Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar
Rare Disease Day 2019
EURORDIS 2019
NAKOS-Themenliste umfasst 950 Stichworte
Am 28. Februar ist wieder der Tag der Seltenen Erkrankungen. In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit, so die Allianz Chronischer Seltener Erkranungen (ACHSE). Mit dem Aktionstag sollen die Erkrankten und ihre Lebens- und Gesundheitssituation ins Blickfeld gerückt werden.
In der Europäischen Union gelten jene Krankheiten als selten, von denen weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Die NAKOS verzeichnet in ihrer Themenliste "Seltene Erkrankungen und Probleme" Kontaktgesuche zu rund 950 Stichworten. Im vergangenen Jahr sind zum Beispiel Dermatomyositis, Pyruvatkinase-Mangel, Kutanes T-Zell-Lymphom oder Visual-Snow-Syndrom als Stichworte hinzugekommen.
Eigentlich wurde der 29. Februar zum Tag der Seltenen Erkrankungen erkoren. Wenn kein Schaltjahr ist, wird der Aktionstag auf den 28. Februar verschoben – so auch 2022. In Sozialen Medien wird rund um den 28. Februar mit den Hashtags #RareDiseaseDay, #SeltenSindViele und #TagderSeltenenErkrankungen auf die Situation der Betroffenen aufmerksam gemacht.
Download: NAKOS-Themenliste "Seltene Erkrankungen und Probleme" (PDF)
Mehr Informationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022: www.achse-online.de