklung, technische Voraussetzungen, Nutzerfreundlichkeit, Barrierefreiheit, rechtliche Vorgaben, Datenschutz, Öffentlichkeitsarbeit und die Verbindung zu Aktivitäten in Sozialen Medien.
 

Sicherer digitaler Austausch

Für die gemeinschaftliche Selbsthilfe im digitalen Raum ergeben sich besonders hohe Anforderungen an die Wahrung der Privatsphäre. Die Beteiligten müssen sich darauf verlassen können, Internetseiten der Selbsthilfe anonym besuchen zu können und auch in Selbsthilfeforen offen über ihre Situation zu berichten, ohne dass ihnen daraus Nachteile entstehen — weder aktuell, noch zukünftig. Auch die rechtlichen Vorgaben der Datenschutzgrundverordnungen schreiben vor, dass personenbezogene Daten im Zusammenhang mit Gesundheit besonders sensibel sind und entsprechend stark geschützt werden müssen.

NAKOS-Veröffentlichungen

Berliner Erklärung (Kampagne 2014-2016)
Bereits 2014 starteten die NAKOS und die Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle (SEKIS) Berlin eine Kampagne für mehr Datenschutz und Datensparsamkeit bei internetbasierten Formen der Selbsthilfe. In einer "Berliner Erklärung" wurden verschiedene Leitprinzipien zum verantwortungsvollen Umgang mit personenbezogenen Daten von Nutzer*innen benannt. Interessierte wurden aufgefordert, mit dem Unterzeichnen der Erklärung zu zeigen, dass Ihnen der Datenschutz für Selbsthilfe im Internet wichtig ist.

Die Erstunterzeichner waren: afgis e.V. | Gesundheitstreffpunkt Mannheim | KISS Chemnitz | KOSKON - Koordination für Selbsthilfe in NRW | NAKOS | Projekt Verbraucher sicher online | SEKIS Berlin | SeKo Bayern | Selbsthilfe-Büro Niedersachsen | 28 Selbsthilfekontaktstellen und -büros des Paritätischen NRW

Bis Ende 2016 schlossen sich zahlreiche Selbsthilfekontaktstellen, -vereinigungen und -gruppen sowie Einzelpersonen der Initiative an. Als sichtbares Zeichen für den verantwortungsvollen Umgang mit personenbezogenen Daten konnten die Unterzeichnenden die Datenschutzeule der NAKOS auf ihrer Internetseite platzieren.

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DOWNLOADS

Aufruf für mehr Datenschutz und Datensparsamkeit
Berliner Erklärung zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe im Internet
NAKOS | 2014

Links und Downloads

Digitale Selbsthilfe allgemein

Miriam Walther (2020): Digitalisierung & Selbsthilfe – Widerspruch oder Chance?"
YouTube-Video im Rahmen der Wiener Online-Selbsthilfe-Konferenz

Selbsthilfeakademie Sachsen (2020): Arbeitshilfe "Digital durchstarten in der Selbsthilfe":
www.selbsthilfeakademie-sachsen.de

Jutta Hundertmark-Mayser (2019): Digitale Selbsthilfe – viele Chancen, einige Risiken
Der Paritätische Gesamtverband

Jutta Hundertmark-Mayser/Miriam Walther (NAKOS): Selbsthilfe im Web 2.0: Zwischenbilanz und Perspektiven
2012

Digitale Kommunikation und Zusammenarbeit

BAG SELBSTHILFE: "Internetbasierte Kommunikation in der Corona-Krise" (2020)
www.bag-selbsthilfe.de

Der Paritätische Gesamtverband: "Webzeugkoffer #GleichImNetz":
www.der-paritaetische.de

Verein Digitalcourage: "Corona: Technik-Tipps für Homeoffice" (2020)
www.digitalcourage.de


Weitere Beiträge und Links

Miriam Walther (NAKOS): Braucht die Selbsthilfe Facebook? Zeit für ein aktualisiertes Resümee
NAKOS INFO 109 | 2013

INFORMIEREN

Materialserie „Digitale Selbsthilfe”

Faltblätter und Fachpublikationen auf einen Blick

Linktipps: