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Digitale Selbsthilfe

In den vergangenen Jahren sind zahlreiche Formen digitaler Selbsthilfe entstanden.

Angebote für den Austausch von Gleichbetroffenen in einem Internetforum können zeit- und ortsunabhängig genutzt werden und sind damit für körperlich eingeschränkte ebenso wie für Menschen mit geringen zeitlichen Ressourcen attraktiv.

Oft ist eine große Zahl von Menschen beteiligt und mit ihren vielfältigen Erfahrungen vertreten. Gleichzeitig haben Internetforen eine Archivierungsfunktion: Erfahrungen verschiedener Personen werden zusammengeführt und sind auch zu späteren Zeitpunkten noch nachlesbar.

Dieses Ermöglichen, Sichtbarmachen und kostenfreie Zugänglichmachen eines kollektiven „Wissensschatzes aus Betroffenenperspektive“ stellt ein wichtiges Gegengewicht zu Gesundheitsinformationen im Internet dar, die einen kommerziellen Hintergrund haben. Digitale Austauschangebote wie zum Beispiel Selbsthilfe-Internetforen sind auch geeignet, um Lücken in der Selbsthilfe-Infrastruktur zu füllen, zum  Beispiel wenn es keine Selbsthilfegruppe zum eigenen Thema am Wohnort oder mit Menschen der eigenen Altersgruppe gibt.

In Internetforen tauschen sich Gleichbetroffene oder Mitbetroffene zu ihren persönlichen Anliegen aus, ganz wie in einer Selbsthilfegruppe,  jedoch zu jeder Zeit und von jedem Ort aus. Immer mehr Menschen können gemeinschaftliche Selbsthilfe (er)leben und werden auf diese Bewältigungsform aufmerksam gemacht. Digitale Selbsthilfe kann daher auch als „Türöffner“ für die Selbsthilfe vor Ort dienen.

Angebote für den digitalen Austausch mit Gleichbetroffenen werden nicht nur von Selbsthilfevereinigungen oder Selbsthilfegruppen zur Verfügung gestellt.

So gibt es eine Vielzahl von Internetforen zu Erkrankungen oder anderen Themen, die von kommerziellen Anbietern betrieben werden. Diese finanzieren sich über das Einblenden von Werbung oder werden von Firmen verantwortet, die mit dem Austauschangebot auf Kundenbindung oder die Gewinnung neuer Kunden abzielen.

Um solche Angebote von Foren im Selbsthilfebereich abzugrenzen hat die NAKOS folgende Merkmale festgelegt, die ein Selbsthilfe-Internetforum ausmachen:

  • Das Internetforum dient dem Zweck, den bundesweiten Erfahrungsaustausch zwischen unmittelbar und / oder mittelbar betroffenen Menschen zu selbsthilferelevanten Anliegen (z.B. zu einer chronischen Erkrankung oder Behinderung, einer psychischen oder sozialen Problemstellung) im Internet zu ermöglichen.
  • Das Internetforum wird von einem Zusammenschluss von Menschen verantwortet, die selbst unmittelbar und / oder mittelbar von einer chronischen Erkrankung, Behinderung, psychischen oder sozialen Problemstellung betroffen sind.
  • Das Internetforum ist öffentlich zugänglich, das heißt, es steht prinzipiell jeder*m Betroffenen offen und die Teilnahme ist nicht an formale Bedingungen geknüpft (z.B. Vereinsmitgliedschaft, Gebühr).
  • Die Anbieter verfolgen mit ihrer Arbeit keine kommerziellen Zwecke und somit keine Gewinnorientierung.

Unsere Neuerscheinung

Illustration

So schütze ich meine Daten und die Daten von anderen
NAKOS 2019

Ein Webseiten-Dummy sowie viele praktische Basisinformationen für die eigene Internetseite

Auf diesem Internetauftritt finden Selbsthilfevereinigungen praxisnahe Hinweise dazu, wie sie einen eigenen Internetauftritt für ihre Vereinigung gestalten können. Kern des Angebots ist die sogenannte Beispiel-Homepage. Auf dieser lässt sich an einem konkreten Beispiel erfahren, welche Inhalte und Gestaltungsmerkmale für Internetauftritte aus dem Selbsthilfebereich sinnvoll sind.

Die Beispiel-Homepage wird ergänzt durch Hintergrundinformationen zu rechtlichen Vorgaben wie Urheberrecht und Datenschutz sowie zu Aspekten, die bei der Planung, Umsetzung und Bekanntmachung eines Internetauftritts einer Selbsthilfevereinigung zu berücksichtigen sind. Diese sind im Bereich Basiswissen zu finden.

Hier geht es zur Beispiel-Homepage: www.nakos.de/beispiel-homepage

Hinweise für alle, die mit ihren Selbsthilfeanliegen ins Internet gehen und dort digitale Anwendungen nutzen oder selbst zur Verfügung stellen

Für die gemeinschaftliche Selbsthilfe im Internet ergeben sich besonders hohe Anforderungen an die Wahrung der Privatsphäre. Die Beteiligten müssen sich darauf verlassen können, Internetseiten der Selbsthilfe anonym besuchen zu können und auch in Selbsthilfeforen offen über ihre Situation zu berichten, ohne dass ihnen daraus Nachteile entstehen — weder aktuell, noch zukünftig.

Umsetzungshilfe für Selbsthilfegruppen, Selbsthilfekontaktstellen und für digitale Anwendungen in der Selbsthilfe
NAKOS 2019

Selbsthilfe setzte Zeichen für mehr Datenschutz im Internet

Bereits 2014 starteten die NAKOS und die Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle (SEKIS) Berlin eine Kampagne für mehr Datenschutz und Datensparsamkeit bei internetbasierten Formen der Selbsthilfe. In einer "Berliner Erklärung" wurden verschiedene Leitprinzipien zum verantwortungsvollen Umgang mit personenbezogenen Daten von Nutzer*innen benannt. Interessierte wurden aufgefordert, mit dem Unterzeichnen der Erklärung zu zeigen, dass Ihnen der Datenschutz für Selbsthilfe im Internet wichtig ist.

Die Erstunterzeichner waren:

afgis e.V. | Gesundheitstreffpunkt Mannheim | KISS Chemnitz | KOSKON - Koordination für Selbsthilfe in NRW | NAKOS | Projekt Verbraucher sicher online | SEKIS Berlin | SeKo Bayern | Selbsthilfe-Büro Niedersachsen | 28 Selbsthilfekontaktstellen und -büros des Paritätischen NRW

Bis Ende 2016 schlossen sich zahlreiche Selbsthilfekontaktstellen, -vereinigungen und -gruppen sowie Einzelpersonen der Initiative an. Als sichtbares Zeichen für den verantwortungsvollen Umgang mit personenbezogenen Daten konnten die Unterzeichnenden die Datenschutzeule der NAKOS auf ihrer Internetseite platzieren.

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Aufruf für mehr Datenschutz und Datensparsamkeit
Berliner Erklärung zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe im Internet
NAKOS | 2014

Braucht die Selbsthilfe Facebook? Oder APPs? Wie kann ich das Internet sicher nutzen? Woran erkennt man ein Selbsthilfeforum? Was muss ich über die Datenschutzgrundverordnung wissen? Hier sammeln wir für Sie Sie Vorträge, Fachbeiträge und Artikel zu verschiedenen Fragen, die das Thema "Digitale Selbsthilfe" berühren.

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Braucht die Selbsthilfe Facebook?
Zeit für ein aktualisiertes Resümee
Miriam Walther (NAKOS)
NAKOS INFO 109 | 2013

Selbsthilfe im Web 2.0: Zwischenbilanz und Perspektiven
Jutta Hundertmark-Mayser und Miriam Walther (NAKOS) | 2012

Selbsthilfe in der Corona-Krise
Erste Empfehlungen für virtuelle Gruppentreffen| NAKOS 2020

Digitale Selbsthilfe – viele Chancen, einige Risiken
Jutta Hundertmark-Mayser | 12.06.2019

Aktuell: Video

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Digitalisierung & Selbsthilfe – Widerspruch oder Chance?

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Materialserie „Digitale Selbsthilfe”

Faltblätter und Fachpublikationen auf einen Blick

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